Неправильно пронумеровал? Не прошнуровал? Ошибся? Получить лицензию на выписку рецептов тоже избыточно сложно и дорого (поменяй окна, поменяй двери, поменяй стены и тд и тп). Правила должны быть, но не столько и не такие! Для пациента не должно быть получить обезболивание сложным долгим квестом.
• И в конце концов избыточное и варварское вскрытие. Если человек умирает от установленного неизлечимого заболевания в больнице – вскрытия можно избежать. Если дома, и это ребенок – вскрытие будет. Зачем непонятно, ведь врачи уже поставили диагноз, уже написали, что этот пациент неизлечим и умрет от этого диагноза. Все равно все кишки и мозги после смерти вытащат наружу и проверят, проконтролируют, что там у кого кишках и в мозгах сокрыто. Я не против вскрытия, я против избыточных вскрытий людей с установленным неизлечимым заболеванием и против вскрытий методом выпотрашивания в 21 веке, когда есть масса способов неинвазивной или лапароскопической диагностики. Многие родственники бы даже это оплатили, если вопрос в деньгах, но опции такой нет.
Что мне кажется естественным течением жизни для человека с тяжелой инвалидностью:
Родиться несмотря на диагноз (а не получить смертельный укол в сердце).
Жить дома, а не в больнице и не в интернате.
Жить и наслаждаться жизнью, а не бесконечно лечиться \ реабилитироваться.
Жить – то есть играть, общаться и обниматься с членами семьи, дружить и гулять с ровесниками, учиться новому, купаться, веселиться, любоваться красивым, трогать снег, попадать под дождь, загорать на солнце и тд и тп.
Чтобы на 1 месте стояли радости жизни, а не только медицина и безопасность.
Прожить сколько проживешь. Чтобы твою жизнь никто искусственно не сокращал и наоборот искусственно не продлевал.
Открыто говорить обо всем что происходит, без тайн, вранья и заговора молчания.
Желательно, чтобы члены семьи не должны были «поставить крест на своей жизни» ради ухода за инвалидом – забросить работу, друзей, личную жизнь и только кормить, менять памперсы, давать лекарства. Всем инвалидам нужна няня от государства! И в США, и в Европе няня \ ассистент \ медсестра человеку с инвалидностью предоставляется на дому бесплатно от государства. В России нет.
Умереть у себя дома рядом с близкими людьми спокойно и без мучений. Не на аппарате ИВЛ, без искусственно продлевающих процесс умирания медицинских вмешательств, мониторов и датчиков.
• И в конце концов избыточное и варварское вскрытие. Если человек умирает от установленного неизлечимого заболевания в больнице – вскрытия можно избежать. Если дома, и это ребенок – вскрытие будет. Зачем непонятно, ведь врачи уже поставили диагноз, уже написали, что этот пациент неизлечим и умрет от этого диагноза. Все равно все кишки и мозги после смерти вытащат наружу и проверят, проконтролируют, что там у кого кишках и в мозгах сокрыто. Я не против вскрытия, я против избыточных вскрытий людей с установленным неизлечимым заболеванием и против вскрытий методом выпотрашивания в 21 веке, когда есть масса способов неинвазивной или лапароскопической диагностики. Многие родственники бы даже это оплатили, если вопрос в деньгах, но опции такой нет.
Что мне кажется естественным течением жизни для человека с тяжелой инвалидностью:
Родиться несмотря на диагноз (а не получить смертельный укол в сердце).
Жить дома, а не в больнице и не в интернате.
Жить и наслаждаться жизнью, а не бесконечно лечиться \ реабилитироваться.
Жить – то есть играть, общаться и обниматься с членами семьи, дружить и гулять с ровесниками, учиться новому, купаться, веселиться, любоваться красивым, трогать снег, попадать под дождь, загорать на солнце и тд и тп.
Чтобы на 1 месте стояли радости жизни, а не только медицина и безопасность.
Прожить сколько проживешь. Чтобы твою жизнь никто искусственно не сокращал и наоборот искусственно не продлевал.
Открыто говорить обо всем что происходит, без тайн, вранья и заговора молчания.
Желательно, чтобы члены семьи не должны были «поставить крест на своей жизни» ради ухода за инвалидом – забросить работу, друзей, личную жизнь и только кормить, менять памперсы, давать лекарства. Всем инвалидам нужна няня от государства! И в США, и в Европе няня \ ассистент \ медсестра человеку с инвалидностью предоставляется на дому бесплатно от государства. В России нет.
Умереть у себя дома рядом с близкими людьми спокойно и без мучений. Не на аппарате ИВЛ, без искусственно продлевающих процесс умирания медицинских вмешательств, мониторов и датчиков.
❤33👍3
И вот эти обвинения «понарожают больных, а потом им все должны» абсолютно не верны!
Я ( как и ВСЕ мамы особенных детей) не мечтала и не планировала стать мамой тяжелобольного ребенка. Я мечтала вырастить футболиста-озорника. Но жизнь решила иначе.
И никто не виноват. Патология моего сына настолько редка, что не входит ни в один скрининг: ни на этапе беременности, ни на этапе рождения.
И нет, я не наркоманка и не алкоголик, и это не плохая генетика.
И да, цивилизованное государство берет на себя обязанность заботиться о тех, кто оказался в трудной ситуации. Необычной ситуации.
И государство само решает КАК, в КАКОМ ОБЪЁМЕ и КОГО поддерживать. Для этого пишутся Законы, Постановления и Приказы.
И дело чиновников не местах просто следовать указаниям вышестоящего руководства, которое все написало и закрепило в нормативно-правовых актах.
Для нас государство с функцией заботы такой же родитель, как мы для своих детей. Так же, как родители не обязаны удовлетворять все «хотелки» своих здоровых детей и содержать их до конца жизни, государство не обязано ПОЛНОСТЬЮ содержать семью, где родился особенный ребенок.
Потому что родители- мы. И у нас тоже есть выбор:
1. Принять сложившиеся обстоятельства и помощь государства в том объеме, в котором она есть.
И оставаться родителями своему ребенку с обязанностями по его воспитанию, развитию, образованию, заботой, любовью, одеждой, едой и тд. Ну не обязано государство полностью обеспечивать ни меня, ни моего особенного ребенка всем! И жить нашу с ним жизнь.
2. Можно отказаться от ребенка, отдав его полностью на содержание государству и жить свою обычную жизнь.
Поэтому нет: не рожали мы умышленно больных детей. И нет, мое мнение, государство не обязано теперь нас полностью содержать.
Быть зонтиком, спасающим от непогоды-да. Но не домом!
Дом- мы сами для своих детей.
И да, те обязательства, которые государство само на себя взяло, должны выполняться на местах беспрекословно и вовремя.
А вы как думаете?
Я ( как и ВСЕ мамы особенных детей) не мечтала и не планировала стать мамой тяжелобольного ребенка. Я мечтала вырастить футболиста-озорника. Но жизнь решила иначе.
И никто не виноват. Патология моего сына настолько редка, что не входит ни в один скрининг: ни на этапе беременности, ни на этапе рождения.
И нет, я не наркоманка и не алкоголик, и это не плохая генетика.
И да, цивилизованное государство берет на себя обязанность заботиться о тех, кто оказался в трудной ситуации. Необычной ситуации.
И государство само решает КАК, в КАКОМ ОБЪЁМЕ и КОГО поддерживать. Для этого пишутся Законы, Постановления и Приказы.
И дело чиновников не местах просто следовать указаниям вышестоящего руководства, которое все написало и закрепило в нормативно-правовых актах.
Для нас государство с функцией заботы такой же родитель, как мы для своих детей. Так же, как родители не обязаны удовлетворять все «хотелки» своих здоровых детей и содержать их до конца жизни, государство не обязано ПОЛНОСТЬЮ содержать семью, где родился особенный ребенок.
Потому что родители- мы. И у нас тоже есть выбор:
1. Принять сложившиеся обстоятельства и помощь государства в том объеме, в котором она есть.
И оставаться родителями своему ребенку с обязанностями по его воспитанию, развитию, образованию, заботой, любовью, одеждой, едой и тд. Ну не обязано государство полностью обеспечивать ни меня, ни моего особенного ребенка всем! И жить нашу с ним жизнь.
2. Можно отказаться от ребенка, отдав его полностью на содержание государству и жить свою обычную жизнь.
Поэтому нет: не рожали мы умышленно больных детей. И нет, мое мнение, государство не обязано теперь нас полностью содержать.
Быть зонтиком, спасающим от непогоды-да. Но не домом!
Дом- мы сами для своих детей.
И да, те обязательства, которые государство само на себя взяло, должны выполняться на местах беспрекословно и вовремя.
А вы как думаете?
❤39👍11💯9
В Самарской области скорректирован перечень видов государственной поддержки граждан, имеющих детей
Наверх
Закон Самарской области от 30 декабря 2025 г. N 139-ГД "О признании утратившими силу отдельных положений Закона Самарской области "О государственной поддержке граждан, имеющих детей"
С 2026 года не предоставляется ежемесячная денежная выплата на третьего и последующего ребенка. Она устанавливалась на третьего и каждого последующего ребенка, родившегося в период с 31 декабря 2012 г. по 31 декабря 2022 г. Срок предоставления выплаты - 3 года, срок предоставления по ранее назначенным выплатам прекращается 31 декабря 2025 г. Закон вступает в силу с 1 января 2026 г.
ГАРАНТ
Наверх
Закон Самарской области от 30 декабря 2025 г. N 139-ГД "О признании утратившими силу отдельных положений Закона Самарской области "О государственной поддержке граждан, имеющих детей"
С 2026 года не предоставляется ежемесячная денежная выплата на третьего и последующего ребенка. Она устанавливалась на третьего и каждого последующего ребенка, родившегося в период с 31 декабря 2012 г. по 31 декабря 2022 г. Срок предоставления выплаты - 3 года, срок предоставления по ранее назначенным выплатам прекращается 31 декабря 2025 г. Закон вступает в силу с 1 января 2026 г.
ГАРАНТ
📖 Читай как звезда!
Приглашаем вас на благотворительный литературный стендап, где страсть к литературе встречается с искренним желанием помогать.
Фонд «ЕВИТА» организует встречу любителей хорошей литературы, чтобы вместе прочитать бессмертные строки великих классиков и собрать средства на жизненно важное лечебное питание для паллиативных детей.
Это будет вечер, наполненный красотой русского языка, глубокими смыслами и интеллигентным юмором. Приходите послушать проверенную временем прозу и зовите друзей. А если вы чувствуете в себе творческий потенциал и желание выйти к микрофону - сообщите нам. Есть несколько мест для чтецов!
🗓 Встречаемся 23 января
🕐 в 18:00
📍культурный центр ЗИМ Галерея (Ново-Садовая ул., 106, корп. 155)
Количество мест ограничено.
🔓участие – 1000 рублей.
❗️➡️Предварительное приобретение билетов по ссылке: https://vk.cc/cTpmyg
Телефон для справок: ☎️ + 7 917 161 9740
Все собранные средства будут направлены в благотворительный фонд «ЕВИТА».
Приглашаем вас на благотворительный литературный стендап, где страсть к литературе встречается с искренним желанием помогать.
Фонд «ЕВИТА» организует встречу любителей хорошей литературы, чтобы вместе прочитать бессмертные строки великих классиков и собрать средства на жизненно важное лечебное питание для паллиативных детей.
Это будет вечер, наполненный красотой русского языка, глубокими смыслами и интеллигентным юмором. Приходите послушать проверенную временем прозу и зовите друзей. А если вы чувствуете в себе творческий потенциал и желание выйти к микрофону - сообщите нам. Есть несколько мест для чтецов!
🗓 Встречаемся 23 января
🕐 в 18:00
📍культурный центр ЗИМ Галерея (Ново-Садовая ул., 106, корп. 155)
Количество мест ограничено.
🔓участие – 1000 рублей.
❗️➡️Предварительное приобретение билетов по ссылке: https://vk.cc/cTpmyg
Телефон для справок: ☎️ + 7 917 161 9740
Все собранные средства будут направлены в благотворительный фонд «ЕВИТА».
❤17
Мы были последней ее надеждой, потому что везде ей уже отказали.
И под конец разговора она заплакала. От радрсти, страха и боязни поверить, что все оказалось так просто. На самом деле просто для нее. И не так уж просто для нас- команды проекта «Под крылом».
Мы сегодня были в одной семье в Тольятти. Там мама ушла от мужа, на с’емную квартиру, забрав двух детей, один из которых- полностью зависит от взрослых. Не говорит, не ходит, не стоит, не ползает. Все «не» в одной пятилетней малышке.
Женщина обратилась к нам с просьбой помочь устроить дочку «куда-то на месяц», что бы заняться своим здоровьем и наконец-то бракоразводным процессом.
Практически экстренно мы выехали в Автоград, пригласив специалистов из КЦСОН и опеки города Тольятти для совместного импровизированного консилиума, а скорее как команду «SOS».
В результате встречи на дому и двухчасового разговора почти для всех проблем мы совместно нашли решения!
Малышку вместе с мамой на месяц направят на социальную передышку в реабилитационный центр "Бережок", где есть необходимые условия и медицинские работники. И пока мама будет бегать по делам, девочка будет проходить реабилитацию, а вечером мама будет возвращаться и ночь девочки будут проводить вместе.
Маме будет оказана материальная помощь для финансовой стабильности.
Вопросы по реабилитации, медицинской помощи, внесению изменений в ИПРА, детскому саду проговорили и наметили план.
Вишенка на торте слова доктора из поликлиники «Таким детям детский сад не положен». Хотя очень положен и в Тольятти есть группа именно для маломобильных детей. Тут договорились помочь и ПМПК пройти и в садик оформить.
Ну и еще одна моя личная боль: худоба ребенка.
И слова лечащего врача маме «Как я вам завидую, она такая легкая, вам легко ее носить».
Тут мне захотелось заплакать.
И предложить в принципе не кормить ребенка, чтобы не рос и не поправлялся, тихо, молча, незаметно посуществовал какое-то вреся и так же незаметно умер.
Поговорили с мамой о воде, еде, разобрали пищевой дневник и договорились, как организовать полноценное питание. Оставили несколько банок лечебного питания.
Эта поездка показала, как важно взаимопонимание и взаимодействие НКО и органов госвласти в решении трудных вопросов и настоящей помощи семье.
От этого невероятно светлое чувство «день прожит не зря».
Спасибо каждому, кто прожил этот день с нами!
У вас как прошел день?
Проект «Под крылом» реализуется Хосписом «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов
И под конец разговора она заплакала. От радрсти, страха и боязни поверить, что все оказалось так просто. На самом деле просто для нее. И не так уж просто для нас- команды проекта «Под крылом».
Мы сегодня были в одной семье в Тольятти. Там мама ушла от мужа, на с’емную квартиру, забрав двух детей, один из которых- полностью зависит от взрослых. Не говорит, не ходит, не стоит, не ползает. Все «не» в одной пятилетней малышке.
Женщина обратилась к нам с просьбой помочь устроить дочку «куда-то на месяц», что бы заняться своим здоровьем и наконец-то бракоразводным процессом.
Практически экстренно мы выехали в Автоград, пригласив специалистов из КЦСОН и опеки города Тольятти для совместного импровизированного консилиума, а скорее как команду «SOS».
В результате встречи на дому и двухчасового разговора почти для всех проблем мы совместно нашли решения!
Малышку вместе с мамой на месяц направят на социальную передышку в реабилитационный центр "Бережок", где есть необходимые условия и медицинские работники. И пока мама будет бегать по делам, девочка будет проходить реабилитацию, а вечером мама будет возвращаться и ночь девочки будут проводить вместе.
Маме будет оказана материальная помощь для финансовой стабильности.
Вопросы по реабилитации, медицинской помощи, внесению изменений в ИПРА, детскому саду проговорили и наметили план.
Вишенка на торте слова доктора из поликлиники «Таким детям детский сад не положен». Хотя очень положен и в Тольятти есть группа именно для маломобильных детей. Тут договорились помочь и ПМПК пройти и в садик оформить.
Ну и еще одна моя личная боль: худоба ребенка.
И слова лечащего врача маме «Как я вам завидую, она такая легкая, вам легко ее носить».
Тут мне захотелось заплакать.
И предложить в принципе не кормить ребенка, чтобы не рос и не поправлялся, тихо, молча, незаметно посуществовал какое-то вреся и так же незаметно умер.
Поговорили с мамой о воде, еде, разобрали пищевой дневник и договорились, как организовать полноценное питание. Оставили несколько банок лечебного питания.
Эта поездка показала, как важно взаимопонимание и взаимодействие НКО и органов госвласти в решении трудных вопросов и настоящей помощи семье.
От этого невероятно светлое чувство «день прожит не зря».
Спасибо каждому, кто прожил этот день с нами!
У вас как прошел день?
Проект «Под крылом» реализуется Хосписом «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов
❤59🙏19❤🔥3
Вообще, сегодня должен был выйти пост про день рождения фонда «ЕВИТА».
Сегодня нашему фонду «ЕВИТА» исполнилось 7 лет. Хочется сказать «как быстро летит время», ведь за эти годы мы вместе с вами смогли сделать немало добрых дел.
Но… трижды за этот день я плакала то от радости, то от отчаяния…
7 лет- и тысячи спасенных детей и взрослых по всей России.
Благодаря нашей с вами помощи встал на ноги Денис Колодин – самарский студент, получивший серьезные повреждения позвоночника в результате несчастного случая. Мы помогаем Денису уже больше года, оплатив несколько дорогостоящих реабилитаций, и он теперь не прикован к постели, а постепенно научился сначала стоять и удерживать равновесие, а после декабрьского курса в Московском реабилитационном центре «Нейрофит» вернулся невероятно вдохновленным – его путь восстановления и возвращения к обычной жизни приближается к счастливому финалу. Денис бесконечно благодарен за помощь, которая пришла в тот момент, когда, казалось, не было никакой надежды.
Бывает так, что в наш фонд обращаются уже отчаявшись. Ольга Артуровна из Омска даже расплакалась, когда услышала, что мы готовы ей помочь – не поверила сразу! Взрослых не обеспечивают питанием в регионах, а Ольге Артуровне с ее множественными диагнозами мы выдали лечебное питание на полгода, чтобы у нее были силы на борьбу с основным заболеванием.
И таких историй у нас за 7 лет работы фонда уже несколько тысяч! Но без вас ничего этого просто не было бы. И мы от всего сердца благодарим вас за то, что вы с нами – за вашу поддержку, участие и доверие. За то, что мы можем быть рядом с нашими подопечными именно тогда, когда им нужна наша с вами помощь.
В свой день рождения мы задували свечи на праздничном торте и загадали очень простое желание – чтобы друзья всегда были рядом! И чтобы все добро, которое каждый из вас делает, обязательно возвращалось к вам!
Ведь именно вместе мы дарим улыбки и надежду тем, кто отчаялся, потому что только добро спасает мир!
Другой радостью я поделюсь завтра. А вот слезами от отчаяния- сегодня. Потому что у того, кто помогает и направляет меня, у Юрика очень плохая биохимия! Все титры красные. И в первую очередь- печеночные… вот вам и причина наших кожных проблем…
Принимаю поздравления с днем рождения моего любимого и дорого фонда. Принимаю слова поддержки для моего любимого родного дорогого человечка.
Поздравить можно тут:
А я пошла к Алисе, читать расшифровки значений, проявлений, причин, лечения. Завтра буду советоваться с самыми любимыми двумя докторами Ольгой Осетровой и Арменом Беняном. Только эти два человека уже год вытягивают моего сына из самых отчаянных состояний…
Сегодня нашему фонду «ЕВИТА» исполнилось 7 лет. Хочется сказать «как быстро летит время», ведь за эти годы мы вместе с вами смогли сделать немало добрых дел.
Но… трижды за этот день я плакала то от радости, то от отчаяния…
7 лет- и тысячи спасенных детей и взрослых по всей России.
Благодаря нашей с вами помощи встал на ноги Денис Колодин – самарский студент, получивший серьезные повреждения позвоночника в результате несчастного случая. Мы помогаем Денису уже больше года, оплатив несколько дорогостоящих реабилитаций, и он теперь не прикован к постели, а постепенно научился сначала стоять и удерживать равновесие, а после декабрьского курса в Московском реабилитационном центре «Нейрофит» вернулся невероятно вдохновленным – его путь восстановления и возвращения к обычной жизни приближается к счастливому финалу. Денис бесконечно благодарен за помощь, которая пришла в тот момент, когда, казалось, не было никакой надежды.
Бывает так, что в наш фонд обращаются уже отчаявшись. Ольга Артуровна из Омска даже расплакалась, когда услышала, что мы готовы ей помочь – не поверила сразу! Взрослых не обеспечивают питанием в регионах, а Ольге Артуровне с ее множественными диагнозами мы выдали лечебное питание на полгода, чтобы у нее были силы на борьбу с основным заболеванием.
И таких историй у нас за 7 лет работы фонда уже несколько тысяч! Но без вас ничего этого просто не было бы. И мы от всего сердца благодарим вас за то, что вы с нами – за вашу поддержку, участие и доверие. За то, что мы можем быть рядом с нашими подопечными именно тогда, когда им нужна наша с вами помощь.
В свой день рождения мы задували свечи на праздничном торте и загадали очень простое желание – чтобы друзья всегда были рядом! И чтобы все добро, которое каждый из вас делает, обязательно возвращалось к вам!
Ведь именно вместе мы дарим улыбки и надежду тем, кто отчаялся, потому что только добро спасает мир!
Другой радостью я поделюсь завтра. А вот слезами от отчаяния- сегодня. Потому что у того, кто помогает и направляет меня, у Юрика очень плохая биохимия! Все титры красные. И в первую очередь- печеночные… вот вам и причина наших кожных проблем…
Принимаю поздравления с днем рождения моего любимого и дорого фонда. Принимаю слова поддержки для моего любимого родного дорогого человечка.
Поздравить можно тут:
А я пошла к Алисе, читать расшифровки значений, проявлений, причин, лечения. Завтра буду советоваться с самыми любимыми двумя докторами Ольгой Осетровой и Арменом Беняном. Только эти два человека уже год вытягивают моего сына из самых отчаянных состояний…
🙏38❤19
Саратов, Ульяновск, Оренбург, Пенза- ждите))) Мы идем к вам❤️❤️❤️
Делиться опытом и помогать!
Новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом президентских грантов
Что будет?
1. В городах -участниках пройдут однодневные форумы для специалистов МСЭ, СФРФ, врачей поликлиник, специалистов реабилитации и специалистов НКО, работающих в сфере особого детства по рассмотрению проблемных вопросов в области подбора, назначения и оценки использования ТСР в реабилитации и абилитации детей с ТМНР. Участники форума получат конкретные алгоритмы подбора и назначения ТСР, смогут применить знания на практике в этот же день с использованием привезенных на форум ТСР.
2. Для родителей детей с ТМНР в городах-участниках будут организованы двухдневные выставки ТСР ( технических средств реабилитации) с привлечением поставщиков и производителей технических средств реабилитации. Родители смогут познакомиться воочию с различными ТСР и "примерить" их на ребенка,получить консультацию специалиста по подбору ТСР.
3. Семьи-участники смогут получить консультации
эрготерапевта,
специалистов по подбору, настройке и адаптации ТСР,
физических терапевтов,
ортопеда-травматолога,
эксперта по организации нутритивной поддержки) с письменными рекомендациями.
4. На каждм этапе семьи смогут получить от команды консультативную поддержку и помощь в переоформлении ИПРА, оформлении Электронного сертификата и приобретения нужного ребенку ТСР.
Мы планируем обучить не менее 25 специалистов в каждом региое и помочь не менее 80 семьям индивидуально.
А на выставке увидеть каждого, кому нужны консультации специалистов.
Зачем?
Да все просто: для профилактики вторичных осложнений детей-инвалидов через правильное позиционирование с использованием технических средств реабилитации.
Будете ждать???
И сразу: в каждом регионе ищем куратора - наши руки и ноги на месте для поиска помещений и организации волонтеров) вдруг это вы- пишите.
Делиться опытом и помогать!
Новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом президентских грантов
Что будет?
1. В городах -участниках пройдут однодневные форумы для специалистов МСЭ, СФРФ, врачей поликлиник, специалистов реабилитации и специалистов НКО, работающих в сфере особого детства по рассмотрению проблемных вопросов в области подбора, назначения и оценки использования ТСР в реабилитации и абилитации детей с ТМНР. Участники форума получат конкретные алгоритмы подбора и назначения ТСР, смогут применить знания на практике в этот же день с использованием привезенных на форум ТСР.
2. Для родителей детей с ТМНР в городах-участниках будут организованы двухдневные выставки ТСР ( технических средств реабилитации) с привлечением поставщиков и производителей технических средств реабилитации. Родители смогут познакомиться воочию с различными ТСР и "примерить" их на ребенка,получить консультацию специалиста по подбору ТСР.
3. Семьи-участники смогут получить консультации
эрготерапевта,
специалистов по подбору, настройке и адаптации ТСР,
физических терапевтов,
ортопеда-травматолога,
эксперта по организации нутритивной поддержки) с письменными рекомендациями.
4. На каждм этапе семьи смогут получить от команды консультативную поддержку и помощь в переоформлении ИПРА, оформлении Электронного сертификата и приобретения нужного ребенку ТСР.
Мы планируем обучить не менее 25 специалистов в каждом региое и помочь не менее 80 семьям индивидуально.
А на выставке увидеть каждого, кому нужны консультации специалистов.
Зачем?
Да все просто: для профилактики вторичных осложнений детей-инвалидов через правильное позиционирование с использованием технических средств реабилитации.
Будете ждать???
И сразу: в каждом регионе ищем куратора - наши руки и ноги на месте для поиска помещений и организации волонтеров) вдруг это вы- пишите.
❤14👍10🔥5
Уже второй год я пытаюсь добиться получения Ривотрила для Юрика…
Да… система нипель во всей красе)))
При том, что ввезти можно. Нужна просто политическая воля.
Иногда страшные мысли приходят…
В 2020 году у нас в фонде умер 2 летний мальчик, мама которого все два года добивалась от МСЭ памперсов в ИПРА.
1 сентября нам удалось победить систему, а 2 сентября мальчика не стало.
«Сэкономили, с@ки!»- стучало в моей голове.
Состояние Юрика ухудшается. И вся это «переписка» тоже очень похожа на «потянуть время, пока проблема не ликвидируется сама собой»!
Как это цинично и ужасно. Что ж. Пойдем в суд. Лишь бы Юраську не дал им карты в руки….
Меж тем. Мой ежегодный бюджет только на Ривотрил Юрику-200 000!
Да… система нипель во всей красе)))
При том, что ввезти можно. Нужна просто политическая воля.
Иногда страшные мысли приходят…
В 2020 году у нас в фонде умер 2 летний мальчик, мама которого все два года добивалась от МСЭ памперсов в ИПРА.
1 сентября нам удалось победить систему, а 2 сентября мальчика не стало.
«Сэкономили, с@ки!»- стучало в моей голове.
Состояние Юрика ухудшается. И вся это «переписка» тоже очень похожа на «потянуть время, пока проблема не ликвидируется сама собой»!
Как это цинично и ужасно. Что ж. Пойдем в суд. Лишь бы Юраську не дал им карты в руки….
Меж тем. Мой ежегодный бюджет только на Ривотрил Юрику-200 000!
🙏42❤2
Тут Александр дал промт, как узнать, каким тебя видит ИИ на основании твоих запросов.
Меня Гига ( я только с ним пока дружу) видит почему -то
1. Мужчиной
2. Китайским
Когда попросила все-таки женского пола, все почти тоже самое…
Прям даже не знаю, как реагировать….
Меня Гига ( я только с ним пока дружу) видит почему -то
1. Мужчиной
2. Китайским
Когда попросила все-таки женского пола, все почти тоже самое…
Прям даже не знаю, как реагировать….
😁18❤3🥰2
Мы в Хоспис "Вкус жизни" приглашаем на работу врача ( педиатра или невролог) и медицинскую сестру для работы в отделении выездной паллиативной службы.
Это выезды к детям - подопечным Хосписа для оказания им паллиативной помощи на дому.
Вот, например, вчерашний случай: в одной из семей мальчик не спит уже две ночи, а вместе с ним и мама. Оба измучены, мальчик все время стонет и плачет. ЧСС - 147, сатурация скачет от 83 до 97. Дыхание поверхностное и спонтанное. Испарина.
Предположительно - мальчику больно. Найти причину боли, понять - как часто или давно это происходит, что менялось в жизни ребенка, реагирует ли он так на погоду или ситуация не зависит от погоды - все это задача врача. Ну и, конечно, подобрать обезболивающую терапию, которая поможет ни ребенку, ни маме не мучаться.
Врач по паллиативной помощи - это универсал, которые не может знать всего, но который готов разбираться вдумчиво и внимательно с каждым тяжелым симптомом, видеть ситуацию целиком и искать решение.
Медицинская сестра ( или брат) - это первый помощник врача и семьи. Ведь именно он в дальнейшем будет помогать семье соблюдать рекомендации, обучать ухаживать за стомами, кормлению, обработке ран, разведению лекарств, позиционированию и т.д.
Нет готовых врачей и медсестре по паллиативной помощи. И мы готовы обучать, оплачивать стажировки в регионах, где такие службы уже есть, и вместе развивать качественную паллиативную помощь детям.
На самом деле - паллиативные дети могут жить достаточно долго и очень качественно, если помощь приходит вовремя и именно та, которая им нужна.
Что мы готовы предложить:
- оформление по ТК
- достойную заработную плату
- 40 часовую рабочую неделю ( на 1 ставку)
- обучение и стажировки
- уютный офис в историческом центре города
- дружный коллектив, который всегда поставит плечо в трудный момент
- профессиональный рост и развитие
- работу со смыслом, на которой каждый день ты совершаешь маленький подвиг и спасаешь чью-то жизнь
Если вас заинтересовала работа в Хосписе, пишите на почту hospise63@mail.ru, присылайте резюме и расскажите, почему вы хотели бы помогать тяжелобольным детям и в чем видите свою миссию.
Можно написать лично мне.
Это выезды к детям - подопечным Хосписа для оказания им паллиативной помощи на дому.
Вот, например, вчерашний случай: в одной из семей мальчик не спит уже две ночи, а вместе с ним и мама. Оба измучены, мальчик все время стонет и плачет. ЧСС - 147, сатурация скачет от 83 до 97. Дыхание поверхностное и спонтанное. Испарина.
Предположительно - мальчику больно. Найти причину боли, понять - как часто или давно это происходит, что менялось в жизни ребенка, реагирует ли он так на погоду или ситуация не зависит от погоды - все это задача врача. Ну и, конечно, подобрать обезболивающую терапию, которая поможет ни ребенку, ни маме не мучаться.
Врач по паллиативной помощи - это универсал, которые не может знать всего, но который готов разбираться вдумчиво и внимательно с каждым тяжелым симптомом, видеть ситуацию целиком и искать решение.
Медицинская сестра ( или брат) - это первый помощник врача и семьи. Ведь именно он в дальнейшем будет помогать семье соблюдать рекомендации, обучать ухаживать за стомами, кормлению, обработке ран, разведению лекарств, позиционированию и т.д.
Нет готовых врачей и медсестре по паллиативной помощи. И мы готовы обучать, оплачивать стажировки в регионах, где такие службы уже есть, и вместе развивать качественную паллиативную помощь детям.
На самом деле - паллиативные дети могут жить достаточно долго и очень качественно, если помощь приходит вовремя и именно та, которая им нужна.
Что мы готовы предложить:
- оформление по ТК
- достойную заработную плату
- 40 часовую рабочую неделю ( на 1 ставку)
- обучение и стажировки
- уютный офис в историческом центре города
- дружный коллектив, который всегда поставит плечо в трудный момент
- профессиональный рост и развитие
- работу со смыслом, на которой каждый день ты совершаешь маленький подвиг и спасаешь чью-то жизнь
Если вас заинтересовала работа в Хосписе, пишите на почту hospise63@mail.ru, присылайте резюме и расскажите, почему вы хотели бы помогать тяжелобольным детям и в чем видите свою миссию.
Можно написать лично мне.
❤16
Forwarded from ДЕТИ МАЯКА (Евгения Габова)
Для меня загадка, почему об этом никто и нигде не пишет и это не обсуждают между собой даже директора интернатов. Хотя по своему значению это событие, без преувеличения, прям историческое. Это я про последний Иркутский форум директоров детских психоневрологических интернатов в июне 2025.
Такие форумы проводит Минтруд ежегодно вот уже несколько лет подряд. Я была на трёх последних.
В 2023 и 2024 г. Минтруд ставил перед директорами цель сделать из интернатов теплый дом. Цель хорошая (ведь дети живут в интернате здесь и сейчас), но не конечная. Ведь сколько не вливай в интернаты ресурсов, у ребенка вне семьи нет того значимого уникального человека, который соединит нужный ребенку ресурс с самим ребенком. То есть сколько не утепляй интернат, он никогда не станет домом. Поэтому, собственно, с 2023 года наш интернат взял курс на то, чтобы дети жили в семьях, кровных и приемных вне интерната.
В июне 2025 в Иркутске на последнем форуме я не верила своим ушам. Минтруд взял курс на реформу детских психоневрологических интернатов. Вот основные тезисы из выступления зам министра Баталиной О.Ю:
✓ Всем учреждениям нужно развернуться в сторону многофункциональных центров (это лейтмотив всего выступления). Стационарная форма социального обслуживание - исключительная мера. Развиваем внестационарные и полустационарные формы, пятидневку.
✓ У детских интернатов нет KPI подготовить ребенка ко взрослому психоневрологическом у интернату. KPI - передача в семью и домой. Минтруд будет мониторировать количество детей, устроенных / возвращенных в семью.
✓ Ребенка можно поместить в интернат только после комиссии, если не найдены иные решения (родственники, приемные семьи).
✓ Требовать с системы образования нормальной образовательной программы. Если не получается самим, просите помощи минтруда.
Был целый блок тезисов о детях, имеющих родителей, но помещённых в интернаты из-за тяжёлой жизненной ситуации:
✓ Пребывание и продление срока пребывания родительского ребенка в интернате (более трёх месяцев) - это форс мажор.
✓ Если родители не приезжают, не забирают без причин, то надо лишать их родительских прав.
✓ Для родительских детей в интернате делать бесплатные и платные услуги.
✓Если ребенок помещен в интернат, нужно признавать нуждающимся в соц обслуживании и его семью. И помогать ей устранить тяжелую жизненно ситуацию.
✓ В соглашении между родителями и интернатом прописывать обязанности родителей, в том числе по обеспечению ребенка личными вещами.
Было ещё много полезного про разное хорошее: про то, что нужно обеспечивать детей очками и слуховыми аппаратами, убрать из интернатов металлическую посуду, развивать навыки самообслуживания у ребят, а не протезировать все их активности, про то, что паллиативные дети должны, как все дети гулять, а не лежать в кровати.
Все это 👆, под чем хочется подписаться, стало мыслью государства.
Теперь слово за регионами и директорами интернатов. А ещё за всеми нами, потому что самое главное препятствие для жизни людей с ментальными нарушениями среди нас, а не за забором интерната - это мы сами, не переносящие инаковость другого человека.
Такие форумы проводит Минтруд ежегодно вот уже несколько лет подряд. Я была на трёх последних.
В 2023 и 2024 г. Минтруд ставил перед директорами цель сделать из интернатов теплый дом. Цель хорошая (ведь дети живут в интернате здесь и сейчас), но не конечная. Ведь сколько не вливай в интернаты ресурсов, у ребенка вне семьи нет того значимого уникального человека, который соединит нужный ребенку ресурс с самим ребенком. То есть сколько не утепляй интернат, он никогда не станет домом. Поэтому, собственно, с 2023 года наш интернат взял курс на то, чтобы дети жили в семьях, кровных и приемных вне интерната.
В июне 2025 в Иркутске на последнем форуме я не верила своим ушам. Минтруд взял курс на реформу детских психоневрологических интернатов. Вот основные тезисы из выступления зам министра Баталиной О.Ю:
✓ Всем учреждениям нужно развернуться в сторону многофункциональных центров (это лейтмотив всего выступления). Стационарная форма социального обслуживание - исключительная мера. Развиваем внестационарные и полустационарные формы, пятидневку.
✓ У детских интернатов нет KPI подготовить ребенка ко взрослому психоневрологическом у интернату. KPI - передача в семью и домой. Минтруд будет мониторировать количество детей, устроенных / возвращенных в семью.
✓ Ребенка можно поместить в интернат только после комиссии, если не найдены иные решения (родственники, приемные семьи).
✓ Требовать с системы образования нормальной образовательной программы. Если не получается самим, просите помощи минтруда.
Был целый блок тезисов о детях, имеющих родителей, но помещённых в интернаты из-за тяжёлой жизненной ситуации:
✓ Пребывание и продление срока пребывания родительского ребенка в интернате (более трёх месяцев) - это форс мажор.
✓ Если родители не приезжают, не забирают без причин, то надо лишать их родительских прав.
✓ Для родительских детей в интернате делать бесплатные и платные услуги.
✓Если ребенок помещен в интернат, нужно признавать нуждающимся в соц обслуживании и его семью. И помогать ей устранить тяжелую жизненно ситуацию.
✓ В соглашении между родителями и интернатом прописывать обязанности родителей, в том числе по обеспечению ребенка личными вещами.
Было ещё много полезного про разное хорошее: про то, что нужно обеспечивать детей очками и слуховыми аппаратами, убрать из интернатов металлическую посуду, развивать навыки самообслуживания у ребят, а не протезировать все их активности, про то, что паллиативные дети должны, как все дети гулять, а не лежать в кровати.
Все это 👆, под чем хочется подписаться, стало мыслью государства.
Теперь слово за регионами и директорами интернатов. А ещё за всеми нами, потому что самое главное препятствие для жизни людей с ментальными нарушениями среди нас, а не за забором интерната - это мы сами, не переносящие инаковость другого человека.
👍26🔥10
Сегодня весь день в Тольятти вместе с уполномоченным по правам человека
❤22😢2
Forwarded from Про Паллиатив
Что нового для людей с инвалидностью появилось в Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи
Правительство утвердило новую Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов. Теперь в ней появился важный раздел, который конкретно прописывает, как должна оказываться помощь людям с инвалидностью. В нем делается акцент на доступности и человечном уходе. Закрепляются права на поддержку близкого в больнице, помощь на дому и учитываются особые потребности при записи к врачу.
Правительство утвердило новую Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов. Теперь в ней появился важный раздел, который конкретно прописывает, как должна оказываться помощь людям с инвалидностью. В нем делается акцент на доступности и человечном уходе. Закрепляются права на поддержку близкого в больнице, помощь на дому и учитываются особые потребности при записи к врачу.
Вот главные изменения:
1. Право находиться вместе с близким человеком в больнице и ухаживать за ним.
Теперь близкие инвалидов I группы имеют право круглосуточно ухаживать за ними в стационаре. Заботы по уходу может взять на себя ближайший родственник, законный представитель или любой другой человек, которого выберет сам человек с инвалидностью или его законный представитель.
Важно: Находиться в больнице можно бесплатно. Конкретные правила (где разместиться, как соблюдать режим) будет устанавливать сама больница. Эта информация должна быть размещена на ее сайте и в доступных местах на территории медицинской организации.
2. Помощь должна быть доступной — и дома, и вдали от города.
На региональные министерства здравоохранения возлагается обязанность обеспечить доступную медицинскую помощь тем людям с инвалидностью, которые в ней нуждаются постоянно. В том числе — организовывать визиты медиков на дом.
Для людей, живущих в отдаленных поселках и селах, регионы могут организовать бесплатную доставку до больницы и обратно на специальном транспорте (не «скорой»). Для этого можно использовать машины медучреждений, соцслужб или транспорт, купленный в рамках нацпроектов, включая проект «Демография».
3. Специальные правила для людей с инвалидностью, в том числе с нарушениями слуха и зрения.
Минздраву поручено разработать отдельный порядок, который обеспечит доступность медицинских услуг для людей с инвалидностью.
В нем, помимо прочего, пропишут, как должны записываться к врачу и на процедуры люди с серьезными нарушениями слуха и зрения, чтобы этот процесс был для них удобным и понятным.
❤15
Проект "Источник жизни" завершается, но жизнь продолжается.
В очередной раз команде фонда удалось доказать, что:
- любого человека можно накормить
-тяжелобольные дети и взрослые не должна быть худыми
- правильно подобранное лечебное питание и выбранный способ введения его дают невероятный результат.
Под самым пристальным нашим вниманием был Сергиевский пансионат для инвалидов, где проживают дети и молодые взрослые. Мы взяли под крыло 12 ребят и ежемесячно выезжали для мониторинга ситуации.
Мы знали, что пансионат закупает лечебное питание на протяжении нескольких лет, как будто бы кормит, но почему-то дети и молодые взрослые по-прежнему оставались худыми.
Первое, что мы выяснили - это неправильное разведение смесей и нарушение технологии кормления.
То есть, вроде бы в бутылочке 200 миллилитров, но по факту в организм ребенка попадает в лучшем случае 50. Почему, спросите вы? Потому что есть нарушения глотания и поведения, а значит в процессе кормления большая часть смеси просто выливается изо рта.
Тогда мы разработали для каждого из 12 детей и взрослых контрольной группы свою технологию кормления и результаты не заставили себя долго ждать - уже в первый месяц прибавка в весе составила более от 500 грамм до 1 килограмма.
Ежемесячно команда проекта выезжала и проводила биоимпедансный анализ тела, чтобы смотреть не только на внешние изменения, но и на то, что происходит в организме.
Контрольный осмотр диетолога проекта Сабировой Гузель Равильевны показал, что все дети не просто выросли, набрали вес, у них улучшилось общее самочувствие, изменился цвет кожи, прошли кожные высыпания, стали расти волосы, появились силы для развития.
Всего же в рамках проекта мы сопровождали 60 детей и взрослых, а так же 40 врачей первичного звена.
Проект "Источник жизни" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов с 01.08.2025 по 31.01.2026 года.
В очередной раз команде фонда удалось доказать, что:
- любого человека можно накормить
-тяжелобольные дети и взрослые не должна быть худыми
- правильно подобранное лечебное питание и выбранный способ введения его дают невероятный результат.
Под самым пристальным нашим вниманием был Сергиевский пансионат для инвалидов, где проживают дети и молодые взрослые. Мы взяли под крыло 12 ребят и ежемесячно выезжали для мониторинга ситуации.
Мы знали, что пансионат закупает лечебное питание на протяжении нескольких лет, как будто бы кормит, но почему-то дети и молодые взрослые по-прежнему оставались худыми.
Первое, что мы выяснили - это неправильное разведение смесей и нарушение технологии кормления.
То есть, вроде бы в бутылочке 200 миллилитров, но по факту в организм ребенка попадает в лучшем случае 50. Почему, спросите вы? Потому что есть нарушения глотания и поведения, а значит в процессе кормления большая часть смеси просто выливается изо рта.
Тогда мы разработали для каждого из 12 детей и взрослых контрольной группы свою технологию кормления и результаты не заставили себя долго ждать - уже в первый месяц прибавка в весе составила более от 500 грамм до 1 килограмма.
Ежемесячно команда проекта выезжала и проводила биоимпедансный анализ тела, чтобы смотреть не только на внешние изменения, но и на то, что происходит в организме.
Контрольный осмотр диетолога проекта Сабировой Гузель Равильевны показал, что все дети не просто выросли, набрали вес, у них улучшилось общее самочувствие, изменился цвет кожи, прошли кожные высыпания, стали расти волосы, появились силы для развития.
Всего же в рамках проекта мы сопровождали 60 детей и взрослых, а так же 40 врачей первичного звена.
Проект "Источник жизни" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов с 01.08.2025 по 31.01.2026 года.
❤31🔥3❤🔥1
Forwarded from Социально-правовая поддержка в детском паллиативе
Добрый день!
Родители детей, нуждающихся в паллиативной помощи, нередко вынуждены обращаться в благотворительные фонды за покупкой ТСР, поскольку средств государственного сертификата часто не хватает.
💡 Однако сумму электронного сертификата можно увеличить для приобретения необходимых технических средств. Как это сделать, читайте в материале на портале «Про Паллиатив»
Родители детей, нуждающихся в паллиативной помощи, нередко вынуждены обращаться в благотворительные фонды за покупкой ТСР, поскольку средств государственного сертификата часто не хватает.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤19🕊1