Ольга Шелест
875 subscribers
4.3K photos
420 videos
6 files
922 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Сегодня я понянчила двухмесячную Аришку,

побегала за трехлетним Кристианом,

послушала стихотворение про маму от Коли и Веры,

посмотрела, как танцует Женя,

побывала на выставке работа чудесной Назакат и познакомилась с ее солнечным братом Туралом ,

освоила азы футбола с Матвеем ( он, кстати, брат, Кристиана).

Все эти ребята и малышата ищут семьи. И у каждого раненное сердце.

Обо всех скоро расскажу, но вдруг уже по фото вы поняли, что этот ребенок ваш???

#енотыищеммамброшенныммалышам #бфевита
Выбрать форму соцуслуг можно до 1 октября
 
Информация Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации от 8 сентября 2026 г. “Выбрать форму социальных услуг можно до 1 октября”
До конца сентября федеральные льготники могут выбрать форму получения соцуслуг - натуральную или денежную. Натуральная форма - лекарства, медизделия, путевка в санаторий, бесплатный проезд на электричках, бесплатный проезд на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Если человек не планирует пользоваться этими услугами, он может получать вместо них деньги. При отказе от всех услуг - 1 825,25 руб. в месяц. 
Большинству граждан льготы по умолчанию оформляются в натуральном виде - непосредственно услугами. Их можно заменить полностью или частично. Заявление можно подать до 1 октября через Госуслуги, СФР и МФЦ. Выбранный вариант начнет действовать с 1 января следующего года и продолжит до тех пор, пока не будет подано новое заявление. 
Ветераны боевых действий с инвалидностью могут подать заявление в течение 3 месяцев после увольнения со службы.
❤4
Forwarded from Фонд «Вера»
Мы открыли приём заявок на соискание премии «Попутчики» и приглашаем организации, команды и специалистов, оказывающих паллиативную помощь на дому

Премия «Попутчики» — первая и единственная в стране премия в сфере паллиативной помощи, её учредил благотворительный фонд «Вера». 

Цель премии — выразить признание тем, кто посвятил себя развитию паллиативной помощи в России, повысить престиж профессии, укрепить профессиональное сообщество и привлечь внимание общества к важности заботы о неизлечимо больных и их близких.

В этом году ключевая тема премии «Попутчики» — паллиативная помощь на дому, в том числе и в социальных организациях.

Это направление — одно из самых сложных и важных. Дома человек остается собой. Здесь легче сохранить привычный уклад жизни, семейные связи, возможность принимать решения, соблюдать свои традиции и сохранять человеческое достоинство.

Помощь на дому требует от специалистов не только знаний, но и настоящего профессионального мужества, умения работать не по регламенту, а ради человека и его семьи.

Подать заявку на соискание премии могут команды специалистов, государственные и некоммерческие организации, организации социального обслуживания, врачи по паллиативной помощи и фельдшеры. Заявки рассматривает экспертное жюри, а лауреатов ждут памятные и денежные награды. Торжественная церемония награждения пройдёт в Москве в феврале 2027 года.

Если вы работаете в паллиативной помощи и вам есть чем поделиться — подайте заявку на сайте премии до 25 сентября: poputchiki.fondvera.ru 
Внезапно Макар запал в душу чудесной девушке Юле из Санкт- Петербурга, маме пятерых детей. Он стал для нее единственным, как когда-то для меня Кирюша.

Она спросила: чем помочь Макару? Я ответила- найти маму. Это самое важное для него сейчас.

Юля начала активную информационную компанию, и ей и мне пишут люди со всей России с разными вопросами. И как помочь? И что купить? И кааие диагнозы? И какой прошноз развития.

На часть вопросов я не имею права отвечать- это полномочия органов опеки. И они ответят только кандидатам в приемные родители.

На другую часть ответ- ищем маму. Одежда, игрушки, еда- все это у малыша есть. В избытке.

И вот я читаю новый пост Юлии о ее боли: Макар один, ее сердце рвется на части, она хотела бы знать, как у него дела, но узнать не может, потому что ее единственная связующая нить с малышом-я- не может поехать к Макару, снять новое видео и рассказать новости.
И теперь больно мне!

Я очень хорошо понимаю, о чём пишет Юля.

Потому что когда-то у меня самой был такой мальчик. Его звали Кирюша. Он был первым ребёнком, которому я искала семью.

Тогда у меня была другая работа. И я действительно могла позволить себе сделать его единственным.

Каждые выходные я договаривалась с детским домом и приезжала к нему. Снимала видео, рассказывала о нём, искала маму, приглашала докторов.

У меня тогда был ещё свой ребёнок примерно в таком же состоянии. И, наверное, поэтому Кирюша так сильно зацепил меня.

Он был для меня единственным.

И именно с Кирюши, собственно, началась моя история по поиску семей для детей-сирот с тяжёлыми формами инвалидности.

Потом я стала директором фонда.

Детей стало гораздо больше. Появились семьи, другие проблемы, другие направления работы.

Но я продолжала рассказывать о детях, которым нужна семья. Хотя фондов, которые занимаются поиском семей для детей с инвалидностью, сегодня достаточно много.

И поэтому я понимаю, что значит, когда для тебя один конкретный ребёнок становится целым миром.

Для тебя Макар — один.
И это нормально.

Но для фонда и для меня лично Макар не может быть единственным.

Не потому, что он менее важен.

А потому, что у фонда есть ещё дети. И семьи. И ситуации, в которых прямо сейчас тоже кому-то очень нужна помощь.

И здесь я хочу сказать ещё об одной вещи.

Меня немного резануло выражение «настоящая» благотворительность.

Раз и такое обнуление моей работы и жизни за последние 10 лет.

Мне кажется, благотворительность вообще у каждого своя.

Для кого-то это пожертвовать деньги.

Для кого-то — подарить несколько часов в неделю.

Для кого-то — один конкретный ребёнок, которого однажды увидел и больше не смог забыть.

Для кого-то перевести бабушку через дорогу.

Для кого-то спасти бездомную кошку.

Для кого-то- плести сети для СВО.

И у каждого свой разговор с Богом.

Например я спрашиваю себя: «Что я конкретно могу сделать?»

Вот что я могу сделать для Макара как Ольга Шелест, директор фонда «ЕВИТА»?

Я могу и буду искать ему маму, потому что это самое важное.

Я могу организовать ему реабилитацию.

Могу помочь найти специалистов.

Могу вместе с теми, кому он небезразличен, рассказывать о нём.

И именно это я делаю.

А вот лично Ольга Шелест не может каждые две недели приезжать к Макару.

Не потому, что мне всё равно. Мое сердце так же разорвано вклочья.

А потому, что у меня есть ещё много детей и взрослых, которым я тоже обещала помощь. И у которых нет времени ждать. Нет у них завтра, если не помочь сегодня.

И я не вижу смысла звонить в дом ребёнка каждые две недели только для того, чтобы услышать: состояние стабильное, поел, поспал, улыбнулся.

Это не та информация, которая изменит его жизнь.

Макар не брошен в каком-то сарае один-одинёшенек. Вокруг него есть люди. Да, это чужие люди. Они меняются. Это учреждение, а не семья.

У Макара не физическое одиночество. У него душевное одиночество.

И его не заменит ещё один звонок. Или приезд, или сюжет.
И даже очень хорошая реабилитация его не заменит тоже.

Это может изменить только мама.

И поэтому сейчас самое главное, что мы можем сделать для Макара, — найти ему маму.
А теперь я хочу задать вопрос каждому из нас.

Если этот ребёнок стал для тебя единственным — это очень много.

Но тогда спроси себя:

А что конкретно Я могу сделать для него сама?

Могу ли я приехать и стать тем человеком, которого ему разрешат видеть?

Могу ли я помогать ему регулярно?

Могу ли я искать ему маму?

Могу ли я рассказывать о нём?

И

Точно ли я знаю, что ему нужно именно это- что придумала я?

Потому что иногда мы очень легко говорим:

«Почему кто-нибудь не приехал?»

«Почему кто-нибудь не взял на руки?»

«Почему кто-нибудь не рассказал, как он?»

А я всё-таки за другой вопрос:

«Что могу сделать лично я?»

Когда-то я сама каждую субботу ехала к своему Кирюше.

Потому что он был у меня один.

Сейчас у меня другой масштаб ответственности.

И это не значит, что я стала меньше чувствовать.

Это значит, что я научилась распределять свои силы так, чтобы их хватало не одному ребёнку.

И, наверное, поэтому я особенно хорошо понимаю, что значит — когда один маленький мальчик вдруг становится твоим.

Береги это чувство.

Только не перекладывай ответственность за него на других.

Если он стал твоим — спроси себя:

что я могу сделать для него сама?

А мы со своей стороны будем делать то, что можем.

И самое главное сейчас — искать Макару маму. ❤️

И да, не надо обнулять человека и целый фонд просто потому, что они не делают, как ты хочешь.
❤‍🔥4🔥1
Фонд «Вера» открывает приём заявок на соискание премии «Попутчики».
 
ℹ Это первая и единственная в России премия в сфере паллиативной помощи, учреждённая благотворительным фондом «Вера». Её цель — выразить признание тем, кто развивает паллиативную помощь в России, укрепить профессиональное сообщество и привлечь внимание к теме заботы о неизлечимо больных и их близких.
 
В этом году тема премии «Попутчики» — паллиативная помощь на дому, в том числе в социальных организациях. Это одно из самых сложных и важных направлений, ведь дома человек остаётся собой: сохраняет привычный уклад жизни, семейные связи и возможность принимать решения.

⏩ Фонд приглашает подать заявку государственные и некоммерческие организации, команды, специалистов, а также врачей и фельдшеров паллиативной помощи. Заявки рассмотрит экспертное жюри, а лауреатов ждут памятные и денежные награды. Их вручат на торжественной церемонии в феврале 2027 года в Москве.
 
📝 Ждём ваши заявки на сайте премии до 25 сентября: poputchiki.fondvera.ru
Эта неделя выдалась особенно напряженной...

15 заявок на помощь фонда, и все сложные, потому что сложные ситуации. Там, где медлить нельзя.

Много звонков на горячую линию - со слезами и отчаянием. Нужно говорить, чтобы на том конце провода человек перестал плакать и смог сказать: что случилочь?

Раненые души детей-сирот, которым пришлось за свои 5,9,12 лет пережить предательства взрослых. Некоторым - не один раз.

Поездка в Красноармейский пансионат для инвалидов, где такие же раненные взрослые, выброшенные на обочину жизни. И боль. Физическая и душевная. Душевную пытаются залечить сотрудники, а вот физическую могут победить только медики. Но они не замечают ее. Надеюсь, после нашего приезда паллиативная помощь начнет приходить и к этим людям. И хотя бы одному мужчине станет не больно.

Выезд вместе с уполномоченным по правам человека в Самарской области к паллиативному пациенту на дом по его жалобе о необеспечении медицинским оборудованием. У мужчины ночное апноэ, он уже несколько месяцев полноценно не спит, и его жена вместе с ним. Ему нужен НИВЛ, но у Минздрава его нет. А помимо этого обида на весь мир, потому что еще год назад мог ходить, а сейчас полностью зависит от жены. Очень тяжело.

Поэтому сегодня я хочу показать вам мальчика Юрика, у которого все слава Богу. Он перешел в 5 класс. познакомился с новой учительницей, занимался с дефектологом и игровым терапевтом, а еще ЛФК. И создал новые картины.

Тяжелая болезнь не должна забирать у человека жизнь. И у его близких тоже. И эту жизнь можно жить, если помощь приходит вовремя и ты не чувствуешь себя на обочине жзни.
❤8
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Арина, 2 месяца
Ищет маму
#Самарскаяобласть

Первые несколько недель жизни Ариша провела в больнице. Одна. Родители отказались от нее почти сразу.

Но сейчас малышка начала оттаивать и интересоваться этим миром. Что можно рассказать о двухмесячной крошке?

Обычный младенец) И мы решили, пусть она сама о себе расскажет и сама себя покажет.

Мы с Аришей, не сговариваясь, оделись во все розовое)))
А дальше смотрите сами.

Верю, что эта чудесная девочка совсем скоро уедет к маме. И мама будет качать ее на ручках. И целовать.

Анкета в ФБД

Звонить региональному оператору Самарской области: 8 (846) 331-10-97

#енотыищеммамброшенныммалышам
❤13
Меня в этой истории, которой я с вами сегодня поделюсь, больше всего цепляет то, что за медицинским языком и диагнозами чаще скрывался запрос не «вылечить», а сделать удобной.

Женщина злится — её нужно успокоить.
Женщина плачет — её нужно исправить.
Женщина не хочет быть только домохозяйкой — с ней что-то не так.

Итак, о лоботамии.

В середине XX века в США женщине было достаточно вести себя «неправильно» — слишком часто плакать, спорить с мужем, не хотеть убираться в доме, — и это могло закончиться операцией на мозге.

Пациентке сверлили в черепе два отверстия и вслепую разрушали нервные пути между лобными долями и остальным мозгом. Врач не видел, что именно повреждает, поэтому во время операции пациентку могли просить разговаривать или петь: если речь менялась, значит, задет важный участок.

Невролог Уолтер Фримен сделал лоботомию массовой в США, а затем придумал ещё более радикальный вариант — трансорбитальную лоботомию. Пациента оглушали электрошоком, после чего инструментом, похожим на нож для колки льда, пробивали кость глазницы и разрушали ткани мозга. Фримен ездил по стране в собственном фургоне и мог проводить по 10–20 операций в день. Коллеги называли его машину «лоботомобилем».

Сестре Джона Кеннеди, Розмари, лоботомию сделали ещё старым способом. Она оставалась в сознании, а врачи просили её читать молитву, чтобы понимать, не повреждают ли лишнее. После операции Розмари перестала нормально говорить и до конца жизни нуждалась в уходе.

Формальными показаниями были депрессия, тревога, шизофрения, тяжёлые психозы и другие состояния. Но на практике границы часто были гораздо шире.

Женщин оперировали особенно часто. Из первых двадцати пациентов Фримена семнадцать были женщинами, а к началу 1950-х женщины составляли около 60% всех прооперированных в США.

Послевоенная Америка возвращала женщин с заводов домой и одновременно продвигала образ идеальной домохозяйки — спокойной, довольной, полностью посвящённой мужу и детям. Тревога, апатия, раздражение и ощущение пустоты часто воспринимались не как сигнал о проблемах, а как что-то, что нужно «исправить».

Инициатором обращения к врачу нередко был не сам пациент. Разрешение на операцию Розмари подписал отец, не поставив в известность её мать. Муж Патриции Моэн, которой сделали лоботомию, спустя годы признавался, что боялся потерять «свою повариху».

Лоботомия действительно могла уменьшить тревогу и агрессию. Но вместе с ними часто исчезали интерес к жизни, инициативность и эмоциональная реакция. У других пациентов возникали судороги, нарушения речи, недержание и тяжёлые неврологические последствия. Смертность была высокой: среди пациентов Фримена умирал примерно каждый седьмой.

С 1950-х годов лоботомию начали вытеснять психиатрические препараты и другие методы лечения. Фримена отстранили от практики в 1967 году после смерти пациентки от кровоизлияния во время третьей операции.

Сегодня такая слепая лоботомия не применяется. Современная психохирургия существует только для отдельных, крайне тяжёлых случаев и проводится совершенно другими, точными методами и при строгих требованиях к согласию пациента.
👍1
Уточнен порядок использования электронных сертификатов

Постановление Правительства Российской Федерации от 14 сентября 2026 г. № 1166 “О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации”
Минтруд по согласованию с Казначейством определит порядок бюджетного обеспечения использования электронных сертификатов для приобретения и ремонта техсредств реабилитации, приобретения услуг по сурдопереводу и тифлосурдопереводу, оплаты корма для собак-проводников, а также оплаты расходов на изготовление, ремонт и замену протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов. 
Инвалид сможет изменить способ предоставления услуги по переводу и способ обеспечения техсредством однократно в течение года. 
Срок действия электронных сертификатов для протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов сокращен с 12 до 6 месяцев.
👍1
Когда мы в 2020 году начинали проект «Вкус жизни», я вообще не думала, что через несколько лет буду передавать этот опыт коллегам в других регионе.

Тогда мы просто очень хотели, чтобы паллиативные дети получали лечебное питание, и не «какую-нибудь смесь», а питание, которое действительно подходит именно этому ребёнку.

55 детей. Диетолог Гузель Сабирова подбирала питание, мы наблюдали за детьми, разговаривали с родителями, смотрели на вес, самочувствие, переносимость.

И постепенно стало понятно: нутритивная поддержка — это не про банку со смесью.

Это про ребёнка. Про его состояние, потребности, глотание, пищеварение. Про то, получает ли он вообще то количество питания, которое ему назначили. И про маму, которая потом должна всё это организовать дома. Лечебное питание- это про жизнь. Всей семьи.

Наш практический опыт в итоге помог изменить систему. В 2021 году в Самарской области паллиативные дети начали получать лечебное питание за счёт регионального бюджета. А потом были внесены изменения и в Федеральную программу государственных гарантий.

А теперь мы привезли этот опыт в Уфу.

С Гузель Равильевной Сабировой провели встречу для команды Уфимского хосписа и врачей по паллиативной помощи республики Башкортостан: говорили о подборе энтерального питания, безопасности кормления, оценке потребностей ребёнка, биоимпедансе. Я отдельно разбирала с коллегами нормативную базу и то, как семья получает питание от государства.

Потому что между «ребёнку положено» и «смесь стоит у него дома» иногда огромная дистанция.

И вот эту дистанцию мне хочется сокращать.

Не только в Самарской области.

Чтобы у специалистов были знания и инструменты, а у родителей — не только назначение в медицинской карте, но и человек, который скажет: «Давайте разберёмся. Вот сюда. Вот этот документ. А вот здесь мы поможем».

Спасибо Уфимскому хоспису за приглашение.
А через неделю уеду в Иркутск. Чтобы и там у паллиативных детей и взрослых появился вкус жизни.
👍7🔥3