У Юрика герпес. Нескончаемый…
Причем, на ушах! Больше нигде!!!

Последние полгода только и делаем: три недели лечим, неделю живем и радуемся и все заново.

Доктор-инфекционист преположил нехватку витаминов! В частности, витамина Д!

И сегодня я вызывала бригаду Инвитро
на дом для забора крови у Юрика. Вообще, это очень удобный сервис в нашем случае, когда медсестра приезжает на дом и никуда ехать не надо, а в случае с длинным и тяжелым Юриком, когда «анамнез отягощен» отсутствием доступной среды- еще и абсолютно комфортно!

Так вот! К чему так много букв! Оказывается, выезд к детям-инвалидам у компании Инвитро БЕСПЛАТНО ( обычно стоимость 500 р).

Более того, если придти в офис с паспортом, свидетельством о рождении ребенка и розовой справкой, можно оформить повышенный кэшбэк- 10%! А в случае с нашими анализами от 5000 за раз- это прям существенная сумма!

В общем, если вы не знали, то теперь знайте и если надо, пользуйтесь!!!

Не реклама! Просто поделиться важной поддержкой от частного бизнеса.

Про паллиативную помощь и инвалидность профессиональные наблюдения - не знаю кому это может быть интересно, но поделюсь. Меня расстраивает, что естественное течение жизни-болезни-смерти в России как-то мало принято. Норма - контроль и искусственное вмешательство.

Этот пост я прочитала у Лиды Мониава. Многое созвучно, со многим согласна. Хочу поделиться им с вами. Что вам созвучно? А с чем не согласны?

• Прерывать или нет беременность, если диагностировано тяжелое \ неизлечимое заболевание у малыша? Искусственное прерывание (аборт) – норма в России. Естественное течение беременности – отклонение от нормы, требует бесконечных объяснений перед всеми – зачем, почему ты такое небывалое решение принял? Здоровье генофонда под контролем.

• Стационар вместо дома. Люди с инвалидностью могут годами проводить в больницах. Я знала девочку, которая 10 лет прожила в реанимации. В паллиативных отделениях тоже лежат годами. Все ради «медицинского контроля». Пост про паллиативных пациентов, поэтому несмотря на бдительный контроль, рано или поздно они все равно умирают. Жалко, что и пожить нормально не успевают.

• Спец учреждения, где «умеют с такими справляться», «есть специалисты» - звучит куда убедительнее, чем растерянные родители, которые первый раз с такими проблемами столкнулись. Концепция, что в спец учреждении инвалиду ребенку будет лучше, чем дома – приводит к тому, что в интернатах в России за высокими заборами содержат сотни тысяч инвалидов. Худых и коротко стриженых. Под круглосуточным государственным контролем. Только жизни там нет.

• Сидение дома в 4 стенах. В развитых странах не встретишь такую степень социальной изоляции инвалидов как в России. Люди с тяжелой инвалидностью часто не то что не ходят в школу, а вовсе не выходят на улицу, не гуляют. Недоступные подъезды с лестницами, недоступный город, нет сил у родителей, не самая адекватная реакция в обществе. Но главное – общественная концепция, что инвалид - это не такой же человек как все. У инвалида меньше потребностей, ему главное здоровье. А кафе-кино-гости это уже какие-то излишества. Лишь бы чисто, сухо и тепло, а остальное инвалиду неважно.

• Реабилитация. С инвалидом надо суперактивно заниматься, часто через боль, часто вместо школы и нормального детства, чтобы инвалид стал получше. Сначала исправить, а потом поживем. Если успеем.

• Тайны, недосказанности. В России очень развита идея вранья и сокрытия информации во благо. Например, ради пациента лучше скрывать правду о его прогнозах, о состоянии, о возможной смерти. «Ему это лучше не знать» - решает врач или родственники. Тайны - тоже про контроль.

• Борьба со смертью любой ценой. Когда у человека неизлечимое заболевание, заранее всем известно, что оно приведет к смерти. Но когда смерть подступает – например у человека пневмония, приступы или еще что-то – начинается героическая борьба. Скорая, реанимация, интубация, ИВЛ. Смерть голым в реанимации с привязанными руками и трубкой в горле воспринимается как норма. Смерть от неизлечимого заболевания дома в своей кровати рядом с близкими – кучу вопросов. Не досмотрели? Что сделали не так? Как так случилось? Почему не в больнице? Если это ребенок – жди следователя, полицию, объясняйся, как же так вышло, кто виноват?

• ИВЛ. В развитых странах ИВЛ возможно отключить, если становится понятно, что искусственная вентиляция легких не приводит к выздоровлению. В России отключить ИВЛ нельзя, это считается убийством. Точнее есть 1 сложный способ в законе – признать смерть мозга, но на практике я не встречала ни одного случая, чтобы ИВЛ реально отключали. Люди без сознания годами лежат на аппаратах ИВЛ! Государство бдит, чтобы никто с ИВЛ не соскочил. Подключить к ИВЛ всегда пожалуйста, а вот отключить уже уголовное дело.

• Гиперконтроль за сильнодействующими обезболивающими. В развитых странах обеспечение учетными обезболивающими устроено в 10 раз проще, легче, быстрее. В России гиперконтроль, дикая бюрократизация. Врачу легче сказать, что у пациента ничего не болит, чем правильно оформить рецепт и заполнить 25 журналов.

Неправильно пронумеровал? Не прошнуровал? Ошибся? Получить лицензию на выписку рецептов тоже избыточно сложно и дорого (поменяй окна, поменяй двери, поменяй стены и тд и тп). Правила должны быть, но не столько и не такие! Для пациента не должно быть получить обезболивание сложным долгим квестом.

• И в конце концов избыточное и варварское вскрытие. Если человек умирает от установленного неизлечимого заболевания в больнице – вскрытия можно избежать. Если дома, и это ребенок – вскрытие будет. Зачем непонятно, ведь врачи уже поставили диагноз, уже написали, что этот пациент неизлечим и умрет от этого диагноза. Все равно все кишки и мозги после смерти вытащат наружу и проверят, проконтролируют, что там у кого кишках и в мозгах сокрыто. Я не против вскрытия, я против избыточных вскрытий людей с установленным неизлечимым заболеванием и против вскрытий методом выпотрашивания в 21 веке, когда есть масса способов неинвазивной или лапароскопической диагностики. Многие родственники бы даже это оплатили, если вопрос в деньгах, но опции такой нет.

Что мне кажется естественным течением жизни для человека с тяжелой инвалидностью:

Родиться несмотря на диагноз (а не получить смертельный укол в сердце).

Жить дома, а не в больнице и не в интернате.

Жить и наслаждаться жизнью, а не бесконечно лечиться \ реабилитироваться.

Жить – то есть играть, общаться и обниматься с членами семьи, дружить и гулять с ровесниками, учиться новому, купаться, веселиться, любоваться красивым, трогать снег, попадать под дождь, загорать на солнце и тд и тп.

Чтобы на 1 месте стояли радости жизни, а не только медицина и безопасность.

Прожить сколько проживешь. Чтобы твою жизнь никто искусственно не сокращал и наоборот искусственно не продлевал.

Открыто говорить обо всем что происходит, без тайн, вранья и заговора молчания.

Желательно, чтобы члены семьи не должны были «поставить крест на своей жизни» ради ухода за инвалидом – забросить работу, друзей, личную жизнь и только кормить, менять памперсы, давать лекарства. Всем инвалидам нужна няня от государства! И в США, и в Европе няня \ ассистент \ медсестра человеку с инвалидностью предоставляется на дому бесплатно от государства. В России нет.

Умереть у себя дома рядом с близкими людьми спокойно и без мучений. Не на аппарате ИВЛ, без искусственно продлевающих процесс умирания медицинских вмешательств, мониторов и датчиков.

И вот эти обвинения «понарожают больных, а потом им все должны» абсолютно не верны!

Я ( как и ВСЕ мамы особенных детей) не мечтала и не планировала стать мамой тяжелобольного ребенка. Я мечтала вырастить футболиста-озорника. Но жизнь решила иначе.

И никто не виноват. Патология моего сына настолько редка, что не входит ни в один скрининг: ни на этапе беременности, ни на этапе рождения.

И нет, я не наркоманка и не алкоголик, и это не плохая генетика.

И да, цивилизованное государство берет на себя обязанность заботиться о тех, кто оказался в трудной ситуации. Необычной ситуации.

И государство само решает КАК, в КАКОМ ОБЪЁМЕ и КОГО поддерживать. Для этого пишутся Законы, Постановления и Приказы.

И дело чиновников не местах просто следовать указаниям вышестоящего руководства, которое все написало и закрепило в нормативно-правовых актах.

Для нас государство с функцией заботы такой же родитель, как мы для своих детей. Так же, как родители не обязаны удовлетворять все «хотелки» своих здоровых детей и содержать их до конца жизни, государство не обязано ПОЛНОСТЬЮ содержать семью, где родился особенный ребенок.

Потому что родители- мы. И у нас тоже есть выбор:

1. Принять сложившиеся обстоятельства и помощь государства в том объеме, в котором она есть.
И оставаться родителями своему ребенку с обязанностями по его воспитанию, развитию, образованию, заботой, любовью, одеждой, едой и тд. Ну не обязано государство полностью обеспечивать ни меня, ни моего особенного ребенка всем! И жить нашу с ним жизнь.

2. Можно отказаться от ребенка, отдав его полностью на содержание государству и жить свою обычную жизнь.

Поэтому нет: не рожали мы умышленно больных детей. И нет, мое мнение, государство не обязано теперь нас полностью содержать.

Быть зонтиком, спасающим от непогоды-да. Но не домом!

Дом- мы сами для своих детей.

И да, те обязательства, которые государство само на себя взяло, должны выполняться на местах беспрекословно и вовремя.

А вы как думаете?

В Самарской области скорректирован перечень видов государственной поддержки граждан, имеющих детей
Наверх
Закон Самарской области от 30 декабря 2025 г. N 139-ГД "О признании утратившими силу отдельных положений Закона Самарской области "О государственной поддержке граждан, имеющих детей"
С 2026 года не предоставляется ежемесячная денежная выплата на третьего и последующего ребенка. Она устанавливалась на третьего и каждого последующего ребенка, родившегося в период с 31 декабря 2012 г. по 31 декабря 2022 г. Срок предоставления выплаты - 3 года, срок предоставления по ранее назначенным выплатам прекращается 31 декабря 2025 г. Закон вступает в силу с 1 января 2026 г.

ГАРАНТ

Мы были последней ее надеждой, потому что везде ей уже отказали.

И под конец разговора она заплакала. От радрсти, страха и боязни поверить, что все оказалось так просто. На самом деле просто для нее. И не так уж просто для нас- команды проекта «Под крылом».

Мы сегодня были в одной семье в Тольятти. Там мама ушла от мужа, на с’емную квартиру, забрав двух детей, один из которых- полностью зависит от взрослых. Не говорит, не ходит, не стоит, не ползает. Все «не» в одной пятилетней малышке.

Женщина обратилась к нам с просьбой помочь устроить дочку «куда-то на месяц», что бы заняться своим здоровьем и наконец-то бракоразводным процессом.

Практически экстренно мы выехали в Автоград, пригласив специалистов из КЦСОН и опеки города Тольятти для совместного импровизированного консилиума, а скорее как команду «SOS».

В результате встречи на дому и двухчасового разговора почти для всех проблем мы совместно нашли решения!

Малышку вместе с мамой на месяц направят на социальную передышку в реабилитационный центр "Бережок", где есть необходимые условия и медицинские работники. И пока мама будет бегать по делам, девочка будет проходить реабилитацию, а вечером мама будет возвращаться и ночь девочки будут проводить вместе.

Маме будет оказана материальная помощь для финансовой стабильности.

Вопросы по реабилитации, медицинской помощи, внесению изменений в ИПРА, детскому саду проговорили и наметили план.

Вишенка на торте слова доктора из поликлиники «Таким детям детский сад не положен». Хотя очень положен и в Тольятти есть группа именно для маломобильных детей. Тут договорились помочь и ПМПК пройти и в садик оформить.

Ну и еще одна моя личная боль: худоба ребенка.
И слова лечащего врача маме «Как я вам завидую, она такая легкая, вам легко ее носить».

Тут мне захотелось заплакать.

И предложить в принципе не кормить ребенка, чтобы не рос и не поправлялся, тихо, молча, незаметно посуществовал какое-то вреся и так же незаметно умер.

Поговорили с мамой о воде, еде, разобрали пищевой дневник и договорились, как организовать полноценное питание. Оставили несколько банок лечебного питания.

Эта поездка показала, как важно взаимопонимание и взаимодействие НКО и органов госвласти в решении трудных вопросов и настоящей помощи семье.

От этого невероятно светлое чувство «день прожит не зря».
Спасибо каждому, кто прожил этот день с нами!

У вас как прошел день?

Проект «Под крылом» реализуется Хосписом «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов

Саратов, Ульяновск, Оренбург, Пенза- ждите))) Мы идем к вам❤️❤️❤️

Делиться опытом и помогать!

Новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом президентских грантов

Что будет?

1. В городах -участниках пройдут однодневные форумы для специалистов МСЭ, СФРФ, врачей поликлиник, специалистов реабилитации и специалистов НКО, работающих в сфере особого детства по рассмотрению проблемных вопросов в области подбора, назначения и оценки использования ТСР в реабилитации и абилитации детей с ТМНР. Участники форума получат конкретные алгоритмы подбора и назначения ТСР, смогут применить знания на практике в этот же день с использованием привезенных на форум ТСР.

2. Для родителей детей с ТМНР в городах-участниках будут организованы двухдневные выставки ТСР ( технических средств реабилитации) с привлечением поставщиков и производителей технических средств реабилитации. Родители смогут познакомиться воочию с различными ТСР и "примерить" их на ребенка,получить консультацию специалиста по подбору ТСР.

3. Семьи-участники смогут получить консультации
эрготерапевта,
специалистов по подбору, настройке и адаптации ТСР,
физических терапевтов,
ортопеда-травматолога,
эксперта по организации нутритивной поддержки) с письменными рекомендациями.

4. На каждм этапе семьи смогут получить от команды консультативную поддержку и помощь в переоформлении ИПРА, оформлении Электронного сертификата и приобретения нужного ребенку ТСР.

Мы планируем обучить не менее 25 специалистов в каждом региое и помочь не менее 80 семьям индивидуально.

А на выставке увидеть каждого, кому нужны консультации специалистов.

Зачем?

Да все просто: для профилактики вторичных осложнений детей-инвалидов через правильное позиционирование с использованием технических средств реабилитации.

Будете ждать???
И сразу: в каждом регионе ищем куратора - наши руки и ноги на месте для поиска помещений и организации волонтеров) вдруг это вы- пишите.

Уже второй год я пытаюсь добиться получения Ривотрила для Юрика…

Да… система нипель во всей красе)))

При том, что ввезти можно. Нужна просто политическая воля.

Иногда страшные мысли приходят…

В 2020 году у нас в фонде умер 2 летний мальчик, мама которого все два года добивалась от МСЭ памперсов в ИПРА.

1 сентября нам удалось победить систему, а 2 сентября мальчика не стало.

«Сэкономили, с@ки!»- стучало в моей голове.

Состояние Юрика ухудшается. И вся это «переписка» тоже очень похожа на «потянуть время, пока проблема не ликвидируется сама собой»!

Как это цинично и ужасно. Что ж. Пойдем в суд. Лишь бы Юраську не дал им карты в руки….

Меж тем. Мой ежегодный бюджет только на Ривотрил Юрику-200 000!

Мы в Хоспис "Вкус жизни" приглашаем на работу врача ( педиатра или невролог) и медицинскую сестру для работы в отделении выездной паллиативной службы.

Это выезды к детям - подопечным Хосписа для оказания им паллиативной помощи на дому.

Вот, например, вчерашний случай: в одной из семей мальчик не спит уже две ночи, а вместе с ним и мама. Оба измучены, мальчик все время стонет и плачет. ЧСС - 147, сатурация скачет от 83 до 97. Дыхание поверхностное и спонтанное. Испарина.

Предположительно - мальчику больно. Найти причину боли, понять - как часто или давно это происходит, что менялось в жизни ребенка, реагирует ли он так на погоду или ситуация не зависит от погоды - все это задача врача. Ну и, конечно, подобрать обезболивающую терапию, которая поможет ни ребенку, ни маме не мучаться.

Врач по паллиативной помощи - это универсал, которые не может знать всего, но который готов разбираться вдумчиво и внимательно с каждым тяжелым симптомом, видеть ситуацию целиком и искать решение.

Медицинская сестра ( или брат) - это первый помощник врача и семьи. Ведь именно он в дальнейшем будет помогать семье соблюдать рекомендации, обучать ухаживать за стомами, кормлению, обработке ран, разведению лекарств, позиционированию и т.д.

Нет готовых врачей и медсестре по паллиативной помощи. И мы готовы обучать, оплачивать стажировки в регионах, где такие службы уже есть, и вместе развивать качественную паллиативную помощь детям.

На самом деле - паллиативные дети могут жить достаточно долго и очень качественно, если помощь приходит вовремя и именно та, которая им нужна.

Что мы готовы предложить:
- оформление по ТК
- достойную заработную плату
- 40 часовую рабочую неделю ( на 1 ставку)
- обучение и стажировки
- уютный офис в историческом центре города
- дружный коллектив, который всегда поставит плечо в трудный момент
- профессиональный рост и развитие
- работу со смыслом, на которой каждый день ты совершаешь маленький подвиг и спасаешь чью-то жизнь

Если вас заинтересовала работа в Хосписе, пишите на почту hospise63@mail.ru, присылайте резюме и расскажите, почему вы хотели бы помогать тяжелобольным детям и в чем видите свою миссию.

Можно написать лично мне.

Для меня загадка, почему об этом никто и нигде не пишет и это не обсуждают между собой даже директора интернатов. Хотя по своему значению это событие, без преувеличения, прям историческое. Это я про последний Иркутский форум директоров детских психоневрологических интернатов в июне 2025.

Такие форумы проводит Минтруд ежегодно вот уже несколько лет подряд. Я была на трёх последних.
В 2023 и 2024 г. Минтруд ставил перед директорами цель сделать из интернатов теплый дом. Цель хорошая (ведь дети живут в интернате здесь и сейчас), но не конечная. Ведь сколько не вливай в интернаты ресурсов, у ребенка вне семьи нет того значимого уникального человека, который соединит нужный ребенку ресурс с самим ребенком. То есть сколько не утепляй интернат, он никогда не станет домом. Поэтому, собственно, с 2023 года наш интернат взял курс на то, чтобы дети жили в семьях, кровных и приемных вне интерната.
В июне 2025 в Иркутске на последнем форуме я не верила своим ушам. Минтруд взял курс на реформу детских психоневрологических интернатов. Вот основные тезисы из выступления зам министра Баталиной О.Ю:

✓ Всем учреждениям нужно развернуться в сторону многофункциональных центров (это лейтмотив всего выступления). Стационарная форма социального обслуживание - исключительная мера. Развиваем внестационарные и полустационарные формы, пятидневку.
✓ У детских интернатов нет KPI подготовить ребенка ко взрослому психоневрологическом у интернату. KPI - передача в семью и домой. Минтруд будет мониторировать количество детей, устроенных / возвращенных в семью.
✓ Ребенка можно поместить в интернат только после комиссии, если не найдены иные решения (родственники, приемные семьи).
✓ Требовать с системы образования нормальной образовательной программы. Если не получается самим, просите помощи минтруда.

Был целый блок тезисов о детях, имеющих родителей, но помещённых в интернаты из-за тяжёлой жизненной ситуации:
✓ Пребывание и продление срока пребывания родительского ребенка в интернате (более трёх месяцев) - это форс мажор.
✓ Если родители не приезжают, не забирают без причин, то надо лишать их родительских прав.
✓ Для родительских детей в интернате делать бесплатные и платные услуги.
✓Если ребенок помещен в интернат, нужно признавать нуждающимся в соц обслуживании и его семью. И помогать ей устранить тяжелую жизненно ситуацию.
✓ В соглашении между родителями и интернатом прописывать обязанности родителей, в том числе по обеспечению ребенка личными вещами.

Было ещё много полезного про разное хорошее: про то, что нужно обеспечивать детей очками и слуховыми аппаратами, убрать из интернатов металлическую посуду, развивать навыки самообслуживания у ребят, а не протезировать все их активности, про то, что паллиативные дети должны, как все дети гулять, а не лежать в кровати.

Все это 👆, под чем хочется подписаться, стало мыслью государства.
Теперь слово за регионами и директорами интернатов. А ещё за всеми нами, потому что самое главное препятствие для жизни людей с ментальными нарушениями среди нас, а не за забором интерната - это мы сами, не переносящие инаковость другого человека.