Ольга Шелест
893 subscribers
3.84K photos
383 videos
6 files
782 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Никто не готовится стать мамой паллиативного ребенка...

Некоторые вопросы нельзя себе задавать...

За что я говорю СПАСИБО Минсоцдемографии Самарской области и лично Регине Воробьевой

Что не так в нашем Министерстве здравоохранения Самарской области

Жервы обстоятельств родитеди детей-инвалидов или все-таки каждый несет ответственность за свою жизнь сам?

Когда нужно помогать, а когда помощь - это не помочь?

Это большое длинное интервью Самарской газете и журналисту Марии Ситровой. Очень честное и настоящее. И очень эмоциональное....

Спасибо за возможность рассказать о нашем Благотворительном фонде "ЕВИТА", о том, кому и как мы помогаем, о том, как проеты становятся новыми законами и о том, что помощь - это не рыба, а удочка...

Честный разговор о трудностях и о надежде.

00:00 - История Ольги: никто не готов стать мамой ребенка-инвалида
09:00 - Как Ольга возглавила благотворительный фонд
10:25 - В чем особенность семей с паллиативными детьми
12:09 - Как в Самарской области ввели нутритивную поддержку
14:19 - Что такое гастростома
15:00 - Как фонд начал закупать лечебное питание
16:09 - Эксперимент: как лечебное питание влияет на здоровье детей
17:42 - Про взаимодействие с минздравом
19:43 - Какие есть трудности в нутритивной поддержке
21:15 - Самарская область - пример: как изменился федеральный закон
22:34 - Как родителям получить бесплатное питание для детей
29:14 - Про механизм получения лечебного питания взрослыми людьми
30:55 - Можно ли получить бесплатные лекарства
32:38 - Как обеспечивают детей медицинским оборудованием
35:27 - Какие медицинские изделия нужны ребенку
40:16 - Услуга «социальной» няни: кому и как помогают
43:02 - Почему соцработники не хотят работать няней
47:24 - Изменение региональной системы: кто может бесплатно получить помощь няни
52:20 - Про психологическую поддержку семей
58:39 - Новая поддержка: социальная передышка для семей со взрослыми пациентами
59:34 - Проблема «социальных» сирот: почему родители сдают детей в интернат
01:04:07 - Как детей удалось вернуть в семьи
01:05:24 - Как контролируют ситуацию сейчас
01:11:55 - Про ответственность родителей за свою жизнь с паллиативным ребенком
01:17:22 - Мечта - открыть хоспис в Самарской области

https://vkvideo.ru/video-40227415_456240541?t=51s
👏11🔥87🙏1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Почему я давно не пишу о детях-сиротах и не ищу им семью…

Очень страдаю… Но, кажется, свет в конце тоннеля появился
23
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Давайте об’ективно:
Если у ребенка открыт рот ( нет смыкания губ), он дышит ртом. С этим можно спорить, но это факт. Носом тоже, но и через рот.

Давайте об’ективно: в тарелке 50 гр пюре. Пюре- то, что Юрик люит и уважает. Удобная для него консистенция.

Давайте об’ективно: что такое 50 гр пюре? Сколько грамм белка? Сколько ккал? Зато крахмала- ж@пой жуй. А нафига его столько и какую пользу он принесет Юрику?

Ну и давайте об’ективно: Юрик жует? Да! Глотает? Да! Начал кашлять/ поперхнулся? Да!

У кого так же дети жуют и глотают? Часто слышу «хорошо жуют и глотают»…

И сколько часов уходит на кормежку???

Слава Богу, у нас нет цели именно НАКОРМИТЬ Юрика. Есть цель- дать новые вкусы и ощущения.

А вся полноценная еда через гастростому.

Вопрос: что же родителей так пугает в гастростоме, что они до последнего, часто вздоха ( в это году у нас в области 2 ребенка умерли именно от поперхивания едой) продолжают кормить через рот? За что же так цепляются родители? И почему не думают о том, каково ребенку?
21
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Много ходила сегодня. По больнице. Три отказничка. Знакомилась… Скоро расскажу об Артемкк, 5-летнем парне, замечательном и очень перспективном. Сейчас он даже стоять не может, потому что семья им не занималась, даже инвалидность не оформила. Но, если включить массаж, позиционирование и занятия с психологом/ логопедом/ нейропсихологом- потенциал у мальчишки очень большой.
26
Решение суда- ограничение некоторых действий! И это- победа!

Рассказывала про женщину, которая терроризирует пол-Сызрани. Одна из жертв, Наталья, стучала во все двери и просила помощи, но все эти двери были закрыты.

Но после моего рассказа об этой жуткой истории, подключились журналисты, были написаны статьи и телеканал РЕН ТВ снял сюжет.

И дело сдвинулось с мертвой точки. Жертвы террористки об’единились, следствие «зачесалось», а суд сегодня сделал лучший подарок Наталье и ее детям:
Обязал эту женщину находится по месту прописки, запретил пользоваться телефоном и Интернетом!!!

И оказалось, что прописала террористка совсем по другому адресу, на другом конце города! И как минимум 22 дня сентября Наталья и ее дети могут жить спокойно, не брясь столкнуться с этой гражданкой в магазине или на улице. Или не дай Бог, возле школы.

Спасибо всем, кто включился в помощь семье!

Сюжет РЕН ТВ | Телеканал
24🔥16
Легализовано назначение БАДов медицинскими работниками при оказании медицинской помощи. Назначать можно будет БАДы из списка, который составит Минздрав РФ по согласованию с Роспотребнадзором. Показания к применению каждого БАД, схемы применения и порядок назначения БАД утвердят Минздрав РФ совместно с санитарным ведомством. При этом Правительство сможет, дополнительно, устанавливать особенности применения того или иного БАД.

Исполнение требований, связанных с назначением БАД, будет проверяться в рамках федерального государственного контроля (надзора) качества и безопасности медицинской деятельности.

Правительству РФ делегируют право утвердить особенности регистрации БАД в целях установления упрощенного порядка передачи в Минздрав РФ результатов исследований образцов БАД, проведенных в российских аккредитованных лабораториях Федеральный закон от 07.06.2025 N 150-ФЗ
7👎1
Изменен порядок прикрепления граждан к поликлинике (в том числе по участково-территориальному принципу). Выбрать можно только такую медорганизацию, которая участвует в реализации территориальной программы госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи и финансируется по подушевому нормативу на прикрепившихся лиц. Приказ Минздрава России от 14.04.2025 N 216н
8
Изменена процедура создания и деятельности врачебных комиссий (ВК) в медорганизациях. Несколько расширена их компетенция. Установлен минимальный состав членов ВК /подкомиссий ВК (3 человека). Секретарем ВК может быть и не медик. Установлена частота собраний - не реже раза в месяц. Решение ВК может формироваться в форме электронного документа. Приказ Минздрава России от 10.04.2025 N 180н
11
А у нас в Благотворительном фонде «ЕВИТА» аж 5 первоклашек в этом году!

А еще пять лет назад это казалось невозможным и я помню личные мытарства и доказывания, что мой сын имеет право учиться.

Чтобы паллиативные дети могли получать образование, мне пришлось называть вещи своими именами на одном из совещаний в Правительстве. Когда Министр образования Самарской области рассказывал, как космические корабли бороздят просторы Тихого океана, я сказала: "Это все теория и отчет. А давайте я расскажу вам, как обстоят дела на самом деле и сколько кругов ада нужно пройти маме ребенка-инвалида, чтобы он был зачислен в школу?".

И... начиная с осмотра узкими специалистами от поликлиники, квеста "пройди психиатра", потом ПМПК, очередь в которую на несколько месяцев и "нет, домой мы не выезжаем", ну и далее - сама школа. Когда ты приходишь и приносишь справку, что у ебя ребенок-инвалид и как школа всеми силами пытается убедить тебя "что таких они не учат, это нам в спецучреждение"...

Помню, тогда Министр подошел ко мне и спросил: какие у меня проблемы?

Я сказала, что у меня проблем нет, а вот я точно могу устроить много проблем всем причастным, если ситуация не изменится.

И с тех пор, с 2021 года, процесс идет гораздо легче:
1. Узкие специалисты из поликлиник приходят на дом без проблем.
2. Часть психиатров стали доступны ( но не все), и тоже приходят на дом.
3. ПМПК приходит на дом ( Пункт 18 «Положения о психолого-медико-педагогической комиссии», утверждённого распоряжением Министерства образования России от 20.09.2013г. N 1082: При необходимости и наличии соответствующих условий, обследование детей может быть проведено по месту их проживания и (или) обучения». )
4. В школы идет зачисление по месту жительства, если родители согласны.
5. Выбор формы обучения ( на дому, или индивидуально) - остается за родителями (Приказ Минздрав РФ от 30.06.2016 г. №436н «Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому»).

В общем, с первым шагом во взрослую жизнь, наши первоклассники! На самом деле, трудно только тем, кто самый первых проходит весь тернистый путь, и здорово, когда есть возможность про все эти тернии рассказать. И тогда те, кто идут следом, сталкиваются уже с гораздо меньшими трудностями.

Ну и напомню, что в России нет необучаемых детей! Часть 5 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации»: «право на образование в Российской Федерации гарантируется независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного, социального и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединениям, а также других обстоятельств».

И обязанность родителей обеспечить образовательный процесс, а обязанность школы - его организовать. Если школа отказывается обучать ребенка = жалоба в прокуратуру. если родители отказываются зачислять ребенка в школу - жалоба в опеку.
Обучение ребенка - важная часть его реабилитации и социальной адаптации. Даже если он все время спит, или не слышит/не видит...
Поверьте, ВАМ ТАК КАЖЕТСЯ! И он точно понимает все! ВСЕ, что ему нужно!
41🕊2👎1
Приказ_Министерства_здравоохранения_РФ_от_30_июня_2016_г_N_436н.pdf
149.2 KB
Минздрав РФ изменил свою позицию по вопросу определения медпоказаний к надомному обучению

Письмо Министерства здравоохранения РФ от 1 июля 2025 г. N 15-2/И/2-12937

Минздрав отозвал свое письмо от 14 сентября 2016 г. N 15-3/10/2-5810 "О медицинских показаниях для обучения по основным общеобразовательным программам на дому", в котором, в частности, сообщалось, что хотя по общему правилу меднуждаемость в обучении на дому определяется в соответствии с Перечнем заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому (утв. приказом Министерства здравоохранения РФ от 30 июня 2016 г. N 436н), однако врачебная комиссия медорганизации, где наблюдается ребенок, может принять решение о наличии медпоказаний у ребенка для обучения по школьной программе на дому исходя из индивидуальных особенностей состояния здоровья ребенка вне зависимости от того, внесено ли его заболевание или нет в вышеуказанный перечень. В частности, по мнению ведомства в 2016 году, все состояния, требующие соблюдения длительного (более 1 месяца) постельного режима, после перенесенных травм, хирургических вмешательств, должны быть отнесены к медицинским показаниям для обучения на дому.

Согласно новой правовой позиции министерства, медработник в соответствии указанным Перечнем выдает справку о наличии у ребенка заболевания, дающего право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому.

При этом вопросы реализации данного права не относятся к компетенции медицинского работника.

В связи с этим руководителям медорганизаций рекомендовано усилить контроль за соблюдением порядка выдачи медицинскими работниками таких медицинских справок. Приказ, на который ссылается система "ГАРАНТ" - Приказ Министерства здравоохранения РФ от 30 июня 2016 г. N 436н
"Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому"
Приказ сам- в приложении. Можно изучить показания для надомного обучения. Но с сегодняшнего дня - заболевания и состояния не ограничиваются лишь этим перечнем. Подчеркну, что это ПРАВО обучаться на дому, но не обязанность. Хотя, во всем важна логика и целесообразность.
👍151
Во всех регионах России заработала Система долговременного ухода. Как ей воспользоваться?

Если ваш близкий нуждается в постоянном уходе, важно знать о новых возможностях, которые теперь доступны в нашей стране. С 2024 года во всех регионах России начала работать Система долговременного ухода (СДУ) — новый подход к организации помощи пожилым и тяжелобольным людям.

Вместе с экспертами разбираемся, как она работает:
⏭️Что такое система долговременного ухода?
⏭️Чем она отличается от обычной социальной помощи?
⏭️Сколько это стоит?
⏭️Как получить такую поддержку для своего близкого?

Ответы на эти и другие вопросы дали руководитель проектного офиса по внедрению СДУ фонда «Старость в радость» Андрей Кагитин и Анна Повалихина, старший юрисконсульт фонда «Вера».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14
Меню монахов. 18 век…
🔥11🥰1
Осторожно! Фото 18+

Вы все еще не верите, что лечебное питание- это не просто «детская смесь»?
На фото пролежень у парня. До приема лечебного питания и через два месяца.

Я промолчу про прибавку в весе на 10 кг, про возвращение навыка держать голову, поднимать руку, сидеть в коляске. Я исключительно про пролежень.

Два года мама безуспешно лечила его, потратив массу денег, времени, сил, ничего не помогало- пролежень разрастался, парня мучили боли.

Два месяца специализированного лечебного питания Кубизон и пролежень уменьшился в три раза!!!

Важно: у парня гастростома, а это значит назначенный врачем об’ем ( 2 литра в сутки) он может принимать в полном об’еме.

Полумеры с лечебным питанием не имеют никакой целебной силы ни для веса, ни для сна, ни для белка, ни для лечения пролежней.
🔥2210👍5
Два насыщенных дня в Рязани. Открытие завода по производству энтерального питания от компании Леовит, конференция по развитию медицинских кластеров, новые встречи и знакомства, презентация нашей брошюры «Источник жизни».

Разговоры и планы по развитию паллиативной помощи.

И небольшой бонус: прогулка по Кремлю, знакомство с монахом, посещение храмов, где иконы 13 века.

А Юрик был молодцом, помогал мне дома, чувствовал себя хорошо, спал спокойно…

Как прошла ваша пятница?
9🔥1