https://450media.ru/rubric/kultura/v-samare-proveli-diskoteku-dlya-molodezhi-s-narusheniyami-zdorovya.html Чудесный сюжет телеканала "Самара 450" о нашей чумовой дискотеке. Не просто дискотека. Вы тоже можете стать волонтерами и помогать нам раскрашивать жизнь этих ребят яркими красками и выводить их за высокий забор в мир.

Разъяснен порядок выбора поликлиники для получения бесплатной медпомощи
 
Письмо Федерального фонда обязательного медицинского страхования от 31 августа 2026 г. № 00-10-30-5-01-5800 "О рассмотрении обращения"
Для получения бесплатной медпомощи гражданин лично или через своего представителя выбирает медорганизацию, участвующую в реализации территориальной программы, оказывающую первичную медико-санитарную помощь по профилям, по которым предусмотрен способ оплаты по подушевому нормативу финансирования на прикрепившихся лиц. 
Заявление подается на бумаге или через Госуслуги. Медорганизация в течение 2 рабочих дней рассматривает его и направляет информацию о принятии гражданина на обслуживание в орган, который ведет реестр медорганизаций, участвующих в реализации территориальной программы. Он уведомляет медорганизацию, в которой гражданин находится на обслуживании, о его снятии с обслуживания. 
При отказе в оказании медпомощи и требовании оплаты медпомощи, которая входит в программу госгарантий, нужно обратиться к представителю страховой медорганизации.

Ой! А кто это? Что делает? Кто в курсе, что и такое есть…

Минтруд обновил профстандарт ассистента по оказанию технической помощи инвалидам и лицам с ОВЗ
 
Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 30 июля 2026 г. № 325н "Об утверждении профессионального стандарта "Ассистент (помощник) по оказанию технической помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья" (документ не вступил в силу)
Зарегистрировано 2 Сентября 2026 г. Регистрационный N 88109.
С 1 марта 2027 г. до 1 марта 2033 г. будет действовать новый профстандарт ассистента (помощника) по оказанию технической помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья. Уточнены трудовые функции, квалификационные требования.

Благотворительность - это ведь не только "дать". Это в первую очередь ЗАМЕТИТЬ!

Увидеть ребенка, которого другие предпочитают не видеть.
Маму, которая устала настолько, что уже сил нет просить помощи
Увидеть проблему, которую государственная система пока не умеет решать.

Наверное поэтому, наш благотворительный фонд - это не просто место, куда можно пожертвовать деньги. Это место, где чужая беда перестает быть чужой.

Вчера мне позвонил мужчина.

Он сейчас живёт в Москве. Но хочет помогать самарскому фонду. И выбрал ЕВИТУ. Он сказал, что готовы закрывать сборы фонда до 100 000 рублей.

Я, честно говоря, немного зависла. Потому что я понимаю, что непросто всем. И бизнесу тоже. И сто тысяч — это очень большая помощь.

А потом я подумала вот о чём.

Он живёт в Москве.
Мы — в Самаре.
Он не знает лично наших детей.
Не знает их мам.
Не был ни на одной нашей встрече.

Просто увидел, что и как мы делаем, и решил: я хочу помогать этим людям.

Мне кажется, вот это и есть благотворительность.

Не тогда, когда у тебя стало так много, что уже не знаешь, куда девать.

А когда ты живёшь своей жизнью, у тебя свои заботы, свой бизнес, свои проблемы — и вдруг в этой жизни находится место ещё для ребенка, которого ты никогда не увидишь.

Поэтому, я не буду говорить сегодня «спасибо всем, кто жертвует».
Я скажу: "спасибо тем, кому не всё равно".

Потому что деньги — это только способ помочь. А начинается всё с одного очень простого чувства: когда чужая жизнь становится для тебя немножко своей.

С международным днем благотворительности, дорогие неравнодушные люди, которые всегда рядом. И пусть сегодня у кого-то из вас появится возможность получить то, что ему действительно нужно. А у нас будет еще один повод сказать: Ты не один.

vk.cc/cSwu81

https://vkvideo.ru/video-178835730_456239774

А вот и видео со встречи с юристом.
Есть ли жизнь после 18 лет у детей с инвалидностью.

Суд посчитал выплату пособия по уходу за больным ребенком правомерной, поскольку из-за болезни ребенка работник перенес отпуск на другой период, а работодатель удержал ранее выплаченные отпускные

Постановление Арбитражного суда Дальневосточного округа от 13 мая 2026 г. N Ф03-884/26 по делу N А51-17314/2025
Фонд считает, что страхователь обязан возместить убытки в связи с излишней выплатой пособия, поскольку страховой случай временной нетрудоспособности по уходу за больным ребенком наступил во время ежегодного отпуска работника, оснований для выплаты пособия по временной нетрудоспособности за этот период не имелось. 
Суд, исследовав материалы дела, с доводами фонда не согласился. 
Суд установил, что фонду были представлены доказательства переноса работнику отпуска, в т. ч. информация о перерасчете и удержании отпускных, ранее выплаченных ему за спорный период. 
При установленных обстоятельствах суд посчитал выплату пособия по нетрудоспособности в связи с уходом за больным ребенком правомерной.

Я научилась задавать себе один вопрос.

Что я могу сделать здесь и сейчас для конкретно этой ситуации?

Это очень помогает, когда на тебя внезапно что-то прилетает.

Или когда прилетает не что-то одно, а куча просьб о помощи.

И тебя уже буквально рвёт и разрывает.

Хочется послать всех лесом и сказать:

«Ну что же это такое?! Время 12 часов ночи. Неужели я не имею права просто поспать?»

И я себе отвечаю:

Имею. Конечно, имею.

Но тогда следующий вопрос:

Что ты сейчас выбираешь — уснуть или помочь?

Если помочь — то чем именно?

Вот вчера.

Почти 12 ночи. Мне пишет женщина. Сообщение прерывистое, из него я понимаю только, что у человека поднялось давление, что он, кажется, малоподвижный, возможно, колясочник.

Скорая отвезла его в одну больницу.
Там отправили в кардиологию.
В кардиологии не хотят принимать.

И одно слово:

«Помогите».

Пятница. Ночь.

Я закрыла телефон.

Потому что первая реакция у меня была очень человеческая: меня это разозлило.

С одной стороны — выходной, ночь, мой личный номер.

С другой — я ничего не могу сделать.

Кому я в 12 ночи буду звонить?
В министерство?
В больницу?
Кому-то из врачей?

И самое неприятное — я знаю за собой эту штуку.

Я спасатель.

Мне надо всех спасти.

Но я уже учусь не всех спасать.

Я пять минут думала про свой выбор.

Могу ли я сейчас что-то сделать?

Да.

Я могу сказать ей: вызывайте скорую ещё раз.

Она вызвала.

Скорая приехала.
Отвезла в кардиологию.

А где-то в половине второго ночи женщина написала мне:

«Её осматривают. Спасибо большое».

И мне вдруг стало легко.

Не потому, что я кого-то спасла.

А потому, что я сделала ровно то, что могла сделать в этой ситуации.

Я могла ночью начинать обзванивать всех.
Могла пытаться дозвониться в министерство.
Могла писать кому-то из врачей.

Но моя экспертиза в этот момент подсказала мне другое: ситуация критичная, человеку нужна скорая помощь, и скорая может приехать ещё раз и отвезти туда, куда необходимо.

И вот этому я сейчас учусь.

Не обязательно делать всё.

Не обязательно бросаться спасать каждого.

Иногда достаточно остановиться на пять минут и спросить себя:

Что я могу сделать сейчас?

И потом уже сделать свой выбор.

А вы как выбираете в таких ситуациях?

Когда вам прилетает чужая проблема, а сил уже нет — вы всё равно идёте помогать или позволяете себе сказать: «Сейчас я не могу»?

Ну конечно, я очень рада! Хотя, ехала и боялась снова окунуться в безнадегу...

Меня не было тут 9 месяцев! В Сергиевском ДДИ.

Здесь живут дети и молодые взрослые с разными формами инвалидности, с двигательными и ментальными нарушениями. И у многих долгие годы были критически низкая масса тела. По-русски, они были безумно худые. При этом, ДДИ уже несколько лет закупает лечебное питание и как будто кормит, и диетолог приезжает раз в 6 месяцев, и врач паллиативной службы. Только результат - ноль. Как были худые, так и остаются.

И вот в прошлом году я приняла решение, что нужно все-таки понять - почему так? В чем проблема?
По факту проблема оказалась на поверхности:
1. Не правильное разведение смесей
2. Дети просто не съедают весь объем. В первую очередь, потому что у всех у них нарушение глотания.

Тогда мы проанализировали меню детей, разработали для 12, которых взяли в контрольную группу нутритивную карту ( так я ее называла) и научили сотрудников кормить.

Кому-то жидкую смесь заменили на сухую, чтобы удобнее было "подмешивать" в любимые блюда, кому-то - наоборот, где-то пить смесь вприкуску с булочкой ( чтобы не за 2 минуты 200 мл).

И результат не заставил себя ждать - уже через месяце прибавка в весе составила от 300 до 700 грамм. Параллельно каждый месяц мы проводили биоимпедансный анализ тела. И если сначала все показатели были в дефиците ( белок, жир, мышцы, кости, вода), то через полгода некоторые параметры стали приходить в норму.

Прошел год с начала нашего проекта. И что же я увидела? АБСОЛЮТНО ДРУГИХ ДЕТЕЙ!!!

Они выросли на 10 см, прибавили по 5-6 килограмм, почти у всех белок пришел в норму, индекс массы тела поднялся на 2-3 единицы. Сами сотрудники гордились своими подопечными и с гордостью рассказывали, кто кто-то стал стоять у опоры, кто-то - передвигаться в ходунках, кто-то лучше спать, а у кого-то появилось хорошее настроение и он перестал "драться". А еще прошла перхоть и шелушение кожи.

Это то, о чем я всегда говорю: для того, чтобы что-то делать по-настоящему, нужно в это верить. А когда ты в это поверишь? Когда ты начнешь это делать по-настоящему!

К сожалению, часто бывает, что, чтобы человек что-то начал делать по-настоящему, его просто нужно контролировать и, как правило, держать " в тонусе", а еще и подпинывать. Но пройдет время, и человек все-таки увидит сам результат и всего этого уже будет не нужно!

Еще мы, конечно, вплотную занялись ТСР! То, что дети получали от СФР, кроме как убожества я назвать не могу. И в этот раз было безумно радостно видеть уже хорошие подходящие детям коляски! И как они в них сидят! Как короли и принцессы.

Но, естественно, есть как минимум два ребенка, где мы увидели незначительную динамику. Это Саша, ему 26 лет, сильная спастика, поведенческие проблемы и нарушение глотания. Он прибавил всего 1 килограмм за год и тут уже со мной все согласились - нужно ставить назогастральный зонд и кормить месяц через него. Я точно знаю, что все увидеть изменения и тогда уже будет решаться вопрос с гастростомой. Потому что невозможно голодать всю жизнь.

И еще одна проблема: у некоторых детей по биоимпедансному анализу начала преобладать жировая масса, а мышечная по-прежнему в дефиците. И это потому, что нет физической активности. Но и эту проблему можно решить: мы договорились разработать комплекс упражнений ( АФК), и сотрудники вместе со взрослыми жителя пансионата будут заниматься адаптивной зарядкой с ребятами. Тогда будут нарастать мышцы, и ожирение ребят будет не страшно.

Мы договорились, что я снова приеду в конце октября, и мы посмотрим на изменения.

Зачем я пишу так долго, нудно и подробно? Я хочу заразить каждого верой в то, что лечебное питание, если делать все правильно, это решение 70% проблем тяжелобольного человека! сколько бы ему ни было лет и в каком бы тяжелом состоянии он не находился. Главное - выбрать метод, способ, режим кормления, правильно рассчитать необходимый объем, подобрать смесь и принимать ее в полном объеме.

В общем, ура!