«Зачем вообще ребенку нужна паллиативная помощь?»
Многие родители думают, что паллиативная помощь нужна только тогда, когда болезнь уже нельзя вылечить.
На самом деле ее главная задача — помочь ребенку жить максимально комфортно и поддержать всю семью.
Но важно понимать: одного симптома недостаточно, чтобы ребенку была показана паллиативная помощь.
Например, у ребенка могут быть судороги, боль, недостаточный вес или ДЦП. Это еще не означает, что он нуждается в паллиативной помощи.
Врачебная комиссия всегда оценивает не отдельный симптом, а состояние ребенка в целом: насколько тяжело протекает заболевание, угрожает ли оно жизни, сокращает ли ее продолжительность, насколько ребенок зависит от постоянной медицинской помощи и ухода.
Если комиссия принимает решение, что ребенку нужна паллиативная помощь, это значит, что он сможет получать помощь в решении многих сложных проблем.
Например:
🩺 Если ребенку больно — врач подберет обезболивание и будет корректировать лечение, чтобы ребенок не жил с болью.
🥣 Если ребенок плохо ест, не набирает вес или не может самостоятельно глотать — специалисты помогут подобрать лечебное питание, определить его объем, а при необходимости решить вопрос с зондом или гастростомой. Наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» выдаст питание, пока будут идти закупки государства.
🫁 Если ребенку тяжело дышать — помогут подобрать лечение, кислородную поддержку или другое необходимое оборудование. А наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» -выдать.
⚡ Если судороги плохо контролируются — врач пересмотрит терапию и поможет подобрать наиболее эффективное лечение.
💊 Если мучают запоры, тошнота, рвота, одышка, повышенное слюноотделение или другие тяжелые симптомы — специалисты помогут уменьшить их проявления и сделать жизнь ребенка комфортнее.
🛏 Если ребенок не может самостоятельно двигаться — родителей научат правильному уходу, профилактике пролежней, контрактур и других осложнений. Благотворительный фонд «ЕВИТА» всегда на связи по этому вопросу.
🏠 Если ребенку необходимо медицинское оборудование дома — специалисты помогут определить, что действительно нужно ребенку, организовать его получение и научат пользоваться им. И наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» готов выдать такое оборудование, пока государство его закупит для вашего ребенка.
❤️ Если родители остаются с болезнью один на один — у семьи появляется команда специалистов, к которым можно обратиться за помощью, а не искать ответы ночью в интернете.
😔 Если семья устала — можно получить психологическую поддержку, обучение уходу и помощь в решении многих бытовых и медицинских вопросов. И тут может помочь на Хоспис «Вкус жизни» семьям Самарской области на дому.
🚑 Если ребенок часто попадает в больницу — паллиативная команда помогает вовремя замечать ухудшения, корректировать лечение дома и во многих случаях избежать экстренной госпитализации.
Паллиативная помощь — это не про отказ от лечения.
Это помощь, которая позволяет ребенку жить с меньшей болью, меньшим количеством тяжелых симптомов и большей заботой. А семье — не оставаться со всеми трудностями один на один.
Важно: Паллиативная помощь нужна не диагнозу. Она нужна ребенку, если болезнь стала настолько тяжелой, что семье уже недостаточно обычного медицинского наблюдения.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
Многие родители думают, что паллиативная помощь нужна только тогда, когда болезнь уже нельзя вылечить.
На самом деле ее главная задача — помочь ребенку жить максимально комфортно и поддержать всю семью.
Но важно понимать: одного симптома недостаточно, чтобы ребенку была показана паллиативная помощь.
Например, у ребенка могут быть судороги, боль, недостаточный вес или ДЦП. Это еще не означает, что он нуждается в паллиативной помощи.
Врачебная комиссия всегда оценивает не отдельный симптом, а состояние ребенка в целом: насколько тяжело протекает заболевание, угрожает ли оно жизни, сокращает ли ее продолжительность, насколько ребенок зависит от постоянной медицинской помощи и ухода.
Если комиссия принимает решение, что ребенку нужна паллиативная помощь, это значит, что он сможет получать помощь в решении многих сложных проблем.
Например:
🩺 Если ребенку больно — врач подберет обезболивание и будет корректировать лечение, чтобы ребенок не жил с болью.
🥣 Если ребенок плохо ест, не набирает вес или не может самостоятельно глотать — специалисты помогут подобрать лечебное питание, определить его объем, а при необходимости решить вопрос с зондом или гастростомой. Наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» выдаст питание, пока будут идти закупки государства.
🫁 Если ребенку тяжело дышать — помогут подобрать лечение, кислородную поддержку или другое необходимое оборудование. А наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» -выдать.
⚡ Если судороги плохо контролируются — врач пересмотрит терапию и поможет подобрать наиболее эффективное лечение.
💊 Если мучают запоры, тошнота, рвота, одышка, повышенное слюноотделение или другие тяжелые симптомы — специалисты помогут уменьшить их проявления и сделать жизнь ребенка комфортнее.
🛏 Если ребенок не может самостоятельно двигаться — родителей научат правильному уходу, профилактике пролежней, контрактур и других осложнений. Благотворительный фонд «ЕВИТА» всегда на связи по этому вопросу.
🏠 Если ребенку необходимо медицинское оборудование дома — специалисты помогут определить, что действительно нужно ребенку, организовать его получение и научат пользоваться им. И наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» готов выдать такое оборудование, пока государство его закупит для вашего ребенка.
❤️ Если родители остаются с болезнью один на один — у семьи появляется команда специалистов, к которым можно обратиться за помощью, а не искать ответы ночью в интернете.
😔 Если семья устала — можно получить психологическую поддержку, обучение уходу и помощь в решении многих бытовых и медицинских вопросов. И тут может помочь на Хоспис «Вкус жизни» семьям Самарской области на дому.
🚑 Если ребенок часто попадает в больницу — паллиативная команда помогает вовремя замечать ухудшения, корректировать лечение дома и во многих случаях избежать экстренной госпитализации.
Паллиативная помощь — это не про отказ от лечения.
Это помощь, которая позволяет ребенку жить с меньшей болью, меньшим количеством тяжелых симптомов и большей заботой. А семье — не оставаться со всеми трудностями один на один.
Важно: Паллиативная помощь нужна не диагнозу. Она нужна ребенку, если болезнь стала настолько тяжелой, что семье уже недостаточно обычного медицинского наблюдения.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
❤8
«Исполнится 18 лет — тогда и будете решать вопрос дееспособности». Такую фразу нередко слышат родители. Но к совершеннолетию лучше подготовиться заранее. После 18 лет родитель не становится для сына или дочери «никем», однако больше не представляет их интересы автоматически. При этом инвалидность и недееспособность — разные юридические статусы.
Сегодня, 3 сентября, в 14:00 мы поговорим с юристом хосписа «Вкус жизни» Поговорим о получении паспорта, переосвидетельствовании инвалидности, представительстве и опеке, воинском учёте, медицинской помощи, лекарствах, социальных услугах, льготах и выплатах.
Если вы не сможете прийти лично, присоединяйтесь к прямой трансляции: https://vk.ru/wall-178835730_22316 Во время эфира можно будет задать вопросы юристу в комментариях
Сегодня, 3 сентября, в 14:00 мы поговорим с юристом хосписа «Вкус жизни» Поговорим о получении паспорта, переосвидетельствовании инвалидности, представительстве и опеке, воинском учёте, медицинской помощи, лекарствах, социальных услугах, льготах и выплатах.
Если вы не сможете прийти лично, присоединяйтесь к прямой трансляции: https://vk.ru/wall-178835730_22316 Во время эфира можно будет задать вопросы юристу в комментариях
Есть ли жизнь у инвалидов после 18?
И какая она? Говорили сегодня об этом с юристом Хосписа «Вкус жизни» Ольгой Соломанидиной и руководителем департамента опеки города Самары Ольгой Бессольцевой
Краткие выводы:
1. В 14 лет лишсть декспособности, иначе невозможность пользоваться пенсией ребенка и получить плановую медицинскую помощь
2. В 16 лет ребенка не «косить» от воинского учета. Идти, предрставлять справки об инвалидности ребенка и получать военный билет. Недееспособный ребенок автоматом получает категорию «Д»- не годен.
3. За 4 месяца до совершеннолетия идти в поликлинику и заниматься прохождением осмотров врачей для направления документов на МСЭ.
4. За 1 месяц до совершеннолетия идти в опеку и собирать документы для оформления опекунства.
Помнить: недееспособность не равно 1 группа инвалидности. Инвалидность дается не по диагнозу, а по ограничению жизнедеятельности.
Вам, конечно же, не все ясно и понятно! И я вас понимаю. Следите за публикациями Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Подпишитесь на обновления, чтобы не пропустить. Скоро выложим видеозапись встречи.
Благодарю Екатерину Куприянову за участие❤️
И по вашим теплым отзывам и большим просьбам, обязательно организуем еще очную встречу и более подробно обсудим отдельные проблемы.
Мероприятие состоялось в рамках проекта «Открыто» при поддержке Фонда президентских грантов
И какая она? Говорили сегодня об этом с юристом Хосписа «Вкус жизни» Ольгой Соломанидиной и руководителем департамента опеки города Самары Ольгой Бессольцевой
Краткие выводы:
1. В 14 лет лишсть декспособности, иначе невозможность пользоваться пенсией ребенка и получить плановую медицинскую помощь
2. В 16 лет ребенка не «косить» от воинского учета. Идти, предрставлять справки об инвалидности ребенка и получать военный билет. Недееспособный ребенок автоматом получает категорию «Д»- не годен.
3. За 4 месяца до совершеннолетия идти в поликлинику и заниматься прохождением осмотров врачей для направления документов на МСЭ.
4. За 1 месяц до совершеннолетия идти в опеку и собирать документы для оформления опекунства.
Помнить: недееспособность не равно 1 группа инвалидности. Инвалидность дается не по диагнозу, а по ограничению жизнедеятельности.
Вам, конечно же, не все ясно и понятно! И я вас понимаю. Следите за публикациями Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Подпишитесь на обновления, чтобы не пропустить. Скоро выложим видеозапись встречи.
Благодарю Екатерину Куприянову за участие❤️
И по вашим теплым отзывам и большим просьбам, обязательно организуем еще очную встречу и более подробно обсудим отдельные проблемы.
Мероприятие состоялось в рамках проекта «Открыто» при поддержке Фонда президентских грантов
👍4
https://450media.ru/rubric/kultura/v-samare-proveli-diskoteku-dlya-molodezhi-s-narusheniyami-zdorovya.html Чудесный сюжет телеканала "Самара 450" о нашей чумовой дискотеке. Не просто дискотека. Вы тоже можете стать волонтерами и помогать нам раскрашивать жизнь этих ребят яркими красками и выводить их за высокий забор в мир.
Разъяснен порядок выбора поликлиники для получения бесплатной медпомощи
Письмо Федерального фонда обязательного медицинского страхования от 31 августа 2026 г. № 00-10-30-5-01-5800 "О рассмотрении обращения"
Для получения бесплатной медпомощи гражданин лично или через своего представителя выбирает медорганизацию, участвующую в реализации территориальной программы, оказывающую первичную медико-санитарную помощь по профилям, по которым предусмотрен способ оплаты по подушевому нормативу финансирования на прикрепившихся лиц.
Заявление подается на бумаге или через Госуслуги. Медорганизация в течение 2 рабочих дней рассматривает его и направляет информацию о принятии гражданина на обслуживание в орган, который ведет реестр медорганизаций, участвующих в реализации территориальной программы. Он уведомляет медорганизацию, в которой гражданин находится на обслуживании, о его снятии с обслуживания.
При отказе в оказании медпомощи и требовании оплаты медпомощи, которая входит в программу госгарантий, нужно обратиться к представителю страховой медорганизации.
Письмо Федерального фонда обязательного медицинского страхования от 31 августа 2026 г. № 00-10-30-5-01-5800 "О рассмотрении обращения"
Для получения бесплатной медпомощи гражданин лично или через своего представителя выбирает медорганизацию, участвующую в реализации территориальной программы, оказывающую первичную медико-санитарную помощь по профилям, по которым предусмотрен способ оплаты по подушевому нормативу финансирования на прикрепившихся лиц.
Заявление подается на бумаге или через Госуслуги. Медорганизация в течение 2 рабочих дней рассматривает его и направляет информацию о принятии гражданина на обслуживание в орган, который ведет реестр медорганизаций, участвующих в реализации территориальной программы. Он уведомляет медорганизацию, в которой гражданин находится на обслуживании, о его снятии с обслуживания.
При отказе в оказании медпомощи и требовании оплаты медпомощи, которая входит в программу госгарантий, нужно обратиться к представителю страховой медорганизации.
Минтруд обновил профстандарт ассистента по оказанию технической помощи инвалидам и лицам с ОВЗ
Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 30 июля 2026 г. № 325н "Об утверждении профессионального стандарта "Ассистент (помощник) по оказанию технической помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья" (документ не вступил в силу)
Зарегистрировано 2 Сентября 2026 г. Регистрационный N 88109.
С 1 марта 2027 г. до 1 марта 2033 г. будет действовать новый профстандарт ассистента (помощника) по оказанию технической помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья. Уточнены трудовые функции, квалификационные требования.
Благотворительность - это ведь не только "дать". Это в первую очередь ЗАМЕТИТЬ!
Увидеть ребенка, которого другие предпочитают не видеть.
Маму, которая устала настолько, что уже сил нет просить помощи
Увидеть проблему, которую государственная система пока не умеет решать.
Наверное поэтому, наш благотворительный фонд - это не просто место, куда можно пожертвовать деньги. Это место, где чужая беда перестает быть чужой.
Вчера мне позвонил мужчина.
Он сейчас живёт в Москве. Но хочет помогать самарскому фонду. И выбрал ЕВИТУ. Он сказал, что готовы закрывать сборы фонда до 100 000 рублей.
Я, честно говоря, немного зависла. Потому что я понимаю, что непросто всем. И бизнесу тоже. И сто тысяч — это очень большая помощь.
А потом я подумала вот о чём.
Он живёт в Москве.
Мы — в Самаре.
Он не знает лично наших детей.
Не знает их мам.
Не был ни на одной нашей встрече.
Просто увидел, что и как мы делаем, и решил: я хочу помогать этим людям.
Мне кажется, вот это и есть благотворительность.
Не тогда, когда у тебя стало так много, что уже не знаешь, куда девать.
А когда ты живёшь своей жизнью, у тебя свои заботы, свой бизнес, свои проблемы — и вдруг в этой жизни находится место ещё для ребенка, которого ты никогда не увидишь.
Поэтому, я не буду говорить сегодня «спасибо всем, кто жертвует».
Я скажу: "спасибо тем, кому не всё равно".
Потому что деньги — это только способ помочь. А начинается всё с одного очень простого чувства: когда чужая жизнь становится для тебя немножко своей.
С международным днем благотворительности, дорогие неравнодушные люди, которые всегда рядом. И пусть сегодня у кого-то из вас появится возможность получить то, что ему действительно нужно. А у нас будет еще один повод сказать: Ты не один.
vk.cc/cSwu81
Увидеть ребенка, которого другие предпочитают не видеть.
Маму, которая устала настолько, что уже сил нет просить помощи
Увидеть проблему, которую государственная система пока не умеет решать.
Наверное поэтому, наш благотворительный фонд - это не просто место, куда можно пожертвовать деньги. Это место, где чужая беда перестает быть чужой.
Вчера мне позвонил мужчина.
Он сейчас живёт в Москве. Но хочет помогать самарскому фонду. И выбрал ЕВИТУ. Он сказал, что готовы закрывать сборы фонда до 100 000 рублей.
Я, честно говоря, немного зависла. Потому что я понимаю, что непросто всем. И бизнесу тоже. И сто тысяч — это очень большая помощь.
А потом я подумала вот о чём.
Он живёт в Москве.
Мы — в Самаре.
Он не знает лично наших детей.
Не знает их мам.
Не был ни на одной нашей встрече.
Просто увидел, что и как мы делаем, и решил: я хочу помогать этим людям.
Мне кажется, вот это и есть благотворительность.
Не тогда, когда у тебя стало так много, что уже не знаешь, куда девать.
А когда ты живёшь своей жизнью, у тебя свои заботы, свой бизнес, свои проблемы — и вдруг в этой жизни находится место ещё для ребенка, которого ты никогда не увидишь.
Поэтому, я не буду говорить сегодня «спасибо всем, кто жертвует».
Я скажу: "спасибо тем, кому не всё равно".
Потому что деньги — это только способ помочь. А начинается всё с одного очень простого чувства: когда чужая жизнь становится для тебя немножко своей.
С международным днем благотворительности, дорогие неравнодушные люди, которые всегда рядом. И пусть сегодня у кого-то из вас появится возможность получить то, что ему действительно нужно. А у нас будет еще один повод сказать: Ты не один.
vk.cc/cSwu81
🔥4❤1
https://vkvideo.ru/video-178835730_456239774
А вот и видео со встречи с юристом.
Есть ли жизнь после 18 лет у детей с инвалидностью.
А вот и видео со встречи с юристом.
Есть ли жизнь после 18 лет у детей с инвалидностью.
VK Видео
Встреча с юристом хосписа «Вкус Жизни»
Смотрите онлайн Встреча с юристом хосписа «Вкус Жизни» 2 ч 14 мин 37 с. Видео от 4 сентября 2026 в хорошем качестве, без регистрации в бесплатном видеокаталоге ВКонтакте! 11 — просмотрели. 5 — оценили.