Ольга Шелест
893 subscribers
3.84K photos
384 videos
6 files
788 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Я открываю коробку. Кроссовки? Он что, идиот? Блин, что я говорю! И все же, зачем мне его кроссовки? Ага, вот записка:
"Привет, Серега! Если ты это читаешь, значит ты получил от Ирины коробку. Кстати, все же рекомендую тебе решиться и заговорить с ней. Она не только красивая, она еще и очень умная и добрая. Я тут провел разведку в твое отсутствие. Я же вижу, что она тебе приглянулась, я даже уверен, что ты скорее всего ходил не ко мне все это время, а чтобы посмотреть на нее.
В коробке, как ты мог заметить, мои кроссовки. Они совсем новые, мама купила мне их перед больницей, ну и как ты понимаешь, я их, считай, совсем не носил. Это для тебя, ведь ты хотел такие, а их купили мне. А зачем такие классные кроссовки такому парню как я? Мне скорее подойдут белые тапочки. И если ты читаешь это письмо - значит они уже на мне."
- Что за бред? Какие белые тапочки? Где Коля?! Ира, скажите, где Коля?!
- Коля умер два дня назад...
__
Некоторые считают, что люди лишенные определенных физических возможностей, не обладающие стандартной внешностью, лишены так же и чувств, желаний, возможности мыслить, понимать, а главное - что они глубоко несчастны и индифферентны к жизни. Так думал и я. До того, как познакомился с Колей. Теперь же, встречая человека в инвалидной коляске, тело которого скрутил паралич, я всегда заглядываю ему в глаза. И там я его вижу. Он там, он живет внутри себя, в некотором роде, пленник своего несовершенного тела, но там есть жизнь, богатая, интересная, красивая, неведомая нам, живущим во вне.
Мы подружились с Ириной. Оказалось, что мы живем совсем рядом.
Теперь мы с ней гуляем вместе вечерами. И я каждый раз одеваю те самые кроссовки.
Коля, если ты меня видишь - мне кажется, что я влюблен.
Авторы рассказа Андрей Звезденков и Светлана Штаркова
41😢18😭4💘1
Красота в паллиативной палате Сызрани готова! Спасибо Вера Хохлова и Татьяна Богачева!!!

Мебель уже почти вся приехала))) к 1 октября надеемся уже открыть.

А 2 октября мастер-класс там же вы Сызрани по установке гастростом. Если вы давно хотели, но откладывали- пишите. Московский врач установит.
44❤‍🔥2
Каковы итоги нашей поездки в Сергиевский ДДИ?

Дедлайны и контроль. Со стороны Минсоцдемографии Самарской области.

Помощь- от нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА»

В следующую пятницу выезд вместе с логопедом для оценки функции глотания

Составление индивидуальной технологии кормления для каждого ребенка ( кому- загуститель, кому- в кашу, как кормить, сколько и тд)

Работа по внесению изменений в ИПРА для получения правильных ТСР.

В конце октября- контрольный выезд. Повторный биоимпедансный анализ, замеры роста и веса, мониторинг динамики.

Если динамика по-прежнему ничтожна, установка назогастрального зонда и кормление как единственным источником питания с помощью мешка для кормления.

В конце ноября- снова мониторинг. Если и здесь нет динамики- обследование в гастроэнтерологическом отделении и решение вопроса об установке гастростомы.

То, что у детей проблкмы с ЖКТ- сомнений нет. Об этом говорят кожные высыпания и запах изо рта. Да, зубы чистые - в Сергиевском ДДИ есть свой стоматолог, который чистит зубы, убирает камень, ставит пломбы. Но запах изо рта как будто что-то гниет.

Моя голодовка закончилась сегодня. Я буду есть.

И я очень хочу, чтобы дети тоже не голодали.

И я понимаю, что это системная проблема.

Но я точно знаю, что ее можно решить. Была бы воля директора и его контроль. Ну и наказание рублем за ненадлежащее исполнение своих обязанностей тех, кто отвечает за процесс организации еды.
🔥22🙏6
Где-то в Оренбурге…
😁23🤣7😱1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Да вы что? Разве можно одной смесью кормить ребенка? Он же не наедается,- так сказала нам одна мама в паллиативном отделении в Оренбурге.

Диетолог Гузель Равильевна после часового общения смогла убедить маму, что смесь- это полноценное питание.

Вот небольшой фрагмент разговора.

Вы все еще не верите, что энтеральное питание- это жизнь?
Тогда мы едем к вам🦋

#источникжизни #бфевита
👍171👏1
Среди вас мало врачей, да?
Но много родителей тяжелобольных детей. И много родственников тяжелобольных взрослых.
И каждому из нас хотя бы раз пришлось столкнуться с тяжело купируемой болью...

Эта лекция - очень медицинская, но рассказана простым языком. Потому что она - про человека. Человека, которому очень больно. Так, что нет сил жить.

И про врача. Который помогает избавиться от боли. И дарить жизнь в каждому минуте. сколько бы их не осталось.

Ольга Осетрова, главный врач АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь - знает, как помочь, и помогает. И делится своим опытом.

https://rutube.ru/video/5ed39c6f51cc2ead6d6644e0830b0d09/?r=a
23🙏7
Спасибо, Оренбург.

По приглашению Министерства здравоохранения Оренбургской области приехала для мониторинга помощи в организации паллиативной помощи детям и нутритивной поддержки.

За два дня встретилась с множеством врачей, включенных в паллиативную помощь, с родителями и с чиновниками. Было много разговоров, в том числе, трудных и на трудные темы, лекции, погружение в тонкости нутритивной поддержки и законодательства, совместные осмотры и мастер-классы.

Несмотря на эмоционально нагруженные дни, уезжала со светлыми чувствами.

Все-таки это очень важно, когда чиновники из министерства видят проблемы, хотят их решить и зовут тех, кому доверяют. И готовы к честному разговору.

Как важно, когда чиновники- люди. Оренбург, вам повезло. Именно те, кто в минздраве отвечают за детство- настоящие. Фроленко Анна Львовна и Кофанова Юлия Александровна. Таким чиновникам хочется помогать и словом и делом.

Как важно, когда главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Губина Анастасия Евгеньевна и в выходные, и в праздники, и после 18.00 готова отвечать на звонки родителей и ехать за тридевять земель, чтобы помочь.

Как важно, когда врачи из поликлиник проделывают путь в 350-400 км сначала в Оренбург, а потом обратно, не спешат уйти в обед, а проводят весь день, вслушиваясь в каждое слово, задавая вопросы!!!

Как важно, когда главный врач весь день посвящает встрече, сам погружаясь в тонкости паллиативной помощи, слыша то, что ты говоришь и принимая это. Обещая сделать и комнату отдыха доя мам в паллиативном отделении, и направлять воспитателей к детям ( да, в этой больнице работает 7 воспитателей), и … разрешить сиблингам жить в отделении, пока мама с другим ребенком вынуждена по полгода жить здесь.

Конечно, новая современная больница заслуживает отдельного поста. Но… паллиативное отделение вызвало чувство грусти. Да, просторные палаты, оснащение по последнему слову, а почему-то чувство одиночества не покидало. Точнее, почему-знаю. И что вдохновляет- это поправимо. И для этого не нужно денег. А значит, есть надежда, что родителям будет надежнее и безопаснее.

Спасибо, Оренбург, за встречу, включенность, внимание и жажду знаний.

И спасибо за вашу обратную связь! Фонд ЕВИТА рядом и готов помогать и поддерживать вас.
13🔥12👍1
А в Тюмени врачи уверяют, что в гастростому надо давать обычную еду!

Вот что мне пишут родители:

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, ваш гастроэнтеролог не дает консультации онлайн? Дело в том что наш паллиатив старается всех детей перевести на домашнюю еду, все мамочки бунтуют. Паллиатив обосновывает тем что прошли обучение и доказано что домашняя еда полезнее смеси. А мы только перешли на смесь и наконец то начали набирать вес, зубы начали расти. Хочу изначально взять заключение от гастроэнтеролога с подтверждением что нам необходима смесь и пойти отвоевывать свое право на обеспечение смесью. Паллиатив говорят что смесь должна быть только в виде добавки а основная еда должна быть домашней. А я хочу остаться полностью на смеси

.
11😱6🤯1
Что прежде всего должны знать педиатры первичного звена?Если на педиатрическом участке появился инкурабельный ребенок, с оформленным заключением о наличии у него показаний к паллиативной помощи, то врач должен сделать для этого пациента минимум, меньше которого теперь, начиная с 2019 года, делать невозможно. Этот минимум обозначается понятием «первичная паллиативная медицинская помощь». Педиатр должен быть корректным коммуникатором, понимать основные аспекты детских представлений о смерти, материнского горевания, представлять себе социальный очерк того, что испытывает семья ребенка‑инвалида, знать, куда их можно подключить для получения компетенций по уходу, как маму обучить, какие рекомендовать медицинские девайсы. Да, участковый педиатр – не «паллиативщик», но он должен знать, как организовать первичную паллиативную помощь, и должен провести лечение в доступном ему объеме.

Обезболивание – это не опция только онкологов и не работа только лишь «паллиативщиков». Каждый врач имеет право это сделать, тем более участковый педиатр имеет право и должен выписывать рецепт на анальгетики. Зарегулированность оборота опиоидов и психотропных препаратов, конечно, очень озадачивает, так что врачи попросту остерегаются их выписывать.

Но в любом случае педиатр – это врач первого контакта в поликлинике, он должен проблемы ребенка своевременно обсудить со специалистом, выбрать оптимальный объем помощи.

Елена Владимировна Полевиченко, ГВС по паллиативной помощи детям МЗ РФ
из интервью 2019 года Vademecum
17🙏4
Напоминаю: Открыта запись на помощь выездной паллиативной службы "Под крылом"!

Наша мультидисциплинарная медико-социальная команда выезжает в самые отдалённые уголки Самарской области, чтобы лично поддержать каждую семью.

Мы готовы выслушать вашу историю, провести совместный осмотр ребёнка специалистами разных профилей и определить реальные нужды каждого члена семьи.

Врач-педиатр, эрготерапевт, диетолог, специалист по обезболиванию, юрист, социальный куратор — наши специалисты окажут всестороннюю поддержку именно там, где она необходима.

Мы помогаем семьям получать нужные лекарства, организуем консультации узкопрофильных медиков, привлекаем внимание социальных служб и ваших районных поликлиник. Наша цель — сделать вашу жизнь легче, вернуть радость и спокойствие в дом, обеспечить детям полноценную помощь и жизнь без боли.

Просто заполните заявку на нашем сайте или позвоните на горячую линию хосписа "Вкус жизни":

📌 Заполните анкету: hospice63.ru/help-request/
📞 Или звоните нам по телефону: +7 (927) 729-77-02

Проект "Под крылом" открыт для каждой семьи Самарской области, нуждающейся в паллиативной помощи. Пусть каждый ребёнок получает достойную заботу и тепло рядом с близкими людьми.

Присоединяйтесь к нашему сообществу заботы и надежды!
17