Невыносимо больно....
Сколько же можно бороться со своими собственными детьми и на какое дно еще нужно упасть?

Вот уже 4 года я пишу о проблеме нахождения родительских детей в сиротской системе. Это - дети -инвалиды, которым сейчас уже оп 10-13 лет, но которые ни дня не прожили в семье. А с рождения живут в детском-доме интернате.

При этом у родителей все эти годы ( десятилетие) трудная жизненная ситуация, не позволяющая им самим воспитывать своих детей.

А в чем проблема, спросите вы?
Самая первая - это сами дети, у которых нет права на семью! Так как они родительские, их нет в ФБД, а значит - они не могут найти приемную семью.

А вторая - это двойное финансирование. Ведь раз ребенок по документам родительский, значит родители получают пенсию, пользуются льготой за коммуналку, многие - многодетные, несмотря на то, что третий или четвёртый ребенок живут вне семьи, и это тоже льготы. Это возможность выйти на пенсию в 50 лет, получить дополнительные оплачиваемые выходные 4 в месяц. При этом ребенок на полном гособеспечении, начиная от еды и заканчивая одеждой.

Так вот эти недородители усиленно борются против своих детей. Они пишут жалобы во всевозможные инстанции, доказывая, что их ребенку просто замечательно жить в ДДИ. Дошли даже до губернатора и президента.

А знаете, что пишут? Что не могут организовать надлежащий уход, что ребенок-овощ и ему все равно, где быть, что у них еще две или трое других здоровых детей и они пострадают, если это чудовище будет жить с ними, что они тогда все должны бросить работу и сидеть с этим ребенком и т.д.

А знаете про кого они пишут? Про детей с синдромом Дауна. Да-да, про своих собственных детей...

Вы спросите: ну почему же они не забирают их домой?
Ну потому что - так удобно! Когда-то, 10 лет назад, в наше государстве было принято детей-инвалидов сдавать за высокий забор и забывать про них. Потом, в 18 лет отказываться и сдавать в ПНИ, потому что там уже без выбора - или дома, или в ПНИ.

Но потом, с 2014 года закон поменялся, и приоритетным правом ребенка было признано право на СЕМЬЮ, но некоторые так и не перестроились.

Какой же выход? Да он на поверхности - отказаться от ребенка, раз он не нужен, и дать ему шанс обрести семью.

А почему же не отказываются? Да потому что этот ребенок несет деньги в клювике, а если отказаться - нужно платить алименты! Вот и вся коллизия!

Вы спросите - где это сюрр происходит?
А я вам отвечу - у нас, в Самарской области!

И я буду писать про этих недородителей! И рассказывать, как они борются со своими детьми, преследуя лишь одну корыстную цель. Ведь вы, дорогие папы, работаете на высокооплачиваемых работах, и сумма ваших алиментов будет примерно такая же, как сумма, которую вы получаете по инвалидности ребенка....

Сейчас два ребенка уже признаны оставшимися без попечения родителей, потому что опека и Минсоц, на протяжении четырех лет дававшие возможность "наладить детско-родительские отношения", но как -то эти семьи не сильно стремились их налаживать, не продлили нахождение детей в ДДИ. А родители не пришли и не забрали своих детей. Теперь дело за судом - хватит ли смелости пойти против "крутых" мам и пап, которые подключают все возможные связи и платят бешеные деньги адвокатам, чтобы лишить их родительских прав?

Вы как считаете?

Как важно принять диагноз… Тогда начинается просто жизнь, а не бесконечная гонка за поиском волшебной таблетки или доктора с чудо- практикой.

Настоящая жизнь семьи и ребенка.

Без боли и изнуряющих, часто не приносящих никакого толка, упражнений…Ломки тела и суставов. И еще, зачастую, голодного обессиленного ребенка.

Голодного не потому что не кормят, а потому что организм не усваивает обычную еду.

Кто- то принимает диагноз быстро, кто- то годами пытается перебороть очевидное… Тратит бешеные деньги, колесит по стране и миру, и разуверившись во всем, лишив и себя жизни и ребенка детства- опускает руки и совсем перестает заниматься ребенком…

Как важно вовремя встретить на пути «свою стаю», «своего человека», открыть уши и сознание и понять, что жизнь не закончилась. Она только начинается.

Да, не та, которую мы ждали, мечтали, планировали. Но кто сказал, что она хуже? Ведь главное, как мы сами относимся к ситуации. И если не можем ее изменить, можем изменить свое отношение к ней?

Как разговаривать с семьей, где тяжелобольной ребенок? О чем говорить и как не ранить?

А точно ли эти слова вы хотите слышать?
Психолог Хосписа "Вкус жизни" Ольга Липашева делится опытом общения с родителями паллиативных детей.....

Лекция с паллиативного форума, прошедшего в Самаре 26 июня 2025 года.

https://rutube.ru/video/eea365ff5d7fb04b711b24af4b76f578/?r=a

Иногда добро начинается… с завтрака 🤍

А дружба - с первого взгляда!

Так случилось и у нас!

Весь сентябрь во Вкусной Компани действуют благотворительные дни – вы заказываете специальное блюдо, а компания передает 10% от его стоимости в наш Благотворительный фонд "ЕВИТА".

Получается, что Вы не просто завтракаете, а помогаете паллиативным детям и их семьям ✨

Каждую неделю – новая тройка блюд, которые делают мир немного лучше!

Приходите 🤍

Кондитерская «Вкусная Компания»
📍ул. Садовая, 212Б
+7 (987) 955-25-65

Ресторан «Вкусная Компания»
📍 ул. Советской Армии, 177
+7 (917) 142-15-74

Ваш завтрак — маленький шаг к большим добрым делам, абсолютно ненавязчиво!
А я завтра в 14.00 буду как раз на Садовой 212Б записывать для вас небольшое интервью. Можем увидеться и попить кофе)

❗️☎️Позвоните на горячую линию проекта «Под крылом»: мы поможем☎️❗️

✨С 1 августа Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект «Под крылом», в рамках которого наша команда будет выезжать в дальние районы Самарской области и осматривать детей с паллиативным статусом, определяя уровень оказания им паллиативной помощи. Проект - это коллаборация медицинской и социальной помощи от НКО.

❗️Но есть еще одно важное направление работы в рамках проекта: Хоспис запускает горячую линию для жителей Самарской области по вопросам паллиативной помощи как детям, так и взрослым❗️

☝️Любой житель Самарской области, будь то взрослый с паллиативным статусом или мама паллиативного ребенка, может позвонить в Хоспис и проконсультироваться по любым вопросам оказания паллиативной помощи.

📞Звоните нам на горячую линию, если хотите знать:

✔️как ухаживать за стомой,
✔️как ухаживать за тяжелобольным пациентом;
✔️ответы на вопросы о пролежнях,
✔️что делать, если вылетела гастростома,
✔️куда обращаться, если вовремя не выдаются расходники,
✔️что вам положено и от какого министерства,
✔️как правильно составлять обращение в государственные органы,
✔️если нужна разработка ИПРА,
✔️ответы на вопросы по ТСР и многое-многое другое!

☎️Номер горячей линии проекта «Под крылом»: 8 927 729-77-02. Мы рядом! 🤝

❤️С любовью, БФ «ЕВИТА»

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара #самара #особыедети #проектподкрылом #подкрылом

Даже обидно(((

Четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц — право родителей, опекунов или попечителей ребёнка-инвалида, закреплённое в статье 262 Трудового кодекса РФ.

За год таких выходных дней набегает 24. Но есть нюансы:
1. Можно брать или каждый месяц по 4 дня
2. Или однократно сразу 24 дня
3. Если оба родителя работают и хотят воспользоваться этой мерой поддержки, нужно поделиться: или каждый по 2 дня берет, или кто-то больше - кто-то меньше. Оба родителя взять каждый по 4 выходных дня не может в месяц.
4. Тоже самое касается и сразу 24 дней: или делиться или берет кто-то один.
5. Выходные дни согласовываются с работодателем.
6. Праздничные, обычные выходные ( суббота - воскресенье), ежегодный оплачиваемый отпуск - не в счет! Дополнительные выходные дни - дополнительная мера поддержки.

Некоторые работодатели просят дополнительно предоставить справку из органов опеки, что ребенок проживает с семьей, а не помещен в ДДИ. Респект!

Интересно, а те недородители, которые пожизненно заточили своих детей в ДДИ, но числятся по документам их родителями, - пользуются дополнительными выходными? Хорошо было бы, чтобы и их работодатели просили справку из опеки и не давали им отдыхать за счет детей....

Подробный алгоритм можно прочитать тут

Можно ли получить паллиативную помощь, если зарегистрирован в одном регионе, а фактически проживаешь в другом?

Часто за более качественной помощью родители паллиативных детей переезжают, к примеру, в Москву. И даже к нам, в Самару.

Закон говорит нам следующее:

Правилами регистрации и снятия граждан Российской Федерации с регистрационного учета по месту пребывания и по месту жительства в пределах Российской Федерации (Постановление Правительства РФ от 17 июля 1995 г. № 713) установлено, что граждане, прибывшие для временного проживания в жилых помещениях, не являющихся их местом жительства, на срок, более чем 90 дней, обязаны оформить временную регистрацию.

Если же изменилось постоянное место жительства, то гражданин обязан не позднее 7 дней со дня прибытия на новое место жительства обратиться для оформления постоянной регистрации. В случае нарушения установлена административная ответственность в виде штрафа (ст. 19.15.1 КоАП).

По поводу прикрепления к поликлинике- собственно для прикрепления к поликлинике (получение медпомощи только по ОМС) регистрация сейчас не требуется, но для получения  паллиативной медицинской помощи (то есть для постановки на учет в регионе и наблюдения Выездной паллиативной службой), а также обеспечения медицинскими изделиями при оказании ПМП на дому необходима ПОСТОЯННАЯ регистрация, поскольку финансирование осуществляется за счет средств бюджета региона на проживающих в субъекте РФ.

Если регистрация в регионе временная, а постоянная- в другом субъекте РФ, то необходимы взаиморасчеты между регионами, а это на данный момент, к сожалению, малореализуемо((

Да, на местах иногда идут навстречу и находят компромиссный вариант- при наличии временной регистрации ставят на учет и наблюдают, но обеспечение медизделиями таким образом невозможно.

Предоставление оборудования для использования на дому осуществляется только под наблюдением медорганизации, с которой заключен договор. И обычно в договоре прописывается, по какому месту жительства предоставлено оборудование. Также и обеспечение ребенка сопутствующими медизделиями одноразового использования (т.н. расходка) невозможно без его фактического наблюдения врачами ВПС (замена гастростомы, трахеостомы), также невозможно своевременное техническое обслуживание выданного оборудования и проведение ремонта в случае необходимости.

Таким образом, получить паллиативную помощь без постоянной регистрации в регионе невозможно. Если вы переезжаете, сразу думайте о постоянной прописке, чтобы ребенок не остался без поддержки государства.

Благодарю Анну Повалихину за помощь в подготовке статьи.

#Юрикскнопочкой

А в моей голове вот это вот все. Слушаю спокойное дыхание Юрика, чувствую его детское доверие мне и веду разговор сама с собой….

-Пока человека не коснется личный Ангел, пока чиновник из министерского кресла не вернется в домашнее, пока в его дом не постучится беда, он не поймет, как важен верно и вовремя поставленный правильный диагноз, вовремя оказанная помощь, вовремя выданное лекарство, лечебное питание для больного ребенка. Только почему к чиновникам эти дети не приходят??? Или приходят, но редко??? И тогда они уходят из министерств…

-Но как можно не любить таких детей? Как можно предать??? Как можно отказать в помощи и вставлять палки в колеса??? Мотая маму по справкам и поликлиникам???

-Ты посмотри, как много таких детей приходит в этот мир. Их все больше и больше. Потому что только они спасут нас от всего, что сейчас происходит с нами! Ведь родители таких детей не могут уже быть прежними! Не могут совершать подлости, не могут врать, ругаться матом, воровать, подставлять другого! Рядом с таким ребенком ты сам становишься чище и добрее.

-Нет, конечно можно сдать ребенка в детский дом и продолжать жить, как будто ничего не произошло.

- Ведь если так подумать- какой смысл от таких детей? Они нежизнеспособны! Они не станут взрослыми и самостоятельными! Они не принесут прямую пользу обществу, не будут работать и платить налоги. Они медленно умирают, иногда- в мучениях от того, что государство не может обеспечить их необходимым медоборудованием , или лекарством, или элементарно лечебным питанием.

- Так какой смысл в том, что они живут? И почему их становится все больше???

- Иные. Паллиативные, неизлечимо больные дети. Они приходят в наш мир спасти его! Показать истинный смысл жизни. Простые моменты истинного счастья. Исправить пораженный вирусом наживы, лжи и подлости человеческий код.

-Инопланетяне… на той своей планете они ходят и говорят, и абсолютно здоровы. На нашей разбиваются и становятся немощными физически. Но души их остаются такими же светлыми и несут этот свет нам.

Благодарю тебя, мой маленький сын, за мой светлый мир! Мир, который ты открыл! Смысл, который ты подарил! Через боль и метания. Не только мне! Многим. И они тоже стали Иными.

Если вам сегодня также грустно, как мне, помните: ночь обязательно пройдет, и настанет утро! И в нем будет свет! И немного света себе может подарить каждый прямо сейчас, просто сделав маленькое доброе дело. Это правда, работает! Я проверяла!
Спасибо, что помогаете.

Невозможно- трудно-сделано.
Именно так. Именно тогда это- настоящее.

Какие бы ни были времена, когда есть дело всей жизни, как бы ни было трудно, ты не можешь этого не сделать.

Потому что от этого зависит жизнь человека. И его семьи.

Да-да! Я очень согласна с тем, что каждый человек должен быть уверен, что ему помогут, если в жизни случится беда. Что он не останется один на один!

Очень важно знать это и знать, куда можно обратиться за помощью!

И еще очень важно, чтобы был хоспис. И детский и взрослый! Не на 4 палаты, а в 5 раз больше.

Хоспис и паллиативное отделение- это разные формы оказания паллиативной помощи.

И еще важно: паллиативная помощь- это не только про медицину! Это про социальную, психологическую и духовную помощь тоже.

Можно обезболить и оставить человека и семью один на один. А можно еще привести пони, устроить концерт, помочь получить лекарства, вместе помолчать и обняться. И только тогда паллиативная помощь- настоящая.

Спасибо Фонд президентских грантов , Ольга Осетрова и Анна Никифорова за настоящий искренний разговор о том, о чем не принято открыто говорить.

https://vkvideo.ru/video-143830192_456240746?list=7e6b06664e6bd502c4&t=55m25s

Здравствуйте мои ЕНОТЫ! так скучала и переживала…

Наконец-то состоялась встреча Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Минсоцдемографии Самарской области, на которой было подписано соглашение
о сотрудничестве по жизнеустройству детей-сирот⚡️

В тот же день между нашим фондом и всеми госучреждениями для детей-сирот подписано соглашение о создании анкет детей-сирот, которым нужны семьи.

Встреча была плодотворной, обсудили много насущных вопросов, договорились о взаимодействии сразу по нескольким направлениям. Это важное событие для всех нас, так как теперь работа по поиску родителей для детей в учреждениях будет строиться не на личных качествах руководства, а на законодательной основе. Наконец-то! И я очень надеюсь, что теперб мы чаще и больше будем рассказывать о малышах, которым нужна семья. О тех, кто невидимка в государственной системе и почти без шанса на семью из- за диагноза, или потому что детская семья большая. Или потому что- подросток, а ищу в основном голубоглазую блондинку от профессора и балерины до трех дет.

А я точно знаю: даже невозможное возможно!!! И у каждого ребенка где-то живет семья!!! За 10 лет я нашла семьи почти тысяче детей. Невидимок системы. И мои «крестники» живут по всей России.

А еще от фонда мы придумали конкурс для госучреждений: те, кто будет самым активным и у кого и правда много детей обоетут семью, получат 100 тысяч рублей от нашего фонда! А самые активные сотрудники- 30 тысяч рублей. Ну надо же как-то мгтивировать)))

В общем, впереди у нас с Машей Пашининой много важных дел! Если вы фоттграф или видеограф, и говоты помогать нам в создании видеоанкет, или отвезти нас за 200 км, чтобы мы рассказали о детях- пишите.

Моя мечта ( ну кроме создания хосписа), чтобы у каждого ребенка была семья!

Выездная паллиативная служба "Под крылом" едет к вам!

А то у нас ведь как? Признали паллиативным и забыли.
И не важно, что ребенок не спит по ночам, что у него дистонические атаки, что назначенные лекарства ему не помогают, что питание не усваивается, что сатурация низкая, что нет хороших колясок, что не выдали жизненно необходимое лекарство, что мама уже без сил.. Семья рушится, страдают другие дети...

А у тех, кто признал паллиативным и забыл - все хорошо. Он же паллиативный, все равно вылечить нельзя...

Продолжите список проблем, с которыми каждая семья паллиативного ребенка сталкивается ежедневно.

Но если нельзя вылечить, это не значит, что невозможно помочь!!!

Мы начинаем выезды в отдаленные районы нашей области мультидисциплинарной медико-социальной командой в семьи.

Зачем?
Чтобы помочь вам и вашему ребенку определиться с трудностями и получить необходимую паллиативную помощь.

Как?
Совместным осмотром врачом-педиатром, эрготерапевтом, диетологом, специалистом по обезболиванию, юристом, социальным куратором и, при необходимости, неврологом, ортопедом, пульмонологом, реаниматологом. Конечно, не все эти 10 специалистов приедут к вам домой, но они точно будут с вами на связи в случае необходимости.

Что будет?
Вместе с вами мы определим все потребности ребенка и вашей семьи, какую-то помощь сможем оказать уже сами, где-то привлечем сторонних узких специалистов ( врачей), где-то "поднимаем на уши" соцслужбы и ваши местные поликлиники.

Что в итоге?
Привлечем внимание местных врачей к вашей семье, подскажем им - как они могут на месте вам помогать, поможем вам получить необходимую помощь от государства, внести изменения в ИПРА, получить необходимые лекарства и обследования узких специалистов, чтобы ваша жизнь стала обычной жизнью, чтобы ни вы, ни ваш ребенок не страдали и не оказались больше за боротом жизни.

Как стать участником проекта?

Заполнить заявку на сайте Хосписа "Вкус жизни", выбрав в вопросе "Какая помощь вам нужна" - Выездная паллиативная служба "Под крылом". Заполнив необходимые графы, оставив свой номер телефона и электронную почту.
Или позвонив на телефон горячей линии 8-92-77-29-77-02 и так же оставив заявку на выезд к вам команды проекта.

Все виды помощи, которые оказывает Хоспис, доступны каждому ребенку, проживающему на территории Самарской области, в рамках нашего проекта "Под крылом", который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Министерства здравоохранения Самарской области.

Только для семей Самарской области!
Оставить заявку на выезд можно здесь: hospice63.ru/help-request/

Пришлось сегодня включиться в странную историю.
Дано: женщина 62 лет, неврологические и психические нарушения, изменения в головном мозге, деменция под вопросом, несколько недель пролежала в железнодорожной больнице. В реанимации. На данный момент сама себя обслуживает, частично дезориентирована, в реанимационной помощи не нуждается и в принципе, по словам врачей, готова к выписке.

Но выписать ее некуда.
Да, есть сестра, но эта сестра- инвалид с двигательными нарушениями и воспитывает дочь-инвалида с психическими нарушениями. Сама сестра передвигается на крайне короткие расстояния с палочкой, в основном находится дома.

Но именно сестру врачи заставляют забрать пациентку домой.

Сестра-инвалид в отчаянии: к себе забрать не может, так как самой нужна помощь. Одну пациентку жить оставить невозможно в силу психического расстройства и частичной дезориентации.

Сестра-инвалид просит направить ее сестру в пансионат. Но на это нужно время. Больница РЖД грозит вызовом полиции, если сегодня же уже не нуждающаяся в медпомощи женщина не будет забрана домой.

Сестра-инвалид все узнала и просит РЖД направить ее сестру в геронтологический центр, пока будут готовиться документы. Но РЖД снова грозит полицией и требует забрать.

В общем, центр социального обслуживания каким-то образом направил эту женщину ко мне….

Я, честно сказать, немного офигела от ее просьбы. Но … позвонила главврачу геронтологической больницы, уточнить: что можно сделать?

А проблем-то нет. Механизм в таких ситуациях отработан и решается на уровне начмед-начмед.

В общес, попросила помощи в переводе пациентки из РЖД к ним в геронтологию. С Марией Степановной мы на связи по этой ситуации.

А у меня только один вопрос: почему никто из тех, к кому обратилась сестра- инвалид со своей просьбой, даже не выслушал ее до конца и от каждого ( завреанимацией РЖД, сотрудники разного уровня Минздрава, сотрудники КЦСОН)- она слышала или угрозы или направление движения.

Почему сотрудник КЦСОН не позвонил так же, как я? Телефон главврача я нашла на сайте?

Где же эта бесшовная помощь, межведомственное взаимодействие? А самое главное- где здесь человек???

Не понимаю….