Ольга Шелест
888 subscribers
3.93K photos
395 videos
6 files
841 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
‼️Как поддержать семью, в которой живет-ребенок инвалид обсудили на Общероссийской Ассамблее женщин-руководителей‼️

Исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Юрьевна Шелест в составе Самарской делегации приняла участие в Общероссийской Ассамблее женщин-руководителей.

В рамках работы секции "Социальная сфера" Ольга Юрьевна рассказала об опыте помощи семьям с паллиативными детьми, совместных проектах с Минздравом, Минсоцем и Правительством региона.

Результатами такого сотрудничества стали: закреплении права паллиативных детей на лечебное питание в региональном законодательстве, об открытии первого детского паллиативного отделения «Самара- городок», об обеспечении лечебных учреждений дорогостоящим передовым медицинским оборудованием.

Отдельное внимание было уделено практике консилиумов в ПНИ, работе с родителями детей-инвалидов по возвращению детей в родные семьи.

Ольга Юрьевна передала через организаторов Ассамблеи в Совет Федерации ряд инициатив:

1.Закрепление на федеральном уровне права паллиативных детей на лечебное питание с софинансированием из федерального и регионального бюджета;

2. Разработка новой меры соцподдержки для семей с тяжелобольными детьми- ежемесячной целевой выплаты на медицинские процедуры или няню, или дефектологов и т.д.

3. Пересмотр порядка временного помещения детей- инвалидов в государственные учреждения. Чтобы не на всю жизнь они, заточенные, без вины виноватые жили без мамы и папы. А максимум- 6 месяцев.

Кроме того, Ольга Шелест стала победителем конкурса "Женщина-лидер XXI века".

Команда фонда ЕВИТА поздравляет Ольгу Юрьевну и желает идти вперед и никогда не сдаваться!
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #ольгашелест_самара
🔥10🥰4
«Почему ваш фонд мне не помогает? Другим помогает, а мне нет?» - спрашивают меня. Или бывают еще вопросы: «Почему вы не можете мне купить и лечебное питание и оплатить реабилитацию?».

Мы в фонде, правда, очень хотим помочь всем. Но работаем мы строго в правовом поле по Уставу, зарегистрированному в Минюсте РЫ и по Программам, утвержденным Советом Фонда- высшим органом управления. И в этих документах четко написано, КОМУ фонд может помочь и в КАКОМ объеме..

Вот есть у нас программа «Всегда рядом». По ней мы можем оказать помощь семьям в тяжелой жизненной ситуации на протяжении года на сумму не превышающую 100 000 рублей. Здесь мы помогаем с приобретением недорогого медоборудования, лекарств, ортопедических изделий и т.д. И в рамках этой же программы действует отдельный проект «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей». Но сумма остается та же- не более 100 000 в год.

То есть мы не можем благополучателю купить и лекарства на сто тысяч и лечебное питание на такую же сумму. И человек нужно определиться, что важнее? Или распределить эту сумму и на то и на то.

Или другая программа «Помочь! Нельзя бросить». Цель Программы – качественное улучшение здоровья социально-незащищенных категорий населения, детей, детей-инвалидов, граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.

По условиям этой программы фонд может оплатить медикаментозное или оперативное лечение – на сумму до 1.000.000 рублей.
Приобрести технические средства реабилитации на сумму до 500.000 рублей
Оплатить лекарства, расходные материалы или обследования на сумму до 350.000 рублей.

Но всегда важное условие программы- значительное улучшение здоровья или полное выздоровление.

И к ,сожалению, Фонд не может помочь одному и тому же человеку по двум Программам. Мы можем помочь ОДНОМУ Благополучателю единовременно не чаще, чем один раз в год.

Иногда у меня возникает такое ощущение, что БФ ЕВИТА- единственный фонд в России. Именно тогда, когда мы готовы помочь, но не закрыть все потребности. И тогда мы направляем человека в другие фонды, даже предварительно договариваемся о том, чтобы взяли на сбор. Но… человек не обращается в другой фонд, а потом я узнаю, что «Фонд помогает только наполовину, а не по всем потребностям».

У каждого фонда есть главные или единственные направления деятельности. У нашего фонда самая важная программа - программа помощи семьям с паллиативными детьми. Здесь три проекта: адресная помощь, социальное сопровождение и паллиативный центр ( он скоро откроется, кстати). Помощь подопечным программы «Ты не один» не ограничена по объему. Она может быть ограничена только финансовым ресурсом фонда. Или уходом из жизни паллиативного ребенка.

К сожалению, мы ,правда, не можем помочь каждому. Как бы нам ни хотелось.
Ну и конечно, наша помощь и ее объемы напрямую зависят от пожертвований.

И конечно, в нашей прекрасной стране очень много фондов, готовых помогать в разных ситуациях: и детям с ДЦП, и больным онкологией, и с сердечными заболеваниями, и заболеваниями ЖКТ, и орфанными, и взрослым и пожилым, и людям в местах лишения свободы, и тем, кто оказался на улице. Есть фонды, которые организуют бесплатные обеды. Фонды, раздающие одежду малоимущим. Фонды, помогающие с ремонтом домов. Фонды, выдающие на прокат коляски и вертикализаторы. Правда, организаций, помогающих оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации очень много. В том числе и в Самарской области.

И я благодарна тем, кто это понимает, и тем, кто нам помогает. Мы всегда рядом и всегда готовы придти на помощь. Поддержать и словом и делом. Всем, чем можем!
16
🥰96
Так вот какой ты Терминатор?

Наконец- то заказала #Юрикскнопочкой ортезы на лучезапястный сустав и локтевой. С опозданием, года на 3 точно!

Когда оформляли ИПРА в 2016 году конечно же нам, как и многим детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития, не вписали ни тутора, ни ортезы, ни корсеты. А я в то время еще многого не знала и даже не предполагала, что ровные ручки и ножки моего сына со временем могут искривляться…

Прошло 6 лет и сейчас голеностопные суставы Юраськи уже не вывести в норму, сформировались контрактуры на суставах больших пальцев рук, начался подвыверт локтей.

Чтобы дальше все это не прогрессировало, не дожидаясь переоформления ИПРА ( занимаемся этим уже 2 недели), закупок от ФСС ( наверняка не того, что нужно) с помощью эрготерапевта БФ ЕВИТА Олеся Кисарова заказала пока вот эти ортезы на руки.

Что сказать? Юрик- герой! 6 часов «замурованный» в новых девайсах, но видно было, что ему комфортно)))

В общем, привыкать больше нам к этим новым штукам: они утяжелили Юрика на килограмм точно и сделали менее мобильным для нас)))

Заказывала ортезы вот на этом сайте. Вдруг, вам тоже актуально.

Ну а у Юрика появилось еще одно имя «Терминатор»

Расскажите, вы когда ортезы своим детям одели? Кто подсказал?

https://inventory-special.ru/inventory/tutuor-palec
🔥84🥰2👍1
Не будет сегодня продолжения «Терминатор 2».

Потому что #Юрикскнопочкой измучился и изготовление туторов по индивидуальным параметрам оказалось для него и меня мучением…

Это сейчас я умная и знаю, как важно вовремя заниматься ногами и руками и туловищем паллиативного ребенка, чтобы не было контрактур. Сейчас, наученная горьким опытом своего сына.

А тогда, в 2014, когда мы впервые получили инвалидность, нам вписали только памперсы. И потом, в 2016, когда продлевали, нам вписали и коляски ( которые, конечно не подошли Юрику), и подушку, и столик, каким- то чудом даже обувь ( правда получили мы ее только через 4 года), а вот тутора и ортезы- нет.

А именно они были нужны больше любой обуви!!! И сейчас мы имеем, что имеем: контрактуры с подвывихами голеностопа…Такие, что ортопед сегодня два часа снимал слепки и правил сами тутора. А Юрик трясся как осиновый лист от боли, смотрел на меня печальными глазами и умолял «попрощаться уже с этим человеком».

Приучать к туторам будем долго, потому что ногу попробовали вернуть максимально в физиологическое положение, а значит- Юрику не привычно и не комфортно…

Поэтому фото сегодня Терминатора не будет. А я на след неделе вполтную занимаюсь ИПРА Юрика, внесением изменений…

Доктор спросил меня: «А вам никто не рекомендовал тутора?»

«За 8 лет ни один врач, представляете?»,- ответила я…

Это мы сейчас в БФ ЕВИТА выезжая на осмотры детей в рамках #Юрикскнопочкой сразу говорим про профилактику вторичных осложнений и рассказываем и про тутора, и про ортезы, и про коляски, и вертикализацию…. А врачи- даже не говорят. Или все- таки говорят? И я отстала от жизни?

И МСЭ вписывает паллиативным и не ходящим детям эти девайсы???

На фото: искривления ножки Юрика и его новая обувь…
👍5🥰5👏1
Ну что? Вот и закончил #Юрикскнопочкой 1 класс.

Скептикам и тем, кто считает, что паллиативные дети «овощи», которые живут только основными инстинктами, и образование им ни к чему, а лишь блажь родителей,пустая трата времени учителя и выбрасывание государственных денег «на ветер», хочу показать сообщение учителя Юрика и задание на каникулы.

«Мы закончили этот учебный год. Я подготовила небольшой отчёт о том, чем занимались и подборку ссылок для повторения материала и внеклассного чтения.

Помимо самоидентификации, как мальчика, идентификации Вас, бабушки и няни, как «женщина», дедушки и брата, как мужчина и юноша, частей тела, мы выучили:
- основные цвета - красный, желтый, синий, зелёный;
- Фигуры- форма(круг, квадрат, прямоугольник, овал) и размер( большие, маленькие);
- Состав числа 1-5, запись математических выражений с числами 1-5( складывали фигуры с помощью их крупного изображения, названий, применяя математические термины число, цифра, знак сложения «+», знак«=»).

С целью повышения эффективности понимания, запоминания и соотнесения числа фигур и числа, записанного цифрами, использовали такие каналы восприятия, как тактильные и звуковые( счет при помощи пальцев и стука);

- Музыкальные инструменты: щипковые( скрипка, виолончель, контрабас, балалайка), клавишные(пианино, рояль, аккордеон), духовые( флейта, кларнет, гобой, фагот, саксофон, труба, туба, валторна), ударные( барабаны, ксилофон, маракасы);

-знакомились с танцами народов мира, Юрик хорошо запомнил марши, вальсы, танго.

-В процессе прослушивания военных песен в канун 9-го мая обратили внимания, что большая их часть - это марш или вальс.

-Работали над увеличением словарного запаса с целью подготовиться к изучению азбуки через стихи, сказки, разъяснения значения слов. Теперь в словаре у Юрика:
- времена года( зима, весна, лето, осень);
- животные и их детёныши(домашние, лесные, некоторые животные джунглей);
- птицы(кроме названий разбирали термины перелётные, водоплавающие, домашние);
- Насекомые( кроме названий разобрали, что есть летающие( с крыльями), налетающие);
- Пауки.

Животный мир изучали с помощью соотнесения названия, картинки с изображением, голоса.

Кроме того, Юрик знает название некоторых деревьев(береза, рябина, липа), растения одуванчик, тюльпан, мимоза. Изучались на примере живых образцов и рисунков.

Также Юрик знает, что живет в России, познакомился с такими символами, как флаг России( нарисовали и изучали цвета), белый голубь, как символ мира, береза, рябина, как символы России, очень понравилась песня « То березка, то рябина…».

В мае «посетили театр» - слушали радиоспектакли для лучшего понимания особенностей представителей животного мира «Дюймовочка», « Как Муравьишка домой спешил», «Маугли». Я увидела в глазах Юрика интерес, поэтому летом предлагаю этот опыт закрепить( ссылку высылаю). Также высылаю ссылку на тексты внеклассного чтения для 1-го класса. Хороших каникул и до встречи в сентябре. Ольга Владимировна».

Я плакала, когда читала это сообщение. От радости и гордости, от благодарности учителю и нашей школе #25!
26👍3👏2
И да, в наше время в каждом доме должен быть флаг России, #ясчитаю
25
Недавно один человек мне сказал, когда я в очередной раз удивилась: ну как же так, отказать в помощи паллиативному ребенку? Вставлять палки в колеса семье?

"Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть.

А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества.

Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти"

И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет..

И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья...

С тех пор прошло 6 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь...

А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...?

Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку?
Спасибо игротерапевту Нина Грязева за эмоции #Юрикскнопочкой и паллиативных подопечных БФ ЕВИТА

И да, мы ищем помощника Нине - много ребят, кому хочется играть, Нина готова обучить... .
11
Я вот думаю: почему я нигде не улыбаюсь? Не важно, разговор серьезный, или дружеская встреча, или торжественная церемония награждения "Женщины лидеры XXI века"?

Вот все рядом улыбаются, а я- нет…

На прошлой неделе в составе Делегацией из Самарской области приняла участе в Ассамблее женщин- руководителей.

Среди участников - представители всех 85 субъектов.

Руководителем делегации и представителем от Самарской области в Общероссийской Общественной Организации "АССАМБЛЕЯ РУКОВОДИТЕЛЕЙ" является депутат Самарской Губернской Думы, председатель Комитета Самарской Губернской Думы по здравоохранению, демографии и социальной политике СИДУХИНА МАРИНА ГЕННАДЬЕВНА

Работа Общероссийской Общественной Организации "АССАМБЛЕЯ РУКОВОДИТЕЛЕЙ» ведётся под патронажем Совета Федерации и Государственной Думы ФС РФ:

🔺Председатель Конкурсной Комиссии ВК АССАМБЛЕИ – Николай Иванович Рыжков - экс Премьер- министр страны, Сенатор Российской Федерации.

🔺Председатель Орг.Комитета ВК АССАМБЛЕИ — Людмила Заумовна Талабаева — Сенатор Российской Федерации.

🔺 Члены Конкурсной Комиссии и Орг. Комитета: Депутаты Гос. Думы и Сенаторы СФ ФС РФ. Сенаторы — Писарева Е.В, Хохлова О.Н, депутат ГД Никонов В.А.

ВСЕРОССИЙСКОЕ ПРИЗНАНИЕ
"Женщины лидеры XXI века" получили:

ТЮМИНА ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА - директор ГБУЗ «Самарский областной медицинский центр Династия», доктор медицинских наук, профессор.

ВОЛКОВА ТАИСИЯ АЛЕКСЕЕВНА – председатель Коллегии адвокатов Самарской области «БИЗНЕС-ПАРТНЕР», кандидат юридических наук.

КОСМИРОВА НАДЕЖДА ГЕННАДЬЕВНА – директор по развитию ООО «Частная клиника «Косма», кандидат экономических наук.

КАРТАВЫХ НАТАЛЬЯ ПЕТРОВНА – директор ООО «Институт развития повышения квалификации», организатор женского международного форума «Woman Evolution».

МАКУШЕВА СВЕТЛАНА ВАСИЛЬЕВНА – проректор ООО «Институт развития повышения квалификации».

РЕПКИНА АНЖЕЛИКА ВЛАДИМИРОВНА – директор ООО «Клиника Гармрония» сеть центров здоровья и салонов красоты «Angelica».

БЕЛОУСОВА ДИАНА ЮРЬЕВНА
Руководитель общественных проектов для женщин "Квартирник PRO ЖЕНСКОЕ", ООО "ППСО-Инвест"

Мы, конечно, приехали сильной командой и за два дея очень сдружились, более того- сгенерировали совместные проекты. Еще я познакомилась с Зулай Сайдумовой- потрясающи человеком, заслуженным работником культуры Российской Федерации и Чеченской Республики, главным редактором детского журнала «Бералла», детский писатель, а сейчас создателем первой детской интернет- библиотеки http://www.dbiblioteka.ru/beralla.

Мы договорились дружить и тоже придумали совместный проект! И договорились приехать друг к другу в гости.

Но вот почему я все- равно не улыбаюсь?
🥰84👍1