Четыре «Д»: дерматит, диарея, деменция, смерть. Это болезнь «от голода». Называется она пеллагра.
Открыл ее доктор Джозеф Голдбергер в начале 20 века.
Простите за #многобукв, но меня очень зацепила история про голод, болезнь и нежелание власти признаться в своей неправотк по отношению к людям. И цена тому-сотни тысяч человеческих жизней…
Загадочная чума опустошала Юг. Она сжигала кожу. Разрушала разум. Убивала десятки тысяч. Целые города охватывала паника.
26 апреля 1916 года в небольшой клинике на юге США доктор Джозеф Голдбергер стоял, держа в руках грубую капсулу. Внутри мучной оболочки находилась смесь из самых пугающих веществ в медицине: крови, мочи, фекалий и струпьев, соскобленных с кожи мужчины, умиравшего от пеллагры.
В другом конце комнаты стояла его жена Мэри со стаканом воды. Она была там не для того, чтобы остановить его. Она была там, чтобы присоединиться к нему.
Они собирались съесть это. Оба.
Все власти настаивали, что болезнь заразна — микроб, передающийся при контакте, требующий карантина, изоляции и страха.
А Голдбергер знал, что это неправда.
Но знать было недостаточно.
Чтобы спасти миллионы, он должен был доказать, что болезнь не передается — даже если это доказательство стоило бы ему жизни.
Десятилетиями Юг преследовала болезнь, которую называли «Красной смертью». Пеллагра.
Она начиналась как солнечный ожог, который никогда не заживал. Кожа темнела, трескалась и образовывала красный воротник на шее — так называемое ожерелье Касаля.
Затем начиналось разрушение изнутри.
Четыре «Д»: дерматит, диарея, деменция, смерть.
К 1914 году больницы были переполнены. Кожа пациентов отслаивалась, как обгоревшая бумага. Разум рассыпался в безумие. Семьи прятали больных, как прокаженных.
Федеральное правительство направило Голдбергера найти микроб.
Если болезнь заразна — карантин решит проблему.
Если нет — если причина иная — значит, виновата вся экономическая система Юга.
Голдбергер прибыл в психиатрические лечебницы Миссисипи и сразу заметил то, что никто раньше не ставил под сомнение.
Пациенты умирали. Медсестры оставались здоровыми.
При любой заразной болезни — холере, тифе, туберкулезе — персонал тоже заболевал.
Но здесь? Врачи и санитары свободно ходили среди умирающих без всяких последствий.
Голдбергер посмотрел и проанализировал их питание.
Пища персонала: мясо, яйца, молоко.
Пища пациентов: «три М» — meat (соленый свиной жир), meal (кукурузная мука), molasses (патока).
Это был не микроб.
Это был голод.
Бедные были не заражены. Они были истощены — им не хватало чего-то невидимого, но жизненно важного.
Голдбергер быстро это доказал. Он дал сиротам свежее молоко и мясо. Через несколько недель они выздоровели.
Казалось, кризис должен был закончиться.
Но вместо этого началась война.
Южные политики и врачи пришли в ярость. Еврей с Севера говорил им, что их образ жизни убивает людей. Что причина — бедность, а не бактерии.
Газеты обвиняли его в мошенничестве. Чиновники требовали найти микроб или уехать.
Исцеления пациентов было недостаточно.
Голдбергер понял: остался только один способ доказать правду.
Он должен был вызвать болезнь у самого себя.
На тюремной ферме штата Ранкин он набрал двенадцать здоровых заключенных. В обмен на помилование они согласились участвовать в контролируемом эксперименте.
В течение шести месяцев он кормил их типичной южной пищей: кашей из кукурузы, сиропом, похлебкой.
Постепенно они ломались.
Слабость.
Сыпь.
Помутнение сознания.
Один заключенный умолял освободить его, крича, что пережил «тысячу адов».
Голдбергер создал пеллагру, используя только питание.
Критики снова сменили позицию. Они утверждали, что у заключенных уже была скрытая инфекция.
Тогда Голдбергер разыграл последнюю карту.
«Грязные эксперименты».
Вместе с коллегами — и своей женой — он собрал самые отвратительные материалы от умирающих пациентов: кровь, слизь, струпья, экскременты.
Они вводили их в вены.
Втирали в порезы.
Заносили в нос.
Наконец, они смешали всё с мукой и скатали в пилюли.
И проглотили их.
Затем они ждали.
Проходили дни. Недели.
Каждый зуд.
Открыл ее доктор Джозеф Голдбергер в начале 20 века.
Простите за #многобукв, но меня очень зацепила история про голод, болезнь и нежелание власти признаться в своей неправотк по отношению к людям. И цена тому-сотни тысяч человеческих жизней…
Загадочная чума опустошала Юг. Она сжигала кожу. Разрушала разум. Убивала десятки тысяч. Целые города охватывала паника.
26 апреля 1916 года в небольшой клинике на юге США доктор Джозеф Голдбергер стоял, держа в руках грубую капсулу. Внутри мучной оболочки находилась смесь из самых пугающих веществ в медицине: крови, мочи, фекалий и струпьев, соскобленных с кожи мужчины, умиравшего от пеллагры.
В другом конце комнаты стояла его жена Мэри со стаканом воды. Она была там не для того, чтобы остановить его. Она была там, чтобы присоединиться к нему.
Они собирались съесть это. Оба.
Все власти настаивали, что болезнь заразна — микроб, передающийся при контакте, требующий карантина, изоляции и страха.
А Голдбергер знал, что это неправда.
Но знать было недостаточно.
Чтобы спасти миллионы, он должен был доказать, что болезнь не передается — даже если это доказательство стоило бы ему жизни.
Десятилетиями Юг преследовала болезнь, которую называли «Красной смертью». Пеллагра.
Она начиналась как солнечный ожог, который никогда не заживал. Кожа темнела, трескалась и образовывала красный воротник на шее — так называемое ожерелье Касаля.
Затем начиналось разрушение изнутри.
Четыре «Д»: дерматит, диарея, деменция, смерть.
К 1914 году больницы были переполнены. Кожа пациентов отслаивалась, как обгоревшая бумага. Разум рассыпался в безумие. Семьи прятали больных, как прокаженных.
Федеральное правительство направило Голдбергера найти микроб.
Если болезнь заразна — карантин решит проблему.
Если нет — если причина иная — значит, виновата вся экономическая система Юга.
Голдбергер прибыл в психиатрические лечебницы Миссисипи и сразу заметил то, что никто раньше не ставил под сомнение.
Пациенты умирали. Медсестры оставались здоровыми.
При любой заразной болезни — холере, тифе, туберкулезе — персонал тоже заболевал.
Но здесь? Врачи и санитары свободно ходили среди умирающих без всяких последствий.
Голдбергер посмотрел и проанализировал их питание.
Пища персонала: мясо, яйца, молоко.
Пища пациентов: «три М» — meat (соленый свиной жир), meal (кукурузная мука), molasses (патока).
Это был не микроб.
Это был голод.
Бедные были не заражены. Они были истощены — им не хватало чего-то невидимого, но жизненно важного.
Голдбергер быстро это доказал. Он дал сиротам свежее молоко и мясо. Через несколько недель они выздоровели.
Казалось, кризис должен был закончиться.
Но вместо этого началась война.
Южные политики и врачи пришли в ярость. Еврей с Севера говорил им, что их образ жизни убивает людей. Что причина — бедность, а не бактерии.
Газеты обвиняли его в мошенничестве. Чиновники требовали найти микроб или уехать.
Исцеления пациентов было недостаточно.
Голдбергер понял: остался только один способ доказать правду.
Он должен был вызвать болезнь у самого себя.
На тюремной ферме штата Ранкин он набрал двенадцать здоровых заключенных. В обмен на помилование они согласились участвовать в контролируемом эксперименте.
В течение шести месяцев он кормил их типичной южной пищей: кашей из кукурузы, сиропом, похлебкой.
Постепенно они ломались.
Слабость.
Сыпь.
Помутнение сознания.
Один заключенный умолял освободить его, крича, что пережил «тысячу адов».
Голдбергер создал пеллагру, используя только питание.
Критики снова сменили позицию. Они утверждали, что у заключенных уже была скрытая инфекция.
Тогда Голдбергер разыграл последнюю карту.
«Грязные эксперименты».
Вместе с коллегами — и своей женой — он собрал самые отвратительные материалы от умирающих пациентов: кровь, слизь, струпья, экскременты.
Они вводили их в вены.
Втирали в порезы.
Заносили в нос.
Наконец, они смешали всё с мукой и скатали в пилюли.
И проглотили их.
Затем они ждали.
Проходили дни. Недели.
Каждый зуд.
❤6
Каждая судорога. Каждая головная боль были пугающими.
Если бы они ошиблись, их ждала бы медленная и ужасная смерть.
Но…..
Никто не заболел.
Ни сыпи.
Ни жара.
Ничего.
Доказательство было абсолютным.
Пеллагра не была заразной.
Можно было буквально съесть болезнь и остаться здоровым — если питание было полноценным.
Голдбергер опубликовал всё.
Он ожидал действий.
Вместо этого Юг похоронил его выводы.
Признать, что пеллагра вызвана бедностью, означало признать, что арендаторы и фабричные рабочие получали слишком мало, чтобы нормально питаться. Что их убивала эксплуатация, а не судьба.
Политики отказались от федеральной помощи. Они пообещали решить проблему «по-своему».
То есть — не делать ничего.
Голдбергер посвятил остаток жизни поиску недостающего вещества — позже его идентифицировали как ниацин, витамин B3.
Он умер от рака в 1929 году.
Он так и не дожил до того, чтобы увидеть, как лечение стало повсеместным.
Лишь в 1940-х годах, когда муку начали обогащать по всей стране, пеллагра наконец исчезла.
Миллионы были спасены.
Голдбергер этого не увидел.
Он рисковал не только карьерой. Он рисковал жизнью. Его жена рисковала своей. Они ели человеческие отходы, чтобы доказать истину, которую сильные мира сего не хотели признавать.
Потому что признание причины потребовало бы изменить систему.
И власти выбрали отрицание вместо человеческих жизней.
Пеллагра убивала еще 25 лет — не из-за невежества, а из-за отказа признать правду.
Доктор Джозеф Голдбергер съел немыслимое, чтобы доказать неоспоримое.
И власть имущие всё равно сказали «нет».
Он умер в 54 года, изможденный, зная ответ — и наблюдая, как другие продолжают умирать.
Его жена жила с этим воспоминанием всю жизнь: с тем днем, когда они оба проглотили смерть, чтобы доказать, что на самом деле причиной был голод.
Такова сила науки.
И трагедия политики.
Иногда лекарство существует.
Но воли применить его — нет.
P.S. Для многих южных штатов признание связи пеллагры с недостатком витаминов означало необходимость реформирования существующей системы сельского хозяйства и производства продуктов питания. Экономически зависимый Юг использовал дешевый труд фермеров и работников фабрик, часто выплачивая минимальные зарплаты и предлагая некачественное питание. Признание проблемы заставляло бы власти инвестировать значительные средства в улучшение условий труда и рационов населения, что угрожало экономике региона.
Если бы они ошиблись, их ждала бы медленная и ужасная смерть.
Но…..
Никто не заболел.
Ни сыпи.
Ни жара.
Ничего.
Доказательство было абсолютным.
Пеллагра не была заразной.
Можно было буквально съесть болезнь и остаться здоровым — если питание было полноценным.
Голдбергер опубликовал всё.
Он ожидал действий.
Вместо этого Юг похоронил его выводы.
Признать, что пеллагра вызвана бедностью, означало признать, что арендаторы и фабричные рабочие получали слишком мало, чтобы нормально питаться. Что их убивала эксплуатация, а не судьба.
Политики отказались от федеральной помощи. Они пообещали решить проблему «по-своему».
То есть — не делать ничего.
Голдбергер посвятил остаток жизни поиску недостающего вещества — позже его идентифицировали как ниацин, витамин B3.
Он умер от рака в 1929 году.
Он так и не дожил до того, чтобы увидеть, как лечение стало повсеместным.
Лишь в 1940-х годах, когда муку начали обогащать по всей стране, пеллагра наконец исчезла.
Миллионы были спасены.
Голдбергер этого не увидел.
Он рисковал не только карьерой. Он рисковал жизнью. Его жена рисковала своей. Они ели человеческие отходы, чтобы доказать истину, которую сильные мира сего не хотели признавать.
Потому что признание причины потребовало бы изменить систему.
И власти выбрали отрицание вместо человеческих жизней.
Пеллагра убивала еще 25 лет — не из-за невежества, а из-за отказа признать правду.
Доктор Джозеф Голдбергер съел немыслимое, чтобы доказать неоспоримое.
И власть имущие всё равно сказали «нет».
Он умер в 54 года, изможденный, зная ответ — и наблюдая, как другие продолжают умирать.
Его жена жила с этим воспоминанием всю жизнь: с тем днем, когда они оба проглотили смерть, чтобы доказать, что на самом деле причиной был голод.
Такова сила науки.
И трагедия политики.
Иногда лекарство существует.
Но воли применить его — нет.
P.S. Для многих южных штатов признание связи пеллагры с недостатком витаминов означало необходимость реформирования существующей системы сельского хозяйства и производства продуктов питания. Экономически зависимый Юг использовал дешевый труд фермеров и работников фабрик, часто выплачивая минимальные зарплаты и предлагая некачественное питание. Признание проблемы заставляло бы власти инвестировать значительные средства в улучшение условий труда и рационов населения, что угрожало экономике региона.
❤22😢1
Исследование проводит студентка СЗГМУ им. Мечникова по проблемам семей с паллиативным близким человеком. Если вы хотите поделиться свои опытом, заполните эту анкету. https://docs.google.com/forms/u/0/d/e/1FAIpQLScPRphpzl4Nc0V8SPOoIFHqgrXGRDdapmML7-2zY52KSNF24w/formResponse
Google Docs
Проблемы семей с паллиативным пациентом
Уважаемый участник! Предлагаем Вам принять участие в важном исследовании, посвящённом изучению проблем семей, столкнувшихся с тяжёлым неизлечимым прогрессирующим заболеванием близкого человека. Это исследование - не просто сбор данных, а попытка услышать…
❤6
Некоторые особо одаренные чиновники от нашей области транслируют мысль, что все дети с неизлечимыми заболеваниями имеют право на «паллиативный статус».
Они говорят это родителям детей с ДЦП, которые хотят получать лечебное питание и ради этого в поликлиниках разными способами добиваются такого «статуса» своим детям.
Механизм в их голове такой:
Ребенок худой и плохо кушает.
Надо лечебное питание.
Лечебное питание бесплатно получают только паллиативные дети.
Надо с поликлиники получить Врачебную комиссию о «присвоении ребенку паллиативного статуса»
Писать запросы в минздрав на обеспечение.
Правдами и не правдами получить лечебное питание.
Работает ли эта схема? К моему сожалению, да! И таких детей сейчас около 50. И когда я говорю, что нет никакого статуса, а есть дополнительный вид помощи, и лечебное питание- инструмент для оказания помощи, но не сама помощь, некоторые родители пишут на меня жалобы.
И некоторые чиновники успокаивают родителей именно так: не переживайте, все дети с неизлечимыми заболеваниями - паллиативные.
Тут, конечно, хочется призвать всех почитать Приказ Минздрава России N 208н, Минтруда России N 243н от 14.04.2025 "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».
И 323 -ФЗ ст. 36, но кто ж в наше время это читает? А там написаны и показания к паллиативной помощи, и в чем она заключается.
И у меня родилось другое предложение: а давайте!
Давайте и правда всех детей с неизлечимыми заболеваниями ( ведь ДЦП, Синдром Дауна, аутизм и тд не лечатся) признаем паллиативными.
И всем будем выдавать лечебное питание. Ну раз никакую другую паллиативную помощь оказывать не можем, то хоть накормим всех.
Вот сейчас в реестре 300 «паллиативных» детей. Из них 150 на гастростомах живут дома и в год на лечебное питание из бюджета области выделяется порядка 50 миллионов рублей. И странное дело, даже этим детям не хватает.
Пусть будет еще 2000 детей, предположим, только с ДЦП. И им даввйте выдавать хотя бы по 1 баночке в день по 200 мл! И предположим такая баночка стоит 200 рублей. Для одного ребенка в месяц это всего-то 6000 рублей, а в год- 72 000 рублей.
Чтобы накормить все 2000 детей нужно всего- то еще 144 миллиона. Это если по одной баночке.
А если по две в день выдавать, что конечно же, лучше и будет иметь больший эффект, то 288 миллионов дополнительно.
Я вообще за то, чтобы все дети получали полностью сбалансированное питание. И если наш минздрав сможет найти 340 миллионов ежегодно на питание детям с «паллиативным статусом», это будет очень круто!
Но все дело в том, что нет никакого «статуса». Есть дополнительный вид специализированной помощи детям с неизлечимыми жизнеугрожающими заболеваниями с тяжелыми проявлениями симптомов этих заболеваний. И лечебное питание- это не вид помощи, а ее инструмент. Ну если вы понимаете, о чем я)
Они говорят это родителям детей с ДЦП, которые хотят получать лечебное питание и ради этого в поликлиниках разными способами добиваются такого «статуса» своим детям.
Механизм в их голове такой:
Ребенок худой и плохо кушает.
Надо лечебное питание.
Лечебное питание бесплатно получают только паллиативные дети.
Надо с поликлиники получить Врачебную комиссию о «присвоении ребенку паллиативного статуса»
Писать запросы в минздрав на обеспечение.
Правдами и не правдами получить лечебное питание.
Работает ли эта схема? К моему сожалению, да! И таких детей сейчас около 50. И когда я говорю, что нет никакого статуса, а есть дополнительный вид помощи, и лечебное питание- инструмент для оказания помощи, но не сама помощь, некоторые родители пишут на меня жалобы.
И некоторые чиновники успокаивают родителей именно так: не переживайте, все дети с неизлечимыми заболеваниями - паллиативные.
Тут, конечно, хочется призвать всех почитать Приказ Минздрава России N 208н, Минтруда России N 243н от 14.04.2025 "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».
И 323 -ФЗ ст. 36, но кто ж в наше время это читает? А там написаны и показания к паллиативной помощи, и в чем она заключается.
И у меня родилось другое предложение: а давайте!
Давайте и правда всех детей с неизлечимыми заболеваниями ( ведь ДЦП, Синдром Дауна, аутизм и тд не лечатся) признаем паллиативными.
И всем будем выдавать лечебное питание. Ну раз никакую другую паллиативную помощь оказывать не можем, то хоть накормим всех.
Вот сейчас в реестре 300 «паллиативных» детей. Из них 150 на гастростомах живут дома и в год на лечебное питание из бюджета области выделяется порядка 50 миллионов рублей. И странное дело, даже этим детям не хватает.
Пусть будет еще 2000 детей, предположим, только с ДЦП. И им даввйте выдавать хотя бы по 1 баночке в день по 200 мл! И предположим такая баночка стоит 200 рублей. Для одного ребенка в месяц это всего-то 6000 рублей, а в год- 72 000 рублей.
Чтобы накормить все 2000 детей нужно всего- то еще 144 миллиона. Это если по одной баночке.
А если по две в день выдавать, что конечно же, лучше и будет иметь больший эффект, то 288 миллионов дополнительно.
Я вообще за то, чтобы все дети получали полностью сбалансированное питание. И если наш минздрав сможет найти 340 миллионов ежегодно на питание детям с «паллиативным статусом», это будет очень круто!
Но все дело в том, что нет никакого «статуса». Есть дополнительный вид специализированной помощи детям с неизлечимыми жизнеугрожающими заболеваниями с тяжелыми проявлениями симптомов этих заболеваний. И лечебное питание- это не вид помощи, а ее инструмент. Ну если вы понимаете, о чем я)
❤33👍1
У Юрика герпес. Нескончаемый…
Причем, на ушах! Больше нигде!!!
Последние полгода только и делаем: три недели лечим, неделю живем и радуемся и все заново.
Доктор-инфекционист преположил нехватку витаминов! В частности, витамина Д!
И сегодня я вызывала бригаду Инвитро
на дом для забора крови у Юрика. Вообще, это очень удобный сервис в нашем случае, когда медсестра приезжает на дом и никуда ехать не надо, а в случае с длинным и тяжелым Юриком, когда «анамнез отягощен» отсутствием доступной среды- еще и абсолютно комфортно!
Так вот! К чему так много букв! Оказывается, выезд к детям-инвалидам у компании Инвитро БЕСПЛАТНО ( обычно стоимость 500 р).
Более того, если придти в офис с паспортом, свидетельством о рождении ребенка и розовой справкой, можно оформить повышенный кэшбэк- 10%! А в случае с нашими анализами от 5000 за раз- это прям существенная сумма!
В общем, если вы не знали, то теперь знайте и если надо, пользуйтесь!!!
Не реклама! Просто поделиться важной поддержкой от частного бизнеса.
Причем, на ушах! Больше нигде!!!
Последние полгода только и делаем: три недели лечим, неделю живем и радуемся и все заново.
Доктор-инфекционист преположил нехватку витаминов! В частности, витамина Д!
И сегодня я вызывала бригаду Инвитро
на дом для забора крови у Юрика. Вообще, это очень удобный сервис в нашем случае, когда медсестра приезжает на дом и никуда ехать не надо, а в случае с длинным и тяжелым Юриком, когда «анамнез отягощен» отсутствием доступной среды- еще и абсолютно комфортно!
Так вот! К чему так много букв! Оказывается, выезд к детям-инвалидам у компании Инвитро БЕСПЛАТНО ( обычно стоимость 500 р).
Более того, если придти в офис с паспортом, свидетельством о рождении ребенка и розовой справкой, можно оформить повышенный кэшбэк- 10%! А в случае с нашими анализами от 5000 за раз- это прям существенная сумма!
В общем, если вы не знали, то теперь знайте и если надо, пользуйтесь!!!
Не реклама! Просто поделиться важной поддержкой от частного бизнеса.
👍57❤13
Про паллиативную помощь и инвалидность профессиональные наблюдения - не знаю кому это может быть интересно, но поделюсь. Меня расстраивает, что естественное течение жизни-болезни-смерти в России как-то мало принято. Норма - контроль и искусственное вмешательство.
Этот пост я прочитала у Лиды Мониава. Многое созвучно, со многим согласна. Хочу поделиться им с вами. Что вам созвучно? А с чем не согласны?
• Прерывать или нет беременность, если диагностировано тяжелое \ неизлечимое заболевание у малыша? Искусственное прерывание (аборт) – норма в России. Естественное течение беременности – отклонение от нормы, требует бесконечных объяснений перед всеми – зачем, почему ты такое небывалое решение принял? Здоровье генофонда под контролем.
• Стационар вместо дома. Люди с инвалидностью могут годами проводить в больницах. Я знала девочку, которая 10 лет прожила в реанимации. В паллиативных отделениях тоже лежат годами. Все ради «медицинского контроля». Пост про паллиативных пациентов, поэтому несмотря на бдительный контроль, рано или поздно они все равно умирают. Жалко, что и пожить нормально не успевают.
• Спец учреждения, где «умеют с такими справляться», «есть специалисты» - звучит куда убедительнее, чем растерянные родители, которые первый раз с такими проблемами столкнулись. Концепция, что в спец учреждении инвалиду ребенку будет лучше, чем дома – приводит к тому, что в интернатах в России за высокими заборами содержат сотни тысяч инвалидов. Худых и коротко стриженых. Под круглосуточным государственным контролем. Только жизни там нет.
• Сидение дома в 4 стенах. В развитых странах не встретишь такую степень социальной изоляции инвалидов как в России. Люди с тяжелой инвалидностью часто не то что не ходят в школу, а вовсе не выходят на улицу, не гуляют. Недоступные подъезды с лестницами, недоступный город, нет сил у родителей, не самая адекватная реакция в обществе. Но главное – общественная концепция, что инвалид - это не такой же человек как все. У инвалида меньше потребностей, ему главное здоровье. А кафе-кино-гости это уже какие-то излишества. Лишь бы чисто, сухо и тепло, а остальное инвалиду неважно.
• Реабилитация. С инвалидом надо суперактивно заниматься, часто через боль, часто вместо школы и нормального детства, чтобы инвалид стал получше. Сначала исправить, а потом поживем. Если успеем.
• Тайны, недосказанности. В России очень развита идея вранья и сокрытия информации во благо. Например, ради пациента лучше скрывать правду о его прогнозах, о состоянии, о возможной смерти. «Ему это лучше не знать» - решает врач или родственники. Тайны - тоже про контроль.
• Борьба со смертью любой ценой. Когда у человека неизлечимое заболевание, заранее всем известно, что оно приведет к смерти. Но когда смерть подступает – например у человека пневмония, приступы или еще что-то – начинается героическая борьба. Скорая, реанимация, интубация, ИВЛ. Смерть голым в реанимации с привязанными руками и трубкой в горле воспринимается как норма. Смерть от неизлечимого заболевания дома в своей кровати рядом с близкими – кучу вопросов. Не досмотрели? Что сделали не так? Как так случилось? Почему не в больнице? Если это ребенок – жди следователя, полицию, объясняйся, как же так вышло, кто виноват?
• ИВЛ. В развитых странах ИВЛ возможно отключить, если становится понятно, что искусственная вентиляция легких не приводит к выздоровлению. В России отключить ИВЛ нельзя, это считается убийством. Точнее есть 1 сложный способ в законе – признать смерть мозга, но на практике я не встречала ни одного случая, чтобы ИВЛ реально отключали. Люди без сознания годами лежат на аппаратах ИВЛ! Государство бдит, чтобы никто с ИВЛ не соскочил. Подключить к ИВЛ всегда пожалуйста, а вот отключить уже уголовное дело.
• Гиперконтроль за сильнодействующими обезболивающими. В развитых странах обеспечение учетными обезболивающими устроено в 10 раз проще, легче, быстрее. В России гиперконтроль, дикая бюрократизация. Врачу легче сказать, что у пациента ничего не болит, чем правильно оформить рецепт и заполнить 25 журналов.
Этот пост я прочитала у Лиды Мониава. Многое созвучно, со многим согласна. Хочу поделиться им с вами. Что вам созвучно? А с чем не согласны?
• Прерывать или нет беременность, если диагностировано тяжелое \ неизлечимое заболевание у малыша? Искусственное прерывание (аборт) – норма в России. Естественное течение беременности – отклонение от нормы, требует бесконечных объяснений перед всеми – зачем, почему ты такое небывалое решение принял? Здоровье генофонда под контролем.
• Стационар вместо дома. Люди с инвалидностью могут годами проводить в больницах. Я знала девочку, которая 10 лет прожила в реанимации. В паллиативных отделениях тоже лежат годами. Все ради «медицинского контроля». Пост про паллиативных пациентов, поэтому несмотря на бдительный контроль, рано или поздно они все равно умирают. Жалко, что и пожить нормально не успевают.
• Спец учреждения, где «умеют с такими справляться», «есть специалисты» - звучит куда убедительнее, чем растерянные родители, которые первый раз с такими проблемами столкнулись. Концепция, что в спец учреждении инвалиду ребенку будет лучше, чем дома – приводит к тому, что в интернатах в России за высокими заборами содержат сотни тысяч инвалидов. Худых и коротко стриженых. Под круглосуточным государственным контролем. Только жизни там нет.
• Сидение дома в 4 стенах. В развитых странах не встретишь такую степень социальной изоляции инвалидов как в России. Люди с тяжелой инвалидностью часто не то что не ходят в школу, а вовсе не выходят на улицу, не гуляют. Недоступные подъезды с лестницами, недоступный город, нет сил у родителей, не самая адекватная реакция в обществе. Но главное – общественная концепция, что инвалид - это не такой же человек как все. У инвалида меньше потребностей, ему главное здоровье. А кафе-кино-гости это уже какие-то излишества. Лишь бы чисто, сухо и тепло, а остальное инвалиду неважно.
• Реабилитация. С инвалидом надо суперактивно заниматься, часто через боль, часто вместо школы и нормального детства, чтобы инвалид стал получше. Сначала исправить, а потом поживем. Если успеем.
• Тайны, недосказанности. В России очень развита идея вранья и сокрытия информации во благо. Например, ради пациента лучше скрывать правду о его прогнозах, о состоянии, о возможной смерти. «Ему это лучше не знать» - решает врач или родственники. Тайны - тоже про контроль.
• Борьба со смертью любой ценой. Когда у человека неизлечимое заболевание, заранее всем известно, что оно приведет к смерти. Но когда смерть подступает – например у человека пневмония, приступы или еще что-то – начинается героическая борьба. Скорая, реанимация, интубация, ИВЛ. Смерть голым в реанимации с привязанными руками и трубкой в горле воспринимается как норма. Смерть от неизлечимого заболевания дома в своей кровати рядом с близкими – кучу вопросов. Не досмотрели? Что сделали не так? Как так случилось? Почему не в больнице? Если это ребенок – жди следователя, полицию, объясняйся, как же так вышло, кто виноват?
• ИВЛ. В развитых странах ИВЛ возможно отключить, если становится понятно, что искусственная вентиляция легких не приводит к выздоровлению. В России отключить ИВЛ нельзя, это считается убийством. Точнее есть 1 сложный способ в законе – признать смерть мозга, но на практике я не встречала ни одного случая, чтобы ИВЛ реально отключали. Люди без сознания годами лежат на аппаратах ИВЛ! Государство бдит, чтобы никто с ИВЛ не соскочил. Подключить к ИВЛ всегда пожалуйста, а вот отключить уже уголовное дело.
• Гиперконтроль за сильнодействующими обезболивающими. В развитых странах обеспечение учетными обезболивающими устроено в 10 раз проще, легче, быстрее. В России гиперконтроль, дикая бюрократизация. Врачу легче сказать, что у пациента ничего не болит, чем правильно оформить рецепт и заполнить 25 журналов.
Telegram
lida moniava
Детский хоспис «Дом с маяком»
❤5
Неправильно пронумеровал? Не прошнуровал? Ошибся? Получить лицензию на выписку рецептов тоже избыточно сложно и дорого (поменяй окна, поменяй двери, поменяй стены и тд и тп). Правила должны быть, но не столько и не такие! Для пациента не должно быть получить обезболивание сложным долгим квестом.
• И в конце концов избыточное и варварское вскрытие. Если человек умирает от установленного неизлечимого заболевания в больнице – вскрытия можно избежать. Если дома, и это ребенок – вскрытие будет. Зачем непонятно, ведь врачи уже поставили диагноз, уже написали, что этот пациент неизлечим и умрет от этого диагноза. Все равно все кишки и мозги после смерти вытащат наружу и проверят, проконтролируют, что там у кого кишках и в мозгах сокрыто. Я не против вскрытия, я против избыточных вскрытий людей с установленным неизлечимым заболеванием и против вскрытий методом выпотрашивания в 21 веке, когда есть масса способов неинвазивной или лапароскопической диагностики. Многие родственники бы даже это оплатили, если вопрос в деньгах, но опции такой нет.
Что мне кажется естественным течением жизни для человека с тяжелой инвалидностью:
Родиться несмотря на диагноз (а не получить смертельный укол в сердце).
Жить дома, а не в больнице и не в интернате.
Жить и наслаждаться жизнью, а не бесконечно лечиться \ реабилитироваться.
Жить – то есть играть, общаться и обниматься с членами семьи, дружить и гулять с ровесниками, учиться новому, купаться, веселиться, любоваться красивым, трогать снег, попадать под дождь, загорать на солнце и тд и тп.
Чтобы на 1 месте стояли радости жизни, а не только медицина и безопасность.
Прожить сколько проживешь. Чтобы твою жизнь никто искусственно не сокращал и наоборот искусственно не продлевал.
Открыто говорить обо всем что происходит, без тайн, вранья и заговора молчания.
Желательно, чтобы члены семьи не должны были «поставить крест на своей жизни» ради ухода за инвалидом – забросить работу, друзей, личную жизнь и только кормить, менять памперсы, давать лекарства. Всем инвалидам нужна няня от государства! И в США, и в Европе няня \ ассистент \ медсестра человеку с инвалидностью предоставляется на дому бесплатно от государства. В России нет.
Умереть у себя дома рядом с близкими людьми спокойно и без мучений. Не на аппарате ИВЛ, без искусственно продлевающих процесс умирания медицинских вмешательств, мониторов и датчиков.
• И в конце концов избыточное и варварское вскрытие. Если человек умирает от установленного неизлечимого заболевания в больнице – вскрытия можно избежать. Если дома, и это ребенок – вскрытие будет. Зачем непонятно, ведь врачи уже поставили диагноз, уже написали, что этот пациент неизлечим и умрет от этого диагноза. Все равно все кишки и мозги после смерти вытащат наружу и проверят, проконтролируют, что там у кого кишках и в мозгах сокрыто. Я не против вскрытия, я против избыточных вскрытий людей с установленным неизлечимым заболеванием и против вскрытий методом выпотрашивания в 21 веке, когда есть масса способов неинвазивной или лапароскопической диагностики. Многие родственники бы даже это оплатили, если вопрос в деньгах, но опции такой нет.
Что мне кажется естественным течением жизни для человека с тяжелой инвалидностью:
Родиться несмотря на диагноз (а не получить смертельный укол в сердце).
Жить дома, а не в больнице и не в интернате.
Жить и наслаждаться жизнью, а не бесконечно лечиться \ реабилитироваться.
Жить – то есть играть, общаться и обниматься с членами семьи, дружить и гулять с ровесниками, учиться новому, купаться, веселиться, любоваться красивым, трогать снег, попадать под дождь, загорать на солнце и тд и тп.
Чтобы на 1 месте стояли радости жизни, а не только медицина и безопасность.
Прожить сколько проживешь. Чтобы твою жизнь никто искусственно не сокращал и наоборот искусственно не продлевал.
Открыто говорить обо всем что происходит, без тайн, вранья и заговора молчания.
Желательно, чтобы члены семьи не должны были «поставить крест на своей жизни» ради ухода за инвалидом – забросить работу, друзей, личную жизнь и только кормить, менять памперсы, давать лекарства. Всем инвалидам нужна няня от государства! И в США, и в Европе няня \ ассистент \ медсестра человеку с инвалидностью предоставляется на дому бесплатно от государства. В России нет.
Умереть у себя дома рядом с близкими людьми спокойно и без мучений. Не на аппарате ИВЛ, без искусственно продлевающих процесс умирания медицинских вмешательств, мониторов и датчиков.
❤33👍3
И вот эти обвинения «понарожают больных, а потом им все должны» абсолютно не верны!
Я ( как и ВСЕ мамы особенных детей) не мечтала и не планировала стать мамой тяжелобольного ребенка. Я мечтала вырастить футболиста-озорника. Но жизнь решила иначе.
И никто не виноват. Патология моего сына настолько редка, что не входит ни в один скрининг: ни на этапе беременности, ни на этапе рождения.
И нет, я не наркоманка и не алкоголик, и это не плохая генетика.
И да, цивилизованное государство берет на себя обязанность заботиться о тех, кто оказался в трудной ситуации. Необычной ситуации.
И государство само решает КАК, в КАКОМ ОБЪЁМЕ и КОГО поддерживать. Для этого пишутся Законы, Постановления и Приказы.
И дело чиновников не местах просто следовать указаниям вышестоящего руководства, которое все написало и закрепило в нормативно-правовых актах.
Для нас государство с функцией заботы такой же родитель, как мы для своих детей. Так же, как родители не обязаны удовлетворять все «хотелки» своих здоровых детей и содержать их до конца жизни, государство не обязано ПОЛНОСТЬЮ содержать семью, где родился особенный ребенок.
Потому что родители- мы. И у нас тоже есть выбор:
1. Принять сложившиеся обстоятельства и помощь государства в том объеме, в котором она есть.
И оставаться родителями своему ребенку с обязанностями по его воспитанию, развитию, образованию, заботой, любовью, одеждой, едой и тд. Ну не обязано государство полностью обеспечивать ни меня, ни моего особенного ребенка всем! И жить нашу с ним жизнь.
2. Можно отказаться от ребенка, отдав его полностью на содержание государству и жить свою обычную жизнь.
Поэтому нет: не рожали мы умышленно больных детей. И нет, мое мнение, государство не обязано теперь нас полностью содержать.
Быть зонтиком, спасающим от непогоды-да. Но не домом!
Дом- мы сами для своих детей.
И да, те обязательства, которые государство само на себя взяло, должны выполняться на местах беспрекословно и вовремя.
А вы как думаете?
Я ( как и ВСЕ мамы особенных детей) не мечтала и не планировала стать мамой тяжелобольного ребенка. Я мечтала вырастить футболиста-озорника. Но жизнь решила иначе.
И никто не виноват. Патология моего сына настолько редка, что не входит ни в один скрининг: ни на этапе беременности, ни на этапе рождения.
И нет, я не наркоманка и не алкоголик, и это не плохая генетика.
И да, цивилизованное государство берет на себя обязанность заботиться о тех, кто оказался в трудной ситуации. Необычной ситуации.
И государство само решает КАК, в КАКОМ ОБЪЁМЕ и КОГО поддерживать. Для этого пишутся Законы, Постановления и Приказы.
И дело чиновников не местах просто следовать указаниям вышестоящего руководства, которое все написало и закрепило в нормативно-правовых актах.
Для нас государство с функцией заботы такой же родитель, как мы для своих детей. Так же, как родители не обязаны удовлетворять все «хотелки» своих здоровых детей и содержать их до конца жизни, государство не обязано ПОЛНОСТЬЮ содержать семью, где родился особенный ребенок.
Потому что родители- мы. И у нас тоже есть выбор:
1. Принять сложившиеся обстоятельства и помощь государства в том объеме, в котором она есть.
И оставаться родителями своему ребенку с обязанностями по его воспитанию, развитию, образованию, заботой, любовью, одеждой, едой и тд. Ну не обязано государство полностью обеспечивать ни меня, ни моего особенного ребенка всем! И жить нашу с ним жизнь.
2. Можно отказаться от ребенка, отдав его полностью на содержание государству и жить свою обычную жизнь.
Поэтому нет: не рожали мы умышленно больных детей. И нет, мое мнение, государство не обязано теперь нас полностью содержать.
Быть зонтиком, спасающим от непогоды-да. Но не домом!
Дом- мы сами для своих детей.
И да, те обязательства, которые государство само на себя взяло, должны выполняться на местах беспрекословно и вовремя.
А вы как думаете?
❤39👍11💯9
В Самарской области скорректирован перечень видов государственной поддержки граждан, имеющих детей
Наверх
Закон Самарской области от 30 декабря 2025 г. N 139-ГД "О признании утратившими силу отдельных положений Закона Самарской области "О государственной поддержке граждан, имеющих детей"
С 2026 года не предоставляется ежемесячная денежная выплата на третьего и последующего ребенка. Она устанавливалась на третьего и каждого последующего ребенка, родившегося в период с 31 декабря 2012 г. по 31 декабря 2022 г. Срок предоставления выплаты - 3 года, срок предоставления по ранее назначенным выплатам прекращается 31 декабря 2025 г. Закон вступает в силу с 1 января 2026 г.
ГАРАНТ
Наверх
Закон Самарской области от 30 декабря 2025 г. N 139-ГД "О признании утратившими силу отдельных положений Закона Самарской области "О государственной поддержке граждан, имеющих детей"
С 2026 года не предоставляется ежемесячная денежная выплата на третьего и последующего ребенка. Она устанавливалась на третьего и каждого последующего ребенка, родившегося в период с 31 декабря 2012 г. по 31 декабря 2022 г. Срок предоставления выплаты - 3 года, срок предоставления по ранее назначенным выплатам прекращается 31 декабря 2025 г. Закон вступает в силу с 1 января 2026 г.
ГАРАНТ
📖 Читай как звезда!
Приглашаем вас на благотворительный литературный стендап, где страсть к литературе встречается с искренним желанием помогать.
Фонд «ЕВИТА» организует встречу любителей хорошей литературы, чтобы вместе прочитать бессмертные строки великих классиков и собрать средства на жизненно важное лечебное питание для паллиативных детей.
Это будет вечер, наполненный красотой русского языка, глубокими смыслами и интеллигентным юмором. Приходите послушать проверенную временем прозу и зовите друзей. А если вы чувствуете в себе творческий потенциал и желание выйти к микрофону - сообщите нам. Есть несколько мест для чтецов!
🗓 Встречаемся 23 января
🕐 в 18:00
📍культурный центр ЗИМ Галерея (Ново-Садовая ул., 106, корп. 155)
Количество мест ограничено.
🔓участие – 1000 рублей.
❗️➡️Предварительное приобретение билетов по ссылке: https://vk.cc/cTpmyg
Телефон для справок: ☎️ + 7 917 161 9740
Все собранные средства будут направлены в благотворительный фонд «ЕВИТА».
Приглашаем вас на благотворительный литературный стендап, где страсть к литературе встречается с искренним желанием помогать.
Фонд «ЕВИТА» организует встречу любителей хорошей литературы, чтобы вместе прочитать бессмертные строки великих классиков и собрать средства на жизненно важное лечебное питание для паллиативных детей.
Это будет вечер, наполненный красотой русского языка, глубокими смыслами и интеллигентным юмором. Приходите послушать проверенную временем прозу и зовите друзей. А если вы чувствуете в себе творческий потенциал и желание выйти к микрофону - сообщите нам. Есть несколько мест для чтецов!
🗓 Встречаемся 23 января
🕐 в 18:00
📍культурный центр ЗИМ Галерея (Ново-Садовая ул., 106, корп. 155)
Количество мест ограничено.
🔓участие – 1000 рублей.
❗️➡️Предварительное приобретение билетов по ссылке: https://vk.cc/cTpmyg
Телефон для справок: ☎️ + 7 917 161 9740
Все собранные средства будут направлены в благотворительный фонд «ЕВИТА».
❤17
Мы были последней ее надеждой, потому что везде ей уже отказали.
И под конец разговора она заплакала. От радрсти, страха и боязни поверить, что все оказалось так просто. На самом деле просто для нее. И не так уж просто для нас- команды проекта «Под крылом».
Мы сегодня были в одной семье в Тольятти. Там мама ушла от мужа, на с’емную квартиру, забрав двух детей, один из которых- полностью зависит от взрослых. Не говорит, не ходит, не стоит, не ползает. Все «не» в одной пятилетней малышке.
Женщина обратилась к нам с просьбой помочь устроить дочку «куда-то на месяц», что бы заняться своим здоровьем и наконец-то бракоразводным процессом.
Практически экстренно мы выехали в Автоград, пригласив специалистов из КЦСОН и опеки города Тольятти для совместного импровизированного консилиума, а скорее как команду «SOS».
В результате встречи на дому и двухчасового разговора почти для всех проблем мы совместно нашли решения!
Малышку вместе с мамой на месяц направят на социальную передышку в реабилитационный центр "Бережок", где есть необходимые условия и медицинские работники. И пока мама будет бегать по делам, девочка будет проходить реабилитацию, а вечером мама будет возвращаться и ночь девочки будут проводить вместе.
Маме будет оказана материальная помощь для финансовой стабильности.
Вопросы по реабилитации, медицинской помощи, внесению изменений в ИПРА, детскому саду проговорили и наметили план.
Вишенка на торте слова доктора из поликлиники «Таким детям детский сад не положен». Хотя очень положен и в Тольятти есть группа именно для маломобильных детей. Тут договорились помочь и ПМПК пройти и в садик оформить.
Ну и еще одна моя личная боль: худоба ребенка.
И слова лечащего врача маме «Как я вам завидую, она такая легкая, вам легко ее носить».
Тут мне захотелось заплакать.
И предложить в принципе не кормить ребенка, чтобы не рос и не поправлялся, тихо, молча, незаметно посуществовал какое-то вреся и так же незаметно умер.
Поговорили с мамой о воде, еде, разобрали пищевой дневник и договорились, как организовать полноценное питание. Оставили несколько банок лечебного питания.
Эта поездка показала, как важно взаимопонимание и взаимодействие НКО и органов госвласти в решении трудных вопросов и настоящей помощи семье.
От этого невероятно светлое чувство «день прожит не зря».
Спасибо каждому, кто прожил этот день с нами!
У вас как прошел день?
Проект «Под крылом» реализуется Хосписом «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов
И под конец разговора она заплакала. От радрсти, страха и боязни поверить, что все оказалось так просто. На самом деле просто для нее. И не так уж просто для нас- команды проекта «Под крылом».
Мы сегодня были в одной семье в Тольятти. Там мама ушла от мужа, на с’емную квартиру, забрав двух детей, один из которых- полностью зависит от взрослых. Не говорит, не ходит, не стоит, не ползает. Все «не» в одной пятилетней малышке.
Женщина обратилась к нам с просьбой помочь устроить дочку «куда-то на месяц», что бы заняться своим здоровьем и наконец-то бракоразводным процессом.
Практически экстренно мы выехали в Автоград, пригласив специалистов из КЦСОН и опеки города Тольятти для совместного импровизированного консилиума, а скорее как команду «SOS».
В результате встречи на дому и двухчасового разговора почти для всех проблем мы совместно нашли решения!
Малышку вместе с мамой на месяц направят на социальную передышку в реабилитационный центр "Бережок", где есть необходимые условия и медицинские работники. И пока мама будет бегать по делам, девочка будет проходить реабилитацию, а вечером мама будет возвращаться и ночь девочки будут проводить вместе.
Маме будет оказана материальная помощь для финансовой стабильности.
Вопросы по реабилитации, медицинской помощи, внесению изменений в ИПРА, детскому саду проговорили и наметили план.
Вишенка на торте слова доктора из поликлиники «Таким детям детский сад не положен». Хотя очень положен и в Тольятти есть группа именно для маломобильных детей. Тут договорились помочь и ПМПК пройти и в садик оформить.
Ну и еще одна моя личная боль: худоба ребенка.
И слова лечащего врача маме «Как я вам завидую, она такая легкая, вам легко ее носить».
Тут мне захотелось заплакать.
И предложить в принципе не кормить ребенка, чтобы не рос и не поправлялся, тихо, молча, незаметно посуществовал какое-то вреся и так же незаметно умер.
Поговорили с мамой о воде, еде, разобрали пищевой дневник и договорились, как организовать полноценное питание. Оставили несколько банок лечебного питания.
Эта поездка показала, как важно взаимопонимание и взаимодействие НКО и органов госвласти в решении трудных вопросов и настоящей помощи семье.
От этого невероятно светлое чувство «день прожит не зря».
Спасибо каждому, кто прожил этот день с нами!
У вас как прошел день?
Проект «Под крылом» реализуется Хосписом «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов
❤59🙏19❤🔥3
Вообще, сегодня должен был выйти пост про день рождения фонда «ЕВИТА».
Сегодня нашему фонду «ЕВИТА» исполнилось 7 лет. Хочется сказать «как быстро летит время», ведь за эти годы мы вместе с вами смогли сделать немало добрых дел.
Но… трижды за этот день я плакала то от радости, то от отчаяния…
7 лет- и тысячи спасенных детей и взрослых по всей России.
Благодаря нашей с вами помощи встал на ноги Денис Колодин – самарский студент, получивший серьезные повреждения позвоночника в результате несчастного случая. Мы помогаем Денису уже больше года, оплатив несколько дорогостоящих реабилитаций, и он теперь не прикован к постели, а постепенно научился сначала стоять и удерживать равновесие, а после декабрьского курса в Московском реабилитационном центре «Нейрофит» вернулся невероятно вдохновленным – его путь восстановления и возвращения к обычной жизни приближается к счастливому финалу. Денис бесконечно благодарен за помощь, которая пришла в тот момент, когда, казалось, не было никакой надежды.
Бывает так, что в наш фонд обращаются уже отчаявшись. Ольга Артуровна из Омска даже расплакалась, когда услышала, что мы готовы ей помочь – не поверила сразу! Взрослых не обеспечивают питанием в регионах, а Ольге Артуровне с ее множественными диагнозами мы выдали лечебное питание на полгода, чтобы у нее были силы на борьбу с основным заболеванием.
И таких историй у нас за 7 лет работы фонда уже несколько тысяч! Но без вас ничего этого просто не было бы. И мы от всего сердца благодарим вас за то, что вы с нами – за вашу поддержку, участие и доверие. За то, что мы можем быть рядом с нашими подопечными именно тогда, когда им нужна наша с вами помощь.
В свой день рождения мы задували свечи на праздничном торте и загадали очень простое желание – чтобы друзья всегда были рядом! И чтобы все добро, которое каждый из вас делает, обязательно возвращалось к вам!
Ведь именно вместе мы дарим улыбки и надежду тем, кто отчаялся, потому что только добро спасает мир!
Другой радостью я поделюсь завтра. А вот слезами от отчаяния- сегодня. Потому что у того, кто помогает и направляет меня, у Юрика очень плохая биохимия! Все титры красные. И в первую очередь- печеночные… вот вам и причина наших кожных проблем…
Принимаю поздравления с днем рождения моего любимого и дорого фонда. Принимаю слова поддержки для моего любимого родного дорогого человечка.
Поздравить можно тут:
А я пошла к Алисе, читать расшифровки значений, проявлений, причин, лечения. Завтра буду советоваться с самыми любимыми двумя докторами Ольгой Осетровой и Арменом Беняном. Только эти два человека уже год вытягивают моего сына из самых отчаянных состояний…
Сегодня нашему фонду «ЕВИТА» исполнилось 7 лет. Хочется сказать «как быстро летит время», ведь за эти годы мы вместе с вами смогли сделать немало добрых дел.
Но… трижды за этот день я плакала то от радости, то от отчаяния…
7 лет- и тысячи спасенных детей и взрослых по всей России.
Благодаря нашей с вами помощи встал на ноги Денис Колодин – самарский студент, получивший серьезные повреждения позвоночника в результате несчастного случая. Мы помогаем Денису уже больше года, оплатив несколько дорогостоящих реабилитаций, и он теперь не прикован к постели, а постепенно научился сначала стоять и удерживать равновесие, а после декабрьского курса в Московском реабилитационном центре «Нейрофит» вернулся невероятно вдохновленным – его путь восстановления и возвращения к обычной жизни приближается к счастливому финалу. Денис бесконечно благодарен за помощь, которая пришла в тот момент, когда, казалось, не было никакой надежды.
Бывает так, что в наш фонд обращаются уже отчаявшись. Ольга Артуровна из Омска даже расплакалась, когда услышала, что мы готовы ей помочь – не поверила сразу! Взрослых не обеспечивают питанием в регионах, а Ольге Артуровне с ее множественными диагнозами мы выдали лечебное питание на полгода, чтобы у нее были силы на борьбу с основным заболеванием.
И таких историй у нас за 7 лет работы фонда уже несколько тысяч! Но без вас ничего этого просто не было бы. И мы от всего сердца благодарим вас за то, что вы с нами – за вашу поддержку, участие и доверие. За то, что мы можем быть рядом с нашими подопечными именно тогда, когда им нужна наша с вами помощь.
В свой день рождения мы задували свечи на праздничном торте и загадали очень простое желание – чтобы друзья всегда были рядом! И чтобы все добро, которое каждый из вас делает, обязательно возвращалось к вам!
Ведь именно вместе мы дарим улыбки и надежду тем, кто отчаялся, потому что только добро спасает мир!
Другой радостью я поделюсь завтра. А вот слезами от отчаяния- сегодня. Потому что у того, кто помогает и направляет меня, у Юрика очень плохая биохимия! Все титры красные. И в первую очередь- печеночные… вот вам и причина наших кожных проблем…
Принимаю поздравления с днем рождения моего любимого и дорого фонда. Принимаю слова поддержки для моего любимого родного дорогого человечка.
Поздравить можно тут:
А я пошла к Алисе, читать расшифровки значений, проявлений, причин, лечения. Завтра буду советоваться с самыми любимыми двумя докторами Ольгой Осетровой и Арменом Беняном. Только эти два человека уже год вытягивают моего сына из самых отчаянных состояний…
🙏38❤19
Саратов, Ульяновск, Оренбург, Пенза- ждите))) Мы идем к вам❤️❤️❤️
Делиться опытом и помогать!
Новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом президентских грантов
Что будет?
1. В городах -участниках пройдут однодневные форумы для специалистов МСЭ, СФРФ, врачей поликлиник, специалистов реабилитации и специалистов НКО, работающих в сфере особого детства по рассмотрению проблемных вопросов в области подбора, назначения и оценки использования ТСР в реабилитации и абилитации детей с ТМНР. Участники форума получат конкретные алгоритмы подбора и назначения ТСР, смогут применить знания на практике в этот же день с использованием привезенных на форум ТСР.
2. Для родителей детей с ТМНР в городах-участниках будут организованы двухдневные выставки ТСР ( технических средств реабилитации) с привлечением поставщиков и производителей технических средств реабилитации. Родители смогут познакомиться воочию с различными ТСР и "примерить" их на ребенка,получить консультацию специалиста по подбору ТСР.
3. Семьи-участники смогут получить консультации
эрготерапевта,
специалистов по подбору, настройке и адаптации ТСР,
физических терапевтов,
ортопеда-травматолога,
эксперта по организации нутритивной поддержки) с письменными рекомендациями.
4. На каждм этапе семьи смогут получить от команды консультативную поддержку и помощь в переоформлении ИПРА, оформлении Электронного сертификата и приобретения нужного ребенку ТСР.
Мы планируем обучить не менее 25 специалистов в каждом региое и помочь не менее 80 семьям индивидуально.
А на выставке увидеть каждого, кому нужны консультации специалистов.
Зачем?
Да все просто: для профилактики вторичных осложнений детей-инвалидов через правильное позиционирование с использованием технических средств реабилитации.
Будете ждать???
И сразу: в каждом регионе ищем куратора - наши руки и ноги на месте для поиска помещений и организации волонтеров) вдруг это вы- пишите.
Делиться опытом и помогать!
Новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом президентских грантов
Что будет?
1. В городах -участниках пройдут однодневные форумы для специалистов МСЭ, СФРФ, врачей поликлиник, специалистов реабилитации и специалистов НКО, работающих в сфере особого детства по рассмотрению проблемных вопросов в области подбора, назначения и оценки использования ТСР в реабилитации и абилитации детей с ТМНР. Участники форума получат конкретные алгоритмы подбора и назначения ТСР, смогут применить знания на практике в этот же день с использованием привезенных на форум ТСР.
2. Для родителей детей с ТМНР в городах-участниках будут организованы двухдневные выставки ТСР ( технических средств реабилитации) с привлечением поставщиков и производителей технических средств реабилитации. Родители смогут познакомиться воочию с различными ТСР и "примерить" их на ребенка,получить консультацию специалиста по подбору ТСР.
3. Семьи-участники смогут получить консультации
эрготерапевта,
специалистов по подбору, настройке и адаптации ТСР,
физических терапевтов,
ортопеда-травматолога,
эксперта по организации нутритивной поддержки) с письменными рекомендациями.
4. На каждм этапе семьи смогут получить от команды консультативную поддержку и помощь в переоформлении ИПРА, оформлении Электронного сертификата и приобретения нужного ребенку ТСР.
Мы планируем обучить не менее 25 специалистов в каждом региое и помочь не менее 80 семьям индивидуально.
А на выставке увидеть каждого, кому нужны консультации специалистов.
Зачем?
Да все просто: для профилактики вторичных осложнений детей-инвалидов через правильное позиционирование с использованием технических средств реабилитации.
Будете ждать???
И сразу: в каждом регионе ищем куратора - наши руки и ноги на месте для поиска помещений и организации волонтеров) вдруг это вы- пишите.
❤14👍10🔥5
Уже второй год я пытаюсь добиться получения Ривотрила для Юрика…
Да… система нипель во всей красе)))
При том, что ввезти можно. Нужна просто политическая воля.
Иногда страшные мысли приходят…
В 2020 году у нас в фонде умер 2 летний мальчик, мама которого все два года добивалась от МСЭ памперсов в ИПРА.
1 сентября нам удалось победить систему, а 2 сентября мальчика не стало.
«Сэкономили, с@ки!»- стучало в моей голове.
Состояние Юрика ухудшается. И вся это «переписка» тоже очень похожа на «потянуть время, пока проблема не ликвидируется сама собой»!
Как это цинично и ужасно. Что ж. Пойдем в суд. Лишь бы Юраську не дал им карты в руки….
Меж тем. Мой ежегодный бюджет только на Ривотрил Юрику-200 000!
Да… система нипель во всей красе)))
При том, что ввезти можно. Нужна просто политическая воля.
Иногда страшные мысли приходят…
В 2020 году у нас в фонде умер 2 летний мальчик, мама которого все два года добивалась от МСЭ памперсов в ИПРА.
1 сентября нам удалось победить систему, а 2 сентября мальчика не стало.
«Сэкономили, с@ки!»- стучало в моей голове.
Состояние Юрика ухудшается. И вся это «переписка» тоже очень похожа на «потянуть время, пока проблема не ликвидируется сама собой»!
Как это цинично и ужасно. Что ж. Пойдем в суд. Лишь бы Юраську не дал им карты в руки….
Меж тем. Мой ежегодный бюджет только на Ривотрил Юрику-200 000!
🙏42❤2
Тут Александр дал промт, как узнать, каким тебя видит ИИ на основании твоих запросов.
Меня Гига ( я только с ним пока дружу) видит почему -то
1. Мужчиной
2. Китайским
Когда попросила все-таки женского пола, все почти тоже самое…
Прям даже не знаю, как реагировать….
Меня Гига ( я только с ним пока дружу) видит почему -то
1. Мужчиной
2. Китайским
Когда попросила все-таки женского пола, все почти тоже самое…
Прям даже не знаю, как реагировать….
😁18❤3🥰2
Мы в Хоспис "Вкус жизни" приглашаем на работу врача ( педиатра или невролог) и медицинскую сестру для работы в отделении выездной паллиативной службы.
Это выезды к детям - подопечным Хосписа для оказания им паллиативной помощи на дому.
Вот, например, вчерашний случай: в одной из семей мальчик не спит уже две ночи, а вместе с ним и мама. Оба измучены, мальчик все время стонет и плачет. ЧСС - 147, сатурация скачет от 83 до 97. Дыхание поверхностное и спонтанное. Испарина.
Предположительно - мальчику больно. Найти причину боли, понять - как часто или давно это происходит, что менялось в жизни ребенка, реагирует ли он так на погоду или ситуация не зависит от погоды - все это задача врача. Ну и, конечно, подобрать обезболивающую терапию, которая поможет ни ребенку, ни маме не мучаться.
Врач по паллиативной помощи - это универсал, которые не может знать всего, но который готов разбираться вдумчиво и внимательно с каждым тяжелым симптомом, видеть ситуацию целиком и искать решение.
Медицинская сестра ( или брат) - это первый помощник врача и семьи. Ведь именно он в дальнейшем будет помогать семье соблюдать рекомендации, обучать ухаживать за стомами, кормлению, обработке ран, разведению лекарств, позиционированию и т.д.
Нет готовых врачей и медсестре по паллиативной помощи. И мы готовы обучать, оплачивать стажировки в регионах, где такие службы уже есть, и вместе развивать качественную паллиативную помощь детям.
На самом деле - паллиативные дети могут жить достаточно долго и очень качественно, если помощь приходит вовремя и именно та, которая им нужна.
Что мы готовы предложить:
- оформление по ТК
- достойную заработную плату
- 40 часовую рабочую неделю ( на 1 ставку)
- обучение и стажировки
- уютный офис в историческом центре города
- дружный коллектив, который всегда поставит плечо в трудный момент
- профессиональный рост и развитие
- работу со смыслом, на которой каждый день ты совершаешь маленький подвиг и спасаешь чью-то жизнь
Если вас заинтересовала работа в Хосписе, пишите на почту hospise63@mail.ru, присылайте резюме и расскажите, почему вы хотели бы помогать тяжелобольным детям и в чем видите свою миссию.
Можно написать лично мне.
Это выезды к детям - подопечным Хосписа для оказания им паллиативной помощи на дому.
Вот, например, вчерашний случай: в одной из семей мальчик не спит уже две ночи, а вместе с ним и мама. Оба измучены, мальчик все время стонет и плачет. ЧСС - 147, сатурация скачет от 83 до 97. Дыхание поверхностное и спонтанное. Испарина.
Предположительно - мальчику больно. Найти причину боли, понять - как часто или давно это происходит, что менялось в жизни ребенка, реагирует ли он так на погоду или ситуация не зависит от погоды - все это задача врача. Ну и, конечно, подобрать обезболивающую терапию, которая поможет ни ребенку, ни маме не мучаться.
Врач по паллиативной помощи - это универсал, которые не может знать всего, но который готов разбираться вдумчиво и внимательно с каждым тяжелым симптомом, видеть ситуацию целиком и искать решение.
Медицинская сестра ( или брат) - это первый помощник врача и семьи. Ведь именно он в дальнейшем будет помогать семье соблюдать рекомендации, обучать ухаживать за стомами, кормлению, обработке ран, разведению лекарств, позиционированию и т.д.
Нет готовых врачей и медсестре по паллиативной помощи. И мы готовы обучать, оплачивать стажировки в регионах, где такие службы уже есть, и вместе развивать качественную паллиативную помощь детям.
На самом деле - паллиативные дети могут жить достаточно долго и очень качественно, если помощь приходит вовремя и именно та, которая им нужна.
Что мы готовы предложить:
- оформление по ТК
- достойную заработную плату
- 40 часовую рабочую неделю ( на 1 ставку)
- обучение и стажировки
- уютный офис в историческом центре города
- дружный коллектив, который всегда поставит плечо в трудный момент
- профессиональный рост и развитие
- работу со смыслом, на которой каждый день ты совершаешь маленький подвиг и спасаешь чью-то жизнь
Если вас заинтересовала работа в Хосписе, пишите на почту hospise63@mail.ru, присылайте резюме и расскажите, почему вы хотели бы помогать тяжелобольным детям и в чем видите свою миссию.
Можно написать лично мне.
❤16
Forwarded from ДЕТИ МАЯКА (Евгения Габова)
Для меня загадка, почему об этом никто и нигде не пишет и это не обсуждают между собой даже директора интернатов. Хотя по своему значению это событие, без преувеличения, прям историческое. Это я про последний Иркутский форум директоров детских психоневрологических интернатов в июне 2025.
Такие форумы проводит Минтруд ежегодно вот уже несколько лет подряд. Я была на трёх последних.
В 2023 и 2024 г. Минтруд ставил перед директорами цель сделать из интернатов теплый дом. Цель хорошая (ведь дети живут в интернате здесь и сейчас), но не конечная. Ведь сколько не вливай в интернаты ресурсов, у ребенка вне семьи нет того значимого уникального человека, который соединит нужный ребенку ресурс с самим ребенком. То есть сколько не утепляй интернат, он никогда не станет домом. Поэтому, собственно, с 2023 года наш интернат взял курс на то, чтобы дети жили в семьях, кровных и приемных вне интерната.
В июне 2025 в Иркутске на последнем форуме я не верила своим ушам. Минтруд взял курс на реформу детских психоневрологических интернатов. Вот основные тезисы из выступления зам министра Баталиной О.Ю:
✓ Всем учреждениям нужно развернуться в сторону многофункциональных центров (это лейтмотив всего выступления). Стационарная форма социального обслуживание - исключительная мера. Развиваем внестационарные и полустационарные формы, пятидневку.
✓ У детских интернатов нет KPI подготовить ребенка ко взрослому психоневрологическом у интернату. KPI - передача в семью и домой. Минтруд будет мониторировать количество детей, устроенных / возвращенных в семью.
✓ Ребенка можно поместить в интернат только после комиссии, если не найдены иные решения (родственники, приемные семьи).
✓ Требовать с системы образования нормальной образовательной программы. Если не получается самим, просите помощи минтруда.
Был целый блок тезисов о детях, имеющих родителей, но помещённых в интернаты из-за тяжёлой жизненной ситуации:
✓ Пребывание и продление срока пребывания родительского ребенка в интернате (более трёх месяцев) - это форс мажор.
✓ Если родители не приезжают, не забирают без причин, то надо лишать их родительских прав.
✓ Для родительских детей в интернате делать бесплатные и платные услуги.
✓Если ребенок помещен в интернат, нужно признавать нуждающимся в соц обслуживании и его семью. И помогать ей устранить тяжелую жизненно ситуацию.
✓ В соглашении между родителями и интернатом прописывать обязанности родителей, в том числе по обеспечению ребенка личными вещами.
Было ещё много полезного про разное хорошее: про то, что нужно обеспечивать детей очками и слуховыми аппаратами, убрать из интернатов металлическую посуду, развивать навыки самообслуживания у ребят, а не протезировать все их активности, про то, что паллиативные дети должны, как все дети гулять, а не лежать в кровати.
Все это 👆, под чем хочется подписаться, стало мыслью государства.
Теперь слово за регионами и директорами интернатов. А ещё за всеми нами, потому что самое главное препятствие для жизни людей с ментальными нарушениями среди нас, а не за забором интерната - это мы сами, не переносящие инаковость другого человека.
Такие форумы проводит Минтруд ежегодно вот уже несколько лет подряд. Я была на трёх последних.
В 2023 и 2024 г. Минтруд ставил перед директорами цель сделать из интернатов теплый дом. Цель хорошая (ведь дети живут в интернате здесь и сейчас), но не конечная. Ведь сколько не вливай в интернаты ресурсов, у ребенка вне семьи нет того значимого уникального человека, который соединит нужный ребенку ресурс с самим ребенком. То есть сколько не утепляй интернат, он никогда не станет домом. Поэтому, собственно, с 2023 года наш интернат взял курс на то, чтобы дети жили в семьях, кровных и приемных вне интерната.
В июне 2025 в Иркутске на последнем форуме я не верила своим ушам. Минтруд взял курс на реформу детских психоневрологических интернатов. Вот основные тезисы из выступления зам министра Баталиной О.Ю:
✓ Всем учреждениям нужно развернуться в сторону многофункциональных центров (это лейтмотив всего выступления). Стационарная форма социального обслуживание - исключительная мера. Развиваем внестационарные и полустационарные формы, пятидневку.
✓ У детских интернатов нет KPI подготовить ребенка ко взрослому психоневрологическом у интернату. KPI - передача в семью и домой. Минтруд будет мониторировать количество детей, устроенных / возвращенных в семью.
✓ Ребенка можно поместить в интернат только после комиссии, если не найдены иные решения (родственники, приемные семьи).
✓ Требовать с системы образования нормальной образовательной программы. Если не получается самим, просите помощи минтруда.
Был целый блок тезисов о детях, имеющих родителей, но помещённых в интернаты из-за тяжёлой жизненной ситуации:
✓ Пребывание и продление срока пребывания родительского ребенка в интернате (более трёх месяцев) - это форс мажор.
✓ Если родители не приезжают, не забирают без причин, то надо лишать их родительских прав.
✓ Для родительских детей в интернате делать бесплатные и платные услуги.
✓Если ребенок помещен в интернат, нужно признавать нуждающимся в соц обслуживании и его семью. И помогать ей устранить тяжелую жизненно ситуацию.
✓ В соглашении между родителями и интернатом прописывать обязанности родителей, в том числе по обеспечению ребенка личными вещами.
Было ещё много полезного про разное хорошее: про то, что нужно обеспечивать детей очками и слуховыми аппаратами, убрать из интернатов металлическую посуду, развивать навыки самообслуживания у ребят, а не протезировать все их активности, про то, что паллиативные дети должны, как все дети гулять, а не лежать в кровати.
Все это 👆, под чем хочется подписаться, стало мыслью государства.
Теперь слово за регионами и директорами интернатов. А ещё за всеми нами, потому что самое главное препятствие для жизни людей с ментальными нарушениями среди нас, а не за забором интерната - это мы сами, не переносящие инаковость другого человека.
👍26🔥10
Сегодня весь день в Тольятти вместе с уполномоченным по правам человека
❤22😢2