Примерно в таком состоянии вернулась из 12-дневной командировки по ПФО: Ульяновск, Пенза, Саратов.

Юрик смотрел строго и хмурил брови, подаркам не радовался…

Просить прощения неделю придется. Знаю этого товарища уже…

Заметки «зашкаливают»- столько надо успеть за оставшиеся 4 рабочих дня и желательно не разорваться…

Но я рада, ведь мы командой Благотворительного фонда «ЕВИТА» и «Живи сейчас: маршрут построен» уже помогли более сотни человек!!!

Все подробности будут в группе фонда. А в конце апреля поедем в Оренбург.

Нюша- кошка и самый большой и верный друг Володи. Никто не понимает, что с ним, у мамы уже почти опустились руки.

На фото кажется здоровый парень, но на самом деле его тело- один большой шрам, незаживающие раны и постоянно обпазующиеся фурункулы.

Врачи пазводят руками и особо не хотят разбираться.

Мама Володи, Инга, впервые написала мне еще год назад. Тогда мы с ней продумали план обследований и консультаций, но ясности так и не наступило.

И вот Инга снова позвонила мне, снова за советом- как помочь сыну??? Невозможно видеть бесконечно сочащиеся раны и страдания.

И тогда я посоветовала ей клинику Хадасса в Москве. Там ксть и медоборудование, и израильские врачи. В общем, европейский уровень обследования.

Счет оказался огромным. И снова Инга обратилась с вопросом- как быть? Так Володя стал не только моим личным подопечным, но теперь уже подопечным Благотворительного фонда «ЕВИТА».
Семью ждут уже 20 апреля, поэтому сбор срочный.

Первый сбор нашего фонда в этом году. Помогите Вове установить диагноз.

Срочный сбор на обследование: 369 760 рублей
Володя Сорокин
Клиника «Хадасса Медикал» г. Москва

https://bfevita.ru/campaign/volodja-sorokin/

Минздрав России утвердил обновленный Порядок оказания медпомощи по профилю «педиатрия». Он заменил действовавший с 2012 года аналогичный документ. Изменения регламента затронули виды и формы помощи, маршрутизацию пациентов, применение телемедицины, требования к персоналу и структуру профильных поликлиник. Кроме того, регулятор добавил в виды медпомощи детям еще один пункт – паллиативную помощь.
Согласно новому порядку, медицинская помощь детям теперь включает не только первичную, скорую и специализированную (в том числе высокотехнологичную), но и паллиативную. Также в обновленный документ включены нормы, касающиеся такого ухода: несовершеннолетние пациенты получили право на облегчение боли с применением наркотических и психотропных препаратов.
Утвержденный приказ уточняет формы оказания помощи – экстренная, неотложная и плановая, а также закрепляет требования к интеграции медицинских информационных систем: теперь медорганизации обязаны обеспечивать передачу данных в государственные информационные системы в сфере здравоохранения субъектов РФ (ГИСЗ), государственные информационные системы территориальных фондов обязательного медицинского страхования и в единую государственную систему в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ).
Обновленным документом детализирована и маршрутизация пациентов при жизнеугрожающих состояниях. В случаях, когда транспортировка в профильную детскую больницу невозможна, ребенка предписано доставлять в ближайшую медорганизацию, имеющую отделение анестезиологии-реанимации или стационарное отделение скорой помощи, а после стабилизации состояния и при необходимости специализированного лечения теперь предусмотрена эвакуация в профильное учреждение.
Отдельное внимание уделено внедрению телемедицинских технологий. Новый порядок предусматривает возможность проведения консультаций и консилиумов с участием специалистов федеральных медорганизаций с использованием телемедицины – в сложных клинических случаях, при отсутствии эффекта от терапии или необходимости уточнения диагноза.
Изменения коснулись и кадровых требований. Впервые установлены квалификационные требования к участковым медицинским сестрам в педиатрии: такие специалисты должны иметь среднее медицинское образование по специальностям «лечебное дело», «акушерское дело», «сестринское дело», а также пройти аккредитацию по специальности «сестринское дело в педиатрии». Кроме того, расширен перечень должностей в штатах медорганизаций. Добавлены, в частности, главная медсестра, специалисты по реабилитации, медицинские статистики, администраторы и операторы контакт-центров.
Также пересмотрена рекомендуемая структура детских поликлиник. В нее включены информационно-аналитические подразделения, отделения неотложной помощи, дневные стационары, профилактические и консультативно-диагностические блоки, помещения для телемедицинских консультаций. Одновременно из штатных нормативов исключен ряд узких специалистов.
Дополнительно обновлены стандарты оснащения кабинетов. В тематический перечень включены ростомеры, отоскопы, тонометры с детскими манжетами, негатоскопы, различные виды медицинских кушеток и другое оборудование. Помимо этого, документом утверждены правила организации работы отделений неотложной помощи, приемных и педиатрических отделений.
В январе 2026 года регулятор утвердил два стандарта – по оказанию медицинской помощи детям при ВИЧ-инфекции и по первичной медико-санитарной помощи детям при перинатальной профилактике такой инфекции. Изменения, по данным ведомства, необходимы в связи с обновлением профильных клинических рекомендаций, произошедшем в 2024 году. В новом стандарте медпомощи, например, существенно пересмотрен перечень препаратов для детей с ВИЧ-инфекцией, а также сокращено число исследований и приемов специалистов.

Если бы не этот человек, этого ролика сегодня не было бы…

Потому что тяжелобольные дети лежали бы в своих кроватках, и хорошо, если дома с мамой и папой, а не как в некоторых регионах- в больнице, в реанимации или детском доме

Потому что родители тяжелобольных детей думали бы, где купить питание, кислородный концентратор или гастростому. И главное- где взять на все это денег

Потому что сил ни у родителей, ни у детей не было бы ни на что, кроме как бесконечно бороться за право жить…

Благодаря созданию Благотворительного фонда «ЕВИТА» семь лет назад, у тяжелобольных детей и их родителей появилось чувство уверенности и надежного плеча: теперь они не одни.

И когда базовые вопросы были решены, началась обычная дизнь, в которой появилось место для творчества.

Эти ожившие картинки- рисунки подопечных фонда, которые девочки и мальчики нарисовали вместе со своими педагогами.

И это подарок подопечных Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни» основателю фонда Владимиру Аветисяну

Сегодня у Владимира Евгеньевича день рождения и по доброй традиции его друзья направляют свои подарки в фонд. Чтобы фонд и дальше помогал тяжелобольным детям и их родителям, причем теперь уже не только в Самарской области, но и за ее пределами.

Дорогой Владимир Евгеньевич, с днем рождения вас. И пусть все добро, которое вы дарите самым незащищенным, обязательно возвращается к вам словами благодарности, признательности и поддержки.

Вы тоже можете поздравить основателя фонда здесь: clck.su/KiTQu

В рамках проекта "Живи сейчас: маршрут построен" руководитель проекта Ольга Шелест пообщалась с главным врачом ЛОЦ «Адели-Пенза» о важности нутритивной поддержке в реабилитационном процессе.

Благодарим коллег за интерес, проявленный к нашим наработкам в области помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

Что делать, чтобы снизить спастику?

Как избежать контрактур?

Может ли позиционирование помочь???

9 апреля Ассоциация хосписной помощи приглашает на тематическую встречу в рамках проекта «Давайте поговорим»: «Спастический мышечный тонус и контрактуры».

Ведет встречу: Коледа Наталья Александровна, тренер УЦ ДПО «Европейский центр долгосрочной опеки», г. Москва.

Спастичность и контрактуры – частые последствия серьёзных неврологических состояний, таких как инсульт, травмы и длительная неподвижность. Эти состояния могут вызывать боль, ограничивать движения, усложнять уход и существенно ухудшать качество жизни пациента. Знания о спастичности и контрактурах помогают ухаживающим лицам эффективно предотвращать осложнения и улучшать состояние подопечного.

🎗Определение спастического тонуса и контрактур: что это такое, почему они возникают и как развиваются.
🎗Признаки и степени выраженности: как вовремя заметить изменения и правильно на них отреагировать.
🎗Профилактика контрактур: простые и доступные методы, которые можно применять ежедневно.
🎗Оптимальное положение конечностей и тела: как правильно фиксировать, укладывать и использовать подручные средства.
🎗Удобные техники ухода: как облегчить процессы одевания, гигиенического ухода, переносов и другие повседневные действия.
🎗 Работа с болью и дискомфортом: что может сделать ухаживающий и когда стоит обращаться за помощью к специалистам.

🆓 Участие в мероприятии бесплатное по предварительной регистрации на сайте проекта: pogovorim.pro-hospice.ru/.

🗓 Дата проведения: 9 апреля (четверг)
🕰 Время проведения: с 12:00 до 13:00
🏛 Место проведения: онлайн

Вебинар будет полезен как специалистам, работаюшим с детьми и взрослыми с двигательными нарушениями, так и родственникам!

Скоро в Самарской области социальных нянь для паллиативных детей и взрослых станет больше!

Внесены изменения в 59 Приказ Минсоцдемографии Самарской области «Об утверждении основных требований к объему, периодичности и качеству
предоставления социальных услуг, предоставляемых в Самарской области
поставщиками социальных услуг"

Добавлены две новые категории получателей услуги по кратковременному присмотру на дому::

Воспользоваться помощью няни смогут молодые взрослые (инвалиды с детства I, II группы инвалидности в возрасте от 18 до 25 лет), носители еюностомы, назогастрального зонда, трахеостомы, использующие на постоянной основе кислородную терапию,
искусственную вентиляцию легких, неинвазивную вентиляцию легких, полностью утратившие двигательную активность и
нуждающиеся в постоянной посторонней помощи.

По факту- наши выросшие дети, которым исполнилось 18 лет и для государства они перестали быть детьми.

И законные представители детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, но еще не получивших инвалидность.

Вопрос о необходимости нянь для этих детей и молодых взрослых я поднимала год назаж на встрече с губернатором Самарской области. И вот- изменения в Закон внесены. Услуга начнет действовать с 1 сентября 2026 года.

И да, хорршая новость для родителей детей с ментальными нарушениями города Тольятти. Для вас так же предусмотрена в этом Приказе помощь- кратковременный присмотр в полустационаре. Исполнителем будет Другое детство благотворительный фонд в Тольятти.

Ура ведь? Наш Минсоцдемографии Самарской области самый лучший!!!

Минздрав актуализировал список редких заболеваний

Перечень редких (орфанных) заболеваний (утв. Министерством здравоохранения Российской Федерации по состоянию на 19 февраля 2026 г.)
Приведен новый перечень редких (орфанных) заболеваний по состоянию на 19 февраля 2026 г. Он содержит 300 позиций.


Заболевание вашего ребенка есть в этом списке?

Расширена программа госгарантий бесплатного оказания медпомощи

Постановление Правительства Российской Федерации от 2 апреля 2026 г. № 365 "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации"
Расширен перечень видов высокотехнологичной медпомощи, оказываемой по ОМС. Включены новые персонализированные методы лечения пациентов с онкологическими заболеваниями: - лекарственная противоопухолевая терапия с применением персонализированных мРНК-вакцин, разработанных на основе молекулярно-генетических характеристик опухоли пациента; - противоопухолевая лекарственная терапия метастатического колоректального рака персонализированной пептидной вакциной; - Т-клеточная иммунотерапия с использованием генетически модифицированных аутологичных Т-лимфоцитов с химерным антигенным рецептором CAR-T. Получить такую помощь можно в федеральных клиниках. Уточнен ряд иных вопросов оказания медпомощи в рамках ОМС, в т. ч. беременным женщинам, которые проживают в отдаленных населенных пунктах и сельской местности, где отсутствует регулярное транспортное сообщение с ближайшим профильным медучреждением. Для них стало возможным транспортное сопровождение до медорганизации и обратно. Постановление вступает в силу со дня его официального опубликования.

Оказывается, существует специальная госпрограмма для организаций, принимающих на работу инвалидов 1,2 группы и инвалидов - ветеранов СВО.

Государство компенсирует 200 тысяч рублей на закупку оборудования для создания рабочего места. Это может быть ноутбук, принтер, шкаф для документов, стол, стул, специальные программы на компьютер и т.д. В общем, все, что необходимо человеку для работы.

Причем, рабочее место может быть как в офисе, так и дома.
Условия - человек должен быть трудоустроен официально, проработать у вас не менее 3 месяцев.

Например, наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" с радостью примет на работу специалиста по социальным сетям. С инвалидностью человека рассматриваем, главное - чтобы умел хорошо писать и чувствовал чужую боль, умел разделять радость, искать необходимую информацию, умел пользоваться графическими и видеоредакторами и ловил все на лету.

Если это вы - пишите на почту bdevita@mail.ru, присылайте резюме, в котором напишите обязательно - почему хотите работать в нашем фонде и приложите пример вашего текста.