Настоящее лидерство определяется не тем, сколько тебе предлагают, а тем, от чего ты отказываешься…

О чем это для вас? Как вы понимаете эту фразу?

Давайте объективно, кто недоволен?

Кто недоволен визитами команды "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни"?

За два с половиной месяца мы посетили более 30 семей,с которыми ранее были не знакомы или знакомы заочно.

Что мы увидели?
Например, что ребенок абсолютно не обоснованно признан нуждающимся в паллиативной помощи. Прекрасный ребенок с ДЦП, который сам сидит, ходит в ходунках, с сохранным интеллектом, разговаривает - и вдруг признан паллиативным?

Или ребенок с ДЦП с выраженным дистоническим синдромом, да обездвиженный, неврологически не скомпенсированный, и тоже признан нуждающимся в паллиативной помощи.

И вот разговариваем мы с такими родителями и спрашиваем: какую паллиативную помощь вы хотите получать? И что мы слышим?

- оплату реабилитации
- оплату массажа или ЛФК
- оплату мануального терапевта
- покупку коляски
- покупку кровати
- лечебное питание

Чтобы вам было понятно, когда мы приезжаем в семью, где ребенок обоснованно признан нуждающимся в паллиативной помощи, запрос родителей совсем другой:
- научить пользоваться медицинским оборудованием
- помочь получить медицинское оборудование ( и это не кровать, а аспиратор, кислородный концентратор, НИВЛ)
- посмотреть гастростому и объяснить, как ухаживать
- помочь вылечить пролежень или не допустить распространения хронической раны до пролежня
- помочь получить расходку ( катетеры, гастростомы, ремешки под трахеостому, мешки для кормления и т.д.)
- помочь разобраться с болью у ребенка

Понимаете, паллиатив - это не выгребная яма, куда сбрасывается все непонятное, скандальное, требовательное...

Паллиативная помощь - это дополнительный вид специализированной помощи. Специализированной именно потому что, обычный врач не знает, как заменить гастростому, как настроить ИВЛ, как работает кислородных концентратор и чем маски отличаются от канюль, и как подобрать размер, и что делать с болью.

Паллиативная помощь - это не про неизлечимый диагноз. ДЦП, рассеянный склероз, миопатия Дюшена, эпилепсия - это тоже неизлечимые заболевания.

паллиативная помощь - про тяжесть симптомов проявления этого заболевания и отсутствия этиопатического лечения ( купирования).

Ребенку с дистоническими атаками нужно подбирать неврологические препараты, а не присваивать "паллиативный статус" ( нет такого понятия в законе! перестаньте уже быть безграмотными и вешать статусы), и тогда его дистонические атаки пройдут.

Ребенку с выраженными контрактурами нужно провести ортопедическую операцию и тогда контрактур не будет.

Ребенку с вывихом/подвывихом тазобедренного сустава нужно провести операцию и тогда уйдет боль.

А вот что делать ребенку, у которого слюни текут рекой? Не от препаратов,а потому что он не может их сглотнуть и постоянно поперхивается, кашляет и захлебывается? Это как раз тяжелое проявление заболевания, того же ДЦП.

А вариантов тут несколько. Например, провести резекцию слюнных желез и слюнотечение уменьшится. А если эта операция не помогает, ставить трахеостому, чтобы удобно было санировать и не было затекания слюны в трахею ( риск микроаспираций). И вот когда ставится трахеостомическая трубка - начинает паллиативная помощь. Потому что трубку надо менять каждый месяц, а значит - ею обеспечивать, выезжать на дом, обучить маму ухаживать за раной вокруг трубки, санировать, выдать аспиратор.

Тогда кто недоволен нашими выездами? Тот, кому реально нужна паллиативная помощи, или тот, кто случайно или намеренно получил "паллиативный статус", чтобы получать лечебное питание и лежать в паллиативном отделении как в санатории?

К счастью, из 30 семей, с которыми мы познакомились, лишь 4 оказались теми, которые всем недовольны и особенно мной, которая хочет всем вставить трубки. Читайте законы, дорогие родители и врачи. А главное-основной Приказ Минздрава и Минтруда РФ 208Н/243Н от 14.04.2025 года по организации паллиативной помощи. И тогда все станет понятно.

Ведь чтобы что-то требовать, нужно знать - на что мы имеем право и на основании каких законов.

Согласны?
На фото Юрик с новым шедевром - ежик с иголками.

Артем Ч., 2020 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

Мы писали про этого мальчика совсем недавно – в сентябре. Все пять лет он прожил-пролежал в своей кроватке, а потом заболел и попал в больницу. Тут-то и выяснилось, что своей семье он не особо и нужен.

Пока Артема лечили, а наш фонд «ЕВИТА» оплачивал няню, родная семья отказалась от ребенка. Хотя врачи уверены, Артем очень перспективный, и, если с ним заниматься, он сможет и пойти, и заговорить. Интеллект, как мы убедились лично, у него вполне сохранен.



Мы все за Артема очень переживаем. Ищем семью, которая не боится никаких трудностей и умеет верить в своих детей, как никто другой. Артему пора домой.

Встретив сейчас малыша, мне показалось, что он погрустнел.«Неразговорчивый», с тоской в глазах. Словно чувствует, где оказался и почему. Оно и понятно- жизнь сделала крутой поворот. Но я верю, что он точно к лучшему будущему мальчика!!!

Мамочка, найдись!

Ссылка на анкету Артема: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-9o7i

Подробнее об Артеме расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).

В программу Развития здравоохранения планируется погрузить три новых направления федерального субсидирования:
- восстановление и развитие пострадавших территорий Белгородской, Брянской и Курской областей до 2030 года в сфере здравоохранения;
- оснащение детских больниц медицинскими изделиями;
- оснащение детских поликлиник медицинским оборудованием для проведения выездных мероприятий

Под крылом: зачем, для кого, что?

Отвечаю на вопросы.

🙏Игровой терапевт, мы ждём тебя!

✨Ищем добрых, позитивных, творческих людей из Самары и Тольятти для проведения занятий игровой терапией с детьми Хосписа «Вкус жизни»!

Если вы легко придумываете сюжеты для написания  картин, генерируете идеи, знаете, как сделать из пластилина и природных материалов осенний лес, с удовольствием покажете кукольный театр и фонтанируете весёлыми идеями, то мы ждём вас!

Для игровых терапевтов мы предлагаем гибкий график, интенсивность занятости обсуждается, подбираем  максимально удобное территориальное расположение!

С вопросами и предложениями  обращайтесь:

☎️по номеру 8 919 800 11 03,

пишите директору Хосписа Елене Загоринской ➡️ vk.com/id707730141

➡️на почту Хосписа: hospise63@mail.ru

Мы ждём вас!!
За репост благодарность!

❤С любовью, Хоспис «Вкус жизни».

#хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара

Давайте уже перестанем быть безграмотными и забудем словосочетание "паллиативный статус"!

Нет никакого паллиативного статуса, есть паллиативная помощь.
И это - дополнительный вид помощи тяжелобольному человеку.

И тогда все встает на свои места. Потому что в паллиативной помощи нуждается не диагноз, а именно человек с тяжелыми симптомами проявлениями болезни.

Если человек просто лежит - что это? Диагноз или тяжелый симптом болезни? Если у ребенка ДЦП 5 уровня, понятно что это так выражается его болезнь - полная парализация.

А если он не может самостоятельно дышать? И нуждается в установке трахеостомы? Нарушение дыхания - это тяжелое проявление болезни. И его можно скомпенсировать, установив трахеостому, подключив кислородный концентратор или ИВЛ.

Понимаете, да? То есть тяжелый симптом проявления болезни это то, где нет этиопатического лечения, чтобы все исправить, но это то, что можно "поправить" и за счет этого повысить качество жизни. А диагноз ДЦП "поправить" невозможно!

Или вот возьмем дистонические атаки. Это проявление болезни ДЦП ( говорю усредненно). Можно ли лечить дистонические атаки? Конечно! Нужны ли для этого особые знания врача по паллиативной помощи? Нет. Нужен невролог и его знания лекарственных препаратов.

Дистонические атаки - это не паллиативная помощь, это помощь невролога.

Неусвоение пищи - это помощи диетолога или гастроэнтеролога.

Вывихи и подвывихи ТБС - это помощь ортопеда. А сели невозможно по каким-то причинам провести операцию, тогда это подбор пожизненного обезболивания.

А я встреча мам, которые даже обычный депакин не дают детям, и дети корчатся в судорогах. Неужели они будут давать "тяжелую" артиллерию обезболивающих?

А паллиативная помощь - это замена гастростомы и/или трахеостомы, обучение уходу за этими девайсами, это подбор и настройка респираторного оборудования, это обучение санации при гиперсаливации, это подбор обезболивающего, в том числе морфина.

Вот когда каждый врач начнет понимать, что такое паллиативная помощь - тогда мы избавимся от этого безграмотного "статус" и научимся действительно видеть детей, нуждающихся в паллиативной помощи и организовывать эту помощь, чтобы дети не страдали.

Наш проект "Под крылом" именно для этого. И есть врачи, которые несмотря на выходные ( а выезжаем мы по субботам) приходят вместе с нами в семьи, записывают в блокнот наши рекомендации и потом вместе с нами думают - нужна ли тут паллиативная помощ или лишь помощь невролога?

А есть те, которым все равно. И вот именно здесь очень страшно. Потому что ребенок-инвалид остается без любой помощи. И обсудить маршрут помощи не с кем.

Обязана ли больница предоставлять памперсы прикованным к постели пациентам?

Постановлением Главного государственного санитарного врача РФ от 28 января 2021 г. № 4 "Об утверждении санитарных правил и норм СанПиН 3.3686-21 "Санитарно-эпидемиологические требования по профилактике инфекционных болезней", главой XLIV. "Профилактика инфекций, связанных с оказанием медицинской помощи", пп. 3435, 3440 предусмотрено следующее:

В отделении больному выдают мыло, полотенце, стакан (чашка, кружка), при необходимости - поильник, плевательницу, подкладное судно с подставкой. Разрешается использовать собственные предметы личной гигиены.

Смена белья пациентам должна проводиться по мере загрязнения, регулярно, но не реже 1 раза в 7 календарных дней. Загрязненное белье подлежит немедленной замене. Смена постельного белья пациентам реанимационных отделений проводится не реже 1 раза в день. Допускается использование гигиенических прокладок фабричного изготовления.



Таким образом, больница сама определяет: предоставлять подгузники/ пеленки или проводить смену многоразового белья после загрязнения.
Пожелания пациентов и их близких роли не играют.

При регулярной смене многоразового белья обеспечение пациента одноразовым абсорбирующим бельем (подгузниками/пеленками) в стационарах законодательством не регламентируется.

Если от вас требуют покупки подгузников, — ссылайтесь на СанПиН, и просто требуйте смены белья незамедлительно или пусть больница сама предоставляет одноразовое абсорбирующее белье.

Добиться бесплатной выдачи подгузников или пеленок от государства возможно только оформив инвалидность и включив их в ИПРА.
#юрикскнопочкой с Анной Повалихиной

Некоторые проблемы, беспросветные для семей с паллиативными детьми, для  команды  "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни" и Благотворительного фонда "ЕВИТА" - даже не проблема, а обычная помощь. Та, которой мы занимаемся каждый день и и каждую минуту.

И иногда бывает так, что вопрос решается мгновенно. Так и случилось с нашим новым знакомым Лешей. Замечательным молодым человеком, живущим в Сызрани с мамой, папой и еще двумя братиками. 

И вот вопрос решен сразу. Это тоже чудо, потому что буквально день назад мне позвонила Елена Титина и спросила: не нужна ли нашим подопечным кровать с электроприводом. А она оказалась нужна уже завтра)

Мама написала вот такое сообщение:

"На минувшей неделе мы познакомились с Благотворительным фондом "ЕВИТА" и Ольга Шелест . После долгих раздумий и множества разговоров с нашим врачом из паллиативной помощи Сызранской больницы, решение принято. В пользу Лёши и его здоровья - гастростома жизненно необходима нашему сыну.

Врач паллиативной помощи Наталья Сергеевна пригласила к нам команду проекта "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни" Благотворительный фонд "ЕВИТА" Ольгой Шелест и эрготерапевтом Олесей Кисаровой. Так мы стали подопечными очень важного и нужного проекта!

Мы много говорили о проблемах, с которыми сталкиваемся мы - семьи особенных детей, чего не хватает нашему сыну и что мы ждём от паллиативной помощи. И вот недавно мы задумались о приобретении специализированной медицинской кровати для Лёши, оказалось, что у фонда есть свободная, которую они с радостью передадут в пользование нашей семьи. Так Лёша стал счастливым обладателем специализированной медицинской кровати!

Спасибо огромнейшее проекту "Под крылом" !

И теперь мы очень ждём когда подойдёт очередь на установку гастростомы и Лёша начнет наращивать мышцы и жирок!)))"
Аня Лазарева

Такой круговорот добра, тепла и поддержки. Как в настоящей паллиативной помощи.

"Юрик своей этой жизнью, проходя через эти страдания, героически строит свое следующее воплощение, красивое и благополучное"

Такие слова прислала мне моя школьная учительница... Пожалуй, я не согласна только со ловом "страдание", потому что паллиативная помощь не про страдание и не про мучение, а про жизнь без боли, голода, одиночества, страха. А сам весь Юрик про любовь, безграничное доверие миру и радость каждого дня.

А вы как думаете?
На фото наш дедушка в футболке с рисунком Юрика "Мой дедушка-супергерой" и Юрик в футболке со своим рисунком "Цапля счастья"

А в этом счастье счастлива и я!

А вы как думаете? Страдальцы наши дети или счастье?

В принципе, я так себе мама. На первом месте в моей жизни всегда было дело: сначала шаола, потом учеба, потом работа.

Наверное, я не самая лучшая мама для своих сыновей. Потому что до сих пор на первом месте у меня другие дети и помощь им.

Но я точно знаю, что мои сыновья- лучшие на свете. Мои два крыла.

Совсем разные, потому что один сын абсолютно самостоятельный и теперь уже автономный.

А второе мое крылышко, мой младший сын- моя безграничная любовь. Мой антидепрессант и мой мотиватор. Мое спасение и моя поддержка. Моя стабильность и устойчивость. Мой заземлитель и самый искренний рассказчик.

И не важно, что он говорит на не всегда понятном мне языке. Не важно, что не может обнять меня. Зато он умеет смеяться и подкидывать мне задачки. А любою эти задачки решать.
А потом эти решенные задачки меняют систему и законы. И другие мамы таких же детей уже их не решают. Потому что знают дорогу.

Сегодня в день сыновей я благодарю Бога с своих детей. Они мои главные учителя и вдохновение.
И пусть я не настоящая мама, та, про которую пишут в книжках, которая варит по утрам кашу, по выходным лепит пельмени и затевает генеральную уборку, водит в театр и возит на море, читает сказки на ночь и учит стихи.

Я просто другая мама. И у меня другие дети.
Ну и в конце-концов, если моим детям досталась такая мама, как я, значит и им это зачем -то нужно?

Как думаете?
И да, с днем сыновей.

В нашем театре бывают самые разные зрители. Молодые, пожилые и семейные пары. Приходят и совсем маленькие дети, мы их сажаем возле самой сцены, на подушечки…
Недавно нашими зрителями стали люди с ограниченными возможностями здоровья, они посмотрели уже много спектаклей….
Но есть дети, которые никогда не смогут прийти к нам.

Мы хотим рассказать вам о них. И самое главное – мы хотим, чтобы эти дети продолжали заниматься с игровыми терапевтами и рисовать. Каждый из нас может помочь в этом:
Надо просто перейти на сайт Благотворительного фонда «Евита» https://bfevita.ru и нажать на кнопку «Помочь».