Вот и я говорю - лечебное питание, это вам не шуточки!!!!

Комментарий под моим постом:
"Нам тоже выдали питание того же производителя , но только Не с нейтральным вкусом (до этого 7 лет ели только Нейтральным) а со вкусом Ванили и Клубники . ИТОГ : обострение Грэб , гастрит - пока лечили , кислотная отрыжка и заброс в легкие , пневмония , ребенок больше недели на Ивл в тяжёлом состоянии.
Больше 8 лет никаких проблем по Гастриту и прочим заболеваниям в связи с желудком не было"

Понимаете, да????
Нельзя резко менять питание
Нельзя менять вкусы питания
Нельзя просто так выдавать сначала одно, потом другое
Нельзя не сопровождать семью при смене питания

Но... еще 7 лет назад никто и слышать не хотел про питание паллиативных детей. Никто не верил, что это возможно - добиться изменений в закон.

А теперь - каждый первый специалист по назначению лечебного питания. И ладно - "специалист".

Специалист подбирает и назначает, а закупает государственная машина. Которая работает по 144 ФЗ , где какая-то защита конкуренции.

И часто поставщики начинают тупую драку за контракт, требуя изменить техзадание, расширить его. А те, кто размещает заказ - они не врачи, а исполнители, и их задача - не налететь на ФАС и штраф.

Вот и получается, что ребенку назначили питание одно, а по факту закупки другое... Такая игра в качели со здоровьем ребенка.

Что с этим делать??? Мне кажется, для закупки лечебного питания паллиативным пациентам должны быть четкие нормы - что назначено и что усваивается ребенком, то и купили. Иначе - одни умирают ( как в Екатеринбурге. Интересно, кто-то понесет за это ответственность?), а другие на ИВЛ уходят...

Это сообщение от врача! Настоящего врача, который переживает.

Иногда бывает сложно обратиться за помощью.

Чаще проще развести руками «денег нет», «вы уже все получили», «в наличии нет».

Все человечное и гуманное гораздо труднее. Потому что это- не выработанный годами скрипт. Это- остановиться, искать выход, просить. Даже, если страшно и трудно.

Благодарю каждого врача, кто заботиться о своих пациентах. Кто не подходит формально к вопросу помощи.

А наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» всегда рядом и на связи. Мы точно знаем все трудности паллиативных детей и их семей и постоянно пополняем запасы, чтобы не надо было искать и ждать. Переживать и нервничать.

Чтобы помощь всегда приходила вовремя и та, которая нужна.

Только вместе мы можем по-настоящему помогать. Ведь 1 ( государство)+ 1 ( НКО)=11, когда каждый думает о Человеке.

А еще я хочу сказать: НИ У КОГО НЕТ ОПЫТА КОРМЛЕНИЯ ПАЛЛИАТИВНЫХ ДЕТЕЙ ГОДАМИ ЛЕЧЕБНЫМ ПИТАНИЕМ КАК ЕДИНСТВЕННЫМ ИСТОЧНИКОМ ПИТАНИЯ!!!!

Ни у кого!!!! Даже в мире! Только у нас в Самарской области, потому что мы родоначальники нутритивной поддержки в паллиативной помощи.

Мы - это Благотворительный фонд "ЕВИТА" и диетолог Гузель Сабирова.

Именно мы в 2019 году начали кормить паллиативных детей на гастростомах лечебным питанием как единственной едой. И именно мы вот уже 7 лет не перестаем открывать для себя новые особенности, сложности и возможности. Потому что мы - наблюдаем!!! Ведем детей динамически и видим, что

- дети сначала поправляются
- потом ( года через 2-3) начинают ожиревать

А значит - нужно что-то менять! Но что?

Мы подбираем смеси с низким гликемическим индексом - для диабетиков. Сейчас на рынке есть смеси на основе соевого белка и казеина.

Юрик три года принимал смесь на соевом белке. А потом у него начались проблемы с кожей - пролежни, хронические раны. мы долго не связывали это с соевым белком, но потом все-таки решили попробовать перевести на казеиновый. А это - в том числе и другой производитель.

Страшно ли мне было? Конечно. Но точечно, ювелирно, не торопясь в течение трех месяцев я все-таки перевела сына на стандартный белок. И о чудо - кожных ран стало меньше.

И это еще одно подтверждение, что еда - наше все. Белок - главный строительный материал.
И еще одно подтверждение, что никто не знает, как лечебное питание влияет на состояние ребенка при пожизненном приеме как единственный источник питания!

И кейс Юик - наш новый опыт. Соевый белок для пожизненного применения не подходит! Все таки лучше - стандартный.

Потому и сильно больно, что сейчас все подряд стали диетологами и направо и налево назначают питание, меняют, не расписывают схемы введения, не наблюдают. Ну и пресловутые закупки - когда вместо одного питания ты получаешь другое.

Все так это не просто еда, это ЛЕЧЕБНАЯ еда. Такая же как любое лекарство...

Паллиативная помощь в конце жизни - это когда ты сам выбираешь где, как и с кем.
Даже, если ты - ребенок.
Даже, если невербальный.
Паллиативная помощь - это про разговор.
Паллиативная помощь - это про уважение тебя.
Паллиативная помощь - это про заботу в каждом жесте, взгляде, движении.
Паллиативная помощь - это про помолчать вместе или обняться, если можно и нужно.
Паллиативная помощь - это про жизнь в каждой минуте.

Юрику 12 лет. Полет может и не совсем нормальный, но все еще полет.

И у паллиативных детей жизнь, как на Марсе,- есть. И когда придет тот самый день и час никто не знает. Поэтому так важно жить здесь и сейчас, потому что счастье- в мелочах.

А в жизни, на самом деле, нет мелочей. Вы помогаете нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» помогать семьям выбирать: как, где и с кем. Спасибо❤️

«Помочь нельзя навредить». Где поставить запятую?

Как часто мы- родители других детей, в своем желании помочь рушим себя и лишаем детства ребенка?

Нам хочется нагнать упущенное, научить ходить, говорить- и мы ищем волшебную таблетку, того самого специалиста… Годами мотаясь по реабилитациям и по уши в кредитах.

А потом приходит выгорание и отчаяние: чуда не случилось…

Где она та золотая середина- развитие ребенка и обычная жизнь???

Хоспис «Вкус жизни» и АНО Вместе Виднее приглашают родителей детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития на откровенный разговор и открытую встречу с психологом Хосписа, инвалидом по зрению и мамой паллиативного ребенка Ольгой Липашевой

Тема встречи — аналогия с известной фразой «Казнить нельзя помиловать». Каждый родитель сам решает, как читать историю своего ребенка: «Помочь, нельзя навредить» или «Помочь нельзя, навредить».

Ольга расскажет, как ее родители без специального образования, просто по любви и наитию, выбрали верный путь и поставили «запятую» в нужном месте.

📍 Где: Самара, Центр «Вместе Виднее», ул. Мичурина, 149
🕙 Когда: 23 мая в 10:00

Встреча будет интересна для всех родителей детей с двигательными нарушениями, нарушениями слуха и зрения.

Записаться можно в комментариях 👇🏻 или в личных сообщениях.

У меня теперь есть «Янтарные бусины» Ольги Осетровой

«Мы, люди, — гораздо более разные, чем даже самые разные цветы. Для одного человека слова «Как-то вы сегодня похуже» — как для кактуса легкий ветер. И он говорит: «Да знаю я, но я еще и вас переживу!»

А для другого,кто как одуванчик, — это удар в самое сердце.

У того, кто — «кактус», эта честность: «Вы как будтобы сегодня похуже» — вызывает доверие.

Одни и те же слова производят совершенно разноедействие на людей. Нужно почувствовать это, понятьи — вести себя соответственно.

Для построения доверия, а значит — лучшей помощи мы как будто предлагаем разные «дары»: кому-то — время рядом, кому-то — объятия, кого-то — нужно выслушать, порой не один раз. Для кого-то такой «мост доверия» — то, что удалось снять трудную боль.»

«Работая в хосписе, ты меняешься очень сильно, как будто бы «шкур» с тебя сходит несколько. Порой кажется, что год настоящей неформальной работы у нас — как лет пять обычной…»

Это цитаты из ее книги, которая стала возможна благодаря Фонду помощи хосписам «Вера»

Каждая фраза в самое сердце. Даже если оно разорвано вклочья. И каждая фоаза лечит.
Так же как лечит моя собственная янтарная бусинка, ждущая меня дома.

Эту книгу нельзя купить ( так же как паллиативного человека нельзя вылечить), но ее можно прочитать ( как помочь паллиативному человеку не испытывать боли, страха, унижения, одиночества, голода). Вот ссылка

Пусть она залечит ваши душевные раны и подарит смысл каждого дня.

ЧЕЛОВЕК, КОТОРЫЙ ГОВОРИТ
слишком много правды,в конце концов начинает разговаривать сам с собой.

Правда не удобна,люди не любят слушать то,
что разрушает их иллюзии:

ты говоришь,как есть,- тебя назовут жестоким,

указываешь на ошибки- становишься токсичным,

не врёшь,что всё хорошо -отталкивают,
потому что большинство хочет сладкой лжи, а не горькой правды.

Если ты продолжаешь говорить правду, ты остаёшься один.

Люди уходят не потому что ты плохой, а потому что ты зеркало, в которое неудобно смотреть.

Но лучше разговаривать с собой, чем врать толпе,
лучше остаться одному, чем в окружении лжецов.

Это цена одиночества, но это единственная цена,которую стоит платить.

Не мое. Подсмотрела на просторах интернета. Но очень актуально.

Кто бы мог подумать, что Юрик любитель песен на французском языке!!!

Он может слушать их весь день и мурлыкать.

Хочешь увидеть улыбку Юрика- поставь Джо Дассена

Хочешь, чтобы он забыл «жевать»- поставь Мирей Матьё

Хочешь, чтобы сидел мышонком не дыша- поставь любую песню на французском.

Выявлена тяга к этому языку месяц назад.

А ваши дети на каком языке любят слушать песни?