Ольга Шелест
893 subscribers
3.84K photos
383 videos
6 files
782 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Наш профиль - помощь человеку, или я хочу получать медицинскую помощь в Сызрани....

Про помощь человеку - слова главврача Сызранской городской больницы Веры Лиходедовой, которая возглавила учреждение три года назад...

Куда она пришла? В разруху и разрозненность... Туда, где медицинская помощь существовала только по отчетам...

Перед ней стояла сложная задача - поднять медицину с колен, в первую очередь - объединив 4 больницы в одно учреждение....

Зачем? А как раз, чтобы помощь приходила к человеку вовремя и качественно.

Я была поражена работой лаборатории. Теперь это единая лаборатория, куда привозят все анализы со всех уголков Сызрани и близлежащих территорий, и в течение максимум суток - врач уже видит результаты в ЕМИАС.

Сама лаборатория оснащена по последнему слову техники, есть возможность провести практически любое исследование.

Второй, что поразило меня - это отделение Офтальмологической больницы им.Т.И. Ерошевского. Это и амбулаторный прием, и операционная и стационар! Глаза горят в прямом смысле и у сотрудников и у пациентов! Разговорились в одним мужчиной, который как раз ждал уже в операционной своей очереди. Он счастлив, что больше не надо ездить в Самару для обследований и операции! Все рядом с домом, комфортные палаты и высокопрофессиональные врачи!

Посмотрела и отремонтированное детское отделение - педиатрическое и хирургическое - конечно, больница, но светлая, уютная и просторная.
🔥13
Но, как вы понимаете, в Сызрань я ездила не просто так. Были мы там вместе с руководителем управления организации первичной медико-санитарной помощи и профилактики заболеваний департамента организации медицинской помощи населению Министерства здравоохранения Самарской области Эллой Малютиной и одна из наших задач была - развитие паллиативной помощи в Сызрани.

Мы посмотрели паллиативное отделение и Хоспис. Очень грустно и тяжело от условий, в которых находятся люди, а некоторые из них - проводят свои последние дни.

Немного успокаивает, что сами сотрудники паллиативной помощи - люди с горящими глазами, неравнодушные и знают каждого пациента по имени-отчеству и даже могут рассказать его историю - вот учительница, всю жизнь проработала в школе, а вот - архитектор, который в далекие 60-е прошлого столетия сам строил эту больницу, в которой сейчас лежит.

По хоспису - решение есть, и сейчас Минздрав и главврач Сызрани этот вопрос будут прорабатывать, а вот что делать с большим паллиативным отделением - не ясно. Ремонтировать - нужна огромная сумма денег, а само здание довольно старое и тут ситуация - выгоднее построить новое, чем ремонтировать старое. Но у этих людей нет времени ждать и это самое страшное....

А еще в Сызрани есть выездная паллиативная служба, и в ней работают врачи, пришедшие в паллиативную помощь осознанно. Более того, которым не все равно, какая трубка стоит в животе у их пациента.

И в рамках нашего проекта
#источникжизни при поддержке #ФПГ мы уже решали вопросы по установке гастростомических трубок двум жительцам Сызрани, чтобы они чувствовали себя комфортно, но для этого нужно ехать в Самару...

Поэтому - второй вопрос, который мы обсуждали - проведение мастер-класса по установке гастростомических трубок эндоскопическим способом на базе Сызранской ЦГБ. Для этого встретились с эндоскопистами и хирургами. Мне важно было увидеть самих врачей, убедиться - что наш мастер-класс не станет фикцией и работа продолжится силами больницы ( помните, столкнулись с такой ситуацией в 7 городской больнице Самары, где так и не ставят настоящие гастростомы, а по прежнемру разрезают животы и втыкают катетеры Фоллея?).

Так вот - есть надежда и уверенность, что мастер-класс пройдет для тех, кому он нужен.

Молодые хирурги и эндоскописты «с руками, которые чешутся», которые следят за всем, что происходит нового в медицине и применяют это в своей работе.


Мастер-класс запланирован на начало октября, поэтому если вы знаете тех, кому нужна установка гастростомы - расскажите им о возможности поставить настоящую гастростому руками московского хирурга.

Ну и тртье - наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" оборудует в педиатрическом отделении паллиативную палату! Она на видео. Мы закупим необходимое медицинское обоурдовение и мелкую бытовую технику, чтобы родителям было спокойно и надежно, и почти как дома.

"Вы же нарисуете нам рисунки, как в паллиативном отделении?" - напоследок спросили меня врачи. Конечно, да!

И потому - дорогие жители Сызрани, ищем волонтеров, готовых разукрасить стены ( краски, кисти и рисунок - предоставим).


В общем, вот такая с одной стороны трудная, с другой стороны - позитивная поездка в Сызрань.

Нет-нет, я не говорю, что все отлично! Проблем еще очень много, но то, что много и положительных изменений, и что есть команда неравнодушных врачей дают уверенность в том, что все проблемы по-тихоньку будут решены....

И это, кстати, про роль личности в истории и что один в поле тоже воин. Конечно, в первую очередь это большой труд Веры Александровны Лиходедовой
15🔥6
Ура!!! Вышла наша брошюра- методичка для врачей по нутритивной поддержке! Готовы ее вам отдать)))
Пишите❤️ Напомню, что есть и электронная версия на нашем сайте, которую можно скачать. Найти брошюру можно тут.
❤‍🔥1810👍10
И кто сказал, что изменить- значит отнять? На самом деле изменить- значит прибавить) Любое изменение- это плюс: плюс к эмоциям, плюс к жизни, плюс к будущему.

Вот родился особенный ребенок- и сразу + к бюджету семьи пенсия по инвалидности, технические средства реабилитации, бесплатные лекарства…

Да- да, знаю, не все идеально, но если знать законы и уметь отстаивать свои права- это огромный плюс. И это самое простое.

А есть то, что не пощупать и ничем не измерить: то ощущение важности, значимости жизни, безмерного света в жизни, когда ты- мама особенного ребенка. Избранная им и Богом. Ведь и ты значит особенная, если Бог доверил тебе такого ребенка?

Недавно мама одного паллиативного малыша, многодетная мама написала: «Я не была такой. Он полностью поменял моё мышление. И я очень благодарна ему за это.Наши избранники- скульпторы ,сами не осознавая это, лепят нас, отсекая всё лишнее и ненужное.»

А вы когда приняли диагноз своего ребенка? Как изменилась ваша жизнь после принятия?

На фото-Егор. Ему нужна мама. Это для него мы искали няню, это няня обогревала его своим теплом. Теперь малыш официально в федеральном банке данных. Легко не будет. Но он совсем кроха, а материнская любовь творит чудеса. Его анкета в ФБД.

Готова поговорить с реальными кандидатами, которые понимают, что Егор- подарок с секретиком
19
Абажаю наш минсоц!!!! Вот с кем круто работать!!! Скоро расскажу замечательные новости!
19👍3
Состоялось заседание Общественного совета при Минсоцдемографии Самарской области

Слушали доклад о реализации проекта «Вызов». Неоднозначное у меня впечатление о нем…

Почему-то детей с инвалидностью там нет. Почему-то годами заточенные дети по-прежнему в ДДИ, а у их родителей- по-прежнему, как и 11 лет назад трудная жизненная ситуация. Не ясно в чем…

Об этом рассказываю вам в видео. И о возможной новой помощи фонда- няня для детей с двигательными нарушениями при поддержке Минсоцдемографии Самарской области

Сейчас обсуждаем этот вопрос. Думаем. Я как директор Благотворительного фонда «ЕВИТА» - очень сильно думаю. Советуюсь с вами. Что скажете???
22👍2👎1💯1
Никто не готовится стать мамой паллиативного ребенка...

Некоторые вопросы нельзя себе задавать...

За что я говорю СПАСИБО Минсоцдемографии Самарской области и лично Регине Воробьевой

Что не так в нашем Министерстве здравоохранения Самарской области

Жервы обстоятельств родитеди детей-инвалидов или все-таки каждый несет ответственность за свою жизнь сам?

Когда нужно помогать, а когда помощь - это не помочь?

Это большое длинное интервью Самарской газете и журналисту Марии Ситровой. Очень честное и настоящее. И очень эмоциональное....

Спасибо за возможность рассказать о нашем Благотворительном фонде "ЕВИТА", о том, кому и как мы помогаем, о том, как проеты становятся новыми законами и о том, что помощь - это не рыба, а удочка...

Честный разговор о трудностях и о надежде.

00:00 - История Ольги: никто не готов стать мамой ребенка-инвалида
09:00 - Как Ольга возглавила благотворительный фонд
10:25 - В чем особенность семей с паллиативными детьми
12:09 - Как в Самарской области ввели нутритивную поддержку
14:19 - Что такое гастростома
15:00 - Как фонд начал закупать лечебное питание
16:09 - Эксперимент: как лечебное питание влияет на здоровье детей
17:42 - Про взаимодействие с минздравом
19:43 - Какие есть трудности в нутритивной поддержке
21:15 - Самарская область - пример: как изменился федеральный закон
22:34 - Как родителям получить бесплатное питание для детей
29:14 - Про механизм получения лечебного питания взрослыми людьми
30:55 - Можно ли получить бесплатные лекарства
32:38 - Как обеспечивают детей медицинским оборудованием
35:27 - Какие медицинские изделия нужны ребенку
40:16 - Услуга «социальной» няни: кому и как помогают
43:02 - Почему соцработники не хотят работать няней
47:24 - Изменение региональной системы: кто может бесплатно получить помощь няни
52:20 - Про психологическую поддержку семей
58:39 - Новая поддержка: социальная передышка для семей со взрослыми пациентами
59:34 - Проблема «социальных» сирот: почему родители сдают детей в интернат
01:04:07 - Как детей удалось вернуть в семьи
01:05:24 - Как контролируют ситуацию сейчас
01:11:55 - Про ответственность родителей за свою жизнь с паллиативным ребенком
01:17:22 - Мечта - открыть хоспис в Самарской области

https://vkvideo.ru/video-40227415_456240541?t=51s
👏11🔥87🙏1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Почему я давно не пишу о детях-сиротах и не ищу им семью…

Очень страдаю… Но, кажется, свет в конце тоннеля появился
23
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Давайте об’ективно:
Если у ребенка открыт рот ( нет смыкания губ), он дышит ртом. С этим можно спорить, но это факт. Носом тоже, но и через рот.

Давайте об’ективно: в тарелке 50 гр пюре. Пюре- то, что Юрик люит и уважает. Удобная для него консистенция.

Давайте об’ективно: что такое 50 гр пюре? Сколько грамм белка? Сколько ккал? Зато крахмала- ж@пой жуй. А нафига его столько и какую пользу он принесет Юрику?

Ну и давайте об’ективно: Юрик жует? Да! Глотает? Да! Начал кашлять/ поперхнулся? Да!

У кого так же дети жуют и глотают? Часто слышу «хорошо жуют и глотают»…

И сколько часов уходит на кормежку???

Слава Богу, у нас нет цели именно НАКОРМИТЬ Юрика. Есть цель- дать новые вкусы и ощущения.

А вся полноценная еда через гастростому.

Вопрос: что же родителей так пугает в гастростоме, что они до последнего, часто вздоха ( в это году у нас в области 2 ребенка умерли именно от поперхивания едой) продолжают кормить через рот? За что же так цепляются родители? И почему не думают о том, каково ребенку?
21