Ольга Шелест
898 subscribers
3.85K photos
385 videos
6 files
793 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
К счастью, фонд «Вера» достаточно обласкан телевидением и журналистами. И все же каждый раз я жду новых сюжетов с огромным волнением.

Мне важно, чтобы прозвучали правильные слова, чтобы не было эксплуатации имени мамы или эксплуатации чужой боли. Мне важно, чтобы тема хосписов оставалась вне политики.

Я всегда думаю про то, как сами пациенты, их близкие, или их «далекие», видят и воспринимают себя на экране телевизоров. Точно знаю, что каждому из них это очень непросто. И вот вчера вышел очередной сюжет. Я не умею по-настоящему радоваться или быть счастливой. Но я знаю, что произошло несколько очень важных вещей.

Первое.
За всю-всю длинную историю репортажей про фонд и паллиативную помощь в этом сюжете впервые взрослый неизлечимо больной человек открыто говорит на камеру о том, что ему плохо и страшно.

Второе.
За шесть с лишним минут эфира несколько раз звучит ключевое слово — достоинство. Мне кажется, мы вообще стали забывать, что это значит. И какое же счастье, что есть хотя бы хосписы, в которых мы сами себе постоянно напоминаем: сохранение человеческого достоинства выше всех остальных задач и ценностей, выше любых правил.

Третье.
Есть еще один момент, очень важный. Когда Леша Васиков, директор Дома Милосердия кузнеца Лобова, говорит, как важно давать беспомощному человеку максимум свободы и независимости. Важно, чтобы он сам сказал: «помогите, больше не могу, поставьте мою ногу сюда». А до того — сам.

Четвертое.
Из кучи отснятого материала удивительная Ольга Паутова, автор, выбрала мысль, которая в моем сегодняшнем понимании паллиативной помощи — самая ключевая. Когда дома болеет любимый человек, близкие превращаются в ЛОУ — лицо, осуществляющее уход. Но так быть не должно. Мама должна оставаться мамой. И смысл, и цель паллиативной помощи в том, чтобы вернуть нам те роли, которые мы занимали в семье по отношению к себе и друг к другу до болезни. А сиделками и медсёстрами должны быть профессионалы от государства или от благотворительности.

За сутки с момента выхода сюжета мы уже собрали больше трех миллионов (та часть, которую люди перечислили со своих карт Т-Банка, будет удвоена). То есть мы уже собрали порядка шести миллионов. То есть ВЫ собрали эту сумму для тех, кто нуждается в помощи. Спасибо.

Посмотрите, пожалуйста, этот сюжет. Именно такой «дозаправки» нам всем не хватает. Тепла, человечности, веры в милосердие.
21💘1
Когда деньги пахнут...

Сегодня нам в Благотворительный фонд "ЕВИТА" позвонила приветливая и милая по голосу женщина, которая хотела пожертвовать в Фонд некоторую сумму.

Разговор начался очень душевно: звонившая рассказала, что наш Фонд ей рекомендовали, что у нее внучка с ДЦП у самой, мы рассказали, как можно сделать пожертвование и помочь нашим подопечным. Но дальше разговор принял совсем другой оттенок.

На том конце провода женщина требовательным тоном заявила вдруг: "Мне бы хотелось получить от Вас Благодарность с печатью, а еще мне нужны ваши уставные документы и обязательно чек, это всё я хочу предоставить суду..."

На наш вопрос, с чем связано судебное разбирательство, женщина начала грубить: "Не ваше дело и это совсем вас не касается!"

В итоге мы отказали звонившей в ее просьбе, и услышали злобное бурчание в трубку, которую в итоге она бросила.

Иногда такие просьбы приходят в наш фонд - мнимые благотворители предлагают перевести в наш фонд 5 000 рублей, в надежде на более лояльное отношение суда, что суд учтет благотворительную деятельность и уменьшит наказание.

Однако, для нас в таких ситуациях деньги пахнут! Мы никогда не примем помощь, даже если это будет не 5 тысяч рублей, а 50 тысяч или даже 500 тысяч, от людей, совершивших преступления против человека! Убийство, насилие, распространение наркотиков... Лишая жизни и здоровья других, попытка купить невиновность мнимой благотворительностью для нас выглядит неприемлемо! Я, как человек, проработавший в наркоконтроле 13 лет, а в целом в правоохранительной системе 18 лет, никогда не смогу принять никакие деньги от тех, кто калечил судьбы других!

Невозможно купить совесть и очистить душу, сделав пожертвование даже самым тяжелобольным детям. Как же мне потом смотреть в глаза родителям, передавая им питание, купленное на деньги убийцы????

Мы в фонде дорожим и нашей репутацией, и нашими подопечными, и нашими друзьями, и нашими партнерами, и нашими помощниками! Мы всегда рады искренней и доброй, совершенной от чистого сердца помощи.

Ведь чтобы помогать, нужно только желание и зов души. Если сегодня вас хочется сделать доброе дело, то вот идет сбор в честь дня рождения моего невероятного сына Юрика на помощь подопечным нашего фонда. Можно поучаствовать. А если сделать пожертвование с карты Т-Банка, то оно удвоится, и получится не 100 рублей, а 200.

https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/den-rozhdeniya-yurika_97921/

Ну и вопрос: а вы бы как поступили на моем месте? Приняли бы помощь от сомнительной личности или отказали?
40👏13
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Макар. 11 месяцев. Самарская область.
Ищет маму, которая полюбит это светлое чудо с хохолком.

Когда я смотрела этот ролик, Юрик сидел рядом со мной и даже перестал дышать- внимательно прислушивался. А потом я ушла в свою комнату, чтобы рассказать вам о Макаре, и Юрик расстроился: стал хныкать!!! Оказалось, он заревновал, услышал, как я играю с Макаром, а с ним так не играю. Долго успокаивала его и объясняла, что это малыш, которому нужна семья. И попросила Юрика помочь скорее обрести Макару маму.

Родная мама отказалась от Макара. Не знаю почему.

Он не сразу открылся нам, долго присматривался и хмурил брови. Занимался своими малышковскими делами и был насторожен.

У него есть характер и он четко знает, чего хочет.

Его не очень слушается левая ручка, но он настойчивый и все-равно пытается ей тоже овладеть.

Оказалось, что Макар любит, когда его чешут по спинке и носят на руках. Тут он рассмеялся и даже погулил.

Макар совсем крошка.

Про малыша расскажут подробнее в опеке города Самара по телефону 88463330324. Но вы сильно их не слушайте. Просто посмотрите видео и дрверьтесь своему сердцу.

Ссылка на анкету мальчика: https://усыновите.рф/children/c4upo-14edp
5-я группа здоровья.
8🙏6
На прошлой неделе два ребенка внезапно стали обладателями трахеостомы и гастростомы.

Ну как внезапно? Ожидаемо для всех, кто видел этих детей. Для родителей неожиданно.

И это - проблема. Проблема, когда родители считают, что ребенок "хорошо глотает" и отказываются слушать врачей, нас, отказываются замечать очевидное. Какими бы словами ты об этом не говорил...

А потом - аспирация, остановка дыхания, реанимация и сначала трубка в горле, а потом автоматом- и в животе.

А ведь трахеостомы в большинстве случаев можно было бы избежать, установив гастростому и начав кормить ребенка через трубочку в животе, чтобы он не давился, не поперхивался, не закашливался, чтобы пища не вываливалась изо рта...Чтобы не было микроаспираций, которые неизбежно приводят в реанимацию...

Какими словами говорить? Как помочь маме осознать, что не может у ребенка с выраженной дистонией быть хорошего глотания?

Что не может у ребенка с эпи-приступами быть хорошего глотания?

Что это большая редкость, когда у ребенка с ДЦП нет нарушения глотания??? И что лучше раньше поставить гастростому, кормить сбалансированно через нее, а через рот давать ребенку вкусняшку, которая будет его радовать?

Ведь гастростома совсем не мешает жизни и не ограничивает ее, в отличие от трахеостомы, которая тяжело "приживается", требует частой санации и замены ежемесячно?

Больно! И горько! И за родителей, но болье всего за детей.

Я не знаю ни одну семью, ни одну маму, которая бы пожалела, что установила гастростому ребенку! Зато я знаю десятки родителей, которые говорят "Почему я раньше этого не сделал? Как стало легче ребенку и нам!"

А вам как живется?
26💘3
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Леночка К., 2022 г.р.

Мы познакомились с ней в марте 2023 года. Леночке не было еще и года. Это была настоящая Дюймовочка – маленькая-маленькая. В свои 9 месяцев она весила всего 4,5 килограмма. Крохотуля оказалась ненужной своим родителям сразу после рождения. Оба отказались от нее и подписали согласия на дальнейшее усыновление ребенка. Так малышка осталась одна.

Когда Леночка только поступила в учреждение, то, по словам сотрудников, долго лежала, смотрела в потолок и ничего не хотела делать. Признаков развития не было. Но потихоньку малышка начала оттаивать…

Сейчас, конечно, Лена растет, хоть и остается маленькой. Когда она нас встретила на своих двоих, мы даже не поверили. Стоит! Ходит! Пусть и с помощью взрослого и специальных ходунков. Но ходит! Два круга вокруг столика сделала!

А еще мы поиграли с малышкой в группе. Лена - такая Лена! Продолжает все вокруг тащить в рот, ничто ее не останавливает. И игрушки пробует «на вкус», и свои сандалии. Руки – нет, руки нужны Лене для того, чтобы цепко все хватать, держать, ощупывать. Это у нее тоже очень хорошо получается.

Как же нам хотелось, чтобы Леночка улыбнулась! И не просто так. У нее с рождения был такой взгляд, словно на ее плечах оказалась вся тяжесть этого мира. На руках любимого воспитателя Лена немного, но побаловала нас. Черты лица распрямились, расслабились, глаза стали светлее - и, нам кажется, это все-таки была улыбка. Лена, но мы хотим больше!

А больше – это только в семье. Там, где зацелуют, заобнимают. Многие даже представить не могут, какие чудеса творит любовь. А мы знаем: любовь- настоящее волшебство, и она может всё! Волшебники-родители Леночки, мы вас очень-очень ждем. Пожалуйста, звоните и приезжайте!

Ссылка на анкету Леночки: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-qpca

4-я группа здоровья.
Ранние материалы о Леночке:
Март 2023 - vk.com/wall-114183353_9604
Ноябрь 2024 - vk.com/wall-114183353_11443

Подробнее о Леночке расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).

Напоминаем, что наш проект некоммерческий. Стать ангелом-хранителем для ребенка, которому мы ищем родителей, может каждый. Стоимость одной видеоанкеты составляет 5500 рублей. Мы обязательно укажем в ролике, что именно вы помогаете нам в поиске любящей семьи. Поддержать наш проект.
15
Долг Родине отдан! С возвращением, сын!
🔥5822👍10🙏6
Forwarded from Webiomed
Росстандарт утвердил несколько новых национальных стандартов в области технологий ИИ для здравоохранения, в создании которых приняли участие эксперты нашей компании:

➡️ ГОСТ Р 72356-2025 «Системы прогнозной аналитики на основе искусственного интеллекта в клинической медицине для анализа электронных медицинских карт. Методы испытаний. Общие требования»

Устанавливает требования к испытаниям систем прогнозной аналитики, в т.ч. описание методов анализа электронных медкарт, которые могут являться одним из источников исторических данных для обучения, тестирования и работы систем прогнозной аналитики; методов испытаний систем прогнозной аналитики; общих подходов к оценке метрик качества работы систем прогнозной аналитики.

➡️ ГОСТ Р 72357-2025 «Системы поддержки принятия врачебных решений с применением искусственного интеллекта для анализа данных в лекарственной терапии. Методы формирования набора данных для обучения и тестирования. Метрики оценки качества»

Содержит сведения о подходах к разработке и тестированию СППВР, используемых для контроля правильности назначения лекарственной терапии, в т.ч. алгоритмов анализа данных в лекарственной терапии; методов формирования наборов данных для целей испытания СППВР; метрик качества работы СППВР.

➡️ ГОСТ Р 72313-2025 «Системы поддержки принятия врачебных решений с применением искусственного интеллекта для извлечения данных из неструктурированных медицинских записей. Методы формирования набора данных для обучения и тестирования. Метрики оценки качества»

Устанавливает требования к разработке и тестированию СППВР, в т.ч. процессов извлечения данных из неструктурированных медицинских записей; методов формирования наборов данных для целей обучения и тестирования СППВР; метрик оценки качества работы СППВР.

Все документы вводятся в действие с 1 января 2026г. Разработка ГОСТов традиционно шла в рамках подкомитета «ПК01. Искусственный интеллект в здравоохранении» технического комитета 164.

Напомним, что полный перечень стандартов, которые необходимо учитывать при разработке систем искусственного интеллекта, опубликован в блоге нашей компании:➡️ https://webiomed.ru/blog/standarty-dlia-sozdaniia-sistem-ii/
2 июня 2025 года опубликован приказ Минздрава России от 29.04.2025 № 261н, которым утвержден новый Порядок проведения патолого-анатомических вскрытий, а также унифицированные формы медицинской
документации, используемые при их проведении.

Новый Порядок вступил в силу 1 сентября 2025 года и заменит действующий на данный момент приказ от 6 июня 2013 г. № 354н.

Приказ дополнен формой заявления об отмене проведения вскрытия.

В обновленном порядке указывается, что вскрытие может не проводиться по религиозным мотивам (кроме случаев, предусмотренных ч. 3 ст. 67 №323-ФЗ, таких как подозрение на насильственную смерть, передозировку или непереносимость лекарственных препаратов, смерть от инфекционного заболевания и другие причины), а также в связи с волеизъявлением умершего, сделанном при его жизни.

Для этого супруг, близкий родственник или законный представитель умершего должен подать письменное заявление.

Решение о проведении (не проведении) вскрытия принимается руководителем медорганизации, о чем делается запись в медицинской документации умершего.

http://publication.pravo.gov.ru/document/0001202506020070?ysclid=mbqoekydtm326605144
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Сколько времени есть у семьи, чтобы подать заявление на отказ от медицинского вмешательства после смерти близкого?

Срок проведения вскрытия — 3 календарных дня после констатации биологической смерти человека. Иногда процедуру проводят в первые сутки или даже первые часы после поступления тела в патологоанатомическое отделение.
📌Поэтому форму заявления об отмене проведения вскрытия лучше держать дома в бумажном виде.

Об основных моментах, которые нужно знать, если вы потеряли близкого и хотите отказаться от процедуры аутопсии, рассказывает Алексей Птицын, юрисконсульт по социальным вопросам благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍51
Настоящее лидерство определяется не тем, сколько тебе предлагают, а тем, от чего ты отказываешься…

О чем это для вас? Как вы понимаете эту фразу?
🔥162🥰1🤔1
Сегодня я радуюсь и танцую!

Золотой стандарт годового отчета Благотворительного фонда «ЕВИТА»

Горжусь! Всего 156 некоммерческих организаций России получили самые высокую оценку жюри конкурса. И наш фонд-среди них.

Ежегодный публичный отчет- это очень трудоемкая работа. Не просто вспомнить все и рассказать, самое главное об’яснить- зачем?

Зачем мы помогаем детям, которых нельзя вылечить? Зачем мы их кормим, выдаем медоборудование, расходку?

Зачем наш психолог и игровой терапевт? Массаж и нейропсихолог?

Зачем ищем семьи детям с тяжелыми формами инвалидности, от которых отказались биологические родители?

Зачем мы собираем деньги и проводим благотворительные акция?

Зачем приглашаем вас в помощники?

Золотой стандарт говорит о том, что ответы на все эти ЗАЧЕМ есть!

Этот отчет совсем другой по наполнению и помогала нам его составлять наш чудесный волонтер Мария Белова! Дорогая Маша, спасибо тебе!!!

Спасибо каждому сотруднику фонда Оксана Глушина , Олеся Кисарова , Виктория Игнатьева , Ирина Назаренко , Ланита Стойловская !!!

Разделяю эту радость с каждым из вас- нашими помощниками!!! Ведт это мы вместе дарим надежду и обыкновенную жизнь паллиативным детям.

А чтобы добра было больше, а вопросов зачем меньше, поддержите светлое начинание Юрика- сбор в помощь подопечным фонда «ЕВИТА».

https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/den-rozhdeniya-yurika_97921/


Подсказка: через Т-Банк пожертвование удвоится и ваши 100 рублей превратяться в двести!
34🔥2
Давайте объективно, кто недоволен?

Кто недоволен визитами команды "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни"?

За два с половиной месяца мы посетили более 30 семей,с которыми ранее были не знакомы или знакомы заочно.

Что мы увидели?
Например, что ребенок абсолютно не обоснованно признан нуждающимся в паллиативной помощи. Прекрасный ребенок с ДЦП, который сам сидит, ходит в ходунках, с сохранным интеллектом, разговаривает - и вдруг признан паллиативным?

Или ребенок с ДЦП с выраженным дистоническим синдромом, да обездвиженный, неврологически не скомпенсированный, и тоже признан нуждающимся в паллиативной помощи.

И вот разговариваем мы с такими родителями и спрашиваем: какую паллиативную помощь вы хотите получать? И что мы слышим?

- оплату реабилитации
- оплату массажа или ЛФК
- оплату мануального терапевта
- покупку коляски
- покупку кровати
- лечебное питание

Чтобы вам было понятно, когда мы приезжаем в семью, где ребенок обоснованно признан нуждающимся в паллиативной помощи, запрос родителей совсем другой:
- научить пользоваться медицинским оборудованием
- помочь получить медицинское оборудование ( и это не кровать, а аспиратор, кислородный концентратор, НИВЛ)
- посмотреть гастростому и объяснить, как ухаживать
- помочь вылечить пролежень или не допустить распространения хронической раны до пролежня
- помочь получить расходку ( катетеры, гастростомы, ремешки под трахеостому, мешки для кормления и т.д.)
- помочь разобраться с болью у ребенка

Понимаете, паллиатив - это не выгребная яма, куда сбрасывается все непонятное, скандальное, требовательное...

Паллиативная помощь - это дополнительный вид специализированной помощи. Специализированной именно потому что, обычный врач не знает, как заменить гастростому, как настроить ИВЛ, как работает кислородных концентратор и чем маски отличаются от канюль, и как подобрать размер, и что делать с болью.

Паллиативная помощь - это не про неизлечимый диагноз. ДЦП, рассеянный склероз, миопатия Дюшена, эпилепсия - это тоже неизлечимые заболевания.

паллиативная помощь - про тяжесть симптомов проявления этого заболевания и отсутствия этиопатического лечения ( купирования).

Ребенку с дистоническими атаками нужно подбирать неврологические препараты, а не присваивать "паллиативный статус" ( нет такого понятия в законе! перестаньте уже быть безграмотными и вешать статусы), и тогда его дистонические атаки пройдут.

Ребенку с выраженными контрактурами нужно провести ортопедическую операцию и тогда контрактур не будет.

Ребенку с вывихом/подвывихом тазобедренного сустава нужно провести операцию и тогда уйдет боль.

А вот что делать ребенку, у которого слюни текут рекой? Не от препаратов,а потому что он не может их сглотнуть и постоянно поперхивается, кашляет и захлебывается? Это как раз тяжелое проявление заболевания, того же ДЦП.

А вариантов тут несколько. Например, провести резекцию слюнных желез и слюнотечение уменьшится. А если эта операция не помогает, ставить трахеостому, чтобы удобно было санировать и не было затекания слюны в трахею ( риск микроаспираций). И вот когда ставится трахеостомическая трубка - начинает паллиативная помощь. Потому что трубку надо менять каждый месяц, а значит - ею обеспечивать, выезжать на дом, обучить маму ухаживать за раной вокруг трубки, санировать, выдать аспиратор.

Тогда кто недоволен нашими выездами? Тот, кому реально нужна паллиативная помощи, или тот, кто случайно или намеренно получил "паллиативный статус", чтобы получать лечебное питание и лежать в паллиативном отделении как в санатории?

К счастью, из 30 семей, с которыми мы познакомились, лишь 4 оказались теми, которые всем недовольны и особенно мной, которая хочет всем вставить трубки. Читайте законы, дорогие родители и врачи. А главное-основной Приказ Минздрава и Минтруда РФ 208Н/243Н от 14.04.2025 года по организации паллиативной помощи. И тогда все станет понятно.

Ведь чтобы что-то требовать, нужно знать - на что мы имеем право и на основании каких законов.

Согласны?
На фото Юрик с новым шедевром - ежик с иголками.
24🎉2
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Артем Ч., 2020 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

Мы писали про этого мальчика совсем недавно – в сентябре. Все пять лет он прожил-пролежал в своей кроватке, а потом заболел и попал в больницу. Тут-то и выяснилось, что своей семье он не особо и нужен.

Пока Артема лечили, а наш фонд «ЕВИТА» оплачивал няню, родная семья отказалась от ребенка. Хотя врачи уверены, Артем очень перспективный, и, если с ним заниматься, он сможет и пойти, и заговорить. Интеллект, как мы убедились лично, у него вполне сохранен.



Мы все за Артема очень переживаем. Ищем семью, которая не боится никаких трудностей и умеет верить в своих детей, как никто другой. Артему пора домой.

Встретив сейчас малыша, мне показалось, что он погрустнел.«Неразговорчивый», с тоской в глазах. Словно чувствует, где оказался и почему. Оно и понятно- жизнь сделала крутой поворот. Но я верю, что он точно к лучшему будущему мальчика!!!

Мамочка, найдись!

Ссылка на анкету Артема: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-9o7i

Подробнее об Артеме расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор), 8 (846) 333-03-24 (опека Самары).
10🙏3
В программу Развития здравоохранения планируется погрузить три новых направления федерального субсидирования:
- восстановление и развитие пострадавших территорий Белгородской, Брянской и Курской областей до 2030 года в сфере здравоохранения;
- оснащение детских больниц медицинскими изделиями;
- оснащение детских поликлиник медицинским оборудованием для проведения выездных мероприятий
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Под крылом: зачем, для кого, что?

Отвечаю на вопросы.
6
🙏Игровой терапевт, мы ждём тебя!

Ищем добрых, позитивных, творческих людей из Самары и Тольятти для проведения занятий игровой терапией с детьми Хосписа «Вкус жизни»!

Если вы легко придумываете сюжеты для написания  картин, генерируете идеи, знаете, как сделать из пластилина и природных материалов осенний лес, с удовольствием покажете кукольный театр и фонтанируете весёлыми идеями, то мы ждём вас!

Для игровых терапевтов мы предлагаем гибкий график, интенсивность занятости обсуждается, подбираем  максимально удобное территориальное расположение!

С вопросами и предложениями  обращайтесь:

☎️по номеру 8 919 800 11 03,

пишите директору Хосписа Елене Загоринской ➡️ vk.com/id707730141

➡️на почту Хосписа: hospise63@mail.ru

Мы ждём вас!!
За репост благодарность!

С любовью, Хоспис «Вкус жизни».

#хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара
15
Давайте уже перестанем быть безграмотными и забудем словосочетание "паллиативный статус"!

Нет никакого паллиативного статуса, есть паллиативная помощь.
И это - дополнительный вид помощи тяжелобольному человеку.

И тогда все встает на свои места. Потому что в паллиативной помощи нуждается не диагноз, а именно человек с тяжелыми симптомами проявлениями болезни.

Если человек просто лежит - что это? Диагноз или тяжелый симптом болезни? Если у ребенка ДЦП 5 уровня, понятно что это так выражается его болезнь - полная парализация.

А если он не может самостоятельно дышать? И нуждается в установке трахеостомы? Нарушение дыхания - это тяжелое проявление болезни. И его можно скомпенсировать, установив трахеостому, подключив кислородный концентратор или ИВЛ.

Понимаете, да? То есть тяжелый симптом проявления болезни это то, где нет этиопатического лечения, чтобы все исправить, но это то, что можно "поправить" и за счет этого повысить качество жизни. А диагноз ДЦП "поправить" невозможно!

Или вот возьмем дистонические атаки. Это проявление болезни ДЦП ( говорю усредненно). Можно ли лечить дистонические атаки? Конечно! Нужны ли для этого особые знания врача по паллиативной помощи? Нет. Нужен невролог и его знания лекарственных препаратов.

Дистонические атаки - это не паллиативная помощь, это помощь невролога.

Неусвоение пищи - это помощи диетолога или гастроэнтеролога.

Вывихи и подвывихи ТБС - это помощь ортопеда. А сели невозможно по каким-то причинам провести операцию, тогда это подбор пожизненного обезболивания.

А я встреча мам, которые даже обычный депакин не дают детям, и дети корчатся в судорогах. Неужели они будут давать "тяжелую" артиллерию обезболивающих?

А паллиативная помощь - это замена гастростомы и/или трахеостомы, обучение уходу за этими девайсами, это подбор и настройка респираторного оборудования, это обучение санации при гиперсаливации, это подбор обезболивающего, в том числе морфина.

Вот когда каждый врач начнет понимать, что такое паллиативная помощь - тогда мы избавимся от этого безграмотного "статус" и научимся действительно видеть детей, нуждающихся в паллиативной помощи и организовывать эту помощь, чтобы дети не страдали.

Наш проект "Под крылом" именно для этого. И есть врачи, которые несмотря на выходные ( а выезжаем мы по субботам) приходят вместе с нами в семьи, записывают в блокнот наши рекомендации и потом вместе с нами думают - нужна ли тут паллиативная помощ или лишь помощь невролога?

А есть те, которым все равно. И вот именно здесь очень страшно. Потому что ребенок-инвалид остается без любой помощи. И обсудить маршрут помощи не с кем.
22👍3
Обязана ли больница предоставлять памперсы прикованным к постели пациентам?

Постановлением Главного государственного санитарного врача РФ от 28 января 2021 г. № 4 "Об утверждении санитарных правил и норм СанПиН 3.3686-21 "Санитарно-эпидемиологические требования по профилактике инфекционных болезней", главой XLIV. "Профилактика инфекций, связанных с оказанием медицинской помощи", пп. 3435, 3440 предусмотрено следующее:

В отделении больному выдают мыло, полотенце, стакан (чашка, кружка), при необходимости - поильник, плевательницу, подкладное судно с подставкой. Разрешается использовать собственные предметы личной гигиены.

Смена белья пациентам должна проводиться по мере загрязнения, регулярно, но не реже 1 раза в 7 календарных дней. Загрязненное белье подлежит немедленной замене. Смена постельного белья пациентам реанимационных отделений проводится не реже 1 раза в день. Допускается использование гигиенических прокладок фабричного изготовления.



Таким образом, больница сама определяет: предоставлять подгузники/ пеленки или проводить смену многоразового белья после загрязнения.
Пожелания пациентов и их близких роли не играют.

При регулярной смене многоразового белья обеспечение пациента одноразовым абсорбирующим бельем (подгузниками/пеленками) в стационарах законодательством не регламентируется.

Если от вас требуют покупки подгузников, — ссылайтесь на СанПиН, и просто требуйте смены белья незамедлительно или пусть больница сама предоставляет одноразовое абсорбирующее белье.

Добиться бесплатной выдачи подгузников или пеленок от государства возможно только оформив инвалидность и включив их в ИПРА.
#юрикскнопочкой с Анной Повалихиной
15
Некоторые проблемы, беспросветные для семей с паллиативными детьми, для  команды  "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни" и Благотворительного фонда "ЕВИТА" - даже не проблема, а обычная помощь. Та, которой мы занимаемся каждый день и и каждую минуту.

И иногда бывает так, что вопрос решается мгновенно. Так и случилось с нашим новым знакомым Лешей. Замечательным молодым человеком, живущим в Сызрани с мамой, папой и еще двумя братиками. 

И вот вопрос решен сразу. Это тоже чудо, потому что буквально день назад мне позвонила Елена Титина и спросила: не нужна ли нашим подопечным кровать с электроприводом. А она оказалась нужна уже завтра)

Мама написала вот такое сообщение:

"На минувшей неделе мы познакомились с Благотворительным фондом "ЕВИТА" и Ольга Шелест . После долгих раздумий и множества разговоров с нашим врачом из паллиативной помощи Сызранской больницы, решение принято. В пользу Лёши и его здоровья - гастростома жизненно необходима нашему сыну.

Врач паллиативной помощи Наталья Сергеевна пригласила к нам команду проекта "Под крылом" Хосписа "Вкус жизни" Благотворительный фонд "ЕВИТА" Ольгой Шелест и эрготерапевтом Олесей Кисаровой. Так мы стали подопечными очень важного и нужного проекта!

Мы много говорили о проблемах, с которыми сталкиваемся мы - семьи особенных детей, чего не хватает нашему сыну и что мы ждём от паллиативной помощи. И вот недавно мы задумались о приобретении специализированной медицинской кровати для Лёши, оказалось, что у фонда есть свободная, которую они с радостью передадут в пользование нашей семьи. Так Лёша стал счастливым обладателем специализированной медицинской кровати!

Спасибо огромнейшее проекту "Под крылом" !

И теперь мы очень ждём когда подойдёт очередь на установку гастростомы и Лёша начнет наращивать мышцы и жирок!)))"
Аня Лазарева

Такой круговорот добра, тепла и поддержки. Как в настоящей паллиативной помощи.
33👍2🔥1
"Юрик своей этой жизнью, проходя через эти страдания, героически строит свое следующее воплощение, красивое и благополучное"

Такие слова прислала мне моя школьная учительница... Пожалуй, я не согласна только со ловом "страдание", потому что паллиативная помощь не про страдание и не про мучение, а про жизнь без боли, голода, одиночества, страха. А сам весь Юрик про любовь, безграничное доверие миру и радость каждого дня.

А вы как думаете?
На фото наш дедушка в футболке с рисунком Юрика "Мой дедушка-супергерой" и Юрик в футболке со своим рисунком "Цапля счастья"

А в этом счастье счастлива и я!

А вы как думаете? Страдальцы наши дети или счастье?
36