Почему родители тяжелобольных детей продают лечебное питание?
Еще несколько лет назад государство вообще не хотело слышать о белково-энергетической недостаточности и лечебном питании. Родители покупали лечебное питание за свой счет, а мы годами доказывали, что энтеральное питание — это не еда, а часть лечения.
Сегодня на программу нутритивной поддержки выделяются значительные бюджетные средства. Миллионы в регионах. Миллиарды для всей страны. Лечебное питание закупается и выдается детям. Вроде бы проблема решена: дети больше не умирают от голода…
Но у меня все чаще возникает вопрос: насколько эффективно расходуются эти миллиарды денег?
Все чаще я вижу объявления о продаже лечебного питания, полученного по льготе. И у меня возникает вопрос- почему?
Кто-то сразу осуждают родителей. А я вижу в этом совсем другое — признак того, что система нутритивной поддержки пока работает не так эффективно, как могла бы.
Почему родители продают смесь?
Потому что выдали слишком большой объем.
Потому что смесь не подходит ребенку, и приходится покупать другую.
Потому что произошла смена питания, а выдали староеч
Потому что иногда лечебное питание выдают вместо решения настоящей проблемы.
Например, ребенок не может безопасно глотать. Ему нужна оценка нарушений глотания, работа специалистов, а иногда и своевременная установка гастростомы. Но семье просто выдают коробки со смесью. Формально помощь оказана. Фактически проблема остается.
В результате появляется вторичный рынок лечебного питания. Одни семьи продают невостребованные смеси, другие — покупают их, потому что именно эта смесь нужна их ребенку, а получить ее бесплатно они не могут.
Разве это не показатель того, что система требует анализа?
Получается парадоксальная ситуация. Государство выделяет бешеные деньги, закупает лечебное питание, но практически не оценивает эффективность этих расходов.
Подходит ли смесь ребенку?
Используется ли она полностью?
Изменился ли его нутритивный статус?
Нуждается ли он уже в другой смеси?
Есть ли у семьи возможность быстро заменить лечебное питание при изменении медицинских показаний?
Ответы на эти вопросы сегодня практически никто не анализирует. А ведь именно они определяют эффективность государственной программы.
Мне кажется, следующий этап развития нутритивной поддержки должен быть не в увеличении количества бюджетов и закупок, а в повышении качества самой системы.
Нужно регулярно оценивать нутритивный статус ребенка, пересматривать объем и вид лечебного питания, обеспечить возможность его оперативной замены по медицинским показаниям и сопровождать семью специалистами по клиническому питанию.
Тогда исчезнет и вторичный рынок, потому что семьи будут получать именно то лечебное питание, которое действительно необходимо ребенку.
Эффективность государственной программы должна измеряться не количеством выданных коробок, а здоровьем детей и рациональным использованием бюджетных средств.
Еще несколько лет назад государство вообще не хотело слышать о белково-энергетической недостаточности и лечебном питании. Родители покупали лечебное питание за свой счет, а мы годами доказывали, что энтеральное питание — это не еда, а часть лечения.
Сегодня на программу нутритивной поддержки выделяются значительные бюджетные средства. Миллионы в регионах. Миллиарды для всей страны. Лечебное питание закупается и выдается детям. Вроде бы проблема решена: дети больше не умирают от голода…
Но у меня все чаще возникает вопрос: насколько эффективно расходуются эти миллиарды денег?
Все чаще я вижу объявления о продаже лечебного питания, полученного по льготе. И у меня возникает вопрос- почему?
Кто-то сразу осуждают родителей. А я вижу в этом совсем другое — признак того, что система нутритивной поддержки пока работает не так эффективно, как могла бы.
Почему родители продают смесь?
Потому что выдали слишком большой объем.
Потому что смесь не подходит ребенку, и приходится покупать другую.
Потому что произошла смена питания, а выдали староеч
Потому что иногда лечебное питание выдают вместо решения настоящей проблемы.
Например, ребенок не может безопасно глотать. Ему нужна оценка нарушений глотания, работа специалистов, а иногда и своевременная установка гастростомы. Но семье просто выдают коробки со смесью. Формально помощь оказана. Фактически проблема остается.
В результате появляется вторичный рынок лечебного питания. Одни семьи продают невостребованные смеси, другие — покупают их, потому что именно эта смесь нужна их ребенку, а получить ее бесплатно они не могут.
Разве это не показатель того, что система требует анализа?
Получается парадоксальная ситуация. Государство выделяет бешеные деньги, закупает лечебное питание, но практически не оценивает эффективность этих расходов.
Подходит ли смесь ребенку?
Используется ли она полностью?
Изменился ли его нутритивный статус?
Нуждается ли он уже в другой смеси?
Есть ли у семьи возможность быстро заменить лечебное питание при изменении медицинских показаний?
Ответы на эти вопросы сегодня практически никто не анализирует. А ведь именно они определяют эффективность государственной программы.
Мне кажется, следующий этап развития нутритивной поддержки должен быть не в увеличении количества бюджетов и закупок, а в повышении качества самой системы.
Нужно регулярно оценивать нутритивный статус ребенка, пересматривать объем и вид лечебного питания, обеспечить возможность его оперативной замены по медицинским показаниям и сопровождать семью специалистами по клиническому питанию.
Тогда исчезнет и вторичный рынок, потому что семьи будут получать именно то лечебное питание, которое действительно необходимо ребенку.
Эффективность государственной программы должна измеряться не количеством выданных коробок, а здоровьем детей и рациональным использованием бюджетных средств.
❤9
Иногда сотрудничество начинается с очень трудного разговора.
С «Родником» у меня именно так и получилось.
Это был 2022 год. Мы только начинали знакомиться.
Я приехала и увидела детей на гастростомах. Гастростомы были обработаны зелёнкой. У детей были пролежни. Многие получали питание через зонды.
И тогда их кормили обычной блендеренной пищей. Сильно разведенной водой. И конечно же, именно поэтому дети были худыми.
О лечебном питании там даже не знали.
А мне пытались объяснить, что происходящее — это нормально. "Они так сильно больны, поэтому такие худые, кривые и в пролежнях"
Вот здесь я уже не смогла промолчать.
Я очень сильно ругалась с врачом, который в том числе отвечал за паллиативную помощь.
Я не могла понять, как можно видеть этих детей и считать нормальным то, что я видела.
Сегодня этого врача в «Роднике» уже нет.
А директор тогда после нашего разговора даже хотела уволиться.
Но в Минсоце Ульяновска ей сказали: сама "накосячила", сама исправляй. И в итоге директор решила остаться.
И попробовать изменить ситуацию.
Для меня это был очень важный момент.
Потому что можно было закрыться, обидеться, сказать: «Нас пришли учить жизни».
А можно было услышать неприятное, признать, что что-то действительно нужно менять, и попробовать сделать иначе.
Они выбрали второй путь.
И с этого началась наша многолетняя история партнерства и дружбы.
За эти годы многое изменилось.
Мы стали помогать «Роднику» лечебным питанием, расходными материалами, гастростомами. Подключали разных специалистов - ортопеда, диетолога, эрготерпевта, юриста, социального координатора, организовывали консультации, вместе разбирались в сложных вопросах.
И всё это время я видела главное — людей, которым, оказывается, не всё равно. Просто они не знали, как правильно. А когда узнали, с радостью стали выполнять все рекомендации. И дети стали меняться.
Да, трудности бывают у всех.
У государства. У учреждений. У фондов. У людей.
Но для меня принципиально важно одно: трудности должны быть временными. И от них не должны страдать дети.
Поэтому, когда недавно из «Родника» пришла новая просьба о помощи, мы откликнулись сразу.
Для девяти детей на гастростомах понадобились лечебное питание и мешки для кормления.
Мы в течение двух недель закупили и привезли 1000 мешков для кормления и 540 пачек Нутриэн Элементаль. Этого запаса детям должно хватить примерно на полгода. А к тому времени государство выделит дополнительные средства на обеспечение детей.
Общая стоимость нашей помощи для ребят из "Родника" — 804 780 рублей.
Но для меня эта история совсем не только про закупку.
Она про то, что в 2022 году мы смогли сказать друг другу правду.
Про то, что после очень тяжёлого разговора можно не разойтись, а начать вместе менять ситуацию.
Про то, что директор могла уйти, но решила остаться и попробовать.
Про сотрудников, которые за эти годы многому научились и продолжают заботиться о детях.
Про наших замечательных коллег из Минсоцзащиты Ульяновской области.
И про доверие, которое появляется тогда, когда люди годами делают одно общее дело.
Сегодня мне не нужно объяснять «Роднику», зачем детям лечебное питание.
Мне не нужно доказывать, что детям на гастростомах нужны специальные расходные материалы.
Мне просто говорят:
«Нам нужна помощь».
А мы отвечаем:
«Хорошо. Мы поможем».
Потому что я точно знаю: идеальных учреждений не бывает.
Бывают люди, которые готовы видеть проблемы и менять то, что можно изменить.
И если такие люди есть — их нужно поддерживать.
А дети не должны ждать, пока у взрослых закончатся трудности.
Потому что они не виноваты ни в наших ошибках, ни в наших сложностях.
И именно поэтому мы продолжаем быть рядом с «Родником». ❤
С «Родником» у меня именно так и получилось.
Это был 2022 год. Мы только начинали знакомиться.
Я приехала и увидела детей на гастростомах. Гастростомы были обработаны зелёнкой. У детей были пролежни. Многие получали питание через зонды.
И тогда их кормили обычной блендеренной пищей. Сильно разведенной водой. И конечно же, именно поэтому дети были худыми.
О лечебном питании там даже не знали.
А мне пытались объяснить, что происходящее — это нормально. "Они так сильно больны, поэтому такие худые, кривые и в пролежнях"
Вот здесь я уже не смогла промолчать.
Я очень сильно ругалась с врачом, который в том числе отвечал за паллиативную помощь.
Я не могла понять, как можно видеть этих детей и считать нормальным то, что я видела.
Сегодня этого врача в «Роднике» уже нет.
А директор тогда после нашего разговора даже хотела уволиться.
Но в Минсоце Ульяновска ей сказали: сама "накосячила", сама исправляй. И в итоге директор решила остаться.
И попробовать изменить ситуацию.
Для меня это был очень важный момент.
Потому что можно было закрыться, обидеться, сказать: «Нас пришли учить жизни».
А можно было услышать неприятное, признать, что что-то действительно нужно менять, и попробовать сделать иначе.
Они выбрали второй путь.
И с этого началась наша многолетняя история партнерства и дружбы.
За эти годы многое изменилось.
Мы стали помогать «Роднику» лечебным питанием, расходными материалами, гастростомами. Подключали разных специалистов - ортопеда, диетолога, эрготерпевта, юриста, социального координатора, организовывали консультации, вместе разбирались в сложных вопросах.
И всё это время я видела главное — людей, которым, оказывается, не всё равно. Просто они не знали, как правильно. А когда узнали, с радостью стали выполнять все рекомендации. И дети стали меняться.
Да, трудности бывают у всех.
У государства. У учреждений. У фондов. У людей.
Но для меня принципиально важно одно: трудности должны быть временными. И от них не должны страдать дети.
Поэтому, когда недавно из «Родника» пришла новая просьба о помощи, мы откликнулись сразу.
Для девяти детей на гастростомах понадобились лечебное питание и мешки для кормления.
Мы в течение двух недель закупили и привезли 1000 мешков для кормления и 540 пачек Нутриэн Элементаль. Этого запаса детям должно хватить примерно на полгода. А к тому времени государство выделит дополнительные средства на обеспечение детей.
Общая стоимость нашей помощи для ребят из "Родника" — 804 780 рублей.
Но для меня эта история совсем не только про закупку.
Она про то, что в 2022 году мы смогли сказать друг другу правду.
Про то, что после очень тяжёлого разговора можно не разойтись, а начать вместе менять ситуацию.
Про то, что директор могла уйти, но решила остаться и попробовать.
Про сотрудников, которые за эти годы многому научились и продолжают заботиться о детях.
Про наших замечательных коллег из Минсоцзащиты Ульяновской области.
И про доверие, которое появляется тогда, когда люди годами делают одно общее дело.
Сегодня мне не нужно объяснять «Роднику», зачем детям лечебное питание.
Мне не нужно доказывать, что детям на гастростомах нужны специальные расходные материалы.
Мне просто говорят:
«Нам нужна помощь».
А мы отвечаем:
«Хорошо. Мы поможем».
Потому что я точно знаю: идеальных учреждений не бывает.
Бывают люди, которые готовы видеть проблемы и менять то, что можно изменить.
И если такие люди есть — их нужно поддерживать.
А дети не должны ждать, пока у взрослых закончатся трудности.
Потому что они не виноваты ни в наших ошибках, ни в наших сложностях.
И именно поэтому мы продолжаем быть рядом с «Родником». ❤
❤14
Сегодня мы собрали на одном теплоходе около 130 человек.
Паллиативные пациенты, родители, родственники, специалисты, волонтёры.
И знаете, что для меня самое важное в этой поездке?
Следующие несколько часов никто не будет «пациентом» или «ухаживающим родственником». Люди будут наслаждаться Волгой, разговорами, смеяться и фотографироваться. Просто жить обычный летний день.
Для семьи, где есть тяжело больной человек, даже такая прогулка — целая операция: транспорт, питание, лекарства, расходники, коляска, уход…
Поэтому эта поездка не просто про теплоход.
Это про возможность хоть ненадолго оставить часть забот на берегу.
И да. Жизнь продолжается. Даже когда она совсем не такая, какой мы её когда-то представляли.
Заглядывайте в канал @evita_63. Там можно посмотреть, каким получился этот день глазами тех, кто был с нами на борту.
Паллиативные пациенты, родители, родственники, специалисты, волонтёры.
И знаете, что для меня самое важное в этой поездке?
Следующие несколько часов никто не будет «пациентом» или «ухаживающим родственником». Люди будут наслаждаться Волгой, разговорами, смеяться и фотографироваться. Просто жить обычный летний день.
Для семьи, где есть тяжело больной человек, даже такая прогулка — целая операция: транспорт, питание, лекарства, расходники, коляска, уход…
Поэтому эта поездка не просто про теплоход.
Это про возможность хоть ненадолго оставить часть забот на берегу.
И да. Жизнь продолжается. Даже когда она совсем не такая, какой мы её когда-то представляли.
Заглядывайте в канал @evita_63. Там можно посмотреть, каким получился этот день глазами тех, кто был с нами на борту.
❤16
В какой-то момент у меня подкатили слёзы и защипало в горле.
От радости.
Я смотрела на наших девочек — мам паллиативных детей — и видела, как они вдруг проснулись. Не мамы, которые бесконечно ухаживают, кормят, дают лекарства и держат всё на себе.
А просто девочки.
Они смеялись, танцевали, дурачились, фотографировались. Отрывались так, будто на несколько часов забыли вообще обо всём.
И я думала: вот зачем мы это сделали.
Мы придумали эти пять часов не ради красивой прогулки на теплоходе.
Мы хотели дать мамам паллиативных детей и родственникам паллиативных взрослых то, чего в их жизни часто совсем не остаётся, — возможность просто пожить.
Не ухаживать.
Не решать проблемы.
Не искать лекарства и оформлять документы.
Не думать, как завтра справиться.
А нарядиться. Выйти из дома. Посмотреть на Волгу. Познакомиться. Обнять кого-то. Танцевать. Смеяться до слёз.
И сегодня это получилось.
На теплоходе было около 130 человек. Многие приехали издалека. Для некоторых родителей приехать удалось только потому, что на время их подменили помощники по уходу.
А ещё рядом были люди, к которым можно было подойти с настоящими вопросами: юрист Ольга Соломанидина, уполномоченный по правам инвалидов Екатерина Куприянова и я — по вопросам питания.
Но сегодня, честно, мне кажется, самое главное было даже не это.
Главное — мы увидели друг друга.
Увидели мам, которые живут примерно так же. Которые тоже устали. Которые тоже иногда не знают, куда идти дальше.
И вдруг оказалось, что нас много.
И что можно не только говорить о трудностях.
Можно вместе смеяться.
Отдельное огромное спасибо нашему невероятному ведущему Александру! ❤️
Саша, это было что-то невероятное. Ты смог сделать так, чтобы эти пять часов действительно стали пятью часами безудержного веселья.
И знаете, я очень хочу, чтобы таких дней у наших семей было больше.
Потому что паллиативная помощь — это не только про то, как сделать жизнь безопаснее и комфортнее.
Она ещё и про то, чтобы жизнь продолжалась.
И чтобы мама оставалась мамой.
Но иногда — просто девочкой, которая танцует на теплоходе и смеётся вместе со всеми.
Сегодня я это увидела.
И именно поэтому у меня подкатили слёзы. ❤️
Спасибо команде Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Всем нашим волонтерам!!!
❤️
От радости.
Я смотрела на наших девочек — мам паллиативных детей — и видела, как они вдруг проснулись. Не мамы, которые бесконечно ухаживают, кормят, дают лекарства и держат всё на себе.
А просто девочки.
Они смеялись, танцевали, дурачились, фотографировались. Отрывались так, будто на несколько часов забыли вообще обо всём.
И я думала: вот зачем мы это сделали.
Мы придумали эти пять часов не ради красивой прогулки на теплоходе.
Мы хотели дать мамам паллиативных детей и родственникам паллиативных взрослых то, чего в их жизни часто совсем не остаётся, — возможность просто пожить.
Не ухаживать.
Не решать проблемы.
Не искать лекарства и оформлять документы.
Не думать, как завтра справиться.
А нарядиться. Выйти из дома. Посмотреть на Волгу. Познакомиться. Обнять кого-то. Танцевать. Смеяться до слёз.
И сегодня это получилось.
На теплоходе было около 130 человек. Многие приехали издалека. Для некоторых родителей приехать удалось только потому, что на время их подменили помощники по уходу.
А ещё рядом были люди, к которым можно было подойти с настоящими вопросами: юрист Ольга Соломанидина, уполномоченный по правам инвалидов Екатерина Куприянова и я — по вопросам питания.
Но сегодня, честно, мне кажется, самое главное было даже не это.
Главное — мы увидели друг друга.
Увидели мам, которые живут примерно так же. Которые тоже устали. Которые тоже иногда не знают, куда идти дальше.
И вдруг оказалось, что нас много.
И что можно не только говорить о трудностях.
Можно вместе смеяться.
Отдельное огромное спасибо нашему невероятному ведущему Александру! ❤️
Саша, это было что-то невероятное. Ты смог сделать так, чтобы эти пять часов действительно стали пятью часами безудержного веселья.
И знаете, я очень хочу, чтобы таких дней у наших семей было больше.
Потому что паллиативная помощь — это не только про то, как сделать жизнь безопаснее и комфортнее.
Она ещё и про то, чтобы жизнь продолжалась.
И чтобы мама оставалась мамой.
Но иногда — просто девочкой, которая танцует на теплоходе и смеётся вместе со всеми.
Сегодня я это увидела.
И именно поэтому у меня подкатили слёзы. ❤️
Спасибо команде Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Всем нашим волонтерам!!!
❤️
❤🔥8❤6👍2
Я точно знаю, чего не хватает родителям детей-инвалидов.
Им не хватает времени.
Времени сходить к врачу.
Времени спокойно сдать анализы.
Времени встретиться с друзьями.
Погулять.
Поспать.
Заняться собой.
И иногда просто побыть в тишине.
Я вижу это каждый день. Родители настолько погружены в заботу о ребёнке, что собственное здоровье, свои дела и даже простая прогулка годами стоят где-то в самом конце списка.
И я очень хочу это изменить.
Для паллиативных детей, которым нужен сложный уход — например, на гастростоме или трахеостоме, — уже есть помощь, которая позволяет немного разгрузить родителей.
А есть дети с тяжёлыми двигательными нарушениями — при ДЦП, генетических заболеваниях. Они тоже требуют постоянного ухода. Но их родители часто остаются с этой нагрузкой практически один на один.
Мы это видим. И поэтому запускаем «Няню специального назначения». ❤️
С сентября начинаем пилотный проект и берём 10 семей из Самарской области.
Два раза в неделю на 5 часов к ребёнку будет приходить специально обученная няня.
И я очень хочу, чтобы за эти пять часов мама смогла наконец дойти до своего врача. Папа — решить дела, которые откладывал месяцами. Чтобы родители смогли заняться своим здоровьем, поработать, побыть с другими детьми, встретиться с близкими или просто выйти из дома без тревоги.
А может быть, однажды эти пять часов будут потрачены просто на то, чтобы поспать. И это тоже будет очень хорошим результатом.
Потому что я верю: если у родителей появляется время восстановить себя, у них появляется больше сил на самое главное — быть рядом со своим ребёнком.
Не только ухаживать.
Не только справляться.
А жить вместе. ❤️
Сейчас это пилот. Мы начинаем с 10 семей и будем смотреть, как программа работает и насколько она нужна.
Если вашей семье нужна такая помощь — заполните анкету-заявку по ссылке:
https://forms.gle/NpmJZCotpKTYTQxj6
Им не хватает времени.
Времени сходить к врачу.
Времени спокойно сдать анализы.
Времени встретиться с друзьями.
Погулять.
Поспать.
Заняться собой.
И иногда просто побыть в тишине.
Я вижу это каждый день. Родители настолько погружены в заботу о ребёнке, что собственное здоровье, свои дела и даже простая прогулка годами стоят где-то в самом конце списка.
И я очень хочу это изменить.
Для паллиативных детей, которым нужен сложный уход — например, на гастростоме или трахеостоме, — уже есть помощь, которая позволяет немного разгрузить родителей.
А есть дети с тяжёлыми двигательными нарушениями — при ДЦП, генетических заболеваниях. Они тоже требуют постоянного ухода. Но их родители часто остаются с этой нагрузкой практически один на один.
Мы это видим. И поэтому запускаем «Няню специального назначения». ❤️
С сентября начинаем пилотный проект и берём 10 семей из Самарской области.
Два раза в неделю на 5 часов к ребёнку будет приходить специально обученная няня.
И я очень хочу, чтобы за эти пять часов мама смогла наконец дойти до своего врача. Папа — решить дела, которые откладывал месяцами. Чтобы родители смогли заняться своим здоровьем, поработать, побыть с другими детьми, встретиться с близкими или просто выйти из дома без тревоги.
А может быть, однажды эти пять часов будут потрачены просто на то, чтобы поспать. И это тоже будет очень хорошим результатом.
Потому что я верю: если у родителей появляется время восстановить себя, у них появляется больше сил на самое главное — быть рядом со своим ребёнком.
Не только ухаживать.
Не только справляться.
А жить вместе. ❤️
Сейчас это пилот. Мы начинаем с 10 семей и будем смотреть, как программа работает и насколько она нужна.
Если вашей семье нужна такая помощь — заполните анкету-заявку по ссылке:
https://forms.gle/NpmJZCotpKTYTQxj6
🔥3❤2
«Нужно ли заново оформлять инвалидность, если ребенка признали нуждающимся в паллиативной помощи?»
Нет, если ребенок уже признан инвалидом.
Да, если инвалидность еще не установлена, ее необходимо оформить в общем порядке.
Но есть важная особенность.
Если врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи, обязательно напомните лечащему врачу указать это при подготовке документов для медико-социальной экспертизы.
Почему это важно?
Эта информация учитывается бюро медико-социальной экспертизы при рассмотрении документов и имеет значение для дальнейшего обеспечения ребенка техническими средствами реабилитации и другими мерами поддержки.
Во многих случаях медико-социальная экспертиза проводится заочно или на дому, если состояние ребенка не позволяет приехать лично.
Не бойтесь уточнять у лечащего врача:
✔ направлены ли документы в бюро МСЭ;
✔ указано ли, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи;
✔ потребуется ли личное присутствие ребенка.
Скоро расскажу, какие медицинские изделия и оборудование можно получить бесплатно.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
Нет, если ребенок уже признан инвалидом.
Да, если инвалидность еще не установлена, ее необходимо оформить в общем порядке.
Но есть важная особенность.
Если врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи, обязательно напомните лечащему врачу указать это при подготовке документов для медико-социальной экспертизы.
Почему это важно?
Эта информация учитывается бюро медико-социальной экспертизы при рассмотрении документов и имеет значение для дальнейшего обеспечения ребенка техническими средствами реабилитации и другими мерами поддержки.
Во многих случаях медико-социальная экспертиза проводится заочно или на дому, если состояние ребенка не позволяет приехать лично.
Не бойтесь уточнять у лечащего врача:
✔ направлены ли документы в бюро МСЭ;
✔ указано ли, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи;
✔ потребуется ли личное присутствие ребенка.
Скоро расскажу, какие медицинские изделия и оборудование можно получить бесплатно.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
👍4💯1
Сейчас укладывала Юрика. Мы слушали нашу любимую песню перед сном, он улыбался, а я ловила его взгляд… и вдруг совершенно четко осознала «я не знаю и не понимаю, как он видит. И я не знаю его мира. Но я чувствую его доверие тому миру, в котором живу я. Потому что этот его мир безопасен и понятен, даже предсказуем для него»
Представьте, что вы просыпаетесь в незнакомом месте.
Вы не знаете, который час. Не понимаете, где вы и почему здесь. Не можете сами встать, открыть дверь, взять телефон или попить воды.
Вам нужно что-то сказать, но вы не можете.
Вам страшно, но вы не можете позвать человека, которому доверяете.
И вы даже не знаете, вернётся ли он.
А теперь представьте, что это не несколько часов.
Это ваша жизнь.
Так живёт паллиативный ребёнок, полностью зависимый от других людей.
И тогда начинаешь совсем иначе понимать, что такое безопасность.
Для нас безопасность — это закрытая дверь, телефон под рукой, возможность самому пойти туда, куда хочется, вызвать помощь.
А для такого ребёнка безопасность часто помещается в одном человеке.
В знакомом голосе.
В привычных руках.
В том, как его берут на руки.
В человеке, который знает: сейчас ему неудобно, сейчас он устал, сейчас ему страшно, а сейчас он просто хочет, чтобы его погладили по голове.
Это человек, который делает мир понятным.
Потому что сам ребёнок практически не может этим миром управлять.
Он не может уйти от неприятного. Не может сам попросить воды. Не может открыть окно. Не может выбрать, кто сегодня будет его кормить, купать, переодевать.
И поэтому так важно, кто находится рядом с ним.
Не потому, что никто, кроме мамы, не способен хорошо ухаживать.
Способен.
И няня может быть очень близким человеком. И бабушка. И папа.
Но близость не появляется по должностной инструкции.
Она рождается из повторяющегося опыта:
«Этот человек приходит».
«Он меня знает».
«Он понимает меня».
«Если мне плохо — он не пугается».
«Если я заплачу — он услышит».
«Если я засну — когда проснусь, он всё ещё будет здесь».
Из таких маленьких вещей постепенно складывается самое большое — чувство защищённости.
И поэтому я очень переживаю, когда слышу: «Давайте куда-нибудь поместим ребёнка, чтобы мама отдохнула».
Не потому, что я против маминого отдыха.
Наоборот. Мама должна отдыхать. Она не робот. Ей тоже нужен сон, воздух, свои дела, несколько часов, когда никто ничего от неё не требует.
Но мне хочется, чтобы мы научились отдыхать так, чтобы вместе с мамой у ребёнка не исчезал его привычный и безопасный мир.
Потому что тяжелобольному ребёнку, который плохо видит, плохо слышит, полностью зависит от окружающих его людей, нужен не только тот, кто правильно даст ему лекарство или покормит через.
Ему нужен рядом тот, с кем он может наконец перестать контролировать то, что контролировать ему и так невозможно.
И просто спокойно уснуть.
Потому что он знает: я в безопасности. Мой человек рядом.
Мой сын засыпает. И я рядом с ним. И думаю: как сделать так, чтобы каждая мама могла отдыхать и восстанавливаться, не разрушая безопасный мир своего ребенка.
Что думаете вы?
Представьте, что вы просыпаетесь в незнакомом месте.
Вы не знаете, который час. Не понимаете, где вы и почему здесь. Не можете сами встать, открыть дверь, взять телефон или попить воды.
Вам нужно что-то сказать, но вы не можете.
Вам страшно, но вы не можете позвать человека, которому доверяете.
И вы даже не знаете, вернётся ли он.
А теперь представьте, что это не несколько часов.
Это ваша жизнь.
Так живёт паллиативный ребёнок, полностью зависимый от других людей.
И тогда начинаешь совсем иначе понимать, что такое безопасность.
Для нас безопасность — это закрытая дверь, телефон под рукой, возможность самому пойти туда, куда хочется, вызвать помощь.
А для такого ребёнка безопасность часто помещается в одном человеке.
В знакомом голосе.
В привычных руках.
В том, как его берут на руки.
В человеке, который знает: сейчас ему неудобно, сейчас он устал, сейчас ему страшно, а сейчас он просто хочет, чтобы его погладили по голове.
Это человек, который делает мир понятным.
Потому что сам ребёнок практически не может этим миром управлять.
Он не может уйти от неприятного. Не может сам попросить воды. Не может открыть окно. Не может выбрать, кто сегодня будет его кормить, купать, переодевать.
И поэтому так важно, кто находится рядом с ним.
Не потому, что никто, кроме мамы, не способен хорошо ухаживать.
Способен.
И няня может быть очень близким человеком. И бабушка. И папа.
Но близость не появляется по должностной инструкции.
Она рождается из повторяющегося опыта:
«Этот человек приходит».
«Он меня знает».
«Он понимает меня».
«Если мне плохо — он не пугается».
«Если я заплачу — он услышит».
«Если я засну — когда проснусь, он всё ещё будет здесь».
Из таких маленьких вещей постепенно складывается самое большое — чувство защищённости.
И поэтому я очень переживаю, когда слышу: «Давайте куда-нибудь поместим ребёнка, чтобы мама отдохнула».
Не потому, что я против маминого отдыха.
Наоборот. Мама должна отдыхать. Она не робот. Ей тоже нужен сон, воздух, свои дела, несколько часов, когда никто ничего от неё не требует.
Но мне хочется, чтобы мы научились отдыхать так, чтобы вместе с мамой у ребёнка не исчезал его привычный и безопасный мир.
Потому что тяжелобольному ребёнку, который плохо видит, плохо слышит, полностью зависит от окружающих его людей, нужен не только тот, кто правильно даст ему лекарство или покормит через.
Ему нужен рядом тот, с кем он может наконец перестать контролировать то, что контролировать ему и так невозможно.
И просто спокойно уснуть.
Потому что он знает: я в безопасности. Мой человек рядом.
Мой сын засыпает. И я рядом с ним. И думаю: как сделать так, чтобы каждая мама могла отдыхать и восстанавливаться, не разрушая безопасный мир своего ребенка.
Что думаете вы?
❤9
«Какие медицинские изделия можно получить бесплатно, если ребенок нуждается в паллиативной помощи?»
Один из вопросов родителей — придется ли покупать всё необходимое самостоятельно.
Нет.
Если ребенку для жизни и ухода необходимы медицинские изделия, ими должна обеспечить медицинская организация, оказывающая паллиативную помощь.
Что это может быть?
🫁 оборудование для дыхательной поддержки (например, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, аспиратор);
🥣 изделия для энтерального питания (гастростомы, зонды, системы для кормления и расходные материалы);
💉 катетеры, трахеостомы, инфузионные системы и другие медицинские изделия, необходимые для лечения и ухода;
🩹 расходные материалы, без которых использование этих изделий невозможно.
Если ребенку выдали медицинское оборудование, вместе с ним должны предоставляться и необходимые расходные материалы.
Если вам отказали в обеспечении или предлагают покупать расходные материалы самостоятельно, попросите дать отказ в письменной форме. Это поможет защитить ваши права.
Важно помнить, что медицинские изделия и технические средства реабилитации (ТСР) — это разные категории. Они предоставляются по разным правилам и разными организациями. О том, как получить ТСР, мы подробно расскажем в следующем выпуске.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
Один из вопросов родителей — придется ли покупать всё необходимое самостоятельно.
Нет.
Если ребенку для жизни и ухода необходимы медицинские изделия, ими должна обеспечить медицинская организация, оказывающая паллиативную помощь.
Что это может быть?
🫁 оборудование для дыхательной поддержки (например, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, аспиратор);
🥣 изделия для энтерального питания (гастростомы, зонды, системы для кормления и расходные материалы);
💉 катетеры, трахеостомы, инфузионные системы и другие медицинские изделия, необходимые для лечения и ухода;
🩹 расходные материалы, без которых использование этих изделий невозможно.
Если ребенку выдали медицинское оборудование, вместе с ним должны предоставляться и необходимые расходные материалы.
Если вам отказали в обеспечении или предлагают покупать расходные материалы самостоятельно, попросите дать отказ в письменной форме. Это поможет защитить ваши права.
Важно помнить, что медицинские изделия и технические средства реабилитации (ТСР) — это разные категории. Они предоставляются по разным правилам и разными организациями. О том, как получить ТСР, мы подробно расскажем в следующем выпуске.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ