Forwarded from Ценность каждого
Завтра, 10 июня в 16:30 по Московскому времени, организации-участники Альянса "Ценность каждого" - Петербургская БОО "Перспективы" и Центр лечебной педагогики "Особое детство" участвуют в Государственной думе Российской Федерации в Круглом столе, посвященном помощи детям с экстремально низкой массой тела, а также проблемам при их переходе во взрослую сеть.
Председателем Круглого стола выступит Татьяна Викторовна Буцкая, Первый заместитель Председателя Комитета по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации.
❗На встрече будут обсуждаться проблемы обеспечения нуждающихся в нутритивной поддержке специализированными продуктами лечебного (энтерального) питания как в условиях стационарных организаций социального обслуживания, так и в семьях, которые приводят к катастрофическому снижению качества жизни и её угрозе, особенно при переходе из сферы детства во взрослую систему медицинского и социального обслуживания.
Будут презентованы Методические рекомендации для мультидисциплинарной команды «Медико-психологическое сопровождение людей с низкой массой тела в условиях стационарной организации социального обслуживания» о медицинской и немедицинской помощи таким людям.
📄По итогам Круглого стола планируется составление предложений по обеспечению нуждающихся в нутритивной поддержке специализированными продуктами лечебного (энтерального) питания как в условиях стационарных организаций социального обслуживания, так и в семьях, по мерам оказания комплексной помощи и медико-психологического сопровождения людей с низкой массой тела.
Мы приглашаем Вас быть слушателями встречи 10 июня, в среду, в 16:30:
vkstrue.duma.gov.ru:8088/c/1006420/ (через браузер), \c\1006420@vkstrue.duma.gov.ru#vcs (через программу TrueConf)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5
Forwarded from Про Паллиатив
Ошибки в противосудорожной терапии могут стоить ребенку здоровья, а иногда и жизни. И все же эти препараты до сих пор встречаются в аптечках организаций и даже в назначениях — вопреки современным клиническим рекомендациям.
18 июня в 13:00 (мск) приглашаем на вебинар для медицинских специалистов: «Противосудорожная терапия у детей: главные «можно» и «нельзя».
На вебинаре Елена Юрьевна Сапего, главный внештатный специалист УрФО, врач-невролог, заведующая Областным центром паллиативной помощи для детей г. Екатеринбурга, разберет самые частые ошибки в базовой и экстренной противосудорожной терапии. Также лектор расскажет про современные противосудорожные препараты, которые обязательно должны быть доступны ребенку, где бы он ни находился: дома, в интернате или в хосписе.
Регистрация и трансляция по ссылке.
Мероприятие проводится при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь».
18 июня в 13:00 (мск) приглашаем на вебинар для медицинских специалистов: «Противосудорожная терапия у детей: главные «можно» и «нельзя».
На вебинаре Елена Юрьевна Сапего, главный внештатный специалист УрФО, врач-невролог, заведующая Областным центром паллиативной помощи для детей г. Екатеринбурга, разберет самые частые ошибки в базовой и экстренной противосудорожной терапии. Также лектор расскажет про современные противосудорожные препараты, которые обязательно должны быть доступны ребенку, где бы он ни находился: дома, в интернате или в хосписе.
Регистрация и трансляция по ссылке.
Мероприятие проводится при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь».
❤9
Как измерить «ножку» гастростомы, если задумали сменить хвостик на кнопку?
Изменителя нет
Врач отказывается измерять
Да самостоятельно внимательно посмотрев на сантимерты)))
Тут вот Поля, которой как раз нужна кнопка, а врачи отказываются измерять высоту, потому что потом им же придется покупать кнопку, а не хвостик, мне помогла.
Ее размер мы знаем:16 на 1.2 и скоро будет не Полина с хвостиком, а Полина с кнопочкой.
Сохраняйте себе видео и сами измеряйте высоту ножки кнопки.
Изменителя нет
Врач отказывается измерять
Да самостоятельно внимательно посмотрев на сантимерты)))
Тут вот Поля, которой как раз нужна кнопка, а врачи отказываются измерять высоту, потому что потом им же придется покупать кнопку, а не хвостик, мне помогла.
Ее размер мы знаем:16 на 1.2 и скоро будет не Полина с хвостиком, а Полина с кнопочкой.
Сохраняйте себе видео и сами измеряйте высоту ножки кнопки.
👍4
Продолжаем мониторинг качества оказания паллиативной помощи детям и взрослым в Самарской области совместно с уполномоченным по правам человека в Самарской области Еленой Лапушкиной
Сегодня посетили паллиативное отделение в Кинель-Черкасском районе
Паллиативное отделение на базе Новокуйбышевской ЦРБ
пПллиативное отделение еа базе гериатрической больницы Самары
И наши Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»
Все отделения такие разные… в поездке конечно, обсуждали увиденное, делились замеченными проблемами и изменениями
И я снова и снова понимаю: паллиативная помощь это про людей. Как много зависит от одного человека. А если он не один, можно свернуть горы.
В каждом отделении я была впервые, поэтому не видела, как было раньше.
Но сегодня больше всего мне понравилось в Кинель-Черкасской больнице.
Отдельное одноэтажное здание
В каждой палате свой санузел
Очень теплая и заботливая атмосфера
Ничего не скрывали и не пытались показать то, чего нет
На оконных рамах есть ручки
Окна открыты
В каждой комнате висят часы
Почти нет запаха мочи и кала
Прекрасная территория вокруг и доступная среда. И ёлочки, посаженные 25 лет назад, когда отделение только открылось.
Конечно, есть еще много, над чем рабртать. Но если бы я выбирала, я бы выбрала эти ёлочки и открытые окна.
Сегодня посетили паллиативное отделение в Кинель-Черкасском районе
Паллиативное отделение на базе Новокуйбышевской ЦРБ
пПллиативное отделение еа базе гериатрической больницы Самары
И наши Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»
Все отделения такие разные… в поездке конечно, обсуждали увиденное, делились замеченными проблемами и изменениями
И я снова и снова понимаю: паллиативная помощь это про людей. Как много зависит от одного человека. А если он не один, можно свернуть горы.
В каждом отделении я была впервые, поэтому не видела, как было раньше.
Но сегодня больше всего мне понравилось в Кинель-Черкасской больнице.
Отдельное одноэтажное здание
В каждой палате свой санузел
Очень теплая и заботливая атмосфера
Ничего не скрывали и не пытались показать то, чего нет
На оконных рамах есть ручки
Окна открыты
В каждой комнате висят часы
Почти нет запаха мочи и кала
Прекрасная территория вокруг и доступная среда. И ёлочки, посаженные 25 лет назад, когда отделение только открылось.
Конечно, есть еще много, над чем рабртать. Но если бы я выбирала, я бы выбрала эти ёлочки и открытые окна.
❤4
И мама спит теперь на коврике...
Прошел уже месяц, как мы с Юриком кардинально поменяли свою жизнь и оба переехали на ПМЖ в зал.
Раньше как было?
У Юрика своя комната с кроватью и телевизором и всем, что ему нужно для жизни.
У меня своя - спальня, она же в течение дня кабинет.
И общие места жизни: зал для приема гостей и кухня для приема пищи.
Спали мы вместе на моей кровати в моей спальне.
Но Юрик становится все тяжелее и длиннее и поднимать его с низкой кровати, чтобы посадить в коляску - уже совсем неэкологично ни для наших с няней и бабушкой спин, ни безопасно для самого Юрика ( ясно-понятно, что остеопороз у него есть).
Это было трудное решение, но я его приняла и мы переехали в зал. Теперь зал - комната Юрика, а у меня там диван. На который я прихожу спать. Потому что для меня важно быть ночью рядом с сыном, чтобы слышать его дыхание и в случае приступа - услышать и вовремя помочь. И получилось, что у Юрика теперь есть спальня, рабочий кабинет ( бывшая его комната, где он отныне учится и смотрит телевизор) и кухня, где он ест.
Спим ты теперь вальтом. Потому что "рабочий" бок Юрика правый, а у меня тоже правый...
До сих пор скучаю по сну «нос к носу», когда могла обнять его, без ущерба для руки. Сейчас кровать все-равно выше дивана и долго обнимать не могу - затекает рука.
Но я уже придумала, как решить этот вопрос: купить высокий матрас и положить его на диван.
Ну и да, мне настолько не удобно спать на диване, что я так и говорю- сплю на коврике.
Как вы спите со своими детьми?
Да, фото не актуальное. Сейчас все по-другому.
Прошел уже месяц, как мы с Юриком кардинально поменяли свою жизнь и оба переехали на ПМЖ в зал.
Раньше как было?
У Юрика своя комната с кроватью и телевизором и всем, что ему нужно для жизни.
У меня своя - спальня, она же в течение дня кабинет.
И общие места жизни: зал для приема гостей и кухня для приема пищи.
Спали мы вместе на моей кровати в моей спальне.
Но Юрик становится все тяжелее и длиннее и поднимать его с низкой кровати, чтобы посадить в коляску - уже совсем неэкологично ни для наших с няней и бабушкой спин, ни безопасно для самого Юрика ( ясно-понятно, что остеопороз у него есть).
Это было трудное решение, но я его приняла и мы переехали в зал. Теперь зал - комната Юрика, а у меня там диван. На который я прихожу спать. Потому что для меня важно быть ночью рядом с сыном, чтобы слышать его дыхание и в случае приступа - услышать и вовремя помочь. И получилось, что у Юрика теперь есть спальня, рабочий кабинет ( бывшая его комната, где он отныне учится и смотрит телевизор) и кухня, где он ест.
Спим ты теперь вальтом. Потому что "рабочий" бок Юрика правый, а у меня тоже правый...
До сих пор скучаю по сну «нос к носу», когда могла обнять его, без ущерба для руки. Сейчас кровать все-равно выше дивана и долго обнимать не могу - затекает рука.
Но я уже придумала, как решить этот вопрос: купить высокий матрас и положить его на диван.
Ну и да, мне настолько не удобно спать на диване, что я так и говорю- сплю на коврике.
Как вы спите со своими детьми?
Да, фото не актуальное. Сейчас все по-другому.
❤8
Ребенка не берут в садик - мест нет
Ребенка не принимают в школу, отправляя "не знаю куда"
Ребенка принимают в школу, но только на домашнее обучение
Не оформляют ПМПК, все время все в отпуске
Школа окончена, можно ли дальше получать образование? Где и как?
Что делать? И есть ли решение.
Ответ команды проекта "Открыто" - решение точно есть. И мы поможем вам его найти.
Приглашаем родителей детей-инвалидов на информационную встречу "Маршрут построен" 17 июня 2026 года.
Вы узнаете о правах детей-инвалидов и точно сможете построить образовательный маршрут, а наши консультанты Юрист и специалист по организации образования вам в этом помогут, не просто ответив на вопросы, но и взяв в работу вашу конкретную проблему и вместе с вами решив ее.
Встречу проведут юрист по защите прав инвалидов Ольга Соломанидина и "директор центра специального образования СО, руководитель центральной ПМПК Ирина Архангельская
Когда: 17 июня 2026 года
Где: г. Самара, ул. Урицкого, 14 ( семейный МФЦ)
Во сколько: 14.00
Предварительная запись обязательна. Количество мест ограничено.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeHQ6-BArlNwX6_bDcTwEY5DWbE-BeFx8laQOa6BqyrCsvWaQ/viewform?pli=1
В комментариях под постом можно написать свою проблему.
До встречи.
Ребенка не принимают в школу, отправляя "не знаю куда"
Ребенка принимают в школу, но только на домашнее обучение
Не оформляют ПМПК, все время все в отпуске
Школа окончена, можно ли дальше получать образование? Где и как?
Что делать? И есть ли решение.
Ответ команды проекта "Открыто" - решение точно есть. И мы поможем вам его найти.
Приглашаем родителей детей-инвалидов на информационную встречу "Маршрут построен" 17 июня 2026 года.
Вы узнаете о правах детей-инвалидов и точно сможете построить образовательный маршрут, а наши консультанты Юрист и специалист по организации образования вам в этом помогут, не просто ответив на вопросы, но и взяв в работу вашу конкретную проблему и вместе с вами решив ее.
Встречу проведут юрист по защите прав инвалидов Ольга Соломанидина и "директор центра специального образования СО, руководитель центральной ПМПК Ирина Архангельская
Когда: 17 июня 2026 года
Где: г. Самара, ул. Урицкого, 14 ( семейный МФЦ)
Во сколько: 14.00
Предварительная запись обязательна. Количество мест ограничено.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeHQ6-BArlNwX6_bDcTwEY5DWbE-BeFx8laQOa6BqyrCsvWaQ/viewform?pli=1
В комментариях под постом можно написать свою проблему.
До встречи.
👍4
Продолжаю знакомить вас с клиническими рекомендациями по недостаточности питания у детей страше 1 года.
И давайте сначала разберемся с основными понятиями.
НЕПОЛНОЦЕННОЕ ПИТАНИЕ (malnutrition) определяется как дефицит, избыток или дисбаланс в потреблении человеком калорий и/или питательных веществ. Термин «неполноценное питание» охватывает две обширные категории патологических состояний. Одной из них
является недоедание – категория, включающая задержку роста (низкий рост по отношению к возрасту), истощение (низкий вес по отношению к росту), сниженную массу тела или маловесность (низкая масса тела по отношению к возрасту) и дефицит или недостаточность микроэлементов (недостаток необходимых витаминов и минералов).
Ко второй категории относятся избыточная масса тела, ожирение, а также обусловленные питанием неинфекционные заболевания (в частности, сердечно-сосудистые и онкологические заболевания, инсульт и диабет).
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ПИТАНИЯ (undernutrition)– патологическое состояние, обусловленное несоответствием поступления и расхода пищевых веществ, приводящее к снижению массы тела и изменению компонентного состава организма.
Это состояние возникает в результате недостаточного потребления или нарушений усвоения/всасывания пищи, что приводит к изменению состава тела (уменьшение мышечной и жировой массы) и массы
клеток тела, снижению иммунитета, физического и умственного функционирования, а также к ухудшению прогноза основного заболевания.
Недостаточность питания у детей - это состояние, обусловленное неадекватным поступлением, потреблением или усвоением пищевых веществ, приводящее к снижению массы и изменению состава тела, иммунного ответа, снижению физического и психомоторного развития, ухудшению клинических исходов заболевания.
И давайте сначала разберемся с основными понятиями.
НЕПОЛНОЦЕННОЕ ПИТАНИЕ (malnutrition) определяется как дефицит, избыток или дисбаланс в потреблении человеком калорий и/или питательных веществ. Термин «неполноценное питание» охватывает две обширные категории патологических состояний. Одной из них
является недоедание – категория, включающая задержку роста (низкий рост по отношению к возрасту), истощение (низкий вес по отношению к росту), сниженную массу тела или маловесность (низкая масса тела по отношению к возрасту) и дефицит или недостаточность микроэлементов (недостаток необходимых витаминов и минералов).
Ко второй категории относятся избыточная масса тела, ожирение, а также обусловленные питанием неинфекционные заболевания (в частности, сердечно-сосудистые и онкологические заболевания, инсульт и диабет).
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ПИТАНИЯ (undernutrition)– патологическое состояние, обусловленное несоответствием поступления и расхода пищевых веществ, приводящее к снижению массы тела и изменению компонентного состава организма.
Это состояние возникает в результате недостаточного потребления или нарушений усвоения/всасывания пищи, что приводит к изменению состава тела (уменьшение мышечной и жировой массы) и массы
клеток тела, снижению иммунитета, физического и умственного функционирования, а также к ухудшению прогноза основного заболевания.
Недостаточность питания у детей - это состояние, обусловленное неадекватным поступлением, потреблением или усвоением пищевых веществ, приводящее к снижению массы и изменению состава тела, иммунного ответа, снижению физического и психомоторного развития, ухудшению клинических исходов заболевания.
👍6
Продолжаю вас знакомить с клиническими рекомендациями не нутритивной поддержке.
В них разъяснен еще один важный термин: ИЗБЕГАЮЩЕЕ/ОГРАНИЧИТЕЛЬНОЕ расстройство приема пищи (ИОРПП) . Это расстройство приема пищи, характеризующееся избеганием или ограничением приема пищи, приводящим к энергетической и/или нутритивной недостаточности, негативно влияющее на развитие и соматическое здоровье ребенка и/или вызывающее значительные нарушения в важных сферах функционирования (семейной, социальной, учебной, профессиональной или других)
Кто узнал своего ребенка? Как вы думаете, для каких детей это свойственно?
Ну и еще два понятия сразу приведу для общего понимания картины. Наша еда должна быть полноценной, а значит содержать микро и макронутриенты. Что же это такое?
Макронутриенты – пищевые вещества (белки, жиры и углеводы), необходимые человеку в количествах, измеряемых граммами, обеспечивают пластические, энергетические и иные потребности организма.
Микронутриенты – пищевые вещества (витамины, минеральные вещества и микроэлементы), которые содержатся в пище в очень малых количествах – миллиграммах или микрограммах. Они не являются источниками энергии, но участвуют в усвоении пищи, регуляции функций, осуществлении процессов роста, адаптации и развития организма.
Кто узнал своего ребенка?
В них разъяснен еще один важный термин: ИЗБЕГАЮЩЕЕ/ОГРАНИЧИТЕЛЬНОЕ расстройство приема пищи (ИОРПП) . Это расстройство приема пищи, характеризующееся избеганием или ограничением приема пищи, приводящим к энергетической и/или нутритивной недостаточности, негативно влияющее на развитие и соматическое здоровье ребенка и/или вызывающее значительные нарушения в важных сферах функционирования (семейной, социальной, учебной, профессиональной или других)
Кто узнал своего ребенка? Как вы думаете, для каких детей это свойственно?
Ну и еще два понятия сразу приведу для общего понимания картины. Наша еда должна быть полноценной, а значит содержать микро и макронутриенты. Что же это такое?
Макронутриенты – пищевые вещества (белки, жиры и углеводы), необходимые человеку в количествах, измеряемых граммами, обеспечивают пластические, энергетические и иные потребности организма.
Микронутриенты – пищевые вещества (витамины, минеральные вещества и микроэлементы), которые содержатся в пище в очень малых количествах – миллиграммах или микрограммах. Они не являются источниками энергии, но участвуют в усвоении пищи, регуляции функций, осуществлении процессов роста, адаптации и развития организма.
Кто узнал своего ребенка?
👍1
Самое любимое занятие Юрика- рисование!!!!
И он очень ждет Ольгу Кишову, потому что знает - будет весело и интересно.
Хочу поделиться с вами последними работами Юрика... Некоторые, мне кажется - настоящие шедевры... Хоть картинную галерею открывай.
А еще - в каждой из них много смысла. Во всяком случае - я его вижу.
Да, Юрик в поясе из божьих коровок - это неудачная задумка мамы сделать подвески из шишек в виде символов фонда. Не удалось.... Потому пока эти коровки живут у нас на подоконнике. Вот думаю, может светильники сделать из них?
Вам какая картина больше всего нравится? Сами рисуете со своими детьми?
И он очень ждет Ольгу Кишову, потому что знает - будет весело и интересно.
Хочу поделиться с вами последними работами Юрика... Некоторые, мне кажется - настоящие шедевры... Хоть картинную галерею открывай.
А еще - в каждой из них много смысла. Во всяком случае - я его вижу.
Да, Юрик в поясе из божьих коровок - это неудачная задумка мамы сделать подвески из шишек в виде символов фонда. Не удалось.... Потому пока эти коровки живут у нас на подоконнике. Вот думаю, может светильники сделать из них?
Вам какая картина больше всего нравится? Сами рисуете со своими детьми?
❤5