Ольга Шелест
876 subscribers
4.19K photos
417 videos
6 files
911 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
В июне в «ЕВИТЕ» произошло много важных историй. Но две их них – особенные

Первая — история 17-летнего Дениса из Ульяновска. После тяжёлой аварии он оказался практически полностью обездвижен, не мог самостоятельно дышать и есть. Врачи спасли ему жизнь, но в восстановление почти не верили. Вместе со специалистами мы помогли подобрать средства реабилитации и организовали установку гастростомы. Переломным моментом стал внимательный пересмотр плана лечения. И Денис начал возвращаться: сначала смог двигать руками и ногами, а затем — самостоятельно есть с ложки.
В июне ему предстояла реабилитация в Москве, но самостоятельно добраться он не мог. Фонд «ЕВИТА» оплатил специализированную перевозку стоимостью 250 000 рублей, чтобы Денис смог продолжить восстановление. Его путь ещё продолжается, и мы держим за него кулачки🙏

Ещё одна история произошла с маленькой Аней из Краснодара. Девочка родилась раньше срока с весом всего 550 граммов, первые месяцы провела в реанимации, родители от нее отказались. Новая семья забрала её домой, а проездом оказалась в Самаре. У фонда было всего три часа, чтобы собрать и передать всё необходимое. Мы успели — семья получила лечебное питание и средства для ухода

🐞Всего в июне помощь «ЕВИТЫ» получили 55 подопечных. Мы передавали гастростомы, лечебное питание и средства гигиены, а для 5 подопечных организовали специализированное питание по программе «Источник жизни».

Еще в июне произошло настоящее чудо: 9-летняя Женя обрела семью. Теперь у неё есть дом, мама и папа, рядом с которыми можно расти, мечтать и раскрывать свои таланты.

Мы продолжали работать и системно: посещали паллиативные отделения, обучались, обменивались опытом и помогали улучшать условия для детей.

Вместе с партнерами и волонтерами провели праздники в больнице им. Н.Н.Ивановой и в «Точке опоры» - была музыка, подарки и много детских улыбок👫

Нам очень хочется, чтобы вы увидели этот месяц целиком — не только по цифрам, но и через истории людей, ради которых мы работаем.
Поэтому в июне мы по-новому оформили наш ежемесячный отчёт.
Сделали его более подробным, живым и визуальным: добавили истории помощи, важные события, работу команды и наших партнёров.

Посмотрите наш красивый отчёт за июнь здесь

Спасибо, что помогаете нам быть рядом. Июнь мы прожили вместе. И этим мы особенно дорожим
🔥113🙏1
А нам сказали, вот исполнится 18 лет, тогда и будете лишать дееспособности...

Ага, только пока вы будете лишать дееспособности, вы не инвалидность не переоформите, ни выплаты получать не сможете, и вообще по факту вы будете ребенку никем...

Переход во взрослую жизнь: что нужно знать родителям детей с инвалидностью.

Взросление ребенка — это не только день рождения. Для семьи ребенка с инвалидностью переход во взрослую жизнь часто означает целый новый мир юридических вопросов, обязанностей и рисков.

Что происходит с правами ребенка после 18 лет?

Что делать, если ребенок не может самостоятельно получить паспорт?

Нужно ли становиться на воинский учет и что делать с призывом в армию?

Как проходит переосвидетельствование инвалидности после совершеннолетия?

Когда и зачем может понадобиться установление недееспособности?

Кто сможет представлять интересы взрослого человека, если он не способен самостоятельно принимать решения?

Что меняется в медицинской помощи, социальных услугах, льготах и выплатах?

На эти и многие другие вопросы мы поговорим на встрече с юристом для родителей детей с инвалидностью.

Обсудим, в том числе:

— получение паспорта в 14 и после 18 лет;

— оформление документов, если человек не может самостоятельно обратиться в органы;

— постановку на воинский учет;

— вопросы призыва и освобождения от военной службы по состоянию здоровья;

— прохождение медицинских комиссий и взаимодействие с военкоматом;

— переосвидетельствование инвалидности при переходе во взрослую систему;

— бессрочное установление инвалидности;

— вопросы дееспособности и признания человека недееспособным;

— установление опеки и полномочия опекуна;

— представительство интересов взрослого человека с инвалидностью;

— получение медицинской помощи и лекарственного обеспечения после 18 лет;

— социальные услуги, льготы и выплаты;

— оформление документов и взаимодействие с государственными органами;

— что делать, если права человека с инвалидностью нарушаются.

Это встреча не только о документах.

Это возможность заранее понять, что ждет семью после 18 лет, подготовиться к изменениям и не оказаться один на один с системой.

Если вашему ребенку скоро исполняется 18 лет или он уже вступил во взрослую жизнь — приходите.

Вопросы можно будет задавать непосредственно юристу.
Приходите 3 сентября в МФЦ г. Самара, ул. Урицкого, 14.
Начало встречи в 14.00
Предварительная регистрация обязательна.
6👏1
У Юрика вчера с его любимой няней была годовщина.
12 лет вместе!!! Ровно 21 августа наша няня Валя впервые пришла на знаеомство.

Говорит, помнит как сейчас: белокурый кудрявый малыш качается в качельке, рядом сидят бабушка и дедушка, а у нее в голове одна мысль: как же так? Почему такой красивый малыш лежит?

Наша няня очень хотела получить эту работу, поэтому была согласна на все мои условия: носить и держать на руках все время. Иначе, вы помните, Юрик плакал и не мог остановиться.

Это сейчас я понимаю, что в нашем мире ему было страшно и не понятно, потому что он не видел так, как мы, слышал слишком ярко и его многое пугало.

Ну и плюс та боль, которую нам удалось купировать полностью только к годику. И на «ручках» конечно было спокойнее и надежнее.

Сейчас для нашей няни Юрик уже давно не работа, а любимый мальчик. Без которого она сама не может жить.

Мы вместей с ней учились новому, когда Юрик подкидывал нам задачки: сбивать несбивающуюся температуру, кормить через гастростому, санировать, надевать тутора и ортезы, позиционировать в кровати и вертикализаторе, правильно перемещать и сажать в коляску, считывать его состояние по коже, глазам, улыбке.

Сейчас няня- самый близкий друг Юрика. Я точно знаю, у них свои секреты и тайны)))

Когда-то я сделала выбор не закрываться в 4 стенах, не оплакивать свою жизнь и своего необычного ребенка, не искать виноватых и не чувствовать виноватой себя, выйти на работу и жить свою жизнь вместе со своим ангелом.

И именно наша няня дала мне такую возможность. Сейчас я как директор Благотворительного фонда «ЕВИТА» и учредитель Хосписа «Вкус жизни» помогаю мамам таких же детей сделать свой выбор. Потому что у каждого он и правда свой.

Но я точно знаю: отдыхать нужно! Потому что только счкстшивая и наполненная мама может наполнить счастьем и жизнью своего ребенка и семью.

В общем, с праздником дорогая наша няня.
37👏1🕊1💘1
#личное

Очередные муки выбора….

Мне нужны очки с прогркссивными линзами.
А для линз нужна оправа. В салоне очень советуют титановую…

Я в сомнениях. Что скажете?
И может какие лайфхаки есть по прогрессивным линзам? Где лучше заказать?

И да!!! Мне дорого-богато не надо! Я еще не понимаю, смогу ли такие очки вообще носить…
👍3
Иногда паллиативная помощь начинается не с лекарства.

А с совсем другого….

Недавно я была в паллиативном отделении. Меня попросили посмотреть женщину с тяжёлыми контрактурами и подумать, чем ей можно помочь.

Ей 55 лет.

Уже около десяти лет она живёт с параличом правой стороны тела. Почему это произошло, она толком не знает. По словам врачей — когда-то была травма.

Её тело сейчас серюсено вправо, колени прижаты к подбородку. Подвидна только левая рука и… глаза.

Мы разговаривали около получаса. И всё это время она плакала. Не только из-за боли.

Её настоящая боль — душевная.

Её дети. Ей очень хочется с ними общаться, но она не знает, где они. А ее дети погибли на СВО.

Её боль — это мама, которая последние десять лет ухаживала за ней. А ее мама умерла.

Еще она хочет, хочет чтобы ей разогнули ноги. Что, конечно же, невозможно.

А ещё она очень хочет домой. Но дома больше нет.

В паллиативной помощи нельзя врать! И я терялась и делала долгие паузы, когда не понимала, как и что сказать, чтобы не сделать еще больнее.
Самое большое, что я могла сделать для нее- выслушать. Погладить по руке. Спросить, удобно ли?

Я пробыла у нее полчаса. Ушла с тяжелым сердцем, понимая, что ей сейчас больше всего нужен человек рядом. Ее собственный человек.

Потому что сейчас она одна и в ее душе- черная дыра! Одиночества и отчаяния

Меня очень долго не отпускало это чувство после нашей встречи.

Потому что мы часто говорим о паллиативной помощи как о медицинской помощи: обезболивание, контроль симптомов, уход, питание, лечение осложнений.

И всё это правда необходимо.

Но паллиативная помощь — это не только медицина. Всегда человеку нужен человек. Не на бегу, а именно рядом.

И чтобы не торопился уходить. Потому что очень часто выслушать — это уже помощь.

Именно поэтому паллиативная помощь без волонтеров- как бабочка без крыльев. Медики не могут уделять столько времени пациентам- у них другая работа. А волонтер, или социальный работник- могут помочь залатать душевную пустоту.

Не тот, кто обязательно может всё исправить.

А тот, кто не даст остаться одному.
#мысливслух
13🔥4
Суд посчитал выплату пособия по уходу за больным ребенком правомерной, поскольку из-за болезни ребенка работник перенес отпуск на другой период, а работодатель удержал ранее выплаченные отпускные

Постановление Арбитражного суда Дальневосточного округа от 13 мая 2026 г. N Ф03-884/26 по делу N А51-17314/2025
Фонд считает, что страхователь обязан возместить убытки в связи с излишней выплатой пособия, поскольку страховой случай временной нетрудоспособности по уходу за больным ребенком наступил во время ежегодного отпуска работника, оснований для выплаты пособия по временной нетрудоспособности за этот период не имелось. 
Суд, исследовав материалы дела, с доводами фонда не согласился. 
Суд установил, что фонду были представлены доказательства переноса работнику отпуска, в т. ч. информация о перерасчете и удержании отпускных, ранее выплаченных ему за спорный период. 
При установленных обстоятельствах суд посчитал выплату пособия по нетрудоспособности в связи с уходом за больным ребенком правомерной.
Юрикскнопочкой

«Нам сказали, что коляску выдаст Социальный фонд, а гастростому — больница. Почему так?»

Это один из самых частых вопросов родителей.

Ответ простой: это разные виды помощи, поэтому предоставляют их разные организации.

Медицинские изделия

Это изделия, которые помогают поддерживать жизненно важные функции организма, проводить лечение и ухаживать за ребенком дома.

Например:

🫁 аппарат ИВЛ;

💨 кислородный концентратор;

💧 аспиратор (отсос);

🥣 гастростома, трахеостома, зонды;

💉 катетеры;

🩹 расходные материалы к медицинскому оборудованию.

Этими изделиями обеспечивает медицинская организация, оказывающая паллиативную медицинскую помощь.

❗️Важно!

Если ребенку выдали аппарат ИВЛ, кислородный концентратор или другое медицинское оборудование, вместе с ним должны бесплатно предоставляться и все необходимые расходные материалы.

Право на обеспечение медицинскими изделиями предусмотрено:

📚 Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (статья 36);

📚 Приказом Минздрава России от 09.07.2025 № 398н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых пациенту при оказании паллиативной медицинской помощи для использования на дому»;

📚 Приказом Минздрава России и Минтруда России от 14.04.2025 № 208н/243н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».



Технические средства реабилитации (ТСР)

ТСР помогают ребенку сидеть, лежать, передвигаться, менять положение тела и быть максимально самостоятельным.

Например:

кресла-коляски;

🛏 противопролежневые матрасы и подушки;

🪑 кресла-стулья с санитарным оснащением;

🩼 ходунки, костыли, опоры;

🦿 ортезы;

👟 ортопедическая обувь.

Техническими средствами реабилитации обеспечивает Социальный фонд России в соответствии с индивидуальной программой реабилитации и абилитации (ИПРА).

Право на обеспечение ТСР предусмотрено:

📚 Федеральным законом от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»;

📚 Распоряжением Правительства РФ от 30.12.2005 № 2347-р «О федеральном перечне реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду»;

📚 Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации…».

Если при разработке ИПРА возникает вопрос, какое именно ТСР должно быть рекомендовано ребенку, бюро медико-социальной экспертизы руководствуется Приказом Минтруда России от 10.12.2024 № 687н.

Как не запутаться?

Если изделие помогает дышать, есть, получать лечение или поддерживает работу организма — это медицинское изделие.

Если оно помогает сидеть, лежать, передвигаться или выполнять повседневные действия — это техническое средство реабилитации.

Одному ребенку могут одновременно понадобиться и медицинские изделия, и ТСР. Это совершенно нормально. Просто получать их нужно по разным правилам и через разные организации.

Если вы не знаете, к кому обращаться именно в вашей ситуации, напишите нам в Благотворительный фонд «ЕВИТА» или позвоните по телефонам +7 (927) 729-77-02, +79277667703. Поможем разобраться.

#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
Еще недавно он готовился к выпускным экзаменам, а сейчас лежит в реанимации и врачи не могут понять причину его состояния.

Наверное, это самое страшное, когда твой здоровый ребенок в одночасье становится больным. Сильно больным, когда надежды, что он выйден из стен больницы таким же, как прежде, почти нет.

Для Данилы слово почти=здоровье.
Врачи уверены, что генетический анализ поможет им понять причину такого состояния парня и найти лечение.

Стоимость ПОЧТИ для Данилы — 95 000 рублей, и это исследование не входит в ОМС.

В карточках рассказывю, что произошло с Данилом и почему сейчас так важно провести это исследование.
Помочь можно любой суммой → https://bfevita.ru/campaign/danila-zhadnov/

А если возможности сделать пожертвование сейчас нет, расскажите о Даниле друзьям и поделитесь этим сбором.

Спасибо каждому, кто откликнулся❤️
🙏61
Ещё два года назад этот малыш не улыбался.

У него страшная судьба. Совершенно здорового мальчишку посторонний мужчина засунул в раскалённую духовку. Девяносто процентов ожога тела. Потом — детский дом-интернат.

Я очень надеюсь, что тот, кто это сделал, понёс наказание.

Два года назад этот мальчик был абсолютно отстранённым. Как будто находился где-то внутри своего собственного мира. Ни на что не реагировал. Ничего не замечал.

А сегодня я увидела совсем другого ребёнка.

Он сидел в коляске и уже знал, что сейчас поедет на улицу. Он знает, что такое домашняя коляска и что такое прогулочная. Знает, что такое шортики, а что — тёплый комбинезон.

Пока мы ехали по коридору, он хлопал в ладоши и пытался что-то сказать.

А когда мы выехали на улицу, он успокоился. Расслабился.

И улыбнулся.

И вот в такие моменты у меня просто всё внутри переворачивается.

Я ехала рядом с ним и думала: господи, ведь ему просто нужно было выйти на улицу. Просто выйти.

И он счастлив.

Иногда нам кажется, что для счастья нужно сделать что-то огромное. А иногда ребёнку, которого жизнь так страшно обидела, нужно просто знать, что сегодня будет прогулка.

Два года назад он как будто вообще не был здесь, с нами.

А сегодня он ждёт прогулку.

Он знает, что сейчас будет улица.

Он радуется.

Он улыбается.

И, наверное, ради этого мы раз в месяц и устраиваем наши чумовые дискотеки.

Хотя сегодня была не только дискотека.

Сегодня мы впервые сделали день красоты и настоящее дефиле.

Приехали новые волонтёры — визажисты. Девочек накрасили, сделали им красивые причёски. Юля Копылова из проекта «Благодарю» подобрала красивые вещи.

И вдруг у нас появился настоящий импровизированный подиум.

Елена Николаевна представляла каждую нашу красавицу, а девчонки шли, позировали, баловались.

И я смотрела на них и улыбалась.

Потому что они знают, что такое подиум.

Они знают, как по нему идти. Как позировать. Как быть красивыми.

А потом была дискотека.

И, конечно же, «И снова седая ночь».

И даже мальчишки, которые не говорят, пытались подпевать. А те, кто говорит, — пели слова вместе с девочками.

Они знают эту песню наизусть.

И вот скажите мне после этого: у кого вообще повернётся язык сказать, что они ничего не понимают и им всё равно?

Наши чумовые дискотеки на самом деле совсем не про дискотеку.

Они про изменения.

Про ребёнка, который раньше ни на что не реагировал, а теперь ждёт прогулку, хлопает в ладоши и улыбается.

Про девочек, которые выходят на подиум, наряжаются, позируют и чувствуют себя настоящими красавицами.

Про любимые песни, которые дети знают наизусть.

Про улицу вместо четырёх стен.

Про социализацию, эмоции, радость.

Про возможность быть не «ребёнком в интернате», а просто ребёнком.

И знаете, что меня сегодня особенно тронуло?

Эти изменения не случаются за один праздник.

Они складываются из сотен таких дней.

Из прогулок.

Из любимых песен.

Из людей, которые приходят снова.

Из возможности выйти из комнаты.

Из того, что кто-то однажды сказал: «А давайте сделаем для них праздник».

А потом пришёл ещё кто-то.

И ещё.

И постепенно вокруг ребёнка появляется жизнь.

И ещё — наши чумовые дискотеки про друзей.

Про волонтёров, которые возвращаются снова и снова. Про новых людей, которые приходят впервые, а потом остаются.

Про каждого, кто помогает наполнить детскую жизнь простыми, но такими важными вещами: музыкой, общением, праздниками, пиццей, сладкими булочками, аквагримом и ощущением, что ты не один.
мира.

Семь лет назад наш круг волонтеров был совсем маленьким.

А сегодня я смотрю на наших детей, на волонтёров, на людей, которые приезжают к нам впервые, и понимаю: этот круг становится всё шире.

И вместе с ним в жизнь этих детей приходит всё больше жизни.

И для меня это, наверное, самое важное.

Пусть у каждого ребёнка будет настоящее детство. ❤️
🔥74👏1