Продолжаем мониторинг паллиативной помощи детям и взрослым в Самарской области.
По итогам уполномоченный по правам человека в Самарской области Елена Лапушкина подготовит спецдоклад по проблемным моментам.
Сегодняшний день посвящен детству. Посетили отделение «Малютка» детского дома-интерната. Здесь живут брошенные родителями паллиативные дети и взрослые с гастростомами, трахеостомами, нуждающиеся в кислородной поддержке.
Сотрудники включенные и заботливые, но они заложники ситуации: медицинская помощь для их детей часто недоступна. Только мама будет биться и добиваться своевременной помощи своему ребенку, а государственный ребенок как бы есть, но его как бы нет.
И если с позиционированием здесь ситуация изменилась в лучшую сторону, то проблемы с неврологией и зубами по-прежнему не решенные.
Из-за этого часть детей по-прежнему худая, так как спастика забирает много энергии, но неврологией этих детей никто не занимается вдумчиво. А больные зубы как бы вообще не существуют, особенно во взрослом паллиативе.
Все эти проблемы Елена Владимировна взяла на заметку. По лечению зубов даже есть решение: лечить в частных клиниках за счет средств детей, как это делают Москва и Нижний Новгород.
Посетили сегодня и паллиативное отделение. Про него вы сами можете мне рассказать: что хорошо, а над чем еще надо работать. Очевидная для меня проблема отсутствие в отделении своего невролога и круглосуточных дежурств. Об этом говорю уже не первый год.
Ну и заехали посмотреть, а что же со зданием на 22 Партсъезда 14А, которое передали области под строительство хосписа?
А здания нет. Его снесли. Может уже сдвинется все с мертвой точки и наконец-то начнется стройка?
По итогам уполномоченный по правам человека в Самарской области Елена Лапушкина подготовит спецдоклад по проблемным моментам.
Сегодняшний день посвящен детству. Посетили отделение «Малютка» детского дома-интерната. Здесь живут брошенные родителями паллиативные дети и взрослые с гастростомами, трахеостомами, нуждающиеся в кислородной поддержке.
Сотрудники включенные и заботливые, но они заложники ситуации: медицинская помощь для их детей часто недоступна. Только мама будет биться и добиваться своевременной помощи своему ребенку, а государственный ребенок как бы есть, но его как бы нет.
И если с позиционированием здесь ситуация изменилась в лучшую сторону, то проблемы с неврологией и зубами по-прежнему не решенные.
Из-за этого часть детей по-прежнему худая, так как спастика забирает много энергии, но неврологией этих детей никто не занимается вдумчиво. А больные зубы как бы вообще не существуют, особенно во взрослом паллиативе.
Все эти проблемы Елена Владимировна взяла на заметку. По лечению зубов даже есть решение: лечить в частных клиниках за счет средств детей, как это делают Москва и Нижний Новгород.
Посетили сегодня и паллиативное отделение. Про него вы сами можете мне рассказать: что хорошо, а над чем еще надо работать. Очевидная для меня проблема отсутствие в отделении своего невролога и круглосуточных дежурств. Об этом говорю уже не первый год.
Ну и заехали посмотреть, а что же со зданием на 22 Партсъезда 14А, которое передали области под строительство хосписа?
А здания нет. Его снесли. Может уже сдвинется все с мертвой точки и наконец-то начнется стройка?
🙏8❤2
ва новых шедевра Юрика на этой неделе.
У него все отлично.
А у его мамы, пожалуй, тоже. Разве что бесконкчная суета. Но очень важная и нужная. Часто внезапная.
На этой неделе у меня были и ромашки, и море (эмоций), и пожары, и восходы, и закаты…
И все-такм: ромашки или море? Что выбираете вы? Почему?
У него все отлично.
А у его мамы, пожалуй, тоже. Разве что бесконкчная суета. Но очень важная и нужная. Часто внезапная.
На этой неделе у меня были и ромашки, и море (эмоций), и пожары, и восходы, и закаты…
И все-такм: ромашки или море? Что выбираете вы? Почему?
❤11👍5🔥1
Forwarded from Нюта Федермессер
«Эмоционально работа в хосписе гораздо сложнее физической — тело тренировать легче, чем тренировать «внутренние мышцы души».
Олечка Васильевна Осетрова.
Покой и мудрость. Оли на всех хватает… Почитайте, если вы устали, если отчаялись, если вам кажется, что всё потеряло смысл. И если вы умеете ценить жизнь, которая нас окружает, тоже прочитайте.
Олечка Васильевна Осетрова.
Покой и мудрость. Оли на всех хватает… Почитайте, если вы устали, если отчаялись, если вам кажется, что всё потеряло смысл. И если вы умеете ценить жизнь, которая нас окружает, тоже прочитайте.
❤14
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Снова командировка.
Теперь Санкт-Петербург.
Наш фонд «ЕВИТА» проходит обучение от К настоящим изменениям »НКО.Трансформация».
Трансформируемся мы отлично! Обучение прям для нас: многое за 7 лет фондом сделано и выстроено почти с нуля. Последний год как будто бы стояли на месте.
И вот приглашение на учебу. В общем с апреля мы с Оксаной Глушиной по два раза в неделю слушаем лекции крутейших экспертов, делаем домашние задания и открываем сами себя, свое дело, наших благополучателей с новой стороны. И это очень круто.
Завтра и в четверг ответсвенные дни: очная встреча в Питере всех ученипов и … выступление на семинаре перед экспертами.
И … по закону случайного волшебства, мое выступление первое. Волнуюсь безумно.
А Юрик, чтобы задобрить, принимает водные процедуры. Об ужасно любит купаться, правда удается ему это теперь лишь раз в неделю. Слишком тяжелый и длинный. Зато сколько счастья)
Вот, чтобы дети были счастливы, а их родители могли работать и отдыхать, мы и есть. И чтобы детских домов не было тоже. Но это уже совсем большая вдохновляющая дерзкая цель. Хотя… примерно об этом я и буду завтра рассказывать.
Если кто-то в Питере готов встретиться- пишите. Сводите меня на Невский проспект.
Если у вас есть идеи, как сделать так, чтобы все дети с инвалидностью жили дома, а мамы и папы могли работать, отдыхать и жить вместе с ребенком, пишите! Вдруг мы чего-то еще не допоняли….
Теперь Санкт-Петербург.
Наш фонд «ЕВИТА» проходит обучение от К настоящим изменениям »НКО.Трансформация».
Трансформируемся мы отлично! Обучение прям для нас: многое за 7 лет фондом сделано и выстроено почти с нуля. Последний год как будто бы стояли на месте.
И вот приглашение на учебу. В общем с апреля мы с Оксаной Глушиной по два раза в неделю слушаем лекции крутейших экспертов, делаем домашние задания и открываем сами себя, свое дело, наших благополучателей с новой стороны. И это очень круто.
Завтра и в четверг ответсвенные дни: очная встреча в Питере всех ученипов и … выступление на семинаре перед экспертами.
И … по закону случайного волшебства, мое выступление первое. Волнуюсь безумно.
А Юрик, чтобы задобрить, принимает водные процедуры. Об ужасно любит купаться, правда удается ему это теперь лишь раз в неделю. Слишком тяжелый и длинный. Зато сколько счастья)
Вот, чтобы дети были счастливы, а их родители могли работать и отдыхать, мы и есть. И чтобы детских домов не было тоже. Но это уже совсем большая вдохновляющая дерзкая цель. Хотя… примерно об этом я и буду завтра рассказывать.
Если кто-то в Питере готов встретиться- пишите. Сводите меня на Невский проспект.
Если у вас есть идеи, как сделать так, чтобы все дети с инвалидностью жили дома, а мамы и папы могли работать, отдыхать и жить вместе с ребенком, пишите! Вдруг мы чего-то еще не допоняли….
❤11
С сегодняшнего дня наш Хоспис «Вкус жизни» не оказывает медицинскую помощь паллиативным детям ни в Самарской области, ни в других регионах.
Это значит, что больше мы не сможем в том числе предоставлять консультации диетолога.
Мы долго думали, стоит ли нам продолжать медицинскую деятельность в сложившихся условиях и пришли к выводу, что нет.
Все поменялось, и приказы Минздрава Самарской области в том числе. И работа наших докторов получалась в корзину: консультации нашего диетолога больше не принимаются поликлиниками к проведению врачебных комиссий, а значит- это просто информация для родителей.
Просто информацию мы по-прежнему готовы давать и помогать получать лечебное питание от государства.
Что делать теперь мамам и папам, чьи дети нуждаются в подборе лечебного питания? Обращаться за консультациями в больницу Середавина к диетологу паллиативного отделения Шишковой Екатерине Сергеевне. В соответствии с изменениями в Приказ Минздрава Самарской области #2039 от 28 декабря 2023 года.
А мы сконцентрируемся на развитии и расширении социальной, юридической и психологической помощи семьям с тяжелобольными детьми. Будем расширять направления нашей помощи.
И конечно продолжим оказывать адресную помощь лечебным питанием, медицинским оборудованием, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, расходными и уходовыми средствами.
И да, мечты должны сбываться. Некоторых людей вот уже сбылись)))
Это значит, что больше мы не сможем в том числе предоставлять консультации диетолога.
Мы долго думали, стоит ли нам продолжать медицинскую деятельность в сложившихся условиях и пришли к выводу, что нет.
Все поменялось, и приказы Минздрава Самарской области в том числе. И работа наших докторов получалась в корзину: консультации нашего диетолога больше не принимаются поликлиниками к проведению врачебных комиссий, а значит- это просто информация для родителей.
Просто информацию мы по-прежнему готовы давать и помогать получать лечебное питание от государства.
Что делать теперь мамам и папам, чьи дети нуждаются в подборе лечебного питания? Обращаться за консультациями в больницу Середавина к диетологу паллиативного отделения Шишковой Екатерине Сергеевне. В соответствии с изменениями в Приказ Минздрава Самарской области #2039 от 28 декабря 2023 года.
А мы сконцентрируемся на развитии и расширении социальной, юридической и психологической помощи семьям с тяжелобольными детьми. Будем расширять направления нашей помощи.
И конечно продолжим оказывать адресную помощь лечебным питанием, медицинским оборудованием, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, расходными и уходовыми средствами.
И да, мечты должны сбываться. Некоторых людей вот уже сбылись)))
❤5🤯3💔1
Шедевральная ( я считаю) мини-картина #Юрикскнопочкой в чудесных руках невероятно светлого и умнейшего человека современности Анны Подпрятовой.
Счастлива, что смогла поделиться частичкой тепла и надежды с Анной.
Горжусь своим художником сыном и его творческим руководителем Ольгой Кишовой
В жизни каждого человека всегда есть рассвет. Даже самая длинная ночь когда-то закончится. И наступит день. И будет свет.
Это безумно символичная картина про новый день, новые эмоции и жизнь в каждом ее проявлении.
Пусть и в вашей жизни обязательно будет рассвет.
Счастлива, что смогла поделиться частичкой тепла и надежды с Анной.
Горжусь своим художником сыном и его творческим руководителем Ольгой Кишовой
В жизни каждого человека всегда есть рассвет. Даже самая длинная ночь когда-то закончится. И наступит день. И будет свет.
Это безумно символичная картина про новый день, новые эмоции и жизнь в каждом ее проявлении.
Пусть и в вашей жизни обязательно будет рассвет.
❤14
Приглашаем на врачебный консилиум
«Я верю, настанет день, когда больной неизвестно чем человек отдастся в руки физиков. Не спрашивая его ни о чем, эти физики возьмут у него кровь, выведут какие-то постоянные. Перемножат их одну на другую, затем, сверившись с таблицей логарифмов, они вылечат его одной единственной пилюлей. И все же, если я заболею, я обращусь к какому-нибудь старому сельскому врачу."
Ведь только любовь к своему ремеслу позволяет этому старому врачу делать его хирургически точно, творчески, и филигранно. Одним словом - резная работа!
23 июля 2026 года состоится гуманитарная читка юмористических рассказов о медиках и медицине «Резная работа».
Остроумные истории полуторавековой давности авторства признанных мастеров русского слова - Антона Павловича Чехова, Аркадия Тимофеевича Аверченко, Надежды Александровны Тэффи, Михаила Михайловича Зощенко расписывают разборчивым врачебным почерком непреходящую истину, что медицина помогает нам выжить, а чувство юмора - пережить.
Консилиум назначен на 18:00 в культурном центре «ЗИМ-Галерея», ул. Ново-Садовая 106, корпус 155. Самара.
Вход свободный. Предварительная запись к врачу НЕ требуется.
«Я верю, настанет день, когда больной неизвестно чем человек отдастся в руки физиков. Не спрашивая его ни о чем, эти физики возьмут у него кровь, выведут какие-то постоянные. Перемножат их одну на другую, затем, сверившись с таблицей логарифмов, они вылечат его одной единственной пилюлей. И все же, если я заболею, я обращусь к какому-нибудь старому сельскому врачу."
Ведь только любовь к своему ремеслу позволяет этому старому врачу делать его хирургически точно, творчески, и филигранно. Одним словом - резная работа!
23 июля 2026 года состоится гуманитарная читка юмористических рассказов о медиках и медицине «Резная работа».
Остроумные истории полуторавековой давности авторства признанных мастеров русского слова - Антона Павловича Чехова, Аркадия Тимофеевича Аверченко, Надежды Александровны Тэффи, Михаила Михайловича Зощенко расписывают разборчивым врачебным почерком непреходящую истину, что медицина помогает нам выжить, а чувство юмора - пережить.
Консилиум назначен на 18:00 в культурном центре «ЗИМ-Галерея», ул. Ново-Садовая 106, корпус 155. Самара.
Вход свободный. Предварительная запись к врачу НЕ требуется.
❤6
«Было очень интересно и познавательно!» — подводим итоги нашей встречи по лечебному питанию 💛
Сегодня состоялась открытая встреча, посвящённая теме, которая волнует очень многих родителей паллиативных детей и детей с инвалидностью: питательная недостаточность у детей старше 1 года и клинические рекомендации по её коррекции.
В камерной и очень тёплой атмосфере собрались 10 участников. И это были часы, наполненные настоящей практикой, знаниями и поддержкой!
Как всё прошло?
🔹 Разложили по полочкам клинические рекомендации: разобрали, почему ребёнок может не набирать вес, где брать белок при сильной избирательности в еде и что делать, если государственная поддержка недоступна.
🔹 Попробовали всё на практике: научились правильно разводить сухой порошок в жидкую смесь, сравнили разные виды лечебного питания и даже провели дегустацию!
🔹 Сняли и разобрали биоимпеданс: наглядно показали, как работает анализ состава тела и какую пользу он даёт при подборе рациона.
🔹 Забрали подарки с собой: каждый родитель получил комплект лечебного питания на две недели, чтобы прямо дома начать плавно и комфортно вводить его в рацион ребёнка.
Кстати, с одной из мам мы уже на связи в режиме реального времени — помогаем грамотно и бережно ввести новое питание в меню малыша! 🫶🏻
Особой радостью для нас стало присутствие врача-невролога. Специалист не просто оценил формат и глубину информации, но и сразу взял полученные материалы и подходы себе в работу. Для нас это лучшая оценка качества!
Спасибо каждому, кто был с нами! Нам очень важно видеть ваши горящие глаза и знать, что такие встречи действительно помогают делать жизнь ваших детей лучше и сытнее!
Благодарим за помощь в организации семейное МФЦ на ул. Урицкого
Проект «Открыто» Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов открыт для каждого, кому нужна помощь.
Если вы были сегодня, поделитесь впечатлениями: как питание? Получили ли важные знания? Чего не хватило?
#паллиативнаяпомощь #лечебноепитание #особыедети #бфевита #хосписвкусжизни #благотворительныйфонд #самара #самарскаяобласть #открыто #тынеодин
Сегодня состоялась открытая встреча, посвящённая теме, которая волнует очень многих родителей паллиативных детей и детей с инвалидностью: питательная недостаточность у детей старше 1 года и клинические рекомендации по её коррекции.
В камерной и очень тёплой атмосфере собрались 10 участников. И это были часы, наполненные настоящей практикой, знаниями и поддержкой!
Как всё прошло?
🔹 Разложили по полочкам клинические рекомендации: разобрали, почему ребёнок может не набирать вес, где брать белок при сильной избирательности в еде и что делать, если государственная поддержка недоступна.
🔹 Попробовали всё на практике: научились правильно разводить сухой порошок в жидкую смесь, сравнили разные виды лечебного питания и даже провели дегустацию!
🔹 Сняли и разобрали биоимпеданс: наглядно показали, как работает анализ состава тела и какую пользу он даёт при подборе рациона.
🔹 Забрали подарки с собой: каждый родитель получил комплект лечебного питания на две недели, чтобы прямо дома начать плавно и комфортно вводить его в рацион ребёнка.
Кстати, с одной из мам мы уже на связи в режиме реального времени — помогаем грамотно и бережно ввести новое питание в меню малыша! 🫶🏻
Особой радостью для нас стало присутствие врача-невролога. Специалист не просто оценил формат и глубину информации, но и сразу взял полученные материалы и подходы себе в работу. Для нас это лучшая оценка качества!
Спасибо каждому, кто был с нами! Нам очень важно видеть ваши горящие глаза и знать, что такие встречи действительно помогают делать жизнь ваших детей лучше и сытнее!
Благодарим за помощь в организации семейное МФЦ на ул. Урицкого
Проект «Открыто» Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов открыт для каждого, кому нужна помощь.
Если вы были сегодня, поделитесь впечатлениями: как питание? Получили ли важные знания? Чего не хватило?
#паллиативнаяпомощь #лечебноепитание #особыедети #бфевита #хосписвкусжизни #благотворительныйфонд #самара #самарскаяобласть #открыто #тынеодин
❤5