А у наших фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни» радость: в нашей подопечной семье родился сегодня малыш!!!

Мама написала, что со спокойным сердцем уехала в роддом, потому что у нее есть няня! Конечно, на помощь приехала и бабушка, которая помогает и с паллиативным сыночком, и со старшей дочкой.

Но поддержка няни для всей семьи очень важна, ведь и бабушке нужно отдыхать.

Теперь наша семья многодетная.

Когда меня спрашивают «Зачем помогать этим детям?», я отвечаю:

Это не только дети. Это их братики и сестренки, мамы и папы, бабушки и дедушки. Это вся семья!!! И чтобы семья оставалась семьей, чтобы паллиативные дети жили дома, и сами становились старшими братиками и сестренками, мы и помогаем.

Сегодня радуемся с самого утра рождению нового человечка!

Егор Т., 2010 г.р.
Самарская область. Ищет семью.

Оба родителя Егора умерли. У него осталась бабушка. Пока могла, пожилая женщина приходила почти каждый день, но после серьезной болезни она сама сейчас нуждается в помощи и самостоятельно передвигаться не может.

Егор в учреждении всего год. Когда только прибыл, почти не говорил – мычал. Спустя время и множество занятий с логопедом, юноша начал говорить отдельные слова – «Спасибо», «Можно?», «Да», «Нет» и др. Понять его можно, Егор все готов показать и терпеливо объяснить. Умеет и любит(!) читать, пишет. Пока трудности только с речью, но занятия со специалистом продолжаются.

Пока мама была жива, мальчик посещал специализированную школу, но позже, когда она слегла, уже не ходил учиться. Сейчас Егор снова ходит в школу. Любимый предмет – математика.

По характеру Егор стеснительный и скромный, но если видит доброе к нему отношение, готов раскрыться. Вторую часть разговора он обнял Марию Пашинину и так и просидел, обнявшись. А потом даже помял затекшие плечи. Оказалось, ему очень нравится делать людям массаж.

«Сердце у Егора доброе, - говорят сотрудники. - Он отзывчивый и всегда готов помочь. Делится угощениями, любит пообщаться и посмеяться».

Среди других увлечений юноши – спорт, компьютерные игры, технические новинки, конструктор. Любит слушать музыку, учиться новому, смотреть новости по телевизору и гулять.

Егор мечтает о профессии программиста, но, думаем, массажистом он тоже мог бы стать. Были бы те, кто направит, поможет, поддержит. А это возможно только в семье. Егор достаточно настрадался. Верим, что впереди его ждет только любовь, радость и счастье.

Анкета Егора Т., 2010 г.р. в ФБД

Подробнее о Егоре расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор).

Видео про Егора

https://rutube.ru/video/770882e7ddd6927e76fd140b8f89d52e/?r=a

Зашла на сайт фонда "Круг добра" в нозологии, которым фонд помогает. И увидела для себя даже много нового!!!! Например, детям с тубероидным склерозом закупаются лекарства. а я точно знаю такого малыша-сироту и уверена, что ничего ему не закупается!!! А еще детям с Синдромом короткой кишки Фонд тоже закупает Тедуглутид. В общем, родители орфанников, загляните на сайт "Круга добра", вдруг там есть заболевание вашего ребенка, а местный минздрав и в ус не дует, чтобы подать документы на обеспечение. https://фондкругдобра.рф/перечни/перечень-категорий-детей/

Муковисцидоз
Системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания.

Категории детей с критериями назначения лекарств:

1. Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Ивакафтор + Лумакафтор (гранулы):
1.1. Ребенок в возрасте с 2 до 5 лет включительно.
1.2. Ребенок с генетически подтвержденным диагнозом муковисцидоз и наличием мутации F508del на обеих аллелях гена CFTR (гомозиготные по мутации F508del в гене CFTR).
1.3. Ребенок с отсутствием носительства варианта L467F гена CFTR (NM_000492.3:c.1399C>T; NP_000483.3:p.(Leu467Phe)) в составе комплексного аллеля с мутацией F508del.

2. Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Ивакафтор + Лумакафтор (таблетки):
2.1. Ребенок в возрасте с 6 до 18 лет.
2.2. Ребенок с генетически подтвержденным диагнозом муковисцидоз и наличием мутации F508del на обеих аллелях гена CFTR (гомозиготные по мутации F508del в гене CFTR).
2.3. Ребенок с отсутствием носительства варианта L467F гена CFTR (NM_000492.3:c.1399C>T; NP_000483.3:p.(Leu467Phe)) в составе комплексного аллеля с мутацией F508del.
2.4. Ребенок в возрасте с 12 лет в случае обнаружения в генотипе ребенка одного или двух патогенных вариантов гена CFTR, не указанных в инструкции по применению препарата МНН Ивакафтор+Лумакафтор, согласно полученным результатам клинических исследований и исследований о положительном результате форсколинового теста на кишечных органоидах (список мутаций-Е92К, L138ins, [E217G, G509D], c.1584+18672A>G, R334W, 2789+5G>A, T1036N, 3849+10kbC>T, V392G, [R153I;E217G], 3272-16T>A (c.3140 -16T>A) , кроме генотипов: 3272-16T>A\ 1 класс). Необходимо назначение препарата «вне инструкции» решением врачебной комиссии медицинской организации по месту жительства.

3. Категории детей, нуждающихся в смене терапии ЛП Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор на терапию ЛП Ивакафтор + Лумакафтор:
3.1. Ребенок с тяжелыми проявлениями НПР, требующих отмены препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор у пациентов - гомозигот по мутации F508del при отсутствии комплексного аллеля L467F;F508del (согласно инструкции) для лекарственной формы в гранулах (с 2 до 5 лет включительно) и для лекарственной формы в таблетках (старше 6 лет).

Категории перевода детей с терапии лекарственным препаратом Ивакафтор + Лумакафтор на терапию лекарственным препаратом Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор при муковисицдозе для обеспечения детей:
1. Подтвержденное отсутствие эффективности терапии препаратом Ивакафтор + Лумакафтор у пациентов гомозигот по F508del в течении 6 месяцев для ранее начавших терапию Ивакафтор + Лумакафтор.
2. Тяжелые НПР, требующие отмены препарата Ивакафтор + Лумакафтор согласно инструкции.

Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор, (торговое наименование Трикафта) форма выпуска – гранулы, дозировка: 60 мг + 40 мг +80 мг и 59,5 мг / 75 мг + 50 мг + 100 мг и 75 мг:
1. Наличие мутации гена CFTR в генотипе пациента (гомозиготы по мутации F508del, компаунд гетерозиготы F508del, носители одной из 177 мутаций),
2. Гомозиготы F508del, носители комплексного аллеля - F508del/L467F; F508del,
3. Возраст от 2 до 6 лет,
4. Отсутствие эффекта от терапии препаратом Ивакафтор/Лумакафтор у пациентов гомозигот F508del/F508del,
5. Тяжелые НПР, требующие отмены препарата Ивакафтор/Лумакафтор согласно инструкции.

Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор
- дети от 6 до 18 лет;
- заболевание установлено согласно критериям Клинических рекомендаций «Кистозный фиброз (муковисцидоз)» (возрастная группа – взрослые и дети) в подразделе официального сайта Минздрава России «Рубрикатор клинических рекомендаций» под уникальным идентификационным номером KP372/1 (http://cr.rosminzdrav.ru/#!/recomend/231);
- наличие в генотипе пациента патогенных вариантов гена CFTR (компаунд-гетерозиготность F508del или одной из 177 вариантов с любым другим патогенным вариантом согласно инструкции https://www.trikafta.com/who-trikafta-is-for#mutationslist), выявленных в ходе молекулярно-генетического исследования.
Критерии исключения:
Гомозиготность по F508del мутации без комплексного носительство варианта L467F гена CFTR (NM_000492.3:c.1399C>T; NP_000483.3:p.(Leu467Phe) в составе комплексного аллеля с мутацией F508del, доказано приводящего к резистентности к терапии.

Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор для обеспечения детей с января 2025 года
1. Возраст старше 2 лет (для формы выпуска гранулы), старше 6 лет (для формы выпуска таблетки),
2. Наличие в генотипе пациента патогенных вариантов гена CFTR (гомозиготность по F508del, компаунд-гетерозиготность F508del или один из 177 вариантов с любым другим патогенным вариантом согласно инструкции), выявленных в ходе молекулярно-генетического исследования (три этапа: поиск частых мутаций, секвенирование гена, поиск обширных делеций/инсерций).

Дополнительные категории по назначению препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор при муковисцидозе
В случае выявления одного патогенного варианта гена CFTR, перечисленного в инструкции по применению препарата, после полного секвенирования гена CFTR и поиска крупных делеций гена CFTR методом MLPA при наличии типичной клинической картины муковисцидоза, дважды положительной потовой пробы, типичных изменений по данным КТ органов грудной клетки и околоносовых пазух.

Дополнительные категории по назначению препаратов или Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор при муковисцидозе
1. В случае обнаружения в генотипе пациентов двух патогенных вариантов гена CFTR, не указанных в инструкции по применению препарата, при наличии положительного результата форсколинового теста на кишечных органоидах. В этом случае возможность назначения таргетной терапии распространяется на всех пациентов с таким же генотипом.
2. В случае наличия в генотипе пациента двух патогенных вариантов гена CFTR, не указанных в инструкции по применению препарата, при положительном эффекте применения таргетного препарата, подтвержденном в динамике результатами потовой пробы и/или теста определения разности кишечных потенциалов на биоптатах прямой кишки пациента.
Лекарственные препараты:

Ивакафтор+Лумакафтор , Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор, Элексакафтор + Тезакафтор + Ивакафтор и Ивакафтор в форме выпуска гранулы И все это тоже может закупить "Круг добра"

А вот интересно, самарские родители детей-"бабочек" получают такие препараты? Буллёзный эпидермолиз
Группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме («механобуллезная болезнь»).

Категории детей с критериями назначения лекарств:

Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Беремаген геперпавек (ТН Виджувек):
1. Подтвержденный диагноз дистрофический буллезный эпидермолиз (Q81.2),
2. Наличие аутосомно-рецессивной мутации(й) в гене альфа-1 цепи коллагена VII типа (COL7A1),
3. Возраст старше 6 месяцев.

Категории детей, которым показано назначение медицинских изделий: Повязка раневая неадгезивная, абсорбирующая, стерильная «Mepilex Lite», Повязка раневая неадгезивная, абсорбирующая, стерильная, одноразовая, для отведения экссудата, атравматичная с мягким силиконовым покрытием «Mepilex Transfer», Повязка раневая неадгезивная, проницаемая, прозрачная перфорированная неабсорбирующая повязка с открытой ячеистой структурой, пропускающая экссудат и обеспечивающая фиксацию и защиту тканей «Mepitel», Бандаж эластичный трубчатый для фиксации повязки, многоразового использования:
1. Ребенок до 18 лет с установленным диагнозом буллезный эпидермолиз.

Категории детей, которым показано назначение медицинского изделия - повязка раневая стерильная одноразовая сетчатая «Рупитель» с силиконовым покрытием
1. Ребенок до 18 лет с установленным диагнозом буллезный эпидермолиз.

Категории детей, которым показано назначение медицинских изделий «Повязка стерильная абсорбирующая Hydrosafe» и «Повязка стерильная абсорбирующая Upflow»
1. ребенок до 18 лет с установленным диагнозом буллезный эпидермолиз.
Лекарственные препараты:

Повязка раневая неадгезивная, абсорбирующая, стерильная “Mepilex Lite”; Повязка раневая неадгезивная, абсорбирующая, стерильная, одноразовая, для отведения экссудата, атравматичная с мягким силиконовым покрытием “Mepilex Transfer”; Повязка раневая неадгезивная, проницаемая, прозрачная перфорированная неабсорбирующая повязка с открытой ячеистой структурой, пропускающая экссудат и обеспечивающая фиксацию и защиту тканей “Mepitel”; Бандаж эластичный трубчатый для фиксации повязки, многоразового использования; Беремаген геперпавек, медицинское изделие Повязка стерильная абсорбирующая Hydrosafe и мед. изделие Повязка стерильная абсорбирующая Upflow»

«Динозавры - это зеленые человечки», - так считает маленький Сережа. Его старшая сестра Катя мечтает стать учителем, а брат Коля шьет сердечки для солдат на СВО. Эти ребята вызывают желание обнять их и зацеловать. Им пришлось очень трудно в жизни. Но они выстояли, несмотря ни на что.

Катя – старшая сестра в этой семье. Она грустит из-за того, что их забрали от мамы. И она, и братья, конечно, хотят вернуться обратно. Но пока еще не до конца понимают, что это невозможно. Слишком уж непростая ситуация с их родителями.

«Мне нравится слушать, когда воспитатели читают сказки, люблю рисовать картины по номерам, среди сюжетов чаще всего выбираю котиков», - говорит о себе Катя.

Любимая игра Кати – в школу. Она рассаживает игрушки за «парты» и учит разным предметам. «Эта игра всегда поднимает мне настроение», - делится девочка.

У Кати есть особенность – временами она меняет голос на «малышовый». Оно и понятно - ненабылась девочка маленькой, ей хочется на ручки, хочется объятий и заботы, которых, увы, не было… Мечтает Катя о том, чтобы стать учительницей начальных классов. А значит, потенциал, чтобы любить, отдавать, делиться есть.

Средний брат – Гена. Парень с характером. «Люблю математику, решать задачи, читать тоже люблю», - рассказывает он.

А еще Гена шьет сердечки для солдат на СВО. За день под руководством педагога может сшить штук 15! «Чтобы научиться шить, пришлось потрудиться, - говорит мальчик. – Но я справился».

Гена хорошо ладит со сверстниками и со взрослыми. Знает много стихов, любит играть в футбол и гулять.

Серёжа – самый младший в семье.

«Я люблю играть в ходилку про динозавров, люблю ходить на занятия и вырезать, рисовать, играть с друзьями в машинки, - рассказал нам Сережа. – А еще я люблю своих брата и сестру».

Это действительно так. С братом и сестрой Сережа общается легко, у них есть общие интересы. Отметим, сначала Серёжа жил с более старшими мальчиками, но ему оказалось не под силу выстроить границы. Потом его перевели к младшим, и все наладилось, капризов стало в разы меньше, Сережа успокоился.

Эти ребята в жизни видели мало хорошего. Они, пожалуй, и не знают, что это такое – хорошая, крепкая, счастливая семья. Но все равно дети смогли сохранить в своих сердцах доброту и чистоту. Присмотритесь к ним внимательно, этим детям пора домой. Любящие родители, мы ждем вас.

Подробнее о Кате, Гене и Серёже расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор).

https://rutube.ru/video/5fb1fa4632a9346cd5a880a2e8b14c56/?r=a

Диву даешься профессионализму некоторых сотрудников госорганов. В данном случае-СФР. Сами законов не знают, и мам детей-инвалидов дезинформируют…

Если оформить самозанятость, теряется ли ЛОУ?
Сотрудники СРФ уверяют, что да. Но они не правы!

Что говорит закое?

Мама ребенка-инвалида, оформившая самозанятость и подрабатывающая, не лишается права на получение пособия по уходу за ребенком-инвалидом, при условии, что она добровольно не вступила в правоотношения по обязательному пенсионному страхованию.

Обоснование:

Право на ежемесячную выплату по уходу за ребенком-инвалидом (до достижения им 18 лет) или инвалидом с детства I группы предоставляется неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход. Статус самозанятого (плательщика налога на профессиональный доход) сам по себе не является основанием для прекращения выплаты пособия.

Ключевым условием для сохранения права на пособие является отсутствие факта осуществления работы и (или) иной деятельности, в период которой лицо подлежит обязательному пенсионному страхованию в соответствии с Федеральным законом от 15 декабря 2001 г. N 167-ФЗ "Об обязательном пенсионном страховании в Российской Федерации".

В общем порядке лица, применяющие специальный налоговый режим "Налог на профессиональный доход", не являются застрахованными лицами по обязательному пенсионному страхованию. Однако, они имеют право добровольно вступить в правоотношения по обязательному пенсионному страхованию. Если самозанятый родитель не вступает в такие правоотношения и не уплачивает страховые взносы на пенсионное страхование, период его самозанятости не будет засчитан в страховой стаж, но это не повлияет на получение пособия по уходу за ребенком-инвалидом.

Если самозанятый получает ежемесячную выплату по уходу за ребенком-инвалидом и при этом заключит договор гражданско-правового характера, который предполагает уплату страховых взносов на обязательное пенсионное страхование, то выплата будет прекращена.

Ссылки на нормативные акты:

Федеральный закон от 15 декабря 2001 г. N 167-ФЗ "Об обязательном пенсионном страховании в Российской Федерации":

Пункт 1 статьи 7 устанавливает, что в общем порядке лица, применяющие специальный налоговый режим "Налог на профессиональный доход", не являются застрахованными лицами по обязательному пенсионному страхованию.

Подпункт 6 пункта 1 статьи 29 предусматривает право физических лиц, применяющих специальный налоговый режим "Налог на профессиональный доход", добровольно вступить в правоотношения по обязательному пенсионному страхованию.

Постановление Правительства РФ от 02.05.2013 N 397 "Об утверждении Правил осуществления ежемесячных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет или инвалидами с детства I группы":

Подпункт "е" пункта 5 Правил устанавливает, что ежемесячная выплата устанавливается на основании сведений, подтверждающих отсутствие факта осуществления работы и (или) иной деятельности, в период которой застрахованное лицо подлежит обязательному пенсионному страхованию в соответствии с Федеральным законом от 15.12.2001 N 167-ФЗ "Об обязательном пенсионном страховании в Российской Федерации".

Девочки, оформляйте самозанятость, оказывайте услуги и ничего не бойтесь.
За помощь в подготовке материала благодарю Ольгу Соломанидину
#Юрикскнопочкой

Первый день весны принес россиянам не только весеннее настроение, но и целый ворох законодательных изменений. Новые правила затронут практически все сферы жизни - от семейных отношений до походов в кино и покупки бананов. Разбираемся, что изменится с 1 марта.

1. Алименты вырастут в разы

Главное изменение для алиментщиков: теперь платежи будут рассчитываться не от МРОТ, а от средней зарплаты по региону. В Москве это значит рост сразу в четыре раза. Жители других регионов тоже ощутят разницу - суммы станут заметно выше.

2. Коммуналка: время платить

Срок оплаты ЖКУ переносится с 10-го на 15-е число каждого месяца. У должников появится дополнительная финансовая подушка, а у коммунальщиков - больше времени на обработку платежей.

3. Работодатель может отправить в психушку

Если во время обязательного медосмотра врачи найдут у сотрудника психические отклонения, компания получит право направить его на психиатрическое освидетельствование. Принудительно, но по закону.

4. Связь под колпаком

Операторы теперь обязаны глушить связь по первому требованию ФСБ и не несут ответственности за качество услуг во время таких отключений. Пожаловаться на плохую связь и потребовать перерасчет в эти периоды не получится.

5. Борщевик под запретом

Дачников начнут штрафовать за заросли борщевика и других опасных растений. Суммы впечатляют - до 700 тысяч рублей. В особо запущенных случаях участок могут и вовсе конфисковать.

6. Подписки без обмана

Онлайн-сервисы больше не смогут автоматически списывать деньги за подписки, если пользователь удалил карту из аккаунта. Даже если реквизиты у них остались - теперь это незаконно.

7. Микрозаймы только с биометрией

Взять микрокредит онлайн теперь можно лишь после обязательной биометрической проверки. Анонимных должников станет меньше.

8. Криптовалюта признана имуществом

Теперь биткоины и прочую крипту можно официально конфисковывать по уголовным делам. Цифровые активы приравняли к реальным.

9. Кино без идеологии

Из проката уберут фильмы, «дискредитирующие традиционные ценности». Кинотеатры обязаны очистить афиши как в залах, так и онлайн.

10. Газ только по правилам

Постоянных нарушителей правил эксплуатации газового оборудования начнут отключать от снабжения. Без газа, но с безопасностью.

11. Бананы не короче 14 см

Вступил в силу новый ГОСТ, запрещающий бананы длиной менее 14 сантиметров. Мелкие фрукты официально признаны некондицией.

12. Авиабилеты: возврат и скидки

Даже невозвратные билеты можно будет вернуть, если рейс задержали более чем на 30 минут. А еще авиакомпании обязаны давать скидку 50% детям до 12 лет.

13. Автошколы: онлайн и практика

Теорию теперь можно изучать дистанционно, а часов практики для категории «B» стало больше - 42 вместо 38. Для открытия новой категории достаточно сдать дополнительные модули.

14. Англицизмы под запретом

Вывески и таблички должны быть только на русском. Иностранные слова - вон.

15. Такси только наше

Таксопарки обязаны использовать машины с высокой долей отечественных компонентов - Lada и аналоги. Иномарки под запретом.

16. Медики - в поликлиники

Студенты-целевики медвузов теперь должны отработать минимум три года в государственных больницах и поликлиниках. За отказ грозит возврат денег плюс штраф в двойном размере.

17. Срок за пропаганду наркотиков

За пропаганду наркотиков в интернете теперь можно реально сесть в тюрьму. Уголовная ответственность вступила в силу.

Март начался с революции в законодательстве. Как говорится, жили как-то, и дальше проживем. Но с новыми правилами.

Как вам такое? Обсудим в комментариях? 😉

Минздрав направил рекомендации по медицинскому сопровождению детей с ОВЗ и инвалидностью в детских садах и школах

Письмо Министерства здравоохранения Российской Федерации от 8 декабря 2025 г. N 15-2/6408 О направлении методических рекомендаций по медицинскому сопровождению детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов в пределах образовательных организаций дошкольного и общего образования для различных нозологических групп
ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава разработало рекомендации по медицинскому сопровождению детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и детей-инвалидов в пределах образовательных организаций дошкольного и общего образования для различных нозологических групп. Документ устанавливает основные направления деятельности работников медпунктов образовательных организаций по сопровождению таких детей. Также определяется порядок создания оптимальных условий для воспитания, обучения, организации двигательной активности и питания детей с ОВЗ и детей-инвалидов. Установлены нормативы наполняемости групп компенсирующей направленности и предельная наполняемость отдельного класса (группы), группы продленного дня для обучающихся с ОВЗ. Приведена усовершенствованная методика медико-педагогического контроля за детьми, занимающимися физкультурой и спортом, а также памятка для родителей о рациональном питании детей.

С 1 апреля повысят социальные пенсии

Постановление Правительства Российской Федерации от 26 февраля 2026 г. № 197 “Об утверждении коэффициента индексации с 1 апреля 2026 г. социальных пенсий” (документ не вступил в силу)
С 1 апреля 2026 г. социальные пенсии будут проиндексированы на 6,8%. Постановление вступает в силу с 1 апреля 2026 г.