Сложный разговор о сокровенном со студентами в Самарской облстной библиотеке им.Ленина.

О жизни и смерти

Зачем помогать неизлечимо больным детям и взрослым

Почему и как мы с Ольгой Осетровой пришли в паллиативную помощь

Где берем силы

Страшно ли хоронить своих подопечных

И что такое «ген заботы о том, кто слабее тебя»

Было трудно, волнительно и главное, я не знала, что идет с’емка… Такого понаговорила на «французском»

https://vkvideo.ru/video-52437339_456241662?t=23m2s

В магазинах «шмоточных» и «просто красиво, хотя и не нужно» я не была уже год!

Вот чтобы никуда не спешить, бродить среди красоты, нюхать аромат свечей, трогать игрушки, мерить бижутерию…

Но главное- просто глазеть.

В последнее время все покупаю на маркетплейсах.

И сегодня лишний раз убедилась, что это- правильный мой выбор. Цены в оф-лайне, конечно, запредельные. Смотрела меховую шубку, искуственный песец ( продавец так презентовала)- 27 тысяч!!!! Серьезно? У меня почти такая же в корзине Озона за 1300 лежит. Думаю пока- надо оно мне или нет.

Но встретила сегодня и то, что на маркетах не видела- на фото. Как считаете- надо мне такое?

Но одно я поняла- иногда надо выходить оф-лайн) все ж таки посмотреть -потрогать это другие ощущения.

А уж как красиво сейчас перед Новым годом все наряжено))) Наполнилась эмоциями. К трудной неделе ( а она обещает быть именно такой) готова.

У вас как с он-лайн/оф-лайн? Готовы к понедельнику?

Свет в конце тоннеля забрезжил...
Теперь есть четкая позиция Минздрава РФ по обеспечению детей незарегистрированными на территории страны лекарственными препаратами.

Итак:
Минздрав представил правовую позицию (согласованную с главным внештатным клиническим фармакологом ведомства) о назначении пациенту не зарегистрированного в РФ препарата по решению врачебной комиссии (ВК).
По мнению ведомства, такое решение может быть принято только при наличии к тому оснований, и все эти основания должны быть подтверждены в самом заключении ВК.
Поэтому в заключении необходимо написать, в том числе:
- подтверждение того, что в ГРЛС нет препаратов с тем же МНН или с той формой выпуска;
- какие терапевтические альтернативы возможны,
- почему эти терапевтические альтернативы нельзя применить у конкретного пациента;
- и документально обосновать невозможность альтернатив - с указанием противопоказаний, непереносимости, предшествующей неэффективности/индивидуальной непереносимости, зафиксированной в ПМД пациента и АИС "Росздравнадзор".

При решении вопроса о назначении незарегистрированного препарата, ВК должна иметь в виду следующее. Если в РФ зарегистрирован препарат с другим МНН, но:
- такой препарат имеет аналогичный механизм действия,
- КР ( клинические рекомендации) рекомендуют этот препарат для лечения того же заболевания, то есть по тем же показаниям, что и у пациента, в той же линии терапии и у того же профиля пациента,
- то врачебная комиссия не вправе назначить незарегистрированное лекарство, если не докажет медицинских оснований, которые исключают применение имеющегося терапевтического аналога (например, индивидуальная непереносимость или подтвержденная неэффективность).

При этом понятия "аналог лекарственного препарата", которые предложены в п. 22 Приказа N 180н о порядке работы ВК (зарегистрированные препараты с аналогичным действующим веществом или терапевтическим эффектом) и постановлении Кабмина N 593 об обращении дефектурных препаратов в связи с санкциями против РФ (препарат, МНН которого зарегистрировано в РФ, даже после отмены этой госрегистрации, который относится к той же фармакотерапевтической группе, действует на ту же биомишень или ее рецептор и применяется по тому же показанию, что и дефектурный препарат) не противоречат друг другу и исключают двойственность понятий.

Что же это значит? Это значит, что если у вас есть зафиксированная и направленная в Росздравнадзор информация о нежелательных проявлениях на зарегистрированный препарат и решение ВК о необходимости по жизненным показаниями применения незарегистрированного препарата, то по идее, Минздрав обязан вас им обеспечить.

Это моя личная в том числе история с Юриком! Которая за год не закончилась ничем!!! Начнем новый круг теперь уже с упором на это письмо-разъяснение, ну а на крайний случай пойдем в суд. Знаю, что на Кузбассе и в Тюмени родители уже выиграли суды по обеспечению их детей Ривотрилом.

А мой личный фаворит «Лисичка» уже у Юрика дома с разрешения волшебника)

А у вас какой фаворит?

Надо учиться у лучших!

Фармацевтический рынок Самарской области переживает интересные времена. Бывшие замминистры здравоохранения и замглавврачи находятся в местах лишения свободы. Директор «АРК» Юрий Авдеев вместе с частью команды изолирован от общества – уголовное дело в процессе. Андрей Изюмский из «Фарм Меда» тоже не на свободе – своя история. Владислав Романов, когда-то стоявший у истоков «АРК» и возглавлявший ТФОМС, пропал с радаров. Бенефициар «ЦМТ» Михаил Баскин делает вид, что на пенсии. Остальные традиционные поставщики самарского Минздрава пытаются понять логику происходящего. Может показаться, что рынок в хаосе. Но есть те, кто демонстрирует уверенный рост.

Пока традиционные игроки переживают не лучшие времена, впечатляющую динамику в Самарской области демонстрирует ООО «Ирвин». С 2019 по 2023 год компания получала контракты от «Самарафармации» на сумму около 50 млн рублей за все годы. А в 2024-м – сразу 135,89 млн за один год. Параллельно работает «Ирвин 2», тоже из Московской области, тоже с заметным ростом.
По всей стране холдинг «ФармЭко» (под которым работают «Ирвины») за последние пять лет освоил госконтрактов на 117 млрд рублей. Только в 2024-м выиграли 859 контрактов на 25,58 млрд. Обороты – под 30 млрд, прибыль – почти 2 млрд.

А в конце 2024 года произошло нечто еще более интересное. 30 октября на Единой информационной системе закупок состоялся электронный аукцион на поставку фармпродукции для ГКУ СО «Самарафармация» в рамках льготного обеспечения граждан на 2025 год. Стартовая цена – 142,4 млн рублей. Победитель – «Ирвин» с ценой 185,1 млн (это на 31% выше начальной цены контракта!). Контракт был подписан 21 ноября, действует до 31 декабря 2025 года. Кстати, в «Самарафармации» недавно в очередной раз сменился директор…

Отрадно, что пока одни компании и целые отрасли ожидают «отрицательного роста по всем направлениям», есть те, у кого рост положительный.
Злые языки пытаются проследить связь текущих событий с якобы имеющей место цепочкой: Вячеслав Федорищев (губернатор СО) – Алексей Дюмин (секретарь Госсовета РФ) – Геннадий Дюмин (зампред совета директоров холдинга «ФармЭко») – «Ирвины»…

Старым местным игрокам надо просто учиться у лучших… Никаких скандалов, никаких уголовных дел, никаких исчезновений с радаров. Только профессионализм, нетворкинг и капелька везения.

Это — я.
Мое имя — Антей.
Впрочем,
я не античный герой.
Я — буксир.
Я работаю в этом порту.
Я работаю здесь.
Это мне по нутру.
Подо мною вода.
Надо мной небеса.
Между ними
буксирных дымков полоса.
Между ними
буксирных гудков голоса.

Я — буксир.
Я работаю в этом порту.
Это мой капитан
с сигаретой во рту.
Он стоит у штурвала
(говорят — за рулем).
Это мой кочегар —
это он меня кормит углем.
Это боцман,
а это матросы.
Сегодня аврал.
Это два машиниста —
два врача, чтобы я не хворал.
Ну, а кто же вон там,
на корме,
в колпаке?
Это кок
с поварешкой прекрасной в руке.

Я — буксир.
Все они — это мой экипаж.
Мы плывем.
Перед нами прекрасный пейзаж:
впереди синева,
позади синева,
или кранов подъемных
вдалеке кружева.
На пустых островках
зеленеет трава,
подо мною залив
и немножко Нева.

Облака проплывают
в пароходных дымках,
отражаясь в воде.
Я плыву в облаках
по прекрасным местам,
где я был молодым,
возле чаек и там,
где кончается дым.

На рассвете в порту,
когда все еще спят,
я, объятый туманом
с головы и до пят,
отхожу от причала
и спешу в темноту,
потому что КОРАБЛЬ
появился в порту.

Корабль
Он явился сюда
из-за дальних морей,
там, где мне никогда
не бросать якорей,
где во сне безмятежно
побережья молчат,
лишь на пальмах прибрежных
попугаи кричат.
Пересек океан —
и теперь он у нас.
Добрый день, иностранец,
мы приветствуем вас.
Вы проделали путь
из далекой страны.
Вам пора отдохнуть
у причальной стены.
Извините, друзья,
без меня вам нельзя.
Хоть, собравшись на бак,
вы и смотрите вниз,
но нельзя вам никак
без меня обойтись.
Я поставлю вас здесь,
средь других кораблей,
чтоб вам было в компании
повеселей,
слева — берег высокий,
а справа — Нева.
Кран распустит над вами
свои кружева.

...А потом меня снова
подкормят углем,
и я вновь поплыву
за другим кораблем.

Так тружусь я всегда,
так тружусь и живу,
забываю во сне,
чем я был наяву,
постоянно бегу,
постоянно спешу,
привожу, увожу,
привожу, увожу.

Так тружусь я всегда,
очень мало стою.
То туда, то сюда.
Иногда устаю.

...И, когда я плыву
вдоль причала домой,
и закат торопливый
все бежит за кормой,
и мерцает Нева
в серебристом огне,
вдруг я слышу слова,
обращенные мне.
Словно где-то вдали,
собираясь в кружок,
говорят корабли:
— Добрый вечер, дружок.
Или просто из тьмы,
обработавший груз,
«бон суар, мон ами»
тихо шепчет француз.
Рядом немец твердит:
«гутен абенд, камрад».
«О, гуд бай!» — долетит
от английских ребят.

До свиданья, ребята,
до свиданья, друзья.
Не жалейте, не надо,
мне за вами нельзя.

Отплывайте из дому
в белый утренний свет,
океану родному
передайте привет.

Не впервой расставаться,
исчезайте вдали.

Кто-то должен остаться
возле этой земли.

Дальние берега
Это я, дорогие,
да, по-прежнему я.
Перед вами другие
возникают края,
где во сне безмятежно
побережья молчат,
лишь на пальмах прибрежных
попугаи кричат.
И хотя я горюю,
что вот я не моряк,
и хотя я тоскую
о прекрасных морях,
и хоть горько прощаться
с кораблем дорогим,
НО Я ДОЛЖЕН ОСТАТЬСЯ
ТАМ,
ГДЕ НУЖЕН ДРУГИМ.
И когда я состарюсь
на заливе судьбы,
и когда мои мачты
станут ниже трубы,
капитан мне скомандует
«право руля»,
кочегар мне подбросит
немного угля,
старый боцман в зюйд-вестке
мой штурвал повернет
и ногой от причала
мне корму оттолкнет, —
— и тогда поплыву я
к прекрасному сну
мимо синих деревьев
в золотую страну,
из которой еще,
как преданья гласят,
ни один из буксиров
не вернулся назад.

Иосиф БРОДСКИЙ, («Костер» № 11, 1962 г.)
Баллада о маленьком буксире

Бывают встречи - маяки. Встречи, которые помогают увидеть правильный путь и дарят силы, чтобы его пройти.

Именно такой стала встреча сотрудников и родителей подопечных Хосписа "Вкус жизни" с Еленой Владимировной Полевиченко - главным внештатным детским специалистом паллиативной помощи Минздрава РФ, доктором медицинских наук.

На встрече главный врач Хоспис, эрготерапевт, психолог, массажист и мама одной из подопечных. Все вместе мы смогли обсудить актуальные вызовы в сфере паллиативной помощи детям в Самарской области и найти точки опоры для развития и совершенствования помощи нашим подопечным.

За чашкой чая состоялся теплый и душевный разговор с Еленой Владимировной, которая поделилась своим опытом, дала ценные практические советы и рекомендации по организации выездной паллиативной медицинской службы силами НКО. Эта встреча стала ориентиром для нашей дальнейшей работы, а мы заручились поддержкой главного эксперта по паллиативной помощи детям Минздрава РФ.

Елена Владимировна приезжала в Самарскую область по приглашению Министерства здравоохранения Самарской области посмотреть, как устроена паллиативная медицинская помощь детям в нашей области и над чем стоит еще работать, оказать методическую помощь в ее организации.

В рамках рабочего визита она посетила паллиативное отделение детям на базе СОКБ им. В.Д. Середавина, паллиативное отделение Самарского детского дома-интерната для детей-сирот, а так же познакомилась с работой выездных служб области.

Путин поручил расширить доступ к паллиативной помощи

На ежегодном заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека Владимир Путин согласился с необходимостью законодательно расширить доступ к паллиативной помощи, которая ежегодно требуется около 2 млн человек. По данным экспертов, многие пациенты не могут получить такие услуги из-за необходимости присвоения паллиативного статуса, включающего критерии неизлечимости, угрозы жизни и сокрушения ее продолжительности.
Путин подчеркнул, что задача государства – обеспечить качество жизни пациентов независимо от диагноза, и поручил Минздраву подготовить предложения по корректировке норм.

Чтобы не было страдания…

#нампишут

«Хочу сказать слова сердечной благодарности вам и Владимиру Евгеньевичу
за создание фонда «ЕВИТА», и что собрали под своим крылом не просто сочувствующих волонтёров, а людей, которые знают наши проблемы родительские. Проблемы паллиативных детей изнутри.

Вчера у Миши случился тяжелый приступ. Очень тяжелый, очень длительный. Такого еще не было. Мне, конечно, было больно вдвойне смотреть все время на Мишины страдания. И папе, который крайне редко видит эти страдания, было очень тяжело. Но вчера наш папа ещё и остался вообще один с ним, пока я собирала детей с сада, с кружков.

Вернулись домой, а Миша конвульсирующий на руках у папы. И папа наш, обычно собранный, спокойный, уравновешенный, вчера даже он не выдержал и заплакал! Мишу очень долго не отпускало! И я рада, что дома был кислородный концентратор, который выдал фонд «ЕВИТА» именно для таких случаев. И сибазон ректальный, который я выгрызала несколько месяцев из своей поликлиники, был под рукой.

В общем, справились вчера с тяжелым Мишиным состоянием и, наверное, у меня больше было спокойствия именно от того, что все было под рукой!

Удалось быстро купировать приступ.

Огромное вам всем, всей команде фонда спасибо.»

Вы невероятные! Сбор для Лизы закрыт! Всего за два дня!!!
Настоящее волшебство!

Кровать оплачена и уже едет к малышке домой!

Спасибо каждому! Пусть все ваше добро обязательно к вам вернется❤️