Ольга Шелест
861 subscribers
4.08K photos
404 videos
6 files
890 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🤔Думали ли вы, что скрывается за словами «Сбор закрыт» в наших постах? Знаете ли, как сильно откликается в душе родных новость о том, что наши волшебники помогли их ребенку?

Закрытый сбор - это счастье для семьи, это значит, что больше нет неизвестности и страха. Это душевный покой и глубокие слова благодарности тем, кто сотворил такое чудо.

🙏Недавно вы подарили веру в чудо семье Глеба Ушакова. Благодаря вашим пожертвованиям, ребенок не остался голодным. И то, что для простой семьи казалось невыполнимым, осуществилось благодаря многим добрым сердцам.

❤️Старший брат Глеба Арсений прислал видеоблагодарность за помощь его маленькому брату.

Публикую и прошу посмотреть каждого, кто переживал за Глеба. Спасибо, что помогаете нам помогать!

А Арсений теперь еще и волонтер нашего фонда))) Сегодня провел ТО нашего основного компьютера, который уже 7 лет служит нам верой и правдой и хранит вот такие теплые истории в тгм числе.


#паллиативнаяпомощь #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара
27🔥2🙏2
Когда рушится система нутритивной поддержки

Пост номер 2

продолжение

Что я вижу сейчас?

Ребёнку с тяжелейшей дистонией, с запрокидыванием головы и переразгибанием шеи назначают глицин и выдают лечебное питание — то самое, должен был получить Кирилл, мальчик на гастростоме. Но он его не получил от государства, а получил в итоге от нашего фонда. Ведь ребенок на гастростоме не может есть через рот. А потом Кирилл умер, так и не дождавшись питания от государства...

А между тем, ребенок без гастростомы может обойтись без питания и кушать обычную пищу через рот…

Но теперь выдачей питания занимаются те, кто не стоит на страже ценности нутритивной поддержки, а стоит на страже своего спокойствия и попросту «затыкает рот» громко жалующимся мамам заветными баночками питания.

Сейчас в Самарской области 135 детей с гастростомами. Эти дети не смогут выжить без лечебного питания, так как это их единственная еда. По приблизительным подсчетам, чтобы обеспечить только этих детей лечебным питанием в 2026 году потребуется около 70 миллионов рублей.

При этом в Самарской области действует приказ, который чётко определяет 2 категории детей:
1. Дети на гастростомах
2. Дети БЕЗ НАРУШЕНИЯ ГЛОТАНИЯ, с дотацией от 70%

Ох, но ведь никто оценку глотания и не проводит....

Не получается ли, что когда питание выдается тем, у кого глотание нарушено или квота меньше 70% - нецелевое расходование бюджетных средств?

Интересно, если прокуратура проведен проверки расходования денег на лечебное питание, а также оценки эффективности нутритивной поддержки детей без гастростом: как они выросли, поправились, как часто лежали в больнице, к каким выводам она придет?

Все, что я наблюдаю последний год, приводит меня к мысли, что система нутритивной поддержки детей, нуждающихся в паллиативной помощи, на грани краха.

Ей теперь занимаются те, кто пришел на все готовенькое, кто не вкладывал в неё силы: не проводил исследований, не добивался законодательных изменений, не искал финансирования. Зато сегодня, опираясь на уже принятые региональный и федеральный законы, они без разбора раздают лечебное питание — лишь бы избежать жалоб и выглядеть «хорошими».

И самое странное: почему то в нашей области у тех, кто занимается организацией паллиативной помощи сложилось извращённое представление, что паллиативная помощь – это только обеспечить всех лечебным питанием. Не медоборудованием, не расходкой, не гастростомами или трахеостомами, а только лечебным питанием. Может, потому что это самое легкое? Потому что вся система была выстроена еще до того, как они стали этим заниматься. Правда, теперь эта система рушится…

Кто знает/ сам столкнулся, тот поймет….
😢18🙏92
Продлено действие правил предоставления бесплатного проезда для реабилитации детей-инвалидов
Наверх
Приказ Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации от 9 декабря 2025 г. № 1538 “О внесении изменений в приказ Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации от 23 января 2024 г. № 64” (документ не вступил в силу)
Зарегистрировано 21 Января 2026 г. Регистрационный N 85008.
На 2028 г. продлен пилотный проект по комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов. В связи с этим продлено действие правил предоставления территориальными органами СФР проезда детей-инвалидов и сопровождающих к месту реабилитации и обратно.
8
🏡 Что такое свой дом?
Не просто стены и дверь, за которой можно закрыться. Это место, где безопасно, где можно не думать, что завтра тебя попросят уйти. Где тепло — не только от батарей, но и от того, что всё своё: чашка чая, плед на диване, картина на стене...

И ты чувствуешь: это — моё. Я здесь — не временно. Я здесь — потому что имею право.

Для Александра Сурудина это право далось нелегко. До 25 лет Саша прожил в сиротской системе, и у него никогда не было ничего своего, потому что сразу после рождения от него отказались родители. Уже став взрослым он попал в приемную семью, но не смог остаться в ней насовсем. Последние два года сопровождением жизни молодого человека занимается юрист хосписа «Вкус жизни» Ольга Соломанидина. Историю Александра можно прочитать здесь.

Только в октябре прошлого года, после вмешательства прокуратуры, Саша, инвалид-колясочник, наконец получил свою квартиру. Но ключи от входной двери, это еще не дом!

Свое 29-летие на прошлой неделе Саша отмечал в своей пустой квартире. А 23 января в фонд ЕВИТА пришла большая благотворительная посылка от компании «Нонтон» — мебель, текстиль, предметы интерьера. И уже на следующий день мы начали собирать дом для Саши. Диван и кушетку, чтобы было где отдохнуть и принять гостей. Два шкафа, стеллаж, полки и напольную вешалку, чтобы хранить своё, не прятать. Ковёр, одеяло, подушки, постельное бельё, торшер и даже интерьерную картину, чтобы было тепло, уютно и красиво.

🎁 Благодарим компанию «Нонтон» за такие нужные вещи, которые делают дома теплее. Часть текстиля из посылки мы также отправили с Самарский хоспис и распределили в семьи наших подопечных. Потому что уют — не роскошь, а необходимость. Он важен и для паллиативного ребёнка, и для пациента хосписа, и для того, кто впервые получил своё жильё.

Забота начинается с простого. С чувства что ты не один.

Подарить заботу можно разными способами. Если вы тоже хотите поддерживать подопечных фонда ЕВИТА, узнать об актуальных потребностях можно по телефону: +7 (927) 766-77-03.

А можно просто подписаться на ежемесячные пожертвования в фонд, чтобы мы могли вовремя помочь тому, кто в этом нуждается.
bfevita.ru
39
Человек решил, что нужно поддерживать отечественного производителя…

Точнее мама человека с@т, что его питание может пропасть или будут трудности с его закупкой, наблюдая за бесконечными дефектурами и задержками поставко импортного питания.

Поэтому мы с Юриком посоветовались, и решили попробовать перейти на отечественный аналог.

Тем более, что у родителей только положительные отзывы: легче усваивается, налаживается перкстальтика.

А для меня еще важна цена: в случае чего и сама «потяну» купить. Правда, потом конечно через суд буду возмещать понесенные затраты и призывать минздрав к ответственности. Но, надеюсь, до этого не дойдет.

А вот, что отечественное питание дешевле импортного ( нет расходов на доинную логистику из-за границы, растаможки, карантина и прочего), может помочь минздраву сэкономить и закупить за теже деньги больше. Значит, большему количеству детей выдать.

В общем, Юрик начинает переход на отечество с целью не остаться без еды.

Ваши дети что едят?
27🔥7
Грядет очередная индексация соцвыплат, пособий и компенсаций
Наверх
Постановление Правительства Российской Федерации от 23 января 2026 г. № 30 “Об утверждении коэффициента индексации выплат, пособий и компенсаций в 2026 году”
С 1 февраля 2026 г. размер свыше 40 различных соцвыплат, пособий и компенсаций увеличится на 5,6%. В частности, это ежемесячные денежные выплаты ветеранам Великой Отечественной войны и боевых действий, чернобыльцам, Героям России, Героям Труда, инвалидам. Также проиндексированы компенсация по уходу за детьми с инвалидностью и инвалидами с детства I группы и ряд других выплат семьям с детьми. К примеру, единовременное пособие при рождении ребенка увеличится почти до 28,5 тыс. руб., денежные выплаты за звание "Мать-героиня" - до 76,5 тыс. руб. Материнский капитал на первого ребенка возрастет почти до 729 тыс. руб., на второго и последующих детей - до 963,2 тыс. руб.
8🔥1
Forwarded from Москва сегодня
Мошенники массово рассылают СМС о «возврате за отопление»

Россиянами приходят СМС от имени «УК», «ЕИРЦ» или «ЖКХ» с подобным текстом: «Вам положен возврат 3200 рублей за переплату по отоплению в январе. Для зачисления подтвердите данные по ссылке». Эта ссылка ведёт на фишинговую страницу, где могут украсть данные карты или ваш пароль от «Госуслуг».

Предупредите всех
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
13
Не бойся...

Легко сказать, но сложно сделать...

В последнее время я много разговариваю с родителями паллиативных детей о гастростоме.... Потому что в случае с паллиативным ребенком гастростома - вопрос времени. Рано или поздно она станет необходимостью, чтобы ребенок жил...

Но родители боятся гастростому. И это нормально. Ведь мы боимся того, чего не знаем...И моя миссия - развеять страхи.

Чего боятся родители?
- Как купаться? Можно ли? - Да. И купаться, и плавать в бассейне.

- Не возьмут на реабилитацию. - Возьмут, гастростома не мешает реабилитации.

- Менять воду и промывать - страшные слова для мамы, когда она не знает, как устроена трубочка и не держала ее в руках. И я езжу с трубочками и показываю мамам, что это не страшно.

- А как же обычная еда? Теперь всегда кормить только лечебным питанием? - Нет, можно давать вкусняшки через рот. И даже нужно, чтобы ребенок пробовал эту жизнь на вкус))) Но цели накормить любой ценой, целыми днями - уже не будет, потому что все необходимое для жизни и развития ребенок будет получать через гастростому с лечебным питанием.

- А вдруг ребенок ее выдернет? - Таких случае лично не знаю, слышала о двух-трех. Но это исключение из правил. Обычно выдергивают дети, которые активно двигают руками, есть хватательный рефлекс и гастростома не "прятана" под бодик или штанишки. Но как правило, паллиативные дети не могут двигать руками и хватать. Поэтому такой риск абсолютно минимален.

- Гастростома выпадет, что делать? - Тоже большая редкость, знаю буквально три случая. Если по-человечески отвечать, то трясущимися руками ( а они будут трястить 100%, даже у меня, человека который 7 лет уже живет с ребенком с гастростомой) быстро вставить ее обратно в канал. И дальше уже разбираться, почему это произошло. Но еще раз повторюсь, это крайне редкая ситуация и у нее есть причина.

Как правило, после ответов на все страшные вопросы, у родителей появляются знания, а значит - уходит страх. Благодаря таким нашим разговорам за последние 3 месяца 5 родителей наконец-то решились и установили детям гастростомы.

И вчера одна из таких мам сказала: "Это счастье! Вчера был сильный приступ у дочки, и сегодня она весь день спит. Раньше я не могла ни лекарства дать, ни покормить два дня нормально, ни воды влить. А теперь - пусть спит. Я могу все сделать вовремя и знать, что моя дочь не голодна и лекарства все приняты".

Если у вас есть вопросы и вы боитесь, пишите - я всегда готова поговорить с вами про страхи. А если вы живете в Самарской области - можно приехать к Юрику в гости и получить мастер-класс по уходу за гастростомой из первых рук.

Проект "Под крылом" от Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов
🔥259
Картина Юрика «Три богатыря» украсила февраль в календаре от ФК «ПУЛЬС». Приятно)))

Пусть февраль будет необычайно прекрасным, а сила трех богатырей поможет каждому справляться с трудностями❤️

За помощь в создании картины спасибо Нине Грязевой, игровому терапевту Юрика в 2023-2025 гг
32🔥21👍3
Доброе первофевральское утро.

Зима заканчивается, ура!

Какие планы на день?

У нас с Юриком сеять для вас видеообзор коляски, а у меня отдельно ударно поработать)
38🔥7
🔹 Я так чувствую, я так хочу!

🔹 Помогать другим - это и наша благодарность, и наша ответственность...

🔹 Это помощь меня саму поддерживает, и хочется дальше жить и помогать

🔹 Мне кажется все должны уметь делиться теплом, любить и сострадать.

🔹 Просто потому, что хочу быть человеком, наверное.

🔹 Бог живой, и он открывает сердца помогать друг другу.

🔹 Я счастлива, что причастна к большому делу.

🔹 Мне самой это нужно.

🔹 Это, наверное, моя миссия...

Вот лишь несколько ответов наших друзей на вопрос "Почему вы помогаете фонду ЕВИТА?" Этот вопрос мы задали каждому, кто был с нами на встрече волонтеров в пятницу вечером.

В гостеприимном зале отеля Ibis мы собрали самых близких друзей и помощников фонда, чтобы подвести итоги творческого конкурса "Чистое искусство" и поблагодарить друг друга за поддержку и сотрудничество. Каждый гость вечера поделился своими мотивами заниматься благотворительностью. И мы в очередной раз убедились в том, что истинная благотворительность рождается не из обязанности, а из внутреннего порыва души.

Каждый рассказ — словно кусочек мозаики, складывающийся в удивительную картину соучастия. Кто‑то находит в помощи другим смысл жизни, кто‑то — способ отблагодарить судьбу, а для кого‑то это естественная потребность сердца, не требующая объяснений.

💝 Мы благодарны каждому, кто был с нами в этот вечер. С такой командой нам всё по плечу!
29🔥5💋1