Есть ли действительно паллиативная помощь на дому детям в Самарской области?

Это Арина. Ей 9 лет. Сегодня она была заместителем #Юрикскнопочкой и помогала провести для врачей первичного звена мастер-класс по определению нутритивной недостаточности…

А параллельно и по паллиативной помощи…

У Арины сатурация 86. Почти всегда. Даже, когда приезжает врач выездной паллиативной службы. Но врача это не беспокоит.

Потому что у Арины стоит кислородный концентратор, но мама им не пользуется. Потому что врач говорит- «нормальная сатурация».

У Арины нездоровый цвет кожи и все сосуды просвечивают… Это тоже говорит о кислородном голодании, но врач этого не замечает.

Мама кормит Арину лежа на спине. Через рот. И врач тоже считает это нормальным.

У Арины обычная детская кровать, из которой очень тяжело доставать ребенка весом 20 кг и очень неэкологичнн доя спины.

У Арины вынужденное положение рук ( согнуты в локтях и кистях) и ног ( поза лягушку). Контрактуры голеностопных суставов. И врач тоже считает это нормальным.

Почему я считаю, что врач считает это нормальным? Потому что приезжая каждый месяц на протяжении трех лет, этот врач ни разу не расспросил маму о том: как дышит, спит, ест, проводит день. Не научил позиционировать ( сам не умеет), не помога внести изменения в ИПРА и получить ТСР. Не предложил подключить кислород и проверить сатурацию на кислороде. И обнаружил бы, что кислородный концентратор не в комплекте- нет кислородной линии, а значит- это бесполезная машина.

Все это увидели сегодня мы. Встревожились, несколько раз перепроверяли сатурацию, смотрели выраженность контрактур, говорили о ТСР. И по всем вопросам нашли решения, в том числе ( и в первую очередь)- силами нашего фонда и наших специалистов.

И паллиативная помощь от государства для Арины-это показатель того, что этоа помощь только в количестве выездов и отчетах по госзаданию.

-Нас никто не учит и мы действительно не знаем, какую такую паллиативную помощь должны оказывать и что это такое…Нас ведь никто не учит.

В последнее время часто слышу такие слова от врачей. И спасибо им за честность. Ведь чтобы понимать, что такое паллиативная помощь- нужно знать это! Знать, на что обратить внимание, о чем спросить, на что смотреть. А послушать и измерить сатурацию может и педиатр из поликлиники. А трубку в горле или животе часто меняют сами мамы уже….

Эмпатия…
Это очень важное качество для врача…

Сегодня прошел заключительный семинар в рамках проекта «Источник жизни», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, на базе СОКБ им.Середавина для врачей первичного звена города Самары.

Это было единение сердце, знаний и компетенций. Встреча прошла на олном дыхании.

Невероятно включенная аудитория, вне зависимости от звания и должности.

«Спасибо! Мы так много узнали нового»,- говорили врачи, расставаясь.

Нам хочется верить, что сегодня мы заразили вирусом нутритивной поддержки самарских медиков, что теперь они точно поняли, что лечебное питание- это жизнь, что оно решает 99% проблем и иногда достаточно просто накормить тяжелобольного ребенка или взрослого, чтобы он почувствовал себя ЧЕЛОВЕКОМ!

Благодарю за гостеприимсто Шустрова Виталия Александровича, Володину Наталью Анатольевну, паллиативное отделение, где прошел мастер класс по осмотру пациентов.

Благодарю Самарский Минздрав и Минсоц за поддержку.

Семинары-лекции- это лишь первый этап проекта. Дальше- ювелинрая работа вместе на благо Человека, большого или маленького.

Честно? Горжусь нашими Самарскими врачами, их жаждой знаний и желанием спасать и помогать!!!

Все точно получится! Ведь мы вместе.

Правда, ложка дёгтя все-таки сегодня была.

«5 минут назад ставший диетологом» врач, вышедший в паллиативное отделение работать диетологом и назначать сложнейшим детям лечебное питание Шишкова Екатерина Сергеевна проигнорировала этот семинар и не пришла.

При том, что ее назначения пока очень странные, у детей рвоты от питания. Но… она все сваливает на плохое питание, хотя абсолютно очевидно, что это- некорректные назначения. Очень страшно, что учиться она планирует на наших детях, ставя эксперименты… И не понятно, почему не воспользовалась ситуацией и не послушала 15-летний опыт коллеги Гузель Равильевны Сабировой….

❣️Подопечный Хосписа «Вкус жизни» Рома Кисаров ищет няню!❣️

👍Нашему Роме семь лет, и он - крупный богатырь, в папу. У мальчика есть, пожалуй, все гаджеты и стомы, которые в принципе бывают у наших подопечных - паллиативных девочек и мальчиков. Конечно, стомы требуют санации, но это несложно, вас научат.

✨Что любит Рома? Ему очень нравится, когда с ним разговаривают или просто говорят рядом с ним.

🎶- У нас была няня, и она очень любила говорить по телефону, так она садилась рядом с его кроватью и ставила телефон на громкую связь, - рассказывает папа Ромы Вадим Кисаров. - Болтая рядом с Ромой и одновременно играя с ним, она заряжала сына отличным настроением. В нашем доме постоянно громко играет музыка, включен телевизор, и все семейные разговоры мы ведем рядом с Ромой. А еще сын любит тактильные игры и НЕ любит тишину. Так что нам очень нужна активная няня с хорошо поставленным голосом.

«Если Роме больно, то он, как и все дети, хочет, чтобы его погладили и успокоили. Тут ничего лучше не придумаешь, не сделаешь», - с заботой добавляет Вадим.

📍Семья Кисаровых живет на пересечении улиц Физкультурной и Воронежской, а здесь прекрасная транспортная развязка.

🗓️Няня нужна на полную загрузку - 31 услуга в месяц.

🔹У вас должна быть оформлена самозанятость.

🤝Если вы почувствовали, что готовы стать заботливой няней и добрым другом для Ромы, пишите нам на почту Хосписа: 💌hospise63@mail.ru.

В сообщении укажите:
✔️ваш номер телефона
✔️краткую информацию о себе: возраст, специальность, последний род деятельности.

👩‍💻Также будущая няня Ромы может написать личное сообщение директору Хосписа «Вкус жизни» Елене Загоринской: ➡️ vk.com/id707730141

🙏Мы очень ищем тебя, наша дорогая няня!🙏
Самара!

https://rutube.ru/video/8b1478473777ed46929b6086ac864857/?r=a

У каждой проблемы есть фамилия, имя и отчество.

И у проблемы Варвары Красновой- тоже есть ФИО. Это отдельные люди из самарского минздрава, которые работают для освоения бюджетных средств, а не для помощи маленькому человеку.

Варе 8,5 лет. Она питается через гастростому. До января 2025 года она получала лечебное питание на основе соевого белка, но так как стала активно набирать вес, для профилактики ожирения была переведена диетологом на другое питание.

Однако, минздрав упорно закупает Варе не подходящую для нее смесь! Хотя новые данные давно переданы тем, кто организовывает закупки.

К чему это я? Да к тому, что в июле Варвара снова получила неподходящее для нее питание! Которое ребенку не просто не подходит, но и вызывает тяжелые симптомы. И семья обратилась снова к нам за помощью в покупке того, что девочке подходит и хорошо усваивается.

И я прошу вас помочь нам купить Варе нужную ей смесь.

На три месяца питание для Вари стоит 49 005 рублей.

Да, я тоже злюсь! Потому что мы с вами не министерство финансов или здравоохранения, у нас с вами нет миллионных бюджетов! Но мы с вами ведь не для освоения средств ради отчета «обеспечили всех», когда по факту- своим невниманием просто забрали завтра и растоптали человека.

Мы с вами- за жизнь одного маленького ребенка и его семьи, за уверенное завтра и надежду на послезавтра.
Помочь можно здесь

❣️Добрая акция: компания «ПУЛЬС» поможет подопечным БФ «ЕВИТА»❣️

🤝БФ «ЕВИТА» не раз убеждался: честное партнерство перерастает в настоящую дружбу и искреннюю взаимную помощь.

✨Так случилось и в этот раз: фармацевтическая компания «ПУЛЬС» приняла решение помочь БФ «ЕВИТА» и поддержать наших подопечных!

🗓С 1 августа по 30 октября часть средств от продажи продукции брендов BioForte, FoodForte, ComForte будет направлена на помощь тяжелобольным детям, нашим подопечным.

❣️Акция проходит в аптеках на территории России. Стать участником можно в любом регионе страны, главное, приобрести указанную выше продукцию, и тогда часть средств от покупки автоматически будет направлена в БФ «ЕВИТА».

🙏Присоединяйтесь к добрым делам, где бы вы ни были!

Какая своебразная борьба с нищетой….
Хотя… по опыту общения с некоторыми реионами по вопросу разработки программы нутритивной поддержки паллиативных детей на дому… и бесконечных ответов чиновников «невозможно», «не выгодно», «нум нужно выполнять госзадание по госпитализациям» и т.д. Пару раз от отчаяния я предложила им ввести эвтаназию.
Разговор менял русло и переходил в конструктив…

https://t.me/imnotbozhena/55343

Ирина Ершова - главный врач ЕЛИЗАВЕТИНСКОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА очень просто и понятно рассказывает о том, что такое гастростома, кому она показана и какие виды гастростом существуют.

Это ее выступление на нашем первом паллиативном форуме в Самаре, который АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь, Благотворительный фонд "ЕВИТА", Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Министерства здравоохранения Самарской области, Фонда помощи хосписам «Вера», Ассоциации хосписной помощи, Благотворительного фонда "ПОДАРИ ЖИЗНЬ" и СамГМУ провели 26 июня в Самаре.

Посмотрите, как врач рассказывает врачам о необходимости гастростомы для детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи.

Счастливый человек в этот дождливый день занимался творчеством. Делюсь новым шедевром

В рамках проекта «Источник жизни: повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области» наш фонд подготовил брошюру для врачей по вопросам организации нутритивной поддержки.

Эта брошюра посвящена некоторым вопросам организации нутритивной поддержки пациентов, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Авторы – составители надеются, что она станет для вас подспорьем в работе.

Паллиативная помощь детям и взрослым – предполагает комплексный подход к пациенту, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (генетического, онкологического, заболевания ЦНС, врожденных пороков развития). Она направлена на улучшение качества жизни как самого тяжелобольного человека, так и на поддержку семьи.

Глагол «Palliate» означает защищать и облегчать, когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка или взрослого нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.

Большинство паллиативных детей и некоторая часть паллиативных взрослых имеют выраженный дефицит массы тела, белка, витаминов, микро- и макроэлементов. Для повышения качества жизни таких пациентов применяется специализированное лечебное ( энтеральное) питание.

В брошюре разобраны конкретные ситуации по подбору, назначению энтерального питания, определению признаков белково-энергетической недостаточности, способам введения питания, а так же дан краткий обзор лечебных смесей, закупаемых Министерством здравоохранения Самарской области.

Авторы-составители:

Татьяна Глушенкова – главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям министерства здравоохранения Самарской области

Гузель Сабирова – врач-диетолог высшей категории Самарской областной клинической больницы им. Н. Ивановой, врач по паллиативной медицинской помощи детям.

Ольга Осетрова – главный врач АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь, Главный внештатный специалист по паллиативной помощи взрослым по Приволжскому Федеральному округу Министерства здравоохранения РФ

Шелест Ольга Юрьевна – исполнительный директор Благотворительного фонда «ЕВИТА», эксперт по организации нутритивной поддержки

Редактор: Орлов Андрей Евгеньевич – министр здравоохранения Самарской области.

«Неспособность врача обеспечить питание больного должна расцениваться как решение уморить его голодом. Решение, для которого в большинстве случаев было бы трудно подобрать оправдание» Арвид Вретлинд

Познакомиться с брошюрой и скачать для использования можно тут.

Спасибо волонтерам «БЫТЬ МАМОЙ» и лично Алене Шкурко за помощь в разработке дизайна и предпечатной подготовке брошюры.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

Итак, в нашем доме в подвале уже две недели течет вода!!!

На вводе магистрального трубопровода, прорыв трубы в земле. УК дали заявку сразу, и писали письма в водоканал, результата нет.

Подключились мы- жители дома! Куда только мы не обращались- везде симулякры! На каждом уровне!

Мы уже в отчаянии, домовой чат гудит- что делать? Куда еще звонить- писать?

Меж тем сегодня уже обратились на горячую линию Федорищева, и нас снова перенаправили в ЖКХ, сказали, что обращение приняли. Писали мы и главе города Носкову- и снова тишина.

А вода в подвал уже не течёт, а БЕЖИТ.

Должны были делать замену розлива отопления, теперь не известно, когда вся вода уйдёт в землю и подвал просохнет. Подвал уже весь в воде, а у нас дом скреплён стяжками.

Если кто-то знает пути решения проблемы еще- ПАМАГИТЕ🙏🙏🙏
И ведь платить за эту воду будем снова мы, раскидают на все квартиры… и квитация за воду золотой станет.

Самара, Осипенко, 136

"ВРАЧИ БОЛЬШЕ НЕ БУДУТ БЕЗЗАЩИТНЫ"

В "Медвестнике" вышла статья с моими комментариями, а также комментариями коллег по делу о размещении видео с изображением врача без его согласия.

Мнения наши несколько разделились, но это вполне себе нормальная история.

На что же хочется всё же обратить пристальное внимание:

Приведу свою же цитату из данного материала: "Здесь самое главное — не путать две вещи. Пациент может снимать врача на видео, запрета на это нет. Но он не может распространять этот видеоролик без согласия второй стороны."

То есть запрета на видеосъёмку врача - нет, и запретить себя снимать он не может, вернее может - но пациент вправе продолжать его снимать, а вот распространять видео со своим изображением врач запретить вправе, и если пациент распространит это видео без согласия врача - то это будет нарушение закона, и в случае подачи медицинским работником соответствующего иска в суд у него будут хорошие перспективы добиться успеха и компенсации морального вреда.

Как-то так.