«У моего ребенка тяжелое заболевание. Как понять, что ему может быть нужна паллиативная помощь?»
Этот вопрос родители задают очень часто.
И дело не в том, что они хотят получить какой-то особый «статус». Его не существует.
Родители просто ищут помощь. Им важно понять, может ли их ребенок получать специализированное питание, медицинское оборудование, обезболивание, помощь специалистов и поддержку на дому.
Короткий ответ — самостоятельно определить это невозможно.
Решение о том, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи, принимает врачебная комиссия. Но есть признаки, которые могут подсказать родителям, что этот вопрос пора обсудить с лечащим врачом.
Например, если:
✔ заболевание признано неизлечимым;
✔ состояние ребенка постепенно ухудшается, несмотря на лечение;
✔ ребенку трудно самостоятельно есть или глотать;
✔ появились проблемы с дыханием или требуется дыхательная поддержка;
✔ сильная боль, судороги или другие тяжелые симптомы плохо поддаются лечению;
✔ ребенок полностью зависит от помощи взрослых в повседневной жизни;
✔ семье становится все труднее справляться с уходом дома.
Важно понимать: сам по себе диагноз не означает, что ребенку обязательно нужна паллиативная помощь.
Врачи оценивают сразу несколько факторов:
✔ заболевание нельзя вылечить;
✔ оно угрожает жизни или может сократить ее продолжительность;
✔ состояние ребенка тяжелое;
✔ ему необходимы постоянная медицинская помощь, уход и контроль симптомов.
Только сочетание этих факторов позволяет признать ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи.
Если вы узнали в этом описании своего ребенка, задайте лечащему врачу простой вопрос:
«Может ли мой ребенок нуждаться в паллиативной помощи?»
Иногда именно этот вопрос помогает семье вовремя получить необходимую поддержку.
Право на паллиативную медицинскую помощь закреплено статьей 36 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Порядок ее оказания детям установлен совместным Приказом Минздрава России № 208н и Минтруда России № 243н от 14.04.2025.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
Этот вопрос родители задают очень часто.
И дело не в том, что они хотят получить какой-то особый «статус». Его не существует.
Родители просто ищут помощь. Им важно понять, может ли их ребенок получать специализированное питание, медицинское оборудование, обезболивание, помощь специалистов и поддержку на дому.
Короткий ответ — самостоятельно определить это невозможно.
Решение о том, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи, принимает врачебная комиссия. Но есть признаки, которые могут подсказать родителям, что этот вопрос пора обсудить с лечащим врачом.
Например, если:
✔ заболевание признано неизлечимым;
✔ состояние ребенка постепенно ухудшается, несмотря на лечение;
✔ ребенку трудно самостоятельно есть или глотать;
✔ появились проблемы с дыханием или требуется дыхательная поддержка;
✔ сильная боль, судороги или другие тяжелые симптомы плохо поддаются лечению;
✔ ребенок полностью зависит от помощи взрослых в повседневной жизни;
✔ семье становится все труднее справляться с уходом дома.
Важно понимать: сам по себе диагноз не означает, что ребенку обязательно нужна паллиативная помощь.
Врачи оценивают сразу несколько факторов:
✔ заболевание нельзя вылечить;
✔ оно угрожает жизни или может сократить ее продолжительность;
✔ состояние ребенка тяжелое;
✔ ему необходимы постоянная медицинская помощь, уход и контроль симптомов.
Только сочетание этих факторов позволяет признать ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи.
Если вы узнали в этом описании своего ребенка, задайте лечащему врачу простой вопрос:
«Может ли мой ребенок нуждаться в паллиативной помощи?»
Иногда именно этот вопрос помогает семье вовремя получить необходимую поддержку.
Право на паллиативную медицинскую помощь закреплено статьей 36 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Порядок ее оказания детям установлен совместным Приказом Минздрава России № 208н и Минтруда России № 243н от 14.04.2025.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
❤8
Пока мама набирается сил от моря, #Юрикскнопочкой со своим педагогом- наставником Ольгой Кишовой
вовсю готовиться к персональной выставке)
Работает даже по субботам. Но, кажется, все равно, счастлив.
Как бы вы назвали эту картину?
вовсю готовиться к персональной выставке)
Работает даже по субботам. Но, кажется, все равно, счастлив.
Как бы вы назвали эту картину?
❤16
«Врачебная комиссия признала, что ребенок нуждается в паллиативной помощи. Что делать дальше?»
Поздравлять с таким решением не хочется. Но важно знать: именно с этого момента ваша семья получает право на паллиативную медицинскую помощь.
Что делать дальше?
1. Сохраните копию медицинского заключения.
Она может понадобиться при обращении в различные медицинские организации.
2. Убедитесь, что информация передана в паллиативную службу.
Поликлиника должна направить медицинское заключение в организацию, оказывающую паллиативную помощь.
Но лучше не ждать. Самостоятельно позвоните в выездную паллиативную службу вашего региона и сообщите, что врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи.
3. Ждите первого осмотра.
После получения медицинского заключения специалисты паллиативной службы должны провести первичный осмотр ребенка не позднее двух рабочих дней.
Во время первого визита врачи оценят состояние ребенка, определят, какая помощь ему необходима сейчас, и составят дальнейший план наблюдения.
Если вы живете в Самарской области, паллиативную помощь детям оказывают:
• Самарская областная детская клиническая больница имени Н. Н. Ивановой;
• Тольяттинская городская детская больница № 1;
• Самарская областная клиническая больница имени В. Д. Середавина.
Если после решения врачебной комиссии с вами никто не связался, не ждите. Позвоните в выездную паллиативную службу самостоятельно.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
Поздравлять с таким решением не хочется. Но важно знать: именно с этого момента ваша семья получает право на паллиативную медицинскую помощь.
Что делать дальше?
1. Сохраните копию медицинского заключения.
Она может понадобиться при обращении в различные медицинские организации.
2. Убедитесь, что информация передана в паллиативную службу.
Поликлиника должна направить медицинское заключение в организацию, оказывающую паллиативную помощь.
Но лучше не ждать. Самостоятельно позвоните в выездную паллиативную службу вашего региона и сообщите, что врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи.
3. Ждите первого осмотра.
После получения медицинского заключения специалисты паллиативной службы должны провести первичный осмотр ребенка не позднее двух рабочих дней.
Во время первого визита врачи оценят состояние ребенка, определят, какая помощь ему необходима сейчас, и составят дальнейший план наблюдения.
Если вы живете в Самарской области, паллиативную помощь детям оказывают:
• Самарская областная детская клиническая больница имени Н. Н. Ивановой;
• Тольяттинская городская детская больница № 1;
• Самарская областная клиническая больница имени В. Д. Середавина.
Если после решения врачебной комиссии с вами никто не связался, не ждите. Позвоните в выездную паллиативную службу самостоятельно.
#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
❤8
Можно, конечно, родить Приказ с асфиксией и сразу отправить его в реанимацию на ИВЛ. Но непонятно — зачем?
Почти год мы в Благотворительном фонде «ЕВИТА» и родители паллиативных детей Самарской области ждали Приказ о создании Координационного центра паллиативной помощи детям.
Ждали, потому что очень хотелось наконец перестать тушить пожары.
Чтобы появился кто-то, кто будет видеть всю систему целиком. Кто знает, сколько детей нуждаются в лечебном питании, кто ждет медицинское оборудование, где простаивают аппараты, кому срочно нужна врачебная комиссия, а кто уже неделю не может добиться ответа.
Координационный центр — это вообще не про лечение. Это про организацию. Про то, чтобы родители не обзванивали десять учреждений, а врачи не работали каждый сам по себе.
И вот выходит Приказ № 207.
Читаю.
И понимаю, что вместо Координационного центра мы опять получили дополнительную нагрузку на одного врача.
Главный внештатный специалист, заведующий отделением, врач выездной паллиативной службы, реаниматолог… А теперь еще и руководитель Координационного центра.
То есть человек должен одновременно лечить детей, руководить отделением, консультировать область, обучать врачей, вести реестры, координировать учреждения, организовать взаимодействие с НКО, анализировать потребности семей, отвечать за горячую линию…
Простите, но когда?
Ночью?
По дороге домой?
Или между реанимациями?
А горячая линия?
Кто будет отвечать на звонки родителей в три часа ночи? Медсестра, которая одна дежурит в отделении?
Именно поэтому Координационный центр нельзя создать одним приказом и одним назначением.
Координационный центр — это система. Это люди. Это отдельные специалисты. Это взаимодействие медицины, социальной защиты и некоммерческих организаций. Иначе он так и останется красивым названием на бумаге.
Самое обидное, что еще в 2024 году я участвовала в подготовке проекта этого документа. Мы прописывали взаимодействие с НКО, социальными службами, ведение реестров лечебного питания, медицинских изделий и оборудования, методическую поддержку врачей, возможность помогать с организацией врачебных комиссий.
Но в итоговом приказе всего этого не оказалось.
Часть этих положений вообще соответствует федеральным нормативным актам. Их не нужно было придумывать — они уже существуют.
Можно ли исправить приказ?
Конечно.
Любой нормативный акт можно изменить, если он не работает так, как должен.
Но прошло уже полтора года.
Знаете, что самое грустное? Я не ругаю приказ. Я очень хочу, чтобы он заработал. Потому что за каждым его пунктом — не бумага. За каждым пунктом стоит ребенок, который сегодня ждет помощь. И семья, у которой нет времени ждать вместе с чиновниками.
Если вам нужна помощь и вы не знаете, куда обратиться, помните: в нашем хосписе работает горячая линия по паллиативной помощи — 8 927 729-77-02.
Почти год мы в Благотворительном фонде «ЕВИТА» и родители паллиативных детей Самарской области ждали Приказ о создании Координационного центра паллиативной помощи детям.
Ждали, потому что очень хотелось наконец перестать тушить пожары.
Чтобы появился кто-то, кто будет видеть всю систему целиком. Кто знает, сколько детей нуждаются в лечебном питании, кто ждет медицинское оборудование, где простаивают аппараты, кому срочно нужна врачебная комиссия, а кто уже неделю не может добиться ответа.
Координационный центр — это вообще не про лечение. Это про организацию. Про то, чтобы родители не обзванивали десять учреждений, а врачи не работали каждый сам по себе.
И вот выходит Приказ № 207.
Читаю.
И понимаю, что вместо Координационного центра мы опять получили дополнительную нагрузку на одного врача.
Главный внештатный специалист, заведующий отделением, врач выездной паллиативной службы, реаниматолог… А теперь еще и руководитель Координационного центра.
То есть человек должен одновременно лечить детей, руководить отделением, консультировать область, обучать врачей, вести реестры, координировать учреждения, организовать взаимодействие с НКО, анализировать потребности семей, отвечать за горячую линию…
Простите, но когда?
Ночью?
По дороге домой?
Или между реанимациями?
А горячая линия?
Кто будет отвечать на звонки родителей в три часа ночи? Медсестра, которая одна дежурит в отделении?
Именно поэтому Координационный центр нельзя создать одним приказом и одним назначением.
Координационный центр — это система. Это люди. Это отдельные специалисты. Это взаимодействие медицины, социальной защиты и некоммерческих организаций. Иначе он так и останется красивым названием на бумаге.
Самое обидное, что еще в 2024 году я участвовала в подготовке проекта этого документа. Мы прописывали взаимодействие с НКО, социальными службами, ведение реестров лечебного питания, медицинских изделий и оборудования, методическую поддержку врачей, возможность помогать с организацией врачебных комиссий.
Но в итоговом приказе всего этого не оказалось.
Часть этих положений вообще соответствует федеральным нормативным актам. Их не нужно было придумывать — они уже существуют.
Можно ли исправить приказ?
Конечно.
Любой нормативный акт можно изменить, если он не работает так, как должен.
Но прошло уже полтора года.
Знаете, что самое грустное? Я не ругаю приказ. Я очень хочу, чтобы он заработал. Потому что за каждым его пунктом — не бумага. За каждым пунктом стоит ребенок, который сегодня ждет помощь. И семья, у которой нет времени ждать вместе с чиновниками.
Если вам нужна помощь и вы не знаете, куда обратиться, помните: в нашем хосписе работает горячая линия по паллиативной помощи — 8 927 729-77-02.
❤10
Вчера в Самарской области случилась беда - маленькая крошка по имени Арина осталась одна в больнице!
Мне звонит руководитель опеки и говорит "Давайте спасать ребенка! Семейная пара отказалась от своей дочери - крошечной солнечной малышки. Ей всего полтора месяца".
Органы опеки честно старались сохранить семью, предлагали работу с психологом, встречу с общественниками и, в том числе, со мной. Но семья не захотела ничего менять.
Сейчас крошка находится в больнице. Скоро ее переведут в дом ребенка. Помимо солнечной внешности, у малышки есть диагнозы, связанные с двигательными функциями. Но все эти нарушения поправимы с помощью ортопеда.
Если вдруг вы кандидат с уже готовыми документами на опеку, где стоит возраст ребенка от 0 и группа здоровья до 5 - напишите мне. Я свяжу вас с руководителем опеки.
У этой крохи вся жизнь впереди и чем раньше она почувствует, что нужна родному человеку, тем больше шансов, что большинство проблем со здоровьем будет решено.
Помогите малышке найти маму!
Лайк, респот - большая помощь! Я точно знаю, что есть семья, которая ищет именно нашу Аришу!
Фото пока нет. Беда случилась только вчера.
#енотыищеммамброшенныммалышам #Самарскаяобласть #ЕВИТА
Мне звонит руководитель опеки и говорит "Давайте спасать ребенка! Семейная пара отказалась от своей дочери - крошечной солнечной малышки. Ей всего полтора месяца".
Органы опеки честно старались сохранить семью, предлагали работу с психологом, встречу с общественниками и, в том числе, со мной. Но семья не захотела ничего менять.
Сейчас крошка находится в больнице. Скоро ее переведут в дом ребенка. Помимо солнечной внешности, у малышки есть диагнозы, связанные с двигательными функциями. Но все эти нарушения поправимы с помощью ортопеда.
Если вдруг вы кандидат с уже готовыми документами на опеку, где стоит возраст ребенка от 0 и группа здоровья до 5 - напишите мне. Я свяжу вас с руководителем опеки.
У этой крохи вся жизнь впереди и чем раньше она почувствует, что нужна родному человеку, тем больше шансов, что большинство проблем со здоровьем будет решено.
Помогите малышке найти маму!
Лайк, респот - большая помощь! Я точно знаю, что есть семья, которая ищет именно нашу Аришу!
Фото пока нет. Беда случилась только вчера.
#енотыищеммамброшенныммалышам #Самарскаяобласть #ЕВИТА
🙏12❤10
По мотивам картины Вити Повезло. Юрик нарисовал не дерущиеся арбузы, а дружно отдыхающие на пляже)
❤12
Даже если он просто лежит.
Даже если он не видит, не слышит и не может двигаться.
Даже если кажется, что ему уже невозможно предложить ничего, кроме ухода, лекарств, кормления, профилактики контрактур.
Ему всё равно можно предложить жизнь.
Паллиативный ребёнок — это тело, которое нужно правильно покормить, повернуть, посадить, размять и защитить от боли.
Это человек со своими эмоциями, интересом, памятью, ощущением безопасности, привязанностью к близким. И даже при очень тяжёлых нарушениях мы не всегда можем знать, сколько ребёнок воспринимает и каким способом он отвечает нам.
Поэтому так важно не ограничивать помощь только уходом.
Да, нужны ЛФК, массаж, дыхательные упражнения, работа с позой.
Но нужны и эмоциональные, игровые и творческие занятия.
Игровой терапевт может искать тот самый способ, через который ребёнку доступно взаимодействие с миром: звук, прикосновение, движение, взгляд, улыбка, изменение мимики, выбор между двумя предметами.
Арт-терапевт может помочь превратить даже самое маленькое движение в возможность что-то создать.
Иногда это движение ладошки.
Иногда — движение пяточки.
Иногда ребёнок не может удержать кисть, но может сделать отпечаток.
И тогда на белом листе появляется картина, созданная его ладошками и пяточками.
Для кого-то это просто краска на бумаге.
А для семьи — доказательство того, что ребёнок может не только получать помощь, но и что-то оставить после себя, что-то выбрать, что-то создать, быть автором.
Именно поэтому мы хотим, чтобы в жизни паллиативного ребёнка было место не только процедурам.
Чтобы его спрашивали не только: «Что мы сегодня будем делать для его здоровья?»
Но и:
«Что сегодня может принести ему радость?»
Что его заинтересует?
Что вызовет улыбку?
На что он откликнется?
Что он сможет выбрать?
Что мы можем создать вместе?
Паллиативная помощь — это ведь не только о том, как сделать так, чтобы ребёнку было физически легче.
Это ещё и о том, чтобы жизнь оставалась жизнью.
Даже если ребёнок лежит.
Даже если он почти не может двигаться.
Даже если его возможности совсем не похожи на возможности других детей.
Потому что ребёнку не обязательно уметь бегать, говорить или держать кисточку, чтобы иметь право на игру, творчество, общение и радость.
Иногда для этого достаточно одной пяточки.
И одного человека рядом, который умеет заметить эту пяточку.
Даже если он не видит, не слышит и не может двигаться.
Даже если кажется, что ему уже невозможно предложить ничего, кроме ухода, лекарств, кормления, профилактики контрактур.
Ему всё равно можно предложить жизнь.
Паллиативный ребёнок — это тело, которое нужно правильно покормить, повернуть, посадить, размять и защитить от боли.
Это человек со своими эмоциями, интересом, памятью, ощущением безопасности, привязанностью к близким. И даже при очень тяжёлых нарушениях мы не всегда можем знать, сколько ребёнок воспринимает и каким способом он отвечает нам.
Поэтому так важно не ограничивать помощь только уходом.
Да, нужны ЛФК, массаж, дыхательные упражнения, работа с позой.
Но нужны и эмоциональные, игровые и творческие занятия.
Игровой терапевт может искать тот самый способ, через который ребёнку доступно взаимодействие с миром: звук, прикосновение, движение, взгляд, улыбка, изменение мимики, выбор между двумя предметами.
Арт-терапевт может помочь превратить даже самое маленькое движение в возможность что-то создать.
Иногда это движение ладошки.
Иногда — движение пяточки.
Иногда ребёнок не может удержать кисть, но может сделать отпечаток.
И тогда на белом листе появляется картина, созданная его ладошками и пяточками.
Для кого-то это просто краска на бумаге.
А для семьи — доказательство того, что ребёнок может не только получать помощь, но и что-то оставить после себя, что-то выбрать, что-то создать, быть автором.
Именно поэтому мы хотим, чтобы в жизни паллиативного ребёнка было место не только процедурам.
Чтобы его спрашивали не только: «Что мы сегодня будем делать для его здоровья?»
Но и:
«Что сегодня может принести ему радость?»
Что его заинтересует?
Что вызовет улыбку?
На что он откликнется?
Что он сможет выбрать?
Что мы можем создать вместе?
Паллиативная помощь — это ведь не только о том, как сделать так, чтобы ребёнку было физически легче.
Это ещё и о том, чтобы жизнь оставалась жизнью.
Даже если ребёнок лежит.
Даже если он почти не может двигаться.
Даже если его возможности совсем не похожи на возможности других детей.
Потому что ребёнку не обязательно уметь бегать, говорить или держать кисточку, чтобы иметь право на игру, творчество, общение и радость.
Иногда для этого достаточно одной пяточки.
И одного человека рядом, который умеет заметить эту пяточку.
❤14
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Иногда мне кажется, что счастье — это не то, что мы ищем. Это то, что мы перестаем замечать, когда привыкаем.
Детское счастье в этом смысле удивительно честное. Ребенку не нужен идеальный мир. Ему нужен мир, в котором можно жить прямо сейчас.
Детское счастье — это:
* когда тебя ждут;
* когда можно смеяться так громко, что самому становится смешно;
* когда взрослый опускается на корточки, чтобы быть с тобой одного роста;
* когда не страшно попросить помощи;
* когда можно испачкаться пеной, обнять собаку, танцевать не в такт музыке — и никто не скажет, что это неправильно.
Дети не измеряют счастье достижениями. Они измеряют его ощущениями.
А потом мы взрослеем.
Мы начинаем думать, что будем счастливы, когда купим квартиру, закроем кредит, получим должность, похудеем, вырастим детей. Мы постоянно откладываем счастье на потом, словно это праздник, который наступит после всей работы.
Но жизнь очень упряма. Она происходит не «потом». Она происходит между делами.
Наверное, счастье вообще — это не отсутствие боли. Это наличие смысла, несмотря на боль.
Этому часто учат люди, от которых меньше всего ожидаешь.
Паллиативные дети умеют радоваться мыльным пузырям так, будто это фейерверк. Они могут смеяться, хотя болезнь никуда не исчезла. Их родители умеют быть бесконечно счастливыми из-за того, что ребенок сегодня не задыхался, улыбнулся или просто спокойно уснул.
И тогда понимаешь странную вещь.
Счастье не всегда приходит туда, где всё идеально.
Оно приходит туда, где есть любовь.
Наверное, поэтому самые счастливые люди — не те, у кого больше всего. А те, кто умеет видеть то, что уже есть.
Может быть, счастье — это вовсе не эмоция.
Это способность сказать сегодняшнему дню:
«Я вижу тебя. И спасибо, что ты был».
Детское счастье в этом смысле удивительно честное. Ребенку не нужен идеальный мир. Ему нужен мир, в котором можно жить прямо сейчас.
Детское счастье — это:
* когда тебя ждут;
* когда можно смеяться так громко, что самому становится смешно;
* когда взрослый опускается на корточки, чтобы быть с тобой одного роста;
* когда не страшно попросить помощи;
* когда можно испачкаться пеной, обнять собаку, танцевать не в такт музыке — и никто не скажет, что это неправильно.
Дети не измеряют счастье достижениями. Они измеряют его ощущениями.
А потом мы взрослеем.
Мы начинаем думать, что будем счастливы, когда купим квартиру, закроем кредит, получим должность, похудеем, вырастим детей. Мы постоянно откладываем счастье на потом, словно это праздник, который наступит после всей работы.
Но жизнь очень упряма. Она происходит не «потом». Она происходит между делами.
Наверное, счастье вообще — это не отсутствие боли. Это наличие смысла, несмотря на боль.
Этому часто учат люди, от которых меньше всего ожидаешь.
Паллиативные дети умеют радоваться мыльным пузырям так, будто это фейерверк. Они могут смеяться, хотя болезнь никуда не исчезла. Их родители умеют быть бесконечно счастливыми из-за того, что ребенок сегодня не задыхался, улыбнулся или просто спокойно уснул.
И тогда понимаешь странную вещь.
Счастье не всегда приходит туда, где всё идеально.
Оно приходит туда, где есть любовь.
Наверное, поэтому самые счастливые люди — не те, у кого больше всего. А те, кто умеет видеть то, что уже есть.
Может быть, счастье — это вовсе не эмоция.
Это способность сказать сегодняшнему дню:
«Я вижу тебя. И спасибо, что ты был».
❤7
Почему родители тяжелобольных детей продают лечебное питание?
Еще несколько лет назад государство вообще не хотело слышать о белково-энергетической недостаточности и лечебном питании. Родители покупали лечебное питание за свой счет, а мы годами доказывали, что энтеральное питание — это не еда, а часть лечения.
Сегодня на программу нутритивной поддержки выделяются значительные бюджетные средства. Миллионы в регионах. Миллиарды для всей страны. Лечебное питание закупается и выдается детям. Вроде бы проблема решена: дети больше не умирают от голода…
Но у меня все чаще возникает вопрос: насколько эффективно расходуются эти миллиарды денег?
Все чаще я вижу объявления о продаже лечебного питания, полученного по льготе. И у меня возникает вопрос- почему?
Кто-то сразу осуждают родителей. А я вижу в этом совсем другое — признак того, что система нутритивной поддержки пока работает не так эффективно, как могла бы.
Почему родители продают смесь?
Потому что выдали слишком большой объем.
Потому что смесь не подходит ребенку, и приходится покупать другую.
Потому что произошла смена питания, а выдали староеч
Потому что иногда лечебное питание выдают вместо решения настоящей проблемы.
Например, ребенок не может безопасно глотать. Ему нужна оценка нарушений глотания, работа специалистов, а иногда и своевременная установка гастростомы. Но семье просто выдают коробки со смесью. Формально помощь оказана. Фактически проблема остается.
В результате появляется вторичный рынок лечебного питания. Одни семьи продают невостребованные смеси, другие — покупают их, потому что именно эта смесь нужна их ребенку, а получить ее бесплатно они не могут.
Разве это не показатель того, что система требует анализа?
Получается парадоксальная ситуация. Государство выделяет бешеные деньги, закупает лечебное питание, но практически не оценивает эффективность этих расходов.
Подходит ли смесь ребенку?
Используется ли она полностью?
Изменился ли его нутритивный статус?
Нуждается ли он уже в другой смеси?
Есть ли у семьи возможность быстро заменить лечебное питание при изменении медицинских показаний?
Ответы на эти вопросы сегодня практически никто не анализирует. А ведь именно они определяют эффективность государственной программы.
Мне кажется, следующий этап развития нутритивной поддержки должен быть не в увеличении количества бюджетов и закупок, а в повышении качества самой системы.
Нужно регулярно оценивать нутритивный статус ребенка, пересматривать объем и вид лечебного питания, обеспечить возможность его оперативной замены по медицинским показаниям и сопровождать семью специалистами по клиническому питанию.
Тогда исчезнет и вторичный рынок, потому что семьи будут получать именно то лечебное питание, которое действительно необходимо ребенку.
Эффективность государственной программы должна измеряться не количеством выданных коробок, а здоровьем детей и рациональным использованием бюджетных средств.
Еще несколько лет назад государство вообще не хотело слышать о белково-энергетической недостаточности и лечебном питании. Родители покупали лечебное питание за свой счет, а мы годами доказывали, что энтеральное питание — это не еда, а часть лечения.
Сегодня на программу нутритивной поддержки выделяются значительные бюджетные средства. Миллионы в регионах. Миллиарды для всей страны. Лечебное питание закупается и выдается детям. Вроде бы проблема решена: дети больше не умирают от голода…
Но у меня все чаще возникает вопрос: насколько эффективно расходуются эти миллиарды денег?
Все чаще я вижу объявления о продаже лечебного питания, полученного по льготе. И у меня возникает вопрос- почему?
Кто-то сразу осуждают родителей. А я вижу в этом совсем другое — признак того, что система нутритивной поддержки пока работает не так эффективно, как могла бы.
Почему родители продают смесь?
Потому что выдали слишком большой объем.
Потому что смесь не подходит ребенку, и приходится покупать другую.
Потому что произошла смена питания, а выдали староеч
Потому что иногда лечебное питание выдают вместо решения настоящей проблемы.
Например, ребенок не может безопасно глотать. Ему нужна оценка нарушений глотания, работа специалистов, а иногда и своевременная установка гастростомы. Но семье просто выдают коробки со смесью. Формально помощь оказана. Фактически проблема остается.
В результате появляется вторичный рынок лечебного питания. Одни семьи продают невостребованные смеси, другие — покупают их, потому что именно эта смесь нужна их ребенку, а получить ее бесплатно они не могут.
Разве это не показатель того, что система требует анализа?
Получается парадоксальная ситуация. Государство выделяет бешеные деньги, закупает лечебное питание, но практически не оценивает эффективность этих расходов.
Подходит ли смесь ребенку?
Используется ли она полностью?
Изменился ли его нутритивный статус?
Нуждается ли он уже в другой смеси?
Есть ли у семьи возможность быстро заменить лечебное питание при изменении медицинских показаний?
Ответы на эти вопросы сегодня практически никто не анализирует. А ведь именно они определяют эффективность государственной программы.
Мне кажется, следующий этап развития нутритивной поддержки должен быть не в увеличении количества бюджетов и закупок, а в повышении качества самой системы.
Нужно регулярно оценивать нутритивный статус ребенка, пересматривать объем и вид лечебного питания, обеспечить возможность его оперативной замены по медицинским показаниям и сопровождать семью специалистами по клиническому питанию.
Тогда исчезнет и вторичный рынок, потому что семьи будут получать именно то лечебное питание, которое действительно необходимо ребенку.
Эффективность государственной программы должна измеряться не количеством выданных коробок, а здоровьем детей и рациональным использованием бюджетных средств.
❤9
Иногда сотрудничество начинается с очень трудного разговора.
С «Родником» у меня именно так и получилось.
Это был 2022 год. Мы только начинали знакомиться.
Я приехала и увидела детей на гастростомах. Гастростомы были обработаны зелёнкой. У детей были пролежни. Многие получали питание через зонды.
И тогда их кормили обычной блендеренной пищей. Сильно разведенной водой. И конечно же, именно поэтому дети были худыми.
О лечебном питании там даже не знали.
А мне пытались объяснить, что происходящее — это нормально. "Они так сильно больны, поэтому такие худые, кривые и в пролежнях"
Вот здесь я уже не смогла промолчать.
Я очень сильно ругалась с врачом, который в том числе отвечал за паллиативную помощь.
Я не могла понять, как можно видеть этих детей и считать нормальным то, что я видела.
Сегодня этого врача в «Роднике» уже нет.
А директор тогда после нашего разговора даже хотела уволиться.
Но в Минсоце Ульяновска ей сказали: сама "накосячила", сама исправляй. И в итоге директор решила остаться.
И попробовать изменить ситуацию.
Для меня это был очень важный момент.
Потому что можно было закрыться, обидеться, сказать: «Нас пришли учить жизни».
А можно было услышать неприятное, признать, что что-то действительно нужно менять, и попробовать сделать иначе.
Они выбрали второй путь.
И с этого началась наша многолетняя история партнерства и дружбы.
За эти годы многое изменилось.
Мы стали помогать «Роднику» лечебным питанием, расходными материалами, гастростомами. Подключали разных специалистов - ортопеда, диетолога, эрготерпевта, юриста, социального координатора, организовывали консультации, вместе разбирались в сложных вопросах.
И всё это время я видела главное — людей, которым, оказывается, не всё равно. Просто они не знали, как правильно. А когда узнали, с радостью стали выполнять все рекомендации. И дети стали меняться.
Да, трудности бывают у всех.
У государства. У учреждений. У фондов. У людей.
Но для меня принципиально важно одно: трудности должны быть временными. И от них не должны страдать дети.
Поэтому, когда недавно из «Родника» пришла новая просьба о помощи, мы откликнулись сразу.
Для девяти детей на гастростомах понадобились лечебное питание и мешки для кормления.
Мы в течение двух недель закупили и привезли 1000 мешков для кормления и 540 пачек Нутриэн Элементаль. Этого запаса детям должно хватить примерно на полгода. А к тому времени государство выделит дополнительные средства на обеспечение детей.
Общая стоимость нашей помощи для ребят из "Родника" — 804 780 рублей.
Но для меня эта история совсем не только про закупку.
Она про то, что в 2022 году мы смогли сказать друг другу правду.
Про то, что после очень тяжёлого разговора можно не разойтись, а начать вместе менять ситуацию.
Про то, что директор могла уйти, но решила остаться и попробовать.
Про сотрудников, которые за эти годы многому научились и продолжают заботиться о детях.
Про наших замечательных коллег из Минсоцзащиты Ульяновской области.
И про доверие, которое появляется тогда, когда люди годами делают одно общее дело.
Сегодня мне не нужно объяснять «Роднику», зачем детям лечебное питание.
Мне не нужно доказывать, что детям на гастростомах нужны специальные расходные материалы.
Мне просто говорят:
«Нам нужна помощь».
А мы отвечаем:
«Хорошо. Мы поможем».
Потому что я точно знаю: идеальных учреждений не бывает.
Бывают люди, которые готовы видеть проблемы и менять то, что можно изменить.
И если такие люди есть — их нужно поддерживать.
А дети не должны ждать, пока у взрослых закончатся трудности.
Потому что они не виноваты ни в наших ошибках, ни в наших сложностях.
И именно поэтому мы продолжаем быть рядом с «Родником». ❤
С «Родником» у меня именно так и получилось.
Это был 2022 год. Мы только начинали знакомиться.
Я приехала и увидела детей на гастростомах. Гастростомы были обработаны зелёнкой. У детей были пролежни. Многие получали питание через зонды.
И тогда их кормили обычной блендеренной пищей. Сильно разведенной водой. И конечно же, именно поэтому дети были худыми.
О лечебном питании там даже не знали.
А мне пытались объяснить, что происходящее — это нормально. "Они так сильно больны, поэтому такие худые, кривые и в пролежнях"
Вот здесь я уже не смогла промолчать.
Я очень сильно ругалась с врачом, который в том числе отвечал за паллиативную помощь.
Я не могла понять, как можно видеть этих детей и считать нормальным то, что я видела.
Сегодня этого врача в «Роднике» уже нет.
А директор тогда после нашего разговора даже хотела уволиться.
Но в Минсоце Ульяновска ей сказали: сама "накосячила", сама исправляй. И в итоге директор решила остаться.
И попробовать изменить ситуацию.
Для меня это был очень важный момент.
Потому что можно было закрыться, обидеться, сказать: «Нас пришли учить жизни».
А можно было услышать неприятное, признать, что что-то действительно нужно менять, и попробовать сделать иначе.
Они выбрали второй путь.
И с этого началась наша многолетняя история партнерства и дружбы.
За эти годы многое изменилось.
Мы стали помогать «Роднику» лечебным питанием, расходными материалами, гастростомами. Подключали разных специалистов - ортопеда, диетолога, эрготерпевта, юриста, социального координатора, организовывали консультации, вместе разбирались в сложных вопросах.
И всё это время я видела главное — людей, которым, оказывается, не всё равно. Просто они не знали, как правильно. А когда узнали, с радостью стали выполнять все рекомендации. И дети стали меняться.
Да, трудности бывают у всех.
У государства. У учреждений. У фондов. У людей.
Но для меня принципиально важно одно: трудности должны быть временными. И от них не должны страдать дети.
Поэтому, когда недавно из «Родника» пришла новая просьба о помощи, мы откликнулись сразу.
Для девяти детей на гастростомах понадобились лечебное питание и мешки для кормления.
Мы в течение двух недель закупили и привезли 1000 мешков для кормления и 540 пачек Нутриэн Элементаль. Этого запаса детям должно хватить примерно на полгода. А к тому времени государство выделит дополнительные средства на обеспечение детей.
Общая стоимость нашей помощи для ребят из "Родника" — 804 780 рублей.
Но для меня эта история совсем не только про закупку.
Она про то, что в 2022 году мы смогли сказать друг другу правду.
Про то, что после очень тяжёлого разговора можно не разойтись, а начать вместе менять ситуацию.
Про то, что директор могла уйти, но решила остаться и попробовать.
Про сотрудников, которые за эти годы многому научились и продолжают заботиться о детях.
Про наших замечательных коллег из Минсоцзащиты Ульяновской области.
И про доверие, которое появляется тогда, когда люди годами делают одно общее дело.
Сегодня мне не нужно объяснять «Роднику», зачем детям лечебное питание.
Мне не нужно доказывать, что детям на гастростомах нужны специальные расходные материалы.
Мне просто говорят:
«Нам нужна помощь».
А мы отвечаем:
«Хорошо. Мы поможем».
Потому что я точно знаю: идеальных учреждений не бывает.
Бывают люди, которые готовы видеть проблемы и менять то, что можно изменить.
И если такие люди есть — их нужно поддерживать.
А дети не должны ждать, пока у взрослых закончатся трудности.
Потому что они не виноваты ни в наших ошибках, ни в наших сложностях.
И именно поэтому мы продолжаем быть рядом с «Родником». ❤
❤14
Сегодня мы собрали на одном теплоходе около 130 человек.
Паллиативные пациенты, родители, родственники, специалисты, волонтёры.
И знаете, что для меня самое важное в этой поездке?
Следующие несколько часов никто не будет «пациентом» или «ухаживающим родственником». Люди будут наслаждаться Волгой, разговорами, смеяться и фотографироваться. Просто жить обычный летний день.
Для семьи, где есть тяжело больной человек, даже такая прогулка — целая операция: транспорт, питание, лекарства, расходники, коляска, уход…
Поэтому эта поездка не просто про теплоход.
Это про возможность хоть ненадолго оставить часть забот на берегу.
И да. Жизнь продолжается. Даже когда она совсем не такая, какой мы её когда-то представляли.
Заглядывайте в канал @evita_63. Там можно посмотреть, каким получился этот день глазами тех, кто был с нами на борту.
Паллиативные пациенты, родители, родственники, специалисты, волонтёры.
И знаете, что для меня самое важное в этой поездке?
Следующие несколько часов никто не будет «пациентом» или «ухаживающим родственником». Люди будут наслаждаться Волгой, разговорами, смеяться и фотографироваться. Просто жить обычный летний день.
Для семьи, где есть тяжело больной человек, даже такая прогулка — целая операция: транспорт, питание, лекарства, расходники, коляска, уход…
Поэтому эта поездка не просто про теплоход.
Это про возможность хоть ненадолго оставить часть забот на берегу.
И да. Жизнь продолжается. Даже когда она совсем не такая, какой мы её когда-то представляли.
Заглядывайте в канал @evita_63. Там можно посмотреть, каким получился этот день глазами тех, кто был с нами на борту.
❤16