Не бойся...

Легко сказать, но сложно сделать...

В последнее время я много разговариваю с родителями паллиативных детей о гастростоме.... Потому что в случае с паллиативным ребенком гастростома - вопрос времени. Рано или поздно она станет необходимостью, чтобы ребенок жил...

Но родители боятся гастростому. И это нормально. Ведь мы боимся того, чего не знаем...И моя миссия - развеять страхи.

Чего боятся родители?
- Как купаться? Можно ли? - Да. И купаться, и плавать в бассейне.

- Не возьмут на реабилитацию. - Возьмут, гастростома не мешает реабилитации.

- Менять воду и промывать - страшные слова для мамы, когда она не знает, как устроена трубочка и не держала ее в руках. И я езжу с трубочками и показываю мамам, что это не страшно.

- А как же обычная еда? Теперь всегда кормить только лечебным питанием? - Нет, можно давать вкусняшки через рот. И даже нужно, чтобы ребенок пробовал эту жизнь на вкус))) Но цели накормить любой ценой, целыми днями - уже не будет, потому что все необходимое для жизни и развития ребенок будет получать через гастростому с лечебным питанием.

- А вдруг ребенок ее выдернет? - Таких случае лично не знаю, слышала о двух-трех. Но это исключение из правил. Обычно выдергивают дети, которые активно двигают руками, есть хватательный рефлекс и гастростома не "прятана" под бодик или штанишки. Но как правило, паллиативные дети не могут двигать руками и хватать. Поэтому такой риск абсолютно минимален.

- Гастростома выпадет, что делать? - Тоже большая редкость, знаю буквально три случая. Если по-человечески отвечать, то трясущимися руками ( а они будут трястить 100%, даже у меня, человека который 7 лет уже живет с ребенком с гастростомой) быстро вставить ее обратно в канал. И дальше уже разбираться, почему это произошло. Но еще раз повторюсь, это крайне редкая ситуация и у нее есть причина.

Как правило, после ответов на все страшные вопросы, у родителей появляются знания, а значит - уходит страх. Благодаря таким нашим разговорам за последние 3 месяца 5 родителей наконец-то решились и установили детям гастростомы.

И вчера одна из таких мам сказала: "Это счастье! Вчера был сильный приступ у дочки, и сегодня она весь день спит. Раньше я не могла ни лекарства дать, ни покормить два дня нормально, ни воды влить. А теперь - пусть спит. Я могу все сделать вовремя и знать, что моя дочь не голодна и лекарства все приняты".

Если у вас есть вопросы и вы боитесь, пишите - я всегда готова поговорить с вами про страхи. А если вы живете в Самарской области - можно приехать к Юрику в гости и получить мастер-класс по уходу за гастростомой из первых рук.

Проект "Под крылом" от Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

Картина Юрика «Три богатыря» украсила февраль в календаре от ФК «ПУЛЬС». Приятно)))

Пусть февраль будет необычайно прекрасным, а сила трех богатырей поможет каждому справляться с трудностями❤️

За помощь в создании картины спасибо Нине Грязевой, игровому терапевту Юрика в 2023-2025 гг

Доброе первофевральское утро.

Зима заканчивается, ура!

Какие планы на день?

У нас с Юриком сеять для вас видеообзор коляски, а у меня отдельно ударно поработать)

Обещала видеообзор коляски Юрика.

Держите.
Называется «Экзосит», полный аналог Мадита (Германия), только стоимость в два раза меньше.

Удобно?- да
Комфортно?- да
Вся регулируется?- да

Подголовник вообще моя любовь.

Сейчас Юрик пользуется коляской из проката ТСР от Благотворительного фонда «ЕВИТА».

К лету планируем вернуть, и приобрести по электронному сентификату свою.

Наша любимая Митико Фумагали совсем мала Юрику и теперь так же в «Круговороте добра» фонда ждет своего ребенка.

У вас какие коляски?

Ульяновск, Саратов, Пенза, Оренбург, помните, что мы скоро увидимся на выставках ТСР в рамках проекта «Живи сейчас: маршрут построен»? И вы сможете все потрогать и примерить для своего ребенка?

Ждете?

При поддержке Фонда президентских грантов

Проект Приказа Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации "Об утверждении Административного регламента Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по предоставлению государственной услуги "Осуществление ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами или инвалидами с детства I группы" (подготовлен Социальным фондом России 26.01.2026)
СФР подготовил новый регламент по осуществление ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами или инвалидами с детства I группы. Он заменит аналогичный регламент, утвержденный ПФР. Услуга будет предоставляться бесплатно в соответствии с категориями (признаками) заявителя, сведения о которых размещаются в федеральном реестре государственных и муниципальных услуг и на Едином портале. Максимальный срок ее оказания - 3 рабочих дня со дня регистрации заявления и необходимых документов.

Сначала позвонили врачи и попросили купить одной малышке специальный аппарат для измерения аммиака в крови. Только при этом условии девочку готовы выписать из больницы.

А потом написала ее мама, мы созвонились, поговорили и оказалось, что помимо крошечной Дарины, у женщины еще двео детей, которые сейчас одни дома - ведь мама в больнице с младшей.

И да, действительно, состояние девочки позволяет выписаться из больницы, но нужен еженедельный мониторинг аммиака в крови, а семья живет за 170 км от Самары и возможности приезжать так часто в город для измерений нет.

Благодаря вам, всем вам, вашим регулярным пожертвованиям в фонд, без объявления сбора мы смогли быстро купить для Дарины этот аппарат! И уже передали его маме.

Теперь обе девочки наконец-то, после 6 месяцев лежания в больнице, поедут домой.

Мама прислала вот такое сообщение нам: "Хочу выразить огромную благодарность Фонду! В фонде работают настоящие профессионалы своего дела! Каждый сотрудник отзывчивый, добрый, умный, понимает, что он делает и для чего. Фонд занимается действительно важными программами. Спасибо Вам большое!".

Почему-то сегодня эти слова стали очень важными для меня. И хочу, чтобы такими же важными они стали и для вас! Без вашей поддержки мы не смогли бы помогать.

Подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд. Нет маленьких сумм, есть маленькие капельки одного большого дела. И пусть все дети живут дома, а не в больницах

Спасибо каждому из вас. clck.ru/3RXr7T

А еще сегодня один волшебный волшебник полностью закрыл сбор за Матвея🙏🙏🙏

Питание мальчику мы уже передали))) а теперь и оплатим счет)

Дополнен список заболеваний для расширенного неонатального скрининга
Наверх
Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 декабря 2025 г. № 745н “О внесении изменений в пункт 10 Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденного приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 апреля 2022 г. № 274н” (документ не вступил в силу)
Зарегистрировано 2 Февраля 2026 г. Регистрационный N 85184.
В перечень врожденных и наследственных заболеваний, на которые проводится расширенный неонатальный скрининг, включены: - дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC) - E70.8 МКБ - 10; - Х-сцепленная адренолейкодистрофия. Приказ вступает в силу с 1 апреля 2026 г.