Не хочу и не могу ничего писать…
Ужасно больно в последнее время

Не успела, не помогла, бессильна

Сегодня пожалела, что не реаниматолог и не могу настроить аппарат НИВЛ молодому парню с миопатией Дюшена. А он задыхается, худющий, что тазобедренные суставы торчат.

Заметны сросшиеся спонтанные переломы.

Он почти не ест, потому что мышцы горла не слушаются его и три чайные ложки его предел.

У него пересохшие губы, потому что он почти не пьет- тоже тяжело и сразу мокрота появляется.

Он очень тихо говорит - тоже тяжело.

За ним ухаживают бабушка под 90 лет и тетя. Живут все в маленькой однокомнатной квартире.

Бабушка и тетя стучатся во все двери, просят настроить аппарат, чтобы парень мог дышать, а их все врачи посылают… в фонд «ЕВИТА». В лучшем случае.

Вчера бабушку послали врачи дальше. У нее поднялось давление. А ведь два года назад она уже перенесла инсульт.

В отчаянии они обратились к Елене Лапушкина и мы поехали вместе.

И я долго разговаривала с тетей, с бабушкой и с ним…

Я уехала с тяжелым сердцем. Ворох медицинских проблем, которые медики не хотят помочь решить: задержка стула до 7 суток, худоба, дыхание, боль, пролежни- ни по одному вопросу ни у одного доктора они не получили ответа и помощи…

Зато всегда слышали «Это не к нам! Вы паллиативные, мы такими не занимаемся»

А напоследок этот исхадувший и измученный 19 летний молодой человек пересохшими губами мне прошептал «Разве это жизнь? Я никому не нужен. Я обуза»

Да где же ваша паллиативная помощь, когда здесь сейчас у нас в Самаре мучается молодой мальчишка! Где ваши выезды ( вы же их считаете, а не результат выезда, не изменение качества жизни?), где ваши бригады, ваши специалисты, ваша помощь???

Страшно! Больно! Пока так везде больно, что не знаю, с какой стороны начать залечивать свою боль и этой семьи…

Все как всегда: у минздрава все хорошо. По бумажкам. А здесь и сейчас человека нет…

В общем, вдруг кто-то готов помочь ухаживать? Район а/с Аврора? Разговаривать с парнем, не жалеть, видеть личность, уважать личность, просто быть рядом?

Ведь паллиативная помощь для тех, кто сейчас здесь! И для тех, кто остается. Не должно быть страшно и одиноко, не должно быть отчаяния и боли.

Но больно сейчас до слез….

Ого! А вот это реально круто!!! Адренолейкодистрофия не излечима, но если сразу с младенчества начать принимать масло Лоренцо, болезнь не будет прогрессировать, а значит сохранится активность! Ребенок не сляжет к 12 годам!!! А там, глядишь, ученые и лекарство разработают!

Дополнят список заболеваний для расширенного неонатального скрининга

Проект Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации "О внесении изменений в приложение к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2022 № 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" (подготовлен Минздравом России 28.11.2025)
Планируется дополнить перечень врожденных и наследственных заболеваний, на которые проводится расширенный неонатальный скрининг. Будут включены: - дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC) - E70.8 МКБ - 10; - Х-сцепленная адренолейкодистрофия.

Владимир Аветисян на благотворительном вечере фонда «ЕВИТА» и культурного центра ЗИМ Галерея.

5 декабря в России отмечается день добровольца - особенный день для тех, кто меняет мир к лучшему просто потому, что может и хочет. Потому что не может иначе.

Поздравляем и от чистого сердца благодарим всех волонтёров фонда «ЕВИТА»! Вы - наша сила! Спасибо, что вы рядом.

Сложный разговор о сокровенном со студентами в Самарской облстной библиотеке им.Ленина.

О жизни и смерти

Зачем помогать неизлечимо больным детям и взрослым

Почему и как мы с Ольгой Осетровой пришли в паллиативную помощь

Где берем силы

Страшно ли хоронить своих подопечных

И что такое «ген заботы о том, кто слабее тебя»

Было трудно, волнительно и главное, я не знала, что идет с’емка… Такого понаговорила на «французском»

https://vkvideo.ru/video-52437339_456241662?t=23m2s

В магазинах «шмоточных» и «просто красиво, хотя и не нужно» я не была уже год!

Вот чтобы никуда не спешить, бродить среди красоты, нюхать аромат свечей, трогать игрушки, мерить бижутерию…

Но главное- просто глазеть.

В последнее время все покупаю на маркетплейсах.

И сегодня лишний раз убедилась, что это- правильный мой выбор. Цены в оф-лайне, конечно, запредельные. Смотрела меховую шубку, искуственный песец ( продавец так презентовала)- 27 тысяч!!!! Серьезно? У меня почти такая же в корзине Озона за 1300 лежит. Думаю пока- надо оно мне или нет.

Но встретила сегодня и то, что на маркетах не видела- на фото. Как считаете- надо мне такое?

Но одно я поняла- иногда надо выходить оф-лайн) все ж таки посмотреть -потрогать это другие ощущения.

А уж как красиво сейчас перед Новым годом все наряжено))) Наполнилась эмоциями. К трудной неделе ( а она обещает быть именно такой) готова.

У вас как с он-лайн/оф-лайн? Готовы к понедельнику?

Свет в конце тоннеля забрезжил...
Теперь есть четкая позиция Минздрава РФ по обеспечению детей незарегистрированными на территории страны лекарственными препаратами.

Итак:
Минздрав представил правовую позицию (согласованную с главным внештатным клиническим фармакологом ведомства) о назначении пациенту не зарегистрированного в РФ препарата по решению врачебной комиссии (ВК).
По мнению ведомства, такое решение может быть принято только при наличии к тому оснований, и все эти основания должны быть подтверждены в самом заключении ВК.
Поэтому в заключении необходимо написать, в том числе:
- подтверждение того, что в ГРЛС нет препаратов с тем же МНН или с той формой выпуска;
- какие терапевтические альтернативы возможны,
- почему эти терапевтические альтернативы нельзя применить у конкретного пациента;
- и документально обосновать невозможность альтернатив - с указанием противопоказаний, непереносимости, предшествующей неэффективности/индивидуальной непереносимости, зафиксированной в ПМД пациента и АИС "Росздравнадзор".

При решении вопроса о назначении незарегистрированного препарата, ВК должна иметь в виду следующее. Если в РФ зарегистрирован препарат с другим МНН, но:
- такой препарат имеет аналогичный механизм действия,
- КР ( клинические рекомендации) рекомендуют этот препарат для лечения того же заболевания, то есть по тем же показаниям, что и у пациента, в той же линии терапии и у того же профиля пациента,
- то врачебная комиссия не вправе назначить незарегистрированное лекарство, если не докажет медицинских оснований, которые исключают применение имеющегося терапевтического аналога (например, индивидуальная непереносимость или подтвержденная неэффективность).

При этом понятия "аналог лекарственного препарата", которые предложены в п. 22 Приказа N 180н о порядке работы ВК (зарегистрированные препараты с аналогичным действующим веществом или терапевтическим эффектом) и постановлении Кабмина N 593 об обращении дефектурных препаратов в связи с санкциями против РФ (препарат, МНН которого зарегистрировано в РФ, даже после отмены этой госрегистрации, который относится к той же фармакотерапевтической группе, действует на ту же биомишень или ее рецептор и применяется по тому же показанию, что и дефектурный препарат) не противоречат друг другу и исключают двойственность понятий.

Что же это значит? Это значит, что если у вас есть зафиксированная и направленная в Росздравнадзор информация о нежелательных проявлениях на зарегистрированный препарат и решение ВК о необходимости по жизненным показаниями применения незарегистрированного препарата, то по идее, Минздрав обязан вас им обеспечить.

Это моя личная в том числе история с Юриком! Которая за год не закончилась ничем!!! Начнем новый круг теперь уже с упором на это письмо-разъяснение, ну а на крайний случай пойдем в суд. Знаю, что на Кузбассе и в Тюмени родители уже выиграли суды по обеспечению их детей Ривотрилом.

А мой личный фаворит «Лисичка» уже у Юрика дома с разрешения волшебника)

А у вас какой фаворит?

Надо учиться у лучших!

Фармацевтический рынок Самарской области переживает интересные времена. Бывшие замминистры здравоохранения и замглавврачи находятся в местах лишения свободы. Директор «АРК» Юрий Авдеев вместе с частью команды изолирован от общества – уголовное дело в процессе. Андрей Изюмский из «Фарм Меда» тоже не на свободе – своя история. Владислав Романов, когда-то стоявший у истоков «АРК» и возглавлявший ТФОМС, пропал с радаров. Бенефициар «ЦМТ» Михаил Баскин делает вид, что на пенсии. Остальные традиционные поставщики самарского Минздрава пытаются понять логику происходящего. Может показаться, что рынок в хаосе. Но есть те, кто демонстрирует уверенный рост.

Пока традиционные игроки переживают не лучшие времена, впечатляющую динамику в Самарской области демонстрирует ООО «Ирвин». С 2019 по 2023 год компания получала контракты от «Самарафармации» на сумму около 50 млн рублей за все годы. А в 2024-м – сразу 135,89 млн за один год. Параллельно работает «Ирвин 2», тоже из Московской области, тоже с заметным ростом.
По всей стране холдинг «ФармЭко» (под которым работают «Ирвины») за последние пять лет освоил госконтрактов на 117 млрд рублей. Только в 2024-м выиграли 859 контрактов на 25,58 млрд. Обороты – под 30 млрд, прибыль – почти 2 млрд.

А в конце 2024 года произошло нечто еще более интересное. 30 октября на Единой информационной системе закупок состоялся электронный аукцион на поставку фармпродукции для ГКУ СО «Самарафармация» в рамках льготного обеспечения граждан на 2025 год. Стартовая цена – 142,4 млн рублей. Победитель – «Ирвин» с ценой 185,1 млн (это на 31% выше начальной цены контракта!). Контракт был подписан 21 ноября, действует до 31 декабря 2025 года. Кстати, в «Самарафармации» недавно в очередной раз сменился директор…

Отрадно, что пока одни компании и целые отрасли ожидают «отрицательного роста по всем направлениям», есть те, у кого рост положительный.
Злые языки пытаются проследить связь текущих событий с якобы имеющей место цепочкой: Вячеслав Федорищев (губернатор СО) – Алексей Дюмин (секретарь Госсовета РФ) – Геннадий Дюмин (зампред совета директоров холдинга «ФармЭко») – «Ирвины»…

Старым местным игрокам надо просто учиться у лучших… Никаких скандалов, никаких уголовных дел, никаких исчезновений с радаров. Только профессионализм, нетворкинг и капелька везения.