Ольга Шелест
861 subscribers
4.08K photos
404 videos
6 files
890 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Forwarded from НЕБОЖЕНА
Мерц опозорился: начал орать на неизлечимо больную избирательницу. На мероприятии в Зальцведеле женщина взяла микрофон и сказала подавленным голосом: «Я отправила вам приглашение на свои похороны». У неё рак кожи четвёртой стадии, и она едва может позволить себе похороны. Она не понимает, почему федеральное правительство урезает расходы на здравоохранение, но при этом пыталось повысить свои зарплаты.

Вместо тёплых слов от Мерца прозвучал энергичный отпор. Он начал немедленно отвергать её обвинение:

«Никогда», — подчеркнул Мерц пять раз подряд, — «никогда никем не рассматривалось повышение окладов членов федерального правительства. Никогда. И мной тоже. Всё остальное — ложное утверждение. И я был бы вам просто благодарен, если бы вы не повторяли это без проверки. Никогда!»

Она это не выдумала: две недели назад законопроект предусматривал повышение зарплат высокопоставленным чиновникам почти на 40 тыс. евро. Поскольку зарплата канцлера привязана к этому расчёту, она также выросла бы более чем на 65 тыс. евро.

Затем Мерц высказался в защиту экономии в здравоохранении: по его словам, без этой реформы взносы в обязательное медицинское страхование значительно бы возросли, и бремя сэкономленных 40 млрд евро распределено справедливо.

«Это реформа, в которую каждый должен внести свой вклад. Каждый», — сказал Мерц.

Я в МАХ — по ссылке.
1💋1
По оценкам специалистов, с судорогами у тяжелобольных детей сталкивается больше половины семей.

Особенно сложно бывает семье в период взросления ребенка. Когда в организме подростка происходят гормональные изменения, они могут влиять на течение эпилепсии.

Иногда приступы действительно усиливаются, иногда — становятся легче или даже исчезают. Но в большинстве случаев врач может скорректировать состояние.

О том, что родителям важно знать про судороги в пубертатный период, как правильно действовать, какие ошибки нельзя допускать при лечении, рассказывает Юлия Лукьяненко, детский невролог Первого московского детского хосписа.

Читайте на портале «Про Паллиатив»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1💋1
Про лечебное питание и нежелательные реакции...

В последнее время какой-то бардак ( не побоюсь этого слова) с лечебным питанием. Ребенок принимает одно, ему выдают другое, потом третье...

Как-то отношение к лечебному питанию не как в лекарству, а как к творожку... У тех, кьл закупает или назначает...

Потому я довольно часто в последнее время слышу от родителей "Это питание нам не подходит, у нас на него болит живот, рвота, аллергия"...

Давайте подскажу, как избежать нежелательных реакций, если вдруг происходит смена питания?

Самое главное правило - это правило ввода НОВОГО продукта. Помните, как мы вводили прикорм своим новорожденным детям в 6 месяцев? Как "учили" желудок узнавать, принимать и переваривать кабачковое пюре, брокколи, яблочное пюре, мясное?

Здесь все ровно так же! Мы никуда не спешим и вводим питание по 30 мл в день с шагом в три дня.

Схема такая: предположим ребенок на питании по 200 мл пять раз в день.
Первое кормление - 30 мл нового питания и 170 мл старого питания и остальные 4 приема пищи старое питание.
так три дня.

Чрез три дня: первое кормление 60 мл нового питания и 140 мл старого питания. Остальные приемы пищи старое питание. Тоже три дня.

Таким образом с шагом в три дня вы доводите первое кормление полностью новым питанием. Потом начинаете заменять третье кормление по той же схеме. И так постепенно в течение двух месяцев меняете старое питание на новое.

Тогда никаких аллергических реакций, вздутий живота не будет.

Напомню, что 200 мл питания вводятся в гастростому в течение 20-30 минут через мешок для кормления. Никаким шприцами вы там не сможете сдозировать подачу пищи.

Пожалуйста, избавляйтесь от шприцов!!! Это ваши свободные руки и физиологичная подача пищи для ребенка.

Остались вопросы? Задавайте.
9👍1🔥1
Установлена методика определения в ИПРА нуждаемости в обеспечении абсорбирующим бельем

Письмо Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 10 апреля 2026 г. № 13-4/10/В-5841 О направлении методических рекомендаций по порядку определения в индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида (ребенка-инвалида) нуждаемости в обеспечении отдельными видами технических средств реабилитации с учетом их технических характеристик и конструктивных особенностей
Выпущены рекомендации по определению в индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида (ребенка-инвалида) нуждаемости в обеспечении отдельными видами техсредств реабилитации с учетом их технических характеристик и конструктивных особенностей. Ранее был уточнен перечень показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техсредствами реабилитации. В него включен новый вид абсорбирующего белья - урологические прокладки для мужчин и женщин. Детализированы параметры слуховых аппаратов. Определена вариативность изготовления подгузников.
Не могу молчать больше...

Знаете, есть разные помощники у нашего фонда. Есть те, кто перечисляют пожертвования в фонд, есть - кто помогает своими талантами и дарит свободное время, а есть организации.

Организации, которые однажды встретившись с нашими подопечными, остаются с ними и фондом навсегда.

Организаций, которые нам помогают, у нас не так уж и много.
И сегодня я хочу рассказать о ФК "ПУЛЬС", которая вот уже 3 года системно развивает помощь тяжелобольным детям Самарской области. И наше партнерство переросло в дружбу!

Сначала компания помогала нам закрывать сборы на лечебное питание, жертвуя по 1,5-2 миллиона в год, чтобы дети не оставались голодными.

Потом они стали еще и волонтерами - ездили повозках Деда Мороза и Снегурочки по области и отвозили новогодние подарки.

Потом предложили свою помощь в перевозке габаритных грузов и доставке благотворительной помощи фонда не только по Самарской области, но и по регионам, где есть их представительства. И вот так уже 2 функциональные кровати переместились от одного ребенка в другому.

Сейчас компания готовит для семей фонда выезд на природу в Ширяево.

А вчера я обратилась с просьбой предоставить нам пакеты для упаковки подарков детям к 1 июня: подарки есть, опять же благодаря ПУЛЬСУ, а пакетов нет. И снова наши друзья с готовностью откликнулись на просьбу о помощи.

Удивительная компания и удивительные люди в ней работают!

Вот бы каждая коммерческая компания помогала благотворительным фондам так.... И финансово, и волонтерством, и транспортом, и мероприятиями... Или чем-то одним, но важно - постоянно.

Вдруг вы работаете тоже в большой организации и для вас важно корпоративное волонтерство??? Напишите мне - у нас сейчас более 80 подопечных дома и еще 100 в детских домах. И нам всегда нужна помощь.
21🔥4💋1
С днем Победы, товарищи!

Сегодня была на совершенно невероятном концерте. До мурашек и слёз. За 30 минут пятилетняя история войны с прощанием, наступлением, голодом, детьми в концлагерях, Куйбышевым как запасной столицей, взятием Берлина, Победой, радрстью встркчи любимых.

Автор сценария Арсений Плаксин- актер Театра «Грань»

Это было настолько мощно, по-настоящему, искреннее и масштабно, что я только плакала и холопала. Забывая снимать видео.

Ожившая история…

С Общественная палата Самарской области
14🤡1💋1
Часто вы мне говорите: а почему не позвала меня? я тоже хочу помочь провести праздник для детей-сирот?

Исправляюсь! Зову и приглашаю помочь нам встретить 1 июня в самарском ДДИ нашей традиционной "чумовой дискотекой" и устроить для ребят настоящий праздник детства.

"Чумовая дискотека" - наша добрая традиция с 2019 года - года основания Благотворительного фонда "ЕВИТА". Тогда она прошла в первый раз и я помню как ходила, смотрела на безудержное веселье ребят и ком подступал к горлу. И так каждый год.... Радость за них и за нас...

Чтобы праздник получился волшебным, чтобы радость и веселье коснулось каждого из 120 ребят-сирот, сейчас мы приглашаем волонтеров:
🔸аниматоров;
🔸ди-джея;
🔸крепких мужчин, которые помогут перемещать ребят на колясках;
🔸тех, кто проведет мастер-классы (по рисованию, приготовлению смузи);
🔸кто сможет закупить альбомные листы или холсты на подрамниках, акриловые краски, гуашь, кисточки и прочее на 50 детей;
🔸"фруктовую фею" или "фея" - кто предоставит для детей фрукты (бананы, клубнику, сливу, мандарины, виноград, черешню), мороженное для угощения и приготовления смузи;
🔸кто закупит бумажные одноразовые стаканчики и одноразовые ложки;
🔸кто подарит детям воздушные шары;
🔸кто сделает из шаров фигурки;
🔸кто украсит лица ребят аквагримом;
🔸кто сможет устроить пенную вечеринку;
🔸кто готов познакомить ребят со своим животным: кошкой или собакой – привитой, с ветпаспортом и социализированной; сможете привести ослика или лошадку - счастью детей не будет предела;
🔸будем рады видеть сильных мужчин на квадроциклах и мотоциклах, кто сможет покатать ребят.

Праздник начнется в Самаре 1 июня в 16:30 и продлится около двух часов.

Если вы узнали себя, у вас есть желание порадовать тех, от кого отказались родители и для кого подобные праздники - редкость, готовы взять на себя один из пунктов для реализации или у вас есть идеи и ресурсы, как сделать этот день для ребят еще сказочнее, 💌пишите мне в личные сообщения.
14🔥1💋1
Вот и я говорю - лечебное питание, это вам не шуточки!!!!

Комментарий под моим постом:
"Нам тоже выдали питание того же производителя , но только Не с нейтральным вкусом (до этого 7 лет ели только Нейтральным) а со вкусом Ванили и Клубники . ИТОГ : обострение Грэб , гастрит - пока лечили , кислотная отрыжка и заброс в легкие , пневмония , ребенок больше недели на Ивл в тяжёлом состоянии.
Больше 8 лет никаких проблем по Гастриту и прочим заболеваниям в связи с желудком не было"

Понимаете, да????
Нельзя резко менять питание
Нельзя менять вкусы питания
Нельзя просто так выдавать сначала одно, потом другое
Нельзя не сопровождать семью при смене питания

Но... еще 7 лет назад никто и слышать не хотел про питание паллиативных детей. Никто не верил, что это возможно - добиться изменений в закон.

А теперь - каждый первый специалист по назначению лечебного питания. И ладно - "специалист".

Специалист подбирает и назначает, а закупает государственная машина. Которая работает по 144 ФЗ , где какая-то защита конкуренции.

И часто поставщики начинают тупую драку за контракт, требуя изменить техзадание, расширить его. А те, кто размещает заказ - они не врачи, а исполнители, и их задача - не налететь на ФАС и штраф.

Вот и получается, что ребенку назначили питание одно, а по факту закупки другое... Такая игра в качели со здоровьем ребенка.

Что с этим делать??? Мне кажется, для закупки лечебного питания паллиативным пациентам должны быть четкие нормы - что назначено и что усваивается ребенком, то и купили. Иначе - одни умирают ( как в Екатеринбурге. Интересно, кто-то понесет за это ответственность?), а другие на ИВЛ уходят...
12💯3👍2🔥2
Это сообщение от врача! Настоящего врача, который переживает.

Иногда бывает сложно обратиться за помощью.

Чаще проще развести руками «денег нет», «вы уже все получили», «в наличии нет».

Все человечное и гуманное гораздо труднее. Потому что это- не выработанный годами скрипт. Это- остановиться, искать выход, просить. Даже, если страшно и трудно.

Благодарю каждого врача, кто заботиться о своих пациентах. Кто не подходит формально к вопросу помощи.

А наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» всегда рядом и на связи. Мы точно знаем все трудности паллиативных детей и их семей и постоянно пополняем запасы, чтобы не надо было искать и ждать. Переживать и нервничать.

Чтобы помощь всегда приходила вовремя и та, которая нужна.

Только вместе мы можем по-настоящему помогать. Ведь 1 ( государство)+ 1 ( НКО)=11, когда каждый думает о Человеке.
11