Ольга Шелест
892 subscribers
3.83K photos
383 videos
6 files
779 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
В рамках проекта «Источник жизни: повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области» наш фонд подготовил брошюру для врачей по вопросам организации нутритивной поддержки.

Эта брошюра посвящена некоторым вопросам организации нутритивной поддержки пациентов, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Авторы – составители надеются, что она станет для вас подспорьем в работе.

Паллиативная помощь детям и взрослым – предполагает комплексный подход к пациенту, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (генетического, онкологического, заболевания ЦНС, врожденных пороков развития). Она направлена на улучшение качества жизни как самого тяжелобольного человека, так и на поддержку семьи.

Глагол «Palliate» означает защищать и облегчать, когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка или взрослого нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.

Большинство паллиативных детей и некоторая часть паллиативных взрослых имеют выраженный дефицит массы тела, белка, витаминов, микро- и макроэлементов. Для повышения качества жизни таких пациентов применяется специализированное лечебное ( энтеральное) питание.

В брошюре разобраны конкретные ситуации по подбору, назначению энтерального питания, определению признаков белково-энергетической недостаточности, способам введения питания, а так же дан краткий обзор лечебных смесей, закупаемых Министерством здравоохранения Самарской области.

Авторы-составители:

Татьяна Глушенкова – главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям министерства здравоохранения Самарской области

Гузель Сабирова – врач-диетолог высшей категории Самарской областной клинической больницы им. Н. Ивановой, врач по паллиативной медицинской помощи детям.

Ольга Осетрова – главный врач АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь, Главный внештатный специалист по паллиативной помощи взрослым по Приволжскому Федеральному округу Министерства здравоохранения РФ

Шелест Ольга Юрьевна – исполнительный директор Благотворительного фонда «ЕВИТА», эксперт по организации нутритивной поддержки

Редактор: Орлов Андрей Евгеньевич – министр здравоохранения Самарской области.

«Неспособность врача обеспечить питание больного должна расцениваться как решение уморить его голодом. Решение, для которого в большинстве случаев было бы трудно подобрать оправдание» Арвид Вретлинд

Познакомиться с брошюрой и скачать для использования можно тут.

Спасибо волонтерам «БЫТЬ МАМОЙ» и лично Алене Шкурко за помощь в разработке дизайна и предпечатной подготовке брошюры.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
🔥9👍3
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Итак, в нашем доме в подвале уже две недели течет вода!!!

На вводе магистрального трубопровода, прорыв трубы в земле. УК дали заявку сразу, и писали письма в водоканал, результата нет.

Подключились мы- жители дома! Куда только мы не обращались- везде симулякры! На каждом уровне!

Мы уже в отчаянии, домовой чат гудит- что делать? Куда еще звонить- писать?

Меж тем сегодня уже обратились на горячую линию Федорищева, и нас снова перенаправили в ЖКХ, сказали, что обращение приняли. Писали мы и главе города Носкову- и снова тишина.

А вода в подвал уже не течёт, а БЕЖИТ.

Должны были делать замену розлива отопления, теперь не известно, когда вся вода уйдёт в землю и подвал просохнет. Подвал уже весь в воде, а у нас дом скреплён стяжками.

Если кто-то знает пути решения проблемы еще- ПАМАГИТЕ🙏🙏🙏
И ведь платить за эту воду будем снова мы, раскидают на все квартиры… и квитация за воду золотой станет.

Самара, Осипенко, 136
🔥104
Forwarded from Медицинский юрист Иван Печерей (Иван Печерей)
"ВРАЧИ БОЛЬШЕ НЕ БУДУТ БЕЗЗАЩИТНЫ"

В "Медвестнике" вышла статья с моими комментариями, а также комментариями коллег по делу о размещении видео с изображением врача без его согласия.

Мнения наши несколько разделились, но это вполне себе нормальная история.

На что же хочется всё же обратить пристальное внимание:

Приведу свою же цитату из данного материала: "Здесь самое главное — не путать две вещи. Пациент может снимать врача на видео, запрета на это нет. Но он не может распространять этот видеоролик без согласия второй стороны."

То есть запрета на видеосъёмку врача - нет, и запретить себя снимать он не может, вернее может - но пациент вправе продолжать его снимать, а вот распространять видео со своим изображением врач запретить вправе, и если пациент распространит это видео без согласия врача - то это будет нарушение закона, и в случае подачи медицинским работником соответствующего иска в суд у него будут хорошие перспективы добиться успеха и компенсации морального вреда.

Как-то так.
🔥94
Странная история разворачивается в Сызрани, где то ли считается, что травля и разглашение диагноза- так себе, а вот, что того, кто травит, обозвали алкоголиком- наказуемо. То ли мошенническая схема…

Ко мне обратилась жительница Сызрани Наталья Галактионова, воспитывающая четырех детей, один из которых- инвалид, с просьбой помочь ей защитить себя и свою семью от травли некоей Ирина, хорошо известной в определенных кругах.

На протяжении длительного времени эта женщина оскорбляет Наталью, рассказывает всем о диагнозе ее ребенка, травит всю семью, обвиняет в наркоторговле.

Наталья несколько раз пыталась поговорить с этой женщиной, но нарывалась только на угрозы «засудить»…

В отчаянии в ноябре прошлого года она написала заявление в полицию с просьбой привлечь к ответственности эту гражданку за разглашение диагноза несовершеннолетнего, но …. Дело возбудили только в июне этого года, пока Наталья не поселилась под дверями следователя. До этого ее заявление где-то пылилось.

А та, кто травит, быстро пошла в суд и подала заявление на защиту чести и достоинства за обзывание ее «алкоголичкой».

И странное дело- суд идет, где многодетная мать об’ясняется и пытается доказать, что назвать женщину «алкоголичкой» ее спровоцировала сама же эта женщина своими угрозами и словесными издевательствами. А уголовное дело о нарушении прав малолетнего ребенка- снова пылиться.

Причем, что удивительно: все правоохранительные органы хорошо знают эту гражданку Ирину, у нее есть несколько административных штрафов за проституцию, распитие алкоголя в общественных местах и даже судимость. Многие подозревают, что она нездорова психически.

Но при этом, мировой судья постоянно рассматривает ее иски к жителям Сызрани и удовлетворяет их. А многодетную мать никто не слышит…

И я искренне не понимаю: почему в Сызрани разглашение диагноза ребенка менее страшное преступление и его не расследуют, а вот в сердцах брошенное «алкоголичка» уже слушается в суде???

Есть ощущение, что это какая-то мошенническая схема жизни за чужой счет и обогащения, и кто-то эту Ирину покрывает. Может, в доле с ней???
Ну раз все в курсе, но уже много лет эта женщина держит в страхе жителей города Сызрани.

P.S. ФИО этой Ирины у меня есть, но чтобы не давать ей нового повода, фамилию указывать не буду. Готова все данные передать в компетентные органы. А если вы узнали свою ситуацию и пострадали от ее действий, ставьте +в комментариях и об’единяйтесь в борьбе с мошенницей с Натальей.

P.P.S. На фото- письмо отчаяния ко мне от Натальи и пара документов о бэкграунде Ирины.
14👍6👎3🤮1
Сама Юрику доктор…

Сегодня ночью у меня случился инсайт: а что, если все эти его жевания по ночам, чмоканья, рвотные позывы- это эпи-приступы???

Пошла я в интернет, а там так и написано- ДА!!!

То есть получается, два года каждую ночь мы погружаемся в ад, потому что именно, когда Юрик засыпает, просыпается мафия , мозг расслабляется и стартуют эпи-приступы…. Да такие, что от дрожи всем телом Юрика трясется кровать, а бывает и длится это по несколько минут…

Потому и каждые два часа он просыпается, чмокает, высовывает язык, «бекает» как при тошноте и частенько его вырывает под утро…

Два года я с этим вопросом к кому только не обращалась и что только мы не лечили! И рефлюкс, и ЖКТ, и супрастин ( чтобы уменьшит количество мокроты), и обезбол пить уже начали на постоянной основе…

В общем сегодня ночью я добавила ему 2 капли нашего ривотрила ( спасибо инсулиновым шприцам) и… мой ребенок проспал беспробудно до 10 утра ( ну это он борщнул, конечно, хотя, если два года толком не спать- об’яснимо). Утром ни тебе беканий, ни рвотных позывов, ни жеваний до скрипа зубов.

Да, чуть замедленнее, чуть вялый… Но!!! Это адаптация к увеличению дозировки…

В ночи вычитывала все про наш ривотрил и допустимые дозы для возраста и веса Юрика. Поняла, что мы пока на половине допустимой дозы и нам есть куда прибавить.

С сегодняшнего дня прибавили по 1 капле утро/вечер. Итого суточная дозировка на сегодня 3,4 мг. Максимально возможная-6мг.

Боижайшие три дня наблюдаем: какой эффект. Но судя по моему внутреннему состоянию и ощущению «дышать легче»- проблема найдено и ауть к ее решению нащупан.

Обидно только, что за два года мучений Юрика никто даже не предположил из врачей, что это эпи….

Вот вам и паллиативная помощь. Так и становишься сам врачом своему ребенку. Да, вчера приобрела тонометр наконец-то. Теперь у Юрика полный комплект для мониторинга его состояния.
🙏4811💘1
🥳БФ «ЕВИТА» привез праздник в Самарский пансионат для детей-инвалидов🥳

🥺Есть дети, которых мама не приведет погулять в парк, не купит им сладкую вату или мороженое. Родители не устроят им праздник с аниматорами и аквагримом, их не отведут на мастер-классы по рисованию или лепке. Есть дети, которые никогда не ходили с родителями в пиццерию на выходных. А все потому, что эти дети одни и живут в пансионате для детей-инвалидов.

🎉Но вот уже несколько лет благотворительный фонд «ЕВИТА» устраивает праздник для воспитанников пансионата, чтобы они не были лишены простых детских радостей! Так случилось и в этот раз.

Организатором праздника была Асмик Петросян, куратором - Ольга Соломанидина, а это значит, что ребята погрузились в безудержное веселье.

🔱Праздник прошел в День Нептуна, а потому главной стала пиратская, морская тематика: водные пистолеты, аквагрим, дискотека, мастер-классы для ребят, а также много вкусных угощений - мороженое, сладкая вата, пицца. Кульминацией была пенная вечеринка! Праздник удался на славу!

👍Присутствовало много ребят из самарского ПНИ - подростки веселились, и даже воспитатели не удержались, танцевали в пене вместе с детьми! Радость, всеобщее ликование и чувство легкости, беззаботности в этот день царили в пансионате для детей-инвалидов.

☝️Организация такого большого прадника - командная работа многих волонтеров и добрых волшебников! И БФ «ЕВИТА» спешит поблагодарить каждого из них:

❤️Спасибо за большую помощь в организации праздника команду Волонтеры - Особым детям. Самарская область;

❤️За увлекательные мастер-классы и игры "РЯДОМ" Молодежное Движение Новокуйбышевск;

❤️А ТВОРЧЕСКИЕ ДОБРОВОЛЬЦЫ предоставили на праздник ведущего, аниматоров, чудесного единорога, волонтёров, устроили игры и дискотеку, нарисовали ребятам аквагрим.

❤️Мега-крутую пенную вечеринку с играми и танцами устроила команда Детские праздники | Аниматоры в Самаре |Бумфетти

❤️Более 100 сахарных ват всем участникам и волонтерам праздника накрутила Виктория Сергеева

❤️Накормила вкусным мороженым, а еще привезла настоящего суриката к детям Оленька Хасаншина.

🤝БФ «ЕВИТА» обнимает и от всего сердца благодарит каждого из наших партнеров, помощников за организацию праздника! Именно ваш вклад в общее дело принес такой значимый и прекрасный результат: ребята из госучреждения узнали, что такое беззаботное веселье, увидели совсем другой мир, наполненный радостью, сюрпризами и вкусными угощениями.

С любовью, БФ «ЕВИТА».

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара
👍328🔥3🥰1