Юрик сегодня светится от счастья и знает, что крутой!

Наш с ним очень дорогой человек подарил нам с Юриком одинаковые костюмы и сегодня Юраська свой обновил!

Во-первых, в брюках есть карманы! А у Юрика их никогда не было! Руки в карманах ему оченб понравились.

Во-вторых, все, буквально все, начиная от меня и няни и заканчивая учителем, восхищаются, какой он взрослый красавчик и как идет ему этот костюм! И Юрик счастливо смеется!

А вы говорите ничего не понимают, в голове вода.

Запомните, нет таких диагнозов. Есть ЧЕЛОВЕК!!!

Ну и этот же дорогой для нас человек, по совместительству врач, предположил, что к герпксу присоединились грибы ( грибковая инфекция), посоветовал пересдать наши страшные анализы, расширив их, и посоветовал акридерм ГК.

Три раза тьфу- без отрицательной динамики и даже с положительной. Гнойники пропали, опухлость ушей ушла, новых герпетических проявлений не видно.

Наплюйте и вы на уши Юрика и радуйте своих детей обновками.

Кстати, какие у вас? Хвастайтесь тоже.

Какими мерами поддержки от государства вы пользуетесь?

Какие недоступны?

И чего не хватает? Хотелось бы дополнительно.

Я:
Получаю пенсию по инвалидности ребенка ( СФР)

Частичную компенсацию ЖКУ ( Федеральная льгота)

50% возврат полиса ОСАГО ( Федеральная льгота)

В этом году после 9 лет стояния в очереди Юрик стал обладателем автомобиля ( Мера поддержки Самарской области)

Юрик получает помощь няни ( Через поставщика соцуслуг по субсидии Минсоца)

ТСР ( от СФР) в полном об’емк и те, которые ему подходят

Педиатр выходит на дом

Анализы поликлиника берет на дому

Гастростому привозит выездная паллиативная служба и меняет на дому

Лечебное питание получаем, но с перебоями, бывает, что не хватает до следующей поставки

Сибазон и мидозалам получаем два раза в год

Юрик учится в обычной школе по СИПР на дому

Не доступно:
Лекарства- все покупаю сама
Особенно Ривотрил ( главное наше лекарство)

Медоборудование ( кровать, кислородный концентратор, аспиратор)- все выдал фонд, не минздрав

Нет доступной среды. Уже два года не гуляем

Обследования узкими специалистами

Реабилитация на дому

Чего не хватает?

Наблюдения выездной паллиативной службой

Помощи в лечении тяжелых симптомов ( падение сатурации, герпес)

Перевозки для детей-инвалидов спецтранспортом с помощью сильных мужских рук

В страховом стаже родителей теперь учитывают все периоды отпуска по уходу за ребенком до 1,5 лет
Наверх
Постановление Правительства Российской Федерации от 19 января 2026 г. № 11 "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации"
С 2026 г. в страховом стаже родителей будут учитывать все периоды отпуска по уходу за ребенком до 1,5 лет без ограничения (ранее - не более 6 лет в общей сложности). Это позволит увеличить размер пенсии родителей, имеющих 5 детей и более. Уточнен порядок подсчета страхового стажа при рождении 2 детей и более при многоплодной беременности. Периоды ухода за каждым таким ребенком до 1,5 лет будут суммироваться с учетом их фактической продолжительности. Например, если родитель был в отпуске по уходу за близнецами до 1,5 лет, в страховой стаж ему засчитают 3 года. Кроме того, в правилах подсчета стажа для установления надбавки к пенсии лицам, проработавшим не менее 30 календарных лет в сельском хозяйстве и проживающим в сельской местности, предусмотрено сохранение права на надбавку в случае их переезда за пределы сельской местности. Постановление вступает в силу со дня его официального опубликования и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2026 г.

Проект Постановления Правительства Российской Федерации "Об утверждении коэффициента индексации выплат, пособий и компенсаций в 2026 году" (подготовлен Минтрудом России 16.01.2026)
Планируется проиндексировать с 1 февраля 2026 г. на 5,6% различные социальные выплаты, пособия и компенсации. Это, в частности, ежемесячные выплаты ветеранам ВОВ и боевых действий, чернобыльцам, Героям России и Труда, инвалидам; ежемесячная компенсационная выплата по уходу за детьми с инвалидностью и инвалидами с детства I группы; единовременное пособие при рождении ребенка; материнский капитал; выплаты пострадавшим на производстве.

Письмо Федерального государственного бюджетного учреждения Федерального бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 30 декабря 2025 г. N 45853.ФБ.77/2025 "Информационные материалы по определению в ИПРА вида привода кресла-коляски с электроприводом"
В перечне показаний и противопоказаний представлены виды кресел-колясок с электроприводом с различными типами привода (передний, задний, центральный). Выбор вида привода зависит от среды и условий эксплуатации кресла-коляски. Вид привода влияет на специфику управления креслом-коляской. Указаны основные критерии выбора и рекомендации к назначению. Выбор типа привода может зависеть не только от медицинских показаний, но и учитывать факторы окружающей среды, социально-бытовые условия, способность управления и безопасность эксплуатации кресла-коляски с электроприводом с тем или иным видом привода. Для преодоления порогов или бордюров высотой до 10 см первостепенное значение имеют диаметр колес, вес пользователя, развесовка коляски по осям и мощность двигателя.

Алексей Ж, 15 лет, ищет семью
Самарская область

- Мама-папа, мама-папа, - повторяет Лёша.
- Да, Лёша, правильно. Мы очень хотим найти тебе родителей.

Этому 15-летнему подростку нужна семья. Любящая и творческая. Такая, которая рассмотрит и раскроет в нем таланты.

У Леши была мама и они были очень привязаны друг к другу, но два года назад мама умерла и мальчик остался один! В неизвестном ему мире, от чего очень замкнулся...

Но ему пришлось приспосабливаться. Приспосабливаться жить в совсем другом мире. В той прошлой жизни он был в тишине, покое, уединении, без громкого гогота и шума. Сейчас - шум и гам - то, с чем ему приходиться мириться.

От него он скрывается в творчестве. Вообще, такие дети, как Алексей - уникальные. Они отлично играют на пианино и с помощью музыки разговаривают, конструируют, собирают самые сложные мозаики и отлично рисуют. Все это есть и у Леши. Кроме пианино.... Потому что и самого пианино и уроков музыки нет там, где сейчас вынужден жить молодой человек.

Лёша умеет читать и писать. Для своего возраста и особенностей здоровья он нормально развит. О себе заботиться, с самообслуживанием у него все в порядке.

Сейчас Лёше уже 15 лет. «Что будет, если он останется в учреждении? Увы, ничего хорошего. Он приобретет еще несколько тяжелых диагнозов и отправится в другое учреждение, из которого уже никогда не выйдет», - *https://vk.com/wall-114183353_10133 (писали мы в 2023 году, когда Алексею было 12 лет).

Прошло больше двух лет, но я продолжаю верить, что Лёшу ждёт другая дорога, и у него появится приемная семья, готовая подстроиться по его ритм.
На прощание Лёша даже подарил нашей съемочной группе рисунок с жирафом.
Пожалуйста, давайте поможем Лёше найти семью. Важен каждый ваш лайк, комментарий, репост.
Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c57cs-eeyo
Подробности в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24 и в региональном банке данных 8 (846) 331-10-97.

#ищусына #сын #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам

Утренний #Юрикскнопочкой желает всем прекрасного дня и улыбок, несмотря ни на что🦋

Определение Верховного Суда Российской Федерации от 21 ноября 2025 г. N 304-ЭС25-11100 по делу N А67-3979/2024 Об отказе в передаче жалобы в Судебную коллегию Верховного Суда Российской Федерации
Частная клиника проводила имплантации искусственных хрусталиков, при этом линзы для имплантации пациенты оплачивали сами. ТФОМС уменьшил оплату по этим случаям вдвое и начислил штраф. Клиника оспорила это, утверждая, что пациенты имели право покупать любые линзы, а в тарифе ОМС учтены только отечественные. Клиника также заявила, что не присваивала себе бесплатные линзы, а выдавала их пациентам. Суды согласились со снижением оплаты, поскольку согласно Перечню медизделий в тариф ОМС уже заложена стоимость линз без ограничений по виду, стоимости и/или производителю. Кроме того, эти линзы предлагались пациентам в несколько раз дороже закупочных цен. Передача бесплатных линз на руки пациентам не предусмотрена законом. При этом суды отменили штраф, так как клиника не допустила нарушений сроков и качества медпомощи. Верховный Суд РФ не стал пересматривать дело.


Признавайтесь, кто, делая операцию по ОМС, отдельно оплачивал линзы?

Выдача препаратов на руки для приема дома еще не свидетельствует о нецелевом использовании средств ОМС
Наверх
Определение Верховного Суда Российской Федерации от 28 ноября 2025 г. N 301-ЭС25-12163 по делу N А11-8227/2024 Об отказе в передаче жалобы в Судебную коллегию Верховного Суда Российской Федерации
Суды поддержали больницу, которая выдавала онкопациентам препараты для продолжения лечения дома. Верховный Суд РФ не принял жалобу ТФОМС о нецелевом использовании средств ОМС и ненадлежащем оформлении выдачи препаратов. Само по себе отсутствие ежедневного наблюдения за пациентами не подтверждает прекращения терапии. Пациенты были ознакомлены со схемой приема лекарств и дистанционно находились под контролем врача. Лечение может проводиться амбулаторно, в том числе на дому. Отсутствие ежедневного наблюдения в стационаре не означает прекращение лечения. Препараты были назначены врачом, выданы на весь курс лечения, обоснованность их назначения не оспаривалась. Строгих требований к оформлению выдачи лекарств для лечения дома законом не установлено.

Абалдеть!!!!

С 2019 года наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» организовал 5 мастер-классов для врачей Самарской области по установке гастростом паллиативным пациентам эндоскопически способом!

Это когда без разреза, без шрама, а именно изнутри желудка делается прокол- дырочка и в него ставится трубочка. Безопасно, быстро ( операция 15 минут от момента «забрали из палату» до момента «вернули в палату»), малоинвазивно, без тяжелых заживлений и шрамов, без глубокого наркоза и тяжелого «отходняка». Зато совсем другое качество жизни.

Так вот:
2 мастер-класса в больнице Середавина- гастростомы ставят и успешно! В среднем 40 детям в год

1 мастер-класс в тольяттинской детской многопрофильной больнице- установлена 1 гастростома в 2020 году.

1 мастер-класс в 7 городской больнице города Самары ( для взрослых)- не установлено ни одной гастростомы, как «кесарили» и втыкали Фоллки, так и продолжают.

1 мастер-класс в Сызранской городской больнице ( для взрослых в октябре 2025 года)- пока не слышала, чтобы установили.

Ни одного мастер-класса не проведено в Тольяттинской городской больнице #5, но заведующий паллиативным отделением Даниил Лемешев приезжал в Сызрань и смотрел, как это делается.

И начал новый год не с зонда в животе, не с Фоллея или Пеццера, как до сих пор ставят в Пироговке, 5 городской больнице и 7 городской больнице г.Самара, и даже в клиниках СамГМУ и онкоцентре, а с настоящей гастростомы эндоскопическим способом.

Я в шоке! Приятном, конечно! И очень пада за пациента, за настоящую гастростому!!!

Это лишний раз говорит: 99% дела зависит от одного конкретного человека и его желания!

«Не без ваших усилий новый 2026 год начался для отделения паллиативной помощи тгкб 5 установкой гастростомы собственными силами.
Ещё раз спасибо за возможность с мастерклассами. Надеюсь получится поставить это дело на конвеер»- написал мне Даниил Павлович

И я тоже очень надеюсь! И наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» готов вас в этом поддержать.
Ура же докторам, да?

55 лет назад БОЛЬ считалась повреждением.

Сейчас медициоское сообщество признало, что боль- это ПЕРЕЖИВАНИЕ.

Чтобы с ней договориться, нужен прекрасный букет обезболивающих. Для каждого-свой.

Это я сегодня на лекции Ольги Васильевны Осетровой была. Слушать ее можно бесконечно…

Единственный человек в современном мире, который уважает Боль и умеет с ней договариваться.

Жаль, что врачам это не интересно. Из 40 заявленных пришли всего 5. Зато теперь они тоже стали немного больше знать язык Боли.

А у нас тоже сегодня день Аиста! Вот эта чудесная девушка сегодня уехала ДОМОЙ, к приёмной маме. Она все 16 лет прожила в детском доме-интернате ( как бы сейчас их не пытались назвать, но суть остается прежней - ДДИ). Мама сама ее нашла. В разговоре с директором ДДИ призналась "Увидела, и сердце забилось быстрее. Моя. Я своих детей сердцем чувствую".... Спасибо опеке Сергиевского района и руководству учреждения, что не стали включать бюрократические палки в колеса и буквально за неделю оформили все документы, чтобы у Василисы наконец-то появилась мама. В добрый путь, девочки!

Артем и Вика- теперь мамины и папины!
-2 в системе/+2 дома

О ребятах рассказывала в конце декабря

На самом деле их трое. Но старшая сестра Лиза отказалась идти в семью.

А Артем и Вика очень хотели и за время встреч успели привязаться к приемным родителям.

Опека приеяла решение о разобщении в интересах более младших детей, но с условием, что все ребята будут общаться.

Я помню, примерно такую же ситуацию, но через год старший ребенок сам попросился в ту же семью, где уже жили младшие браться.

Может быть и Лиза еще подумает и изменит решение?

А пока, Артем и Вика- в добрый путь!!!

Счастья вам. Дорогая приемная семья, спасибо за спасенное детство❤️

✅Закрыт сбор для Глеба Ушакова✅

✨Добрые новости! Еще до нового года БФ «ЕВИТА» объявил сбор на лечебное питание для десятилетнего Глеба Ушакова. Напомним, мальчик разу после рождения оказался на ИВЛ. Чуть позже перенес несколько операций, в том числе удаление толстой кишки.

🥛Единственно возможное питание для мальчика - «Неокейт Джуниор», запас которого Глебу нужен на два месяца.

🙏Благодаря вашей отзывчивости, чуткости к просьбе о помощи до конца 2025 года была собрана половина суммы! И вот в новом, 2026 году, один волшебник помог всем нам завершить начатое доброе дело: он перевел для Глеба значительную сумму и сбор оказался закрыт!

🤝Команда фонда говорит большое спасибо нашим волшебникам! Ваше внимание, каждые 100 рублей пожертвования, ваши репосты помогают паллиативным детям. Добро есть, благодаря вам!

❤С любовью, БФ «ЕВИТА».

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Виктор М., 7 лет
Самарская область

С Витей лично я знакома с его 3 лет. Очень хорошо помню нашу первую встречу: он лежал в кровати, совершенно безучастный, не мог пошевелить ни рукой ни ногой. А в горле виднелся шрам от трахеостомы.

Его история очень печальная и запутанна: он родился абсолютно здоровым малышом, но что-то произошло дома и мальчик захлебнулся водой в ванне. После этого его маму ограничили в правах навсегда, а Витя попал в государственную систему.

Потом мы увиделись через год и Витя уже сидела в коляске, активно брал в руки игрушки и махал ногами.

А сейчас Витя уже ходит с поддержкой, ползает, становится все более самостоятельным.

У Вити есть заболевание ног. Но мальчику сделали операцию, потом была реабилитация. Сейчас малыш ходит за руку - мы прошли два круга по кабинету. Он даже уже может сделать пару шагов самостоятельно! Теперь дело за «малым» – нужны постоянные тренировки и поддержка взрослых.

Витя нуждается в семье, в СВОИХ взрослых. Он очень любит обниматься, любит массаж и когда ему гладят спинку. Просто сидеть рядышком под бочком у воспитателя ему тоже очень нравится. А еще он настойчивый и целеустремленный парень.

Про Витину любовь к объятиям в учреждении уже не первый год ходят легенды. Сколько бы раз мы не приезжали, Витя всегда охотно идет на руки, дает себя гладить, обнимать. Чувствовать близкого взрослого ему жизненно необходимо. Это такой мальчик, который в любви обязательно расцветет.

Предыдущий пост про Витю Анкета Виктора М., 2018 г.р., в ФБД

Подробнее о Вите вам расскажут в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24.

#ищусына #сын #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам

Квашиоркор- у каждого первого ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, еще 5 лет назад стоял такой диагноз.

И сейчас он у некоторых стоит. В том числе, у детей-сирот. Которые вовсе не паллиативные.

Квашиоркор (синонимы: белково-калорийная недостаточность питания, злокачественное расстройство питания, детская пеллагра, гидрокахексия) — вид тяжёлой дистрофии на фоне недостатка белков в пищевом рационе.

Некоторые особенности квашиоркора:

изменение поведения (возбуждение или апатия);
отёки (преимущественно в области живота и конечностей);

бледность, сухость, шелушение кожи и образование трофических язв;

сухость, выпадение и депигментация волос;

снижение аппетита, тошнота, рвота;

гепатомегалия (увеличение печени);

анемия;

снижение иммунитета.

Название происходит от местного наименования состояния у народа га, проживающего неподалёку от столицы Ганы Аккры, в переводе означающего «золотой мальчик», «красный мальчик».

Впервые квашиоркор описал педиатр с Ямайки Сисели Уильямс в медицинском журнале Lancet в 1935 году.

Квашиоркор встречается преимущественно у детей раннего возраста, в основном среди беднейшего населения в странах Африки, Азии, Латинской Америки.

Лечение и профилактика квашиоркора сводятся к налаживанию полноценного питания и комплексу социальных мер.

В чистом виде белковая недостаточность практически не встречается, являясь следствием общего недоедания.

Чем лечится? Ну вы уже догадались… В течение полугода все компенсируется лечебным питанием.

Юрик и его любимый парикмахер))) в футболке с рисунком особо любимого клиента)))
Обмен любоаью он такой)

Когда рушится система нутритивной поддержки

И в результате размывается сама концепция нутритивной поддержки, а те, кто жизненно нуждается в лечебном питании, остаются без него.

Пост номер 1

Пять лет своей жизни я вместе с диетологом Гузель Равильевной Сабировой изучала влияние энтерального питания на качество жизни тяжелобольных детей. Мы обеспечили питанием более 1 500 ребят по всей России и чётко определили 5 основных принципов, без которых нутритивная поддержка не работает:

1. Правильный подбор вида питания.
2. Точный расчёт белков и калорий.
3. Верный способ введения (через рот, гастростому или назогастральный зонд).
4. Грамотный метод введения (мешок, инфузомат, шприц).
5. Своевременное и полное обеспечение питанием.

Пренебрежение любым из этих принципов обнуляет результат. А результат, к которому мы стремимся, назначая лечебное питание — это качество жизни ребенка! Не просто рост и вес, но и цвет кожи, рост волос, смена зубов, сон и настроение, силы, иммунитет, отсутствие респираторных заболеваний, повышение усвоения лекарств.
• Если мы подберем неподходящее питание — ребенок будет мучиться от болей в животе, диареи, запора или аллергии;

• неверно рассчитаем белки — поставим под угрозу работу почек или не получим силы и роста, набора веса;

• неправильно определим способ введения и ребенка с нарушением глотания будем кормить через рот — улучшений состояния не увидим, а аспирационную пневмонию получим неизбежно;

• ошибемся с методом введения — снова столкнемся с нарушением работы ЖКТ, неусвоением питания и болями;

• не сможем выдавать питание вовремя и в полном объеме — всё равно что заставить ребенка голодать.

Как же растолковать всем это тем, кто сейчас внезапно стал заниматься организацией нутритивной поддержки паллиативных детей?!

Продолжение завтра....

- 2 в системе/+ 2 в семье

Вот и еще два ЕНОТИКА обрели семью


"Здравствуйте. Всё, едем домой. Закончилась наша двухлетняя эпопея 😁", - пришло нам сегодня сообщение.

Сестра и брат Виктория А. и Алексей А. обрели родной дом и любящих родителей. Впереди у них много нового, светлого, счастливого. Спасибо за еще одну добрую историю, мама Света. С Богом!

Здоровья и благополучия - от каждого из нас!

История ребят здесь



#енотыищеммамброшеннымалышам