Обещала видеообзор коляски Юрика.

Держите.
Называется «Экзосит», полный аналог Мадита (Германия), только стоимость в два раза меньше.

Удобно?- да
Комфортно?- да
Вся регулируется?- да

Подголовник вообще моя любовь.

Сейчас Юрик пользуется коляской из проката ТСР от Благотворительного фонда «ЕВИТА».

К лету планируем вернуть, и приобрести по электронному сентификату свою.

Наша любимая Митико Фумагали совсем мала Юрику и теперь так же в «Круговороте добра» фонда ждет своего ребенка.

У вас какие коляски?

Ульяновск, Саратов, Пенза, Оренбург, помните, что мы скоро увидимся на выставках ТСР в рамках проекта «Живи сейчас: маршрут построен»? И вы сможете все потрогать и примерить для своего ребенка?

Ждете?

При поддержке Фонда президентских грантов

Проект Приказа Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации "Об утверждении Административного регламента Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по предоставлению государственной услуги "Осуществление ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами или инвалидами с детства I группы" (подготовлен Социальным фондом России 26.01.2026)
СФР подготовил новый регламент по осуществление ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами или инвалидами с детства I группы. Он заменит аналогичный регламент, утвержденный ПФР. Услуга будет предоставляться бесплатно в соответствии с категориями (признаками) заявителя, сведения о которых размещаются в федеральном реестре государственных и муниципальных услуг и на Едином портале. Максимальный срок ее оказания - 3 рабочих дня со дня регистрации заявления и необходимых документов.

Сначала позвонили врачи и попросили купить одной малышке специальный аппарат для измерения аммиака в крови. Только при этом условии девочку готовы выписать из больницы.

А потом написала ее мама, мы созвонились, поговорили и оказалось, что помимо крошечной Дарины, у женщины еще двео детей, которые сейчас одни дома - ведь мама в больнице с младшей.

И да, действительно, состояние девочки позволяет выписаться из больницы, но нужен еженедельный мониторинг аммиака в крови, а семья живет за 170 км от Самары и возможности приезжать так часто в город для измерений нет.

Благодаря вам, всем вам, вашим регулярным пожертвованиям в фонд, без объявления сбора мы смогли быстро купить для Дарины этот аппарат! И уже передали его маме.

Теперь обе девочки наконец-то, после 6 месяцев лежания в больнице, поедут домой.

Мама прислала вот такое сообщение нам: "Хочу выразить огромную благодарность Фонду! В фонде работают настоящие профессионалы своего дела! Каждый сотрудник отзывчивый, добрый, умный, понимает, что он делает и для чего. Фонд занимается действительно важными программами. Спасибо Вам большое!".

Почему-то сегодня эти слова стали очень важными для меня. И хочу, чтобы такими же важными они стали и для вас! Без вашей поддержки мы не смогли бы помогать.

Подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд. Нет маленьких сумм, есть маленькие капельки одного большого дела. И пусть все дети живут дома, а не в больницах

Спасибо каждому из вас. clck.ru/3RXr7T

А еще сегодня один волшебный волшебник полностью закрыл сбор за Матвея🙏🙏🙏

Питание мальчику мы уже передали))) а теперь и оплатим счет)

Дополнен список заболеваний для расширенного неонатального скрининга
Наверх
Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 декабря 2025 г. № 745н “О внесении изменений в пункт 10 Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденного приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 апреля 2022 г. № 274н” (документ не вступил в силу)
Зарегистрировано 2 Февраля 2026 г. Регистрационный N 85184.
В перечень врожденных и наследственных заболеваний, на которые проводится расширенный неонатальный скрининг, включены: - дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC) - E70.8 МКБ - 10; - Х-сцепленная адренолейкодистрофия. Приказ вступает в силу с 1 апреля 2026 г.

А у детей по прежнему нет питания…. Последняя выдача от минздрава была в августе 2025 года. Выдавали на 4 месяца…

Мало того, что торги разместили только в конце декабря 2025, когда у детей УЖЕ закончилось питание, так потом - 12 нерабочих дней, а потом, что вполне ожидаемо - запросы и ФАСы.

А сейчас еще и часть питания в дефектуре. То есть даже если торги наконец-то состояться, части питания не приедет, потому что его просто нет...

Что все это значит?

Это значит, что наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" будет обеспечивать питанием не только новеньких детей на гастростоме, которые еще не вошли в реестр, а тех, кто уже несколько лет является носителем гастростомы и его обеспечение должно работать, как часы.

А это - минимум 40 тысяч в месяц на одного ребенка. Таких детей сейчас в фонде 70. Это почти 3 миллиона, только чтобы на один месяц накормить детей.

Да, родители жалуются в прокуратуру. И прокуратура, наверное, даже предпринимает какие-то меры. Но эти меры не спасают от голода паллиативных детей.

Нет, наш фонд никогда ни одной копейки не получил от минздрава. И все, что мы закупаем - это ваша помощь и помощь социально-ответственного бизнеса. И вот я думаю: как было бы здорово, если бы у каждого нашего подопечного появился свой ангел-хранитель из бизнесменов.

clck.ru/3RXr7T

Виктор И., 2023 г.р.
Ищем семью.
Самарская область

Познакомлю вас с настоящим джентльменом. Именно джентльменом нас встретил Виктор! В рубашке, бабочке и штанишках на подтяжках/ Какой же это активный, любознательный парень! Маленький, но в самом прямом смысле слова удаленький. Чудо, а не мальчик!

Вите нужно было немного времени, чтобы привыкнуть к нам, зато потом он расслабился и уже играл вовсю. Мы и кубики складывали, и пирамидку собирали, и коляску с куклой катали. Причем тут Витюша проявил особое рвение. А еще ему очень понравилось катать перед собой большой зеленый мяч и просто весело бегать вокруг стола.

Витя за свою жизнь перенес несколько серьезных операций. Они завершились успешно. Сейчас мальчик проходит реабилитацию и быстрыми темпами нагоняет сверстников. В учреждении за Витю очень переживают. Сотрудники мечтают найти ему семью, где мальчик окажется в центре внимания и родители отдадут ему всю любовь, заботу и ласку.

Жизнь Витюши началась сложно. И ему многое пришлось перенести одному. Но он все выдержал. И сейчас быстрыми темпами идет на поправку. Официально у мальчика сейчас 4-я группа здоровья, но потенциал у малыша огромный. Были бы те, кто подхватит, поддержит, полюбит. Прямо сейчас! Витя сейчас в таком возрасте, когда важен каждый день!

Мы верим, что мама уже рядом. Потому что Виктору пора домой, в семью, в большой мир, где будет много новых впечатлений и где будут свои – личные, а не общие – игрушки.

Пожалуйста, давайте все вместе найдем Вите семью, чтобы свой третий день рождения в июне он встретил уже дома. С тортом, шариками, подарками и такими же озорными друзьями-мальчишками. Но главное – с родителями.

Важен каждый лайк, комментарий, репост.

Анкета в ФБД

Подробнее о Викторе И. расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).

Напоминаем, что наш проект некоммерческий. Стать ангелом-хранителем для ребенка, которому мы ищем родителей, может каждый. Стоимость одной видеоанкеты составляет 5500 рублей. Мы обязательно укажем в ролике, что именно вы помогаете нам в поиске любящей семьи. Поддержать наш проект можно тут

Без этого питания Артема «долбят» эпи-приступы. Один такой приступ с метаболическим кризом забрали у малыша возможность самостоятельно дышать и кушать.

Просто невозможно представить, что может случиться, если питания не будет. Пока от государства его не купили Артему в этом году. А мы забрали последние банки со склада в Москве.

Сейчас это питание в дефектуре. Его нет нигде. Тех банок, что мы выдали, хватит Артему на 2 месяца…

Я молюсь, чтобы к концу марта питание появилось в России

https://t.me/evita_63/3570

Иногда под моими постами об образовании паллиативных детей родители оставляют комментарии "А мой ничего не видит, не слышит, не понимает, потому мы не учимся. Чему его учить?"

Очень больно, когда так говорят чиновники, но еще больнее - когда сами родители....

Давайте расскажу про законы и про то, как и чему можно учить, когда "не видит, не слышит, не двигается"?

Забегая вперед, скажу, что "ничего не понимает" - это не про ребенка, это про наше отношение к нему. Я всегда говорю, если мы не понимаем китайца, это не значит, что он глупый и сам ничего не понимает. Мы просто не знаем его языка... Я уверена на 100%: наши дети понимают все! Это мы не можем их понять, потому что не занем их языка..

Итак, что говорит закон?

Конституция Российской Федерации, статья 43. "Каждый имеет право на образование. Государство гарантирует гражданам общедоступность и бесплатность дошкольного, основного общего и среднего профессионального образования в государственных или муниципальных образовательных учреждениях".

Семейный Кодекс РФ, статья 63. Права и обязанности родителей по воспитанию и образованию детей
1. Родители имеют право и обязаны воспитывать своих детей.
Родители несут ответственность за воспитание и развитие своих детей. Они обязаны заботиться о здоровье, физическом, психическом, духовном и нравственном развитии своих детей.
Родители имеют преимущественное право на обучение и воспитание своих детей перед всеми другими лицами.

2. Родители обязаны обеспечить получение детьми общего образования.
Родители имеют право выбора образовательной организации, формы получения детьми образования и формы их обучения с учетом мнения детей до получения ими основного общего образования.

Таким образом, основное общее образование является обязательным для каждого ребенка в Российской Федерации.

А организация образования любого ребенка – это ответственность родителя (законного представителя). Все дети, независимо ни от чего, в том числе от состояния здоровья, имеют право на общее образование ( то есть в школе). И согласно всем документам Российской Федерации, является обязательным для каждого ребенка.

Начиная с 2016 года в Российской Федерации действуют два образовательных стандарта, которые касаются детей с особыми образовательными потребностями.

Это федеральный государственный образовательный стандарт начального общего образования для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, который предполагает 28 вариантов организации образования на уровне начального.

И федеральный государственный образовательный стандарт
для обучающихся с интеллектуальными нарушениями.

Оба этих стандарта декларируют возможность обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития по специальной индивидуальной программе развития.

Не обучение, не образование, а именно РАЗВИТИЕ.

Такие программы развития (СИПР) составляются педагогом исходя из тех возможностей, которые есть у ребенка. Индивидуально. Под каждого ребенка.

В Самарской области большинство детей с ТМНР получает образование. И практически у всех есть положительные изменения в развитии.

Да, наши дети никогда не будут говорить, писать, читать, считать, но они развиваются. У них развиваются представления об окружающем мире, их учат коммуницировать, выражать эмоции, рисовать.

И да, образование ребенка обязанность и родителя и государства. На отказ от организации образовательного процесса можно подать жалобу как на родителя, нарушающего права своего ребенка, так и на образовательное учреждение!

Чему и как учат, какие успехи, расскажу с другом посте.

Ваши дети учатся? На фото Юрик со своим учителем Юлией Александровной. Учится Юрик в обычной школе, даже с английским уклоном.

Егор Т., 2024 г.р.

Ищем семью

Самарская область

Многие из вас, наверное, вспомнят этого малыша. Летом 2025 года мы искали ему няню в больницу, потому что его родная мама решила написать отказ.

История с малышом не простая, в очередной раз говорящая, что иногда несогласованность действий соцзащиты, опеки и НКО приводит вот к таким трагедиям. Полгода одинокая молодая мама в далеком селе пыталась найти поддержку у врачей и социальных служб, но везде встречала отказ и неделание включиться в ситуацию. И опустила руки. А когда наш фонд узнал о ситуации, было совсем поздно - мама не захотела встречаться и принимать нашу помощь. Так Егорка остался один....

«Наш ангелочек», — так называют нго воспитатели. Вполне возможно. От Егора очень сложно отойти, есть в нем что-то неземное, светлое, чистое, доброе, абсолютно безгрешное.

Каждый ребенок приходит на эту землю со своей миссией. И у Егора она тоже есть. Такие дети, как Егор, именно таким детям помогает наш фонд "ЕВИТА" - необычные. Они излучают что-то необыкновенно красивое и нежное. Ты как будто очищаешься рядом с ними. И оторваться действительно сложно.

Мария Пашинина гладила малышу ножки, ручки, спинку, голову… Оператор наш то отходил, то подходил. Ну, невозможно оторваться, понимаете?

Эх, Егорка! Как ты там сейчас? Что чувствуешь? Как тебе чувствуется мир? Лежишь днями и ночами. Поворачиваешь свою тяжелую голову в разные стороны и спасаешь потихоньку этот мир – от черствости, жестокости, зла, брезгливости…

Егор - малыш особенный, он, наверное, не будет бегать, прыгать, обнимать вас, но он сделает гораздо больше. Рядом с ним, если вы действительно его полюбите, вы уже никогда не будете прежним, вы научитесь бескорыстной и безусловной любви.

Родители для ангела, пожалуйста, найдитесь. Каким бы ни был земной путь Егорки, пройдите его вместе.

Благотворительный фонд "ЕВИТА" готов оказать поддержку семье, которая заберет Егора, предоставив няню, поддерживая медоборудованием, лечебным питанием, игровым терапевтом.

Подробнее о Егоре Т. расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).