Ольга Шелест
861 subscribers
4.08K photos
404 videos
6 files
890 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Будет дополнен список заболеваний для расширенного неонатального скрининга
Наверх
Доработанный текст проекта Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации "О внесении изменений в пункт 10 Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденного приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 апреля 2022 г. N 274н" (подготовлен Минздравом России 13.12.2025)
Планируется дополнить перечень врожденных и наследственных заболеваний, на которые проводится расширенный неонатальный скрининг. Будут включены: - дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC) - E70.8 МКБ - 10; - Х-сцепленная адренолейкодистрофия.
4
Ну все! Меня достало!

Прилетела тут ко мне в комментарии некая Ольга со своими советами: детям в ДДИ плохо, потому что там невменяемая зам, которая всех сажает в коляски, таскает на реабилитации, зачисляет в садики и школы и ( О! Ужас) еще дети и посещают школы и садики!

Делает всем операции ортопедические и контролирует санитарок, требует с врачей, чтобы те работали!

А детям, оказывается, надо, чтобы их не трогали, потому что они глубокие инвалиды!

Эта Ольга несколько месяцев проработала в ДДИ в 2024 году и была уволена, потому что ее мнение не совпало с мнением директора и зама по реабилитации, которые не считают своих детей глубокими инвалидами. Они дарят им детство и жизнь.

Здравствуй, 2019 год, когда я впервые пришла в это учреждение. И увидела тех, кого тогда там называли «лежаки». И закрытый второй этаж, где ходячие дети, но с ментальными нарушениями.

Здравствуй, 2021 год, когда после полутора лет карантина по ковиду, я снова пришла туда и увидела истощенных детей, с ссадинами от фиксаций, с синяками и слюнями, вздрагивающих от каждого слова!

Это я тогда приложила много усилий, чтобы уволили и осудили директоров, санитарок и всех, кто допустил это издевательство над детьми!

Сейчас вот уже три года там замечательный директор и замечательный зам, большая часть выгоревших и равнодушных сами ушли, потому что не стало «лежаков» и «дебилов», а стали спортсмены, художники, певцы, чтецы!

Стали не Ивановы и Сидоровы, а Маши, Даши, Славы и Иваны.

Те, кто годами лежал, сели в коляски.
Те, кто не мог ходить, пошли в ходунках или экзоботах.
Те, у кого были ортопедические осложнения, прооперированы и теперь им не больно!
У детей появилась своя обувь, рюкзачки, игрушки.
Друзья- волонтеры.

В общем, слава Богу, что этот «врач» там долго не задержался, потому что для детей это враг!

Если вдруг вам не хватает сегодня эмоций, вот ссылка на чат, приходите. А я зла….
26😱14🔥4👍1
Слушайте, какую крутую историю придумал "Совкомбанк"!!!

То есть ты регистрируешься на платформе "Продобро" и сразу получаешь 600 добро баллов. И выбираешь сбор, который хочешь поддержать, и тратишь сразу эти добробаллы...

А если в своем профиле разместишь фото - то тебе еще 200 добро баллов подарят.

Ну чьи сборы я поддерживаю? Конечно, фонда "ЕВИТА".

Вот выдался час неработы, решила посмотреть - легко ли это? И да, 2 минуты - и 300 моих рублей и 600 добробаллами. Итого - плюс 900 рублей в копилку сбора)))

В общем, вот тут можно поддержать сбор нашего фонда для 10 паллиативных детей на 1 месяц по закупке лечебного питания.


И прошу - не спрашивайте почему при действующих федеральных и региональных законах, мы продолжаем просить вас помогать нам покупать питание для тяжелобольных детей!

Не хочу ни вам, ни минздраву портить настроение перед Новым годом, хотя держусь из последних сил...
🔥16
Вот уже неделю по традиции, которая появилась в далеком 2015 году, Дед Мороз и Снегурочка приезжают в гости к тем, кому недоступна елка.

И не важно по какой причине: нет доступной среды, тяжелая болезнь...

Десять лет назад я сама "снегурила", а с появлением фонда "ЕВИТА" У нас появились добрые волшебники - Снегурочки и Деды Морозы.

Каждый год они сами уже в декабре пишут нам и запрягают сани, чтобы доехать до самых отдаленных уголков Самарской области и принести новогоднее настроение.

Сегодня такое настроение и к Юрику пришло. А то он из-за болезни почти не улыбался всю неделю и грустил. И тоже не отпустил без подарков, потому что круговорот добра не должен прерываться!

А наш чат Хосписа засыпан фотографиями счастливых детей и их родителей...

Дорогие наши волонтеры, спасибо вам, что в выходноые, по вечерам будней, в снег и мороз, вы запрягаете волшебных лошадей и мчите, чтобы поздравить наши подопечных.

За то, что вы не боитесь, не смотрите на коляски и трубочки, а видите просто детей - обычных детей, которые ждут волшебства.

Вы самые настоящие волшебники! А все письма Деду Морозу в этом году забрали не депутаты, не предприниматели, а такие же дети - ученики 68 школы Города Самары!

Елена Воробьёва рада знакомству!
Обо всех волонтерах, которых поздравляют наших детей с Новым годом - напишу отдельно.

А у меня сегодня до слез!
💔2119🎄8
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Вот такую ёлочку подарила мне Ирина Таябина- мама паллиативного мальчика)))

Давайте Ёлочный марафон запустим??? Показывайте, какие у вас?
29❤‍🔥10