А теперь я хочу задать вопрос каждому из нас.
Если этот ребёнок стал для тебя единственным — это очень много.
Но тогда спроси себя:
А что конкретно Я могу сделать для него сама?
Могу ли я приехать и стать тем человеком, которого ему разрешат видеть?
Могу ли я помогать ему регулярно?
Могу ли я искать ему маму?
Могу ли я рассказывать о нём?
И
Точно ли я знаю, что ему нужно именно это- что придумала я?
Потому что иногда мы очень легко говорим:
«Почему кто-нибудь не приехал?»
«Почему кто-нибудь не взял на руки?»
«Почему кто-нибудь не рассказал, как он?»
А я всё-таки за другой вопрос:
«Что могу сделать лично я?»
Когда-то я сама каждую субботу ехала к своему Кирюше.
Потому что он был у меня один.
Сейчас у меня другой масштаб ответственности.
И это не значит, что я стала меньше чувствовать.
Это значит, что я научилась распределять свои силы так, чтобы их хватало не одному ребёнку.
И, наверное, поэтому я особенно хорошо понимаю, что значит — когда один маленький мальчик вдруг становится твоим.
Береги это чувство.
Только не перекладывай ответственность за него на других.
Если он стал твоим — спроси себя:
что я могу сделать для него сама?
А мы со своей стороны будем делать то, что можем.
И самое главное сейчас — искать Макару маму. ❤️
И да, не надо обнулять человека и целый фонд просто потому, что они не делают, как ты хочешь.
Если этот ребёнок стал для тебя единственным — это очень много.
Но тогда спроси себя:
А что конкретно Я могу сделать для него сама?
Могу ли я приехать и стать тем человеком, которого ему разрешат видеть?
Могу ли я помогать ему регулярно?
Могу ли я искать ему маму?
Могу ли я рассказывать о нём?
И
Точно ли я знаю, что ему нужно именно это- что придумала я?
Потому что иногда мы очень легко говорим:
«Почему кто-нибудь не приехал?»
«Почему кто-нибудь не взял на руки?»
«Почему кто-нибудь не рассказал, как он?»
А я всё-таки за другой вопрос:
«Что могу сделать лично я?»
Когда-то я сама каждую субботу ехала к своему Кирюше.
Потому что он был у меня один.
Сейчас у меня другой масштаб ответственности.
И это не значит, что я стала меньше чувствовать.
Это значит, что я научилась распределять свои силы так, чтобы их хватало не одному ребёнку.
И, наверное, поэтому я особенно хорошо понимаю, что значит — когда один маленький мальчик вдруг становится твоим.
Береги это чувство.
Только не перекладывай ответственность за него на других.
Если он стал твоим — спроси себя:
что я могу сделать для него сама?
А мы со своей стороны будем делать то, что можем.
И самое главное сейчас — искать Макару маму. ❤️
И да, не надо обнулять человека и целый фонд просто потому, что они не делают, как ты хочешь.
❤🔥4🔥1
Forwarded from Про Паллиатив
Фонд «Вера» открывает приём заявок на соискание премии «Попутчики».
ℹ Это первая и единственная в России премия в сфере паллиативной помощи, учреждённая благотворительным фондом «Вера». Её цель — выразить признание тем, кто развивает паллиативную помощь в России, укрепить профессиональное сообщество и привлечь внимание к теме заботы о неизлечимо больных и их близких.
В этом году тема премии «Попутчики» — паллиативная помощь на дому, в том числе в социальных организациях. Это одно из самых сложных и важных направлений, ведь дома человек остаётся собой: сохраняет привычный уклад жизни, семейные связи и возможность принимать решения.
⏩ Фонд приглашает подать заявку государственные и некоммерческие организации, команды, специалистов, а также врачей и фельдшеров паллиативной помощи. Заявки рассмотрит экспертное жюри, а лауреатов ждут памятные и денежные награды. Их вручат на торжественной церемонии в феврале 2027 года в Москве.
📝 Ждём ваши заявки на сайте премии до 25 сентября: poputchiki.fondvera.ru
ℹ Это первая и единственная в России премия в сфере паллиативной помощи, учреждённая благотворительным фондом «Вера». Её цель — выразить признание тем, кто развивает паллиативную помощь в России, укрепить профессиональное сообщество и привлечь внимание к теме заботы о неизлечимо больных и их близких.
В этом году тема премии «Попутчики» — паллиативная помощь на дому, в том числе в социальных организациях. Это одно из самых сложных и важных направлений, ведь дома человек остаётся собой: сохраняет привычный уклад жизни, семейные связи и возможность принимать решения.
⏩ Фонд приглашает подать заявку государственные и некоммерческие организации, команды, специалистов, а также врачей и фельдшеров паллиативной помощи. Заявки рассмотрит экспертное жюри, а лауреатов ждут памятные и денежные награды. Их вручат на торжественной церемонии в феврале 2027 года в Москве.
📝 Ждём ваши заявки на сайте премии до 25 сентября: poputchiki.fondvera.ru
Эта неделя выдалась особенно напряженной...
15 заявок на помощь фонда, и все сложные, потому что сложные ситуации. Там, где медлить нельзя.
Много звонков на горячую линию - со слезами и отчаянием. Нужно говорить, чтобы на том конце провода человек перестал плакать и смог сказать: что случилочь?
Раненые души детей-сирот, которым пришлось за свои 5,9,12 лет пережить предательства взрослых. Некоторым - не один раз.
Поездка в Красноармейский пансионат для инвалидов, где такие же раненные взрослые, выброшенные на обочину жизни. И боль. Физическая и душевная. Душевную пытаются залечить сотрудники, а вот физическую могут победить только медики. Но они не замечают ее. Надеюсь, после нашего приезда паллиативная помощь начнет приходить и к этим людям. И хотя бы одному мужчине станет не больно.
Выезд вместе с уполномоченным по правам человека в Самарской области к паллиативному пациенту на дом по его жалобе о необеспечении медицинским оборудованием. У мужчины ночное апноэ, он уже несколько месяцев полноценно не спит, и его жена вместе с ним. Ему нужен НИВЛ, но у Минздрава его нет. А помимо этого обида на весь мир, потому что еще год назад мог ходить, а сейчас полностью зависит от жены. Очень тяжело.
Поэтому сегодня я хочу показать вам мальчика Юрика, у которого все слава Богу. Он перешел в 5 класс. познакомился с новой учительницей, занимался с дефектологом и игровым терапевтом, а еще ЛФК. И создал новые картины.
Тяжелая болезнь не должна забирать у человека жизнь. И у его близких тоже. И эту жизнь можно жить, если помощь приходит вовремя и ты не чувствуешь себя на обочине жзни.
15 заявок на помощь фонда, и все сложные, потому что сложные ситуации. Там, где медлить нельзя.
Много звонков на горячую линию - со слезами и отчаянием. Нужно говорить, чтобы на том конце провода человек перестал плакать и смог сказать: что случилочь?
Раненые души детей-сирот, которым пришлось за свои 5,9,12 лет пережить предательства взрослых. Некоторым - не один раз.
Поездка в Красноармейский пансионат для инвалидов, где такие же раненные взрослые, выброшенные на обочину жизни. И боль. Физическая и душевная. Душевную пытаются залечить сотрудники, а вот физическую могут победить только медики. Но они не замечают ее. Надеюсь, после нашего приезда паллиативная помощь начнет приходить и к этим людям. И хотя бы одному мужчине станет не больно.
Выезд вместе с уполномоченным по правам человека в Самарской области к паллиативному пациенту на дом по его жалобе о необеспечении медицинским оборудованием. У мужчины ночное апноэ, он уже несколько месяцев полноценно не спит, и его жена вместе с ним. Ему нужен НИВЛ, но у Минздрава его нет. А помимо этого обида на весь мир, потому что еще год назад мог ходить, а сейчас полностью зависит от жены. Очень тяжело.
Поэтому сегодня я хочу показать вам мальчика Юрика, у которого все слава Богу. Он перешел в 5 класс. познакомился с новой учительницей, занимался с дефектологом и игровым терапевтом, а еще ЛФК. И создал новые картины.
Тяжелая болезнь не должна забирать у человека жизнь. И у его близких тоже. И эту жизнь можно жить, если помощь приходит вовремя и ты не чувствуешь себя на обочине жзни.
❤8
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Арина, 2 месяца
Ищет маму
#Самарскаяобласть
Первые несколько недель жизни Ариша провела в больнице. Одна. Родители отказались от нее почти сразу.
Но сейчас малышка начала оттаивать и интересоваться этим миром. Что можно рассказать о двухмесячной крошке?
Обычный младенец) И мы решили, пусть она сама о себе расскажет и сама себя покажет.
Мы с Аришей, не сговариваясь, оделись во все розовое)))
А дальше смотрите сами.
Верю, что эта чудесная девочка совсем скоро уедет к маме. И мама будет качать ее на ручках. И целовать.
Анкета в ФБД
Звонить региональному оператору Самарской области: 8 (846) 331-10-97
#енотыищеммамброшенныммалышам
Ищет маму
#Самарскаяобласть
Первые несколько недель жизни Ариша провела в больнице. Одна. Родители отказались от нее почти сразу.
Но сейчас малышка начала оттаивать и интересоваться этим миром. Что можно рассказать о двухмесячной крошке?
Обычный младенец) И мы решили, пусть она сама о себе расскажет и сама себя покажет.
Мы с Аришей, не сговариваясь, оделись во все розовое)))
А дальше смотрите сами.
Верю, что эта чудесная девочка совсем скоро уедет к маме. И мама будет качать ее на ручках. И целовать.
Анкета в ФБД
Звонить региональному оператору Самарской области: 8 (846) 331-10-97
#енотыищеммамброшенныммалышам
❤13
Меня в этой истории, которой я с вами сегодня поделюсь, больше всего цепляет то, что за медицинским языком и диагнозами чаще скрывался запрос не «вылечить», а сделать удобной.
Женщина злится — её нужно успокоить.
Женщина плачет — её нужно исправить.
Женщина не хочет быть только домохозяйкой — с ней что-то не так.
Итак, о лоботамии.
В середине XX века в США женщине было достаточно вести себя «неправильно» — слишком часто плакать, спорить с мужем, не хотеть убираться в доме, — и это могло закончиться операцией на мозге.
Пациентке сверлили в черепе два отверстия и вслепую разрушали нервные пути между лобными долями и остальным мозгом. Врач не видел, что именно повреждает, поэтому во время операции пациентку могли просить разговаривать или петь: если речь менялась, значит, задет важный участок.
Невролог Уолтер Фримен сделал лоботомию массовой в США, а затем придумал ещё более радикальный вариант — трансорбитальную лоботомию. Пациента оглушали электрошоком, после чего инструментом, похожим на нож для колки льда, пробивали кость глазницы и разрушали ткани мозга. Фримен ездил по стране в собственном фургоне и мог проводить по 10–20 операций в день. Коллеги называли его машину «лоботомобилем».
Сестре Джона Кеннеди, Розмари, лоботомию сделали ещё старым способом. Она оставалась в сознании, а врачи просили её читать молитву, чтобы понимать, не повреждают ли лишнее. После операции Розмари перестала нормально говорить и до конца жизни нуждалась в уходе.
Формальными показаниями были депрессия, тревога, шизофрения, тяжёлые психозы и другие состояния. Но на практике границы часто были гораздо шире.
Женщин оперировали особенно часто. Из первых двадцати пациентов Фримена семнадцать были женщинами, а к началу 1950-х женщины составляли около 60% всех прооперированных в США.
Послевоенная Америка возвращала женщин с заводов домой и одновременно продвигала образ идеальной домохозяйки — спокойной, довольной, полностью посвящённой мужу и детям. Тревога, апатия, раздражение и ощущение пустоты часто воспринимались не как сигнал о проблемах, а как что-то, что нужно «исправить».
Инициатором обращения к врачу нередко был не сам пациент. Разрешение на операцию Розмари подписал отец, не поставив в известность её мать. Муж Патриции Моэн, которой сделали лоботомию, спустя годы признавался, что боялся потерять «свою повариху».
Лоботомия действительно могла уменьшить тревогу и агрессию. Но вместе с ними часто исчезали интерес к жизни, инициативность и эмоциональная реакция. У других пациентов возникали судороги, нарушения речи, недержание и тяжёлые неврологические последствия. Смертность была высокой: среди пациентов Фримена умирал примерно каждый седьмой.
С 1950-х годов лоботомию начали вытеснять психиатрические препараты и другие методы лечения. Фримена отстранили от практики в 1967 году после смерти пациентки от кровоизлияния во время третьей операции.
Сегодня такая слепая лоботомия не применяется. Современная психохирургия существует только для отдельных, крайне тяжёлых случаев и проводится совершенно другими, точными методами и при строгих требованиях к согласию пациента.
Женщина злится — её нужно успокоить.
Женщина плачет — её нужно исправить.
Женщина не хочет быть только домохозяйкой — с ней что-то не так.
Итак, о лоботамии.
В середине XX века в США женщине было достаточно вести себя «неправильно» — слишком часто плакать, спорить с мужем, не хотеть убираться в доме, — и это могло закончиться операцией на мозге.
Пациентке сверлили в черепе два отверстия и вслепую разрушали нервные пути между лобными долями и остальным мозгом. Врач не видел, что именно повреждает, поэтому во время операции пациентку могли просить разговаривать или петь: если речь менялась, значит, задет важный участок.
Невролог Уолтер Фримен сделал лоботомию массовой в США, а затем придумал ещё более радикальный вариант — трансорбитальную лоботомию. Пациента оглушали электрошоком, после чего инструментом, похожим на нож для колки льда, пробивали кость глазницы и разрушали ткани мозга. Фримен ездил по стране в собственном фургоне и мог проводить по 10–20 операций в день. Коллеги называли его машину «лоботомобилем».
Сестре Джона Кеннеди, Розмари, лоботомию сделали ещё старым способом. Она оставалась в сознании, а врачи просили её читать молитву, чтобы понимать, не повреждают ли лишнее. После операции Розмари перестала нормально говорить и до конца жизни нуждалась в уходе.
Формальными показаниями были депрессия, тревога, шизофрения, тяжёлые психозы и другие состояния. Но на практике границы часто были гораздо шире.
Женщин оперировали особенно часто. Из первых двадцати пациентов Фримена семнадцать были женщинами, а к началу 1950-х женщины составляли около 60% всех прооперированных в США.
Послевоенная Америка возвращала женщин с заводов домой и одновременно продвигала образ идеальной домохозяйки — спокойной, довольной, полностью посвящённой мужу и детям. Тревога, апатия, раздражение и ощущение пустоты часто воспринимались не как сигнал о проблемах, а как что-то, что нужно «исправить».
Инициатором обращения к врачу нередко был не сам пациент. Разрешение на операцию Розмари подписал отец, не поставив в известность её мать. Муж Патриции Моэн, которой сделали лоботомию, спустя годы признавался, что боялся потерять «свою повариху».
Лоботомия действительно могла уменьшить тревогу и агрессию. Но вместе с ними часто исчезали интерес к жизни, инициативность и эмоциональная реакция. У других пациентов возникали судороги, нарушения речи, недержание и тяжёлые неврологические последствия. Смертность была высокой: среди пациентов Фримена умирал примерно каждый седьмой.
С 1950-х годов лоботомию начали вытеснять психиатрические препараты и другие методы лечения. Фримена отстранили от практики в 1967 году после смерти пациентки от кровоизлияния во время третьей операции.
Сегодня такая слепая лоботомия не применяется. Современная психохирургия существует только для отдельных, крайне тяжёлых случаев и проводится совершенно другими, точными методами и при строгих требованиях к согласию пациента.
👍1
Уточнен порядок использования электронных сертификатов
Постановление Правительства Российской Федерации от 14 сентября 2026 г. № 1166 “О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации”
Минтруд по согласованию с Казначейством определит порядок бюджетного обеспечения использования электронных сертификатов для приобретения и ремонта техсредств реабилитации, приобретения услуг по сурдопереводу и тифлосурдопереводу, оплаты корма для собак-проводников, а также оплаты расходов на изготовление, ремонт и замену протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов.
Инвалид сможет изменить способ предоставления услуги по переводу и способ обеспечения техсредством однократно в течение года.
Срок действия электронных сертификатов для протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов сокращен с 12 до 6 месяцев.
Постановление Правительства Российской Федерации от 14 сентября 2026 г. № 1166 “О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации”
Минтруд по согласованию с Казначейством определит порядок бюджетного обеспечения использования электронных сертификатов для приобретения и ремонта техсредств реабилитации, приобретения услуг по сурдопереводу и тифлосурдопереводу, оплаты корма для собак-проводников, а также оплаты расходов на изготовление, ремонт и замену протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов.
Инвалид сможет изменить способ предоставления услуги по переводу и способ обеспечения техсредством однократно в течение года.
Срок действия электронных сертификатов для протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов сокращен с 12 до 6 месяцев.
👍1
Когда мы в 2020 году начинали проект «Вкус жизни», я вообще не думала, что через несколько лет буду передавать этот опыт коллегам в других регионе.
Тогда мы просто очень хотели, чтобы паллиативные дети получали лечебное питание, и не «какую-нибудь смесь», а питание, которое действительно подходит именно этому ребёнку.
55 детей. Диетолог Гузель Сабирова подбирала питание, мы наблюдали за детьми, разговаривали с родителями, смотрели на вес, самочувствие, переносимость.
И постепенно стало понятно: нутритивная поддержка — это не про банку со смесью.
Это про ребёнка. Про его состояние, потребности, глотание, пищеварение. Про то, получает ли он вообще то количество питания, которое ему назначили. И про маму, которая потом должна всё это организовать дома. Лечебное питание- это про жизнь. Всей семьи.
Наш практический опыт в итоге помог изменить систему. В 2021 году в Самарской области паллиативные дети начали получать лечебное питание за счёт регионального бюджета. А потом были внесены изменения и в Федеральную программу государственных гарантий.
А теперь мы привезли этот опыт в Уфу.
С Гузель Равильевной Сабировой провели встречу для команды Уфимского хосписа и врачей по паллиативной помощи республики Башкортостан: говорили о подборе энтерального питания, безопасности кормления, оценке потребностей ребёнка, биоимпедансе. Я отдельно разбирала с коллегами нормативную базу и то, как семья получает питание от государства.
Потому что между «ребёнку положено» и «смесь стоит у него дома» иногда огромная дистанция.
И вот эту дистанцию мне хочется сокращать.
Не только в Самарской области.
Чтобы у специалистов были знания и инструменты, а у родителей — не только назначение в медицинской карте, но и человек, который скажет: «Давайте разберёмся. Вот сюда. Вот этот документ. А вот здесь мы поможем».
Спасибо Уфимскому хоспису за приглашение.
А через неделю уеду в Иркутск. Чтобы и там у паллиативных детей и взрослых появился вкус жизни.
Тогда мы просто очень хотели, чтобы паллиативные дети получали лечебное питание, и не «какую-нибудь смесь», а питание, которое действительно подходит именно этому ребёнку.
55 детей. Диетолог Гузель Сабирова подбирала питание, мы наблюдали за детьми, разговаривали с родителями, смотрели на вес, самочувствие, переносимость.
И постепенно стало понятно: нутритивная поддержка — это не про банку со смесью.
Это про ребёнка. Про его состояние, потребности, глотание, пищеварение. Про то, получает ли он вообще то количество питания, которое ему назначили. И про маму, которая потом должна всё это организовать дома. Лечебное питание- это про жизнь. Всей семьи.
Наш практический опыт в итоге помог изменить систему. В 2021 году в Самарской области паллиативные дети начали получать лечебное питание за счёт регионального бюджета. А потом были внесены изменения и в Федеральную программу государственных гарантий.
А теперь мы привезли этот опыт в Уфу.
С Гузель Равильевной Сабировой провели встречу для команды Уфимского хосписа и врачей по паллиативной помощи республики Башкортостан: говорили о подборе энтерального питания, безопасности кормления, оценке потребностей ребёнка, биоимпедансе. Я отдельно разбирала с коллегами нормативную базу и то, как семья получает питание от государства.
Потому что между «ребёнку положено» и «смесь стоит у него дома» иногда огромная дистанция.
И вот эту дистанцию мне хочется сокращать.
Не только в Самарской области.
Чтобы у специалистов были знания и инструменты, а у родителей — не только назначение в медицинской карте, но и человек, который скажет: «Давайте разберёмся. Вот сюда. Вот этот документ. А вот здесь мы поможем».
Спасибо Уфимскому хоспису за приглашение.
А через неделю уеду в Иркутск. Чтобы и там у паллиативных детей и взрослых появился вкус жизни.
👍7🔥3
Да не, скучно, не пойду, -говорят мне знакомые, когда я приглашаю их на этот вечер.
Офигеть. Реально? И что, вот так весь вечер? Иду!- говорят они же через 5 минут, после просмотра небольшого видео, которое я умудрилась снять на последней постановке.
И я зову вас тоже. И делюсь видео.
Давайте увидимся?
Встречаемся уже завтра 18 сентября 2026 г. в 18.09. местного времени в уютном пространстве «ЗИМ-Галереи», г. Самара, ул. Ново-Садовая 106, корп. 155.
Мероприятие проводится в поддержку благотворительного фонда «ЕВИТА».
Офигеть. Реально? И что, вот так весь вечер? Иду!- говорят они же через 5 минут, после просмотра небольшого видео, которое я умудрилась снять на последней постановке.
И я зову вас тоже. И делюсь видео.
Давайте увидимся?
Встречаемся уже завтра 18 сентября 2026 г. в 18.09. местного времени в уютном пространстве «ЗИМ-Галереи», г. Самара, ул. Ново-Садовая 106, корп. 155.
Мероприятие проводится в поддержку благотворительного фонда «ЕВИТА».
❤4