Ольга Шелест
893 subscribers
3.84K photos
384 videos
6 files
788 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
А в Тюмени врачи уверяют, что в гастростому надо давать обычную еду!

Вот что мне пишут родители:

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, ваш гастроэнтеролог не дает консультации онлайн? Дело в том что наш паллиатив старается всех детей перевести на домашнюю еду, все мамочки бунтуют. Паллиатив обосновывает тем что прошли обучение и доказано что домашняя еда полезнее смеси. А мы только перешли на смесь и наконец то начали набирать вес, зубы начали расти. Хочу изначально взять заключение от гастроэнтеролога с подтверждением что нам необходима смесь и пойти отвоевывать свое право на обеспечение смесью. Паллиатив говорят что смесь должна быть только в виде добавки а основная еда должна быть домашней. А я хочу остаться полностью на смеси

.
11😱6🤯1
Что прежде всего должны знать педиатры первичного звена?Если на педиатрическом участке появился инкурабельный ребенок, с оформленным заключением о наличии у него показаний к паллиативной помощи, то врач должен сделать для этого пациента минимум, меньше которого теперь, начиная с 2019 года, делать невозможно. Этот минимум обозначается понятием «первичная паллиативная медицинская помощь». Педиатр должен быть корректным коммуникатором, понимать основные аспекты детских представлений о смерти, материнского горевания, представлять себе социальный очерк того, что испытывает семья ребенка‑инвалида, знать, куда их можно подключить для получения компетенций по уходу, как маму обучить, какие рекомендовать медицинские девайсы. Да, участковый педиатр – не «паллиативщик», но он должен знать, как организовать первичную паллиативную помощь, и должен провести лечение в доступном ему объеме.

Обезболивание – это не опция только онкологов и не работа только лишь «паллиативщиков». Каждый врач имеет право это сделать, тем более участковый педиатр имеет право и должен выписывать рецепт на анальгетики. Зарегулированность оборота опиоидов и психотропных препаратов, конечно, очень озадачивает, так что врачи попросту остерегаются их выписывать.

Но в любом случае педиатр – это врач первого контакта в поликлинике, он должен проблемы ребенка своевременно обсудить со специалистом, выбрать оптимальный объем помощи.

Елена Владимировна Полевиченко, ГВС по паллиативной помощи детям МЗ РФ
из интервью 2019 года Vademecum
17🙏4
Напоминаю: Открыта запись на помощь выездной паллиативной службы "Под крылом"!

Наша мультидисциплинарная медико-социальная команда выезжает в самые отдалённые уголки Самарской области, чтобы лично поддержать каждую семью.

Мы готовы выслушать вашу историю, провести совместный осмотр ребёнка специалистами разных профилей и определить реальные нужды каждого члена семьи.

Врач-педиатр, эрготерапевт, диетолог, специалист по обезболиванию, юрист, социальный куратор — наши специалисты окажут всестороннюю поддержку именно там, где она необходима.

Мы помогаем семьям получать нужные лекарства, организуем консультации узкопрофильных медиков, привлекаем внимание социальных служб и ваших районных поликлиник. Наша цель — сделать вашу жизнь легче, вернуть радость и спокойствие в дом, обеспечить детям полноценную помощь и жизнь без боли.

Просто заполните заявку на нашем сайте или позвоните на горячую линию хосписа "Вкус жизни":

📌 Заполните анкету: hospice63.ru/help-request/
📞 Или звоните нам по телефону: +7 (927) 729-77-02

Проект "Под крылом" открыт для каждой семьи Самарской области, нуждающейся в паллиативной помощи. Пусть каждый ребёнок получает достойную заботу и тепло рядом с близкими людьми.

Присоединяйтесь к нашему сообществу заботы и надежды!
17
Если у вас взрослый родственник, которому необходима гастростома - мы готовы организовать вам помощь и установить гастростому эндоскопическим способом.

2 октября 2025 на базе Сызранской центральной больницы пройдет мастер-класс от врача-эндоскописта ГКБ имени В.М. Буянова ( Москва) Кудрявицкого Евгения Евгеньевича, за плечами которого более 200 установленных гастростом эндоскопическим способом взрослым пациентам.

Если у вашего близкого установлен назогастральный зонд более 4 недель и нет прогноза на восстановление функции глотания, то мы с радостью поможем вам сделать жизнь более комфортной и спокойной.

Если вам нужна наша помощь в установке гастростомы и вы готовы 1 октября приехать в больницу Сызрани, пишите на почту bfevita@mail.ru

Важно: только взрослые (18+), только жители Самарской области. Есть 5 мест. Это бесплатно!!!

Мастер-класс проводит Благотворительный фонд «ЕВИТА» при поддержке Министерства здравоохранения Самарской области в рамках проекта #источникжизни с Фондом президентских грантов
18
Семья для Артема

Он еще совсем малыш и ему не очень-то повезло.... Нет, его не обижали, но и, кажется, особого внимания тоже не обращали...

Жил, а точнее лежал себе в кроватке все 5 лет..

А потом заболел и попал в больницу. Вот там -то врачи и забили тревогу, и выяснилось, что как-то не очень он нужен своей семье.

За три недели, что Артемка провел в больнице, врачи его не просто вылечили, но сильно полюбили, а вы помогали нам оплатить для малыша няню, помните?

Семья отказалась от мальчика, а врачи говорят - очень перспективный. и если с ним заниматься, он сможет и пойти и заговорить.

Да что уж? Даже когда я приезжала к нему и разговаривала с ним, он складывал губы, повторяя за мной, улыбался и пытался что-то сказать.

А потом, когда приехала наша Олеся Кисарова, чтобы поднастроить ему коляску и Артемка мог не только лежать в кровати, но и сидеть, он так кокетничал с ней, что стало понятно - парень абсолютно сохранен.

Сейчас Артем в госучреждении, за него болит душа у всех: и врачей, и сотрудников Минсоцдемографии Самарской области и у нас, конечно же. Ему очень надо в семью! Там он точно расцветет и всех удивит.

Присмотритесь к этому удивительному, такому разному на фотографиях мальчику. Каким он будет - сейчас зависит от нас. Грустным малышом с соской или улыбчивым хитрецом?

Артем, 5 лет. Самарская область. Группа здоровья 5.
Анкета в ФБД

Звонить по телефону 8-846-333-03-24

#енотыищеммамброшенныммалышам
50
В Самарском ДДИ сегодня было так: весело, познавательно и очень тепло!!!

Я сравниваю фото пятилетней давности с наших чумовых дискотек и эти и вижу, как изменились дети и сотрудники!!!

Все теперь настоящие, радостные и искренние. Это и называется модным словом «социализация».

А главное- сколько много волонтеров участвуют в подготовке праздника. И вас становится все больше. А это значит- мир брошенных детей уже не такой однообразный и серый, у них появились друзья, как у любого другого ребенка, увлечения и вкусности)))

Спасибо каждому, кто помогает и дарит частичку себя, своего творчества, труда нашим детям🦋
🔥21👍41
Разбираясь с Юриными судорогами, все больше пользуюсь подсказками Алисы. И думаю: как здорово, что есть интернет и можно самостоятельно почитать разные статьи.
Честно, не очень хочется погружать в тему эпилепсии, мне ближе и понятнее нутритивная поддержка, но пока опереться в этом вопросе не на кого. Так что же говорит ИИ?

Судороги при эпилепсии классифицируются в зависимости от локализации очага возбуждения в головном мозге и клинических проявлений. Основные типы включают генерализованные (вовлекающие оба полушария) и фокальные (локализованные в одной области) приступы.
Генерализованные судороги

1. Тонико-клонические (grand mal)
Тоническая фаза: резкое напряжение мышц, запрокидывание головы, сжатие челюстей, задержка дыхания (до 20 секунд).
Клоническая фаза: ритмичные подергивания конечностей, пена изо рта, недержание мочи (до 2–3 минут). Сознание полностью утрачивается, после приступа — сонливость, амнезия.

2. Абсансы (petit mal)
Кратковременная потеря сознания (5–30 секунд) без судорог.
Характерны для детей: замирание, закатывание глаз, мигание век.
Могут повторяться до 100 раз в день.

3. Миоклонические
Кратковременные (2–10 секунд) подергивания мышц лица, рук или всего тела. Часто возникают при пробуждении, характерны для юношеской миоклонической эпилепсии.

4. Атонические (астатические)
Внезапная потеря мышечного тонуса, падение.
Сознание обычно сохраняется, но возможны травмы.

5. Тонические
Резкое напряжение мышц, выгибание спины, затруднение дыхания.
Длится до 20 секунд, часто возникает во сне.

6. Клонические
Ритмичные подергивания конечностей без тонической фазы.
Редкий тип, встречается при тяжелых формах эпилепсии.

Фокальные (парциальные) судороги
1. Простые парциальные
Моторные: локальные судороги (например, в руке или лице).
Сенсорные: онемение, покалывание, зрительные/слуховые галлюцинации.Вегетативные: потливость, покраснение лица, тошнота.

2. Сложные парциальные (височные)
Нарушение сознания, автоматизмы (жевание, потирание рук).
Часто сопровождаются галлюцинациями, страхом, дежавю.

3. Вторично-генерализованные
Начинаются как фокальные, затем распространяются на оба полушария. Проявляются как тонико-клонические судороги.

Приступы Юрика случаются во сне и проявляются как подрагивание всего тела, или сильная дрожь, а так же причмокиванием губ, судорожными глотками ( как будто тошнит), жеваниями и... как правило заканчивается рвотой. Что говорит Алиса?

Да, эпилептические приступы могут сопровождаться рвотой, тошнотой и неконтролируемым жеванием, в зависимости от типа приступа и локализации очага в головном мозге. Эти симптомы чаще встречаются при парциальных (фокальных) и височных формах эпилепсии.
Основные типы приступов с такими симптомами:
Парциальные (фокальные) приступы
Тошнота и рвота возникают при вовлечении вегетативных центров мозга, особенно при затылочной или височной локализации очага.

Неконтролируемое жевание, глотание или причмокивание относятся к автоматизмам — непроизвольным движениям, характерным для сложных парциальных приступов.

Височная эпилепсия
Часто сопровождается вегетативными симптомами: тошнота, рвота, потливость, учащенное сердцебиение.

Аура (предвестник приступа) может включать чувство страха, дежавю или необычные вкусовые/обонятельные ощущения ( тут мне сложно что-то сказать, так как Юрик, конечно, партизан).

Синдром Панайотопулоса (доброкачественная затылочная эпилепсия)
Проявляется преимущественно многократной рвотой, тошнотой и девиацией глаз (отведением взгляда в сторону). В 90% случаев сочетается с нарушением сознания.

Генерализованные приступы
Рвота может возникать после тонико-клонических судорог из-за гиперсаливации или прикусывания языка.
Особенности:
Рвота чаще встречается при ночных приступах или при эпилептическом статусе.

Неконтролируемое жевание характерно для височной эпилепсии и может сопровождаться другими автоматизмами (например, хождением по кругу).

Тошнота часто предшествует приступу, особенно при наличии ауры.
👍8😢64
Зачем я делюсь с вами этим? Да потому что даже в голову не придет, что жевание или тошнота могут быть признаками эпи-приступа. Просто будьте внимательны к состоянию ребенка и ищите хорошего вдумчивого невролога.

Всем стабильности!
15
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Заходите, если что 🦋

Кондитерская «Вкусная Компания»
📍ул. Садовая, 212Б
+7 (987) 955-25-65

Ресторан «Вкусная Компания»
📍 ул. Советской Армии, 177
+7 (917) 142-15-74
18
Новостей у меня сегодня- вагон! Начну по порядку
18🥰1
Новость номер 1

Паллиативная палата в Сызрани для детей почти готова!!!

Осталось собрать кровать и установить кран на раковину! Но я спешу поделиться красотой!!!
Официальное открытие случится 2 октября и я благодарю руководителя проекта Веру Хохлову, волонтера-художника Татьяну, всех сотрудников Сызранской городской больницы и лично главврача Лиходедову Веру Александровну за быстроту, командную работу, дружеское плечо на каждом этапе и включенность!!!
Получилось очень уютно и главное комфортно для тяжелобольного ребенка и его мамы
20🔥10