В какой-то момент у меня подкатили слёзы и защипало в горле.
От радости.
Я смотрела на наших девочек — мам паллиативных детей — и видела, как они вдруг проснулись. Не мамы, которые бесконечно ухаживают, кормят, дают лекарства и держат всё на себе.
А просто девочки.
Они смеялись, танцевали, дурачились, фотографировались. Отрывались так, будто на несколько часов забыли вообще обо всём.
И я думала: вот зачем мы это сделали.
Мы придумали эти пять часов не ради красивой прогулки на теплоходе.
Мы хотели дать мамам паллиативных детей и родственникам паллиативных взрослых то, чего в их жизни часто совсем не остаётся, — возможность просто пожить.
Не ухаживать.
Не решать проблемы.
Не искать лекарства и оформлять документы.
Не думать, как завтра справиться.
А нарядиться. Выйти из дома. Посмотреть на Волгу. Познакомиться. Обнять кого-то. Танцевать. Смеяться до слёз.
И сегодня это получилось.
На теплоходе было около 130 человек. Многие приехали издалека. Для некоторых родителей приехать удалось только потому, что на время их подменили помощники по уходу.
А ещё рядом были люди, к которым можно было подойти с настоящими вопросами: юрист Ольга Соломанидина, уполномоченный по правам инвалидов Екатерина Куприянова и я — по вопросам питания.
Но сегодня, честно, мне кажется, самое главное было даже не это.
Главное — мы увидели друг друга.
Увидели мам, которые живут примерно так же. Которые тоже устали. Которые тоже иногда не знают, куда идти дальше.
И вдруг оказалось, что нас много.
И что можно не только говорить о трудностях.
Можно вместе смеяться.
Отдельное огромное спасибо нашему невероятному ведущему Александру! ❤️
Саша, это было что-то невероятное. Ты смог сделать так, чтобы эти пять часов действительно стали пятью часами безудержного веселья.
И знаете, я очень хочу, чтобы таких дней у наших семей было больше.
Потому что паллиативная помощь — это не только про то, как сделать жизнь безопаснее и комфортнее.
Она ещё и про то, чтобы жизнь продолжалась.
И чтобы мама оставалась мамой.
Но иногда — просто девочкой, которая танцует на теплоходе и смеётся вместе со всеми.
Сегодня я это увидела.
И именно поэтому у меня подкатили слёзы. ❤️
Спасибо команде Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Всем нашим волонтерам!!!
❤️
От радости.
Я смотрела на наших девочек — мам паллиативных детей — и видела, как они вдруг проснулись. Не мамы, которые бесконечно ухаживают, кормят, дают лекарства и держат всё на себе.
А просто девочки.
Они смеялись, танцевали, дурачились, фотографировались. Отрывались так, будто на несколько часов забыли вообще обо всём.
И я думала: вот зачем мы это сделали.
Мы придумали эти пять часов не ради красивой прогулки на теплоходе.
Мы хотели дать мамам паллиативных детей и родственникам паллиативных взрослых то, чего в их жизни часто совсем не остаётся, — возможность просто пожить.
Не ухаживать.
Не решать проблемы.
Не искать лекарства и оформлять документы.
Не думать, как завтра справиться.
А нарядиться. Выйти из дома. Посмотреть на Волгу. Познакомиться. Обнять кого-то. Танцевать. Смеяться до слёз.
И сегодня это получилось.
На теплоходе было около 130 человек. Многие приехали издалека. Для некоторых родителей приехать удалось только потому, что на время их подменили помощники по уходу.
А ещё рядом были люди, к которым можно было подойти с настоящими вопросами: юрист Ольга Соломанидина, уполномоченный по правам инвалидов Екатерина Куприянова и я — по вопросам питания.
Но сегодня, честно, мне кажется, самое главное было даже не это.
Главное — мы увидели друг друга.
Увидели мам, которые живут примерно так же. Которые тоже устали. Которые тоже иногда не знают, куда идти дальше.
И вдруг оказалось, что нас много.
И что можно не только говорить о трудностях.
Можно вместе смеяться.
Отдельное огромное спасибо нашему невероятному ведущему Александру! ❤️
Саша, это было что-то невероятное. Ты смог сделать так, чтобы эти пять часов действительно стали пятью часами безудержного веселья.
И знаете, я очень хочу, чтобы таких дней у наших семей было больше.
Потому что паллиативная помощь — это не только про то, как сделать жизнь безопаснее и комфортнее.
Она ещё и про то, чтобы жизнь продолжалась.
И чтобы мама оставалась мамой.
Но иногда — просто девочкой, которая танцует на теплоходе и смеётся вместе со всеми.
Сегодня я это увидела.
И именно поэтому у меня подкатили слёзы. ❤️
Спасибо команде Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Всем нашим волонтерам!!!
❤️
❤🔥8❤6👍2
Я точно знаю, чего не хватает родителям детей-инвалидов.
Им не хватает времени.
Времени сходить к врачу.
Времени спокойно сдать анализы.
Времени встретиться с друзьями.
Погулять.
Поспать.
Заняться собой.
И иногда просто побыть в тишине.
Я вижу это каждый день. Родители настолько погружены в заботу о ребёнке, что собственное здоровье, свои дела и даже простая прогулка годами стоят где-то в самом конце списка.
И я очень хочу это изменить.
Для паллиативных детей, которым нужен сложный уход — например, на гастростоме или трахеостоме, — уже есть помощь, которая позволяет немного разгрузить родителей.
А есть дети с тяжёлыми двигательными нарушениями — при ДЦП, генетических заболеваниях. Они тоже требуют постоянного ухода. Но их родители часто остаются с этой нагрузкой практически один на один.
Мы это видим. И поэтому запускаем «Няню специального назначения». ❤️
С сентября начинаем пилотный проект и берём 10 семей из Самарской области.
Два раза в неделю на 5 часов к ребёнку будет приходить специально обученная няня.
И я очень хочу, чтобы за эти пять часов мама смогла наконец дойти до своего врача. Папа — решить дела, которые откладывал месяцами. Чтобы родители смогли заняться своим здоровьем, поработать, побыть с другими детьми, встретиться с близкими или просто выйти из дома без тревоги.
А может быть, однажды эти пять часов будут потрачены просто на то, чтобы поспать. И это тоже будет очень хорошим результатом.
Потому что я верю: если у родителей появляется время восстановить себя, у них появляется больше сил на самое главное — быть рядом со своим ребёнком.
Не только ухаживать.
Не только справляться.
А жить вместе. ❤️
Сейчас это пилот. Мы начинаем с 10 семей и будем смотреть, как программа работает и насколько она нужна.
Если вашей семье нужна такая помощь — заполните анкету-заявку по ссылке:
https://forms.gle/NpmJZCotpKTYTQxj6
Им не хватает времени.
Времени сходить к врачу.
Времени спокойно сдать анализы.
Времени встретиться с друзьями.
Погулять.
Поспать.
Заняться собой.
И иногда просто побыть в тишине.
Я вижу это каждый день. Родители настолько погружены в заботу о ребёнке, что собственное здоровье, свои дела и даже простая прогулка годами стоят где-то в самом конце списка.
И я очень хочу это изменить.
Для паллиативных детей, которым нужен сложный уход — например, на гастростоме или трахеостоме, — уже есть помощь, которая позволяет немного разгрузить родителей.
А есть дети с тяжёлыми двигательными нарушениями — при ДЦП, генетических заболеваниях. Они тоже требуют постоянного ухода. Но их родители часто остаются с этой нагрузкой практически один на один.
Мы это видим. И поэтому запускаем «Няню специального назначения». ❤️
С сентября начинаем пилотный проект и берём 10 семей из Самарской области.
Два раза в неделю на 5 часов к ребёнку будет приходить специально обученная няня.
И я очень хочу, чтобы за эти пять часов мама смогла наконец дойти до своего врача. Папа — решить дела, которые откладывал месяцами. Чтобы родители смогли заняться своим здоровьем, поработать, побыть с другими детьми, встретиться с близкими или просто выйти из дома без тревоги.
А может быть, однажды эти пять часов будут потрачены просто на то, чтобы поспать. И это тоже будет очень хорошим результатом.
Потому что я верю: если у родителей появляется время восстановить себя, у них появляется больше сил на самое главное — быть рядом со своим ребёнком.
Не только ухаживать.
Не только справляться.
А жить вместе. ❤️
Сейчас это пилот. Мы начинаем с 10 семей и будем смотреть, как программа работает и насколько она нужна.
Если вашей семье нужна такая помощь — заполните анкету-заявку по ссылке:
https://forms.gle/NpmJZCotpKTYTQxj6
🔥3❤2
«Нужно ли заново оформлять инвалидность, если ребенка признали нуждающимся в паллиативной помощи?»
Нет, если ребенок уже признан инвалидом.
Да, если инвалидность еще не установлена, ее необходимо оформить в общем порядке.
Но есть важная особенность.
Если врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи, обязательно напомните лечащему врачу указать это при подготовке документов для медико-социальной экспертизы.
Почему это важно?
Эта информация учитывается бюро медико-социальной экспертизы при рассмотрении документов и имеет значение для дальнейшего обеспечения ребенка техническими средствами реабилитации и другими мерами поддержки.
Во многих случаях медико-социальная экспертиза проводится заочно или на дому, если состояние ребенка не позволяет приехать лично.
Не бойтесь уточнять у лечащего врача:
✔ направлены ли документы в бюро МСЭ;
✔ указано ли, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи;
✔ потребуется ли личное присутствие ребенка.
Скоро расскажу, какие медицинские изделия и оборудование можно получить бесплатно.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
Нет, если ребенок уже признан инвалидом.
Да, если инвалидность еще не установлена, ее необходимо оформить в общем порядке.
Но есть важная особенность.
Если врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи, обязательно напомните лечащему врачу указать это при подготовке документов для медико-социальной экспертизы.
Почему это важно?
Эта информация учитывается бюро медико-социальной экспертизы при рассмотрении документов и имеет значение для дальнейшего обеспечения ребенка техническими средствами реабилитации и другими мерами поддержки.
Во многих случаях медико-социальная экспертиза проводится заочно или на дому, если состояние ребенка не позволяет приехать лично.
Не бойтесь уточнять у лечащего врача:
✔ направлены ли документы в бюро МСЭ;
✔ указано ли, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи;
✔ потребуется ли личное присутствие ребенка.
Скоро расскажу, какие медицинские изделия и оборудование можно получить бесплатно.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
👍4💯1
Сейчас укладывала Юрика. Мы слушали нашу любимую песню перед сном, он улыбался, а я ловила его взгляд… и вдруг совершенно четко осознала «я не знаю и не понимаю, как он видит. И я не знаю его мира. Но я чувствую его доверие тому миру, в котором живу я. Потому что этот его мир безопасен и понятен, даже предсказуем для него»
Представьте, что вы просыпаетесь в незнакомом месте.
Вы не знаете, который час. Не понимаете, где вы и почему здесь. Не можете сами встать, открыть дверь, взять телефон или попить воды.
Вам нужно что-то сказать, но вы не можете.
Вам страшно, но вы не можете позвать человека, которому доверяете.
И вы даже не знаете, вернётся ли он.
А теперь представьте, что это не несколько часов.
Это ваша жизнь.
Так живёт паллиативный ребёнок, полностью зависимый от других людей.
И тогда начинаешь совсем иначе понимать, что такое безопасность.
Для нас безопасность — это закрытая дверь, телефон под рукой, возможность самому пойти туда, куда хочется, вызвать помощь.
А для такого ребёнка безопасность часто помещается в одном человеке.
В знакомом голосе.
В привычных руках.
В том, как его берут на руки.
В человеке, который знает: сейчас ему неудобно, сейчас он устал, сейчас ему страшно, а сейчас он просто хочет, чтобы его погладили по голове.
Это человек, который делает мир понятным.
Потому что сам ребёнок практически не может этим миром управлять.
Он не может уйти от неприятного. Не может сам попросить воды. Не может открыть окно. Не может выбрать, кто сегодня будет его кормить, купать, переодевать.
И поэтому так важно, кто находится рядом с ним.
Не потому, что никто, кроме мамы, не способен хорошо ухаживать.
Способен.
И няня может быть очень близким человеком. И бабушка. И папа.
Но близость не появляется по должностной инструкции.
Она рождается из повторяющегося опыта:
«Этот человек приходит».
«Он меня знает».
«Он понимает меня».
«Если мне плохо — он не пугается».
«Если я заплачу — он услышит».
«Если я засну — когда проснусь, он всё ещё будет здесь».
Из таких маленьких вещей постепенно складывается самое большое — чувство защищённости.
И поэтому я очень переживаю, когда слышу: «Давайте куда-нибудь поместим ребёнка, чтобы мама отдохнула».
Не потому, что я против маминого отдыха.
Наоборот. Мама должна отдыхать. Она не робот. Ей тоже нужен сон, воздух, свои дела, несколько часов, когда никто ничего от неё не требует.
Но мне хочется, чтобы мы научились отдыхать так, чтобы вместе с мамой у ребёнка не исчезал его привычный и безопасный мир.
Потому что тяжелобольному ребёнку, который плохо видит, плохо слышит, полностью зависит от окружающих его людей, нужен не только тот, кто правильно даст ему лекарство или покормит через.
Ему нужен рядом тот, с кем он может наконец перестать контролировать то, что контролировать ему и так невозможно.
И просто спокойно уснуть.
Потому что он знает: я в безопасности. Мой человек рядом.
Мой сын засыпает. И я рядом с ним. И думаю: как сделать так, чтобы каждая мама могла отдыхать и восстанавливаться, не разрушая безопасный мир своего ребенка.
Что думаете вы?
Представьте, что вы просыпаетесь в незнакомом месте.
Вы не знаете, который час. Не понимаете, где вы и почему здесь. Не можете сами встать, открыть дверь, взять телефон или попить воды.
Вам нужно что-то сказать, но вы не можете.
Вам страшно, но вы не можете позвать человека, которому доверяете.
И вы даже не знаете, вернётся ли он.
А теперь представьте, что это не несколько часов.
Это ваша жизнь.
Так живёт паллиативный ребёнок, полностью зависимый от других людей.
И тогда начинаешь совсем иначе понимать, что такое безопасность.
Для нас безопасность — это закрытая дверь, телефон под рукой, возможность самому пойти туда, куда хочется, вызвать помощь.
А для такого ребёнка безопасность часто помещается в одном человеке.
В знакомом голосе.
В привычных руках.
В том, как его берут на руки.
В человеке, который знает: сейчас ему неудобно, сейчас он устал, сейчас ему страшно, а сейчас он просто хочет, чтобы его погладили по голове.
Это человек, который делает мир понятным.
Потому что сам ребёнок практически не может этим миром управлять.
Он не может уйти от неприятного. Не может сам попросить воды. Не может открыть окно. Не может выбрать, кто сегодня будет его кормить, купать, переодевать.
И поэтому так важно, кто находится рядом с ним.
Не потому, что никто, кроме мамы, не способен хорошо ухаживать.
Способен.
И няня может быть очень близким человеком. И бабушка. И папа.
Но близость не появляется по должностной инструкции.
Она рождается из повторяющегося опыта:
«Этот человек приходит».
«Он меня знает».
«Он понимает меня».
«Если мне плохо — он не пугается».
«Если я заплачу — он услышит».
«Если я засну — когда проснусь, он всё ещё будет здесь».
Из таких маленьких вещей постепенно складывается самое большое — чувство защищённости.
И поэтому я очень переживаю, когда слышу: «Давайте куда-нибудь поместим ребёнка, чтобы мама отдохнула».
Не потому, что я против маминого отдыха.
Наоборот. Мама должна отдыхать. Она не робот. Ей тоже нужен сон, воздух, свои дела, несколько часов, когда никто ничего от неё не требует.
Но мне хочется, чтобы мы научились отдыхать так, чтобы вместе с мамой у ребёнка не исчезал его привычный и безопасный мир.
Потому что тяжелобольному ребёнку, который плохо видит, плохо слышит, полностью зависит от окружающих его людей, нужен не только тот, кто правильно даст ему лекарство или покормит через.
Ему нужен рядом тот, с кем он может наконец перестать контролировать то, что контролировать ему и так невозможно.
И просто спокойно уснуть.
Потому что он знает: я в безопасности. Мой человек рядом.
Мой сын засыпает. И я рядом с ним. И думаю: как сделать так, чтобы каждая мама могла отдыхать и восстанавливаться, не разрушая безопасный мир своего ребенка.
Что думаете вы?
❤9
«Какие медицинские изделия можно получить бесплатно, если ребенок нуждается в паллиативной помощи?»
Один из вопросов родителей — придется ли покупать всё необходимое самостоятельно.
Нет.
Если ребенку для жизни и ухода необходимы медицинские изделия, ими должна обеспечить медицинская организация, оказывающая паллиативную помощь.
Что это может быть?
🫁 оборудование для дыхательной поддержки (например, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, аспиратор);
🥣 изделия для энтерального питания (гастростомы, зонды, системы для кормления и расходные материалы);
💉 катетеры, трахеостомы, инфузионные системы и другие медицинские изделия, необходимые для лечения и ухода;
🩹 расходные материалы, без которых использование этих изделий невозможно.
Если ребенку выдали медицинское оборудование, вместе с ним должны предоставляться и необходимые расходные материалы.
Если вам отказали в обеспечении или предлагают покупать расходные материалы самостоятельно, попросите дать отказ в письменной форме. Это поможет защитить ваши права.
Важно помнить, что медицинские изделия и технические средства реабилитации (ТСР) — это разные категории. Они предоставляются по разным правилам и разными организациями. О том, как получить ТСР, мы подробно расскажем в следующем выпуске.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
Один из вопросов родителей — придется ли покупать всё необходимое самостоятельно.
Нет.
Если ребенку для жизни и ухода необходимы медицинские изделия, ими должна обеспечить медицинская организация, оказывающая паллиативную помощь.
Что это может быть?
🫁 оборудование для дыхательной поддержки (например, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, аспиратор);
🥣 изделия для энтерального питания (гастростомы, зонды, системы для кормления и расходные материалы);
💉 катетеры, трахеостомы, инфузионные системы и другие медицинские изделия, необходимые для лечения и ухода;
🩹 расходные материалы, без которых использование этих изделий невозможно.
Если ребенку выдали медицинское оборудование, вместе с ним должны предоставляться и необходимые расходные материалы.
Если вам отказали в обеспечении или предлагают покупать расходные материалы самостоятельно, попросите дать отказ в письменной форме. Это поможет защитить ваши права.
Важно помнить, что медицинские изделия и технические средства реабилитации (ТСР) — это разные категории. Они предоставляются по разным правилам и разными организациями. О том, как получить ТСР, мы подробно расскажем в следующем выпуске.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ