Привет! Меня зовут Юрик. И у меня неизлечимое заболевание. Таких детей как я называют паллиативными.

Когда я родился, врачи говорили, что с моим диагнозом живут не больше трех лет. А мне 18 декабря исполнится уже 12! И я счастлив. У меня есть мама, старший брат и бабушка с дедушкой.

А еще в моей жизни есть благотворительный фонд «ЕВИТА», им руководит моя мама. Она говорит, что в её работе от меня тоже многое зависит, ведь я подсказываю ей, как правильно помогать другим детям, таким же как я.

Фонд «ЕВИТА» закупает лечебное питание и медицинское оборудование, выдает детям коляски. А еще в фонде есть игровой терапевт, который способен наполнить наш обычный день яркими красками. А потом наши рисунки превращаются в открытки, которые фонд «ЕВИТА» дарит добрым людям. 

В преддверии своего дня рождения я прошу вас сделать мне самый главный подарок – поддержать
работу благотворительного фонда «ЕВИТА».
И у меня есть отличная новость!

Сейчас фонд участвует в акции Т-Банка «Курс Добра». И если перевести любую сумму (например, 100 ₽) в фонд с карты Т-Банка, то банк удвоит ваш вклад и «ЕВИТА» получит не 100, а уже 200 ₽!

Поддержать фонд и перевести пожертвование можно на сайте «Верный друг».

На свой день рождения я не прошу торт или машинку, я прошу помочь тяжелобольным детям.

Спасибо вам!

Святослав – золотой голос учреждения, где живет. Мальчик все время поёт. У него абсолютный слух и замечательная, цепкая память. Ему достаточно несколько раз услышать, и Святослав уже сам может исполнить понравившуюся песню. А еще он знает по именам-отчествам всех педагогов центра, где живет.

«Мы, когда едем в машине, никогда не скучаем, - говорят сотрудники учреждения. – Святослав все время поет. Да и не только в машине, с ним никогда не скучно».

Мы в этом убедились лично. Святослав спел песни «Дарите женщинам цветы», «Детство» и др. Обязательно откройте видео и посмотрите, как он старается.

Да, Святослав – особенный, вы на видео это сразу увидите. Ему нужна будет помощь взрослых. Но при этом этот мальчик невероятно дружелюбный и жизнерадостный. С ним интересно общаться. Рядом с такими детьми быстро забываешь о том, что что-то не так. Никаких поблажек: всё, как со всеми.

Сейчас Святославу 14 лет. Он учится в шестом классе по адаптированной программе, выполняет посильные трудовые поручения, занимается творчеством.
У Святослава «хромает» речь, но его можно понять. Если честно, даже без усилий. Где нужно, юноша использует мимику и указательные жесты.

Святослав общается не со всеми, а с теми, кого сам выбирает. Поэтому нам было особенно приятно, что он сразу принял нас за своих. Общался открыто, как с равными.

«Мальчик играет в подвижные и настольные игры, доступные его возможностям, любит смотреть мультфильмы, играть в мяч, смотреть книги с картинками и рассказывать по ним истории, делать простые аппликации и вышивать простые узоры под контролем воспитателя», - дополнила наши впечатления педагог-психолог учреждения.

Мы видим, что Святослава здесь любят, и он заслуженно купается в лучах своей славы. Мальчику нужна семья, в которой, в первую очередь, заметят и начнут развивать достоинства. Без спешки и с безусловной любовью. Давайте поможем этому золотому голосу найти любящих родителей, чтобы Святослав еще много-много раз мог выйти на сцену, услышать аплодисменты, а потом за сценой крепко обнять маму и папу.

Ссылка на анкету Святослава: https://усыновите.рф/children/c5doc-95hc

Подробнее о Святославе расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97.

Напоминаем, что наш проект некоммерческий. Стать ангелом-хранителем для ребенка, которому мы ищем родителей, может каждый. Стоимость одной видеоанкеты составляет 5500 рублей. Мы обязательно укажем в ролике, что именно вы помогаете нам в поиске любящей семьи. Поддержать наш проект вы можете по ссылке: https://bfevita.ru/campaign/enoty-ishhem-mam-broshennym-malysham/

#ищусына #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам

Юрик- всегда первый))) все испытания на нем, а потом- он несет новое и лучшее другим.

В паллиативном отделении хронические ранки после операции ему лечили аппаратом Биоптрон. И за 5 дней вылечили то, с чем мы боролись месяц.

Все узнав у врачей про чудо-машинку, мы купили такую же в фонд «ЕВИТА» для программы «Круговорот добра». И вот у Юрика снова пролежень, на ухе. Неделю мы его лечим, динамика минимальная и я решила, посоветовавшись с врачами, подключить Биоптрон.

На видео- первый сеанс. Сегодня. По протоколу- лечение 5 дней. Показать вам изменения?

Что такое БИОПТРОН:
Биоптрон» — это физиотерапевтический аппарат, который использует метод светотерапии для профилактики, лечения и реабилитации. Устройство генерирует поляризованный свет с длиной волны 480–3400 нм. 

Принцип действия заключается в том, что свет, проникая в ткани, активизирует естественные биологические процессы. Начинается биостимуляция тканей, усиливается приток кислорода в клетки и крови в ткани, в связи с чем улучшается их питание, запускается естественная регенерация. 

Некоторые эффекты от использования аппарата «Биоптрон»:
ускоряет регенерацию клеток и заживление ран;
улучшает микроциркуляцию крови и лимфодренаж;
снимает воспаление и боль за счёт модуляции иммунных реакций;

Некоторые показания к применению «Биоптрона»: для лечения ран, ожогов, пролежней, трофических язвв, дерматиты, экзема, послеоперационных рубцов и шрамов, способствует ускорению заживления.

❗Мы ищем няню для нового подопечного в Кинельском районе❗

✨В конце прошлой недели команда @Хосписа «Вкус жизни» в рамках проекта «Под крылом» выезжала в Кинельский и Кинель-Черкасский районы.

🚫Оказалось, что в Кинельском районе паллиативные дети не получают должного лекарственного обеспечения, а их родители не получает поддержки социальных работников.

🙏В одной семье, которую посетила команда проекта «Под крылом», очень непростая ситуация: за паллиативным сыном Ваней смотрит мама, а помогает ей бабушка, обе женщины с 1 группой инвалидности.

☝️Заболевание постепенно ослабляет их мышцы, оттого маме и бабушке непросто даже дойти до магазина. У семьи очень много потребностей, при этом сам ребенок ухоженный и залюбленный. Все свои силы мама и бабушка направляют на то, чтобы ухаживать за Иваном.

🆘Семье остро необходима помощь социального работника, мы будем работать с ними и подключим социального куратора и юриста, чтобы максимально помочь женщинам.

❗️Сейчас мы ищем няню для паллиативного мальчишки из этой семьи - 16-летнего Ивана. Няня нужна для работы в пгт Алексеевка Кинельского района. Будем очень рады и благодарны, если откликнется человек, который искренне захочет помогать этой семье. Труд няни, конечно же, оплачивается. Хоспис предоставляет няню в семьи благодаря субсидии и поддержке Минсоцдемографии Самарской области.

🙏Если вы готовы стать няней для Ивана и помочь его маме и бабушке, напишите на почту:
💌hospise63@mail.ru или позвоните по номеру:
☎️+7 (927) 899-77-01 с 8 до 17 часов.

🤝Команда проекта «Под крылом» проводит в каждой семье не менее часа, что помогает нам познакомиться поближе с родителями и ребенком, выявить все потребности, а не только те, о которых могут сказать родители. Мы работаем комплексно и стремимся сделать так, чтобы каждый наш выезд принес реальные улучшения в семьи, воспитывающие паллиативных детей.

❤С любовью, БФ «ЕВИТА».

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #фондпрезидентскихгрантов #фпг #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Спасибо, страна Доронии!!! Вы невероятные и настоящая банда! Так об’единиться)))

Нам с Юриком это очень важно!!!

Дорогая Надежда, благодарю за отклик и поддержку!!!

Если вы тоже хотите поздравить Юрика с днем рождения- присоединяйтесь.

Зачем? Сегодня мне написала мама мальчика 14 лет из отдаленного района нашей области. Она просила помощи- ребенок после болезни сильно ухудшился и последние 4 дня совсем не ел. Мама просила помочь установить гастростому, но это- плановая операция, экстренно ее не проводят. Наш фонд организовал помощь, чтобы ребенку установили временно зонд для кормления, а параллельно мы рассказали, как и чем кормить ребенка.

А еще параллельно- договаривались с паллиативным отделением о скорейшей госпитализации мальчика для установки уже гастростомы.

Теперь ждем мальчика и маму под опеку фонда, чтобы помочь с лечебным питанием и расходниками. И именно сбор Юрика поможет нам все это купить, чтобы помощь пришла вовремя.

Поздравьте Юрика с днем рождения и подарите главное- стабильность неизлечимо больным детям, и уверенность их родителям. Спасибо каждому❤️

Сегодня Юрик стал владельцем машины...

В Самарской области есть уникальная мера поддержки семей с детьми-инвалидами с двигательными нарушениями - автомобиль от государства. Для того, чтобы встать на очередь, в ИПРА ребенка должна быть вписана нуждаемость в авто.

Можно выбрать: или получить автомобиль Лада гранта в базовой комплектации или "взять" деньгами на сумму стоимости такого автомобиля.

Мы с Юриком выбрали машину.

На этом, пожалуй, все прекрасное заканчивается.
Стоять в очереди придется лет 6-9. Мы лично с Юриком стояли 9 лет и честно сказать, уже и отчаялись дождаться.

Но в сентябре раздался звонок из Минсоца м мне сообщили, что наша очередь подошла. И мы можем забрать автомобиль. Но тут же предупредили: в курсе ли я, что такое базовая комплектация? Это почти ничего нет: ни стеклоподъемника, ни электроусилителя руля, ни кондиционера....МКПП

Немного подумав, я приняла решение переписать заявление на деньги. Это 780 300.

А это две параллельные очереди: кто-то стоит на машину, кто-то на деньги, и меня предупредили, что тогда в этом году скорее всего мы не получим деньги, если только кто-то откажется. Я согласилась, чего уж? 9 лет ждали, и еще год подождем.

Но снова случилось чудо: кто-то отказался и мне сообщили, что я могу искать машину. Радостная, я начала искать машину. Сначала даже подумывала - а не купить ли новую?

И вот тут началась самая большая засада:
1. Автокредит ты взять не сможешь, потому что собственник авто - ребенок! Ни один банк не выдаст автокредит.

2.Машину можно купить только в автосалоне, потому что деньги перечисляются напрямую юридическому лицу ( ну это как с электронным сертификатом, когда по сути деньги виртуальные и ты лично их не видишь).

3. Потребкредит - не вариант! для меня точно - слишком большой процент, слишком не стабильна жизнь. Лишиться единственного жилья, если вдруг не смогу выплачивать, я не готова.

4. Не все автосалоны готовы вообще работать с госденьгами, там где нам нравились автомобили, мы встречали отказ автосалонов в продаже по трехстороннему договору. Да-да, это незаконною но хозяин -барин!

5. Мы смотрели машины в пределах 1 миллиона 300 тысяч рублей ( с учетом продажи машины старшего сына, мы укладывались только в эту сумму). И очень часто встречали таких менеджеров, которые смотрели на тебя как на "нищеброда", разговаривали через губу, а некоторые даже откровенно хамили....

6. С руки на авито очень много подходящих под нашу сумму авто, но.... купить можно только в автосалоне...

Измучившись, уже потеряв радость от поиска и покупки машины, мы забрели в автосалон АВТОМИР на Авроре 150Е. И там встретили абсолютно невероятных ребят - менеджеров авто с пробегом ( к тому моменту мы уже поняли, что наш вариант - только с пробегом машина). В общем, несколько раз мы приезжали и смотрели разные авто, начиная от Нивы за 780 тысяч с пробегом за сто тысяч, и заканчивая ладой вестой за 1 млн 300. Каждый раз наш менеджер Александр встречал нас как самых дорогих его сердцу людей, водил на стоянку, все показывал, честно рассказывал, давал покататься, провозил сам по дороге. И ни разу мы не услышали что-то типа "нищеброды" иди "замучили ходить-смотреть и не покупать".

В общем, сегодня Юрик стал обладателем шкоды Рапид 2021 года. Да, со своим нюансами, но мы уместились в наши бюджет, купили авто на автомате, с хорошим двигателем и коробкой.

Мораль сей длинной басни такова: дорогие родители, кто еще не прошел этот путь - просто имейте ввиду, что есть подводные камни. Если бы я о них знала, нервных клеток потратила бы меньше.

Ну а вообще - принимаем поздравления))) Юрик- молодец!