Ольга Шелест
894 subscribers
3.84K photos
384 videos
6 files
788 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Новость номер 1

Паллиативная палата в Сызрани для детей почти готова!!!

Осталось собрать кровать и установить кран на раковину! Но я спешу поделиться красотой!!!
Официальное открытие случится 2 октября и я благодарю руководителя проекта Веру Хохлову, волонтера-художника Татьяну, всех сотрудников Сызранской городской больницы и лично главврача Лиходедову Веру Александровну за быстроту, командную работу, дружеское плечо на каждом этапе и включенность!!!
Получилось очень уютно и главное комфортно для тяжелобольного ребенка и его мамы
20🔥10
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Новость номер 2

Сергиевский ДДИ удивил, порадовал и окрылил! Всего 2 недели прошло после нашего приезда и моей забастовки в солидарность с голодающими детьми и такие изменения!

Мы с Олесей показали, как спозиционировать при кормлении правильно! Да, коляски вызывают ужас и печаль, адаптировать практически невозможно, но даже небольшая мелочь меняет сам процесс еды!

А технологию кормления разработали для 9 детей и сотрудники сами увидели разницу! И я с вами поделюсь ей!!!

Глаза горели у всех и сердце радовалось! Дети едят, а не мучаются.

Ну и мой личный вывод: одна теория не работает, нужна практика.

В общем, точку ноль мы все преодолели! Теперь, верю, все наладится!!!

Контрольный выезд в конце октября. Надеюсь увидеть прибавку в весе и счастливых сотрудников.

Другие изменения рассказываю в видео
35
Видео, что называется, почувствуйте разницу!!!

Какие изменения видите вы? Что бросается в глаза?
33
Милана на этой неделе уже приедет из Саратова в Самару. Чтобы стать обладательницей гастростомы, которая поможет ей и ее маме просто жить.

Более того, гастростома уже у нас в офисе и ждет девочку. А сбор пока не закрыт и мы должны поставщику 37 635 рублей.

Почему Милане нужно проделать такой долгий путь из Саратова в Самару, чтобы поставить трубочку? Для меня это тоже вопрос. Ведь мы в 2023 году проводили там сначала один мастер-класс по установке гастростом, в 2024 году - второй. Но... гастростомы там ставят только если родители сами купят хирургический набор и привезут его в больницу...

Вопрос: у кого есть лишние 40 тысяч рублей? Почему не ставят по ОМС, как в других регионах? почему ребенку нужно проделать путь в 1000 км туда-обратно вместе с мамой, чтобы начать жить?

Все это риторические вопросы, конечно!

Милана станет вторым ребенком, которому наш фонд помогает вместе с чудесными врачами из Самарской областной больницы им. В.Д. Середавина и Натальей Коротковой.

Милана уже собирается к нам, а я прошу вас помочь нам закрыть сбор. 33 337 рублей.

Столько стоит спокойная жизнь ребенка.
Спасибо, что с нами!
Ну а тем, кто вынуждает семьи с паллиативными детьми срываться из дома в поисках помощи, отвечать не перед нами. Перед Богом.

Помочь

За каждой улыбкой ребенка стоит добрый волшебник.
23🙏7
💔Не стало подопечной БФ «ЕВИТА» Евы Шишкиной💔

🖤Сегодня у нас день тишины и скорби. Не стало подопечной БФ «ЕВИТА» Евы Шишкиной. Прелестной, улыбающейся, жизнерадостной вопреки всему и любимой маминой и папиной девочки.

🏫В семь лет Евочка пошла в первый класс, и в свои семь лет столкнулась с диагнозом "глиома зрительных нервов и хиазмы", другими словами, опухоль головного мозга, рак.

🏥В 2019 году Еве в Москве провели операцию, во время которой произошло непоправимое - был задет сосуд головного мозга, произошел инсульт и девочка впала в кому. Бойкая и шустрая, веселая первоклассница больше не могла ходить, говорить, есть, но, превозмогая все трудности, она продолжала улыбаться своей маме Ирине и папе Александру.

❤️Родители души не чаяли в своей Евочке, и были благодарны и тому, что ребенок с ними. С семьей все эти годы был и благотворительный фонд «ЕВИТА». Прилагая все силы, мы поддерживали эту дружную семью, которая, несмотря на испытания, сохранила главное - любовь и заботу друг о друге, максимум внимания отдавая дочке.

👩‍🏫Ева занималась со школьным учителем, наш массажист проводил ей укрепляющие сеансы, интересные занятия для Евы организовывал игровой терапевт, логопед, а еще у девочки была самая добрая няня и лучший друг в одном лице - няня Катя.

👶Не так давно Ева стала старшей сестрой, и это было важным событием в ее жизни, она даже как будто стала взрослее, понимала, что теперь она - пример для младшей сестренки...

👼А сегодня мы узнали, что Евочка стала ангелом. Но мы точно знаем, что она по-прежнему улыбается, глядя на свою семью, ведь родные и близкие подарили ей множество счастливых дней. Она смеялась, она занималась творчеством, она чувствовала самые теплые объятия и ласковые слова от мамы и папы. У нее были друзья, у нее были домашние животные, - все, чего бы ни пожелала Евочка, родители, как волшебники, исполняли. Они подарили ей счастье быть самой любимой! Окутанная любовью, Ева стала самым светлым ангелом для них.
😭40🙏30🕊21😢84
Когда мы говорим с родителями паллиативных детей - как и чем они их кормят, то понимаем, что ребенок худой -не потому что мама плохо кормит, а потому что то, чем и как она его кормит - просто не усваивается.

Я хочу поделиться с вами сайтом, где можно запросто самим посчитать Индекс массы тела ребенка и его потребности на рост и вес в белках, жирах, углеводах и калориях. А так же - посмотреть, а сколько же в течение дня он получает всего необходимого.

Этим калоризатором активно пользуются прогрессивные врачи для понимания энргоценности рациона.

И если вы видите, что все потребности вроде бы едой покрываются, а ребенок все равно худой - тут надо задумать:
1. А точно ли эта пища усваивается?
2. А точно ли ребенок хорошо ест ( не выплевывает? Не вытекает часть пищи изо-рта? Не много ли времени уходит на кормление? Не устает ли он во время кормления?)

Никто не запрещает, увидев неэффективность питания, самим попробовать и добавить в рацион хотя бы раз в день лечебное питание 200 мл, и понаблюдать месяц - будут ли изменения?

И если и тогда их не будет - нужно честно с самим собой говорить, о том, что необходимо полностью менять подход к еде ребенка....

Да, я знаю, есть "жертвенные" мамы, которые целью своей жизни и миссией сами себе поставили бесконечное приготовление пищи и круглосуточное кормление ребенка... тут ничего не поделаешь. Только ждать, когда мама совсем устанет, ребенок совсем отощает... И могут уже оба оказаться в точке невозврата...

Но, конечно, лучше предупредить, чем потом расхлебывать последствия.

В общем, берите на заметку, пользуйтесь! Очень удобная вещь!

calorizator.ru/
15
Помогите мне! Я боюсь за жизнь своего ребенка.

Лейтмотив этого дня. Разговоры несколько часов с одной мамой. Из соседней области.

Она боится, что врачи помогут ее ребенку уйти из жизни раньше, чем настанет его время.

Большой конфликт между мамой и медиками паллиативного отделения. Дошло даже до таких разговоров…

Знаю, что истина где-то посередине. Но сейчас я на стороне той мамы, которая год живет в больнице, 24/7 ухаживая за любимым ребенком, понимая, что он уходит умом, но не принимая сердцем. Не просящая вылечить, просящая выслушать и прислушаться к ней.

А конфлик такой, что и полицию вызывали, пытаясь маму в клевете обвинить, и в дурку пытались ее сдать…

Вместо того, чтобы сесть, обеять, выслушать, ответить на вопросы, прислушаться. Ведь лучше мамы никто не знает ее ребенка и его болезнь…

Почему нельзя просто поговорить, а не мелко гадить и пытаться избавиться? Ведь этого ребенка не будет, мама уедет от вас, но именно вам жить с тем, до чего вы довели маму???

Ну и кто сказал, что вас это точно никогда не коснется???

Страшно и больно
28💔5😭5
Варенье добра - Благотворительная акция Благотворительного фонда «ЕВИТА» в поддержку Дарины Крюковой.

У каждого из вас есть возможность стать обладателем волшебного ароматного десерта и сделать жизнь Дарины счастливее!
⠀⠀
Какое варенье Вам?

Грушевое с лавандой для ежеминутного ощущения вкуса жизни или абрикосовое с миндалем для достатка и изобилия?

Выбирайте варенье, загадывайте желание, перечисляйте по qr-коду любую посильную сумму от 1 000 руб и делайте свой вклад в банк добрых дел!

Выбирай! Помогай !

Выбирай помогать)))

За щедро предоставленные солнечные фрукты для варенья спасибо Большому Другу фонда Ширвану Керимову.

За помощь в приготовлении благодарю наших невероятных детей) и волонтеров.

По вопросу организации доставки варенья пишите директору по добрым коммуникациям БФ «ЕВИТА» Виктории Игнатьевой + 79869545125

За каждой улыбкой ребенка стоит добрый Волшебник!

Количество варенья- ограничено!
21💘2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Вот такой воздушный поцелуй от Юрика, которому холодно, всем коммунальщикам! С приветом.

Сгенерировано с помощью ИИ
🔥4724
https://t.me/imnotbozhena/56581

А я подумала: как же он настрадался и как его обижали…

Но все верно: любовь творит чудеса!!! Излечивает больную душу и сердце.

И когда кто-то говорит, что ребенок агрессивный, я тоже не верю. Дети зеркалят мир, который вокруг них.

Начинать надо всегда с себя.
19
Кто куда, а я на ночь глядя- в аэропорт встречать доктоа и сразу в Сызрань. Завтра важный день: мастер-класс по установке гастростом взрослым пациентам и открытие паллиативной палаты для детей.
И еще встреча с Данилой, он вызвался мне помочь с фото и видео.

Юрик под надежным присмотром няни!

У вас какие планы на вечер?
👍19🔥95🥰1
Паллиативная помощь детям Сызрани и Сызранского района стала ближе!
Наш благотворительный фонд ЕВИТА оборудовал паллиативную палату!

Здесь все как дома, а главное- стены совсем не больничные!

Было безумно приятно работать с сотрудниками педиатрического отделения и это наше совместное детище!

Такого отклика и включенности, помощи и радости мы не встречали нигде. А у нас как минимум 7 оборудованных палат и 3 созданных паллиативных отделения.

Палата не только для детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, а в принципе для тяжелобольных детей-инвалидов, ограниченных в передвижении и зависящих от взрослых.

И палата бесплатная!!!

Хочется сказать- не болейте, а если вдруг случится беда- добро пожаловать в маленький домик и надежные руки врачей!!!

Сегодня совсем без помпы, очень по семейному, мы ее открыли.
27🔥6👍1
Сегодня паллиативная помощь для тяжелобольных детей и взрослых в Сызрани стала ближе!!!

Сразу три значимых события произошли:

В Сызранской городской больнице состоялся мастер-класс по установке гастростом взрослым пациентам. Опытом с сызранскими врачами поделился Евгений Кудрявицкий - хирург московской клинической больницы имени Буянова.

Совместный проект министерства здравоохранения Самарской области и благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом Президентских грантов, призван повысить качество паллиативной помощи и доступность нутритивной поддержки в регионе паллиативным пациентам.

Специально для передачи опыта федеральных клиник местным коллегам-хирургам в Сызрань прибыл опытный эндоскопист Евгений Евгеньевич Кудрявицкий. Он прочитал лекцию о гастростомии в паллиативной помощи, рассказал особенности малоинвазивных вмешательств и провел три операции!

В ходе мастер-класса сызранских медиков обучили также особенностям ухода за гастростомическими трубками и их замене, профилактике осложнений и правилам кормления через гастростому.

В этот же день прошел мастер-класс по постоперационному уходу за гастростомой для среднего медицинского персонала и бригал выездных паллиативных служб.

Еще одним важным событием дня стало открытие на базе педиатрического отделения больницы специализированной паллиативной палаты, которую оборудовал благотворительный фонд «ЕВИТА». Теперь маленькие паллиативные пациенты смогут получать медицинскую помощь в комфортных условиях, ведь палата оснащена не только медицинским оборудованием, но и бытовой техникой. А волонтёры фонда украсили стены палаты рисунки по мотивам сказки Антуана Сент Экзюпери «Маленький принц»,

Мастер-класс и создание паллиативной палаты стали возможны благодаря проекту «Источник жизни», реализуемого благотворительным фондом «ЕВИТА» при поддержке Фонда президентских грантов
Проект направлен на повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области. Для этого уже прошли лекции врача-диетолога и эксперта оп организации нутритивной поддержки в 5 районах области дял врачей первичного звена, оказывающих паллиативную помощь, состоялись разборы клинических случаев, совместно осмотрено 30 пациентов – детей и взрослых, сделаны назначения лечебного питания.

Сегодня сделан еще один важный шаг в повышении доступности паллиативной помощи пациентам Самарской области.

Для справки: со дня своего снования Благотворительный фонд «ЕВИТА»
, созданный в 2019 году меценатом Владимиром Аветисяном, занимается развитием паллиативной помощи в Самарской области. За это время оборудовано 8 паллиативных палат на базе нескольких детских и взрослых больниц, при поддержке Правительства Самарской области и Министерства здравоохранения региона создано первое в области отделение паллиативной помощи детям на базе СОКБ им. В.Д. Середавина, оборудовано паллиативное отделение помощи взрослым в г. Жигулевске. С 2019 года фонд организовал 4 мастер-класса по обучению местных хирургов установке гастростомических трубок малоинвазивным ( эндоскопическим) способом и в настоящее время на базе 2 в двух детских больниц области проходит установка гастростом маленьким пациентам ( в СОКБ им. Н.И. Ивановой и СОКБ им. В.Д. Середавина). По инициативе фонда в Самарской области с 2020 года действует государственная программа нутритивной поддержки паллиативных пациентов. Теперь паллиативная помощь стала доступнее и в отдаленных от областного центра городах и районах, благодаря совместной работе фонда, Министерства здравоохранения и Правительства Самарской области.

Я благодарю администрацию Сызранской Цгб и лично Веру Александровну Лиходедову, а так же каждого врача и медицинскую сестру за этот день, за вашу включенность и неравнодушие!!!
16👍7