Ольга Шелест
861 subscribers
4.08K photos
404 videos
6 files
890 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Forwarded from Vademecum Live
Путин поручил расширить доступ к паллиативной помощи

На ежегодном заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека Владимир Путин согласился с необходимостью законодательно расширить доступ к паллиативной помощи, которая ежегодно требуется около 2 млн человек. По данным экспертов, многие пациенты не могут получить такие услуги из-за необходимости присвоения паллиативного статуса, включающего критерии неизлечимости, угрозы жизни и сокрушения ее продолжительности.
Путин подчеркнул, что задача государства – обеспечить качество жизни пациентов независимо от диагноза, и поручил Минздраву подготовить предложения по корректировке норм.
👍14
Надеюсь, мой отпуск начался…

Дежурным по своим соцсетям оставляю Юрика…

Вот занятие с игровым терапевтом, маракас своими руками. Человек счастлив)))
26👏4
❗️БФ «ЕВИТА» открывает сбор на медицинскую кровать для Лизоньки Жаворонковой❗️

📞Еще в первые годы работы БФ «ЕВИТА» нам позвонила заплаканная женщина и сказала: «А можно, я не буду отказываться от дочки? Вы сможете нам помочь?» С того момента мы взяли под крыло запуганную врачами маму Ирину и ее чудесную малышку Лизу Жаворонкову и продолжаем помогать семье по сей день.

И они прекрасно справляются, поддерживая и помогая друг другу во всем! У семьи есть уютная дача, где Лизонька проводит все теплые месяцы, наслаждаясь чистым воздухом и прислушиваясь к пению птиц, наблюдая за насекомыми и любуясь растениями.

🏥Но сейчас девочка с мамой находится в больнице. Весь прошлый год Лиза стремительно худела, мама в панике обращалась к разным врачам, но никто их них не мог выявить причину. Было упущено много времени, когда, наконец, кто-то из медиков не сказал сдать анализ на лямблии. Они и были обнаружены в организме малышки.

☝️Лечение было долгим, Лиза все еще восстанавливается после перенесенного, ко всему прочему наложились симптомы СКК. Состояние здоровья пятилетней девочки теперь требует установки системы «Бравиак», которая обеспечит ее парентеральным питанием.

❤️Еще недавно низкий вес малышки вызывал опасения, но сейчас она немного набрала в весе и стала более подвижной: крутится и активничает, несмотря на то, что получает питание через капельницу. В палате у Лизы множество проводов и стоят два инфузомата.

- Я представляю, как сложно нам будет справляться дома, - говорит мама девочки Ирина Жаворонкова. - Если раньше мы с ней могли спать на одной кровати, Лиза могла ползать по полу, то теперь это уже не представляется возможным. У дочки должна быть своя специализированная кровать, чтобы я могла подключить её к системе и не беспокоиться, что она запутается в проводах или упадёт. К сожалению, наши дети со временем становятся всё более тяжёлыми и маломобильными, медицинская кровать становится необходимостью.

🛏️Такая кровать облегчает проведение всех процедур по уходу за ребенком: физически легче станет управляться маме, и гораздо удобнее все будет проходить для самой Лизоньки. Получить такую кровать от государства очень сложно, так как она входит в перечень медицинских изделий, предоставляемых на дому по приказу Министерства здравоохранения. Кроме того, к концу года бюджет здравоохранения, к сожалению, исчерпан, и семья не может рассчитывать на государственную поддержку. Но кровать девочке нужна уже сейчас!

❗️БФ «ЕВИТА» открывает сбор на детскую функциональную кровать MET TERNA KIDS для пятилетней Лизы Жаворонковой.

Сумма к сбору вместе со стоимостью матраса и доставкой на этаж - 120 050 рублей.

➡️Подробнее узнать о кровати можно по ссылке: https://clck.ru/3QoL37

🎄🙏Новый год все ближе, и мы с вами не раз доказывали, что общими усилиями можем творить настоящие чудеса! Давайте объединимся ради пятилетней Лизы и ее мамы, которая с самого рождения дочери борется за ее комфортную и счастливую жизнь.

➡️Помочь Лизоньке можно по ссылке: https://bfevita.ru/campaign/liza-zhavoronkova/
20🙏7
Чтобы не было страдания…

#нампишут

«Хочу сказать слова сердечной благодарности вам и Владимиру Евгеньевичу
за создание фонда «ЕВИТА», и что собрали под своим крылом не просто сочувствующих волонтёров, а людей, которые знают наши проблемы родительские. Проблемы паллиативных детей изнутри.

Вчера у Миши случился тяжелый приступ. Очень тяжелый, очень длительный. Такого еще не было. Мне, конечно, было больно вдвойне смотреть все время на Мишины страдания. И папе, который крайне редко видит эти страдания, было очень тяжело. Но вчера наш папа ещё и остался вообще один с ним, пока я собирала детей с сада, с кружков.

Вернулись домой, а Миша конвульсирующий на руках у папы. И папа наш, обычно собранный, спокойный, уравновешенный, вчера даже он не выдержал и заплакал! Мишу очень долго не отпускало! И я рада, что дома был кислородный концентратор, который выдал фонд «ЕВИТА» именно для таких случаев. И сибазон ректальный, который я выгрызала несколько месяцев из своей поликлиники, был под рукой.

В общем, справились вчера с тяжелым Мишиным состоянием и, наверное, у меня больше было спокойствия именно от того, что все было под рукой!

Удалось быстро купировать приступ.

Огромное вам всем, всей команде фонда спасибо.»
🙏2410
Вы невероятные! Сбор для Лизы закрыт! Всего за два дня!!!
Настоящее волшебство!

Кровать оплачена и уже едет к малышке домой!

Спасибо каждому! Пусть все ваше добро обязательно к вам вернется❤️
41
Все дети любят учиться!!! Юрик так очень)
25🔥6🥰1
Я так и не смогла его увидеть, и если нужно, помочь.

Сначала меня не пускали, потому что он в реанимации…

Потом-потому что карантин…

А когда перевели в место с которое красиво называется «Центр респираторной поддержки»- не пустили, потому оказалось, что это тоже реанимация. Койко-место. И я - не родственник.

Олега не стало 2 декабря. Два месяца он пролежал в коме на ИВЛ. Мы, его друзья, пытались его увидеть, но …безуспешно…

Он ушел один. Голый. В реанимации. А мы остались.

Я осталась с чувством вины. Что не достучалась, не добилась встречи! С вопросом «А вдруг смогла бы помочь». И с мыслями «был бы у нас хоспис, был бы у нас. И друзья смогши бы его навещать»

Паллиативная помощь для тех, кто уходит. Но больше для тех, кто остается.

Когда паллиативная помощь считается только количеством выездов и койко-дней, в ней не остается места душе и человеку.
💔387😢4
19 декабря 2025 года в 12:00 по московскому времени запланирована прямая линия президента России Владимира Путина в формате «Итоги года с Владимиром Путиным».

В этом году программа пройдёт без прямых включений из регионов.
Но задать вопрос можно и нужно!!!

Если вы не можете решить проблему на уровне региона, пишите Президенту.

Задать вопрос можно несколькими способами:
Через официальный сайт программы. Специальная форма позволяет отправить текстовый вопрос и прикрепить видеообращение: moskva-putinu.ru (москва-путину.рф).

По телефону горячей линии. Желающие могут задать вопрос оператору или оставить голосовое сообщение: 8-800-200-40-40.

Через SMS/MMS. По номеру 0-40-40.

Через соцсети. Вопросы принимаются через официальные аккаунты в «ВКонтакте», «Одноклассниках»: vk.com/moskvaputinu и ok.ru/moskvaputinu.

Через мессенджер MAX. Вопросы можно задать через чат-бот в национальном мессенджере MAX: max.ru/moskvaputinu.


Трансляция традиционно будет доступна на федеральных телеканалах, на официальных интернет-ресурсах, в соцсетях и на платформах с онлайн-вещанием
👍9
Так выглядит абсолютно счастливый человек, которому сегодня исполнилось 12 лет!

Вопреки прогнозам, вопреки болезни.

Человек, который пришел в этот мир со своей миссией, подслеповатыми глазами, но с абсолютным доверием к судьбе и жизни.

Мое безусловное счастье! Человек, изменивший меня и мой мир!

Человек, которого я любою до дрожи в сердце!

Человек, который держит мою руку, не позволяя провалиться в пропасть отчаяния, освещая путь.

Я держу тебя за руку на твоем пути здесь. И я буду держать тебя на руках всю твою жизнь.

Мой ангел с одним крылом. А вторым твоим крылом буду я.

С днем рождения, мой человек!

Если вы хотите поздравить Юрика с днем рождения, вы знаете, что самое важное для него- чтобы детям было не страшно, не больно и не голодно

https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/ ( Подпишитесь на регулярное пожертвование🙏)
86
Ангел с одним крылом…

Один из самых любимых рисунков моего сына. Для меня в нем безграничное количество смыслов.

Именно этот рисунок мы с Юриком отправили на творческий конкурс благотворительного фонда «ЕВИТА».

Если ваши дети вместе с вами тоже любят рисовать и вы живете в Самарской области, присылайте до 31 декабря ваши картины.

Победителей будут выбирать читатели соцсетей фонда.

Будете участвовать? Или уже прислали?
14
Круговорот добра от #Юрикскнопочкой

Два его ТСР теперь собственность Благотворительного фонда «ЕВИТА»

Вертикализатор и домашняя коляска- наши любимцы и спасители!

Но из коляски Юрик вырос, а в вертикализаторе стоять уже нельзя- больно!

Я могла бы продать нашу технику на авито, но мы с Юриком решили, что это не правильно! Оба технических средства мы передали в нашу программу «Круговорот добра» и они доступны для заказа.

Правда, увозить в офис мы не стали, это трудоемко и тяжело, поэтому предлагаем тем, кому нужны вертикализатор и коляска ( наш трон Митико)- забронировать на сайте и пользоваться, а наш фонд может вам получить такие же от государства! И потом эти ТСР мы передадим другому ребенку.

Наша программа «Круговорот добра» безвозмездная. Условие одно- проживать в Самарской области.

А Юрик пока гоняет в коляске ЭкзоСит, тоже взял в круговоррте добра на полгода. Летом придет электронный сертификат и мы купим новую домашнюю коляску.

-вертикализатор

- коляска
31
Юрик продолжает принимать поздравления с днем рождения!

Сегодня в гости приезжала Ирина и привезла специально для Юрика торт!!!

Еще два месяца назад она и не знала, что умеет печь торты. А когда не стало Евы, ее дочки, в память о ней Ирина начала делать маленькие бенто-тортики. И они получаются по особму нежными и вкусными.

Ее пирожные уже нашли своих поклонников в Москве, куда мы привезли их ( Ирина специально для друзей фонда ЕВИТА передала посылочку, которую мы особо бережно везли).

А я хочу сказать, что из всех тортов, которые я заказывала Юрику на день рождения, этот оказался не только невероятно вкусным, но и с тем самым смыслом, которого мне всегда не хватало!

Два крыла ангела. Одно- раненное, ведь когда наши ангелы спускаются к нам на землю, они ранятся… У Юрика одно крылышко…

А второе крыло- это мы, его семья! Которая любит его просто за то, что он есть!

Мне кажется, только мама особенного ребенка может понять всю глубину смысла жизни наших детей и важность каждого нового года!

Если вы думаете, где заказать вкусный, красивый торт со смыслом- и у вас еще нет своего кондитера, пишите Ирине

И еще одно чудо сегодня: свечка, которую Ирина вложила в тортик и которую мы зажгли. Она горела долго, а под конец ее фетилек сложился в сердечко. И вроде бы свеча вся закончилась, но огонек не гас…

Как я для себя это поняла? Что Ева передала Юрику привет! И что Юрик еще долго будет с нами. Даже тогда, когда никто в это не будет верить!

Живи мой Ангел! Ведь вместе с тобой живем и все мы эту настоящую жизнь здесь! Продолжай помогать брошенным детям находить мам и пап, паллиативным детям дарить радость каждого дня, а всем, кто рядом- смысл!

Ну а если кому-то из чиновников ты не угоден ( ведь все, что делаю я, Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни» - это ты подсказываешь)- простим их! И пожелаем счастья. Раз у них нет смысла…
38💋2🔥1
🎄Вы уже нарядили ёлку? Почувствовали праздничное настроение? В эти дни, пожалуй, каждый находится в предвкушении Нового года и праздничных дней, в ожидании главного чуда.

А самарский филиал фармацевтической компании Roche это чудо сотворил и позаботился о подопечных БФ «ЕВИТА», передав очень нужные новогодние подарки для мальчиков и девочек.

🧴Нам были переданы детская уходовая косметика и гигиенические средства, которые мы вручим в подарок ребятам.

🎁Это бережная и чуткая забота о паллиативных детях, это протянутая рука помощи их родителям, это улыбка и новые силы на завтрашний день. Семьям, воспитывающим неизлечимо больных детей, дорог каждый знак внимания.

🙏Вы тоже можете сделать счастливыми наших подопечных. Помогите нам помогать, пожертвовав любую посильную сумму на уставную деятельность фонда, отсканировав qr-код на изображении.
16