Ну конечно, я очень рада! Хотя, ехала и боялась снова окунуться в безнадегу...

Меня не было тут 9 месяцев! В Сергиевском ДДИ.

Здесь живут дети и молодые взрослые с разными формами инвалидности, с двигательными и ментальными нарушениями. И у многих долгие годы были критически низкая масса тела. По-русски, они были безумно худые. При этом, ДДИ уже несколько лет закупает лечебное питание и как будто кормит, и диетолог приезжает раз в 6 месяцев, и врач паллиативной службы. Только результат - ноль. Как были худые, так и остаются.

И вот в прошлом году я приняла решение, что нужно все-таки понять - почему так? В чем проблема?
По факту проблема оказалась на поверхности:
1. Не правильное разведение смесей
2. Дети просто не съедают весь объем. В первую очередь, потому что у всех у них нарушение глотания.

Тогда мы проанализировали меню детей, разработали для 12, которых взяли в контрольную группу нутритивную карту ( так я ее называла) и научили сотрудников кормить.

Кому-то жидкую смесь заменили на сухую, чтобы удобнее было "подмешивать" в любимые блюда, кому-то - наоборот, где-то пить смесь вприкуску с булочкой ( чтобы не за 2 минуты 200 мл).

И результат не заставил себя ждать - уже через месяце прибавка в весе составила от 300 до 700 грамм. Параллельно каждый месяц мы проводили биоимпедансный анализ тела. И если сначала все показатели были в дефиците ( белок, жир, мышцы, кости, вода), то через полгода некоторые параметры стали приходить в норму.

Прошел год с начала нашего проекта. И что же я увидела? АБСОЛЮТНО ДРУГИХ ДЕТЕЙ!!!

Они выросли на 10 см, прибавили по 5-6 килограмм, почти у всех белок пришел в норму, индекс массы тела поднялся на 2-3 единицы. Сами сотрудники гордились своими подопечными и с гордостью рассказывали, кто кто-то стал стоять у опоры, кто-то - передвигаться в ходунках, кто-то лучше спать, а у кого-то появилось хорошее настроение и он перестал "драться". А еще прошла перхоть и шелушение кожи.

Это то, о чем я всегда говорю: для того, чтобы что-то делать по-настоящему, нужно в это верить. А когда ты в это поверишь? Когда ты начнешь это делать по-настоящему!

К сожалению, часто бывает, что, чтобы человек что-то начал делать по-настоящему, его просто нужно контролировать и, как правило, держать " в тонусе", а еще и подпинывать. Но пройдет время, и человек все-таки увидит сам результат и всего этого уже будет не нужно!

Еще мы, конечно, вплотную занялись ТСР! То, что дети получали от СФР, кроме как убожества я назвать не могу. И в этот раз было безумно радостно видеть уже хорошие подходящие детям коляски! И как они в них сидят! Как короли и принцессы.

Но, естественно, есть как минимум два ребенка, где мы увидели незначительную динамику. Это Саша, ему 26 лет, сильная спастика, поведенческие проблемы и нарушение глотания. Он прибавил всего 1 килограмм за год и тут уже со мной все согласились - нужно ставить назогастральный зонд и кормить месяц через него. Я точно знаю, что все увидеть изменения и тогда уже будет решаться вопрос с гастростомой. Потому что невозможно голодать всю жизнь.

И еще одна проблема: у некоторых детей по биоимпедансному анализу начала преобладать жировая масса, а мышечная по-прежнему в дефиците. И это потому, что нет физической активности. Но и эту проблему можно решить: мы договорились разработать комплекс упражнений ( АФК), и сотрудники вместе со взрослыми жителя пансионата будут заниматься адаптивной зарядкой с ребятами. Тогда будут нарастать мышцы, и ожирение ребят будет не страшно.

Мы договорились, что я снова приеду в конце октября, и мы посмотрим на изменения.

Зачем я пишу так долго, нудно и подробно? Я хочу заразить каждого верой в то, что лечебное питание, если делать все правильно, это решение 70% проблем тяжелобольного человека! сколько бы ему ни было лет и в каком бы тяжелом состоянии он не находился. Главное - выбрать метод, способ, режим кормления, правильно рассчитать необходимый объем, подобрать смесь и принимать ее в полном объеме.

В общем, ура!

Выбрать форму соцуслуг можно до 1 октября
 
Информация Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации от 8 сентября 2026 г. “Выбрать форму социальных услуг можно до 1 октября”
До конца сентября федеральные льготники могут выбрать форму получения соцуслуг - натуральную или денежную. Натуральная форма - лекарства, медизделия, путевка в санаторий, бесплатный проезд на электричках, бесплатный проезд на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Если человек не планирует пользоваться этими услугами, он может получать вместо них деньги. При отказе от всех услуг - 1 825,25 руб. в месяц. 
Большинству граждан льготы по умолчанию оформляются в натуральном виде - непосредственно услугами. Их можно заменить полностью или частично. Заявление можно подать до 1 октября через Госуслуги, СФР и МФЦ. Выбранный вариант начнет действовать с 1 января следующего года и продолжит до тех пор, пока не будет подано новое заявление. 
Ветераны боевых действий с инвалидностью могут подать заявление в течение 3 месяцев после увольнения со службы.

Мы открыли приём заявок на соискание премии «Попутчики» и приглашаем организации, команды и специалистов, оказывающих паллиативную помощь на дому

Премия «Попутчики» — первая и единственная в стране премия в сфере паллиативной помощи, её учредил благотворительный фонд «Вера». 

Цель премии — выразить признание тем, кто посвятил себя развитию паллиативной помощи в России, повысить престиж профессии, укрепить профессиональное сообщество и привлечь внимание общества к важности заботы о неизлечимо больных и их близких.

В этом году ключевая тема премии «Попутчики» — паллиативная помощь на дому, в том числе и в социальных организациях.

Это направление — одно из самых сложных и важных. Дома человек остается собой. Здесь легче сохранить привычный уклад жизни, семейные связи, возможность принимать решения, соблюдать свои традиции и сохранять человеческое достоинство.

Помощь на дому требует от специалистов не только знаний, но и настоящего профессионального мужества, умения работать не по регламенту, а ради человека и его семьи.

Подать заявку на соискание премии могут команды специалистов, государственные и некоммерческие организации, организации социального обслуживания, врачи по паллиативной помощи и фельдшеры. Заявки рассматривает экспертное жюри, а лауреатов ждут памятные и денежные награды. Торжественная церемония награждения пройдёт в Москве в феврале 2027 года.

Если вы работаете в паллиативной помощи и вам есть чем поделиться — подайте заявку на сайте премии до 25 сентября: poputchiki.fondvera.ru 

Внезапно Макар запал в душу чудесной девушке Юле из Санкт- Петербурга, маме пятерых детей. Он стал для нее единственным, как когда-то для меня Кирюша.

Она спросила: чем помочь Макару? Я ответила- найти маму. Это самое важное для него сейчас.

Юля начала активную информационную компанию, и ей и мне пишут люди со всей России с разными вопросами. И как помочь? И что купить? И кааие диагнозы? И какой прошноз развития.

На часть вопросов я не имею права отвечать- это полномочия органов опеки. И они ответят только кандидатам в приемные родители.

На другую часть ответ- ищем маму. Одежда, игрушки, еда- все это у малыша есть. В избытке.

И вот я читаю новый пост Юлии о ее боли: Макар один, ее сердце рвется на части, она хотела бы знать, как у него дела, но узнать не может, потому что ее единственная связующая нить с малышом-я- не может поехать к Макару, снять новое видео и рассказать новости.
И теперь больно мне!

Я очень хорошо понимаю, о чём пишет Юля.

Потому что когда-то у меня самой был такой мальчик. Его звали Кирюша. Он был первым ребёнком, которому я искала семью.

Тогда у меня была другая работа. И я действительно могла позволить себе сделать его единственным.

Каждые выходные я договаривалась с детским домом и приезжала к нему. Снимала видео, рассказывала о нём, искала маму, приглашала докторов.

У меня тогда был ещё свой ребёнок примерно в таком же состоянии. И, наверное, поэтому Кирюша так сильно зацепил меня.

Он был для меня единственным.

И именно с Кирюши, собственно, началась моя история по поиску семей для детей-сирот с тяжёлыми формами инвалидности.

Потом я стала директором фонда.

Детей стало гораздо больше. Появились семьи, другие проблемы, другие направления работы.

Но я продолжала рассказывать о детях, которым нужна семья. Хотя фондов, которые занимаются поиском семей для детей с инвалидностью, сегодня достаточно много.

И поэтому я понимаю, что значит, когда для тебя один конкретный ребёнок становится целым миром.

Для тебя Макар — один.
И это нормально.

Но для фонда и для меня лично Макар не может быть единственным.

Не потому, что он менее важен.

А потому, что у фонда есть ещё дети. И семьи. И ситуации, в которых прямо сейчас тоже кому-то очень нужна помощь.

И здесь я хочу сказать ещё об одной вещи.

Меня немного резануло выражение «настоящая» благотворительность.

Раз и такое обнуление моей работы и жизни за последние 10 лет.

Мне кажется, благотворительность вообще у каждого своя.

Для кого-то это пожертвовать деньги.

Для кого-то — подарить несколько часов в неделю.

Для кого-то — один конкретный ребёнок, которого однажды увидел и больше не смог забыть.

Для кого-то перевести бабушку через дорогу.

Для кого-то спасти бездомную кошку.

Для кого-то- плести сети для СВО.

И у каждого свой разговор с Богом.

Например я спрашиваю себя: «Что я конкретно могу сделать?»

Вот что я могу сделать для Макара как Ольга Шелест, директор фонда «ЕВИТА»?

Я могу и буду искать ему маму, потому что это самое важное.

Я могу организовать ему реабилитацию.

Могу помочь найти специалистов.

Могу вместе с теми, кому он небезразличен, рассказывать о нём.

И именно это я делаю.

А вот лично Ольга Шелест не может каждые две недели приезжать к Макару.

Не потому, что мне всё равно. Мое сердце так же разорвано вклочья.

А потому, что у меня есть ещё много детей и взрослых, которым я тоже обещала помощь. И у которых нет времени ждать. Нет у них завтра, если не помочь сегодня.

И я не вижу смысла звонить в дом ребёнка каждые две недели только для того, чтобы услышать: состояние стабильное, поел, поспал, улыбнулся.

Это не та информация, которая изменит его жизнь.

Макар не брошен в каком-то сарае один-одинёшенек. Вокруг него есть люди. Да, это чужие люди. Они меняются. Это учреждение, а не семья.

У Макара не физическое одиночество. У него душевное одиночество.

И его не заменит ещё один звонок. Или приезд, или сюжет.
И даже очень хорошая реабилитация его не заменит тоже.

Это может изменить только мама.

И поэтому сейчас самое главное, что мы можем сделать для Макара, — найти ему маму.

А теперь я хочу задать вопрос каждому из нас.

Если этот ребёнок стал для тебя единственным — это очень много.

Но тогда спроси себя:

А что конкретно Я могу сделать для него сама?

Могу ли я приехать и стать тем человеком, которого ему разрешат видеть?

Могу ли я помогать ему регулярно?

Могу ли я искать ему маму?

Могу ли я рассказывать о нём?

И

Точно ли я знаю, что ему нужно именно это- что придумала я?

Потому что иногда мы очень легко говорим:

«Почему кто-нибудь не приехал?»

«Почему кто-нибудь не взял на руки?»

«Почему кто-нибудь не рассказал, как он?»

А я всё-таки за другой вопрос:

«Что могу сделать лично я?»

Когда-то я сама каждую субботу ехала к своему Кирюше.

Потому что он был у меня один.

Сейчас у меня другой масштаб ответственности.

И это не значит, что я стала меньше чувствовать.

Это значит, что я научилась распределять свои силы так, чтобы их хватало не одному ребёнку.

И, наверное, поэтому я особенно хорошо понимаю, что значит — когда один маленький мальчик вдруг становится твоим.

Береги это чувство.

Только не перекладывай ответственность за него на других.

Если он стал твоим — спроси себя:

что я могу сделать для него сама?

А мы со своей стороны будем делать то, что можем.

И самое главное сейчас — искать Макару маму. ❤️

И да, не надо обнулять человека и целый фонд просто потому, что они не делают, как ты хочешь.