«Нужно ли заново оформлять инвалидность, если ребенка признали нуждающимся в паллиативной помощи?»

Нет, если ребенок уже признан инвалидом.

Да, если инвалидность еще не установлена, ее необходимо оформить в общем порядке.

Но есть важная особенность.

Если врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи, обязательно напомните лечащему врачу указать это при подготовке документов для медико-социальной экспертизы.

Почему это важно?

Эта информация учитывается бюро медико-социальной экспертизы при рассмотрении документов и имеет значение для дальнейшего обеспечения ребенка техническими средствами реабилитации и другими мерами поддержки.

Во многих случаях медико-социальная экспертиза проводится заочно или на дому, если состояние ребенка не позволяет приехать лично.

Не бойтесь уточнять у лечащего врача:

✔ направлены ли документы в бюро МСЭ;

✔ указано ли, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи;

✔ потребуется ли личное присутствие ребенка.

Скоро расскажу, какие медицинские изделия и оборудование можно получить бесплатно.

#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

Сейчас укладывала Юрика. Мы слушали нашу любимую песню перед сном, он улыбался, а я ловила его взгляд… и вдруг совершенно четко осознала «я не знаю и не понимаю, как он видит. И я не знаю его мира. Но я чувствую его доверие тому миру, в котором живу я. Потому что этот его мир безопасен и понятен, даже предсказуем для него»

Представьте, что вы просыпаетесь в незнакомом месте.

Вы не знаете, который час. Не понимаете, где вы и почему здесь. Не можете сами встать, открыть дверь, взять телефон или попить воды.

Вам нужно что-то сказать, но вы не можете.

Вам страшно, но вы не можете позвать человека, которому доверяете.

И вы даже не знаете, вернётся ли он.

А теперь представьте, что это не несколько часов.

Это ваша жизнь.

Так живёт паллиативный ребёнок, полностью зависимый от других людей.

И тогда начинаешь совсем иначе понимать, что такое безопасность.

Для нас безопасность — это закрытая дверь, телефон под рукой, возможность самому пойти туда, куда хочется, вызвать помощь.

А для такого ребёнка безопасность часто помещается в одном человеке.

В знакомом голосе.

В привычных руках.

В том, как его берут на руки.

В человеке, который знает: сейчас ему неудобно, сейчас он устал, сейчас ему страшно, а сейчас он просто хочет, чтобы его погладили по голове.

Это человек, который делает мир понятным.

Потому что сам ребёнок практически не может этим миром управлять.

Он не может уйти от неприятного. Не может сам попросить воды. Не может открыть окно. Не может выбрать, кто сегодня будет его кормить, купать, переодевать.

И поэтому так важно, кто находится рядом с ним.

Не потому, что никто, кроме мамы, не способен хорошо ухаживать.

Способен.

И няня может быть очень близким человеком. И бабушка. И папа.

Но близость не появляется по должностной инструкции.

Она рождается из повторяющегося опыта:

«Этот человек приходит».

«Он меня знает».

«Он понимает меня».

«Если мне плохо — он не пугается».

«Если я заплачу — он услышит».

«Если я засну — когда проснусь, он всё ещё будет здесь».

Из таких маленьких вещей постепенно складывается самое большое — чувство защищённости.

И поэтому я очень переживаю, когда слышу: «Давайте куда-нибудь поместим ребёнка, чтобы мама отдохнула».

Не потому, что я против маминого отдыха.

Наоборот. Мама должна отдыхать. Она не робот. Ей тоже нужен сон, воздух, свои дела, несколько часов, когда никто ничего от неё не требует.

Но мне хочется, чтобы мы научились отдыхать так, чтобы вместе с мамой у ребёнка не исчезал его привычный и безопасный мир.

Потому что тяжелобольному ребёнку, который плохо видит, плохо слышит, полностью зависит от окружающих его людей, нужен не только тот, кто правильно даст ему лекарство или покормит через.

Ему нужен рядом тот, с кем он может наконец перестать контролировать то, что контролировать ему и так невозможно.

И просто спокойно уснуть.

Потому что он знает: я в безопасности. Мой человек рядом.

Мой сын засыпает. И я рядом с ним. И думаю: как сделать так, чтобы каждая мама могла отдыхать и восстанавливаться, не разрушая безопасный мир своего ребенка.

Что думаете вы?

«Какие медицинские изделия можно получить бесплатно, если ребенок нуждается в паллиативной помощи?»

Один из вопросов родителей — придется ли покупать всё необходимое самостоятельно.

Нет.

Если ребенку для жизни и ухода необходимы медицинские изделия, ими должна обеспечить медицинская организация, оказывающая паллиативную помощь.

Что это может быть?

🫁 оборудование для дыхательной поддержки (например, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, аспиратор);

🥣 изделия для энтерального питания (гастростомы, зонды, системы для кормления и расходные материалы);

💉 катетеры, трахеостомы, инфузионные системы и другие медицинские изделия, необходимые для лечения и ухода;

🩹 расходные материалы, без которых использование этих изделий невозможно.

Если ребенку выдали медицинское оборудование, вместе с ним должны предоставляться и необходимые расходные материалы.

Если вам отказали в обеспечении или предлагают покупать расходные материалы самостоятельно, попросите дать отказ в письменной форме. Это поможет защитить ваши права.

Важно помнить, что медицинские изделия и технические средства реабилитации (ТСР) — это разные категории. Они предоставляются по разным правилам и разными организациями. О том, как получить ТСР, мы подробно расскажем в следующем выпуске.

#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

‼Срочный сбор
И я очень прошу вас помочь, это совсем необычная просьба….

А вы когда-нибудь задумывались, зачем человеку зубы?
Чтобы улыбаться?
Чтобы красиво выглядеть на фотографиях?

Для Артемия ответ совсем другой. Ему нужны зубы, чтобы просто нормально есть.

Внешне Артемий — обычный 17-летний парень. Закончил среднюю школу, поступил в Авиационный техникум, мечтает создавать компьютерные игры и планирует поступать в университет. С 1 по 9 класс учился на одни пятёрки.

Но есть то, чего не видно при встрече с ним.
У Артемия практически полностью отсутствуют зачатки зубов. Это проявление редкого генетического заболевания — ангидротической эктодермальной дисплазии.

И поэтому то, что для большинства из нас происходит автоматически — откусить яблоко, пережевать еду, спокойно разговаривать, улыбнуться, — для Артемия стало большой ежедневной проблемой.

💫И сейчас у него есть шанс это изменить. Но для этого ему нужна наша помощь.

В эту пятницу, 21 августа, ему предстоит операция. Специалисты отделения челюстно-лицевой хирургии СОКБ им. Середавина совместно с Отделением цифровой стоматологии Клиник ФГБОУ ВО СамГМУ разработали для Артемия план оперативного лечения и протезирования.

Саму операцию проведут бесплатно, поскольку Артемий — несовершеннолетний ребёнок-инвалид. Но материалы, имплантаты и последующее протезирование семья должна оплатить самостоятельно.

Поэтому сбор сейчас особенно срочный🙏
Нам необходимо собрать 221 500 рублей на первый этап лечения

Мама Артемия находится по уходу за ребёнком-инвалидом, семья живёт на государственные пособия, поэтому самостоятельно оплатить такую сумму тяжело.

Мы можем помочь Артемию получить возможность нормально жевать, говорить, улыбаться и чувствовать себя увереннее.

До операции осталось совсем немного времени. Нам очень важно успеть собрать необходимую сумму.

Помочь Артемию можно тут

Почему ребенок не набирает вес, хотя получает лечебное питание?

«Мы кормим строго по назначению врача, но вес стоит на месте…»

Это один из самых частых вопросов, которые мы слышим от родителей.

Кажется, что если лечебное питание назначено, проблема должна решиться сама собой. Но на практике это не всегда так.

Современные клинические рекомендации говорят: лечебное питание требует регулярной оценки эффективности. Важно не только назначить смесь, но и понять, помогает ли она конкретному ребенку.

Почему вес может не увеличиваться?

🔹 Недостаточно калорий.

🔹 Недостаточно белка.

🔹 Изменились потребности организма из-за инфекции, операции, спастики, судорог или дыхательной недостаточности.

🔹 Питание плохо переносится из-за рефлюкса, рвоты, диареи, запоров или нарушения моторики кишечника.

🔹 Неправильно подобраны объем, скорость введения или режим кормления.

🔹 Есть другие медицинские причины, которые требуют внимания лечащего врача.

Именно поэтому лечебное питание нельзя оценивать по принципу «назначили — значит, всё хорошо». Его эффективность нужно регулярно проверять.

К сожалению, специалистов по клиническому (энтеральному) питанию в России пока немного. Не в каждом регионе есть возможность получить подробную консультацию. Поэтому родители часто остаются один на один с назначением врача и боятся что-то изменить или, наоборот, не замечают, что питание уже не покрывает потребности ребенка.

Именно здесь мы можем помочь.

Мы не ставим диагнозы и не отменяем назначения врача.

Мы помогаем семье понять, работает ли назначенное питание, на какие изменения обратить внимание и какие вопросы стоит обсудить с лечащим врачом.

Иногда после такого разбора становится понятно, что необходимо пересчитать потребность в энергии и белке.

Иногда — изменить режим кормления.

Иногда — обсудить с врачом смену смеси.

А иногда выясняется, что причина вовсе не в питании, и ребенку требуется дополнительное обследование.

В фонде «ЕВИТА» мы:

✔ рассчитываем индивидуальную потребность в энергии, белке и жидкости;

✔ помогаем разобраться в назначениях врача простым языком;

✔ оцениваем эффективность лечебного питания;

✔ объясняем, на какие изменения важно обращать внимание дома;

✔ рассказываем, как получить лечебное питание бесплатно;

✔ при необходимости помогаем семьям лечебным питанием.

Мы не обещаем, что сможем решить каждую проблему. Но мы обещаем, что вместе с вами разберемся, почему она возникла и что можно сделать дальше.

И самое главное.

Лечебное питание считается эффективным не тогда, когда смесь назначена. А тогда, когда ребенок получает от нее пользу: набирает вес, сохраняет силы, легче переносит лечение и чувствует себя лучше.

Если этого не происходит — не нужно мириться с ситуацией.

Напишите нам на почту bfevita.help@mail.ru

Или позвоните: 89277667703, 89277297702

Иногда одна консультация помогает найти причину, которую семья искала месяцами.

#СпросиЕВИТУ #Юрикскнопочкой #ФондЕВИТА

Наверное, это самое важное- зачем мы.

Не просто гастростома или лечебное питание. Я не просила маму Самиры написать. Но вот она написала:

«Я хочу рассказать нашу историю. Историю о том, как мы почти 17 лет жили в замкнутом круге, и как в нашей жизни появился человек и фонд, которые стали для нас настоящим спасением.
Наша Самира родилась с ДЦП 5 степени. Самая тяжелая форма. К этому добавились белковая недостаточность, проблемы с глотанием (дисфагия), и куча других сопутствующих диагнозов. Почти 17 лет мы были предоставлены сами себе.

Врачи разводили руками. Мы слышали только одно: «Живите как можете». Никакой поддержки извне не было. Никто не объяснял, что делать, как кормить, как ухаживать. Мы учились всему сами, через боль, слезы и бесконечные ночи без сна. Каждый день был борьбой за выживание. Мы чувствовали себя брошенными, потому что государственная система просто не замечала нас

Всё изменилось, когда мы узнали о благотворительном фонде «ЕВИТА». С их появлением у нас наконец-то появился фундамент понимания проблемы и четкие пути её решения. До этого мы просто тонули в хаосе.

Одна из самых страшных ситуаций случилась, когда у нашего ребенка полетела гастростома — трубка, через которую он получает питание. Те, кто ответственен за обеспечение, просто развели руками. Мы снова остались одни с этой критической проблемой, когда на счету была каждая минута.

Но наш доктор позвонил в БФ «ЕВИТА» — и проблема решилась одним нашим звонком. Фонд оперативно нашел необходимый баллонный гастростомический набор, и ребенка удалось спасти.

Когда соответствующие органы в очередной раз не обеспечили нашего паллиативного ребенка жизненно необходимым лечебным питанием, мы снова обратились в фонд. И снова «ЕВИТА» оказалась рядом. Они знают, что для таких детей, как наш, лечебное питание — это не просто еда, это сама жизнь.
Но помощь «ЕВИТА» — это не только про лекарства и питание. Когда нам понадобилась психологическая помощь, потому что жить в таком напряжении 24/7 просто невыносимо, фонд снова был рядом. Они понимают, что болеет вся семья, и поддерживают нас не только материально, но и морально.
Ольга Юрьевна Шелест- не просто исполнительный директор фонда, она сердце фонда.
Спасибо Вам, Ольга Юрьевна, за то, что Вы есть. За то, что в самые страшные моменты нашей жизни вы были рядом. За то, что не дали нам сломаться после 17 лет одиночества. За то, что подарили надежду там, где, казалось, осталась только безнадежность. Нам уже почти 21 ❤️
С уважением Альфия Таишева мама Самиры»

Мы всегда рядом. И лично я.
Не стесняйтесь спросить. Иногда самая большая помощь-просто поговорить с тем, кто тебя понимает.

Неоплачиваемый отпуск не включается в страховой стаж

Письмо Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации от 3 июля 2026 г. № 25-20/36712 “Неоплачиваемый отпуск директора не включается в страховой стаж”
В период нахождения работника в отпуске без сохранения зарплаты трудовые отношения не прерываются. Во время такого отпуска зарплата не выплачивается, страховые взносы не начисляются и не уплачиваются. Период нахождения в отпуске без сохранения зарплаты не может быть учтен при исчислении страхового стажа для назначения страховой пенсии.

Представьте женщину, которая вчера узнала тяжелый диагноз ребенка.

Она не думает: «Найду благотворительный фонд.»

Она думает: «Как мне пережить сегодняшний день?»

И дальше включаются несколько барьеров.

1. “Мы сами справимся.”

Это самый частый барьер. Родители долго живут в режиме: «Не жалуйся. Терпи. Не проси.»
Они обращаются за помощью не тогда, когда трудно, а когда больше невозможно.

2. “Есть семьи тяжелее нас.”

И это огромная проблема.Мама смотрит на паллиативного ребенка на ИВЛ и думает: «Наш случай легче. Нам неудобно просить.»
Хотя сама уже несколько месяцев не спит.

3. “Нам откажут.”

Если человек уже однажды услышал отказ от государства, больницы или чиновника, он начинает ожидать отказа везде. Он заранее не пишет.

4. “Нас будут проверять.”

Очень многие родители думают, что фонд сначала будет выяснять:
* насколько они бедные;
* насколько они тяжелые;
* достойны ли помощи.
И это останавливает.

5. “Мы не знаем, с чем можно обратиться.”

И вот это, как мне кажется, самая большая проблема. Родитеи и правда не знают, что фонд- не только питание, ТСР или медоборудование.

И даже не подозревают, что нам можно написать и просто спросить:

* где получить питание;
* как оформить нуждаемость в паллиативной помощи;
* где найти юриста;
* как переоформить ИПРА или получить инвалидность;
* где пройти бесплатную реабилитацию;
* как получить оборудование;
* что делать ночью, если страшно.

И знаете, какая мысль пришла мне в голову?

Мне кажется, люди не понимают, зачем писать в фонд, если они не просят деньги.

Но главная ценность нашего фонда уже давно не деньги.

Наша главная ценность —мы знаем дорогу.
Мы знаем, как пройти этот путь.

Напишите, почему вы когда-то не решались обратиться в “ЕВИТУ”. Нам очень важно понять.

В июне в «ЕВИТЕ» произошло много важных историй. Но две их них – особенные❤

Первая — история 17-летнего Дениса из Ульяновска. После тяжёлой аварии он оказался практически полностью обездвижен, не мог самостоятельно дышать и есть. Врачи спасли ему жизнь, но в восстановление почти не верили. Вместе со специалистами мы помогли подобрать средства реабилитации и организовали установку гастростомы. Переломным моментом стал внимательный пересмотр плана лечения. И Денис начал возвращаться: сначала смог двигать руками и ногами, а затем — самостоятельно есть с ложки.
В июне ему предстояла реабилитация в Москве, но самостоятельно добраться он не мог. Фонд «ЕВИТА» оплатил специализированную перевозку стоимостью 250 000 рублей, чтобы Денис смог продолжить восстановление. Его путь ещё продолжается, и мы держим за него кулачки🙏

Ещё одна история произошла с маленькой Аней из Краснодара. Девочка родилась раньше срока с весом всего 550 граммов, первые месяцы провела в реанимации, родители от нее отказались. Новая семья забрала её домой, а проездом оказалась в Самаре. У фонда было всего три часа, чтобы собрать и передать всё необходимое. Мы успели — семья получила лечебное питание и средства для ухода❤

🐞Всего в июне помощь «ЕВИТЫ» получили 55 подопечных. Мы передавали гастростомы, лечебное питание и средства гигиены, а для 5 подопечных организовали специализированное питание по программе «Источник жизни».

Еще в июне произошло настоящее чудо: 9-летняя Женя обрела семью. Теперь у неё есть дом, мама и папа, рядом с которыми можно расти, мечтать и раскрывать свои таланты.

Мы продолжали работать и системно: посещали паллиативные отделения, обучались, обменивались опытом и помогали улучшать условия для детей.

Вместе с партнерами и волонтерами провели праздники в больнице им. Н.Н.Ивановой и в «Точке опоры» - была музыка, подарки и много детских улыбок👫

Нам очень хочется, чтобы вы увидели этот месяц целиком — не только по цифрам, но и через истории людей, ради которых мы работаем.
Поэтому в июне мы по-новому оформили наш ежемесячный отчёт.
Сделали его более подробным, живым и визуальным: добавили истории помощи, важные события, работу команды и наших партнёров.

Посмотрите наш красивый отчёт за июнь здесь

Спасибо, что помогаете нам быть рядом. Июнь мы прожили вместе. И этим мы особенно дорожим❤❤❤

А нам сказали, вот исполнится 18 лет, тогда и будете лишать дееспособности...

Ага, только пока вы будете лишать дееспособности, вы не инвалидность не переоформите, ни выплаты получать не сможете, и вообще по факту вы будете ребенку никем...

Переход во взрослую жизнь: что нужно знать родителям детей с инвалидностью.

Взросление ребенка — это не только день рождения. Для семьи ребенка с инвалидностью переход во взрослую жизнь часто означает целый новый мир юридических вопросов, обязанностей и рисков.

Что происходит с правами ребенка после 18 лет?

Что делать, если ребенок не может самостоятельно получить паспорт?

Нужно ли становиться на воинский учет и что делать с призывом в армию?

Как проходит переосвидетельствование инвалидности после совершеннолетия?

Когда и зачем может понадобиться установление недееспособности?

Кто сможет представлять интересы взрослого человека, если он не способен самостоятельно принимать решения?

Что меняется в медицинской помощи, социальных услугах, льготах и выплатах?

На эти и многие другие вопросы мы поговорим на встрече с юристом для родителей детей с инвалидностью.

Обсудим, в том числе:

— получение паспорта в 14 и после 18 лет;

— оформление документов, если человек не может самостоятельно обратиться в органы;

— постановку на воинский учет;

— вопросы призыва и освобождения от военной службы по состоянию здоровья;

— прохождение медицинских комиссий и взаимодействие с военкоматом;

— переосвидетельствование инвалидности при переходе во взрослую систему;

— бессрочное установление инвалидности;

— вопросы дееспособности и признания человека недееспособным;

— установление опеки и полномочия опекуна;

— представительство интересов взрослого человека с инвалидностью;

— получение медицинской помощи и лекарственного обеспечения после 18 лет;

— социальные услуги, льготы и выплаты;

— оформление документов и взаимодействие с государственными органами;

— что делать, если права человека с инвалидностью нарушаются.

Это встреча не только о документах.

Это возможность заранее понять, что ждет семью после 18 лет, подготовиться к изменениям и не оказаться один на один с системой.

Если вашему ребенку скоро исполняется 18 лет или он уже вступил во взрослую жизнь — приходите.

Вопросы можно будет задавать непосредственно юристу.
Приходите 3 сентября в МФЦ г. Самара, ул. Урицкого, 14.
Начало встречи в 14.00
Предварительная регистрация обязательна.

У Юрика вчера с его любимой няней была годовщина.
12 лет вместе!!! Ровно 21 августа наша няня Валя впервые пришла на знаеомство.

Говорит, помнит как сейчас: белокурый кудрявый малыш качается в качельке, рядом сидят бабушка и дедушка, а у нее в голове одна мысль: как же так? Почему такой красивый малыш лежит?

Наша няня очень хотела получить эту работу, поэтому была согласна на все мои условия: носить и держать на руках все время. Иначе, вы помните, Юрик плакал и не мог остановиться.

Это сейчас я понимаю, что в нашем мире ему было страшно и не понятно, потому что он не видел так, как мы, слышал слишком ярко и его многое пугало.

Ну и плюс та боль, которую нам удалось купировать полностью только к годику. И на «ручках» конечно было спокойнее и надежнее.

Сейчас для нашей няни Юрик уже давно не работа, а любимый мальчик. Без которого она сама не может жить.

Мы вместей с ней учились новому, когда Юрик подкидывал нам задачки: сбивать несбивающуюся температуру, кормить через гастростому, санировать, надевать тутора и ортезы, позиционировать в кровати и вертикализаторе, правильно перемещать и сажать в коляску, считывать его состояние по коже, глазам, улыбке.

Сейчас няня- самый близкий друг Юрика. Я точно знаю, у них свои секреты и тайны)))

Когда-то я сделала выбор не закрываться в 4 стенах, не оплакивать свою жизнь и своего необычного ребенка, не искать виноватых и не чувствовать виноватой себя, выйти на работу и жить свою жизнь вместе со своим ангелом.

И именно наша няня дала мне такую возможность. Сейчас я как директор Благотворительного фонда «ЕВИТА» и учредитель Хосписа «Вкус жизни» помогаю мамам таких же детей сделать свой выбор. Потому что у каждого он и правда свой.

Но я точно знаю: отдыхать нужно! Потому что только счкстшивая и наполненная мама может наполнить счастьем и жизнью своего ребенка и семью.

В общем, с праздником дорогая наша няня.