А еще жалость снимает с того, кто жалеет любую ответственность…
Сейчас буду говорить про врачей.

Мама с паллиативным ребенком. Кого все жалеет врач? Маму, конечно, ведь ей так тяжело…

Мама просит дать путевку на реабилитацию ребенку в Сочи и врач добивается такой путевки. Два раза в год.

Мама просит внести изменения в ИПРА, чтобы получить хорошую коляску и врач бьется за изменения и все получается.

Мама просит добиться лечебного питания и врач скандалит со всеми, но добивается.

Мама просит направление в реабцентр, чтобы ребенка научили глотать и врач снова добивается этого.

А что же по факту? Что происходит с ребенком?

А на ребенка смотрят тоже с жалостью «Такой худенький, серенький, кожа да кости».

Приносит ли ему пользу поездка в Сочи? Сомнительно… Маме- да. А ребенку- вопрос. Потому что не ясна цель реабилитации- чего мы хотим достичь? В положении этого ребенка- ничего…

Коляска? Да, получена. Но стоит новая в уголочке, даже пленка на колесах, потому что ребенок не сидит в ней. Почему? Не настроена под него… И это, в лучшем случае. А то и уже продана на авито. И ребенок снова без ТСР и позиционирования.

Худенький. Получил питание. Ест, но не поправляется. Почему? Потому что глотать тяжело, да и мама кормит по-своему, а не как доктор прописал.

Срочное направление к логопеду на "разглатывание". Но логопед говорит, что невозможно научить глотать, слишком серьезное поражение нервной системы. Плохой логопед,- возмущается мама и ищет другого. На которого будет собирать деньги, ведь он пообещал, что научит глотать ее ребенка.

А что ребенок? Не живет, а мучается, исполняя мамины мечты и желание скрыться от реальности, он инструмент, которым умело все пользуются, чтобы потом сказать «Мы делали все, что просила мама».

Простите, но вы же врачи. Вы сами не можете лб’ективно оценить, что реально нужно ребенку? К примеру, скомпенсировать его по неврологии… А, ну да, мама отказывается давать лекарства. А вы снова ее жалеете и закрываете на это глаза.

Или поговорить с мамой о кахексичном состоянии ее ребенка и постараться развеять страхи против зонда и гастростомы.

Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок умирает от голода, пока мама в его 12 лет продолжает мечтать, что когда-то он разглотается???

Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок, его жизнь и ее качество не меняются от приема лечебного питания?

Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок все время лежит, и это ненормально?

Но вы жалеете маму и где-то немножко опасаетесь ее скандалов, поэтому потакаете всем ее «хочу», вместо того, чтобы вспомнить, что вы-врачи! У вас клиническое мышление для того, в том числе, чтобы увидеть, что все хотелки мамы не приносят пользы ребенку, а чаще-вредят. И в конце-концов поговорить с мамой откровенно: может быть она подсознательно желает смерти своему ребенку?
Иногда этот вопрос хорошо отрезвляет и мама начинает смотреть на ситуацию ясными глазами. А иногда становится ясно, что да, желает.

И тогда подключать органы опеки! И спасать человека, который сам за себя постоять не может. Ведь если ребёнок живёт, то нужно, чтобы ему жилось комфортно.

Но жалость… жалость снимает с вас всю ответственность. Закрывает разум, глаза и уши. Разрешает просто жалеть и быть волшебной палочкой. Так ведь и правда легче. Жалеть…

Органов опеки, к слову, тоже касается....Это когда вы жалеете семью, что у них ребенок-инвалид, и приговариваете ребенка к пожизненному заточению в ДДИ, без права на семью. Потому что не лишаете его родителей родительских прав.

Накормить нельзя хоронить...

До сих пор, выбор, где поставить запятую, делают Минздравы регионов...

Спасибо Такие дела за честный и искренний рассказа о проблемах с обеспечением лечебным питанием.

Многие, наверное, удивляются, почему наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" постоянно ведет сборы именно на лечебное питание. В этой статье ответы на все вопросы...

Родители так много говорили о кетогенной диете, что сын стал отзываться на слово «кетон» как на имя. Поначалу всех это смешило, а потом так прочно вошло в речь, что стало казаться почти нормальным: Кетон на троне — было в этом что-то древнеримское!

Лизу в семье называют Булочкой. И когда-то она действительно была такой: пухленькой, розовощекой и пахла чем-то вкуснющим, сливочным. А теперь на Лизу больно смотреть.

Потому что внутри у девочки живут лямблии. И это они вместо Лизы поедают ее такую ценную и такую дорогую еду. Или, если говорить жестче, едят саму Лизу.

Но главной во всем произошедшем Ира назначила себя — надо было найти другую клинику, хотя операцию делали в лучшей московской. И надо было о болезни заранее догадаться и предвосхитить!

Ира не ела, не спала — ходила вокруг Евы черной тенью и волочила за собой вину. Ире было плохо, и Еве было плохо. Ира это вроде бы понимала, но сделать ничего с собой не могла: посмотрит на дочь — и уходит в горевание.
Здесь можно прочитать статью полностью и помочь нашему фонду помогать.

https://takiedela.ru/2025/08/nakormit-nelzya-khoronit/

Вот если однажды судьба дала тебе испытание и ты его не прошел, она ведь вновь тебе его даст.

Это как в школе- пока не выучишь одну тему, другую не освоишь. Так и здесь, в этой жизни.

А сейчас этот закон бумеранга стремительный.
Ведь не просто так к нам приходят наши дети, например. Зачем-то и именно к нам ведь они приходят.

Это только так кажется, что откажусь, сдам в детдом и продолжу жить дальше как раньше.

А ведь нет. Не работает это так. Или червячок будет тебя раз’едать внутри. Или органы опеки «задолбают». Или Шелест какая-нибудь писать будет про тебя. Или с работы уволят. Или по судам замучаешься ходить. Или бац… и заболеешь сам или кто-то дорогой для тебя. И что? Снова сдать?

А потом ведь и тебя так же могут сдать, когда перестанешь деньги зарабатывать и быть общественно-полезным…

Или вот сыпаться будет все, а ты и понимать не будешь- почему?

А все потому, что каждый должен пройти свой путь, наполняясь духовно и неся в этот мир свет и добро. По-другому никак. И пока ты этого не поймешь, так и будешь ходить по кругу, все больше озлобляясь против всего мира, и не сможешь подняться на новую ступень….

Просто мысли вслух, исходя из многих разговоров с разными людьми.

А вы как думаете?

«Дети вместо цветов» в благотворительном фонде «ЕВИТА»

День знаний все ближе, и по традиции школьники потянутся вереницей на праздничную линейку. Ежегодно в России 1 сентября учителя получают сотни тысяч букетов, стоимость одного букета варьируется от тысячи до пяти тысяч рублей.

Вот уже 11 лет в нашей стране в преддверии Дня знаний действует благотворительная акция «Дети вместо цветов». Её цель - сбор средств для тяжелобольных детей и привлечение внимания общества к проблемам семей с такими детьми: доступности обезболивания и технических средств реабилитации, доступности окружающей среды, инклюзивности школ и университетов.

Наш фонд не остается в стороне, ведь цель нашей работы - помочь неизлечимо больным детям и семьям, воспитывающим паллиативных детей. Сегодня мы приглашаем школьников и родителей присоединиться ко Всероссийской благотворительной акции.

❓Как стать участником❓

🌹Договориться классом и подарить на День знаний учителю не 30 букетов от каждого ученика, а один букет от всего класса, а оставшиеся деньги перечислить в наш фонд, чтобы мы могли помочь паллиативным детям жить без боли, страха и голода.

❤️Каждому классу, принявшему участие в акции, БФ «ЕВИТА» подарит сертификат участника, где будут указаны номер школы, класс, имя учителя и сумма помощи.

🙏Подарить частичку своего сердца и уверенности в завтрашнем дне нашим подопечным просто:

1️⃣Сделать пожертвование в наш фонд по ссылке clck.ru/3Nhvy8, подписав в переводе «Дети вместо цветов» или отсканировав qr-код на изображении через приложение «Сбер».

2️⃣На нашу почту bfevita.help@mail.ru пришлите чек о переводе, указав в сообщении ваш город, номер школы, класс и ФИО классного руководителя.

Отметьте, какая благодарность вам нужна: бумажная или электронная.

2️⃣Мы проверим данные и в течение двух дней вышлем вам сертификат ответным письмом на почту.

3️⃣1 сентября вы подарите этот сертификат классному руководителю вместе с букетом на торжественной линейке.

🙏Ежегодно тысячи букетов вянут и отправляются в мусор, не оставляя после себя ничего, а помощь, которую вы окажете тяжелобольным детям, останется с ними навсегда!

❤️Мы верим, что акция «Дети вместо цветов» принесет особую радость в начало учебного года, а эмоций и глубокий смысл участия произведут неизгладимое впечатление на школьников и повлияют на развитие в них милосердия и сострадания, участия к судьбам других людей.

🤝Участие класса в акции возможно при пожертвовании от класса от 5 000 рублей.

Я не пойму, у мошенников сегодня понедельник? Бесконечные звонки, блокировать замучилась

Волонтеры, восстанавливающие усадьбу графа Орлова в с. Усолье Самарской области- лауреаты премии «Жить вместе» в номинации ПАМЯТЬ. Так радостно за Самарскую область! Поздравляю!

С удивительно светлым и душевным человеком из системы минсоца Татьяной Алексеевной Писаревой...

Много трудных вопросов мы решаем благодаря ее поддержке и незамыленному взгляду...

Смена руководства В ДДИ
Борьба с "луковыми салатами" с пансионатах
Внедрение нутритивной поддержки в детских домах-интернатах
Развитие волонтерства в системе пансионатов
Разработка новой услуги "няня для паллиативного ребенка"
Борьба за каждого отдельного человека в системе
Работа над сохранением кровных семей
Возвращение детей-инвалидов в семьи
И самое страшное - борьба с семьями, которые борются со своими детьми-инвалидами, не желая забирать их домой и не желая расставаться с финансовыми плюшками, которые эти дети приносят им, по сути являясь сиротами, без права на приемную семью...

А еще очень много совсем точечных вопросов, где в центре внимания всегда Человек и его достоинство.

Спасибо за дружбу и сотрудничество!

Я долго думала - КАК рассказать врачу про паллиативную помощь и что это такое? Ведь очень многие и правда не знают, чем отличается паллиативная помощь от любой другой...

А потом слова нашлись сами... Мне их врачи и подсказали, говоря "не жилец", "лежак", "скоро у мрет", "должен жить в спецучреждении", "ваше место только в реанимации"....

Все это- мифы! Мифы, которые рождает незнание... А это незнание кормит страх....неизвестности...

Мое выступление на паллиативном форуме для врачей первичного звена о том, кто такие паллиативные дети... и о том, что зависит от каждого из нас

https://rutube.ru/video/1a7cdc917e8f8bd56a9aeb33b1dd78b9/?r=a