А еще сегодня один волшебный волшебник полностью закрыл сбор за Матвея🙏🙏🙏

Питание мальчику мы уже передали))) а теперь и оплатим счет)

Дополнен список заболеваний для расширенного неонатального скрининга
Наверх
Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 декабря 2025 г. № 745н “О внесении изменений в пункт 10 Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденного приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 апреля 2022 г. № 274н” (документ не вступил в силу)
Зарегистрировано 2 Февраля 2026 г. Регистрационный N 85184.
В перечень врожденных и наследственных заболеваний, на которые проводится расширенный неонатальный скрининг, включены: - дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC) - E70.8 МКБ - 10; - Х-сцепленная адренолейкодистрофия. Приказ вступает в силу с 1 апреля 2026 г.

А у детей по прежнему нет питания…. Последняя выдача от минздрава была в августе 2025 года. Выдавали на 4 месяца…

Мало того, что торги разместили только в конце декабря 2025, когда у детей УЖЕ закончилось питание, так потом - 12 нерабочих дней, а потом, что вполне ожидаемо - запросы и ФАСы.

А сейчас еще и часть питания в дефектуре. То есть даже если торги наконец-то состояться, части питания не приедет, потому что его просто нет...

Что все это значит?

Это значит, что наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" будет обеспечивать питанием не только новеньких детей на гастростоме, которые еще не вошли в реестр, а тех, кто уже несколько лет является носителем гастростомы и его обеспечение должно работать, как часы.

А это - минимум 40 тысяч в месяц на одного ребенка. Таких детей сейчас в фонде 70. Это почти 3 миллиона, только чтобы на один месяц накормить детей.

Да, родители жалуются в прокуратуру. И прокуратура, наверное, даже предпринимает какие-то меры. Но эти меры не спасают от голода паллиативных детей.

Нет, наш фонд никогда ни одной копейки не получил от минздрава. И все, что мы закупаем - это ваша помощь и помощь социально-ответственного бизнеса. И вот я думаю: как было бы здорово, если бы у каждого нашего подопечного появился свой ангел-хранитель из бизнесменов.

clck.ru/3RXr7T

Виктор И., 2023 г.р.
Ищем семью.
Самарская область

Познакомлю вас с настоящим джентльменом. Именно джентльменом нас встретил Виктор! В рубашке, бабочке и штанишках на подтяжках/ Какой же это активный, любознательный парень! Маленький, но в самом прямом смысле слова удаленький. Чудо, а не мальчик!

Вите нужно было немного времени, чтобы привыкнуть к нам, зато потом он расслабился и уже играл вовсю. Мы и кубики складывали, и пирамидку собирали, и коляску с куклой катали. Причем тут Витюша проявил особое рвение. А еще ему очень понравилось катать перед собой большой зеленый мяч и просто весело бегать вокруг стола.

Витя за свою жизнь перенес несколько серьезных операций. Они завершились успешно. Сейчас мальчик проходит реабилитацию и быстрыми темпами нагоняет сверстников. В учреждении за Витю очень переживают. Сотрудники мечтают найти ему семью, где мальчик окажется в центре внимания и родители отдадут ему всю любовь, заботу и ласку.

Жизнь Витюши началась сложно. И ему многое пришлось перенести одному. Но он все выдержал. И сейчас быстрыми темпами идет на поправку. Официально у мальчика сейчас 4-я группа здоровья, но потенциал у малыша огромный. Были бы те, кто подхватит, поддержит, полюбит. Прямо сейчас! Витя сейчас в таком возрасте, когда важен каждый день!

Мы верим, что мама уже рядом. Потому что Виктору пора домой, в семью, в большой мир, где будет много новых впечатлений и где будут свои – личные, а не общие – игрушки.

Пожалуйста, давайте все вместе найдем Вите семью, чтобы свой третий день рождения в июне он встретил уже дома. С тортом, шариками, подарками и такими же озорными друзьями-мальчишками. Но главное – с родителями.

Важен каждый лайк, комментарий, репост.

Анкета в ФБД

Подробнее о Викторе И. расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).

Напоминаем, что наш проект некоммерческий. Стать ангелом-хранителем для ребенка, которому мы ищем родителей, может каждый. Стоимость одной видеоанкеты составляет 5500 рублей. Мы обязательно укажем в ролике, что именно вы помогаете нам в поиске любящей семьи. Поддержать наш проект можно тут

Без этого питания Артема «долбят» эпи-приступы. Один такой приступ с метаболическим кризом забрали у малыша возможность самостоятельно дышать и кушать.

Просто невозможно представить, что может случиться, если питания не будет. Пока от государства его не купили Артему в этом году. А мы забрали последние банки со склада в Москве.

Сейчас это питание в дефектуре. Его нет нигде. Тех банок, что мы выдали, хватит Артему на 2 месяца…

Я молюсь, чтобы к концу марта питание появилось в России

https://t.me/evita_63/3570

Иногда под моими постами об образовании паллиативных детей родители оставляют комментарии "А мой ничего не видит, не слышит, не понимает, потому мы не учимся. Чему его учить?"

Очень больно, когда так говорят чиновники, но еще больнее - когда сами родители....

Давайте расскажу про законы и про то, как и чему можно учить, когда "не видит, не слышит, не двигается"?

Забегая вперед, скажу, что "ничего не понимает" - это не про ребенка, это про наше отношение к нему. Я всегда говорю, если мы не понимаем китайца, это не значит, что он глупый и сам ничего не понимает. Мы просто не знаем его языка... Я уверена на 100%: наши дети понимают все! Это мы не можем их понять, потому что не занем их языка..

Итак, что говорит закон?

Конституция Российской Федерации, статья 43. "Каждый имеет право на образование. Государство гарантирует гражданам общедоступность и бесплатность дошкольного, основного общего и среднего профессионального образования в государственных или муниципальных образовательных учреждениях".

Семейный Кодекс РФ, статья 63. Права и обязанности родителей по воспитанию и образованию детей
1. Родители имеют право и обязаны воспитывать своих детей.
Родители несут ответственность за воспитание и развитие своих детей. Они обязаны заботиться о здоровье, физическом, психическом, духовном и нравственном развитии своих детей.
Родители имеют преимущественное право на обучение и воспитание своих детей перед всеми другими лицами.

2. Родители обязаны обеспечить получение детьми общего образования.
Родители имеют право выбора образовательной организации, формы получения детьми образования и формы их обучения с учетом мнения детей до получения ими основного общего образования.

Таким образом, основное общее образование является обязательным для каждого ребенка в Российской Федерации.

А организация образования любого ребенка – это ответственность родителя (законного представителя). Все дети, независимо ни от чего, в том числе от состояния здоровья, имеют право на общее образование ( то есть в школе). И согласно всем документам Российской Федерации, является обязательным для каждого ребенка.

Начиная с 2016 года в Российской Федерации действуют два образовательных стандарта, которые касаются детей с особыми образовательными потребностями.

Это федеральный государственный образовательный стандарт начального общего образования для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, который предполагает 28 вариантов организации образования на уровне начального.

И федеральный государственный образовательный стандарт
для обучающихся с интеллектуальными нарушениями.

Оба этих стандарта декларируют возможность обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития по специальной индивидуальной программе развития.

Не обучение, не образование, а именно РАЗВИТИЕ.

Такие программы развития (СИПР) составляются педагогом исходя из тех возможностей, которые есть у ребенка. Индивидуально. Под каждого ребенка.

В Самарской области большинство детей с ТМНР получает образование. И практически у всех есть положительные изменения в развитии.

Да, наши дети никогда не будут говорить, писать, читать, считать, но они развиваются. У них развиваются представления об окружающем мире, их учат коммуницировать, выражать эмоции, рисовать.

И да, образование ребенка обязанность и родителя и государства. На отказ от организации образовательного процесса можно подать жалобу как на родителя, нарушающего права своего ребенка, так и на образовательное учреждение!

Чему и как учат, какие успехи, расскажу с другом посте.

Ваши дети учатся? На фото Юрик со своим учителем Юлией Александровной. Учится Юрик в обычной школе, даже с английским уклоном.

Егор Т., 2024 г.р.

Ищем семью

Самарская область

Многие из вас, наверное, вспомнят этого малыша. Летом 2025 года мы искали ему няню в больницу, потому что его родная мама решила написать отказ.

История с малышом не простая, в очередной раз говорящая, что иногда несогласованность действий соцзащиты, опеки и НКО приводит вот к таким трагедиям. Полгода одинокая молодая мама в далеком селе пыталась найти поддержку у врачей и социальных служб, но везде встречала отказ и неделание включиться в ситуацию. И опустила руки. А когда наш фонд узнал о ситуации, было совсем поздно - мама не захотела встречаться и принимать нашу помощь. Так Егорка остался один....

«Наш ангелочек», — так называют нго воспитатели. Вполне возможно. От Егора очень сложно отойти, есть в нем что-то неземное, светлое, чистое, доброе, абсолютно безгрешное.

Каждый ребенок приходит на эту землю со своей миссией. И у Егора она тоже есть. Такие дети, как Егор, именно таким детям помогает наш фонд "ЕВИТА" - необычные. Они излучают что-то необыкновенно красивое и нежное. Ты как будто очищаешься рядом с ними. И оторваться действительно сложно.

Мария Пашинина гладила малышу ножки, ручки, спинку, голову… Оператор наш то отходил, то подходил. Ну, невозможно оторваться, понимаете?

Эх, Егорка! Как ты там сейчас? Что чувствуешь? Как тебе чувствуется мир? Лежишь днями и ночами. Поворачиваешь свою тяжелую голову в разные стороны и спасаешь потихоньку этот мир – от черствости, жестокости, зла, брезгливости…

Егор - малыш особенный, он, наверное, не будет бегать, прыгать, обнимать вас, но он сделает гораздо больше. Рядом с ним, если вы действительно его полюбите, вы уже никогда не будете прежним, вы научитесь бескорыстной и безусловной любви.

Родители для ангела, пожалуйста, найдитесь. Каким бы ни был земной путь Егорки, пройдите его вместе.

Благотворительный фонд "ЕВИТА" готов оказать поддержку семье, которая заберет Егора, предоставив няню, поддерживая медоборудованием, лечебным питанием, игровым терапевтом.

Подробнее о Егоре Т. расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).

Система обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) во многом отличается от традиционной системы образования. Вот основные особенности:

1. Адаптированные учебные предметы: Вместо традиционных предметов, таких как русский язык и математика, дети изучают адаптированные версии, например, "письмо и графика" вместо русского языка. Это связано с тем, что дети с ТМНР могут иметь ограниченные возможности в письме, но могут развивать навыки штриховки, обводки и распознавания букв.

2. Индивидуальный подход: Программа обучения строится с учетом индивидуальных особенностей каждого ребенка. Это включает в себя оценку текущих навыков и определение целей на учебный год. Например, если ребенок не может удерживать пишущий инструмент, его знакомят с различными линиями и элементами букв через визуальные и тактильные методы.

3. Альтернативные методы коммуникации: В обучении используется альтернативное чтение и коммуникация. Это может включать глобальное чтение (распознавание целых слов и это умеет, к слову, мой Юрик) и использование картинок для соотнесения с объектами. Например, ребенок может научиться распознавать надписи на упаковках и соотносить их с содержимым.

4. Развитие психической сферы: Обучение направлено на развитие психической сферы ребенка, включая восприятие, реакцию на интонации и события. Педагоги следят за реакцией ребенка на литературные произведения и стараются вовлечь его в процесс через иллюстрации и обсуждения ( и это как раз то, как можно заниматься с паллиативными детьми).

5. Практическая направленность: Обучение включает множество практических занятий, таких как распознавание цифр на деньгах, что помогает ребенку понять их значение и использовать в повседневной жизни.

6. Изучение окружающего мира: Предметы, связанные с окружающим миром, включают не только природные явления, но и бытовые навыки, такие как домоводство. Например, дети могут изучать, как одеваться и различать одежду для разных частей тела.

7. Использование интереса ребенка: Педагоги подбирают материалы и темы, которые интересны ребенку. Например, если ребенку нравятся животные, то ему будут читать книги о животных, что повышает его мотивацию к обучению.

8. Развитие любознательности: Обучение направлено на пробуждение интереса к окружающему миру. Дети становятся более любознательными и готовы часами слушать рассказы и смотреть познавательные программы.

Таким образом, система обучения детей с ТМНР направлена на максимальное развитие их потенциала с учетом индивидуальных возможностей и интересов. И да, все дети обучаемы! Все дело в том, чему мы их учим. Научить улыбаться - это тоже огромное достижение.

Верьте в своих детей! Они самые лучшие! И никогда никого не слушайте, что они ничего не понимают. Еще раз повторюсь: они понимают все. Все, что им нужно. Ну если умеют нами манипулировать, как отказать им в интеллекте?

За помощь в подготовке материала благодарю Елену Брыткову -дефектолога Хосписа "Вкус жизни"

Мы начинаем начинать))) Ульяновск, встречай выставку ТСР 14 -15 марта 2026 года.

Благотворительный фонд «ЕВИТА» приглашает Вас принять участие в мультибрендовой выставке технических средств реабилитации и получить бесплатные консультации физических терапевтов, специалистов по подбору ТСР, эрготерапевта, врача ортопеда - травматолога и специалиста по организации нутритивной поддержке.

В рамках выставки у вас будет возможность познакомиться с различными видами ТСР ( коляски прогулочные и домашние, вертикализаторы, опоры для купания, экзоботы, велосипеды для детей с ДЦП, ортопедические изделия индивидуального изготовления), примерить эти ТСР для своих детей и увидеть самим, какое ТСР комфортно вашему ребенку и где его двигательные ограничения компенсируются.

Получить консультации специалистов по подбору ТСР, снять замеры ребенка, получить выписку, которая поможет вам внести изменения в ИПРА, если она составлена некорректно. В дальнейшем социальный куратор фонда поможет вам внести изменения в ИПРА через вашу поликлинику, оформить электронный сертификат и получить сумму, которой хватит для покупки подошедшего вашему ребенку ТСР.

Так же на выставке по предварительной записи будут вести прием отдельные специалисты:

1. Мальдова Мария Алексеевна, врач травматолог-ортопед, которая поможет вам определиться с необходимыми ортопедическими изделиями и предоставит выписку с назначениями их.

2. Кисарова Олеся Сергеевна, эрготерапевт, которая разработает карту постуральной коррекции, поможет настроить имеющиеся у вас ТСР под параметры вашего ребенка, даст рекомендации в письменной форме для внесения изменений в ИПРА.

3. Шелест Ольга Юрьевна, специалист по организации нутритивной поддержки, которая поможет вам разобраться с пищевым поведением ребенка, снимет биоимпедансный анализ тела, расскажет о возможных видах нутритивной поддержки и сможет выдать вам образцы лечебное питание.

Все консультации в рамках выставки оказываются БЕСПЛАТНО,

Для записи к узким специалистам требуется предварительная запись: https://forms.gle/v9ke57piDcTPSytR8


Когда: 14 и 15 марта 2026 года, с 10.00-19.00 – мультибрендовая выставка ТСР, г. Ульяновск, ул. Полбина, 45А. Областное государственное бюджетное учреждение социального обслуживания «Комплексный центр социального обслуживания «Исток».

Все вопросы по участию можно задать по телефонам:
8-9276-07-43-73 Назаренко Ирина Александровна
Куратор в городе Ульяновск: 89278-09-73-33 Галицкая Ирина Константиновна.

Или по электронной почте bfevita.help@mail.ru

Проект "Живи сейчас: маршрут построен" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. ПАртнеры проекта ЭйрМЕД - реабилитация при нарушениях движения и ЭкзоОрто ТСР Технические средства реабилитации