Эта неделя выдалась особенно напряженной...
15 заявок на помощь фонда, и все сложные, потому что сложные ситуации. Там, где медлить нельзя.
Много звонков на горячую линию - со слезами и отчаянием. Нужно говорить, чтобы на том конце провода человек перестал плакать и смог сказать: что случилочь?
Раненые души детей-сирот, которым пришлось за свои 5,9,12 лет пережить предательства взрослых. Некоторым - не один раз.
Поездка в Красноармейский пансионат для инвалидов, где такие же раненные взрослые, выброшенные на обочину жизни. И боль. Физическая и душевная. Душевную пытаются залечить сотрудники, а вот физическую могут победить только медики. Но они не замечают ее. Надеюсь, после нашего приезда паллиативная помощь начнет приходить и к этим людям. И хотя бы одному мужчине станет не больно.
Выезд вместе с уполномоченным по правам человека в Самарской области к паллиативному пациенту на дом по его жалобе о необеспечении медицинским оборудованием. У мужчины ночное апноэ, он уже несколько месяцев полноценно не спит, и его жена вместе с ним. Ему нужен НИВЛ, но у Минздрава его нет. А помимо этого обида на весь мир, потому что еще год назад мог ходить, а сейчас полностью зависит от жены. Очень тяжело.
Поэтому сегодня я хочу показать вам мальчика Юрика, у которого все слава Богу. Он перешел в 5 класс. познакомился с новой учительницей, занимался с дефектологом и игровым терапевтом, а еще ЛФК. И создал новые картины.
Тяжелая болезнь не должна забирать у человека жизнь. И у его близких тоже. И эту жизнь можно жить, если помощь приходит вовремя и ты не чувствуешь себя на обочине жзни.
15 заявок на помощь фонда, и все сложные, потому что сложные ситуации. Там, где медлить нельзя.
Много звонков на горячую линию - со слезами и отчаянием. Нужно говорить, чтобы на том конце провода человек перестал плакать и смог сказать: что случилочь?
Раненые души детей-сирот, которым пришлось за свои 5,9,12 лет пережить предательства взрослых. Некоторым - не один раз.
Поездка в Красноармейский пансионат для инвалидов, где такие же раненные взрослые, выброшенные на обочину жизни. И боль. Физическая и душевная. Душевную пытаются залечить сотрудники, а вот физическую могут победить только медики. Но они не замечают ее. Надеюсь, после нашего приезда паллиативная помощь начнет приходить и к этим людям. И хотя бы одному мужчине станет не больно.
Выезд вместе с уполномоченным по правам человека в Самарской области к паллиативному пациенту на дом по его жалобе о необеспечении медицинским оборудованием. У мужчины ночное апноэ, он уже несколько месяцев полноценно не спит, и его жена вместе с ним. Ему нужен НИВЛ, но у Минздрава его нет. А помимо этого обида на весь мир, потому что еще год назад мог ходить, а сейчас полностью зависит от жены. Очень тяжело.
Поэтому сегодня я хочу показать вам мальчика Юрика, у которого все слава Богу. Он перешел в 5 класс. познакомился с новой учительницей, занимался с дефектологом и игровым терапевтом, а еще ЛФК. И создал новые картины.
Тяжелая болезнь не должна забирать у человека жизнь. И у его близких тоже. И эту жизнь можно жить, если помощь приходит вовремя и ты не чувствуешь себя на обочине жзни.
❤8
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Арина, 2 месяца
Ищет маму
#Самарскаяобласть
Первые несколько недель жизни Ариша провела в больнице. Одна. Родители отказались от нее почти сразу.
Но сейчас малышка начала оттаивать и интересоваться этим миром. Что можно рассказать о двухмесячной крошке?
Обычный младенец) И мы решили, пусть она сама о себе расскажет и сама себя покажет.
Мы с Аришей, не сговариваясь, оделись во все розовое)))
А дальше смотрите сами.
Верю, что эта чудесная девочка совсем скоро уедет к маме. И мама будет качать ее на ручках. И целовать.
Анкета в ФБД
Звонить региональному оператору Самарской области: 8 (846) 331-10-97
#енотыищеммамброшенныммалышам
Ищет маму
#Самарскаяобласть
Первые несколько недель жизни Ариша провела в больнице. Одна. Родители отказались от нее почти сразу.
Но сейчас малышка начала оттаивать и интересоваться этим миром. Что можно рассказать о двухмесячной крошке?
Обычный младенец) И мы решили, пусть она сама о себе расскажет и сама себя покажет.
Мы с Аришей, не сговариваясь, оделись во все розовое)))
А дальше смотрите сами.
Верю, что эта чудесная девочка совсем скоро уедет к маме. И мама будет качать ее на ручках. И целовать.
Анкета в ФБД
Звонить региональному оператору Самарской области: 8 (846) 331-10-97
#енотыищеммамброшенныммалышам
❤13
Меня в этой истории, которой я с вами сегодня поделюсь, больше всего цепляет то, что за медицинским языком и диагнозами чаще скрывался запрос не «вылечить», а сделать удобной.
Женщина злится — её нужно успокоить.
Женщина плачет — её нужно исправить.
Женщина не хочет быть только домохозяйкой — с ней что-то не так.
Итак, о лоботамии.
В середине XX века в США женщине было достаточно вести себя «неправильно» — слишком часто плакать, спорить с мужем, не хотеть убираться в доме, — и это могло закончиться операцией на мозге.
Пациентке сверлили в черепе два отверстия и вслепую разрушали нервные пути между лобными долями и остальным мозгом. Врач не видел, что именно повреждает, поэтому во время операции пациентку могли просить разговаривать или петь: если речь менялась, значит, задет важный участок.
Невролог Уолтер Фримен сделал лоботомию массовой в США, а затем придумал ещё более радикальный вариант — трансорбитальную лоботомию. Пациента оглушали электрошоком, после чего инструментом, похожим на нож для колки льда, пробивали кость глазницы и разрушали ткани мозга. Фримен ездил по стране в собственном фургоне и мог проводить по 10–20 операций в день. Коллеги называли его машину «лоботомобилем».
Сестре Джона Кеннеди, Розмари, лоботомию сделали ещё старым способом. Она оставалась в сознании, а врачи просили её читать молитву, чтобы понимать, не повреждают ли лишнее. После операции Розмари перестала нормально говорить и до конца жизни нуждалась в уходе.
Формальными показаниями были депрессия, тревога, шизофрения, тяжёлые психозы и другие состояния. Но на практике границы часто были гораздо шире.
Женщин оперировали особенно часто. Из первых двадцати пациентов Фримена семнадцать были женщинами, а к началу 1950-х женщины составляли около 60% всех прооперированных в США.
Послевоенная Америка возвращала женщин с заводов домой и одновременно продвигала образ идеальной домохозяйки — спокойной, довольной, полностью посвящённой мужу и детям. Тревога, апатия, раздражение и ощущение пустоты часто воспринимались не как сигнал о проблемах, а как что-то, что нужно «исправить».
Инициатором обращения к врачу нередко был не сам пациент. Разрешение на операцию Розмари подписал отец, не поставив в известность её мать. Муж Патриции Моэн, которой сделали лоботомию, спустя годы признавался, что боялся потерять «свою повариху».
Лоботомия действительно могла уменьшить тревогу и агрессию. Но вместе с ними часто исчезали интерес к жизни, инициативность и эмоциональная реакция. У других пациентов возникали судороги, нарушения речи, недержание и тяжёлые неврологические последствия. Смертность была высокой: среди пациентов Фримена умирал примерно каждый седьмой.
С 1950-х годов лоботомию начали вытеснять психиатрические препараты и другие методы лечения. Фримена отстранили от практики в 1967 году после смерти пациентки от кровоизлияния во время третьей операции.
Сегодня такая слепая лоботомия не применяется. Современная психохирургия существует только для отдельных, крайне тяжёлых случаев и проводится совершенно другими, точными методами и при строгих требованиях к согласию пациента.
Женщина злится — её нужно успокоить.
Женщина плачет — её нужно исправить.
Женщина не хочет быть только домохозяйкой — с ней что-то не так.
Итак, о лоботамии.
В середине XX века в США женщине было достаточно вести себя «неправильно» — слишком часто плакать, спорить с мужем, не хотеть убираться в доме, — и это могло закончиться операцией на мозге.
Пациентке сверлили в черепе два отверстия и вслепую разрушали нервные пути между лобными долями и остальным мозгом. Врач не видел, что именно повреждает, поэтому во время операции пациентку могли просить разговаривать или петь: если речь менялась, значит, задет важный участок.
Невролог Уолтер Фримен сделал лоботомию массовой в США, а затем придумал ещё более радикальный вариант — трансорбитальную лоботомию. Пациента оглушали электрошоком, после чего инструментом, похожим на нож для колки льда, пробивали кость глазницы и разрушали ткани мозга. Фримен ездил по стране в собственном фургоне и мог проводить по 10–20 операций в день. Коллеги называли его машину «лоботомобилем».
Сестре Джона Кеннеди, Розмари, лоботомию сделали ещё старым способом. Она оставалась в сознании, а врачи просили её читать молитву, чтобы понимать, не повреждают ли лишнее. После операции Розмари перестала нормально говорить и до конца жизни нуждалась в уходе.
Формальными показаниями были депрессия, тревога, шизофрения, тяжёлые психозы и другие состояния. Но на практике границы часто были гораздо шире.
Женщин оперировали особенно часто. Из первых двадцати пациентов Фримена семнадцать были женщинами, а к началу 1950-х женщины составляли около 60% всех прооперированных в США.
Послевоенная Америка возвращала женщин с заводов домой и одновременно продвигала образ идеальной домохозяйки — спокойной, довольной, полностью посвящённой мужу и детям. Тревога, апатия, раздражение и ощущение пустоты часто воспринимались не как сигнал о проблемах, а как что-то, что нужно «исправить».
Инициатором обращения к врачу нередко был не сам пациент. Разрешение на операцию Розмари подписал отец, не поставив в известность её мать. Муж Патриции Моэн, которой сделали лоботомию, спустя годы признавался, что боялся потерять «свою повариху».
Лоботомия действительно могла уменьшить тревогу и агрессию. Но вместе с ними часто исчезали интерес к жизни, инициативность и эмоциональная реакция. У других пациентов возникали судороги, нарушения речи, недержание и тяжёлые неврологические последствия. Смертность была высокой: среди пациентов Фримена умирал примерно каждый седьмой.
С 1950-х годов лоботомию начали вытеснять психиатрические препараты и другие методы лечения. Фримена отстранили от практики в 1967 году после смерти пациентки от кровоизлияния во время третьей операции.
Сегодня такая слепая лоботомия не применяется. Современная психохирургия существует только для отдельных, крайне тяжёлых случаев и проводится совершенно другими, точными методами и при строгих требованиях к согласию пациента.
👍1
Уточнен порядок использования электронных сертификатов
Постановление Правительства Российской Федерации от 14 сентября 2026 г. № 1166 “О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации”
Минтруд по согласованию с Казначейством определит порядок бюджетного обеспечения использования электронных сертификатов для приобретения и ремонта техсредств реабилитации, приобретения услуг по сурдопереводу и тифлосурдопереводу, оплаты корма для собак-проводников, а также оплаты расходов на изготовление, ремонт и замену протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов.
Инвалид сможет изменить способ предоставления услуги по переводу и способ обеспечения техсредством однократно в течение года.
Срок действия электронных сертификатов для протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов сокращен с 12 до 6 месяцев.
Постановление Правительства Российской Федерации от 14 сентября 2026 г. № 1166 “О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации”
Минтруд по согласованию с Казначейством определит порядок бюджетного обеспечения использования электронных сертификатов для приобретения и ремонта техсредств реабилитации, приобретения услуг по сурдопереводу и тифлосурдопереводу, оплаты корма для собак-проводников, а также оплаты расходов на изготовление, ремонт и замену протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов.
Инвалид сможет изменить способ предоставления услуги по переводу и способ обеспечения техсредством однократно в течение года.
Срок действия электронных сертификатов для протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов сокращен с 12 до 6 месяцев.
👍1
Когда мы в 2020 году начинали проект «Вкус жизни», я вообще не думала, что через несколько лет буду передавать этот опыт коллегам в других регионе.
Тогда мы просто очень хотели, чтобы паллиативные дети получали лечебное питание, и не «какую-нибудь смесь», а питание, которое действительно подходит именно этому ребёнку.
55 детей. Диетолог Гузель Сабирова подбирала питание, мы наблюдали за детьми, разговаривали с родителями, смотрели на вес, самочувствие, переносимость.
И постепенно стало понятно: нутритивная поддержка — это не про банку со смесью.
Это про ребёнка. Про его состояние, потребности, глотание, пищеварение. Про то, получает ли он вообще то количество питания, которое ему назначили. И про маму, которая потом должна всё это организовать дома. Лечебное питание- это про жизнь. Всей семьи.
Наш практический опыт в итоге помог изменить систему. В 2021 году в Самарской области паллиативные дети начали получать лечебное питание за счёт регионального бюджета. А потом были внесены изменения и в Федеральную программу государственных гарантий.
А теперь мы привезли этот опыт в Уфу.
С Гузель Равильевной Сабировой провели встречу для команды Уфимского хосписа и врачей по паллиативной помощи республики Башкортостан: говорили о подборе энтерального питания, безопасности кормления, оценке потребностей ребёнка, биоимпедансе. Я отдельно разбирала с коллегами нормативную базу и то, как семья получает питание от государства.
Потому что между «ребёнку положено» и «смесь стоит у него дома» иногда огромная дистанция.
И вот эту дистанцию мне хочется сокращать.
Не только в Самарской области.
Чтобы у специалистов были знания и инструменты, а у родителей — не только назначение в медицинской карте, но и человек, который скажет: «Давайте разберёмся. Вот сюда. Вот этот документ. А вот здесь мы поможем».
Спасибо Уфимскому хоспису за приглашение.
А через неделю уеду в Иркутск. Чтобы и там у паллиативных детей и взрослых появился вкус жизни.
Тогда мы просто очень хотели, чтобы паллиативные дети получали лечебное питание, и не «какую-нибудь смесь», а питание, которое действительно подходит именно этому ребёнку.
55 детей. Диетолог Гузель Сабирова подбирала питание, мы наблюдали за детьми, разговаривали с родителями, смотрели на вес, самочувствие, переносимость.
И постепенно стало понятно: нутритивная поддержка — это не про банку со смесью.
Это про ребёнка. Про его состояние, потребности, глотание, пищеварение. Про то, получает ли он вообще то количество питания, которое ему назначили. И про маму, которая потом должна всё это организовать дома. Лечебное питание- это про жизнь. Всей семьи.
Наш практический опыт в итоге помог изменить систему. В 2021 году в Самарской области паллиативные дети начали получать лечебное питание за счёт регионального бюджета. А потом были внесены изменения и в Федеральную программу государственных гарантий.
А теперь мы привезли этот опыт в Уфу.
С Гузель Равильевной Сабировой провели встречу для команды Уфимского хосписа и врачей по паллиативной помощи республики Башкортостан: говорили о подборе энтерального питания, безопасности кормления, оценке потребностей ребёнка, биоимпедансе. Я отдельно разбирала с коллегами нормативную базу и то, как семья получает питание от государства.
Потому что между «ребёнку положено» и «смесь стоит у него дома» иногда огромная дистанция.
И вот эту дистанцию мне хочется сокращать.
Не только в Самарской области.
Чтобы у специалистов были знания и инструменты, а у родителей — не только назначение в медицинской карте, но и человек, который скажет: «Давайте разберёмся. Вот сюда. Вот этот документ. А вот здесь мы поможем».
Спасибо Уфимскому хоспису за приглашение.
А через неделю уеду в Иркутск. Чтобы и там у паллиативных детей и взрослых появился вкус жизни.
👍7🔥3
Да не, скучно, не пойду, -говорят мне знакомые, когда я приглашаю их на этот вечер.
Офигеть. Реально? И что, вот так весь вечер? Иду!- говорят они же через 5 минут, после просмотра небольшого видео, которое я умудрилась снять на последней постановке.
И я зову вас тоже. И делюсь видео.
Давайте увидимся?
Встречаемся уже завтра 18 сентября 2026 г. в 18.09. местного времени в уютном пространстве «ЗИМ-Галереи», г. Самара, ул. Ново-Садовая 106, корп. 155.
Мероприятие проводится в поддержку благотворительного фонда «ЕВИТА».
Офигеть. Реально? И что, вот так весь вечер? Иду!- говорят они же через 5 минут, после просмотра небольшого видео, которое я умудрилась снять на последней постановке.
И я зову вас тоже. И делюсь видео.
Давайте увидимся?
Встречаемся уже завтра 18 сентября 2026 г. в 18.09. местного времени в уютном пространстве «ЗИМ-Галереи», г. Самара, ул. Ново-Садовая 106, корп. 155.
Мероприятие проводится в поддержку благотворительного фонда «ЕВИТА».
❤4
«А какой диагноз у Макара?»
Этот вопрос сейчас мне, моей помощнице Юле и в комментариях задают очень часто.
Отвечу один раз.
Если вы не кандидат в приёмные родители — диагноз НИКАКОЙ! Вы не узнаете диагноз Макара. Не имеете на это права.
Потому что это персональные данные.
И персональные данные — это не какая-то формальность из закона.
Это жизнь человека.
Представьте, что любой человек, которому вы просто понравились на фотографии, получает право знать, где вы живёте, сколько зарабатываете, чем болеете, что едите на завтрак и вообще всё, что касается вашей личной жизни.
Вы бы не хотели этого.
Даже если человек хороший. Даже если он хочет помочь. Даже если у него самые добрые намерения.
Вы просто не давали ему на это согласия.
Макар — такой же человек.
При этом человеку, который хоть немного разбирается в инвалидности, по видео и так понятно, что у малыша есть серьёзные ограничения.
И для человека, который думает о приёмном родительстве, гораздо важнее вместо «Какой диагноз у Макара?» спросить себя: «А готов ли я к такому ребёнку?»
Потому что ну хорошо. Допустим, вы узнали диагноз.
И что дальше? Другие вопросы:
А он будет ходить?
А говорить?
А встанет?
А сможет сам себя обслуживать?
А это вообще лечится?
И вот здесь я вас расстрою.
На эти вопросы вам никто не ответит.
Ни я. Ни врач. Ни самый лучший реабилитолог.
Потому что диагноз не рассказывает нам всю судьбу человека. Два ребёнка с одним диагнозом могут развиваться совершенно по-разному.
Один однажды побежит. Другой никогда не сможет поднять руку.
Поэтому если вы действительно хотите рассматривать Макара как своего будущего сына, не надо начинать с диагноза.
Надо начинать с себя.
Обратиться в опеку. Пройти школу приёмных родителей. Стать кандидатом. Получить доступ к медицинской информации. А потом приехать к ребёнку.
Посмотреть на него.
Поговорить с ним.
Провести время рядом.
И честно ответить себе: «Я могу быть его мамой?»
И ещё одна вещь, которую я всегда говорю людям, которые хотят принять в семью ребёнка с инвалидностью: настраиваться надо на лучшее. Но быть готовым к худшему.
Это не пессимизм. Это ответственность.
Потому что ребёнка нельзя брать в семью с условием: «Если он когда-нибудь пойдёт — я справлюсь».
Нужно быть готовым любить его и тогда, когда он не пойдёт.
Спасибо каждому, кто сейчас помогает искать Макару семью.
Макар — не диагноз.
Не набор медицинских документов.
Не прогноз реабилитации.
Он маленький мальчик.
Который когда-то упал на эту землю и разбил свои крылышки.
Отрастут ли у него новые — никто не знает.
Но крылышки у него есть.
Как у любого ребёнка.
И очень хочется, чтобы однажды нашлась та самая мама, которая просто скажет:
«Ну что, Макарчик. Полетели домой».
Анкета в ФБД:
Телефон опеки города Самара: 8846330324
Этот вопрос сейчас мне, моей помощнице Юле и в комментариях задают очень часто.
Отвечу один раз.
Если вы не кандидат в приёмные родители — диагноз НИКАКОЙ! Вы не узнаете диагноз Макара. Не имеете на это права.
Потому что это персональные данные.
И персональные данные — это не какая-то формальность из закона.
Это жизнь человека.
Представьте, что любой человек, которому вы просто понравились на фотографии, получает право знать, где вы живёте, сколько зарабатываете, чем болеете, что едите на завтрак и вообще всё, что касается вашей личной жизни.
Вы бы не хотели этого.
Даже если человек хороший. Даже если он хочет помочь. Даже если у него самые добрые намерения.
Вы просто не давали ему на это согласия.
Макар — такой же человек.
При этом человеку, который хоть немного разбирается в инвалидности, по видео и так понятно, что у малыша есть серьёзные ограничения.
И для человека, который думает о приёмном родительстве, гораздо важнее вместо «Какой диагноз у Макара?» спросить себя: «А готов ли я к такому ребёнку?»
Потому что ну хорошо. Допустим, вы узнали диагноз.
И что дальше? Другие вопросы:
А он будет ходить?
А говорить?
А встанет?
А сможет сам себя обслуживать?
А это вообще лечится?
И вот здесь я вас расстрою.
На эти вопросы вам никто не ответит.
Ни я. Ни врач. Ни самый лучший реабилитолог.
Потому что диагноз не рассказывает нам всю судьбу человека. Два ребёнка с одним диагнозом могут развиваться совершенно по-разному.
Один однажды побежит. Другой никогда не сможет поднять руку.
Поэтому если вы действительно хотите рассматривать Макара как своего будущего сына, не надо начинать с диагноза.
Надо начинать с себя.
Обратиться в опеку. Пройти школу приёмных родителей. Стать кандидатом. Получить доступ к медицинской информации. А потом приехать к ребёнку.
Посмотреть на него.
Поговорить с ним.
Провести время рядом.
И честно ответить себе: «Я могу быть его мамой?»
И ещё одна вещь, которую я всегда говорю людям, которые хотят принять в семью ребёнка с инвалидностью: настраиваться надо на лучшее. Но быть готовым к худшему.
Это не пессимизм. Это ответственность.
Потому что ребёнка нельзя брать в семью с условием: «Если он когда-нибудь пойдёт — я справлюсь».
Нужно быть готовым любить его и тогда, когда он не пойдёт.
Спасибо каждому, кто сейчас помогает искать Макару семью.
Макар — не диагноз.
Не набор медицинских документов.
Не прогноз реабилитации.
Он маленький мальчик.
Который когда-то упал на эту землю и разбил свои крылышки.
Отрастут ли у него новые — никто не знает.
Но крылышки у него есть.
Как у любого ребёнка.
И очень хочется, чтобы однажды нашлась та самая мама, которая просто скажет:
«Ну что, Макарчик. Полетели домой».
Анкета в ФБД:
Телефон опеки города Самара: 8846330324
❤6❤🔥3
Forwarded from 63.RU | НОВОСТИ САМАРЫ | ТОЛЬЯТТИ
Минздрав меняет правила диспансеризации
В рамках профилактического медосмотра можно будет сдать больше анализов: особое внимание уделят сердечно-сосудистым заболеваниям.
Какие именно обследования появятся и кому их будут проводить, читайте в карточке @news63ru⬆️
А вы проходите диспансеризацию?
🔥 — да, раз в год
❤️ — да, раз в несколько лет
😁 — иду к врачу, когда что-то уже болит
В рамках профилактического медосмотра можно будет сдать больше анализов: особое внимание уделят сердечно-сосудистым заболеваниям.
Какие именно обследования появятся и кому их будут проводить, читайте в карточке @news63ru
А вы проходите диспансеризацию?
🔥 — да, раз в год
❤️ — да, раз в несколько лет
😁 — иду к врачу, когда что-то уже болит
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2