Иногда бывает так: вот закон вроде бы есть, но как-то не для всех одинаково работает...

Или работает, а толку мало...

В Самарской области вот уже 4 года действует программа нутритивной поддержки паллиативных детей. И вроде бы и приказ есть, и деньги выделяются, и закупки проходят, но всегда какие-то подводные течения и нужен ручной режим, чтобы вовремя закупили, потом вовремя раздали, при чем - то, что назначил врач и то, что принимает ребенок...

Честно, я не знаю, как в других регионах работает такая программа.
Точнее, знаю, что в большинстве регионов ее в принципе нет, и родители судятся за питание.

В некоторых есть, но ограничен список видов питания и ребенок, которому нужна аминокислотная смесь, не может получить ее без судебного опять же решения.

Или когда-то кто-то назначил смесь и годами ребенок ее пьет, все в том же объеме, что в два года, что в 10 лет...

В нашей области в этом плане все более-менее благополучно, однако проблемы есть. Сталкиваюсь с ними сама, когда получаю питание Юрику: то выдали на 3 месяца, а закупку провели на 6 месяце и ждать следующую партию только через полгода - чем же тогда кормить сына?

То одного вида питания жали на 9 месяцев, а другого на 2...

То перепутали, и выдали не то... А кормить ребенка уже нечем...

Для того, чтобы понимать - частные ли проблемы или системные, мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" проводим опрос родителей детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи по вопросам обеспечения продуктами лечебного питания.

Дорогие мамы и папы, пожалуйста, заполните короткую анкету, чтобы мы вместе могли изменить ситуацию и сделать так, чтобы наши дети вовремя получали ту еду, которая им нужна.

Пройти опрос тут

Рассказывала про наш новый проект.
А у меня, видимо, будет новая специальность)))

В общем, хвастаюсь нашим новым аппаратом.

Прилетело, откуда не ждали…

Сегодня мне пришлось вернуться в правоохранительную систему, точне- в ГИБДД. Я стала свидетелем ДТП, одним из участников которой оказался близкий мне человек. И ДТП-то глупое: в нашу припаркованную машину задом в’ехал грузовик. Ну водитель грузовика засмотрелся в телефон… Однако, у нашей машины сильно оказалось помято крыло и бампер.

Я уже 8 лет на пенсии и занимаюсь совсем другими вопросами. Единственное, что я помню: место ДТП покидать нельзя!!!

А дальше? Вызов ГИБДД, оформление, и все остальное- как в тумане. И почти некому позвонить проконсультироваться, тк все мои коллеги уже тоже давно на пенсии. Перебирая адресную книгу я все-таки нашла несколько телефонов, к кому могла обратиться за консультацией. В итоге- 3 часа оформления документов и слава Богу, бех жертв.

Что хочу сказать. Нет, ни одного знакомого лица не встретила. Но каждый сотрудник ГИБДД меня поразил вежливостью и выдержкой. С кем-то мы даже разговорились за службу и жизнь. Один из них сказал «Да, сложно! И люди разные. Но знаете, когда ты стоишь на посту и проходящий мимо ребенок с тобой здоровается, забываешь все эти сложности и хочется служить дальше!».

В общем, спасибо каждому, кто сегодня помогал и поддерживал меня, отдельное спасибо сотрудникам 2 роты полка ДПС по Октябртскому району Самары за человеческое отношение.

Давайте просто оставаться людьми, на каких бы постах и должностях мы ни были, здороваться друг с другом и говорить СПАСИБО! Земля круглая и все наше добро обязательно к каждому вернется.

Вы давно с сотрудниками ГИБДД общались?

❗️☎️Хоспис «Вкус жизни» запустил работу горячей линии проекта «Под крылом»☎️❗️

✨Мы рассказывали вам, что с 1 августа Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект «Под крылом», в рамках которого наша команда будет выезжать в дальние районы Самарской области и осматривать детей с паллиативным статусом, определяя уровень оказания им паллиативной помощи и помогая получить необходимую помощь. Наш проект - это коллаборация медицинской и социальной помощи от НКО.

❗️Но есть еще одно важное направление работы в рамках проекта: мы запускаем горячую линию для жителей Самарской области по вопросам паллиативной помощи❗️

☝️Любой человек, будь то взрослый с паллиативным статусом или мама паллиативного ребенка, может позвонить нам и проконсультироваться по любым вопросам оказания паллиативной помощи.

📞Звоните нам на горячую линию, если хотите знать:

✔️как ухаживать за стомой,
✔️как ухаживать за тяжелобольным пациентом;
✔️ответы на вопросы о пролежнях,
✔️что делать, если вылетела гастростома,
✔️куда обращаться, если вовремя не выдаются расходники,
✔️что вам положено и от какого министерства,
✔️как правильно составлять обращение в государственные органы,
✔️если нужна разработка ИПРА,
✔️ответы на вопросы по ТСР и многое-многое другое!

☎️Номер горячей линии проекта «Под крылом»: 8 927 729-77-02. Мы рядом! 🤝

❤️С любовью, Хоспис «Вкус жизни»

#хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара #самара #особыедети #проектподкрылом #подкрылом

Готолюсь к завтрашнему выезду по проекту «Источник жизни».

Изучаю аппарат «биоимпеданс». Очень крутая штука в помощь врачу! Чем больше снимаю исследований ( за два дня-5!), потом смотрю результаты, тем больше понимаю- как круто, что теперь у Благотворительного фонда«ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни» есть такое подспорье в оценке нутритивного статуса наших подопечных!!!

Теперь я, как младший помощник главного диетолога, могу приехать в семью, снять параметры и отправить их Гузель Равильевне, и далее она уже интерпретирует результат, общается с мамой ребенка и делает более точные назначения!!! А потом еще и динамику смотреть можно!!!

Но вот Юрик- человек- загадка! У него аппарат дает ошибку. Хотя на мне, няне и Тимуре- все отлично. И да, я успокоилась- у меня ожирения нет. Правда, и мышц тоже…

Этим аппаратом будем пользоваться не только в проекте фонда «Источник жизни», но и в проекте Хосписа «Под крылом»!

А купить мы его смогли благодаря поддержке Фонда президентских грантов!!! Стоит он безумных денег, потому берегу его как зеницу ока.

Ну и ваши мысли- мюсли, почему у Юрика ошибка?

Спасибо за сегодняшний день, за ваши открытые уши, глаза и сердца! За ваше желание помогать, оставаться враЧами, а не становиться враГами для паллиативных детей и взрослых и их родных!

Вы- невероятные, с вами точно не страшно и скоро будет не голодно, и очень надежна.

Рада новым знакомствами с врачами из Похвистнево и Кинель-Черкасс.

Благодарю Похвистневский пансионат на гостеприимство и заботу.

Первый семинар по нутритивной поддержке паллиативных пациентов Самарской области в рамках проекта «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов состоялся.

Завтра в Сызрань.

Все люди с депрессией страдают запорами ( не работает ось голова-кишка)

За раз человек можут усвоить 20 грамм белка, это 100 гр мяса!!! Так что все ваши 400 грамм или миллилитров- балласт. Лишь 1/4 усвоится организмом

Сабирова Гузель Равильевна, врач- диетолог


Мой личный инсайт после сегодняшнего семинара с врачами по паллиативной помощи в Похвистнево.
#источникжизни

Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому прожитому дню.

Потому что свободен от ожиданий взрослых и их планов на него.

Потому что, не знает, что такое злость, крик, обида.

Потому что живет в обережном круге любви и сам есть просто любовь.

Чему учит меня #Юрикскнопочкой? Принятию ситуации такой, какая она есть. Адаптации к этой ситуации. Но самое главное, чему он научил меня- безусловной любви. Без всяких «но»!

Спасибо, мой сын, что выбрал меня.и сегодня вместе с Ниной Грязевой создал очередной шедевр. И отпускаешь меня ранними-ранними утрами на выезды, а сегодня разрешил остаться ночевать в Тольятти, чтобы мое утро началось не в 5 утра. А сами спокойно уснул с няней.

Чему учат вас ваши дети? Какие новые грани вас они открыли вам в вас самих?

Есть ли действительно паллиативная помощь на дому детям в Самарской области?

Это Арина. Ей 9 лет. Сегодня она была заместителем #Юрикскнопочкой и помогала провести для врачей первичного звена мастер-класс по определению нутритивной недостаточности…

А параллельно и по паллиативной помощи…

У Арины сатурация 86. Почти всегда. Даже, когда приезжает врач выездной паллиативной службы. Но врача это не беспокоит.

Потому что у Арины стоит кислородный концентратор, но мама им не пользуется. Потому что врач говорит- «нормальная сатурация».

У Арины нездоровый цвет кожи и все сосуды просвечивают… Это тоже говорит о кислородном голодании, но врач этого не замечает.

Мама кормит Арину лежа на спине. Через рот. И врач тоже считает это нормальным.

У Арины обычная детская кровать, из которой очень тяжело доставать ребенка весом 20 кг и очень неэкологичнн доя спины.

У Арины вынужденное положение рук ( согнуты в локтях и кистях) и ног ( поза лягушку). Контрактуры голеностопных суставов. И врач тоже считает это нормальным.

Почему я считаю, что врач считает это нормальным? Потому что приезжая каждый месяц на протяжении трех лет, этот врач ни разу не расспросил маму о том: как дышит, спит, ест, проводит день. Не научил позиционировать ( сам не умеет), не помога внести изменения в ИПРА и получить ТСР. Не предложил подключить кислород и проверить сатурацию на кислороде. И обнаружил бы, что кислородный концентратор не в комплекте- нет кислородной линии, а значит- это бесполезная машина.

Все это увидели сегодня мы. Встревожились, несколько раз перепроверяли сатурацию, смотрели выраженность контрактур, говорили о ТСР. И по всем вопросам нашли решения, в том числе ( и в первую очередь)- силами нашего фонда и наших специалистов.

И паллиативная помощь от государства для Арины-это показатель того, что этоа помощь только в количестве выездов и отчетах по госзаданию.

-Нас никто не учит и мы действительно не знаем, какую такую паллиативную помощь должны оказывать и что это такое…Нас ведь никто не учит.

В последнее время часто слышу такие слова от врачей. И спасибо им за честность. Ведь чтобы понимать, что такое паллиативная помощь- нужно знать это! Знать, на что обратить внимание, о чем спросить, на что смотреть. А послушать и измерить сатурацию может и педиатр из поликлиники. А трубку в горле или животе часто меняют сами мамы уже….

Эмпатия…
Это очень важное качество для врача…

Сегодня прошел заключительный семинар в рамках проекта «Источник жизни», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, на базе СОКБ им.Середавина для врачей первичного звена города Самары.

Это было единение сердце, знаний и компетенций. Встреча прошла на олном дыхании.

Невероятно включенная аудитория, вне зависимости от звания и должности.

«Спасибо! Мы так много узнали нового»,- говорили врачи, расставаясь.

Нам хочется верить, что сегодня мы заразили вирусом нутритивной поддержки самарских медиков, что теперь они точно поняли, что лечебное питание- это жизнь, что оно решает 99% проблем и иногда достаточно просто накормить тяжелобольного ребенка или взрослого, чтобы он почувствовал себя ЧЕЛОВЕКОМ!

Благодарю за гостеприимсто Шустрова Виталия Александровича, Володину Наталью Анатольевну, паллиативное отделение, где прошел мастер класс по осмотру пациентов.

Благодарю Самарский Минздрав и Минсоц за поддержку.

Семинары-лекции- это лишь первый этап проекта. Дальше- ювелинрая работа вместе на благо Человека, большого или маленького.

Честно? Горжусь нашими Самарскими врачами, их жаждой знаний и желанием спасать и помогать!!!

Все точно получится! Ведь мы вместе.

Правда, ложка дёгтя все-таки сегодня была.

«5 минут назад ставший диетологом» врач, вышедший в паллиативное отделение работать диетологом и назначать сложнейшим детям лечебное питание Шишкова Екатерина Сергеевна проигнорировала этот семинар и не пришла.

При том, что ее назначения пока очень странные, у детей рвоты от питания. Но… она все сваливает на плохое питание, хотя абсолютно очевидно, что это- некорректные назначения. Очень страшно, что учиться она планирует на наших детях, ставя эксперименты… И не понятно, почему не воспользовалась ситуацией и не послушала 15-летний опыт коллеги Гузель Равильевны Сабировой….

❣️Подопечный Хосписа «Вкус жизни» Рома Кисаров ищет няню!❣️

👍Нашему Роме семь лет, и он - крупный богатырь, в папу. У мальчика есть, пожалуй, все гаджеты и стомы, которые в принципе бывают у наших подопечных - паллиативных девочек и мальчиков. Конечно, стомы требуют санации, но это несложно, вас научат.

✨Что любит Рома? Ему очень нравится, когда с ним разговаривают или просто говорят рядом с ним.

🎶- У нас была няня, и она очень любила говорить по телефону, так она садилась рядом с его кроватью и ставила телефон на громкую связь, - рассказывает папа Ромы Вадим Кисаров. - Болтая рядом с Ромой и одновременно играя с ним, она заряжала сына отличным настроением. В нашем доме постоянно громко играет музыка, включен телевизор, и все семейные разговоры мы ведем рядом с Ромой. А еще сын любит тактильные игры и НЕ любит тишину. Так что нам очень нужна активная няня с хорошо поставленным голосом.

«Если Роме больно, то он, как и все дети, хочет, чтобы его погладили и успокоили. Тут ничего лучше не придумаешь, не сделаешь», - с заботой добавляет Вадим.

📍Семья Кисаровых живет на пересечении улиц Физкультурной и Воронежской, а здесь прекрасная транспортная развязка.

🗓️Няня нужна на полную загрузку - 31 услуга в месяц.

🔹У вас должна быть оформлена самозанятость.

🤝Если вы почувствовали, что готовы стать заботливой няней и добрым другом для Ромы, пишите нам на почту Хосписа: 💌hospise63@mail.ru.

В сообщении укажите:
✔️ваш номер телефона
✔️краткую информацию о себе: возраст, специальность, последний род деятельности.

👩‍💻Также будущая няня Ромы может написать личное сообщение директору Хосписа «Вкус жизни» Елене Загоринской: ➡️ vk.com/id707730141

🙏Мы очень ищем тебя, наша дорогая няня!🙏
Самара!

https://rutube.ru/video/8b1478473777ed46929b6086ac864857/?r=a

У каждой проблемы есть фамилия, имя и отчество.

И у проблемы Варвары Красновой- тоже есть ФИО. Это отдельные люди из самарского минздрава, которые работают для освоения бюджетных средств, а не для помощи маленькому человеку.

Варе 8,5 лет. Она питается через гастростому. До января 2025 года она получала лечебное питание на основе соевого белка, но так как стала активно набирать вес, для профилактики ожирения была переведена диетологом на другое питание.

Однако, минздрав упорно закупает Варе не подходящую для нее смесь! Хотя новые данные давно переданы тем, кто организовывает закупки.

К чему это я? Да к тому, что в июле Варвара снова получила неподходящее для нее питание! Которое ребенку не просто не подходит, но и вызывает тяжелые симптомы. И семья обратилась снова к нам за помощью в покупке того, что девочке подходит и хорошо усваивается.

И я прошу вас помочь нам купить Варе нужную ей смесь.

На три месяца питание для Вари стоит 49 005 рублей.

Да, я тоже злюсь! Потому что мы с вами не министерство финансов или здравоохранения, у нас с вами нет миллионных бюджетов! Но мы с вами ведь не для освоения средств ради отчета «обеспечили всех», когда по факту- своим невниманием просто забрали завтра и растоптали человека.

Мы с вами- за жизнь одного маленького ребенка и его семьи, за уверенное завтра и надежду на послезавтра.
Помочь можно здесь

❣️Добрая акция: компания «ПУЛЬС» поможет подопечным БФ «ЕВИТА»❣️

🤝БФ «ЕВИТА» не раз убеждался: честное партнерство перерастает в настоящую дружбу и искреннюю взаимную помощь.

✨Так случилось и в этот раз: фармацевтическая компания «ПУЛЬС» приняла решение помочь БФ «ЕВИТА» и поддержать наших подопечных!

🗓С 1 августа по 30 октября часть средств от продажи продукции брендов BioForte, FoodForte, ComForte будет направлена на помощь тяжелобольным детям, нашим подопечным.

❣️Акция проходит в аптеках на территории России. Стать участником можно в любом регионе страны, главное, приобрести указанную выше продукцию, и тогда часть средств от покупки автоматически будет направлена в БФ «ЕВИТА».

🙏Присоединяйтесь к добрым делам, где бы вы ни были!