Давайте уже перестанем быть безграмотными и забудем словосочетание "паллиативный статус"!
Нет никакого паллиативного статуса, есть паллиативная помощь.
И это - дополнительный вид помощи тяжелобольному человеку.
И тогда все встает на свои места. Потому что в паллиативной помощи нуждается не диагноз, а именно человек с тяжелыми симптомами проявлениями болезни.
Если человек просто лежит - что это? Диагноз или тяжелый симптом болезни? Если у ребенка ДЦП 5 уровня, понятно что это так выражается его болезнь - полная парализация.
А если он не может самостоятельно дышать? И нуждается в установке трахеостомы? Нарушение дыхания - это тяжелое проявление болезни. И его можно скомпенсировать, установив трахеостому, подключив кислородный концентратор или ИВЛ.
Понимаете, да? То есть тяжелый симптом проявления болезни это то, где нет этиопатического лечения, чтобы все исправить, но это то, что можно "поправить" и за счет этого повысить качество жизни. А диагноз ДЦП "поправить" невозможно!
Или вот возьмем дистонические атаки. Это проявление болезни ДЦП ( говорю усредненно). Можно ли лечить дистонические атаки? Конечно! Нужны ли для этого особые знания врача по паллиативной помощи? Нет. Нужен невролог и его знания лекарственных препаратов.
Дистонические атаки - это не паллиативная помощь, это помощь невролога.
Неусвоение пищи - это помощи диетолога или гастроэнтеролога.
Вывихи и подвывихи ТБС - это помощь ортопеда. А сели невозможно по каким-то причинам провести операцию, тогда это подбор пожизненного обезболивания.
А я встреча мам, которые даже обычный депакин не дают детям, и дети корчатся в судорогах. Неужели они будут давать "тяжелую" артиллерию обезболивающих?
А паллиативная помощь - это замена гастростомы и/или трахеостомы, обучение уходу за этими девайсами, это подбор и настройка респираторного оборудования, это обучение санации при гиперсаливации, это подбор обезболивающего, в том числе морфина.
Вот когда каждый врач начнет понимать, что такое паллиативная помощь - тогда мы избавимся от этого безграмотного "статус" и научимся действительно видеть детей, нуждающихся в паллиативной помощи и организовывать эту помощь, чтобы дети не страдали.
Наш проект "Под крылом" именно для этого. И есть врачи, которые несмотря на выходные ( а выезжаем мы по субботам) приходят вместе с нами в семьи, записывают в блокнот наши рекомендации и потом вместе с нами думают - нужна ли тут паллиативная помощ или лишь помощь невролога?
А есть те, которым все равно. И вот именно здесь очень страшно. Потому что ребенок-инвалид остается без любой помощи. И обсудить маршрут помощи не с кем.
Нет никакого паллиативного статуса, есть паллиативная помощь.
И это - дополнительный вид помощи тяжелобольному человеку.
И тогда все встает на свои места. Потому что в паллиативной помощи нуждается не диагноз, а именно человек с тяжелыми симптомами проявлениями болезни.
Если человек просто лежит - что это? Диагноз или тяжелый симптом болезни? Если у ребенка ДЦП 5 уровня, понятно что это так выражается его болезнь - полная парализация.
А если он не может самостоятельно дышать? И нуждается в установке трахеостомы? Нарушение дыхания - это тяжелое проявление болезни. И его можно скомпенсировать, установив трахеостому, подключив кислородный концентратор или ИВЛ.
Понимаете, да? То есть тяжелый симптом проявления болезни это то, где нет этиопатического лечения, чтобы все исправить, но это то, что можно "поправить" и за счет этого повысить качество жизни. А диагноз ДЦП "поправить" невозможно!
Или вот возьмем дистонические атаки. Это проявление болезни ДЦП ( говорю усредненно). Можно ли лечить дистонические атаки? Конечно! Нужны ли для этого особые знания врача по паллиативной помощи? Нет. Нужен невролог и его знания лекарственных препаратов.
Дистонические атаки - это не паллиативная помощь, это помощь невролога.
Неусвоение пищи - это помощи диетолога или гастроэнтеролога.
Вывихи и подвывихи ТБС - это помощь ортопеда. А сели невозможно по каким-то причинам провести операцию, тогда это подбор пожизненного обезболивания.
А я встреча мам, которые даже обычный депакин не дают детям, и дети корчатся в судорогах. Неужели они будут давать "тяжелую" артиллерию обезболивающих?
А паллиативная помощь - это замена гастростомы и/или трахеостомы, обучение уходу за этими девайсами, это подбор и настройка респираторного оборудования, это обучение санации при гиперсаливации, это подбор обезболивающего, в том числе морфина.
Вот когда каждый врач начнет понимать, что такое паллиативная помощь - тогда мы избавимся от этого безграмотного "статус" и научимся действительно видеть детей, нуждающихся в паллиативной помощи и организовывать эту помощь, чтобы дети не страдали.
Наш проект "Под крылом" именно для этого. И есть врачи, которые несмотря на выходные ( а выезжаем мы по субботам) приходят вместе с нами в семьи, записывают в блокнот наши рекомендации и потом вместе с нами думают - нужна ли тут паллиативная помощ или лишь помощь невролога?
А есть те, которым все равно. И вот именно здесь очень страшно. Потому что ребенок-инвалид остается без любой помощи. И обсудить маршрут помощи не с кем.
❤22👍3
Обязана ли больница предоставлять памперсы прикованным к постели пациентам?
Постановлением Главного государственного санитарного врача РФ от 28 января 2021 г. № 4 "Об утверждении санитарных правил и норм СанПиН 3.3686-21 "Санитарно-эпидемиологические требования по профилактике инфекционных болезней", главой XLIV. "Профилактика инфекций, связанных с оказанием медицинской помощи", пп. 3435, 3440 предусмотрено следующее:
В отделении больному выдают мыло, полотенце, стакан (чашка, кружка), при необходимости - поильник, плевательницу, подкладное судно с подставкой. Разрешается использовать собственные предметы личной гигиены.
Смена белья пациентам должна проводиться по мере загрязнения, регулярно, но не реже 1 раза в 7 календарных дней. Загрязненное белье подлежит немедленной замене. Смена постельного белья пациентам реанимационных отделений проводится не реже 1 раза в день. Допускается использование гигиенических прокладок фабричного изготовления.
Таким образом, больница сама определяет: предоставлять подгузники/ пеленки или проводить смену многоразового белья после загрязнения.
Пожелания пациентов и их близких роли не играют.
При регулярной смене многоразового белья обеспечение пациента одноразовым абсорбирующим бельем (подгузниками/пеленками) в стационарах законодательством не регламентируется.
Если от вас требуют покупки подгузников, — ссылайтесь на СанПиН, и просто требуйте смены белья незамедлительно или пусть больница сама предоставляет одноразовое абсорбирующее белье.
Добиться бесплатной выдачи подгузников или пеленок от государства возможно только оформив инвалидность и включив их в ИПРА.
#юрикскнопочкой с Анной Повалихиной
Постановлением Главного государственного санитарного врача РФ от 28 января 2021 г. № 4 "Об утверждении санитарных правил и норм СанПиН 3.3686-21 "Санитарно-эпидемиологические требования по профилактике инфекционных болезней", главой XLIV. "Профилактика инфекций, связанных с оказанием медицинской помощи", пп. 3435, 3440 предусмотрено следующее:
В отделении больному выдают мыло, полотенце, стакан (чашка, кружка), при необходимости - поильник, плевательницу, подкладное судно с подставкой. Разрешается использовать собственные предметы личной гигиены.
Смена белья пациентам должна проводиться по мере загрязнения, регулярно, но не реже 1 раза в 7 календарных дней. Загрязненное белье подлежит немедленной замене. Смена постельного белья пациентам реанимационных отделений проводится не реже 1 раза в день. Допускается использование гигиенических прокладок фабричного изготовления.
Таким образом, больница сама определяет: предоставлять подгузники/ пеленки или проводить смену многоразового белья после загрязнения.
Пожелания пациентов и их близких роли не играют.
При регулярной смене многоразового белья обеспечение пациента одноразовым абсорбирующим бельем (подгузниками/пеленками) в стационарах законодательством не регламентируется.
Если от вас требуют покупки подгузников, — ссылайтесь на СанПиН, и просто требуйте смены белья незамедлительно или пусть больница сама предоставляет одноразовое абсорбирующее белье.
Добиться бесплатной выдачи подгузников или пеленок от государства возможно только оформив инвалидность и включив их в ИПРА.
#юрикскнопочкой с Анной Повалихиной
❤15
Некоторые проблемы, беспросветные для семей с паллиативными детьми, для команды "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни" и Благотворительного фонда "ЕВИТА" - даже не проблема, а обычная помощь. Та, которой мы занимаемся каждый день и и каждую минуту.
И иногда бывает так, что вопрос решается мгновенно. Так и случилось с нашим новым знакомым Лешей. Замечательным молодым человеком, живущим в Сызрани с мамой, папой и еще двумя братиками.
И вот вопрос решен сразу. Это тоже чудо, потому что буквально день назад мне позвонила Елена Титина и спросила: не нужна ли нашим подопечным кровать с электроприводом. А она оказалась нужна уже завтра)
Мама написала вот такое сообщение:
"На минувшей неделе мы познакомились с Благотворительным фондом "ЕВИТА" и Ольга Шелест . После долгих раздумий и множества разговоров с нашим врачом из паллиативной помощи Сызранской больницы, решение принято. В пользу Лёши и его здоровья - гастростома жизненно необходима нашему сыну.
Врач паллиативной помощи Наталья Сергеевна пригласила к нам команду проекта "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни" Благотворительный фонд "ЕВИТА" Ольгой Шелест и эрготерапевтом Олесей Кисаровой. Так мы стали подопечными очень важного и нужного проекта!
Мы много говорили о проблемах, с которыми сталкиваемся мы - семьи особенных детей, чего не хватает нашему сыну и что мы ждём от паллиативной помощи. И вот недавно мы задумались о приобретении специализированной медицинской кровати для Лёши, оказалось, что у фонда есть свободная, которую они с радостью передадут в пользование нашей семьи. Так Лёша стал счастливым обладателем специализированной медицинской кровати!
Спасибо огромнейшее проекту "Под крылом" !
И теперь мы очень ждём когда подойдёт очередь на установку гастростомы и Лёша начнет наращивать мышцы и жирок!)))"
Аня Лазарева
Такой круговорот добра, тепла и поддержки. Как в настоящей паллиативной помощи.
И иногда бывает так, что вопрос решается мгновенно. Так и случилось с нашим новым знакомым Лешей. Замечательным молодым человеком, живущим в Сызрани с мамой, папой и еще двумя братиками.
И вот вопрос решен сразу. Это тоже чудо, потому что буквально день назад мне позвонила Елена Титина и спросила: не нужна ли нашим подопечным кровать с электроприводом. А она оказалась нужна уже завтра)
Мама написала вот такое сообщение:
"На минувшей неделе мы познакомились с Благотворительным фондом "ЕВИТА" и Ольга Шелест . После долгих раздумий и множества разговоров с нашим врачом из паллиативной помощи Сызранской больницы, решение принято. В пользу Лёши и его здоровья - гастростома жизненно необходима нашему сыну.
Врач паллиативной помощи Наталья Сергеевна пригласила к нам команду проекта "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни" Благотворительный фонд "ЕВИТА" Ольгой Шелест и эрготерапевтом Олесей Кисаровой. Так мы стали подопечными очень важного и нужного проекта!
Мы много говорили о проблемах, с которыми сталкиваемся мы - семьи особенных детей, чего не хватает нашему сыну и что мы ждём от паллиативной помощи. И вот недавно мы задумались о приобретении специализированной медицинской кровати для Лёши, оказалось, что у фонда есть свободная, которую они с радостью передадут в пользование нашей семьи. Так Лёша стал счастливым обладателем специализированной медицинской кровати!
Спасибо огромнейшее проекту "Под крылом" !
И теперь мы очень ждём когда подойдёт очередь на установку гастростомы и Лёша начнет наращивать мышцы и жирок!)))"
Аня Лазарева
Такой круговорот добра, тепла и поддержки. Как в настоящей паллиативной помощи.
❤33👍2🔥1
"Юрик своей этой жизнью, проходя через эти страдания, героически строит свое следующее воплощение, красивое и благополучное"
Такие слова прислала мне моя школьная учительница... Пожалуй, я не согласна только со ловом "страдание", потому что паллиативная помощь не про страдание и не про мучение, а про жизнь без боли, голода, одиночества, страха. А сам весь Юрик про любовь, безграничное доверие миру и радость каждого дня.
А вы как думаете?
На фото наш дедушка в футболке с рисунком Юрика "Мой дедушка-супергерой" и Юрик в футболке со своим рисунком "Цапля счастья"
А в этом счастье счастлива и я!
А вы как думаете? Страдальцы наши дети или счастье?
Такие слова прислала мне моя школьная учительница... Пожалуй, я не согласна только со ловом "страдание", потому что паллиативная помощь не про страдание и не про мучение, а про жизнь без боли, голода, одиночества, страха. А сам весь Юрик про любовь, безграничное доверие миру и радость каждого дня.
А вы как думаете?
На фото наш дедушка в футболке с рисунком Юрика "Мой дедушка-супергерой" и Юрик в футболке со своим рисунком "Цапля счастья"
А в этом счастье счастлива и я!
А вы как думаете? Страдальцы наши дети или счастье?
❤36
Осталось всего 10 мест!
Уже завтра, 20 ноября пройдет благотворительная читка произведений Аркадия Аверченко «Рассказы для выздоравливающих».
Бальзам для душевной раны, микстура от боли сердечной, настойка для укрепления оптимизма – каждый найдет в этих остроумных рассказах подходящее лекарство для себя.
Встречаемся 20 ноября в 19:00
Самара, ул. Ленинградская, 29 (пространство «Коза Артист»)
Свободных мест 10! Успевайте❤️
Вход – 1000 рублей.
Предварительное приобретение билетов по ссылке: https://vk.cc/cQUgiQ
Телефон для справок: +79276074373
Все собранные средства будут направлены в благотворительный фонд «ЕВИТА».
Уже завтра, 20 ноября пройдет благотворительная читка произведений Аркадия Аверченко «Рассказы для выздоравливающих».
Бальзам для душевной раны, микстура от боли сердечной, настойка для укрепления оптимизма – каждый найдет в этих остроумных рассказах подходящее лекарство для себя.
Встречаемся 20 ноября в 19:00
Самара, ул. Ленинградская, 29 (пространство «Коза Артист»)
Свободных мест 10! Успевайте❤️
Вход – 1000 рублей.
Предварительное приобретение билетов по ссылке: https://vk.cc/cQUgiQ
Телефон для справок: +79276074373
Все собранные средства будут направлены в благотворительный фонд «ЕВИТА».
❤7
Forwarded from Журнал «Сом»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Добро в каждый дом: «Акрон» выпустил новый благотворительный талисман
Вчера, ко Всемирному дню ребенка, ФК «Акрон» выпустил новый неофициальный талисман — Акропика.
Персонажа придумал и создал Юра Кравченко, подопечный благотворительного фонда «ЕВИТА».
⏩ Оформить предзаказ и ознакомиться с подробностями вы можете по ссылке. Все средства от продаж Акропика направляются в фонд «ЕВИТА» для помощи детям, нуждающимся в поддержке.
#сом_акрон
Вчера, ко Всемирному дню ребенка, ФК «Акрон» выпустил новый неофициальный талисман — Акропика.
Этот маленький, но невероятно сильный монстрик создан, чтобы приносить добро, удачу и тепло в каждую семью. Акропик — настоящий символ того, что даже крохотная капля доброты способна менять мир.
Персонажа придумал и создал Юра Кравченко, подопечный благотворительного фонда «ЕВИТА».
#сом_акрон
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥28❤16
В принципе, я так себе мама. На первом месте в моей жизни всегда было дело: сначала шаола, потом учеба, потом работа.
Наверное, я не самая лучшая мама для своих сыновей. Потому что до сих пор на первом месте у меня другие дети и помощь им.
Но я точно знаю, что мои сыновья- лучшие на свете. Мои два крыла.
Совсем разные, потому что один сын абсолютно самостоятельный и теперь уже автономный.
А второе мое крылышко, мой младший сын- моя безграничная любовь. Мой антидепрессант и мой мотиватор. Мое спасение и моя поддержка. Моя стабильность и устойчивость. Мой заземлитель и самый искренний рассказчик.
И не важно, что он говорит на не всегда понятном мне языке. Не важно, что не может обнять меня. Зато он умеет смеяться и подкидывать мне задачки. А любою эти задачки решать.
А потом эти решенные задачки меняют систему и законы. И другие мамы таких же детей уже их не решают. Потому что знают дорогу.
Сегодня в день сыновей я благодарю Бога с своих детей. Они мои главные учителя и вдохновение.
И пусть я не настоящая мама, та, про которую пишут в книжках, которая варит по утрам кашу, по выходным лепит пельмени и затевает генеральную уборку, водит в театр и возит на море, читает сказки на ночь и учит стихи.
Я просто другая мама. И у меня другие дети.
Ну и в конце-концов, если моим детям досталась такая мама, как я, значит и им это зачем -то нужно?
Как думаете?
И да, с днем сыновей.
Наверное, я не самая лучшая мама для своих сыновей. Потому что до сих пор на первом месте у меня другие дети и помощь им.
Но я точно знаю, что мои сыновья- лучшие на свете. Мои два крыла.
Совсем разные, потому что один сын абсолютно самостоятельный и теперь уже автономный.
А второе мое крылышко, мой младший сын- моя безграничная любовь. Мой антидепрессант и мой мотиватор. Мое спасение и моя поддержка. Моя стабильность и устойчивость. Мой заземлитель и самый искренний рассказчик.
И не важно, что он говорит на не всегда понятном мне языке. Не важно, что не может обнять меня. Зато он умеет смеяться и подкидывать мне задачки. А любою эти задачки решать.
А потом эти решенные задачки меняют систему и законы. И другие мамы таких же детей уже их не решают. Потому что знают дорогу.
Сегодня в день сыновей я благодарю Бога с своих детей. Они мои главные учителя и вдохновение.
И пусть я не настоящая мама, та, про которую пишут в книжках, которая варит по утрам кашу, по выходным лепит пельмени и затевает генеральную уборку, водит в театр и возит на море, читает сказки на ночь и учит стихи.
Я просто другая мама. И у меня другие дети.
Ну и в конце-концов, если моим детям досталась такая мама, как я, значит и им это зачем -то нужно?
Как думаете?
И да, с днем сыновей.
❤68
Forwarded from театр Грань
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В нашем театре бывают самые разные зрители. Молодые, пожилые и семейные пары. Приходят и совсем маленькие дети, мы их сажаем возле самой сцены, на подушечки…
Недавно нашими зрителями стали люди с ограниченными возможностями здоровья, они посмотрели уже много спектаклей….
Но есть дети, которые никогда не смогут прийти к нам.
Мы хотим рассказать вам о них. И самое главное – мы хотим, чтобы эти дети продолжали заниматься с игровыми терапевтами и рисовать. Каждый из нас может помочь в этом:
Надо просто перейти на сайт Благотворительного фонда «Евита» https://bfevita.ru и нажать на кнопку «Помочь».
Недавно нашими зрителями стали люди с ограниченными возможностями здоровья, они посмотрели уже много спектаклей….
Но есть дети, которые никогда не смогут прийти к нам.
Мы хотим рассказать вам о них. И самое главное – мы хотим, чтобы эти дети продолжали заниматься с игровыми терапевтами и рисовать. Каждый из нас может помочь в этом:
Надо просто перейти на сайт Благотворительного фонда «Евита» https://bfevita.ru и нажать на кнопку «Помочь».
❤14
Когда-нибудь нас всех ждут клизмы,
Ну, а пока, полечим-ка
Мы снадобьем из оптимизма
И юмором Аверченко.
А.С. Бенян
Почитатели литературного таланта Аркадия Аверченко собрали для фонда «ЕВИТА» 70 000 рублей. Благотворительная читка «Рассказов для выздоравливающих» состоялась в творческом пространстве «Коза Артист».
Уютный вечер подарил гостям тёплые эмоции: классические юмористические тексты прозвучали особенно живо, наполнив зал добрым смехом. Мероприятие вновь напомнило всем, как важны в трудные моменты хорошая книга, искренний юмор и поддержка друзей.
Важный итог встречи — собрано 70 000 рублей. Вся сумма переведена фонду «ЕВИТА» в рамках акции «Курс добра», а это значит, что Т-Банк удвоит пожертвование!
Спасибо всем, кто пришёл и помог сделать этот вечер по‑настоящему значимым!
Благодарим Армена Беняна и Вячеслава Мишина за талантливое прочтение рассказов и чудесное настроение на вечере.
Стать участником акции «Курс добра» и удвоить каждый пожертвованный через Т-Банк рубль можно до конца месяца. А заодно поздравить Юрика с наступающим днем рождения. Присоединяйтесь: vk.cc/cQpErf
Ну, а пока, полечим-ка
Мы снадобьем из оптимизма
И юмором Аверченко.
А.С. Бенян
Почитатели литературного таланта Аркадия Аверченко собрали для фонда «ЕВИТА» 70 000 рублей. Благотворительная читка «Рассказов для выздоравливающих» состоялась в творческом пространстве «Коза Артист».
Уютный вечер подарил гостям тёплые эмоции: классические юмористические тексты прозвучали особенно живо, наполнив зал добрым смехом. Мероприятие вновь напомнило всем, как важны в трудные моменты хорошая книга, искренний юмор и поддержка друзей.
Важный итог встречи — собрано 70 000 рублей. Вся сумма переведена фонду «ЕВИТА» в рамках акции «Курс добра», а это значит, что Т-Банк удвоит пожертвование!
Спасибо всем, кто пришёл и помог сделать этот вечер по‑настоящему значимым!
Благодарим Армена Беняна и Вячеслава Мишина за талантливое прочтение рассказов и чудесное настроение на вечере.
Стать участником акции «Курс добра» и удвоить каждый пожертвованный через Т-Банк рубль можно до конца месяца. А заодно поздравить Юрика с наступающим днем рождения. Присоединяйтесь: vk.cc/cQpErf
❤12👍7
Forwarded from Про Паллиатив
Как оформить опекунство над совершеннолетним недееспособным человеком?
Когда болезнь прогрессирует, может наступить момент, когда человек перестает осознавать свои действия. Он уже не может дать согласие или отказаться от проведения медицинских процедур, не может распоряжаться деньгами и имуществом. В такой ситуации уязвимым становится не только неизлечимо больной человек, но и вся семья.
Чтобы защитить тяжелобольного человека и позаботиться о нем, его близкие могут оформить над ним опекунство. Тогда у них будет законное право решать вопросы, которые важны для жизни и безопасности человека: получать положенные выплаты, организовывать медицинскую помощь, оформлять необходимые документы, лекарства и многое другое. Однако, сделать это можно только после лишения человека дееспособности. Рассказываем, как это устроено.
Когда болезнь прогрессирует, может наступить момент, когда человек перестает осознавать свои действия. Он уже не может дать согласие или отказаться от проведения медицинских процедур, не может распоряжаться деньгами и имуществом. В такой ситуации уязвимым становится не только неизлечимо больной человек, но и вся семья.
Чтобы защитить тяжелобольного человека и позаботиться о нем, его близкие могут оформить над ним опекунство. Тогда у них будет законное право решать вопросы, которые важны для жизни и безопасности человека: получать положенные выплаты, организовывать медицинскую помощь, оформлять необходимые документы, лекарства и многое другое. Однако, сделать это можно только после лишения человека дееспособности. Рассказываем, как это устроено.
👍5
Две важные встречи с двумя уполномоченными при Президенте РФ состоялись у меня...
Первая с Еленой Лапушкиной в рамках заседания Общественного совета при Уполномоченном по правам человека в Самарской области и рассмотрении вопроса оказания медицинской помощи в Самарской области.
Говорили и про долгострои, и про оснащение, и про паллиативную помощь и про необходимость создания детского и взрослого хосписа. Договорились, что одно из заседаний пройдет в гостях у Юрика для обсуждения проблем в паллиативной помощи детям и взрослым.
Вторая встреч была с Юлией Николаевой по итогам обращения ко мне нескольких лечебных учреждений, которые сталкиваются с отказом родителей тяжелобольных детей от медицинской помощи, а именно - от госпитализации в паллиативное отделение для снятия тяжелых симптомов ( отдышка, кахексия, болевой синдром). Так случилось, что я тоже знакома с некоторыми из этих семей и проблема действительно острая: оставить все как есть и пусть ребенок медленно мучительно умирает ( но тогда зачем все мы, паллиативная помощи и получается теперь родители и государство поменялись местами) или предпринять меры принудительной госпитализации?
Для обсуждения этого вопроса собрались представители Министерства здравоохранения Самарской области, Прокуратуры Самарской области, Минсоцдемографии Самарской области и Татьяна Глушенкова - ГВС по паллиативной помощи детям Минздрава региона.
Представители прокуратуры рассказали, что в статье 20 "Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства" Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ (ред. от 23.07.2025) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в п.9 перечисляются случаи, когда медицинское вмешательство может быть оказано БЕЗ согласия гражданина или его законного представителя. В частности - если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека...
Тогда должен быть проведен врачебный консилиум и принято врачебное решение.
Либо - по решению суда, куда больница обращается с иском к законному представителю, обосновывает угрозу жизни ребенку от неоказания медицинской помощи и суд рассматривает такие дела в течение суток. А сам иск поддерживает прокуратура.
Знаете, я твердо убеждена, что помощь - это не игра в одни ворота. Требуя что-то от государства, мы, как родители, так же обязаны требования предъявлять и к себе. И тоже обязаны соблюдать закон и действовать в интересах своих детей.
Никто не должен терпеть боль
Никто не должен биться в судорогах
Никто не должен голодать
Никто не должен страдать
Почему эти две встречи оказались важными, вы, наверное, догадались сами)))
Первая с Еленой Лапушкиной в рамках заседания Общественного совета при Уполномоченном по правам человека в Самарской области и рассмотрении вопроса оказания медицинской помощи в Самарской области.
Говорили и про долгострои, и про оснащение, и про паллиативную помощь и про необходимость создания детского и взрослого хосписа. Договорились, что одно из заседаний пройдет в гостях у Юрика для обсуждения проблем в паллиативной помощи детям и взрослым.
Вторая встреч была с Юлией Николаевой по итогам обращения ко мне нескольких лечебных учреждений, которые сталкиваются с отказом родителей тяжелобольных детей от медицинской помощи, а именно - от госпитализации в паллиативное отделение для снятия тяжелых симптомов ( отдышка, кахексия, болевой синдром). Так случилось, что я тоже знакома с некоторыми из этих семей и проблема действительно острая: оставить все как есть и пусть ребенок медленно мучительно умирает ( но тогда зачем все мы, паллиативная помощи и получается теперь родители и государство поменялись местами) или предпринять меры принудительной госпитализации?
Для обсуждения этого вопроса собрались представители Министерства здравоохранения Самарской области, Прокуратуры Самарской области, Минсоцдемографии Самарской области и Татьяна Глушенкова - ГВС по паллиативной помощи детям Минздрава региона.
Представители прокуратуры рассказали, что в статье 20 "Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства" Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ (ред. от 23.07.2025) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в п.9 перечисляются случаи, когда медицинское вмешательство может быть оказано БЕЗ согласия гражданина или его законного представителя. В частности - если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека...
Тогда должен быть проведен врачебный консилиум и принято врачебное решение.
Либо - по решению суда, куда больница обращается с иском к законному представителю, обосновывает угрозу жизни ребенку от неоказания медицинской помощи и суд рассматривает такие дела в течение суток. А сам иск поддерживает прокуратура.
Знаете, я твердо убеждена, что помощь - это не игра в одни ворота. Требуя что-то от государства, мы, как родители, так же обязаны требования предъявлять и к себе. И тоже обязаны соблюдать закон и действовать в интересах своих детей.
Никто не должен терпеть боль
Никто не должен биться в судорогах
Никто не должен голодать
Никто не должен страдать
Почему эти две встречи оказались важными, вы, наверное, догадались сами)))
❤25
Зачем мы нужны? Чем занимается наш фонд?
С одной стороны - понятная каждому помощь: выдать баночки лечебного питания, медицинское оборудование, кому-то оплатить реабилитацию, кому-то выдать коляску.
А есть еще тихая и невидимая помощь, о которой и рассказывать некогда, потому что она круглосуточная.
Вот вчера ко мне обратилась девушка на 35 неделе беременности. По УЗИ поставили врожденные пороки развития еще не рожденного ребенка, будущей маме пришлось много выслушать в свой адрес, и не узнать ничего ни о прогнозе жизни, ни об особенностях родов, ни о центрах, куда можно обратиться и сохранить ребенку жизнь...
Через месяц малыш должен появиться на свет, но если вовремя ему не оказать помощь, его сразу же может не стать. Но для этого нужно ехать в Москву в федеральный центр, которых ведет роды именно с такими патологиями... А никто и ТМК не проводит, и рекомендаций не дает....
Вот мы весь день с этой женщиной решали - как быть, куда бежать, кого ставить на уши, чтобы помощь пришла вовремя и та, которая необходима обоим.
И таких консультаций в день только у меня от 5 до 25... Как оформить няню? Какой пакет документов? Как внести изменения в ИПРА? Как получить лечебное питание? Как посчитать белки? Какие права у ребенка-инвалида? Я даже не могу все сложить, потому что вопросы очень разные...
Олеся Кисарова, Оксана Глушина, Ольга Липашева так же почти круглосуточно на связи...Чтобы человек не остался один на один со своей бедой... И такую помощь точно не измерить минутами, часами и деньгами... Это скорее, как дышать...
Сегодня и завтра мы командой Благотворительного фонда "ЕВИТА" и Хосписа «Вкус жизни» на конференции по паллиативной помощи в Москве! Спасибо нашим друзьям и партнерам, которые оплатили билеты и проживание ( вы же помните мой принцип - не тратить деньги жертвователей на командировки?). Впитываем новые знания, общаемся с коллегами, делимся успехами и проблемами...
С одной стороны - понятная каждому помощь: выдать баночки лечебного питания, медицинское оборудование, кому-то оплатить реабилитацию, кому-то выдать коляску.
А есть еще тихая и невидимая помощь, о которой и рассказывать некогда, потому что она круглосуточная.
Вот вчера ко мне обратилась девушка на 35 неделе беременности. По УЗИ поставили врожденные пороки развития еще не рожденного ребенка, будущей маме пришлось много выслушать в свой адрес, и не узнать ничего ни о прогнозе жизни, ни об особенностях родов, ни о центрах, куда можно обратиться и сохранить ребенку жизнь...
Через месяц малыш должен появиться на свет, но если вовремя ему не оказать помощь, его сразу же может не стать. Но для этого нужно ехать в Москву в федеральный центр, которых ведет роды именно с такими патологиями... А никто и ТМК не проводит, и рекомендаций не дает....
Вот мы весь день с этой женщиной решали - как быть, куда бежать, кого ставить на уши, чтобы помощь пришла вовремя и та, которая необходима обоим.
И таких консультаций в день только у меня от 5 до 25... Как оформить няню? Какой пакет документов? Как внести изменения в ИПРА? Как получить лечебное питание? Как посчитать белки? Какие права у ребенка-инвалида? Я даже не могу все сложить, потому что вопросы очень разные...
Олеся Кисарова, Оксана Глушина, Ольга Липашева так же почти круглосуточно на связи...Чтобы человек не остался один на один со своей бедой... И такую помощь точно не измерить минутами, часами и деньгами... Это скорее, как дышать...
Сегодня и завтра мы командой Благотворительного фонда "ЕВИТА" и Хосписа «Вкус жизни» на конференции по паллиативной помощи в Москве! Спасибо нашим друзьям и партнерам, которые оплатили билеты и проживание ( вы же помните мой принцип - не тратить деньги жертвователей на командировки?). Впитываем новые знания, общаемся с коллегами, делимся успехами и проблемами...
❤42
Никогда такого не было, и вот опять!
Т-ПЛЮС, вы козлы!!! Брать онромные деньги за отопление, которого нет!
В эту осень у нас ПОСТОЯННО отключают отопление и горячую воду.
Каждую неделю по два раза. И отключают на сутки!
Я не знаю, что ТАМ у Т-Плюса происходит, но я знаю, что за отопление в этом году я плачу по 4800!!! Почти 5 тысяч за то, что мерзну, сплю в халате и шерстяных носках, кутаю Юрика как куклу во все самое теплое, и при этом- герпес нас не покидает! А это значит- мерзнем, имунка упала!
Сегодня после четырехдневной командировки и «чудесной» ночи в поезде ждала ванну дома как спасение. В итоге- какая ванна? Дома холод, Юрик как капуста, горячей воды нет.
Достало! Можно за эти дни вы тогда деньги брать с нас не будете? И допом лекарства компенсируете мне, которые я покупаю доя лечения сына!
Т-ПЛЮС, вы козлы!!! Брать онромные деньги за отопление, которого нет!
В эту осень у нас ПОСТОЯННО отключают отопление и горячую воду.
Каждую неделю по два раза. И отключают на сутки!
Я не знаю, что ТАМ у Т-Плюса происходит, но я знаю, что за отопление в этом году я плачу по 4800!!! Почти 5 тысяч за то, что мерзну, сплю в халате и шерстяных носках, кутаю Юрика как куклу во все самое теплое, и при этом- герпес нас не покидает! А это значит- мерзнем, имунка упала!
Сегодня после четырехдневной командировки и «чудесной» ночи в поезде ждала ванну дома как спасение. В итоге- какая ванна? Дома холод, Юрик как капуста, горячей воды нет.
Достало! Можно за эти дни вы тогда деньги брать с нас не будете? И допом лекарства компенсируете мне, которые я покупаю доя лечения сына!
❤27🙏10🔥6
https://vkvideo.ru/video-114183353_456239222
- Главное, чтобы родители не пили и не курили, - просят девочки.
- Это самое главное в семье?
- Надо, чтобы еще кормили, - добавляют они.
Про Веру мне рассказала Наталья Пристенкова. Она ее заприметила в школе-интернате в Новом Буяне. Говорит, очень грустила девочка…
Оказалось, что у Веры еще 6 сестренок и один брат. Семья из 8 детей.
И совершенно ясно, что всех вместе в одну семью почти нет шанса забрать…
Я позвонила в минсоц и оказалось, что если будут реальные кандидаты, то младшую девочку можно будет отдать в семью отдельно. И средних ребят тоже можно… Но при условии, что приемные родители не будут препятствовать общению.
Эта большая семья детей для меня-отдельная боль! Всех вместе не заберут, а если их не разлелить- все они проживут свою жизнь до совершеннолетия в сиротской системе, без шанса на маму и папу.
И кем они выйдут из детдома в 18 лет? И что их ждет? Не повторят ли они судьбу кровных родителей?
В общем, посмотрите на них!!! Все чудесные. Видно, что дружные…
Если вдруг сердце застучит сильнее- не бойтесь, знакомьтесь!
А там уже вместе с опекой и минсоцем будем думать- как лучше!
Анастасия 17 лет
Дарья 12 лет
Виктория 12 лет
Мария 11 лет
Иван 8 лет
Вера 7 лет
Елизавета 6 лет
София 3 года
Подробнее о ребятах расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).
#енотыищеммамброшенныммалышам #самарскаяобласть
- Главное, чтобы родители не пили и не курили, - просят девочки.
- Это самое главное в семье?
- Надо, чтобы еще кормили, - добавляют они.
Про Веру мне рассказала Наталья Пристенкова. Она ее заприметила в школе-интернате в Новом Буяне. Говорит, очень грустила девочка…
Оказалось, что у Веры еще 6 сестренок и один брат. Семья из 8 детей.
И совершенно ясно, что всех вместе в одну семью почти нет шанса забрать…
Я позвонила в минсоц и оказалось, что если будут реальные кандидаты, то младшую девочку можно будет отдать в семью отдельно. И средних ребят тоже можно… Но при условии, что приемные родители не будут препятствовать общению.
Эта большая семья детей для меня-отдельная боль! Всех вместе не заберут, а если их не разлелить- все они проживут свою жизнь до совершеннолетия в сиротской системе, без шанса на маму и папу.
И кем они выйдут из детдома в 18 лет? И что их ждет? Не повторят ли они судьбу кровных родителей?
В общем, посмотрите на них!!! Все чудесные. Видно, что дружные…
Если вдруг сердце застучит сильнее- не бойтесь, знакомьтесь!
А там уже вместе с опекой и минсоцем будем думать- как лучше!
Анастасия 17 лет
Дарья 12 лет
Виктория 12 лет
Мария 11 лет
Иван 8 лет
Вера 7 лет
Елизавета 6 лет
София 3 года
Подробнее о ребятах расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).
#енотыищеммамброшенныммалышам #самарскаяобласть
VK Видео
Дарья, 2013 г.р., Виктория, 2013 г.р., Мария, 2014 г.р., Иван, 2017 г.р., Вера, 2018 г.р., Елизавета, 2019 г.р.
❤20
Это невероятно! Но вы поздравили Юрика на 500 000 рублей! А это значит, благотворительный фонд «ЕВИТА» получит 1 000 000 рублей ( вы же помните, что все пожертвования, сделанные через Т-Банк, удваиваются?)
А это значит, мы оплатим счет на 1 239 000 рублей за лечебное питание на три месяца для 10 детей! Или купим 20 хирургических наборов доя установки гастростом и кнопочки-гастростомы, и дети не будут больше голодать!!!
Спасибо каждому, кто поддержал словом и делом!!!
Осталось еще 3 часа до окончания акции «Круг добра», когда каждое пожертвование через Т-Банк удваивается.
Никто нам не мешает перевыполнить «план». Чем больше вас и вашей поддержки, тем больше детей, которые получат помощь.
Успеть в последний вагон
А это значит, мы оплатим счет на 1 239 000 рублей за лечебное питание на три месяца для 10 детей! Или купим 20 хирургических наборов доя установки гастростом и кнопочки-гастростомы, и дети не будут больше голодать!!!
Спасибо каждому, кто поддержал словом и делом!!!
Осталось еще 3 часа до окончания акции «Круг добра», когда каждое пожертвование через Т-Банк удваивается.
Никто нам не мешает перевыполнить «план». Чем больше вас и вашей поддержки, тем больше детей, которые получат помощь.
Успеть в последний вагон
❤36👍9🥰2
Если ваш ребенок любит рисовать, а все дети любят рисовать, то конкурс рисунков «Чистое искусство» Благотворительного фонда «ЕВИТА» для вас!!!
С 1 по 31 декабря мы принимаем рисунки от детей Самарской области с двигательными нарушениями и в середине января 2026 года об’явим победителей!
Мы приготовили для всех участников дипломы, а для 7 победителей призы: мягкие игрушки и игровые наборы!
А еще у нас есть три главных приза для детей и их родителей:
- билеты в Театр для детей и молодежи Театр «Мастерская»
- сертификат на ужин на 2 персоны в ресторане Вкусная Компания | Банкеты | Кейтеринг | Самара
- прическа и образ от стилиста Роман Сидоров Парикмахер| Стилист | Обучение
Победители и призеры будут определяться путем открытого голосования, после 1 января.
Рисуйте вместе с детьми и присылайте свои заявки!
С 1 по 31 декабря мы принимаем рисунки от детей Самарской области с двигательными нарушениями и в середине января 2026 года об’явим победителей!
Мы приготовили для всех участников дипломы, а для 7 победителей призы: мягкие игрушки и игровые наборы!
А еще у нас есть три главных приза для детей и их родителей:
- билеты в Театр для детей и молодежи Театр «Мастерская»
- сертификат на ужин на 2 персоны в ресторане Вкусная Компания | Банкеты | Кейтеринг | Самара
- прическа и образ от стилиста Роман Сидоров Парикмахер| Стилист | Обучение
Победители и призеры будут определяться путем открытого голосования, после 1 января.
Рисуйте вместе с детьми и присылайте свои заявки!
❤24