Вообще, сегодня должен был выйти пост про день рождения фонда «ЕВИТА».
Сегодня нашему фонду «ЕВИТА» исполнилось 7 лет. Хочется сказать «как быстро летит время», ведь за эти годы мы вместе с вами смогли сделать немало добрых дел.
Но… трижды за этот день я плакала то от радости, то от отчаяния…
7 лет- и тысячи спасенных детей и взрослых по всей России.
Благодаря нашей с вами помощи встал на ноги Денис Колодин – самарский студент, получивший серьезные повреждения позвоночника в результате несчастного случая. Мы помогаем Денису уже больше года, оплатив несколько дорогостоящих реабилитаций, и он теперь не прикован к постели, а постепенно научился сначала стоять и удерживать равновесие, а после декабрьского курса в Московском реабилитационном центре «Нейрофит» вернулся невероятно вдохновленным – его путь восстановления и возвращения к обычной жизни приближается к счастливому финалу. Денис бесконечно благодарен за помощь, которая пришла в тот момент, когда, казалось, не было никакой надежды.
Бывает так, что в наш фонд обращаются уже отчаявшись. Ольга Артуровна из Омска даже расплакалась, когда услышала, что мы готовы ей помочь – не поверила сразу! Взрослых не обеспечивают питанием в регионах, а Ольге Артуровне с ее множественными диагнозами мы выдали лечебное питание на полгода, чтобы у нее были силы на борьбу с основным заболеванием.
И таких историй у нас за 7 лет работы фонда уже несколько тысяч! Но без вас ничего этого просто не было бы. И мы от всего сердца благодарим вас за то, что вы с нами – за вашу поддержку, участие и доверие. За то, что мы можем быть рядом с нашими подопечными именно тогда, когда им нужна наша с вами помощь.
В свой день рождения мы задували свечи на праздничном торте и загадали очень простое желание – чтобы друзья всегда были рядом! И чтобы все добро, которое каждый из вас делает, обязательно возвращалось к вам!
Ведь именно вместе мы дарим улыбки и надежду тем, кто отчаялся, потому что только добро спасает мир!
Другой радостью я поделюсь завтра. А вот слезами от отчаяния- сегодня. Потому что у того, кто помогает и направляет меня, у Юрика очень плохая биохимия! Все титры красные. И в первую очередь- печеночные… вот вам и причина наших кожных проблем…
Принимаю поздравления с днем рождения моего любимого и дорого фонда. Принимаю слова поддержки для моего любимого родного дорогого человечка.
Поздравить можно тут:
А я пошла к Алисе, читать расшифровки значений, проявлений, причин, лечения. Завтра буду советоваться с самыми любимыми двумя докторами Ольгой Осетровой и Арменом Беняном. Только эти два человека уже год вытягивают моего сына из самых отчаянных состояний…
Сегодня нашему фонду «ЕВИТА» исполнилось 7 лет. Хочется сказать «как быстро летит время», ведь за эти годы мы вместе с вами смогли сделать немало добрых дел.
Но… трижды за этот день я плакала то от радости, то от отчаяния…
7 лет- и тысячи спасенных детей и взрослых по всей России.
Благодаря нашей с вами помощи встал на ноги Денис Колодин – самарский студент, получивший серьезные повреждения позвоночника в результате несчастного случая. Мы помогаем Денису уже больше года, оплатив несколько дорогостоящих реабилитаций, и он теперь не прикован к постели, а постепенно научился сначала стоять и удерживать равновесие, а после декабрьского курса в Московском реабилитационном центре «Нейрофит» вернулся невероятно вдохновленным – его путь восстановления и возвращения к обычной жизни приближается к счастливому финалу. Денис бесконечно благодарен за помощь, которая пришла в тот момент, когда, казалось, не было никакой надежды.
Бывает так, что в наш фонд обращаются уже отчаявшись. Ольга Артуровна из Омска даже расплакалась, когда услышала, что мы готовы ей помочь – не поверила сразу! Взрослых не обеспечивают питанием в регионах, а Ольге Артуровне с ее множественными диагнозами мы выдали лечебное питание на полгода, чтобы у нее были силы на борьбу с основным заболеванием.
И таких историй у нас за 7 лет работы фонда уже несколько тысяч! Но без вас ничего этого просто не было бы. И мы от всего сердца благодарим вас за то, что вы с нами – за вашу поддержку, участие и доверие. За то, что мы можем быть рядом с нашими подопечными именно тогда, когда им нужна наша с вами помощь.
В свой день рождения мы задували свечи на праздничном торте и загадали очень простое желание – чтобы друзья всегда были рядом! И чтобы все добро, которое каждый из вас делает, обязательно возвращалось к вам!
Ведь именно вместе мы дарим улыбки и надежду тем, кто отчаялся, потому что только добро спасает мир!
Другой радостью я поделюсь завтра. А вот слезами от отчаяния- сегодня. Потому что у того, кто помогает и направляет меня, у Юрика очень плохая биохимия! Все титры красные. И в первую очередь- печеночные… вот вам и причина наших кожных проблем…
Принимаю поздравления с днем рождения моего любимого и дорого фонда. Принимаю слова поддержки для моего любимого родного дорогого человечка.
Поздравить можно тут:
А я пошла к Алисе, читать расшифровки значений, проявлений, причин, лечения. Завтра буду советоваться с самыми любимыми двумя докторами Ольгой Осетровой и Арменом Беняном. Только эти два человека уже год вытягивают моего сына из самых отчаянных состояний…
🙏38❤19
Саратов, Ульяновск, Оренбург, Пенза- ждите))) Мы идем к вам❤️❤️❤️
Делиться опытом и помогать!
Новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом президентских грантов
Что будет?
1. В городах -участниках пройдут однодневные форумы для специалистов МСЭ, СФРФ, врачей поликлиник, специалистов реабилитации и специалистов НКО, работающих в сфере особого детства по рассмотрению проблемных вопросов в области подбора, назначения и оценки использования ТСР в реабилитации и абилитации детей с ТМНР. Участники форума получат конкретные алгоритмы подбора и назначения ТСР, смогут применить знания на практике в этот же день с использованием привезенных на форум ТСР.
2. Для родителей детей с ТМНР в городах-участниках будут организованы двухдневные выставки ТСР ( технических средств реабилитации) с привлечением поставщиков и производителей технических средств реабилитации. Родители смогут познакомиться воочию с различными ТСР и "примерить" их на ребенка,получить консультацию специалиста по подбору ТСР.
3. Семьи-участники смогут получить консультации
эрготерапевта,
специалистов по подбору, настройке и адаптации ТСР,
физических терапевтов,
ортопеда-травматолога,
эксперта по организации нутритивной поддержки) с письменными рекомендациями.
4. На каждм этапе семьи смогут получить от команды консультативную поддержку и помощь в переоформлении ИПРА, оформлении Электронного сертификата и приобретения нужного ребенку ТСР.
Мы планируем обучить не менее 25 специалистов в каждом региое и помочь не менее 80 семьям индивидуально.
А на выставке увидеть каждого, кому нужны консультации специалистов.
Зачем?
Да все просто: для профилактики вторичных осложнений детей-инвалидов через правильное позиционирование с использованием технических средств реабилитации.
Будете ждать???
И сразу: в каждом регионе ищем куратора - наши руки и ноги на месте для поиска помещений и организации волонтеров) вдруг это вы- пишите.
Делиться опытом и помогать!
Новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом президентских грантов
Что будет?
1. В городах -участниках пройдут однодневные форумы для специалистов МСЭ, СФРФ, врачей поликлиник, специалистов реабилитации и специалистов НКО, работающих в сфере особого детства по рассмотрению проблемных вопросов в области подбора, назначения и оценки использования ТСР в реабилитации и абилитации детей с ТМНР. Участники форума получат конкретные алгоритмы подбора и назначения ТСР, смогут применить знания на практике в этот же день с использованием привезенных на форум ТСР.
2. Для родителей детей с ТМНР в городах-участниках будут организованы двухдневные выставки ТСР ( технических средств реабилитации) с привлечением поставщиков и производителей технических средств реабилитации. Родители смогут познакомиться воочию с различными ТСР и "примерить" их на ребенка,получить консультацию специалиста по подбору ТСР.
3. Семьи-участники смогут получить консультации
эрготерапевта,
специалистов по подбору, настройке и адаптации ТСР,
физических терапевтов,
ортопеда-травматолога,
эксперта по организации нутритивной поддержки) с письменными рекомендациями.
4. На каждм этапе семьи смогут получить от команды консультативную поддержку и помощь в переоформлении ИПРА, оформлении Электронного сертификата и приобретения нужного ребенку ТСР.
Мы планируем обучить не менее 25 специалистов в каждом региое и помочь не менее 80 семьям индивидуально.
А на выставке увидеть каждого, кому нужны консультации специалистов.
Зачем?
Да все просто: для профилактики вторичных осложнений детей-инвалидов через правильное позиционирование с использованием технических средств реабилитации.
Будете ждать???
И сразу: в каждом регионе ищем куратора - наши руки и ноги на месте для поиска помещений и организации волонтеров) вдруг это вы- пишите.
❤14👍10🔥5
Уже второй год я пытаюсь добиться получения Ривотрила для Юрика…
Да… система нипель во всей красе)))
При том, что ввезти можно. Нужна просто политическая воля.
Иногда страшные мысли приходят…
В 2020 году у нас в фонде умер 2 летний мальчик, мама которого все два года добивалась от МСЭ памперсов в ИПРА.
1 сентября нам удалось победить систему, а 2 сентября мальчика не стало.
«Сэкономили, с@ки!»- стучало в моей голове.
Состояние Юрика ухудшается. И вся это «переписка» тоже очень похожа на «потянуть время, пока проблема не ликвидируется сама собой»!
Как это цинично и ужасно. Что ж. Пойдем в суд. Лишь бы Юраську не дал им карты в руки….
Меж тем. Мой ежегодный бюджет только на Ривотрил Юрику-200 000!
Да… система нипель во всей красе)))
При том, что ввезти можно. Нужна просто политическая воля.
Иногда страшные мысли приходят…
В 2020 году у нас в фонде умер 2 летний мальчик, мама которого все два года добивалась от МСЭ памперсов в ИПРА.
1 сентября нам удалось победить систему, а 2 сентября мальчика не стало.
«Сэкономили, с@ки!»- стучало в моей голове.
Состояние Юрика ухудшается. И вся это «переписка» тоже очень похожа на «потянуть время, пока проблема не ликвидируется сама собой»!
Как это цинично и ужасно. Что ж. Пойдем в суд. Лишь бы Юраську не дал им карты в руки….
Меж тем. Мой ежегодный бюджет только на Ривотрил Юрику-200 000!
🙏42❤2
Тут Александр дал промт, как узнать, каким тебя видит ИИ на основании твоих запросов.
Меня Гига ( я только с ним пока дружу) видит почему -то
1. Мужчиной
2. Китайским
Когда попросила все-таки женского пола, все почти тоже самое…
Прям даже не знаю, как реагировать….
Меня Гига ( я только с ним пока дружу) видит почему -то
1. Мужчиной
2. Китайским
Когда попросила все-таки женского пола, все почти тоже самое…
Прям даже не знаю, как реагировать….
😁18❤3🥰2
Мы в Хоспис "Вкус жизни" приглашаем на работу врача ( педиатра или невролог) и медицинскую сестру для работы в отделении выездной паллиативной службы.
Это выезды к детям - подопечным Хосписа для оказания им паллиативной помощи на дому.
Вот, например, вчерашний случай: в одной из семей мальчик не спит уже две ночи, а вместе с ним и мама. Оба измучены, мальчик все время стонет и плачет. ЧСС - 147, сатурация скачет от 83 до 97. Дыхание поверхностное и спонтанное. Испарина.
Предположительно - мальчику больно. Найти причину боли, понять - как часто или давно это происходит, что менялось в жизни ребенка, реагирует ли он так на погоду или ситуация не зависит от погоды - все это задача врача. Ну и, конечно, подобрать обезболивающую терапию, которая поможет ни ребенку, ни маме не мучаться.
Врач по паллиативной помощи - это универсал, которые не может знать всего, но который готов разбираться вдумчиво и внимательно с каждым тяжелым симптомом, видеть ситуацию целиком и искать решение.
Медицинская сестра ( или брат) - это первый помощник врача и семьи. Ведь именно он в дальнейшем будет помогать семье соблюдать рекомендации, обучать ухаживать за стомами, кормлению, обработке ран, разведению лекарств, позиционированию и т.д.
Нет готовых врачей и медсестре по паллиативной помощи. И мы готовы обучать, оплачивать стажировки в регионах, где такие службы уже есть, и вместе развивать качественную паллиативную помощь детям.
На самом деле - паллиативные дети могут жить достаточно долго и очень качественно, если помощь приходит вовремя и именно та, которая им нужна.
Что мы готовы предложить:
- оформление по ТК
- достойную заработную плату
- 40 часовую рабочую неделю ( на 1 ставку)
- обучение и стажировки
- уютный офис в историческом центре города
- дружный коллектив, который всегда поставит плечо в трудный момент
- профессиональный рост и развитие
- работу со смыслом, на которой каждый день ты совершаешь маленький подвиг и спасаешь чью-то жизнь
Если вас заинтересовала работа в Хосписе, пишите на почту hospise63@mail.ru, присылайте резюме и расскажите, почему вы хотели бы помогать тяжелобольным детям и в чем видите свою миссию.
Можно написать лично мне.
Это выезды к детям - подопечным Хосписа для оказания им паллиативной помощи на дому.
Вот, например, вчерашний случай: в одной из семей мальчик не спит уже две ночи, а вместе с ним и мама. Оба измучены, мальчик все время стонет и плачет. ЧСС - 147, сатурация скачет от 83 до 97. Дыхание поверхностное и спонтанное. Испарина.
Предположительно - мальчику больно. Найти причину боли, понять - как часто или давно это происходит, что менялось в жизни ребенка, реагирует ли он так на погоду или ситуация не зависит от погоды - все это задача врача. Ну и, конечно, подобрать обезболивающую терапию, которая поможет ни ребенку, ни маме не мучаться.
Врач по паллиативной помощи - это универсал, которые не может знать всего, но который готов разбираться вдумчиво и внимательно с каждым тяжелым симптомом, видеть ситуацию целиком и искать решение.
Медицинская сестра ( или брат) - это первый помощник врача и семьи. Ведь именно он в дальнейшем будет помогать семье соблюдать рекомендации, обучать ухаживать за стомами, кормлению, обработке ран, разведению лекарств, позиционированию и т.д.
Нет готовых врачей и медсестре по паллиативной помощи. И мы готовы обучать, оплачивать стажировки в регионах, где такие службы уже есть, и вместе развивать качественную паллиативную помощь детям.
На самом деле - паллиативные дети могут жить достаточно долго и очень качественно, если помощь приходит вовремя и именно та, которая им нужна.
Что мы готовы предложить:
- оформление по ТК
- достойную заработную плату
- 40 часовую рабочую неделю ( на 1 ставку)
- обучение и стажировки
- уютный офис в историческом центре города
- дружный коллектив, который всегда поставит плечо в трудный момент
- профессиональный рост и развитие
- работу со смыслом, на которой каждый день ты совершаешь маленький подвиг и спасаешь чью-то жизнь
Если вас заинтересовала работа в Хосписе, пишите на почту hospise63@mail.ru, присылайте резюме и расскажите, почему вы хотели бы помогать тяжелобольным детям и в чем видите свою миссию.
Можно написать лично мне.
❤16
Forwarded from ДЕТИ МАЯКА (Евгения Габова)
Для меня загадка, почему об этом никто и нигде не пишет и это не обсуждают между собой даже директора интернатов. Хотя по своему значению это событие, без преувеличения, прям историческое. Это я про последний Иркутский форум директоров детских психоневрологических интернатов в июне 2025.
Такие форумы проводит Минтруд ежегодно вот уже несколько лет подряд. Я была на трёх последних.
В 2023 и 2024 г. Минтруд ставил перед директорами цель сделать из интернатов теплый дом. Цель хорошая (ведь дети живут в интернате здесь и сейчас), но не конечная. Ведь сколько не вливай в интернаты ресурсов, у ребенка вне семьи нет того значимого уникального человека, который соединит нужный ребенку ресурс с самим ребенком. То есть сколько не утепляй интернат, он никогда не станет домом. Поэтому, собственно, с 2023 года наш интернат взял курс на то, чтобы дети жили в семьях, кровных и приемных вне интерната.
В июне 2025 в Иркутске на последнем форуме я не верила своим ушам. Минтруд взял курс на реформу детских психоневрологических интернатов. Вот основные тезисы из выступления зам министра Баталиной О.Ю:
✓ Всем учреждениям нужно развернуться в сторону многофункциональных центров (это лейтмотив всего выступления). Стационарная форма социального обслуживание - исключительная мера. Развиваем внестационарные и полустационарные формы, пятидневку.
✓ У детских интернатов нет KPI подготовить ребенка ко взрослому психоневрологическом у интернату. KPI - передача в семью и домой. Минтруд будет мониторировать количество детей, устроенных / возвращенных в семью.
✓ Ребенка можно поместить в интернат только после комиссии, если не найдены иные решения (родственники, приемные семьи).
✓ Требовать с системы образования нормальной образовательной программы. Если не получается самим, просите помощи минтруда.
Был целый блок тезисов о детях, имеющих родителей, но помещённых в интернаты из-за тяжёлой жизненной ситуации:
✓ Пребывание и продление срока пребывания родительского ребенка в интернате (более трёх месяцев) - это форс мажор.
✓ Если родители не приезжают, не забирают без причин, то надо лишать их родительских прав.
✓ Для родительских детей в интернате делать бесплатные и платные услуги.
✓Если ребенок помещен в интернат, нужно признавать нуждающимся в соц обслуживании и его семью. И помогать ей устранить тяжелую жизненно ситуацию.
✓ В соглашении между родителями и интернатом прописывать обязанности родителей, в том числе по обеспечению ребенка личными вещами.
Было ещё много полезного про разное хорошее: про то, что нужно обеспечивать детей очками и слуховыми аппаратами, убрать из интернатов металлическую посуду, развивать навыки самообслуживания у ребят, а не протезировать все их активности, про то, что паллиативные дети должны, как все дети гулять, а не лежать в кровати.
Все это 👆, под чем хочется подписаться, стало мыслью государства.
Теперь слово за регионами и директорами интернатов. А ещё за всеми нами, потому что самое главное препятствие для жизни людей с ментальными нарушениями среди нас, а не за забором интерната - это мы сами, не переносящие инаковость другого человека.
Такие форумы проводит Минтруд ежегодно вот уже несколько лет подряд. Я была на трёх последних.
В 2023 и 2024 г. Минтруд ставил перед директорами цель сделать из интернатов теплый дом. Цель хорошая (ведь дети живут в интернате здесь и сейчас), но не конечная. Ведь сколько не вливай в интернаты ресурсов, у ребенка вне семьи нет того значимого уникального человека, который соединит нужный ребенку ресурс с самим ребенком. То есть сколько не утепляй интернат, он никогда не станет домом. Поэтому, собственно, с 2023 года наш интернат взял курс на то, чтобы дети жили в семьях, кровных и приемных вне интерната.
В июне 2025 в Иркутске на последнем форуме я не верила своим ушам. Минтруд взял курс на реформу детских психоневрологических интернатов. Вот основные тезисы из выступления зам министра Баталиной О.Ю:
✓ Всем учреждениям нужно развернуться в сторону многофункциональных центров (это лейтмотив всего выступления). Стационарная форма социального обслуживание - исключительная мера. Развиваем внестационарные и полустационарные формы, пятидневку.
✓ У детских интернатов нет KPI подготовить ребенка ко взрослому психоневрологическом у интернату. KPI - передача в семью и домой. Минтруд будет мониторировать количество детей, устроенных / возвращенных в семью.
✓ Ребенка можно поместить в интернат только после комиссии, если не найдены иные решения (родственники, приемные семьи).
✓ Требовать с системы образования нормальной образовательной программы. Если не получается самим, просите помощи минтруда.
Был целый блок тезисов о детях, имеющих родителей, но помещённых в интернаты из-за тяжёлой жизненной ситуации:
✓ Пребывание и продление срока пребывания родительского ребенка в интернате (более трёх месяцев) - это форс мажор.
✓ Если родители не приезжают, не забирают без причин, то надо лишать их родительских прав.
✓ Для родительских детей в интернате делать бесплатные и платные услуги.
✓Если ребенок помещен в интернат, нужно признавать нуждающимся в соц обслуживании и его семью. И помогать ей устранить тяжелую жизненно ситуацию.
✓ В соглашении между родителями и интернатом прописывать обязанности родителей, в том числе по обеспечению ребенка личными вещами.
Было ещё много полезного про разное хорошее: про то, что нужно обеспечивать детей очками и слуховыми аппаратами, убрать из интернатов металлическую посуду, развивать навыки самообслуживания у ребят, а не протезировать все их активности, про то, что паллиативные дети должны, как все дети гулять, а не лежать в кровати.
Все это 👆, под чем хочется подписаться, стало мыслью государства.
Теперь слово за регионами и директорами интернатов. А ещё за всеми нами, потому что самое главное препятствие для жизни людей с ментальными нарушениями среди нас, а не за забором интерната - это мы сами, не переносящие инаковость другого человека.
👍26🔥10
Сегодня весь день в Тольятти вместе с уполномоченным по правам человека
❤22😢2
Forwarded from Про Паллиатив
Что нового для людей с инвалидностью появилось в Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи
Правительство утвердило новую Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов. Теперь в ней появился важный раздел, который конкретно прописывает, как должна оказываться помощь людям с инвалидностью. В нем делается акцент на доступности и человечном уходе. Закрепляются права на поддержку близкого в больнице, помощь на дому и учитываются особые потребности при записи к врачу.
Правительство утвердило новую Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов. Теперь в ней появился важный раздел, который конкретно прописывает, как должна оказываться помощь людям с инвалидностью. В нем делается акцент на доступности и человечном уходе. Закрепляются права на поддержку близкого в больнице, помощь на дому и учитываются особые потребности при записи к врачу.
Вот главные изменения:
1. Право находиться вместе с близким человеком в больнице и ухаживать за ним.
Теперь близкие инвалидов I группы имеют право круглосуточно ухаживать за ними в стационаре. Заботы по уходу может взять на себя ближайший родственник, законный представитель или любой другой человек, которого выберет сам человек с инвалидностью или его законный представитель.
Важно: Находиться в больнице можно бесплатно. Конкретные правила (где разместиться, как соблюдать режим) будет устанавливать сама больница. Эта информация должна быть размещена на ее сайте и в доступных местах на территории медицинской организации.
2. Помощь должна быть доступной — и дома, и вдали от города.
На региональные министерства здравоохранения возлагается обязанность обеспечить доступную медицинскую помощь тем людям с инвалидностью, которые в ней нуждаются постоянно. В том числе — организовывать визиты медиков на дом.
Для людей, живущих в отдаленных поселках и селах, регионы могут организовать бесплатную доставку до больницы и обратно на специальном транспорте (не «скорой»). Для этого можно использовать машины медучреждений, соцслужб или транспорт, купленный в рамках нацпроектов, включая проект «Демография».
3. Специальные правила для людей с инвалидностью, в том числе с нарушениями слуха и зрения.
Минздраву поручено разработать отдельный порядок, который обеспечит доступность медицинских услуг для людей с инвалидностью.
В нем, помимо прочего, пропишут, как должны записываться к врачу и на процедуры люди с серьезными нарушениями слуха и зрения, чтобы этот процесс был для них удобным и понятным.
❤15
Проект "Источник жизни" завершается, но жизнь продолжается.
В очередной раз команде фонда удалось доказать, что:
- любого человека можно накормить
-тяжелобольные дети и взрослые не должна быть худыми
- правильно подобранное лечебное питание и выбранный способ введения его дают невероятный результат.
Под самым пристальным нашим вниманием был Сергиевский пансионат для инвалидов, где проживают дети и молодые взрослые. Мы взяли под крыло 12 ребят и ежемесячно выезжали для мониторинга ситуации.
Мы знали, что пансионат закупает лечебное питание на протяжении нескольких лет, как будто бы кормит, но почему-то дети и молодые взрослые по-прежнему оставались худыми.
Первое, что мы выяснили - это неправильное разведение смесей и нарушение технологии кормления.
То есть, вроде бы в бутылочке 200 миллилитров, но по факту в организм ребенка попадает в лучшем случае 50. Почему, спросите вы? Потому что есть нарушения глотания и поведения, а значит в процессе кормления большая часть смеси просто выливается изо рта.
Тогда мы разработали для каждого из 12 детей и взрослых контрольной группы свою технологию кормления и результаты не заставили себя долго ждать - уже в первый месяц прибавка в весе составила более от 500 грамм до 1 килограмма.
Ежемесячно команда проекта выезжала и проводила биоимпедансный анализ тела, чтобы смотреть не только на внешние изменения, но и на то, что происходит в организме.
Контрольный осмотр диетолога проекта Сабировой Гузель Равильевны показал, что все дети не просто выросли, набрали вес, у них улучшилось общее самочувствие, изменился цвет кожи, прошли кожные высыпания, стали расти волосы, появились силы для развития.
Всего же в рамках проекта мы сопровождали 60 детей и взрослых, а так же 40 врачей первичного звена.
Проект "Источник жизни" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов с 01.08.2025 по 31.01.2026 года.
В очередной раз команде фонда удалось доказать, что:
- любого человека можно накормить
-тяжелобольные дети и взрослые не должна быть худыми
- правильно подобранное лечебное питание и выбранный способ введения его дают невероятный результат.
Под самым пристальным нашим вниманием был Сергиевский пансионат для инвалидов, где проживают дети и молодые взрослые. Мы взяли под крыло 12 ребят и ежемесячно выезжали для мониторинга ситуации.
Мы знали, что пансионат закупает лечебное питание на протяжении нескольких лет, как будто бы кормит, но почему-то дети и молодые взрослые по-прежнему оставались худыми.
Первое, что мы выяснили - это неправильное разведение смесей и нарушение технологии кормления.
То есть, вроде бы в бутылочке 200 миллилитров, но по факту в организм ребенка попадает в лучшем случае 50. Почему, спросите вы? Потому что есть нарушения глотания и поведения, а значит в процессе кормления большая часть смеси просто выливается изо рта.
Тогда мы разработали для каждого из 12 детей и взрослых контрольной группы свою технологию кормления и результаты не заставили себя долго ждать - уже в первый месяц прибавка в весе составила более от 500 грамм до 1 килограмма.
Ежемесячно команда проекта выезжала и проводила биоимпедансный анализ тела, чтобы смотреть не только на внешние изменения, но и на то, что происходит в организме.
Контрольный осмотр диетолога проекта Сабировой Гузель Равильевны показал, что все дети не просто выросли, набрали вес, у них улучшилось общее самочувствие, изменился цвет кожи, прошли кожные высыпания, стали расти волосы, появились силы для развития.
Всего же в рамках проекта мы сопровождали 60 детей и взрослых, а так же 40 врачей первичного звена.
Проект "Источник жизни" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов с 01.08.2025 по 31.01.2026 года.
❤31🔥3❤🔥1
Forwarded from Социально-правовая поддержка в детском паллиативе
Добрый день!
Родители детей, нуждающихся в паллиативной помощи, нередко вынуждены обращаться в благотворительные фонды за покупкой ТСР, поскольку средств государственного сертификата часто не хватает.
💡 Однако сумму электронного сертификата можно увеличить для приобретения необходимых технических средств. Как это сделать, читайте в материале на портале «Про Паллиатив»
Родители детей, нуждающихся в паллиативной помощи, нередко вынуждены обращаться в благотворительные фонды за покупкой ТСР, поскольку средств государственного сертификата часто не хватает.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤19🕊1
Юрик сегодня светится от счастья и знает, что крутой!
Наш с ним очень дорогой человек подарил нам с Юриком одинаковые костюмы и сегодня Юраська свой обновил!
Во-первых, в брюках есть карманы! А у Юрика их никогда не было! Руки в карманах ему оченб понравились.
Во-вторых, все, буквально все, начиная от меня и няни и заканчивая учителем, восхищаются, какой он взрослый красавчик и как идет ему этот костюм! И Юрик счастливо смеется!
А вы говорите ничего не понимают, в голове вода.
Запомните, нет таких диагнозов. Есть ЧЕЛОВЕК!!!
Ну и этот же дорогой для нас человек, по совместительству врач, предположил, что к герпксу присоединились грибы ( грибковая инфекция), посоветовал пересдать наши страшные анализы, расширив их, и посоветовал акридерм ГК.
Три раза тьфу- без отрицательной динамики и даже с положительной. Гнойники пропали, опухлость ушей ушла, новых герпетических проявлений не видно.
Наплюйте и вы на уши Юрика и радуйте своих детей обновками.
Кстати, какие у вас? Хвастайтесь тоже.
Наш с ним очень дорогой человек подарил нам с Юриком одинаковые костюмы и сегодня Юраська свой обновил!
Во-первых, в брюках есть карманы! А у Юрика их никогда не было! Руки в карманах ему оченб понравились.
Во-вторых, все, буквально все, начиная от меня и няни и заканчивая учителем, восхищаются, какой он взрослый красавчик и как идет ему этот костюм! И Юрик счастливо смеется!
А вы говорите ничего не понимают, в голове вода.
Запомните, нет таких диагнозов. Есть ЧЕЛОВЕК!!!
Ну и этот же дорогой для нас человек, по совместительству врач, предположил, что к герпксу присоединились грибы ( грибковая инфекция), посоветовал пересдать наши страшные анализы, расширив их, и посоветовал акридерм ГК.
Три раза тьфу- без отрицательной динамики и даже с положительной. Гнойники пропали, опухлость ушей ушла, новых герпетических проявлений не видно.
Наплюйте и вы на уши Юрика и радуйте своих детей обновками.
Кстати, какие у вас? Хвастайтесь тоже.
❤25❤🔥5
Какими мерами поддержки от государства вы пользуетесь?
Какие недоступны?
И чего не хватает? Хотелось бы дополнительно.
Я:
Получаю пенсию по инвалидности ребенка ( СФР)
Частичную компенсацию ЖКУ ( Федеральная льгота)
50% возврат полиса ОСАГО ( Федеральная льгота)
В этом году после 9 лет стояния в очереди Юрик стал обладателем автомобиля ( Мера поддержки Самарской области)
Юрик получает помощь няни ( Через поставщика соцуслуг по субсидии Минсоца)
ТСР ( от СФР) в полном об’емк и те, которые ему подходят
Педиатр выходит на дом
Анализы поликлиника берет на дому
Гастростому привозит выездная паллиативная служба и меняет на дому
Лечебное питание получаем, но с перебоями, бывает, что не хватает до следующей поставки
Сибазон и мидозалам получаем два раза в год
Юрик учится в обычной школе по СИПР на дому
Не доступно:
Лекарства- все покупаю сама
Особенно Ривотрил ( главное наше лекарство)
Медоборудование ( кровать, кислородный концентратор, аспиратор)- все выдал фонд, не минздрав
Нет доступной среды. Уже два года не гуляем
Обследования узкими специалистами
Реабилитация на дому
Чего не хватает?
Наблюдения выездной паллиативной службой
Помощи в лечении тяжелых симптомов ( падение сатурации, герпес)
Перевозки для детей-инвалидов спецтранспортом с помощью сильных мужских рук
Какие недоступны?
И чего не хватает? Хотелось бы дополнительно.
Я:
Получаю пенсию по инвалидности ребенка ( СФР)
Частичную компенсацию ЖКУ ( Федеральная льгота)
50% возврат полиса ОСАГО ( Федеральная льгота)
В этом году после 9 лет стояния в очереди Юрик стал обладателем автомобиля ( Мера поддержки Самарской области)
Юрик получает помощь няни ( Через поставщика соцуслуг по субсидии Минсоца)
ТСР ( от СФР) в полном об’емк и те, которые ему подходят
Педиатр выходит на дом
Анализы поликлиника берет на дому
Гастростому привозит выездная паллиативная служба и меняет на дому
Лечебное питание получаем, но с перебоями, бывает, что не хватает до следующей поставки
Сибазон и мидозалам получаем два раза в год
Юрик учится в обычной школе по СИПР на дому
Не доступно:
Лекарства- все покупаю сама
Особенно Ривотрил ( главное наше лекарство)
Медоборудование ( кровать, кислородный концентратор, аспиратор)- все выдал фонд, не минздрав
Нет доступной среды. Уже два года не гуляем
Обследования узкими специалистами
Реабилитация на дому
Чего не хватает?
Наблюдения выездной паллиативной службой
Помощи в лечении тяжелых симптомов ( падение сатурации, герпес)
Перевозки для детей-инвалидов спецтранспортом с помощью сильных мужских рук
👍5❤2
В страховом стаже родителей теперь учитывают все периоды отпуска по уходу за ребенком до 1,5 лет
Наверх
Постановление Правительства Российской Федерации от 19 января 2026 г. № 11 "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации"
С 2026 г. в страховом стаже родителей будут учитывать все периоды отпуска по уходу за ребенком до 1,5 лет без ограничения (ранее - не более 6 лет в общей сложности). Это позволит увеличить размер пенсии родителей, имеющих 5 детей и более. Уточнен порядок подсчета страхового стажа при рождении 2 детей и более при многоплодной беременности. Периоды ухода за каждым таким ребенком до 1,5 лет будут суммироваться с учетом их фактической продолжительности. Например, если родитель был в отпуске по уходу за близнецами до 1,5 лет, в страховой стаж ему засчитают 3 года. Кроме того, в правилах подсчета стажа для установления надбавки к пенсии лицам, проработавшим не менее 30 календарных лет в сельском хозяйстве и проживающим в сельской местности, предусмотрено сохранение права на надбавку в случае их переезда за пределы сельской местности. Постановление вступает в силу со дня его официального опубликования и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2026 г.
Наверх
Постановление Правительства Российской Федерации от 19 января 2026 г. № 11 "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации"
С 2026 г. в страховом стаже родителей будут учитывать все периоды отпуска по уходу за ребенком до 1,5 лет без ограничения (ранее - не более 6 лет в общей сложности). Это позволит увеличить размер пенсии родителей, имеющих 5 детей и более. Уточнен порядок подсчета страхового стажа при рождении 2 детей и более при многоплодной беременности. Периоды ухода за каждым таким ребенком до 1,5 лет будут суммироваться с учетом их фактической продолжительности. Например, если родитель был в отпуске по уходу за близнецами до 1,5 лет, в страховой стаж ему засчитают 3 года. Кроме того, в правилах подсчета стажа для установления надбавки к пенсии лицам, проработавшим не менее 30 календарных лет в сельском хозяйстве и проживающим в сельской местности, предусмотрено сохранение права на надбавку в случае их переезда за пределы сельской местности. Постановление вступает в силу со дня его официального опубликования и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2026 г.
base.garant.ru
Постановление Правительства Российской Федерации от 19.01.2026 № 11 "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской…
Постановление Правительства Российской Федерации от 19 января 2026 г. № 11 "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации". Постановление Правительства Российской Федерации от 19 января 2026 г. № 11 "О внесении изменений в некоторые…
❤4
Проект Постановления Правительства Российской Федерации "Об утверждении коэффициента индексации выплат, пособий и компенсаций в 2026 году" (подготовлен Минтрудом России 16.01.2026)
Планируется проиндексировать с 1 февраля 2026 г. на 5,6% различные социальные выплаты, пособия и компенсации. Это, в частности, ежемесячные выплаты ветеранам ВОВ и боевых действий, чернобыльцам, Героям России и Труда, инвалидам; ежемесячная компенсационная выплата по уходу за детьми с инвалидностью и инвалидами с детства I группы; единовременное пособие при рождении ребенка; материнский капитал; выплаты пострадавшим на производстве.
Планируется проиндексировать с 1 февраля 2026 г. на 5,6% различные социальные выплаты, пособия и компенсации. Это, в частности, ежемесячные выплаты ветеранам ВОВ и боевых действий, чернобыльцам, Героям России и Труда, инвалидам; ежемесячная компенсационная выплата по уходу за детьми с инвалидностью и инвалидами с детства I группы; единовременное пособие при рождении ребенка; материнский капитал; выплаты пострадавшим на производстве.
base.garant.ru
Проект Постановления Правительства Российской Федерации "Об утверждении коэффициента индексации выплат, пособий и компенсаций в…
Проект Постановления Правительства Российской Федерации "Об утверждении коэффициента индексации выплат, пособий и компенсаций в 2026 году" (подготовлен Минтрудом России 16.01.2026). Проект Постановления Правительства Российской Федерации "Об утверждении коэффициента…
❤4
Письмо Федерального государственного бюджетного учреждения Федерального бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 30 декабря 2025 г. N 45853.ФБ.77/2025 "Информационные материалы по определению в ИПРА вида привода кресла-коляски с электроприводом"
В перечне показаний и противопоказаний представлены виды кресел-колясок с электроприводом с различными типами привода (передний, задний, центральный). Выбор вида привода зависит от среды и условий эксплуатации кресла-коляски. Вид привода влияет на специфику управления креслом-коляской. Указаны основные критерии выбора и рекомендации к назначению. Выбор типа привода может зависеть не только от медицинских показаний, но и учитывать факторы окружающей среды, социально-бытовые условия, способность управления и безопасность эксплуатации кресла-коляски с электроприводом с тем или иным видом привода. Для преодоления порогов или бордюров высотой до 10 см первостепенное значение имеют диаметр колес, вес пользователя, развесовка коляски по осям и мощность двигателя.
В перечне показаний и противопоказаний представлены виды кресел-колясок с электроприводом с различными типами привода (передний, задний, центральный). Выбор вида привода зависит от среды и условий эксплуатации кресла-коляски. Вид привода влияет на специфику управления креслом-коляской. Указаны основные критерии выбора и рекомендации к назначению. Выбор типа привода может зависеть не только от медицинских показаний, но и учитывать факторы окружающей среды, социально-бытовые условия, способность управления и безопасность эксплуатации кресла-коляски с электроприводом с тем или иным видом привода. Для преодоления порогов или бордюров высотой до 10 см первостепенное значение имеют диаметр колес, вес пользователя, развесовка коляски по осям и мощность двигателя.
base.garant.ru
Письмо Федерального государственного бюджетного учреждения Федерального бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и…
Письмо Федерального государственного бюджетного учреждения Федерального бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 30 декабря 2025 г. N 45853.ФБ.77/2025 "Информационные материалы по определению в ИПРА…
❤9
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Алексей Ж, 15 лет, ищет семью
Самарская область
- Мама-папа, мама-папа, - повторяет Лёша.
- Да, Лёша, правильно. Мы очень хотим найти тебе родителей.
Этому 15-летнему подростку нужна семья. Любящая и творческая. Такая, которая рассмотрит и раскроет в нем таланты.
У Леши была мама и они были очень привязаны друг к другу, но два года назад мама умерла и мальчик остался один! В неизвестном ему мире, от чего очень замкнулся...
Но ему пришлось приспосабливаться. Приспосабливаться жить в совсем другом мире. В той прошлой жизни он был в тишине, покое, уединении, без громкого гогота и шума. Сейчас - шум и гам - то, с чем ему приходиться мириться.
От него он скрывается в творчестве. Вообще, такие дети, как Алексей - уникальные. Они отлично играют на пианино и с помощью музыки разговаривают, конструируют, собирают самые сложные мозаики и отлично рисуют. Все это есть и у Леши. Кроме пианино.... Потому что и самого пианино и уроков музыки нет там, где сейчас вынужден жить молодой человек.
Лёша умеет читать и писать. Для своего возраста и особенностей здоровья он нормально развит. О себе заботиться, с самообслуживанием у него все в порядке.
Сейчас Лёше уже 15 лет. «Что будет, если он останется в учреждении? Увы, ничего хорошего. Он приобретет еще несколько тяжелых диагнозов и отправится в другое учреждение, из которого уже никогда не выйдет», - *https://vk.com/wall-114183353_10133 (писали мы в 2023 году, когда Алексею было 12 лет).
Прошло больше двух лет, но я продолжаю верить, что Лёшу ждёт другая дорога, и у него появится приемная семья, готовая подстроиться по его ритм.
На прощание Лёша даже подарил нашей съемочной группе рисунок с жирафом.
Пожалуйста, давайте поможем Лёше найти семью. Важен каждый ваш лайк, комментарий, репост.
Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c57cs-eeyo
Подробности в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24 и в региональном банке данных 8 (846) 331-10-97.
#ищусына #сын #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам
Самарская область
- Мама-папа, мама-папа, - повторяет Лёша.
- Да, Лёша, правильно. Мы очень хотим найти тебе родителей.
Этому 15-летнему подростку нужна семья. Любящая и творческая. Такая, которая рассмотрит и раскроет в нем таланты.
У Леши была мама и они были очень привязаны друг к другу, но два года назад мама умерла и мальчик остался один! В неизвестном ему мире, от чего очень замкнулся...
Но ему пришлось приспосабливаться. Приспосабливаться жить в совсем другом мире. В той прошлой жизни он был в тишине, покое, уединении, без громкого гогота и шума. Сейчас - шум и гам - то, с чем ему приходиться мириться.
От него он скрывается в творчестве. Вообще, такие дети, как Алексей - уникальные. Они отлично играют на пианино и с помощью музыки разговаривают, конструируют, собирают самые сложные мозаики и отлично рисуют. Все это есть и у Леши. Кроме пианино.... Потому что и самого пианино и уроков музыки нет там, где сейчас вынужден жить молодой человек.
Лёша умеет читать и писать. Для своего возраста и особенностей здоровья он нормально развит. О себе заботиться, с самообслуживанием у него все в порядке.
Сейчас Лёше уже 15 лет. «Что будет, если он останется в учреждении? Увы, ничего хорошего. Он приобретет еще несколько тяжелых диагнозов и отправится в другое учреждение, из которого уже никогда не выйдет», - *https://vk.com/wall-114183353_10133 (писали мы в 2023 году, когда Алексею было 12 лет).
Прошло больше двух лет, но я продолжаю верить, что Лёшу ждёт другая дорога, и у него появится приемная семья, готовая подстроиться по его ритм.
На прощание Лёша даже подарил нашей съемочной группе рисунок с жирафом.
Пожалуйста, давайте поможем Лёше найти семью. Важен каждый ваш лайк, комментарий, репост.
Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c57cs-eeyo
Подробности в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24 и в региональном банке данных 8 (846) 331-10-97.
#ищусына #сын #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам
🙏24❤10