изнь, она такая штука…
Пока мы гуляли теплой компанией с мамами паллиативных детей по чудесному Ширяево, я не «слазила» с телефона, решая вопросы организаыии няни, забитой гастростомы и как спастись, позиционирования, подбора коляски и проблем ДДИ из соседнего региона.
Но главное- все решили, даже по телефону.
А еще главное- надеюсь одна паллиативная девочка все-таки останется с мамой и мама не откажется от нее.
А наши Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА» создадут обережный круг
Про поездку 20 мам и пап паллиативных детей скоро подробнее расскажем в группе Хоспис «Вкуса жизни»
А если вы захотите присоединиться к нам, подписывайтесь на страницы
Хоспис «Вкус жизни»
Благотворительный фонд «ЕВИТА»
И мою
Следите за новостями и совсем скоро мы позовем вас в очередное увлекательное путешествие.
Потому что проект «Открыто» открыт для каждого, кому одиноко, страшно, трудно и не с кем поговорить.
При поддержке Фонда президентских грантов
Пока мы гуляли теплой компанией с мамами паллиативных детей по чудесному Ширяево, я не «слазила» с телефона, решая вопросы организаыии няни, забитой гастростомы и как спастись, позиционирования, подбора коляски и проблем ДДИ из соседнего региона.
Но главное- все решили, даже по телефону.
А еще главное- надеюсь одна паллиативная девочка все-таки останется с мамой и мама не откажется от нее.
А наши Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА» создадут обережный круг
Про поездку 20 мам и пап паллиативных детей скоро подробнее расскажем в группе Хоспис «Вкуса жизни»
А если вы захотите присоединиться к нам, подписывайтесь на страницы
Хоспис «Вкус жизни»
Благотворительный фонд «ЕВИТА»
И мою
Следите за новостями и совсем скоро мы позовем вас в очередное увлекательное путешествие.
Потому что проект «Открыто» открыт для каждого, кому одиноко, страшно, трудно и не с кем поговорить.
При поддержке Фонда президентских грантов
❤8
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Дима сидит у стола. Карандаш в руке. За окном - декабрь.
Он не скажет тебе «С Новым годом» вслух. Не напишет сообщение. Не позвонит. Но он нарисовал.
Четырнадцать лет. Диагноз, который врачи зачитывают по бумажке длинно и холодно: последствия гипоксической энцефалопатии, спастический тетрапарез, тетрада Фалло. Это - медицинский язык. А у Димы - свой.
Он живёт в мире, куда нет привычного входа. Нет слов на понятном нам языке, нет объяснений, нет «расскажи, как ты». Только - чувства. Только - образы. Только - вот эта картинка, которую он нарисовал к Новому 2026 году. Сам. Своей рукой.
Знаешь, нам часто говорят: «Как жаль. Как тяжело. Бедный мальчик.» Со-Страдание - это когда пытаешься взять чужую боль и примерить на себя. Только чужую боль не примеришь. Это как надеть чужую кожу.
Дима не страдает - он живёт. Полно. Ярко. Просто иначе.
Попробуй не Со-Страдать, а Со-Чувствовать. Это другое. Не «как же тяжело ему», а «посмотри - он чувствует. Смотри, что он нарисовал. Слышишь это?»
Посмотри на анимацию его рисунка. Без объяснений, без диагнозов. Просто - смотри.
И, пожалуй, именно там ответ на вопрос, который многие задают тихо: почему родители не уходят? Почему остаются? Потому что они чувствуют этот мир - тот, что живёт внутри. И он стоит того, чтобы быть рядом.
Если и ты это почувствовал - поделись. Не ради нас. Ради того, чтобы этот мир увидело больше людей.
Спасибо нашему другу и коллеге Елене Маркеловой
за помощь в создании этого видео.
Видео создано с помощью ИИ на основе рисунка подопечного Благотворительного фонда "ЕВИТА" Димы Липашова. Чтобы жизнь была в каждом дне каждого, кто нуждается в помощи, можно поддержать наш работу нашего фонда
https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/
Он не скажет тебе «С Новым годом» вслух. Не напишет сообщение. Не позвонит. Но он нарисовал.
Четырнадцать лет. Диагноз, который врачи зачитывают по бумажке длинно и холодно: последствия гипоксической энцефалопатии, спастический тетрапарез, тетрада Фалло. Это - медицинский язык. А у Димы - свой.
Он живёт в мире, куда нет привычного входа. Нет слов на понятном нам языке, нет объяснений, нет «расскажи, как ты». Только - чувства. Только - образы. Только - вот эта картинка, которую он нарисовал к Новому 2026 году. Сам. Своей рукой.
Знаешь, нам часто говорят: «Как жаль. Как тяжело. Бедный мальчик.» Со-Страдание - это когда пытаешься взять чужую боль и примерить на себя. Только чужую боль не примеришь. Это как надеть чужую кожу.
Дима не страдает - он живёт. Полно. Ярко. Просто иначе.
Попробуй не Со-Страдать, а Со-Чувствовать. Это другое. Не «как же тяжело ему», а «посмотри - он чувствует. Смотри, что он нарисовал. Слышишь это?»
Посмотри на анимацию его рисунка. Без объяснений, без диагнозов. Просто - смотри.
И, пожалуй, именно там ответ на вопрос, который многие задают тихо: почему родители не уходят? Почему остаются? Потому что они чувствуют этот мир - тот, что живёт внутри. И он стоит того, чтобы быть рядом.
Если и ты это почувствовал - поделись. Не ради нас. Ради того, чтобы этот мир увидело больше людей.
Спасибо нашему другу и коллеге Елене Маркеловой
за помощь в создании этого видео.
Видео создано с помощью ИИ на основе рисунка подопечного Благотворительного фонда "ЕВИТА" Димы Липашова. Чтобы жизнь была в каждом дне каждого, кто нуждается в помощи, можно поддержать наш работу нашего фонда
https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/
🔥10
Forwarded from Социально-правовая поддержка в детском паллиативе
Добрый день!
✔️ В Рубрикаторе клинических рекомендаций опубликованы Клинические рекомендации "Недостаточность питания у детей старше 1 года (Белково-энергетическая недостаточность)". Это долгожданный документ, который может кардинальным образом изменить ситуацию с назначением и, как следствие, обеспечением детей с БЭН лечебным энтеральным питанием.
В документе перечислены:
🔵 показания для проведения энтеральной нутритивной поддержки у детей старше года;
🔵 правила расчета потребностей в энтеральном питании и подбора смеси;
🔵 показания к установке гастростомы;
🔵 и другие важные аспекты организации нутритивной поддержки.
В документе перечислены:
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4👍4🔥1
Есть просто отличная новость! Вышли клинические рекомендации по организации нутритивной поддержки детям в возрасте от 1 года с питательной недостаточностью!
Эти рекомендации уже официально опубликованы и доступны к скачиванию. А я хочу поделиться с вами некоторыми важными моментами из них.
Например, приложение А3.3 Нормы набора веса в разном возрасте
Нормы набора веса в разном возрасте в динамике
Благодаря нему, вы сами сможете понять - есть ли у вашего ребенка питательная недостаточность.
Итак, сколько грамм или килограмм должен прибавлять ребенок, который не испытывает дефицита
0–3 месяца 30 г/день
3–6 месяцев 20 г/день
6–12 месяцев 10 г/день
дети в возрасте 1–3 года -нормальная прибавка веса 2,25 кг/год
дети в возрасте 4–9 лет - нормальная прибавка веса 2,75 кг/год
дети в возрасте 10–18 лет - нормальная прибавка веса 5–6 кг/год
Сколько в год прибавляют ваши дети?
Эти рекомендации уже официально опубликованы и доступны к скачиванию. А я хочу поделиться с вами некоторыми важными моментами из них.
Например, приложение А3.3 Нормы набора веса в разном возрасте
Нормы набора веса в разном возрасте в динамике
Благодаря нему, вы сами сможете понять - есть ли у вашего ребенка питательная недостаточность.
Итак, сколько грамм или килограмм должен прибавлять ребенок, который не испытывает дефицита
0–3 месяца 30 г/день
3–6 месяцев 20 г/день
6–12 месяцев 10 г/день
дети в возрасте 1–3 года -нормальная прибавка веса 2,25 кг/год
дети в возрасте 4–9 лет - нормальная прибавка веса 2,75 кг/год
дети в возрасте 10–18 лет - нормальная прибавка веса 5–6 кг/год
Сколько в год прибавляют ваши дети?
🔥4❤2
Смотрите, какая красота!!! Это новая палата для паллиативных детей в хирургическом отделении СОКБ Середавина. Для детей, которые ложаттся на установку гастростомы.
Кажется, ее открытие состоится как раз на мой день рождения
Художник Богачева Татьяна Дмитриевна
По мотивам картины «Чудо» Ирины Таябиной, нарисованной для нашего
БФ « ЕВИТА»
Кажется, ее открытие состоится как раз на мой день рождения
Художник Богачева Татьяна Дмитриевна
По мотивам картины «Чудо» Ирины Таябиной, нарисованной для нашего
БФ « ЕВИТА»
🔥15❤9
Forwarded from Ценность каждого
Завтра, 10 июня в 16:30 по Московскому времени, организации-участники Альянса "Ценность каждого" - Петербургская БОО "Перспективы" и Центр лечебной педагогики "Особое детство" участвуют в Государственной думе Российской Федерации в Круглом столе, посвященном помощи детям с экстремально низкой массой тела, а также проблемам при их переходе во взрослую сеть.
Председателем Круглого стола выступит Татьяна Викторовна Буцкая, Первый заместитель Председателя Комитета по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации.
❗На встрече будут обсуждаться проблемы обеспечения нуждающихся в нутритивной поддержке специализированными продуктами лечебного (энтерального) питания как в условиях стационарных организаций социального обслуживания, так и в семьях, которые приводят к катастрофическому снижению качества жизни и её угрозе, особенно при переходе из сферы детства во взрослую систему медицинского и социального обслуживания.
Будут презентованы Методические рекомендации для мультидисциплинарной команды «Медико-психологическое сопровождение людей с низкой массой тела в условиях стационарной организации социального обслуживания» о медицинской и немедицинской помощи таким людям.
📄По итогам Круглого стола планируется составление предложений по обеспечению нуждающихся в нутритивной поддержке специализированными продуктами лечебного (энтерального) питания как в условиях стационарных организаций социального обслуживания, так и в семьях, по мерам оказания комплексной помощи и медико-психологического сопровождения людей с низкой массой тела.
Мы приглашаем Вас быть слушателями встречи 10 июня, в среду, в 16:30:
vkstrue.duma.gov.ru:8088/c/1006420/ (через браузер), \c\1006420@vkstrue.duma.gov.ru#vcs (через программу TrueConf)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5
Forwarded from Про Паллиатив
Ошибки в противосудорожной терапии могут стоить ребенку здоровья, а иногда и жизни. И все же эти препараты до сих пор встречаются в аптечках организаций и даже в назначениях — вопреки современным клиническим рекомендациям.
18 июня в 13:00 (мск) приглашаем на вебинар для медицинских специалистов: «Противосудорожная терапия у детей: главные «можно» и «нельзя».
На вебинаре Елена Юрьевна Сапего, главный внештатный специалист УрФО, врач-невролог, заведующая Областным центром паллиативной помощи для детей г. Екатеринбурга, разберет самые частые ошибки в базовой и экстренной противосудорожной терапии. Также лектор расскажет про современные противосудорожные препараты, которые обязательно должны быть доступны ребенку, где бы он ни находился: дома, в интернате или в хосписе.
Регистрация и трансляция по ссылке.
Мероприятие проводится при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь».
18 июня в 13:00 (мск) приглашаем на вебинар для медицинских специалистов: «Противосудорожная терапия у детей: главные «можно» и «нельзя».
На вебинаре Елена Юрьевна Сапего, главный внештатный специалист УрФО, врач-невролог, заведующая Областным центром паллиативной помощи для детей г. Екатеринбурга, разберет самые частые ошибки в базовой и экстренной противосудорожной терапии. Также лектор расскажет про современные противосудорожные препараты, которые обязательно должны быть доступны ребенку, где бы он ни находился: дома, в интернате или в хосписе.
Регистрация и трансляция по ссылке.
Мероприятие проводится при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь».
❤9
Как измерить «ножку» гастростомы, если задумали сменить хвостик на кнопку?
Изменителя нет
Врач отказывается измерять
Да самостоятельно внимательно посмотрев на сантимерты)))
Тут вот Поля, которой как раз нужна кнопка, а врачи отказываются измерять высоту, потому что потом им же придется покупать кнопку, а не хвостик, мне помогла.
Ее размер мы знаем:16 на 1.2 и скоро будет не Полина с хвостиком, а Полина с кнопочкой.
Сохраняйте себе видео и сами измеряйте высоту ножки кнопки.
Изменителя нет
Врач отказывается измерять
Да самостоятельно внимательно посмотрев на сантимерты)))
Тут вот Поля, которой как раз нужна кнопка, а врачи отказываются измерять высоту, потому что потом им же придется покупать кнопку, а не хвостик, мне помогла.
Ее размер мы знаем:16 на 1.2 и скоро будет не Полина с хвостиком, а Полина с кнопочкой.
Сохраняйте себе видео и сами измеряйте высоту ножки кнопки.
👍4
Продолжаем мониторинг качества оказания паллиативной помощи детям и взрослым в Самарской области совместно с уполномоченным по правам человека в Самарской области Еленой Лапушкиной
Сегодня посетили паллиативное отделение в Кинель-Черкасском районе
Паллиативное отделение на базе Новокуйбышевской ЦРБ
пПллиативное отделение еа базе гериатрической больницы Самары
И наши Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»
Все отделения такие разные… в поездке конечно, обсуждали увиденное, делились замеченными проблемами и изменениями
И я снова и снова понимаю: паллиативная помощь это про людей. Как много зависит от одного человека. А если он не один, можно свернуть горы.
В каждом отделении я была впервые, поэтому не видела, как было раньше.
Но сегодня больше всего мне понравилось в Кинель-Черкасской больнице.
Отдельное одноэтажное здание
В каждой палате свой санузел
Очень теплая и заботливая атмосфера
Ничего не скрывали и не пытались показать то, чего нет
На оконных рамах есть ручки
Окна открыты
В каждой комнате висят часы
Почти нет запаха мочи и кала
Прекрасная территория вокруг и доступная среда. И ёлочки, посаженные 25 лет назад, когда отделение только открылось.
Конечно, есть еще много, над чем рабртать. Но если бы я выбирала, я бы выбрала эти ёлочки и открытые окна.
Сегодня посетили паллиативное отделение в Кинель-Черкасском районе
Паллиативное отделение на базе Новокуйбышевской ЦРБ
пПллиативное отделение еа базе гериатрической больницы Самары
И наши Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»
Все отделения такие разные… в поездке конечно, обсуждали увиденное, делились замеченными проблемами и изменениями
И я снова и снова понимаю: паллиативная помощь это про людей. Как много зависит от одного человека. А если он не один, можно свернуть горы.
В каждом отделении я была впервые, поэтому не видела, как было раньше.
Но сегодня больше всего мне понравилось в Кинель-Черкасской больнице.
Отдельное одноэтажное здание
В каждой палате свой санузел
Очень теплая и заботливая атмосфера
Ничего не скрывали и не пытались показать то, чего нет
На оконных рамах есть ручки
Окна открыты
В каждой комнате висят часы
Почти нет запаха мочи и кала
Прекрасная территория вокруг и доступная среда. И ёлочки, посаженные 25 лет назад, когда отделение только открылось.
Конечно, есть еще много, над чем рабртать. Но если бы я выбирала, я бы выбрала эти ёлочки и открытые окна.
❤4