Скоро выйдут Клинические рекомендации по нутритивной поддержке детей с ДЦП. В частности, там будет написано, что «общий стол» в гастростому или назогастральный зонд запрещен.
Сейчас отсутствие такого запрета официально оставляет «лазейку» некоторым регионам не назначать паллиативным детям лечебное питание.
Седативная терапия вместо фиксации! Важное направление в паллиативной медицинской помощи для когнитивно сниженных пациентов ( деменция, тяжелая умственная отсталость и тд)
Паллиативный ребенок как иголка в стоге сена: очень больно колется, но найти почти невозможно. ( Е.В. Полевиченко)
Эти и многие другие вопросы поднимались на
XI Образовательном паллиативном медицинском форуме в Приволжском федеральном округе, который состоялся 16 апреля 2026 года в Перми. Форум организован Ассоциацией хосписной помощи
От Самарской области участие в нем приняла большая делегация- 6 человек. Это врачи паллиативного отделения детям Самарской областной больницаы им. В.Д. Середавина, ГВС по паллиативной помощи взрослым МЗ СО Эльмира Акамова, ГВС по паллиативной помощи детям МЗ СО Татьяна Глушенкова, ГВС по паллиативной помощи взрослым в ПФО, по обезболиванию МЗСО, главный врач АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь Ольга Осетрова и я как идейный вдохновитель и один из разработчиков новой социальной услуги для паллиативных детей Самарской области.
Я с огромным интересом слушала доклад ГВС по паллиативной помощи детям МЗ Пермского края Барановой Светланы Петровны по становлению паллиативной помощи в регионе. Она особо отметила совместную работу с чудесным профильным фондом региона Дедморозим, А уникальная особенность Пермского края - из 10 выездных паллиативных служб детям, оказывающих помощь на дому, 6- некоммерческих. Это те самые бригады фонда «Делморозим».
Безумно интересный доклад был представителя Пермского медицинского университета об использовании антисептиков для лечения бактериальных инфекций ротовой полости у паллиативных детей. Оказывается, всеми нами супер-любимый хлоргексидин бессилен в борьбе с кандидозом, стафилококами и тд!!! Прям открытие для меня.
Лучший друг детей и спаситель их зубов заведующий отлелением челюстно-лицевой хирургии Самарской областной больницы им. В.Д. Середавина Александр Серегин рассказ коллегам об опыте Самарской области по лечению сиалореи ( гиперсаливации) в паллиативноц помощи.
А я поделилась опытом построения системы «социальных нянь» для семей с паллиативными детьми во взаимодействии с государством, нашим Минсоцдемографии Самарской области. Когда трудность стала стимулом к развитию и созданию нового вида помощи.
Это как раз тот самый случай когда 1( государство)+ 1( НКО)= 11!!! ( не мое, Ольги Васильевны Осетровой, но это ведь так и есть).
Только вместе мы усиляем друг друга. Потому что в паллиативной помощи один в поле не воин.
Рада была увидеться с коллегами и соратниками, пообщаться в неформальной обстановке и посетить Пермский хоспис. О последнем обязательно напишу.
Сейчас отсутствие такого запрета официально оставляет «лазейку» некоторым регионам не назначать паллиативным детям лечебное питание.
Седативная терапия вместо фиксации! Важное направление в паллиативной медицинской помощи для когнитивно сниженных пациентов ( деменция, тяжелая умственная отсталость и тд)
Паллиативный ребенок как иголка в стоге сена: очень больно колется, но найти почти невозможно. ( Е.В. Полевиченко)
Эти и многие другие вопросы поднимались на
XI Образовательном паллиативном медицинском форуме в Приволжском федеральном округе, который состоялся 16 апреля 2026 года в Перми. Форум организован Ассоциацией хосписной помощи
От Самарской области участие в нем приняла большая делегация- 6 человек. Это врачи паллиативного отделения детям Самарской областной больницаы им. В.Д. Середавина, ГВС по паллиативной помощи взрослым МЗ СО Эльмира Акамова, ГВС по паллиативной помощи детям МЗ СО Татьяна Глушенкова, ГВС по паллиативной помощи взрослым в ПФО, по обезболиванию МЗСО, главный врач АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь Ольга Осетрова и я как идейный вдохновитель и один из разработчиков новой социальной услуги для паллиативных детей Самарской области.
Я с огромным интересом слушала доклад ГВС по паллиативной помощи детям МЗ Пермского края Барановой Светланы Петровны по становлению паллиативной помощи в регионе. Она особо отметила совместную работу с чудесным профильным фондом региона Дедморозим, А уникальная особенность Пермского края - из 10 выездных паллиативных служб детям, оказывающих помощь на дому, 6- некоммерческих. Это те самые бригады фонда «Делморозим».
Безумно интересный доклад был представителя Пермского медицинского университета об использовании антисептиков для лечения бактериальных инфекций ротовой полости у паллиативных детей. Оказывается, всеми нами супер-любимый хлоргексидин бессилен в борьбе с кандидозом, стафилококами и тд!!! Прям открытие для меня.
Лучший друг детей и спаситель их зубов заведующий отлелением челюстно-лицевой хирургии Самарской областной больницы им. В.Д. Середавина Александр Серегин рассказ коллегам об опыте Самарской области по лечению сиалореи ( гиперсаливации) в паллиативноц помощи.
А я поделилась опытом построения системы «социальных нянь» для семей с паллиативными детьми во взаимодействии с государством, нашим Минсоцдемографии Самарской области. Когда трудность стала стимулом к развитию и созданию нового вида помощи.
Это как раз тот самый случай когда 1( государство)+ 1( НКО)= 11!!! ( не мое, Ольги Васильевны Осетровой, но это ведь так и есть).
Только вместе мы усиляем друг друга. Потому что в паллиативной помощи один в поле не воин.
Рада была увидеться с коллегами и соратниками, пообщаться в неформальной обстановке и посетить Пермский хоспис. О последнем обязательно напишу.
❤10
Все началось с Кирюши…
Нет, не так!
Все началось 12 лет назад…
Нет! Снова не так!
Все началось с рождения Юрика!!! Который погрузил меня в мир других детей. И познакомил с миром сирот. Одиноко лежащих в кроватках, без возможности пошевелиться. Без ласки мамы и ее защиты.
А потом был Кирюша, который стал моим «первенцем» и обрел семью.
А потом поиск семей таким детям стал моим дыханием и частью жизни.
Вот уже 12 лет я и с недавних пор мой помощник Мария Пашинина ищем семьи детям-невидимкам: незаметным, некрасивым в ФБД, с пустыми описаниями. Мы снимаем про них сюжеты и рассказываем в Еноты: ищем мам брошенным малышам!
Более 1000 детей за эти 12 лет обрели мам и пап.
Совсем скоро в Самарской области состоится церемония награждения лучших учреждений, которые все эти годы были нашими помощниками и по-настоящему, а не на бумаге, помогают своим воспитанникам находить семьи. Вместе с нами.
В это году мы решили поблагодарить руководителей этих детских домов и показать всем директорам, как меняются дети в семье.
Чтобы поблагодарить. Чтобы вдохновить. Чтобы нам вместе продолжать искать ребятам мам и пап.
Дорогие приемные родители моих «енотиков»! Пожалуйста, откликнитесь. Я хочу попросить вас прислать видеопривет и коротенький рассказ о вашем счастье.
Напишите мне в личные сообщения или пришлите видеопривет сразу на почту фонда bfevita@mail.ru
Всех обнимаю❤️
#енотыищеммамброшенныммалышам
Нет, не так!
Все началось 12 лет назад…
Нет! Снова не так!
Все началось с рождения Юрика!!! Который погрузил меня в мир других детей. И познакомил с миром сирот. Одиноко лежащих в кроватках, без возможности пошевелиться. Без ласки мамы и ее защиты.
А потом был Кирюша, который стал моим «первенцем» и обрел семью.
А потом поиск семей таким детям стал моим дыханием и частью жизни.
Вот уже 12 лет я и с недавних пор мой помощник Мария Пашинина ищем семьи детям-невидимкам: незаметным, некрасивым в ФБД, с пустыми описаниями. Мы снимаем про них сюжеты и рассказываем в Еноты: ищем мам брошенным малышам!
Более 1000 детей за эти 12 лет обрели мам и пап.
Совсем скоро в Самарской области состоится церемония награждения лучших учреждений, которые все эти годы были нашими помощниками и по-настоящему, а не на бумаге, помогают своим воспитанникам находить семьи. Вместе с нами.
В это году мы решили поблагодарить руководителей этих детских домов и показать всем директорам, как меняются дети в семье.
Чтобы поблагодарить. Чтобы вдохновить. Чтобы нам вместе продолжать искать ребятам мам и пап.
Дорогие приемные родители моих «енотиков»! Пожалуйста, откликнитесь. Я хочу попросить вас прислать видеопривет и коротенький рассказ о вашем счастье.
Напишите мне в личные сообщения или пришлите видеопривет сразу на почту фонда bfevita@mail.ru
Всех обнимаю❤️
#енотыищеммамброшенныммалышам
🥰8👍1
Оренбург, встречай команду проекта "Живи сейчас: маршрут построен"
24 апреля 2026 года в Оренбурге состоится форум для специалистов по вопросам подбора технических средств реабилитации, позиционирования детей с ограниченными возможностями и
своевременного назначения ортопедических изделий для предотвращения вторичных нарушений.
25 и 26 апреля пройдет мультибрендовая выставка технических средств реабилитации для детей с различными нарушениями функций и структур организма.
На будет представлено более 50 видов тср: колясок, вертикализаторов, опор для купания, велосипедов для ДЦП, подъёмников. Широкий ассортимент от разных производителей даст возможность родителям детей с двигательными нарушениями примерить ТСР, выбрать наиболее подходящие средства и увидеть, как они могут помочь улучшить качество жизни ребенка.
Родители смогут получить от специалистов по подбору ТСР письменное заключение для внесения изменений в ИПРА.
В дальнейшем социальный куратор фонда поможет внести изменения в ИПРА и оформить электронный сертификат для приобретения, подошедшего ребенку ТСР.
В рамках выставки родители особенных детей также смогут получить индивидуальные консультации узких специалистов - ортопеда-травматолога, эрготерапевта, физического терапевта и специалиста по организации нутритивной поддержки.
Остались свободные места на индивидуальный подбор с написанием детализации для внесения изменений в ИПРА.
📝 Регистрация по ссылке: ➡ vk.cc/cWSUBL
Посещение выставки и консультации специалистов - бесплатно!
📅 25-26 апреля.
10:00 - 19:00
📍 Областная детская клиническая больница, ул. Гаранькина, 22.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
Напомню, что выставки ТСР уже прошли в Ульяновске, Саратове и Пензе. Оренбург последний город из нашего проекта.
24 апреля 2026 года в Оренбурге состоится форум для специалистов по вопросам подбора технических средств реабилитации, позиционирования детей с ограниченными возможностями и
своевременного назначения ортопедических изделий для предотвращения вторичных нарушений.
25 и 26 апреля пройдет мультибрендовая выставка технических средств реабилитации для детей с различными нарушениями функций и структур организма.
На будет представлено более 50 видов тср: колясок, вертикализаторов, опор для купания, велосипедов для ДЦП, подъёмников. Широкий ассортимент от разных производителей даст возможность родителям детей с двигательными нарушениями примерить ТСР, выбрать наиболее подходящие средства и увидеть, как они могут помочь улучшить качество жизни ребенка.
Родители смогут получить от специалистов по подбору ТСР письменное заключение для внесения изменений в ИПРА.
В дальнейшем социальный куратор фонда поможет внести изменения в ИПРА и оформить электронный сертификат для приобретения, подошедшего ребенку ТСР.
В рамках выставки родители особенных детей также смогут получить индивидуальные консультации узких специалистов - ортопеда-травматолога, эрготерапевта, физического терапевта и специалиста по организации нутритивной поддержки.
Остались свободные места на индивидуальный подбор с написанием детализации для внесения изменений в ИПРА.
📝 Регистрация по ссылке: ➡ vk.cc/cWSUBL
Посещение выставки и консультации специалистов - бесплатно!
📅 25-26 апреля.
10:00 - 19:00
📍 Областная детская клиническая больница, ул. Гаранькина, 22.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
Напомню, что выставки ТСР уже прошли в Ульяновске, Саратове и Пензе. Оренбург последний город из нашего проекта.
❤5💋3👍2
Ненадлежащие извещение сторон и исследование обстоятельств при изменении способа исполнения решения - существенные нарушения
Определение СК по гражданским делам Верховного Суда Российской Федерации от 2 марта 2026 г. N 51-КГ25-18-К8
Министерство здравоохранения Алтайского края обратилось с заявлением об изменении способа и порядка исполнения решения суда, которым оно обязано обеспечить несовершеннолетнего ребенка-инвалида дорогостоящим лекарственным препаратом "Спинраза". Министерство ссылалось на появление на рынке идентичного препарата и сложности с закупкой по торговому наименованию. Требование: Изменить способ и порядок исполнения решения суда, обязав обеспечить ребенка лекарственным препаратом с международным непатентованным наименованием "Нусинерсен". Мотивировка суда: Судебная коллегия по гражданским делам ВС РФ установила, что суды первой, апелляционной и кассационной инстанций допустили существенные нарушения норм процессуального права. В частности, не были надлежащим образом извещены все участвующие в деле лица о времени и месте судебных заседаний, что лишило их возможности реализовать свои процессуальные права. Суд первой инстанции формально подошел к рассмотрению заявления, не проведя должной подготовки дела и не установив все обстоятельства, имеющие значение для разрешения вопроса об изменении способа исполнения решения. Суд апелляционной инстанции также рассмотрел частную жалобу без вызова сторон, несмотря на сложность вопроса. Кассационный суд не устранил выявленные нарушения. ВС РФ подчеркнул, что обеспечение лекарственными препаратами детей-инвалидов является приоритетом государственной политики, и суды обязаны тщательно исследовать все доказательства и доводы сторон при рассмотрении таких заявлений. Необходима оценка наличия или отсутствия обстоятельств, препятствующих исполнению решения суда, с учетом баланса интересов сторон. Суды не учли, что право на охрану здоровья и медицинскую помощь гарантируется Конституцией РФ, а дети-инвалиды подлежат особой охране и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи. Отсутствие надлежащего извещения и исследования доказательств привело к вынесению незаконных судебных постановлений. Вывод суда: Определения судов первой, апелляционной и кассационной инстанций отменить, дело направить на новое рассмотрение в суд первой инстанции.
Определение СК по гражданским делам Верховного Суда Российской Федерации от 2 марта 2026 г. N 51-КГ25-18-К8
Министерство здравоохранения Алтайского края обратилось с заявлением об изменении способа и порядка исполнения решения суда, которым оно обязано обеспечить несовершеннолетнего ребенка-инвалида дорогостоящим лекарственным препаратом "Спинраза". Министерство ссылалось на появление на рынке идентичного препарата и сложности с закупкой по торговому наименованию. Требование: Изменить способ и порядок исполнения решения суда, обязав обеспечить ребенка лекарственным препаратом с международным непатентованным наименованием "Нусинерсен". Мотивировка суда: Судебная коллегия по гражданским делам ВС РФ установила, что суды первой, апелляционной и кассационной инстанций допустили существенные нарушения норм процессуального права. В частности, не были надлежащим образом извещены все участвующие в деле лица о времени и месте судебных заседаний, что лишило их возможности реализовать свои процессуальные права. Суд первой инстанции формально подошел к рассмотрению заявления, не проведя должной подготовки дела и не установив все обстоятельства, имеющие значение для разрешения вопроса об изменении способа исполнения решения. Суд апелляционной инстанции также рассмотрел частную жалобу без вызова сторон, несмотря на сложность вопроса. Кассационный суд не устранил выявленные нарушения. ВС РФ подчеркнул, что обеспечение лекарственными препаратами детей-инвалидов является приоритетом государственной политики, и суды обязаны тщательно исследовать все доказательства и доводы сторон при рассмотрении таких заявлений. Необходима оценка наличия или отсутствия обстоятельств, препятствующих исполнению решения суда, с учетом баланса интересов сторон. Суды не учли, что право на охрану здоровья и медицинскую помощь гарантируется Конституцией РФ, а дети-инвалиды подлежат особой охране и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи. Отсутствие надлежащего извещения и исследования доказательств привело к вынесению незаконных судебных постановлений. Вывод суда: Определения судов первой, апелляционной и кассационной инстанций отменить, дело направить на новое рассмотрение в суд первой инстанции.
💋2❤1
Пока мама помогает детям в Оренбурге, Юрик помогает маме: принял диван, проконтролировал сборку. Оценил комфорт.
Скоро его ждут перемены: будет переезжать в зал, так как неприпод’емный!
И спать будем в зале вместе. Он на своей функциональной кровати, а я падом наковрике, на диване.
Скоро его ждут перемены: будет переезжать в зал, так как неприпод’емный!
И спать будем в зале вместе. Он на своей функциональной кровати, а я падом на
❤18
У Человека была безумно насыщенная неделя.
Уроки
Творчество
Стрика
Прием ортопеда
Изготовление ортезов
Оценил букет мамы от уполномоченного по правам человека в Самарской области
Нарисовал дятла ( о ком это он?)
Примерил воротник- головодержатель от Никола Кидс - одежда для особенных детей
Узнал, что в древности мальчики женились в 12 лет. Не согласен жениться. Хочет остаться ребенком. Оно и верно
Как ваша неделя прошла?
Уроки
Творчество
Стрика
Прием ортопеда
Изготовление ортезов
Оценил букет мамы от уполномоченного по правам человека в Самарской области
Нарисовал дятла ( о ком это он?)
Примерил воротник- головодержатель от Никола Кидс - одежда для особенных детей
Узнал, что в древности мальчики женились в 12 лет. Не согласен жениться. Хочет остаться ребенком. Оно и верно
Как ваша неделя прошла?
❤7👍3🔥1