И мама спит теперь на коврике...

Прошел уже месяц, как мы с Юриком кардинально поменяли свою жизнь и оба переехали на ПМЖ в зал.

Раньше как было?
У Юрика своя комната с кроватью и телевизором и всем, что ему нужно для жизни.

У меня своя - спальня, она же в течение дня кабинет.

И общие места жизни: зал для приема гостей и кухня для приема пищи.
Спали мы вместе на моей кровати в моей спальне.

Но Юрик становится все тяжелее и длиннее и поднимать его с низкой кровати, чтобы посадить в коляску - уже совсем неэкологично ни для наших с няней и бабушкой спин, ни безопасно для самого Юрика ( ясно-понятно, что остеопороз у него есть).

Это было трудное решение, но я его приняла и мы переехали в зал. Теперь зал - комната Юрика, а у меня там диван. На который я прихожу спать. Потому что для меня важно быть ночью рядом с сыном, чтобы слышать его дыхание и в случае приступа - услышать и вовремя помочь. И получилось, что у Юрика теперь есть спальня, рабочий кабинет ( бывшая его комната, где он отныне учится и смотрит телевизор) и кухня, где он ест.

Спим ты теперь вальтом. Потому что "рабочий" бок Юрика правый, а у меня тоже правый...

До сих пор скучаю по сну «нос к носу», когда могла обнять его, без ущерба для руки. Сейчас кровать все-равно выше дивана и долго обнимать не могу - затекает рука.

Но я уже придумала, как решить этот вопрос: купить высокий матрас и положить его на диван.
Ну и да, мне настолько не удобно спать на диване, что я так и говорю- сплю на коврике.

Как вы спите со своими детьми?
Да, фото не актуальное. Сейчас все по-другому.

Ребенка не берут в садик - мест нет

Ребенка не принимают в школу, отправляя "не знаю куда"

Ребенка принимают в школу, но только на домашнее обучение

Не оформляют ПМПК, все время все в отпуске

Школа окончена, можно ли дальше получать образование? Где и как?

Что делать? И есть ли решение.
Ответ команды проекта "Открыто" - решение точно есть. И мы поможем вам его найти.

Приглашаем родителей детей-инвалидов на информационную встречу "Маршрут построен" 17 июня 2026 года.

Вы узнаете о правах детей-инвалидов и точно сможете построить образовательный маршрут, а наши консультанты Юрист и специалист по организации образования вам в этом помогут, не просто ответив на вопросы, но и взяв в работу вашу конкретную проблему и вместе с вами решив ее.

Встречу проведут юрист по защите прав инвалидов Ольга Соломанидина и "директор центра специального образования СО, руководитель центральной ПМПК Ирина Архангельская

Когда: 17 июня 2026 года
Где: г. Самара, ул. Урицкого, 14 ( семейный МФЦ)
Во сколько: 14.00

Предварительная запись обязательна. Количество мест ограничено.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeHQ6-BArlNwX6_bDcTwEY5DWbE-BeFx8laQOa6BqyrCsvWaQ/viewform?pli=1

В комментариях под постом можно написать свою проблему.

До встречи.

Продолжаю знакомить вас с клиническими рекомендациями по недостаточности питания у детей страше 1 года.

И давайте сначала разберемся с основными понятиями.

НЕПОЛНОЦЕННОЕ ПИТАНИЕ (malnutrition) определяется как дефицит, избыток или дисбаланс в потреблении человеком калорий и/или питательных веществ. Термин «неполноценное питание» охватывает две обширные категории патологических состояний. Одной из них
является недоедание – категория, включающая задержку роста (низкий рост по отношению к возрасту), истощение (низкий вес по отношению к росту), сниженную массу тела или маловесность (низкая масса тела по отношению к возрасту) и дефицит или недостаточность микроэлементов (недостаток необходимых витаминов и минералов).

Ко второй категории относятся избыточная масса тела, ожирение, а также обусловленные питанием неинфекционные заболевания (в частности, сердечно-сосудистые и онкологические заболевания, инсульт и диабет).

НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ПИТАНИЯ (undernutrition)– патологическое состояние, обусловленное несоответствием поступления и расхода пищевых веществ, приводящее к снижению массы тела и изменению компонентного состава организма.
Это состояние возникает в результате недостаточного потребления или нарушений усвоения/всасывания пищи, что приводит к изменению состава тела (уменьшение мышечной и жировой массы) и массы
клеток тела, снижению иммунитета, физического и умственного функционирования, а также к ухудшению прогноза основного заболевания.
Недостаточность питания у детей - это состояние, обусловленное неадекватным поступлением, потреблением или усвоением пищевых веществ, приводящее к снижению массы и изменению состава тела, иммунного ответа, снижению физического и психомоторного развития, ухудшению клинических исходов заболевания.

Продолжаю вас знакомить с клиническими рекомендациями не нутритивной поддержке.

В них разъяснен еще один важный термин: ИЗБЕГАЮЩЕЕ/ОГРАНИЧИТЕЛЬНОЕ расстройство приема пищи (ИОРПП) . Это расстройство приема пищи, характеризующееся избеганием или ограничением приема пищи, приводящим к энергетической и/или нутритивной недостаточности, негативно влияющее на развитие и соматическое здоровье ребенка и/или вызывающее значительные нарушения в важных сферах функционирования (семейной, социальной, учебной, профессиональной или других)

Кто узнал своего ребенка? Как вы думаете, для каких детей это свойственно?

Ну и еще два понятия сразу приведу для общего понимания картины. Наша еда должна быть полноценной, а значит содержать микро и макронутриенты. Что же это такое?

Макронутриенты – пищевые вещества (белки, жиры и углеводы), необходимые человеку в количествах, измеряемых граммами, обеспечивают пластические, энергетические и иные потребности организма.

Микронутриенты – пищевые вещества (витамины, минеральные вещества и микроэлементы), которые содержатся в пище в очень малых количествах – миллиграммах или микрограммах. Они не являются источниками энергии, но участвуют в усвоении пищи, регуляции функций, осуществлении процессов роста, адаптации и развития организма.

Кто узнал своего ребенка?