Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Дима сидит у стола. Карандаш в руке. За окном - декабрь.
Он не скажет тебе «С Новым годом» вслух. Не напишет сообщение. Не позвонит. Но он нарисовал.
Четырнадцать лет. Диагноз, который врачи зачитывают по бумажке длинно и холодно: последствия гипоксической энцефалопатии, спастический тетрапарез, тетрада Фалло. Это - медицинский язык. А у Димы - свой.
Он живёт в мире, куда нет привычного входа. Нет слов на понятном нам языке, нет объяснений, нет «расскажи, как ты». Только - чувства. Только - образы. Только - вот эта картинка, которую он нарисовал к Новому 2026 году. Сам. Своей рукой.
Знаешь, нам часто говорят: «Как жаль. Как тяжело. Бедный мальчик.» Со-Страдание - это когда пытаешься взять чужую боль и примерить на себя. Только чужую боль не примеришь. Это как надеть чужую кожу.
Дима не страдает - он живёт. Полно. Ярко. Просто иначе.
Попробуй не Со-Страдать, а Со-Чувствовать. Это другое. Не «как же тяжело ему», а «посмотри - он чувствует. Смотри, что он нарисовал. Слышишь это?»
Посмотри на анимацию его рисунка. Без объяснений, без диагнозов. Просто - смотри.
И, пожалуй, именно там ответ на вопрос, который многие задают тихо: почему родители не уходят? Почему остаются? Потому что они чувствуют этот мир - тот, что живёт внутри. И он стоит того, чтобы быть рядом.
Если и ты это почувствовал - поделись. Не ради нас. Ради того, чтобы этот мир увидело больше людей.
Спасибо нашему другу и коллеге Елене Маркеловой
за помощь в создании этого видео.
Видео создано с помощью ИИ на основе рисунка подопечного Благотворительного фонда "ЕВИТА" Димы Липашова. Чтобы жизнь была в каждом дне каждого, кто нуждается в помощи, можно поддержать наш работу нашего фонда
https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/
Он не скажет тебе «С Новым годом» вслух. Не напишет сообщение. Не позвонит. Но он нарисовал.
Четырнадцать лет. Диагноз, который врачи зачитывают по бумажке длинно и холодно: последствия гипоксической энцефалопатии, спастический тетрапарез, тетрада Фалло. Это - медицинский язык. А у Димы - свой.
Он живёт в мире, куда нет привычного входа. Нет слов на понятном нам языке, нет объяснений, нет «расскажи, как ты». Только - чувства. Только - образы. Только - вот эта картинка, которую он нарисовал к Новому 2026 году. Сам. Своей рукой.
Знаешь, нам часто говорят: «Как жаль. Как тяжело. Бедный мальчик.» Со-Страдание - это когда пытаешься взять чужую боль и примерить на себя. Только чужую боль не примеришь. Это как надеть чужую кожу.
Дима не страдает - он живёт. Полно. Ярко. Просто иначе.
Попробуй не Со-Страдать, а Со-Чувствовать. Это другое. Не «как же тяжело ему», а «посмотри - он чувствует. Смотри, что он нарисовал. Слышишь это?»
Посмотри на анимацию его рисунка. Без объяснений, без диагнозов. Просто - смотри.
И, пожалуй, именно там ответ на вопрос, который многие задают тихо: почему родители не уходят? Почему остаются? Потому что они чувствуют этот мир - тот, что живёт внутри. И он стоит того, чтобы быть рядом.
Если и ты это почувствовал - поделись. Не ради нас. Ради того, чтобы этот мир увидело больше людей.
Спасибо нашему другу и коллеге Елене Маркеловой
за помощь в создании этого видео.
Видео создано с помощью ИИ на основе рисунка подопечного Благотворительного фонда "ЕВИТА" Димы Липашова. Чтобы жизнь была в каждом дне каждого, кто нуждается в помощи, можно поддержать наш работу нашего фонда
https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/
🔥10
Forwarded from Социально-правовая поддержка в детском паллиативе
Добрый день!
✔️ В Рубрикаторе клинических рекомендаций опубликованы Клинические рекомендации "Недостаточность питания у детей старше 1 года (Белково-энергетическая недостаточность)". Это долгожданный документ, который может кардинальным образом изменить ситуацию с назначением и, как следствие, обеспечением детей с БЭН лечебным энтеральным питанием.
В документе перечислены:
🔵 показания для проведения энтеральной нутритивной поддержки у детей старше года;
🔵 правила расчета потребностей в энтеральном питании и подбора смеси;
🔵 показания к установке гастростомы;
🔵 и другие важные аспекты организации нутритивной поддержки.
В документе перечислены:
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4👍4🔥1
Есть просто отличная новость! Вышли клинические рекомендации по организации нутритивной поддержки детям в возрасте от 1 года с питательной недостаточностью!
Эти рекомендации уже официально опубликованы и доступны к скачиванию. А я хочу поделиться с вами некоторыми важными моментами из них.
Например, приложение А3.3 Нормы набора веса в разном возрасте
Нормы набора веса в разном возрасте в динамике
Благодаря нему, вы сами сможете понять - есть ли у вашего ребенка питательная недостаточность.
Итак, сколько грамм или килограмм должен прибавлять ребенок, который не испытывает дефицита
0–3 месяца 30 г/день
3–6 месяцев 20 г/день
6–12 месяцев 10 г/день
дети в возрасте 1–3 года -нормальная прибавка веса 2,25 кг/год
дети в возрасте 4–9 лет - нормальная прибавка веса 2,75 кг/год
дети в возрасте 10–18 лет - нормальная прибавка веса 5–6 кг/год
Сколько в год прибавляют ваши дети?
Эти рекомендации уже официально опубликованы и доступны к скачиванию. А я хочу поделиться с вами некоторыми важными моментами из них.
Например, приложение А3.3 Нормы набора веса в разном возрасте
Нормы набора веса в разном возрасте в динамике
Благодаря нему, вы сами сможете понять - есть ли у вашего ребенка питательная недостаточность.
Итак, сколько грамм или килограмм должен прибавлять ребенок, который не испытывает дефицита
0–3 месяца 30 г/день
3–6 месяцев 20 г/день
6–12 месяцев 10 г/день
дети в возрасте 1–3 года -нормальная прибавка веса 2,25 кг/год
дети в возрасте 4–9 лет - нормальная прибавка веса 2,75 кг/год
дети в возрасте 10–18 лет - нормальная прибавка веса 5–6 кг/год
Сколько в год прибавляют ваши дети?
🔥4❤2
Смотрите, какая красота!!! Это новая палата для паллиативных детей в хирургическом отделении СОКБ Середавина. Для детей, которые ложаттся на установку гастростомы.
Кажется, ее открытие состоится как раз на мой день рождения
Художник Богачева Татьяна Дмитриевна
По мотивам картины «Чудо» Ирины Таябиной, нарисованной для нашего
БФ « ЕВИТА»
Кажется, ее открытие состоится как раз на мой день рождения
Художник Богачева Татьяна Дмитриевна
По мотивам картины «Чудо» Ирины Таябиной, нарисованной для нашего
БФ « ЕВИТА»
🔥15❤9
Forwarded from Ценность каждого
Завтра, 10 июня в 16:30 по Московскому времени, организации-участники Альянса "Ценность каждого" - Петербургская БОО "Перспективы" и Центр лечебной педагогики "Особое детство" участвуют в Государственной думе Российской Федерации в Круглом столе, посвященном помощи детям с экстремально низкой массой тела, а также проблемам при их переходе во взрослую сеть.
Председателем Круглого стола выступит Татьяна Викторовна Буцкая, Первый заместитель Председателя Комитета по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации.
❗На встрече будут обсуждаться проблемы обеспечения нуждающихся в нутритивной поддержке специализированными продуктами лечебного (энтерального) питания как в условиях стационарных организаций социального обслуживания, так и в семьях, которые приводят к катастрофическому снижению качества жизни и её угрозе, особенно при переходе из сферы детства во взрослую систему медицинского и социального обслуживания.
Будут презентованы Методические рекомендации для мультидисциплинарной команды «Медико-психологическое сопровождение людей с низкой массой тела в условиях стационарной организации социального обслуживания» о медицинской и немедицинской помощи таким людям.
📄По итогам Круглого стола планируется составление предложений по обеспечению нуждающихся в нутритивной поддержке специализированными продуктами лечебного (энтерального) питания как в условиях стационарных организаций социального обслуживания, так и в семьях, по мерам оказания комплексной помощи и медико-психологического сопровождения людей с низкой массой тела.
Мы приглашаем Вас быть слушателями встречи 10 июня, в среду, в 16:30:
vkstrue.duma.gov.ru:8088/c/1006420/ (через браузер), \c\1006420@vkstrue.duma.gov.ru#vcs (через программу TrueConf)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5
Forwarded from Про Паллиатив
Ошибки в противосудорожной терапии могут стоить ребенку здоровья, а иногда и жизни. И все же эти препараты до сих пор встречаются в аптечках организаций и даже в назначениях — вопреки современным клиническим рекомендациям.
18 июня в 13:00 (мск) приглашаем на вебинар для медицинских специалистов: «Противосудорожная терапия у детей: главные «можно» и «нельзя».
На вебинаре Елена Юрьевна Сапего, главный внештатный специалист УрФО, врач-невролог, заведующая Областным центром паллиативной помощи для детей г. Екатеринбурга, разберет самые частые ошибки в базовой и экстренной противосудорожной терапии. Также лектор расскажет про современные противосудорожные препараты, которые обязательно должны быть доступны ребенку, где бы он ни находился: дома, в интернате или в хосписе.
Регистрация и трансляция по ссылке.
Мероприятие проводится при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь».
18 июня в 13:00 (мск) приглашаем на вебинар для медицинских специалистов: «Противосудорожная терапия у детей: главные «можно» и «нельзя».
На вебинаре Елена Юрьевна Сапего, главный внештатный специалист УрФО, врач-невролог, заведующая Областным центром паллиативной помощи для детей г. Екатеринбурга, разберет самые частые ошибки в базовой и экстренной противосудорожной терапии. Также лектор расскажет про современные противосудорожные препараты, которые обязательно должны быть доступны ребенку, где бы он ни находился: дома, в интернате или в хосписе.
Регистрация и трансляция по ссылке.
Мероприятие проводится при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь».
❤9
Как измерить «ножку» гастростомы, если задумали сменить хвостик на кнопку?
Изменителя нет
Врач отказывается измерять
Да самостоятельно внимательно посмотрев на сантимерты)))
Тут вот Поля, которой как раз нужна кнопка, а врачи отказываются измерять высоту, потому что потом им же придется покупать кнопку, а не хвостик, мне помогла.
Ее размер мы знаем:16 на 1.2 и скоро будет не Полина с хвостиком, а Полина с кнопочкой.
Сохраняйте себе видео и сами измеряйте высоту ножки кнопки.
Изменителя нет
Врач отказывается измерять
Да самостоятельно внимательно посмотрев на сантимерты)))
Тут вот Поля, которой как раз нужна кнопка, а врачи отказываются измерять высоту, потому что потом им же придется покупать кнопку, а не хвостик, мне помогла.
Ее размер мы знаем:16 на 1.2 и скоро будет не Полина с хвостиком, а Полина с кнопочкой.
Сохраняйте себе видео и сами измеряйте высоту ножки кнопки.
👍4
Продолжаем мониторинг качества оказания паллиативной помощи детям и взрослым в Самарской области совместно с уполномоченным по правам человека в Самарской области Еленой Лапушкиной
Сегодня посетили паллиативное отделение в Кинель-Черкасском районе
Паллиативное отделение на базе Новокуйбышевской ЦРБ
пПллиативное отделение еа базе гериатрической больницы Самары
И наши Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»
Все отделения такие разные… в поездке конечно, обсуждали увиденное, делились замеченными проблемами и изменениями
И я снова и снова понимаю: паллиативная помощь это про людей. Как много зависит от одного человека. А если он не один, можно свернуть горы.
В каждом отделении я была впервые, поэтому не видела, как было раньше.
Но сегодня больше всего мне понравилось в Кинель-Черкасской больнице.
Отдельное одноэтажное здание
В каждой палате свой санузел
Очень теплая и заботливая атмосфера
Ничего не скрывали и не пытались показать то, чего нет
На оконных рамах есть ручки
Окна открыты
В каждой комнате висят часы
Почти нет запаха мочи и кала
Прекрасная территория вокруг и доступная среда. И ёлочки, посаженные 25 лет назад, когда отделение только открылось.
Конечно, есть еще много, над чем рабртать. Но если бы я выбирала, я бы выбрала эти ёлочки и открытые окна.
Сегодня посетили паллиативное отделение в Кинель-Черкасском районе
Паллиативное отделение на базе Новокуйбышевской ЦРБ
пПллиативное отделение еа базе гериатрической больницы Самары
И наши Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»
Все отделения такие разные… в поездке конечно, обсуждали увиденное, делились замеченными проблемами и изменениями
И я снова и снова понимаю: паллиативная помощь это про людей. Как много зависит от одного человека. А если он не один, можно свернуть горы.
В каждом отделении я была впервые, поэтому не видела, как было раньше.
Но сегодня больше всего мне понравилось в Кинель-Черкасской больнице.
Отдельное одноэтажное здание
В каждой палате свой санузел
Очень теплая и заботливая атмосфера
Ничего не скрывали и не пытались показать то, чего нет
На оконных рамах есть ручки
Окна открыты
В каждой комнате висят часы
Почти нет запаха мочи и кала
Прекрасная территория вокруг и доступная среда. И ёлочки, посаженные 25 лет назад, когда отделение только открылось.
Конечно, есть еще много, над чем рабртать. Но если бы я выбирала, я бы выбрала эти ёлочки и открытые окна.
❤4
И мама спит теперь на коврике...
Прошел уже месяц, как мы с Юриком кардинально поменяли свою жизнь и оба переехали на ПМЖ в зал.
Раньше как было?
У Юрика своя комната с кроватью и телевизором и всем, что ему нужно для жизни.
У меня своя - спальня, она же в течение дня кабинет.
И общие места жизни: зал для приема гостей и кухня для приема пищи.
Спали мы вместе на моей кровати в моей спальне.
Но Юрик становится все тяжелее и длиннее и поднимать его с низкой кровати, чтобы посадить в коляску - уже совсем неэкологично ни для наших с няней и бабушкой спин, ни безопасно для самого Юрика ( ясно-понятно, что остеопороз у него есть).
Это было трудное решение, но я его приняла и мы переехали в зал. Теперь зал - комната Юрика, а у меня там диван. На который я прихожу спать. Потому что для меня важно быть ночью рядом с сыном, чтобы слышать его дыхание и в случае приступа - услышать и вовремя помочь. И получилось, что у Юрика теперь есть спальня, рабочий кабинет ( бывшая его комната, где он отныне учится и смотрит телевизор) и кухня, где он ест.
Спим ты теперь вальтом. Потому что "рабочий" бок Юрика правый, а у меня тоже правый...
До сих пор скучаю по сну «нос к носу», когда могла обнять его, без ущерба для руки. Сейчас кровать все-равно выше дивана и долго обнимать не могу - затекает рука.
Но я уже придумала, как решить этот вопрос: купить высокий матрас и положить его на диван.
Ну и да, мне настолько не удобно спать на диване, что я так и говорю- сплю на коврике.
Как вы спите со своими детьми?
Да, фото не актуальное. Сейчас все по-другому.
Прошел уже месяц, как мы с Юриком кардинально поменяли свою жизнь и оба переехали на ПМЖ в зал.
Раньше как было?
У Юрика своя комната с кроватью и телевизором и всем, что ему нужно для жизни.
У меня своя - спальня, она же в течение дня кабинет.
И общие места жизни: зал для приема гостей и кухня для приема пищи.
Спали мы вместе на моей кровати в моей спальне.
Но Юрик становится все тяжелее и длиннее и поднимать его с низкой кровати, чтобы посадить в коляску - уже совсем неэкологично ни для наших с няней и бабушкой спин, ни безопасно для самого Юрика ( ясно-понятно, что остеопороз у него есть).
Это было трудное решение, но я его приняла и мы переехали в зал. Теперь зал - комната Юрика, а у меня там диван. На который я прихожу спать. Потому что для меня важно быть ночью рядом с сыном, чтобы слышать его дыхание и в случае приступа - услышать и вовремя помочь. И получилось, что у Юрика теперь есть спальня, рабочий кабинет ( бывшая его комната, где он отныне учится и смотрит телевизор) и кухня, где он ест.
Спим ты теперь вальтом. Потому что "рабочий" бок Юрика правый, а у меня тоже правый...
До сих пор скучаю по сну «нос к носу», когда могла обнять его, без ущерба для руки. Сейчас кровать все-равно выше дивана и долго обнимать не могу - затекает рука.
Но я уже придумала, как решить этот вопрос: купить высокий матрас и положить его на диван.
Ну и да, мне настолько не удобно спать на диване, что я так и говорю- сплю на коврике.
Как вы спите со своими детьми?
Да, фото не актуальное. Сейчас все по-другому.
❤8
Ребенка не берут в садик - мест нет
Ребенка не принимают в школу, отправляя "не знаю куда"
Ребенка принимают в школу, но только на домашнее обучение
Не оформляют ПМПК, все время все в отпуске
Школа окончена, можно ли дальше получать образование? Где и как?
Что делать? И есть ли решение.
Ответ команды проекта "Открыто" - решение точно есть. И мы поможем вам его найти.
Приглашаем родителей детей-инвалидов на информационную встречу "Маршрут построен" 17 июня 2026 года.
Вы узнаете о правах детей-инвалидов и точно сможете построить образовательный маршрут, а наши консультанты Юрист и специалист по организации образования вам в этом помогут, не просто ответив на вопросы, но и взяв в работу вашу конкретную проблему и вместе с вами решив ее.
Встречу проведут юрист по защите прав инвалидов Ольга Соломанидина и "директор центра специального образования СО, руководитель центральной ПМПК Ирина Архангельская
Когда: 17 июня 2026 года
Где: г. Самара, ул. Урицкого, 14 ( семейный МФЦ)
Во сколько: 14.00
Предварительная запись обязательна. Количество мест ограничено.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeHQ6-BArlNwX6_bDcTwEY5DWbE-BeFx8laQOa6BqyrCsvWaQ/viewform?pli=1
В комментариях под постом можно написать свою проблему.
До встречи.
Ребенка не принимают в школу, отправляя "не знаю куда"
Ребенка принимают в школу, но только на домашнее обучение
Не оформляют ПМПК, все время все в отпуске
Школа окончена, можно ли дальше получать образование? Где и как?
Что делать? И есть ли решение.
Ответ команды проекта "Открыто" - решение точно есть. И мы поможем вам его найти.
Приглашаем родителей детей-инвалидов на информационную встречу "Маршрут построен" 17 июня 2026 года.
Вы узнаете о правах детей-инвалидов и точно сможете построить образовательный маршрут, а наши консультанты Юрист и специалист по организации образования вам в этом помогут, не просто ответив на вопросы, но и взяв в работу вашу конкретную проблему и вместе с вами решив ее.
Встречу проведут юрист по защите прав инвалидов Ольга Соломанидина и "директор центра специального образования СО, руководитель центральной ПМПК Ирина Архангельская
Когда: 17 июня 2026 года
Где: г. Самара, ул. Урицкого, 14 ( семейный МФЦ)
Во сколько: 14.00
Предварительная запись обязательна. Количество мест ограничено.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeHQ6-BArlNwX6_bDcTwEY5DWbE-BeFx8laQOa6BqyrCsvWaQ/viewform?pli=1
В комментариях под постом можно написать свою проблему.
До встречи.
👍4
Продолжаю знакомить вас с клиническими рекомендациями по недостаточности питания у детей страше 1 года.
И давайте сначала разберемся с основными понятиями.
НЕПОЛНОЦЕННОЕ ПИТАНИЕ (malnutrition) определяется как дефицит, избыток или дисбаланс в потреблении человеком калорий и/или питательных веществ. Термин «неполноценное питание» охватывает две обширные категории патологических состояний. Одной из них
является недоедание – категория, включающая задержку роста (низкий рост по отношению к возрасту), истощение (низкий вес по отношению к росту), сниженную массу тела или маловесность (низкая масса тела по отношению к возрасту) и дефицит или недостаточность микроэлементов (недостаток необходимых витаминов и минералов).
Ко второй категории относятся избыточная масса тела, ожирение, а также обусловленные питанием неинфекционные заболевания (в частности, сердечно-сосудистые и онкологические заболевания, инсульт и диабет).
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ПИТАНИЯ (undernutrition)– патологическое состояние, обусловленное несоответствием поступления и расхода пищевых веществ, приводящее к снижению массы тела и изменению компонентного состава организма.
Это состояние возникает в результате недостаточного потребления или нарушений усвоения/всасывания пищи, что приводит к изменению состава тела (уменьшение мышечной и жировой массы) и массы
клеток тела, снижению иммунитета, физического и умственного функционирования, а также к ухудшению прогноза основного заболевания.
Недостаточность питания у детей - это состояние, обусловленное неадекватным поступлением, потреблением или усвоением пищевых веществ, приводящее к снижению массы и изменению состава тела, иммунного ответа, снижению физического и психомоторного развития, ухудшению клинических исходов заболевания.
И давайте сначала разберемся с основными понятиями.
НЕПОЛНОЦЕННОЕ ПИТАНИЕ (malnutrition) определяется как дефицит, избыток или дисбаланс в потреблении человеком калорий и/или питательных веществ. Термин «неполноценное питание» охватывает две обширные категории патологических состояний. Одной из них
является недоедание – категория, включающая задержку роста (низкий рост по отношению к возрасту), истощение (низкий вес по отношению к росту), сниженную массу тела или маловесность (низкая масса тела по отношению к возрасту) и дефицит или недостаточность микроэлементов (недостаток необходимых витаминов и минералов).
Ко второй категории относятся избыточная масса тела, ожирение, а также обусловленные питанием неинфекционные заболевания (в частности, сердечно-сосудистые и онкологические заболевания, инсульт и диабет).
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ПИТАНИЯ (undernutrition)– патологическое состояние, обусловленное несоответствием поступления и расхода пищевых веществ, приводящее к снижению массы тела и изменению компонентного состава организма.
Это состояние возникает в результате недостаточного потребления или нарушений усвоения/всасывания пищи, что приводит к изменению состава тела (уменьшение мышечной и жировой массы) и массы
клеток тела, снижению иммунитета, физического и умственного функционирования, а также к ухудшению прогноза основного заболевания.
Недостаточность питания у детей - это состояние, обусловленное неадекватным поступлением, потреблением или усвоением пищевых веществ, приводящее к снижению массы и изменению состава тела, иммунного ответа, снижению физического и психомоторного развития, ухудшению клинических исходов заболевания.
👍6