Ольга Шелест
894 subscribers
3.84K photos
384 videos
6 files
788 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
В Самарском ДДИ сегодня было так: весело, познавательно и очень тепло!!!

Я сравниваю фото пятилетней давности с наших чумовых дискотек и эти и вижу, как изменились дети и сотрудники!!!

Все теперь настоящие, радостные и искренние. Это и называется модным словом «социализация».

А главное- сколько много волонтеров участвуют в подготовке праздника. И вас становится все больше. А это значит- мир брошенных детей уже не такой однообразный и серый, у них появились друзья, как у любого другого ребенка, увлечения и вкусности)))

Спасибо каждому, кто помогает и дарит частичку себя, своего творчества, труда нашим детям🦋
🔥21👍41
Разбираясь с Юриными судорогами, все больше пользуюсь подсказками Алисы. И думаю: как здорово, что есть интернет и можно самостоятельно почитать разные статьи.
Честно, не очень хочется погружать в тему эпилепсии, мне ближе и понятнее нутритивная поддержка, но пока опереться в этом вопросе не на кого. Так что же говорит ИИ?

Судороги при эпилепсии классифицируются в зависимости от локализации очага возбуждения в головном мозге и клинических проявлений. Основные типы включают генерализованные (вовлекающие оба полушария) и фокальные (локализованные в одной области) приступы.
Генерализованные судороги

1. Тонико-клонические (grand mal)
Тоническая фаза: резкое напряжение мышц, запрокидывание головы, сжатие челюстей, задержка дыхания (до 20 секунд).
Клоническая фаза: ритмичные подергивания конечностей, пена изо рта, недержание мочи (до 2–3 минут). Сознание полностью утрачивается, после приступа — сонливость, амнезия.

2. Абсансы (petit mal)
Кратковременная потеря сознания (5–30 секунд) без судорог.
Характерны для детей: замирание, закатывание глаз, мигание век.
Могут повторяться до 100 раз в день.

3. Миоклонические
Кратковременные (2–10 секунд) подергивания мышц лица, рук или всего тела. Часто возникают при пробуждении, характерны для юношеской миоклонической эпилепсии.

4. Атонические (астатические)
Внезапная потеря мышечного тонуса, падение.
Сознание обычно сохраняется, но возможны травмы.

5. Тонические
Резкое напряжение мышц, выгибание спины, затруднение дыхания.
Длится до 20 секунд, часто возникает во сне.

6. Клонические
Ритмичные подергивания конечностей без тонической фазы.
Редкий тип, встречается при тяжелых формах эпилепсии.

Фокальные (парциальные) судороги
1. Простые парциальные
Моторные: локальные судороги (например, в руке или лице).
Сенсорные: онемение, покалывание, зрительные/слуховые галлюцинации.Вегетативные: потливость, покраснение лица, тошнота.

2. Сложные парциальные (височные)
Нарушение сознания, автоматизмы (жевание, потирание рук).
Часто сопровождаются галлюцинациями, страхом, дежавю.

3. Вторично-генерализованные
Начинаются как фокальные, затем распространяются на оба полушария. Проявляются как тонико-клонические судороги.

Приступы Юрика случаются во сне и проявляются как подрагивание всего тела, или сильная дрожь, а так же причмокиванием губ, судорожными глотками ( как будто тошнит), жеваниями и... как правило заканчивается рвотой. Что говорит Алиса?

Да, эпилептические приступы могут сопровождаться рвотой, тошнотой и неконтролируемым жеванием, в зависимости от типа приступа и локализации очага в головном мозге. Эти симптомы чаще встречаются при парциальных (фокальных) и височных формах эпилепсии.
Основные типы приступов с такими симптомами:
Парциальные (фокальные) приступы
Тошнота и рвота возникают при вовлечении вегетативных центров мозга, особенно при затылочной или височной локализации очага.

Неконтролируемое жевание, глотание или причмокивание относятся к автоматизмам — непроизвольным движениям, характерным для сложных парциальных приступов.

Височная эпилепсия
Часто сопровождается вегетативными симптомами: тошнота, рвота, потливость, учащенное сердцебиение.

Аура (предвестник приступа) может включать чувство страха, дежавю или необычные вкусовые/обонятельные ощущения ( тут мне сложно что-то сказать, так как Юрик, конечно, партизан).

Синдром Панайотопулоса (доброкачественная затылочная эпилепсия)
Проявляется преимущественно многократной рвотой, тошнотой и девиацией глаз (отведением взгляда в сторону). В 90% случаев сочетается с нарушением сознания.

Генерализованные приступы
Рвота может возникать после тонико-клонических судорог из-за гиперсаливации или прикусывания языка.
Особенности:
Рвота чаще встречается при ночных приступах или при эпилептическом статусе.

Неконтролируемое жевание характерно для височной эпилепсии и может сопровождаться другими автоматизмами (например, хождением по кругу).

Тошнота часто предшествует приступу, особенно при наличии ауры.
👍8😢64
Зачем я делюсь с вами этим? Да потому что даже в голову не придет, что жевание или тошнота могут быть признаками эпи-приступа. Просто будьте внимательны к состоянию ребенка и ищите хорошего вдумчивого невролога.

Всем стабильности!
15
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Заходите, если что 🦋

Кондитерская «Вкусная Компания»
📍ул. Садовая, 212Б
+7 (987) 955-25-65

Ресторан «Вкусная Компания»
📍 ул. Советской Армии, 177
+7 (917) 142-15-74
18
Новостей у меня сегодня- вагон! Начну по порядку
18🥰1
Новость номер 1

Паллиативная палата в Сызрани для детей почти готова!!!

Осталось собрать кровать и установить кран на раковину! Но я спешу поделиться красотой!!!
Официальное открытие случится 2 октября и я благодарю руководителя проекта Веру Хохлову, волонтера-художника Татьяну, всех сотрудников Сызранской городской больницы и лично главврача Лиходедову Веру Александровну за быстроту, командную работу, дружеское плечо на каждом этапе и включенность!!!
Получилось очень уютно и главное комфортно для тяжелобольного ребенка и его мамы
20🔥10
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Новость номер 2

Сергиевский ДДИ удивил, порадовал и окрылил! Всего 2 недели прошло после нашего приезда и моей забастовки в солидарность с голодающими детьми и такие изменения!

Мы с Олесей показали, как спозиционировать при кормлении правильно! Да, коляски вызывают ужас и печаль, адаптировать практически невозможно, но даже небольшая мелочь меняет сам процесс еды!

А технологию кормления разработали для 9 детей и сотрудники сами увидели разницу! И я с вами поделюсь ей!!!

Глаза горели у всех и сердце радовалось! Дети едят, а не мучаются.

Ну и мой личный вывод: одна теория не работает, нужна практика.

В общем, точку ноль мы все преодолели! Теперь, верю, все наладится!!!

Контрольный выезд в конце октября. Надеюсь увидеть прибавку в весе и счастливых сотрудников.

Другие изменения рассказываю в видео
35
Видео, что называется, почувствуйте разницу!!!

Какие изменения видите вы? Что бросается в глаза?
33
Милана на этой неделе уже приедет из Саратова в Самару. Чтобы стать обладательницей гастростомы, которая поможет ей и ее маме просто жить.

Более того, гастростома уже у нас в офисе и ждет девочку. А сбор пока не закрыт и мы должны поставщику 37 635 рублей.

Почему Милане нужно проделать такой долгий путь из Саратова в Самару, чтобы поставить трубочку? Для меня это тоже вопрос. Ведь мы в 2023 году проводили там сначала один мастер-класс по установке гастростом, в 2024 году - второй. Но... гастростомы там ставят только если родители сами купят хирургический набор и привезут его в больницу...

Вопрос: у кого есть лишние 40 тысяч рублей? Почему не ставят по ОМС, как в других регионах? почему ребенку нужно проделать путь в 1000 км туда-обратно вместе с мамой, чтобы начать жить?

Все это риторические вопросы, конечно!

Милана станет вторым ребенком, которому наш фонд помогает вместе с чудесными врачами из Самарской областной больницы им. В.Д. Середавина и Натальей Коротковой.

Милана уже собирается к нам, а я прошу вас помочь нам закрыть сбор. 33 337 рублей.

Столько стоит спокойная жизнь ребенка.
Спасибо, что с нами!
Ну а тем, кто вынуждает семьи с паллиативными детьми срываться из дома в поисках помощи, отвечать не перед нами. Перед Богом.

Помочь

За каждой улыбкой ребенка стоит добрый волшебник.
23🙏7
💔Не стало подопечной БФ «ЕВИТА» Евы Шишкиной💔

🖤Сегодня у нас день тишины и скорби. Не стало подопечной БФ «ЕВИТА» Евы Шишкиной. Прелестной, улыбающейся, жизнерадостной вопреки всему и любимой маминой и папиной девочки.

🏫В семь лет Евочка пошла в первый класс, и в свои семь лет столкнулась с диагнозом "глиома зрительных нервов и хиазмы", другими словами, опухоль головного мозга, рак.

🏥В 2019 году Еве в Москве провели операцию, во время которой произошло непоправимое - был задет сосуд головного мозга, произошел инсульт и девочка впала в кому. Бойкая и шустрая, веселая первоклассница больше не могла ходить, говорить, есть, но, превозмогая все трудности, она продолжала улыбаться своей маме Ирине и папе Александру.

❤️Родители души не чаяли в своей Евочке, и были благодарны и тому, что ребенок с ними. С семьей все эти годы был и благотворительный фонд «ЕВИТА». Прилагая все силы, мы поддерживали эту дружную семью, которая, несмотря на испытания, сохранила главное - любовь и заботу друг о друге, максимум внимания отдавая дочке.

👩‍🏫Ева занималась со школьным учителем, наш массажист проводил ей укрепляющие сеансы, интересные занятия для Евы организовывал игровой терапевт, логопед, а еще у девочки была самая добрая няня и лучший друг в одном лице - няня Катя.

👶Не так давно Ева стала старшей сестрой, и это было важным событием в ее жизни, она даже как будто стала взрослее, понимала, что теперь она - пример для младшей сестренки...

👼А сегодня мы узнали, что Евочка стала ангелом. Но мы точно знаем, что она по-прежнему улыбается, глядя на свою семью, ведь родные и близкие подарили ей множество счастливых дней. Она смеялась, она занималась творчеством, она чувствовала самые теплые объятия и ласковые слова от мамы и папы. У нее были друзья, у нее были домашние животные, - все, чего бы ни пожелала Евочка, родители, как волшебники, исполняли. Они подарили ей счастье быть самой любимой! Окутанная любовью, Ева стала самым светлым ангелом для них.
😭40🙏30🕊21😢84